Rappel: Dans le handicap mental il n’y a pas que l’autisme et la trisomie et TOUS ont les même problèmes de fond en France

Mis en avant

Je n’écris plus trop mais quand même une petite note rapide suite à un excellent article que j’ai pu découvrir ce matin dans Le Monde de Charlotte Chabas sur le drame des familles d’adultes autistes

C’est une réalité. C’est vrai. Il y a un vrai drame qui se déroule sous nos yeux en France concernant les personnes déficientes. Mais ce drame ne touche pas seulement les autistes. Il touche TOUTES LES CATEGORIES de personnes handicapées mentales : les autistes, les X Fragile, les Trisomiques, les accidentés cérébraux, les diverses maladies génétiques rares menant à des déficiences mentales.

Je suis désolée de faire ma lourdingue avec ça mais j’en ai marre qu’on parle que de l’autisme. Bien sur que les autistes ont besoin d’être mieux pris en charge, comme les trisomiques. Et puis c’est plus simple j’imagine de parler d’autisme parce qu’on pense à Rainman, parce que ça sonne moins terrible qu’handicapé mental ou handicapé mental profond mais merde. Il n’y a pas que les Autistes dont il faut s’occuper. Il faut s’occuper de TOUS LES HANDICAPES MENTAUX !!!

De 0 à 99 ans !!!

Oui il y a une pénurie inacceptable de foyers pour adultes. Je ne parle pas d’hospices, de mouroirs, d’asiles où on gave ces pauvres personnes de neuroleptiques pour les tenir à carreau. Je parle de VRAIS FOYERS DE VIE ! Des endroits où les personnes qui ne sont pas capables de vivre en autonomie puissent couler des jours heureux, sereins, une fois que les parents, les frères et soeurs et autres membres de la famille ne sont plus là.

Cela fait des années que j’aborde régulièrement le sujet. J’ai fait des vidéos, des pétitions, des blogs, des communiqués de presse, je me suis investie et la majorité n’en a strictement RIEN A FOUTRE.

Alors si Brigitte Macron veut s’investir pour la cause du handicap, qu’elle le fasse jusqu’au bout et vraiment. Si le gouvernement émet des paroles, qu’il les accompagne d’ACTES et pas de façon sélective. Oui il y a les autistes mais il y a TOUS LES AUTRES aussi.

De la petite enfance à l’âge adulte. Et oui ils ont TOUS LE DROIT de vivre dignement, protégés et le plus heureux possible.

Voilà. J’avais besoin de recadrer un peu parce que j’en ai ras le bol de ces discours sélectifs et catégorisés dans le handicap mental. Il y a le HANDICAP MENTAL POINT BARRE et oui il est temps en France de s’en occuper pour de vrai et d’arrêter la tchatche de merde.

Merci.

 Post Scriptum 

J’ai écrit ce billet ce matin car je vois beaucoup de communication et de récupération politique autour de l’autisme, le nouveau plan autisme … l’autisme ce grand fourre tout, ce mot plus léger pour évoquer la déficience mentale … et je suis en colère parce que meme si je défends de tour cœur la cause des autistes, je défends aussi la cause des trisomiques, des X Fragile, des déficients intellectuels d origine génétique, accidentelle, peu importe… mais je réalise que la communauté des autistes supporte très mal qu on les associe à Du handicap mental… comme si on les insultait en évoquant l autisme comme un handicap… je découvre littéralement cela. Alors oui il y a des autistes brillants, surdoués, mais il y a aussi des autistes enfermés déficients … mon frère X Fragile a des symptômes autistiques alors quoi? Oui il a un handicap mental et pour moi (c’est mon avis) on peut mettre tous les jolis mots qu on veut comme troubles cognitifs par exemple, l’autisme est un handicap mental. Certes de léger a profond comme pour tous handicaps mentaux, chaque cas est particulier mais en ce qui me concerne j’appelle les choses par leur nom – la seule différence c’est que pour moi, handicap mental n’est pas une insulte ni dénigrant ni négatif – c’est l’expression d’une différence – d ‘une différence qui doit dans sa globalité être considérée et mieux prise en charge en France de 0 à 99 ans. 

