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10 octobre : journée internationale du Syndrome #XFragile : make foutage de gueule du #handicap en #France great again

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J’ai décidé de recycler un ancien billet. Celui de l’an dernier que j’adapte un peu. Comme rien ne change c’est pratique, on peut se répéter indéfiniment …Je fatigue. On pisse dans des violons troués. On est des Don Quichotte qui nous épuisons en espérant peut être à force faire suffisamment de pression pour que ça change … mais quand ?

Chaque handicap mental a sa journée. C’est comme pour tout. Aujourd’hui c’était la journée mondiale du sourire.ça devait aussi être la journée d’un autre truc… parfois on a plusieurs célébrations en une journée. pas évident de s’y retrouver.

En tous cas, Mercredi 10 Octobre 2018 c’est la journée internationale du Syndrome X Fragile.

Le syndrome X Fragile appartient à la grande famille du handicap mental. C’est une maladie génétique héréditaire qui touche une protéine du chromosome X et selon le degré de mutation on peut être prémuté sans exprimer les symptômes à mutation complète avec un retard mental de léger à profond. Tout dépend du degré de mutation du gène. Plus la mutation est élevée plus on a en général des symptômes.

L’X Fragile est souvent assimilé à l’autisme. C’est plus facile de le résumer ainsi. Les gens comprennent mieux. Merci Rainman. Même si l’autisme c’est loin d’être comme Rainman. On parle de symptômes autistiques chez les X Fragile car on retrouve souvent les même choses :

  • difficulté à gérer les émotions
  • grosse anxiété
  • résistance au changement
  • évitement du regard
  • besoin de rituel
  • balancements
  • gestes répétitifs
  • écholalie

A cela se rajoute :

  • battements des avant bras / mains
  • auto mutilations (morsures des doigts / mains)
  • oreilles décollées
  • epilepsie possible
  • retard mental : retard psychomoteur / retard des apprentissages (propreté aux toilettes notamment)
  • hyper activité (surtout petits)

Il y a d’autres signes cliniques possible mais voilà grosso modo comment l’X Fragile se traduit.

Alors oui il faut toujours se renseigner dans son entourage sur des cas de retard mental non expliqué, il faut si c’est le cas en parler à son gynécologue car il existe des solutions de prévention et de diagnostique prénatal (biopsie du trophoblaste / diagnostic pré implantatoire)… Il faudrait que les « errances diagnostiques » au lieu de trainer de psy en psy finissent par mener systématiquement à la piste génétique… je ne dis pas que la génétique a réponse à tout mais quand on sait que la moyenne d’âge d’un diagnostic X Fra est toujours en moyenne de 12 ans, on peut se poser la question …

Mais tout cela ça fait des années que j’en parle. Ce dont je parle souvent aussi (moins ces derniers temps) c’est de ceux qui sont là, qui existent… ces personnes X Fragile, enfants, adultes, laissées pour compte, sans solutions de scolarisation ou de placement.

Moi j’aimerai comprendre pourquoi en France, même en région parisienne, on a encore des situations aberrantes d’enfants qui ont 10 ans meme plus et qui sont déscolarisés. Même pas une place en IME …. Pourquoi des adultes sont parqués dans des espèces d’hospices mal adaptés, pourquoi des gens partent en Belgique parce que leur propre pays ne sait pas les prendre en charge et les aider ?

Moi je rêve d’une journée mondiale du handicap mental. Où on ne parlerait plus de l’autisme, de l’X Fragile, de la trisomie 21 … mais où on aborderait le handicap mental dans sa globalité. Où l’union ferait la force. Une action d’envergure où toutes les associations se réuniraient pour se manifester contre les pouvoirs publics et exiger la dignité et le droit à la vie presque comme tout le monde. Je rêve de personnes dirigeant notre pays qui prennent leurs responsabilités, qui ne laissent pas les handicapés mentaux en vrac, sacrifiés de la société.

Le 10 Octobre j’aimerai que cette journée de reconnaissance du Syndrome X Fragile réveille un peu les consciences, éveillent les journalistes sociétaux à mettre en lumière les carences de prise en charge des personnes handicapées mentales en France. X Fragile, autiste, combien d’enfants sont déscolarisés faute de CLIS ou de place en IME ? Combien d’adultes vivent chez leurs parents où dans des institutions sinistres, inadaptées à leur handicap et tellement pas épanouissantes….

Il y a des gens bien dans le milieu du handicap. Des professionnels qui font souvent ce qu’ils peuvent, des associations qui triment, des parents volontaires, des enfants et des adultes atteints joyeux, vivants… J’aimerai bien que tous ces gens soient entendus, respectés et traités avec dignité.

