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#TousEnBleu pour l’autisme et tous ensemble pour le handicap mental.

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Un jour je réussirai à faire des billets sur des choses légères comme le maquillage, la gastronomie, les voyages … ça va me reprendre c’est sûr …quand je voyagerai de nouveau, quand j’irai de nouveau au restaurant, quand j’aurai de quoi gaspiller quelques euros dans de la cosmétique et du maquillage mais bon. En attendant ce sont souvent le causes sociales, humaines qui l’emportent.

2 avril et durant tout le mois, des petites voix, des images surgissent en bleu sur vos écrans. Pourquoi ? Parce que c’est le jour et le mois de la sensibilisation sur l’autisme. On fait du marketing, on trouve sa célébrité pour accompagner et on espère très fort être entendu, vu, pris en compte … au moins une journée.

Je reste convaincue après 22 ans de militantisme plus ou moins acharné pour la cause du handicap mental, que c’est l’union qui fait la force. Je comprends néanmoins le besoin d’être reconnu en tant qu’autisme, en tant que X Fragile, en tant que Trisomique parce qu’évidemment chaque déficience, chaque différence, chaque handicap a ses particularités et c’est important, vital que ces particularités soient prises en compte dans les prises en charge.

En France malheureusement, avant d’en arriver à de la prise en charge personnalisée, il faudrait déjà une prise en charge correcte, tout court. Oui il faut plus d’inclusion, plus d’AVS, moins d’admin fastidieux, répétitif et plus de places partout, plus d’IME, plus d’IMPro, plus de centres occupationnels pour adultes en externat et en internat et il faut plus d’emplois formés pour prendre en charge toutes ces personnes. Il y a le scandale des EHPAD mais attendez de voir l’état des centres pour handicapés en France tous âges confondus.

Parfois on se croirait dans une cour des miracles. On ressort parfois avec des hauts le coeur, une révolte sur la misère de ces endroits. Tous les autistes ne sont pas comme Rainman. Tous les trisomiques ne sont pas que des joyeux lurons ouverts au monde. Dans le handicap il y a des myriades de déficiences des plus légères aux plus profondes. L’inclusion en milieu ordinaire ça ne marche pas à chaque fois et ce n’est pas toujours ce qu’il y a de mieux.

Il faut travailler de front sur toutes les options. Mais pour ça il faut de la VOLONTE et de l’ARGENT. Il faut VRAIMENT le VOULOIR.

Les gouvernements successifs à coups de com et parfois pour certains avec une vraie bonne volonté, essaient de faire croire que les choses vont changer. Changent-elles vraiment? La situation des handicapés mentaux a-t-elle vraiment évolué depuis plus de 25 ans ? J’ai 43 ans. Mon frère va en avoir 26. Il est X Fragile en mutation complète. Sa situation reste précaire. ça fait 22 ans que je milite de façon indépendante. Il y a des bonnes volontés pleines d’initiatives et d’énergie positive chez les parents d’handicapés qui est phénoménale. Si les parents de ces enfants avaient le pouvoir et l’argent, ils en feraient des choses formidables. Mais ça ne suffit pas. Ou alors ça masque le fond abyssal du problème structurel de la gestion du handicap en France.

Alors je persiste à penser même si c’est important de manifester sa particularité, que l’union fait la force. Je persiste à penser que toutes les familles du handicap mental, des déficiences cognitives doivent s’unir et faire pression. Je le répète inlassablement …. les prises en charges adaptées personnalisées en découleront naturellement mais déjà, il faut agir en global sur TOUT : diagnostic précoce, prise en charge rapide et facilitée, réduction drastique de l’administratif, formation, recrutement et valorisation des postes qui s’occupent de ces enfants et adultes. Mais aussi lutter contre les discriminations, y compris vis à vis des parents a qui on ose balancer des enquêtes sociales … pour voir quoi ? Pour confirmer quoi ? Des parents qui en plus d’aimer leurs enfants différents et se battre pour eux, on essaie de sous entendre qu’ils ne s’en occupent pas assez bien alors que toute l’organisation structurelle de la société est inadaptée et hostile aux personnes en situation de handicap ? Lutter contre les préjudices faits aux adultes dans les centres qui ont moins de vacances que la moyenne et qui n’ont jamais droit à la moindre petite journée de rab sous peine de se faire exclure … quelle humanité ! Lutter contre la fausse inclusion : vous trouvez que c’est de l’inclusion 3 heures par semaines pour un enfant autiste ? 3 heures ! ils font quoi le reste du temps ces petits bouts pour apprendre à sortir de leur bulle ?