 

La révolution aura-t-elle lieu ? #Benalla #Macron et les autres, ras le bol du #Foutagedegueule

Moi j’ai pas voté Emmanuel Macron. Enfin par défaut parce que je n’ai pas réussi à voter MLP. Je ne suis PAS populiste. Je courais pour Benoît Hamon. Je trouvais que sa démarche était juste. Equilibrée. Je n’étais pas d’accord sur tout évidemment mais je trouvais sa politique socialement plus juste et mine de rien long termiste, humaine, bref … Maintenant je commence à me pencher sur la France Insoumise parce qu’ils semblent être les seuls contre poids de taille, surtout avec les élections européennes qui arrivent. Mais je ne suis pas partisane. J’observe et j’approuve les défenseurs des droits humains et acquis sociaux peu importe leur appartenance. J’approuve les justes.

Donc oui, peut-être, je crois qu’on peut le dire, je suis plutôt à gauche et je ne me considère pas comme une « gauchiasse » comme peuvent le dire vulgairement certains. Sur une majorité de sujets en tous cas je suis de gauche puisque la justice sociale, le progrès social, la réflexion écologique sur notre monde en devenir est ce qui me touche le plus.

Quand je parle de justice sociale c’est par exemple la lutte contre la corruption des élites, c’est par exemple, une meilleure gestion de NOTRE argent dans les dépenses publiques (il est absolument choquant et inadmissible quand on connait la précarité des handicapés en France que Valérie Pecresse utilise du budget HANDICAP de la région IDF pour financer des études d’urbanisme … c’est au niveau national et européen un vrai tracking en transparence des dépenses publiques, c’est un contrôle de l’hyper libéralisme et l’arrêt d’une politique qui ne fait qu’enrichir les plus riches tout en appauvrissant tous les autres (donc POUR une taxation du capital comme le préconise Thomas Piketty), c’est une politique humaine qui donne sa chance à tout le monde y compris les handicapés, y compris les chômeurs longue durée et tous ces éclopés de la vie …

Depuis des mois, sous les yeux des millions de français que nous sommes des décisions sont prises qui font qu’au final, les plus riches vont s’enrichir (investir, créer de l’emploi, augmenter les salaires des employés … ? Vraiment ? Vous y croyez vous?) à base de : Exit tax suprimée, fin de l’ISF, peu de contrôle sur l’évasion fiscale et j’en passe … En parallèle, les droits des travailleurs vont s’appauvrir … (vous le sentez venir la fin du CDi, des 35 heures etc. ?), les retraites sont diminuées, les hôpitaux sont en état d’alerte maximale, l’éducation est devenu un parent pauvre du service public où seuls les bien nés survivent, les mutuelles remboursent moins, la sécu aussi (si vous devez vous faire opérer vérifiez bien avant les remboursements !), les logements aux normes des handicapés ne seront plus obligatoires pour toutes les constructions, seulement 10% d’entre elles, les allocations d’aides aux handicapés sont réduites voire supprimées pour certaines, on stigmatise les pauvres et les chômeurs, on accuse les clandestins et les immigrés des maux de notre pays, on fait croire que c’est la faute aux pauvres, la faute aux chômeurs forcément fainéants qui ne veulent pas accepter de boulots… la faute à la dette … Aaaaaaah la dette … il n’y a pas le choix il paraît que de se serrer la ceinture sauf que c’est faux, ils le savent mais c’est plus simple comme ça. Pourquoi détruire un systeme dont les plus riches continuent de jouir ? Et puis comme on continue de donner le minimum de miettes vitales aux plus démunis, on reste à l’abri d’une vraie révolution

 

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Nous les gens, les individus avons trop peur de perdre : perdre notre emploi, perdre notre salaire, perdre de quoi payer notre quotidien … les gens sont étranglés, squeezés par la peur de perdre le peu qu’ils ont, alors ils encaissent. Ils sont pas contents, ils râlent sur les réseaux sociaux, ils se défoulent même, mais ils encaissent quand même parce qu’in fine, personne ne descend dans la rue et tout le monde reste dans son coin, pas content mais pas en force, ensemble pour arrêter tout ça.