Le handicap sert la communication politique, à dorer le blason de Brigitte Macron, ses consoeurs et prédecesseurs…, il y a quelques effets d’annonces par ci par là pour donner l’illusion que les handicapés sont pris en compte et puis la réalité du quotidien des familles reprend le dessus et rien ne bouge de nouveau …

….ça prouve à quel point ce n’est pas un sujet majeur … même pas un sujet mineur… tout le monde s’en fout on dirait..  tout le monde sauf ceux concernés. C’est moche quand même vous ne trouvez pas ?

Pour plus d’informations sur l’X Fragile :

Association X Fragile France sur Facebook : https://www.facebook.com/FragileXFrance/

Site Internet : https://www.xfra.org/

 

 

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Les autistes… et les autres aussi … #autisme #handicap

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Tout d’abord je tiens sincèrement à insister sur le fait que je soutiens la cause des autistes. Tout comme je soutiens la cause des trisomiques et autres handicapés mentaux identifiés.

En fait, je soutiens la cause de tout le handicap mental. C’est peut être cela qui marque ma position, ma colère, ma différence. Pourtant je pourrai ressasser le Syndrome X Fragile en long en large et en travers car c’est ce que je connais le mieux.

L’X Fragile c’est proche de l’autisme. Tellement proche, que 12% des diagnostiqués autistes sont en fait X Fragile. C’est dingue non ?

C’est dur pour les autistes en France. Mais je vous rassure, c’est dur pour TOUTES LES PERSONNES ATTEINTES DE HANDICAP MENTAL EN FRANCE.

Je trouve toujours injuste, réducteur, de fonctionner par catégorie, mettre en avant un handicap plus qu’un autre …  je comprends le besoin de donner un coup de pied au cul à la France pour sa gestion de l’autisme, bien sûr. Mais ce que je ne comprends pas c’est pourquoi ce coup de pied au cul n’est pas global sur la gestion du handicap mental en France?

Oui l’inclusion, oui. A condition qu’elle soit bien faite et adaptée. Mais la réalité c’est qu’il y a aussi BEAUCOUP de personnes atteintes de handicap mental / physique qui NE PEUVENT pas évoluer en milieu inclusif. Tout simplement parce que le handicap est trop lourd, parce que les personnes sont trop atteintes et souffriraient davantage que d’être en milieux protégés (IME, IMPro, foyers de vie occupationnels, …).

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J’ai eu un échange email avec le journaliste Eric Favereau ce matin suite à son article qui expliquait le programme Autisme du gouvernement Macron. Je lui ai clamé ma révolte de voir qu’il n’y en avait que pour les autistes alors qu’il y a tant d’autres handicapés également en grande souffrance et absence de prise en charge. Il m’a dit que j’avais raison… je sais bien que j’ai malheureusement raison… A quand un reportage vérité, de fond pour montrer la vraie réalité et montrer que oui, bien sûr, faire un vrai geste concret en faveur des autistes en France est un minimum vital, mais … ET LES AUTRES ?

Ils peuvent se brosser les autres ?

Ceux qui ne peuvent pas aller à l’école « normale », ceux qui n’ont pas de place dans les IME de leur département parce que soit disant leur handicap n’est pas approprié à l’IME, ceux qui n’ont juste pas de place malgré l’obligation de TOUS les enfants à être scolarisés et qui se retrouvent parfois pour la première fois à l’âge de 10 ans, ENFIN dans un IME, ils font quoi EUX ?

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Que fait-on des adultes, de tous les adultes atteints d’un handicap mental ne permettant pas la vie en autonomie ni même en colocation ? Sont ils condamnés à passer le temps dans des espèces d’hospices, souvent délabrés, sentant mauvais, avec du caca collé au fond de leur slip et leurs fesses parce qu’ils ne savent pas s’essuyer tous seuls et qu’il n’y a pas de personnel suffisamment impliqué, formé, disponible pour leur permettre de garder leur dignité et rester propres, souvent gavés de médicaments parce que c’est comme ça encore mieux quand ils se tiennent bien tranquilles … Que font les familles ? Elles doivent s’inscrire dans des établissements 10, 20 ans en avance, sans aucune garantie d’avoir une place, de bons traitements, de qualité de prise en charge,  du respect des personnes …?

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Ce qui m’énerve c’est la récupération politique de tout cela. Le couple Macron, l’ensemble du gouvernement, les hashtags, l’éclairage des bâtiments en bleu, les photos de profil personnalisées sur facebook,les visites surprise chez une famille avec un enfant en situation de handicap avec photos de journalistes à l’appui pour montrer qu’on est impliqué… tout ça pue l’hypocrisie. Mais merde quoi c’est dégueulasse cette esbroufe. Quel manque de décence et de respect pour les gens qui souffrent vraiment. Moi je trouve pas ça bien cette surenchère de communication presque glamour sur le sujet. Je trouve bien d’agir. Je trouve bien de débloquer des vrais moyens et d’être juste dans la démarche en oubliant personne mais toute la mise en scène exagérée pour faire pleurer dans les chaumières et faire croire aux gens qu’ils en ont tous quelque chose à faire m’agace prodigieusement.

