A propos

Les espoirs et gueule de bois d’une jeune quadra et maman parisienne qui ne se voit pas vieillir encore parce que dans ma tête; je suis toujours une Goonie… j’ai rêvé d’avoir une vie de Madame Toulemonde mais je crois que ça ne marchera jamais… vous verrez, la vie c’est jamais comme on l’a planifié. En tous cas si vous aimez rire, pleurer, vous énerver, réagir en général, vous devriez être plutôt bien servi ici… j’ai plein de combats, je râle pas mal mais toujours pour la bonne cause ou pour dédramatiser et rigoler. Welcome in the little Yiayia’s World!

4 réflexions au sujet de « A propos »

  1. Bonjour,
    Pouvez-vous m’ajouter sur Facebook ? Parents d’un grand ado de 17 ans atteint du syndrôme de Prader-Willi, nous montons un dossier avec mon ex-femme afin de créer une structure d’accueil pour les adultes en l’absence de structure d’État…
    Merci.
    Jean-Christophe.

    • Bonjour Christophe pas besoin de vous prendre en ami la page est ouverte : https://www.facebook.com/uneviedigne?fref=ts
      je ne m’occupe que de la pétition… je n’ai pas la possibilité de m’investir davantage dans l’associatif. La pétition et le blog de témoignages doivent aider à exercer une pression politique… pour tout l’aspect structurel c’est bcp trop lourd pour moi… mes parents sont dans les Yvelines…. Moi je serai vous je me mettrai en relation avec Perce Neige : https://www.facebook.com/associationperceneige?fref=ts – eux ils pourront vous aider, accompagner, orienter … Quant à l’UNAPEI vous pouvez toujours tenter on ne sait jamais même si je n’y crois pas des masses… Bonne journée !

      • Bonjour, je suis maman d’un petit Hugo de bientôt 4 ans qui était diagnostiqué comme ayant des troubles autistiques, les résultats génétique viennent de tomber x fragile comme votre frère. J’aimerais si cela est envisageable pour vous communiquer via facebook avec vous. Je suis une jeune maman de bientôt 27 ans et si on pouvait m’éclairer ce serait fabuleux. Je vous remercie d’avance .

        Laura

        Mon lien facebook https://www.facebook.com/laura.bonnin.980?ref=tn_tnmn

      • Bonjour Laura

        Au moins vous êtes fixée. Il y a des groupes supers sur facebook : https://www.facebook.com/groups/119229004939152/?fref=ts
        Le Goéland (association nationale du syndrôme X Fragile) : https://www.facebook.com/legoeland.anxfra?fref=ts

        Je vais essayer de vous retrouver sur facebook. Quel est son niveau de mutation ? Il est en mutation complete ?

        En tous cas vous n’êtes plus isolée mais forcément vous avez besoin de conseils, d’accompagnement… Faut un temps pour encaisser tout ça…

        A très vite

        olivia

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