La Tech fait des miracles, la Tech c’est demain, il faut former les gens mais qu’est ce qui se passe pour un senior de 45/50 ans qui a toute sa vie dans une zone économiquement sinistrée ? Il se forme à la Tech et après, le boulot il est où ? On lui en donne du boulot ? Vraiment ? Et où ? il doit déménager ? Tout laisser et s’il ne le fait pas c’est de sa faute ?

Et les handicapés, ces rebuts de la société dont personne ne veut, portés par le courage des familles qui se battent 24/7 pour faire valoir les droits les plus élémentaires de leurs enfants : soins, scolarité, accessibilité de base, des années, des journées, entières, quand je lis leurs témoignages, je suis épuisée et révoltée de tant d’indignité de nos pouvoirs publics.

On nous répète qu’on doit s’adapter à la nouvelle ère, que si on ne redevient pas des esclaves des temps modernes, bientôt le tiers monde ça sera nous, la vieille Europe rance, les Indiens, les Chinois, les Européens de l’Est et du grand sud prendront notre labeur pour moins cher, les robots vont nous remplacer au fur et à mesure, on est foutu les Français, faut qu’on trime, encore plus fort, encore plus longtemps, on nous le dit tous les jours qu’on est que des faineants râleurs jamais contents, toujours critiques.

Moi je ne suis pas négative. Je suis quelqu’un d’archi enthousiaste, pour le progrès car je crois que le progrès a du bon. Mais je crois aux garde fous, je crois à la juste répartition des choses, je crois au mérite.

Pour moi ce qui se passe avec l’affaire Benalla est un catalyseur de tout ce qui est inadmissible dans notre pays.  C’est juste un révélateur de tout ce qui est anormal et déconnant.

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Alors qu’est-ce qu’on fait ? On laisse faire ? On continue de bien se marrer sur Twitter et Facebook en partageant les accroches caustiques ou on agit aussi ?

On laisse passer ou on laisse pas passer ? On se laisse doucement retirer notre démocratie républicaine ou on réagit on s’indigne et on se met tous ensemble pour dire NON et STOP à ce foutage de gueule intersidéral ?

VOTEZ aux prochaines élections Européennes et votez intelligent c’est le seul moyen de nous en sortir. Ou alors on descend tous dans la rue mais vraiment.

Allez, Ciao et bel été à tous!

PHOTO CREDITS – DIVERS GOOGLE

 

 

Coupe du monde et besoin de déni #Championsdumonde vs. #lamiserecontinue

On est les Champiooooons, DU MOOOOONDE !!!! WOuéééééé !!!! C’est COOOOL !!!

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Franchement je suis très contente. C’est vrai. D’ailleurs j’ai eu très envie de me mettre dans le bain pendant cette coupe du monde. On a acheté le maquillage bleu blanc rouge, des drapeaux petits et grands, j’avais préparé un apéro, je trouve que pour les jeunes c’est chouette. Et ma fille de 2 ans et demi s’est éclatée elle qui adore jouer au ballon à crier Buuuuuuut et à chanter ce qu’elle pouvait elle aussi.

J’ai mis des photos sur facebook, j’ai été très supportrice volontaire, voulant faire la part des choses entre la victoire sportive, l’épreuve sportive en général et la politique, la situation de la France et la récupération politique du Président Macron etc. …

Vraiment, j’ai été volontaire dans cette démarche. Je me suis même fendue d’un statut facebook anti rabat-joie et me suis même engueulée avec ma petite soeur qui elle, ne pouvait pas encaisser cette coupe du monde et l’équipe de son propre pays préférant une Croatie plus méritante selon elle… Bon… tout se discute hein…  Restons sereins, peace and love.

Je me voyais déjà avec mon conjoint et ma fille sur nos épaules, remonter l’avenue de la Grande Armée, nous embrassant comme si on venait d’être libérés d’une fin de guerre, drapeaux au vent, nous laissant aller à la liesse générale, patriote sympa, débordant de joie, exultant cette prestation sportive de haut niveau et ô combien méritante.