Ils savent ces gens là, ce que c’est que le vrai handicap au quotidien? Ils sont déjà allés dans des foyers de vie occupationnels standards, dans des IME de banlieue, ils sont vraiment allés sur le terrain, sans mise en scène, juste la vraie vie de tous les jours de ces gens là ? Non bien sûr. Tout est préparé en avance, bien cadré, bien propre pour que ça passe bien en caméra.

Quelque part j’espère me tromper. Vraiment. J’espère que ça va aller dans le bon sens tout ça … on en reparle à la fin du mandat … et on en reparle dans 10 ans … Moi je crois que là dedans, ça sera toujours à chaque individu de se démerder. Dieu pour tous et chacun pour soi.

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Rappel: Dans le handicap mental il n’y a pas que l’autisme et la trisomie et TOUS ont les même problèmes de fond en France

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Je n’écris plus trop mais quand même une petite note rapide suite à un excellent article que j’ai pu découvrir ce matin dans Le Monde de Charlotte Chabas sur le drame des familles d’adultes autistes

C’est une réalité. C’est vrai. Il y a un vrai drame qui se déroule sous nos yeux en France concernant les personnes déficientes. Mais ce drame ne touche pas seulement les autistes. Il touche TOUTES LES CATEGORIES de personnes handicapées mentales : les autistes, les X Fragile, les Trisomiques, les accidentés cérébraux, les diverses maladies génétiques rares menant à des déficiences mentales.

Je suis désolée de faire ma lourdingue avec ça mais j’en ai marre qu’on parle que de l’autisme. Bien sur que les autistes ont besoin d’être mieux pris en charge, comme les trisomiques. Et puis c’est plus simple j’imagine de parler d’autisme parce qu’on pense à Rainman, parce que ça sonne moins terrible qu’handicapé mental ou handicapé mental profond mais merde. Il n’y a pas que les Autistes dont il faut s’occuper. Il faut s’occuper de TOUS LES HANDICAPES MENTAUX !!!

De 0 à 99 ans !!!

Oui il y a une pénurie inacceptable de foyers pour adultes. Je ne parle pas d’hospices, de mouroirs, d’asiles où on gave ces pauvres personnes de neuroleptiques pour les tenir à carreau. Je parle de VRAIS FOYERS DE VIE ! Des endroits où les personnes qui ne sont pas capables de vivre en autonomie puissent couler des jours heureux, sereins, une fois que les parents, les frères et soeurs et autres membres de la famille ne sont plus là.

Cela fait des années que j’aborde régulièrement le sujet. J’ai fait des vidéos, des pétitions, des blogs, des communiqués de presse, je me suis investie et la majorité n’en a strictement RIEN A FOUTRE.

Alors si Brigitte Macron veut s’investir pour la cause du handicap, qu’elle le fasse jusqu’au bout et vraiment. Si le gouvernement émet des paroles, qu’il les accompagne d’ACTES et pas de façon sélective. Oui il y a les autistes mais il y a TOUS LES AUTRES aussi.

De la petite enfance à l’âge adulte. Et oui ils ont TOUS LE DROIT de vivre dignement, protégés et le plus heureux possible.

Voilà. J’avais besoin de recadrer un peu parce que j’en ai ras le bol de ces discours sélectifs et catégorisés dans le handicap mental. Il y a le HANDICAP MENTAL POINT BARRE et oui il est temps en France de s’en occuper pour de vrai et d’arrêter la tchatche de merde.

Merci.

 Post Scriptum 

J’ai écrit ce billet ce matin car je vois beaucoup de communication et de récupération politique autour de l’autisme, le nouveau plan autisme … l’autisme ce grand fourre tout, ce mot plus léger pour évoquer la déficience mentale … et je suis en colère parce que meme si je défends de tour cœur la cause des autistes, je défends aussi la cause des trisomiques, des X Fragile, des déficients intellectuels d origine génétique, accidentelle, peu importe… mais je réalise que la communauté des autistes supporte très mal qu on les associe à Du handicap mental… comme si on les insultait en évoquant l autisme comme un handicap… je découvre littéralement cela. Alors oui il y a des autistes brillants, surdoués, mais il y a aussi des autistes enfermés déficients … mon frère X Fragile a des symptômes autistiques alors quoi? Oui il a un handicap mental et pour moi (c’est mon avis) on peut mettre tous les jolis mots qu on veut comme troubles cognitifs par exemple, l’autisme est un handicap mental. Certes de léger a profond comme pour tous handicaps mentaux, chaque cas est particulier mais en ce qui me concerne j’appelle les choses par leur nom – la seule différence c’est que pour moi, handicap mental n’est pas une insulte ni dénigrant ni négatif – c’est l’expression d’une différence – d ‘une différence qui doit dans sa globalité être considérée et mieux prise en charge en France de 0 à 99 ans.