La liste des aberrations est longue est révoltante. On pourrait égrener sur des centaines de pages les multiples dysfonctionnements de la prise en charge du handicap mental en France. Et le pire, c’est que ça ne change pas. ça n’évolue pas. Les années passent, les coups de communication politique se succèdent, mais rien ne change.

Oui #TousEnBleu pour l’autisme. Bien sûr. Evidemment. Et surtout, #TousEnsemble pour une vie digne des personnes en situation de handicap mental.

10 octobre : journée internationale du Syndrome #XFragile : make foutage de gueule du #handicap en #France great again

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J’ai décidé de recycler un ancien billet. Celui de l’an dernier que j’adapte un peu. Comme rien ne change c’est pratique, on peut se répéter indéfiniment …Je fatigue. On pisse dans des violons troués. On est des Don Quichotte qui nous épuisons en espérant peut être à force faire suffisamment de pression pour que ça change … mais quand ?

Chaque handicap mental a sa journée. C’est comme pour tout. Aujourd’hui c’était la journée mondiale du sourire.ça devait aussi être la journée d’un autre truc… parfois on a plusieurs célébrations en une journée. pas évident de s’y retrouver.

En tous cas, Mercredi 10 Octobre 2018 c’est la journée internationale du Syndrome X Fragile.

Le syndrome X Fragile appartient à la grande famille du handicap mental. C’est une maladie génétique héréditaire qui touche une protéine du chromosome X et selon le degré de mutation on peut être prémuté sans exprimer les symptômes à mutation complète avec un retard mental de léger à profond. Tout dépend du degré de mutation du gène. Plus la mutation est élevée plus on a en général des symptômes.

L’X Fragile est souvent assimilé à l’autisme. C’est plus facile de le résumer ainsi. Les gens comprennent mieux. Merci Rainman. Même si l’autisme c’est loin d’être comme Rainman. On parle de symptômes autistiques chez les X Fragile car on retrouve souvent les même choses :

  • difficulté à gérer les émotions
  • grosse anxiété
  • résistance au changement
  • évitement du regard
  • besoin de rituel
  • balancements
  • gestes répétitifs
  • écholalie

A cela se rajoute :

  • battements des avant bras / mains
  • auto mutilations (morsures des doigts / mains)
  • oreilles décollées
  • epilepsie possible
  • retard mental : retard psychomoteur / retard des apprentissages (propreté aux toilettes notamment)
  • hyper activité (surtout petits)

Il y a d’autres signes cliniques possible mais voilà grosso modo comment l’X Fragile se traduit.

Alors oui il faut toujours se renseigner dans son entourage sur des cas de retard mental non expliqué, il faut si c’est le cas en parler à son gynécologue car il existe des solutions de prévention et de diagnostique prénatal (biopsie du trophoblaste / diagnostic pré implantatoire)… Il faudrait que les « errances diagnostiques » au lieu de trainer de psy en psy finissent par mener systématiquement à la piste génétique… je ne dis pas que la génétique a réponse à tout mais quand on sait que la moyenne d’âge d’un diagnostic X Fra est toujours en moyenne de 12 ans, on peut se poser la question …

Mais tout cela ça fait des années que j’en parle. Ce dont je parle souvent aussi (moins ces derniers temps) c’est de ceux qui sont là, qui existent… ces personnes X Fragile, enfants, adultes, laissées pour compte, sans solutions de scolarisation ou de placement.

Moi j’aimerai comprendre pourquoi en France, même en région parisienne, on a encore des situations aberrantes d’enfants qui ont 10 ans meme plus et qui sont déscolarisés. Même pas une place en IME …. Pourquoi des adultes sont parqués dans des espèces d’hospices mal adaptés, pourquoi des gens partent en Belgique parce que leur propre pays ne sait pas les prendre en charge et les aider ?

Moi je rêve d’une journée mondiale du handicap mental. Où on ne parlerait plus de l’autisme, de l’X Fragile, de la trisomie 21 … mais où on aborderait le handicap mental dans sa globalité. Où l’union ferait la force. Une action d’envergure où toutes les associations se réuniraient pour se manifester contre les pouvoirs publics et exiger la dignité et le droit à la vie presque comme tout le monde. Je rêve de personnes dirigeant notre pays qui prennent leurs responsabilités, qui ne laissent pas les handicapés mentaux en vrac, sacrifiés de la société.