Finalement, ma fille a eu une grosse poussée de fièvre dimanche, donc ça m’a calmée direct…. A 17h dimanche, j’en étais à me demander si j’allais devoir aller aux urgences pédiatriques… Et puis quand même, ce SDF qui s’était installé un espace de vie sur notre trottoir pendant le WE, lisant la bible avec une loupe, le corps noir de crasse, ça ne m’a pas aidé à me mettre dans l’ambiance… Et bien que j’ai été militante de la séparation du sport et de la politique, bon sang, j’ai eu du mal à retrouver mon esprit de 1998 où avec mon amoureux de l’époque nous étions juste dans l’instant euphorique, moi qui n’y connaissais rien du tout au foot mais qui étais ravie d’avoir l’occasion de faire la fête et boire des coups en ayant l’impression heureuse d’être pote avec tous les vacanciers de l’ile de Noirmoutier, baignée dans un amour universel de mon prochain.

Mais ça c’était avant. Mine de rien, habitant à Paris, je n’ai pas pu m’empêcher de penser aux émeutes, casseurs, terrorisme. Bien sûr je ne voulais pas que ça prédomine mais ça m’a refroidie … et manifestement j’ai eu raison de ne pas aller m’aventurer sur les Champs avec ma môme …

Et puis cette photo du Président Macron dans la tribune présidentielle, crocs acérés, mâchoires saillantes, en position de combat, victorieux tel Jupiter, LA photo qui a fait le tour des réseaux sociaux, a fait remonter à la surface ce que j’essayais desespérément de renier :

Le côté bidon de tout ça, le desespoir de voir des foules capables de se déplacer pour du foot mais pas pour défendre leurs droits et une idée de justice sociale, la récupération évidente et calculée des politiques en place (arrêtez de croire à la spontanéité des personnages publics, vraiment)…, le pognon de dingues et démesuré qui se fait sur le dos des gens pendant ces événements (même si c’est génial que les sportifs aient donné leurs primes à des associations ça reste pour eux l’équivalent peut être de 500 euros en comparaison de tout l’argent qu’ils encaissent) …

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Et ce peuple, qui veut se donner l’illusion d’une nation unie, qui s’aime, toutes classes sociales confondues, toutes couleurs confondues, cette France idéale … Vraiment ? Vous y croyez vraiment à cette unité ? Tout le monde il s’aime et se mélange ? ça serait chouette hein. Quelle belle société on ferait. Personnellement ça me fait rêver. Penser qu’on puisse se côtoyer sans hostilité, sans rejet selon sa couleur de peau, son sexe, sa religion, sa classe sociale, …. wouaaaaaaah…. Enfin des logements sociaux dans tous les beaux quartiers parisiens, une vraie mixité, plus de discrimination à l’embauche selon sa corpulence ou son origine, l’intégration des personnes handicapées en milieu ordinaire…. Wouaaah… ENFIN !!! Grâce à la victoire des Bleus, on peut réaliser cette perspective. C’est le déclic d’un monde meilleur, le catalyseur libérateur de ce monde cloisonné, individualiste, égoïste, opportuniste, intolérant, matérialiste au dernier degré.

Purée. Heureusement qu’on a eu cette victoire pour nous sauver d’un destin funeste.

D’ailleurs grâce à la victoire des Bleus, on va ENFIN pouvoir avoir un plan anti pauvreté en France. Il n’y a pas à dire, cet événement nous sauve la vie.

Je sens que ça y est. Je vais en irriter plein. On va ruer dans les brancards et me traiter à mon tour de volonté négative, de tue la joie, de rétrograde même. Comment puis-je oser gâcher ce bel élan humaniste plein de bonté et de beauté ? Le sport c’est le sport bordel ! Que le meilleur gagne quoaaaa !!! Mais Ouaiiiiiis !! JE SUIS D’ACCORD !

Moi je les trouve bien ces petits gars de l’équipe de France. Et puis j’aime bien Didier Deschamps (comme ça à vue d’oeil de façon totalement subjective… je le connais pas Didier Deschamps en fait… vous non plus d’ailleurs)…

Des amis me disent : mais eh oh on n’est pas dupes ! Mais naaaan… Bien sûr, PERSONNE n’est dupe. Tout le monde est lucide c’est évident. Faut arrêter de gâcher la joie des gens comme ça quand même… merdeuuuuu….

Enfin bref. Je suis contente, dans l’absolu. Sur le moment j’étais hystérique pendant le match à me la ramener comme une pro du foot que je suis pas avec mes commentaires et puis paf, en 24h, même en quelques heures en fait, l’euphorie est retombée parce que dans le fond il y a trop de choses qui me gênent…  En 1998 j’avais 22 ans, j’étais insouciante, inconsciente,… 20 ans plus tard je ne réussis pas à être dans le déni.

Je sais que ça fait du bien d’être dans le déni. Le malheur ça fait chier. La misère ça fait pas rêver. L’injustice, se battre contre, c’est fatigant. On a envie de penser à sa gueule parfois, à son bonheur égoïste, on a envie de jouir dans sa société qui va bien. On veut que ça aille bien. ça va bien.

Voilà. On ferme les yeux, tout va bien. On est champions du monde, le reste on s’en fout.

Vive la France !

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Les #gros vous demandent de leur foutre la paix.

Saison estivale oblige, on se prend – essentiellement nous les filles – l’obligation de présenter un corps acceptable: en short, en robe, en maillot, il faut cacher ce gras, le supprimer à tout prix, gommer cette cellulite disgrâcieuse …. HELP.

Mais en même temps, il y a plein de voix qui s’élèvent sur le ‘body positive’, la fin du ‘body shaming’, les grosses qui s’acceptent et revendiquent le droit d’être comme elles sont (désolée cela semble un sujet majoritairement féminin même s’il y a des hommes dans le lot).

Moi je suis entre les deux. Je ne revendique pas mon surpoids mais je l’accepte mieux (sauf sur la plage). La grosse moyenne. Pas mince, pas obèse (quoique selon l’IMC je commence à me rapprocher depuis quelques mois dangereusement de la limite qui fait si peur). En gros si je perdais 15 kilos ça serait idéal. Eh oui. Petite rondelette, des kilos cumulés depuis des années yo-yo,  après un bébé, du stress et de la contrariété à volonté, je suis une mangeuse compulsive.  Je mange mes émotions. J’ai passé ma vie à être au régime (depuis mes 14 ans) et j’ai quand même trouvé le moyen de faire le yo-yo en pente ascendante. Comprendre par là que plus les années se sont écoulées et plus mes reprises de poids après perte ont été plus importantes ) chaque fois. Et aujourd’hui, je prends parole sur mon petit blog de rien, parce qu’après deux années infructueuses sur Weight Watchers online, appli la plus vantée, car la plus humaine, plus équilibrée (c’est vrai), des reprises abandon du régime du Dr. Fricker qui est quelqu’un qui me connaît depuis mes 26 ans, que je respecte infiniment et aime beaucoup, j’en arrive au point de non retour du : fuck les régimes.

J’ai lu le petit pamphlet sur la grossophobie « Gros n’est pas un gros mot » du collectif Gras Politique porté par Daria Marx et Eva Perez-Bello et ça m’a fendu le coeur, tellement c’est d’une vérité implacable et que j’invite tous les minces à le lire (les gros aussi).

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Et je me suis plongée dans « Maigrir sans régime » du Dr. Jean-Philippe Zermati …. j’étais allée voir il y a quelques années le Dr. Gérard Apfeldorfer, psychiatre spécialiste des TCA (Troubles du Comportement Alimentaire) car j’avais déjà bien compris que chez moi le problème ne tient pas qu’au régime.