Le 10 Octobre j’aimerai que cette journée de reconnaissance du Syndrome X Fragile réveille un peu les consciences, éveillent les journalistes sociétaux à mettre en lumière les carences de prise en charge des personnes handicapées mentales en France. X Fragile, autiste, combien d’enfants sont déscolarisés faute de CLIS ou de place en IME ? Combien d’adultes vivent chez leurs parents où dans des institutions sinistres, inadaptées à leur handicap et tellement pas épanouissantes….

Il y a des gens bien dans le milieu du handicap. Des professionnels qui font souvent ce qu’ils peuvent, des associations qui triment, des parents volontaires, des enfants et des adultes atteints joyeux, vivants… J’aimerai bien que tous ces gens soient entendus, respectés et traités avec dignité.

Le handicap sert la communication politique, à dorer le blason de Brigitte Macron, ses consoeurs et prédecesseurs…, il y a quelques effets d’annonces par ci par là pour donner l’illusion que les handicapés sont pris en compte et puis la réalité du quotidien des familles reprend le dessus et rien ne bouge de nouveau …

….ça prouve à quel point ce n’est pas un sujet majeur … même pas un sujet mineur… tout le monde s’en fout on dirait..  tout le monde sauf ceux concernés. C’est moche quand même vous ne trouvez pas ?

Pour plus d’informations sur l’X Fragile :

Association X Fragile France sur Facebook : https://www.facebook.com/FragileXFrance/

Site Internet : https://www.xfra.org/

 

 

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Une bière !

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Paris, 13eme arrondissement, un centre commercial à midi. Le printemps est déclaré. L’été est même un peu avancé. Il fait chaud. 26°C. Nos corps ont perdu l’habitude. On est tous mal habillé pour l’occasion. Trop couverts.

Comme souvent, le temps de ma rapide pause déjeuner, je file en direction du carrefour pour m’acheter un truc diététique à manger sur le pouce devant mon ordi en 10 minutes pour pas perdre de temps. Quand on est une maman qui bosse avec peu de flexibilité horaires, il faut s’adapter.

Et puis en fait une fois dans le centre commercial je décide de ne pas faire comme d’habitude. J’en ai marre. Marre de toujours manger la même chose, de faire le même circuit. J’opte pour le take away chinois qui a réouvert depuis 2 mois. Vu le quartier, manger asiatique est banal, mais il est bon. Frais et accessible. Je vise un petit Bo Bun. Il semble plein d’herbes fraîches, ça me botte bien.

Il y a du monde. Tant pis, j’attendrai. Derrière moi, soudain je sens une présence. Une femme essoufflée. Elle respire fort, marmonne. Je me retourne sans trop la regarder pour ne pas la gêner. Elle a un physique qui semble un peu étrange mais sans plus. J’ai l’impression qu’elle ne se sent pas bien.  2 longues minutes se passent. Elle fait une sorte de bruit, comme des petits cris intérieurs étouffés. Je me retourne et je lui demande avec le plus de bienveillance possible si elle souhaite passer devant moi.

Et là nos visages se rencontrent, nos yeux se croisent. Elle me fait à grand sourire en me disant que ça va aller. Elle a chaud. Les cheveux poivre et sel, courts, la nuque en nage. Je lui souris en retour. Elle est handicapée.

Je le sentais. J’en étais sure. Autonome, mais handicapée. Moteur et mental. Je la trouve courageuse et attendrissante. Son corps est effectivement un peu déformé dans les proportions mais elle marche normalement. Elle a surement des problèmes neurologiques, d’où l’élocution pas habituelle, ces petits bruits intérieurs…

C’est mon tour, je passe ma commande. Puis vient son tour : « UNE BIERE !!!! »

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Elle a soif, elle veut une bière, elle demande une bière. J’ai envie de rire. Rire de bon coeur. Elle est drôle.

Le serveur au comptoir est gentil. Il lui demande : « Sur place ? Avec un verre ? »

« OUI !!! » Elle parle fort avec aplomb et ne s’embête pas de fioritures comme bonjour svp merci. Elle a soif.

Je veille du coin de l’oeil, prête à l’aider à payer si elle avait besoin, mais non, elle se débrouille parfaitement. J’ai les yeux grands ouverts, je suis en pleine conscience. Je finis mon achat et je marche dans les allées du centre pour sortir et je m’aperçois que je suis au coeur d’un melting pot social. Tout le monde se mélange tranquillement même les estropiés de la vie. J’aimerai bien que tout le monde se mélange et cohabite partout comme dans ce centre commercial à l’heure du déjeuner.

La pause est terminée, je retourne travailler.

Les autistes… et les autres aussi … #autisme #handicap

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Tout d’abord je tiens sincèrement à insister sur le fait que je soutiens la cause des autistes. Tout comme je soutiens la cause des trisomiques et autres handicapés mentaux identifiés.