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Entendons nous bien : je n’ai pas envie de rester grosse. Je ne suis pas grosse dans ma tête. Ce n’est pas moi. Et puis tant qu’a faire j’aimerai mieux ne pas avoir les cuisses qui frottent en été et pouvoir porter des mini shorts et m’habiller le matin sans me poser de questions ou ne pas lutter pour savoir comment je pourrai avoir l’air plus jolie et moins grosse quand je vais passer des entretiens de boulot …

J’aimerai aussi pouvoir être certaine que lorsqu’on me refuse un boulot ce n’est pas aussi à cause de mon physique … et ça j’ai des gros doutes sur le sujet, surtout dans certains secteurs. En même temps, même moins grosse je n’ai jamais été une fille à tailleurs-talons. ça m’emmerde les talons. J’en ai déjà parlé dans un de mes blogs. Moi je suis une fille en jean boots tout terrain avec 10 ou 15 kilos de moins. Mais je suis lucide. Je travaille dans un métier de représentation, donc forcément, il faut répondre aux standards et je sais que faire 15 kilos de moins aiderait ma carrière. Je ne suis pas dans le déni.

Je sais aussi que j’aurai plus confiance en moi, que je pourrai faire plus de sport, bref, je sais que beaucoup de choses iraient mieux si je pesais moins lourd. MAIS, car il y a un mais, il faudrait aussi qu’on me foute la paix. Tout le monde se sent obligé de vous sortir sa science, ses croyances, ses méthodes infaillibles sur la perte de poids. Surtout les proches. Moi je suis PhD en régimes. Entendez par là que je suis incollable. Le métabolisme, les hormones, l’alimentation, je suis sur le sujet depuis mes 14 ans. J’en ai 42. Et en plus j’ai toujours adoré la biologie même si j’étais nulle en maths donc autant dire que quand on commence à me donner des leçons sur comment je dois m’y prendre pour perdre du poids, je me marre (ou je m’énerve, aussi).

Je parle de moi parce que forcément c’est plus simple mais je sais que je suis loin d’être seule et que ça fait longtemps que ça dure pour beaucoup d’entre nous : la culpabilisation au moindre écart et perte de contrôle, l’épuisement de vivre sous contrôle, la culpabilisation tout court, la baisse de l’estime de soi, la crainte de la moquerie, le sentiment de honte, les regards des autres, la terreur du 1er jour en maillot à la plage (car en plus d’être gros on est blanc comme un cachalot),  la restriction extrême, la lancinance des donneurs de leçons, la famille qui s’en mêle pétrie de bonnes intentions (mais on sait que l’enfer est pavé de bonnes intentions), les pesées qui te donnent le sentiment d’aller au casse pipe, les pertes euphoriques suivies de reprises, le sentiment d’echec inoui et le desespoir de se dire qu’on y arrivera jamais tellement ça fait longtemps que ça dure …

C’est formidable ce que la grossophobie à engendré, ce que la course à la performance de notre société a fait comme dégâts. Dans la croyance de la société, tout est une question de volonté : si on est gros, on a qu’a faire un régime et s’y tenir. Bah oui bien sûr. Super, pourquoi j’y avais pas pensé ? Des années que je ne mange ni pain, ni sucre, que je ne bois pas de sodas ni d’alcools … et je suis quand même trop grosse. C’est con hein? Des années que je fais du sport avec plus ou moins d’intensité et pourtant: je suis toujours trop grosse ! Faut arrêter le fromage ! Je n’en mange presque jamais…. Bon ok, parfois je craque pour du pain et du beurre… Bon. Du beurre au pain, soyons honnête.

Mon problème ? La compulsion émotionnelle ET le fait que mon corps, mon métabolisme s’est habitué à la restriction et puis aussi mon patrimoine génétique parce que voilà, on est pas maigrelets dans une partie de ma famille. Je me suis déréglée avec les régimes depuis mes 14 ans. J’ai même pris plein de médicaments à l’époque : Isoméride, Dinintel, Alli … je crois que j’ai pris tout ce qui se faisait sur le marché. Certains trucs dont je n’avais tellement pas besoin plus jeune car je n’étais pas grosse… mais je croyais que je l’étais et on me répétait tellement que ma vie serait mieux si j’étais moins grosse que je le croyais et je me plongeais avec passion dans cette perte de poids.

J’ai de la chance dans mon parcours de ne pas être en obésité morbide. J’ai toujours un regard bienveillant sur l’obésité morbide car forcément il y a d’autres incidences que le simple manque de volonté et l’ingurgitation de nourriture à haute dose.

ça serait bien que les gens minces, proches et moins proches, nous foutent la paix déjà pour commencer. On sait ce qu’on doit faire et pas faire. On a pas besoin de regards réprobateurs, de remarques à la con car on est déjà assez malheureux d’être comme on est. Je défie tout gros de ne pas dire qu’il ne préfèrerait pas être mince. Même ceux qui s’acceptent. On a surtout pas besoin qu’on nous dise que c’est une question de volonté car la volonté ne résout pas tout. Et pour certains, la volonté a été tellement présente, tellement quotidienne qu’à un moment donné on a juste envie de dire : stop, pause, 123 terre je ne joue plus.

L’approche dans la perte de poids doit être globale mais une chose est sûre, il faut absolument que l’entourage, la société, foute la paix aux gros. Ce sera la seule façon de s’en sortir. Foutez nous la paix. En règle générale, foutez-vous la paix à tous. Arrêtez de juger, de donner des leçons aux autres sur comment mieux vivre sa vie, mieux éduquer ses gosses etc. …

On fait tous ce qu’on peut. Alors un peu de bienveillance vraie, ça changera.

A bons entendeurs, merci.

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La vie libre, hors des cases.

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Parfois je me demande si c’est une chance mais je crois que oui. J’ai grandi libre. J’ai grandi avec le gout de la grande vie. J’ai grandi ailleurs qu’en France. Je suis marquée dans mon ADN par mes années sous les tropiques. Je vivais dehors. Je vivais pieds nus. Je vivais en maillot de bain, en short et T-Shirt. On écoutait Bob Dylan, Randy Newman, Michael Jackson, Bob Marley. Je vivais dans une immense maison d’architecte qui surplombait une colline avec vue sur la mer des Caraïbes. J’aimais ça. J’ai grandi avec un horizon à perte de vue.

Pourtant il y a eu plein d’aléas que je n’énumèrerai pas tous ici… ce n’est pas l’objet de mon billet.

J’ai vécu dans le confort matériel. Mes parents ne roulaient pas sur l’or mais je crois que le luxe pour nous c’est ça : vivre libre. On respirait à pleins poumons, je vivais qu’avec très peu de contraintes. Je devais travailler à l’école et obéir à mes parents. A côté de ça je crois que je faisais ce que je voulais.

Et puis le retour en France a été pénible, douloureux. Il a fallu se réadapter à la vie française conformiste, qui met des étiquettes, qui enferme dans des cases. En France on est jugé selon son héritage familial, son nom, le lieu où on a grandi, la taille de sa maison, les études qu’on fait, le métier des parents, les fringues qu’on porte … Pour moi c’était nouveau tout ça. Alors il fallu apprendre et s’adapter. Et puis je suis repartie. Au Moyen-Orient cette fois. En pleine adolescence. C’était génial. Là encore j’ai goûté à une liberté que peu ont la chance de connaître à cet âge. Il y a avait seulement quelques fondamentaux : travailler à l’école, ne pas prendre mes parents pour des cons, ne pas mentir.

Je réalise avec du recul la chance que j’ai eu d’avoir un tel niveau de confiance avec mes parents. Je crois que d’un autre côté comme j’ai toujours respecté leur confiance je n’ai jamais non plus fait de grosses conneries.

La difficulté de grandir libre, c’est qu’on vit très très très mal la contrainte et l’autorité une fois adulte. Je vis très mal la servitude. Je vis très mal d’être obligée de me contraindre par raison. J’apprends. Je n’ai jamais autant appris ces derniers temps.

Un matin de la semaine dernière j’étais sur la route du travail, j’écoutais de la musique « vintage » les écouteurs vissés à fond sur mes oreilles. Je pouvais arriver tôt pour une fois… … Paul Simon, album Graceland. African Skies. J’étais le long d’une avenue hideuse et ma petite voix intérieure avait envie de rugir et de m’enfuir. Une envie de liberté viscérale m’a saisi.  Qu’est ce que je faisais là bon sang ?! Pourquoi étais-je obligée ces derniers temps de subir des situations qui me rendaient malheureuse ?