En fait, je soutiens la cause de tout le handicap mental. C’est peut être cela qui marque ma position, ma colère, ma différence. Pourtant je pourrai ressasser le Syndrome X Fragile en long en large et en travers car c’est ce que je connais le mieux.

L’X Fragile c’est proche de l’autisme. Tellement proche, que 12% des diagnostiqués autistes sont en fait X Fragile. C’est dingue non ?

C’est dur pour les autistes en France. Mais je vous rassure, c’est dur pour TOUTES LES PERSONNES ATTEINTES DE HANDICAP MENTAL EN FRANCE.

Je trouve toujours injuste, réducteur, de fonctionner par catégorie, mettre en avant un handicap plus qu’un autre …  je comprends le besoin de donner un coup de pied au cul à la France pour sa gestion de l’autisme, bien sûr. Mais ce que je ne comprends pas c’est pourquoi ce coup de pied au cul n’est pas global sur la gestion du handicap mental en France?

Oui l’inclusion, oui. A condition qu’elle soit bien faite et adaptée. Mais la réalité c’est qu’il y a aussi BEAUCOUP de personnes atteintes de handicap mental / physique qui NE PEUVENT pas évoluer en milieu inclusif. Tout simplement parce que le handicap est trop lourd, parce que les personnes sont trop atteintes et souffriraient davantage que d’être en milieux protégés (IME, IMPro, foyers de vie occupationnels, …).

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J’ai eu un échange email avec le journaliste Eric Favereau ce matin suite à son article qui expliquait le programme Autisme du gouvernement Macron. Je lui ai clamé ma révolte de voir qu’il n’y en avait que pour les autistes alors qu’il y a tant d’autres handicapés également en grande souffrance et absence de prise en charge. Il m’a dit que j’avais raison… je sais bien que j’ai malheureusement raison… A quand un reportage vérité, de fond pour montrer la vraie réalité et montrer que oui, bien sûr, faire un vrai geste concret en faveur des autistes en France est un minimum vital, mais … ET LES AUTRES ?

Ils peuvent se brosser les autres ?

Ceux qui ne peuvent pas aller à l’école « normale », ceux qui n’ont pas de place dans les IME de leur département parce que soit disant leur handicap n’est pas approprié à l’IME, ceux qui n’ont juste pas de place malgré l’obligation de TOUS les enfants à être scolarisés et qui se retrouvent parfois pour la première fois à l’âge de 10 ans, ENFIN dans un IME, ils font quoi EUX ?

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Que fait-on des adultes, de tous les adultes atteints d’un handicap mental ne permettant pas la vie en autonomie ni même en colocation ? Sont ils condamnés à passer le temps dans des espèces d’hospices, souvent délabrés, sentant mauvais, avec du caca collé au fond de leur slip et leurs fesses parce qu’ils ne savent pas s’essuyer tous seuls et qu’il n’y a pas de personnel suffisamment impliqué, formé, disponible pour leur permettre de garder leur dignité et rester propres, souvent gavés de médicaments parce que c’est comme ça encore mieux quand ils se tiennent bien tranquilles … Que font les familles ? Elles doivent s’inscrire dans des établissements 10, 20 ans en avance, sans aucune garantie d’avoir une place, de bons traitements, de qualité de prise en charge,  du respect des personnes …?

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Ce qui m’énerve c’est la récupération politique de tout cela. Le couple Macron, l’ensemble du gouvernement, les hashtags, l’éclairage des bâtiments en bleu, les photos de profil personnalisées sur facebook,les visites surprise chez une famille avec un enfant en situation de handicap avec photos de journalistes à l’appui pour montrer qu’on est impliqué… tout ça pue l’hypocrisie. Mais merde quoi c’est dégueulasse cette esbroufe. Quel manque de décence et de respect pour les gens qui souffrent vraiment. Moi je trouve pas ça bien cette surenchère de communication presque glamour sur le sujet. Je trouve bien d’agir. Je trouve bien de débloquer des vrais moyens et d’être juste dans la démarche en oubliant personne mais toute la mise en scène exagérée pour faire pleurer dans les chaumières et faire croire aux gens qu’ils en ont tous quelque chose à faire m’agace prodigieusement.

Ils savent ces gens là, ce que c’est que le vrai handicap au quotidien? Ils sont déjà allés dans des foyers de vie occupationnels standards, dans des IME de banlieue, ils sont vraiment allés sur le terrain, sans mise en scène, juste la vraie vie de tous les jours de ces gens là ? Non bien sûr. Tout est préparé en avance, bien cadré, bien propre pour que ça passe bien en caméra.

Quelque part j’espère me tromper. Vraiment. J’espère que ça va aller dans le bon sens tout ça … on en reparle à la fin du mandat … et on en reparle dans 10 ans … Moi je crois que là dedans, ça sera toujours à chaque individu de se démerder. Dieu pour tous et chacun pour soi.

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Rappel: Dans le handicap mental il n’y a pas que l’autisme et la trisomie et TOUS ont les même problèmes de fond en France

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Je n’écris plus trop mais quand même une petite note rapide suite à un excellent article que j’ai pu découvrir ce matin dans Le Monde de Charlotte Chabas sur le drame des familles d’adultes autistes

C’est une réalité. C’est vrai. Il y a un vrai drame qui se déroule sous nos yeux en France concernant les personnes déficientes. Mais ce drame ne touche pas seulement les autistes. Il touche TOUTES LES CATEGORIES de personnes handicapées mentales : les autistes, les X Fragile, les Trisomiques, les accidentés cérébraux, les diverses maladies génétiques rares menant à des déficiences mentales.

Je suis désolée de faire ma lourdingue avec ça mais j’en ai marre qu’on parle que de l’autisme. Bien sur que les autistes ont besoin d’être mieux pris en charge, comme les trisomiques. Et puis c’est plus simple j’imagine de parler d’autisme parce qu’on pense à Rainman, parce que ça sonne moins terrible qu’handicapé mental ou handicapé mental profond mais merde. Il n’y a pas que les Autistes dont il faut s’occuper. Il faut s’occuper de TOUS LES HANDICAPES MENTAUX !!!

De 0 à 99 ans !!!

Oui il y a une pénurie inacceptable de foyers pour adultes. Je ne parle pas d’hospices, de mouroirs, d’asiles où on gave ces pauvres personnes de neuroleptiques pour les tenir à carreau. Je parle de VRAIS FOYERS DE VIE ! Des endroits où les personnes qui ne sont pas capables de vivre en autonomie puissent couler des jours heureux, sereins, une fois que les parents, les frères et soeurs et autres membres de la famille ne sont plus là.

Cela fait des années que j’aborde régulièrement le sujet. J’ai fait des vidéos, des pétitions, des blogs, des communiqués de presse, je me suis investie et la majorité n’en a strictement RIEN A FOUTRE.

Alors si Brigitte Macron veut s’investir pour la cause du handicap, qu’elle le fasse jusqu’au bout et vraiment. Si le gouvernement émet des paroles, qu’il les accompagne d’ACTES et pas de façon sélective. Oui il y a les autistes mais il y a TOUS LES AUTRES aussi.

De la petite enfance à l’âge adulte. Et oui ils ont TOUS LE DROIT de vivre dignement, protégés et le plus heureux possible.

Voilà. J’avais besoin de recadrer un peu parce que j’en ai ras le bol de ces discours sélectifs et catégorisés dans le handicap mental. Il y a le HANDICAP MENTAL POINT BARRE et oui il est temps en France de s’en occuper pour de vrai et d’arrêter la tchatche de merde.

Merci.

 Post Scriptum 

J’ai écrit ce billet ce matin car je vois beaucoup de communication et de récupération politique autour de l’autisme, le nouveau plan autisme … l’autisme ce grand fourre tout, ce mot plus léger pour évoquer la déficience mentale … et je suis en colère parce que meme si je défends de tour cœur la cause des autistes, je défends aussi la cause des trisomiques, des X Fragile, des déficients intellectuels d origine génétique, accidentelle, peu importe… mais je réalise que la communauté des autistes supporte très mal qu on les associe à Du handicap mental… comme si on les insultait en évoquant l autisme comme un handicap… je découvre littéralement cela. Alors oui il y a des autistes brillants, surdoués, mais il y a aussi des autistes enfermés déficients … mon frère X Fragile a des symptômes autistiques alors quoi? Oui il a un handicap mental et pour moi (c’est mon avis) on peut mettre tous les jolis mots qu on veut comme troubles cognitifs par exemple, l’autisme est un handicap mental. Certes de léger a profond comme pour tous handicaps mentaux, chaque cas est particulier mais en ce qui me concerne j’appelle les choses par leur nom – la seule différence c’est que pour moi, handicap mental n’est pas une insulte ni dénigrant ni négatif – c’est l’expression d’une différence – d ‘une différence qui doit dans sa globalité être considérée et mieux prise en charge en France de 0 à 99 ans.