African Skies (live)

Tout simplement parce que parfois on n’a pas le choix que de ronger son frein. Patienter, continuer de croire que les choses changent, évoluent même si à un moment donné on bouffe son pain noir. Je n’ai pas été élevée comme ça. On ne m’a pas appris que la vie c’était beaucoup ça. Je l’ai découvert une fois jeune adulte propulsée sur le marché du travail. ça doit être mon enfant intérieur qui est resté bien accroché. Mon enfant intérieur vit encore pieds nus, libre, les cheveux aux vents, insouciant refusant la contrainte. Parfois j’ai l’impression d’être Gladiator :)))

Je sais que je ne retrouverai jamais cette enfance libre. Jamais. Mais je ne veux pas tout perdre. Alors lentement, patiemment, en silence, je me donne les moyens de vivre en grand de nouveau. C’est en moi je n’y peux rien. Le conformisme m’emmerde. J’ai besoin d’exister en grand. J’ai besoin d’exister libre. Il y a des gens qui savent obéir même quand ils ne sont pas d’accord, même quand le donneur d’ordre ne leur inspire pas de respect et d’admiration. Moi j’essaie mais … Chassez le naturel il revient au galop.

Je ne supporte pas qu’on m’écrase. Je refuse d’être domptée. J’essaie de respecter les règles… forcément je suis obligée, à minima. Mais je refuse qu’on me lave le cerveau, qu’on touche à mon intégrité, qu’on me traite comme une moins que rien.

Ce matin là quand je suis arrivée sur mon lieu de travail j’ai encore intégré que j’avais pourtant de la chance par rapport à d’autres… On est toujours moins libre et gâté que quelqu’un mais toujours plus chanceux que quelqu’un d’autre aussi. Parfois j’oublie. J’aimerai une grande révolte de tous les opprimés. J’aimerai une liberté vraie pour tous. On a pas le droit d’écraser autrui au nom d’un système, de règles à la con.

Je suis pour le management libéré. Je suis pour la responsabilisation et la confiance. Je suis pour la bienveillance. La contrainte annihile et détruit. J’en suis convaincue.

En France on a encore du chemin à parcourir. On croit encore que pour rendre les gens performants il faut les contraindre et les opprimer.

J’espère que les nouvelles générations vont donner le ton. J’ai hâte de voir ça. Je serai aux premières loges, prête à dégainer.

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Une bière !

Paris, 13eme arrondissement, un centre commercial à midi. Le printemps est déclaré. L’été est même un peu avancé. Il fait chaud. 26°C. Nos corps ont perdu l’habitude. On est tous mal habillé pour l’occasion. Trop couverts.

Comme souvent, le temps de ma rapide pause déjeuner, je file en direction du carrefour pour m’acheter un truc diététique à manger sur le pouce devant mon ordi en 10 minutes pour pas perdre de temps. Quand on est une maman qui bosse avec peu de flexibilité horaires, il faut s’adapter.

Et puis en fait une fois dans le centre commercial je décide de ne pas faire comme d’habitude. J’en ai marre. Marre de toujours manger la même chose, de faire le même circuit. J’opte pour le take away chinois qui a réouvert depuis 2 mois. Vu le quartier, manger asiatique est banal, mais il est bon. Frais et accessible. Je vise un petit Bo Bun. Il semble plein d’herbes fraîches, ça me botte bien.

Il y a du monde. Tant pis, j’attendrai. Derrière moi, soudain je sens une présence. Une femme essoufflée. Elle respire fort, marmonne. Je me retourne sans trop la regarder pour ne pas la gêner. Elle a un physique qui semble un peu étrange mais sans plus. J’ai l’impression qu’elle ne se sent pas bien.  2 longues minutes se passent. Elle fait une sorte de bruit, comme des petits cris intérieurs étouffés. Je me retourne et je lui demande avec le plus de bienveillance possible si elle souhaite passer devant moi.

Et là nos visages se rencontrent, nos yeux se croisent. Elle me fait à grand sourire en me disant que ça va aller. Elle a chaud. Les cheveux poivre et sel, courts, la nuque en nage. Je lui souris en retour. Elle est handicapée.

Je le sentais. J’en étais sure. Autonome, mais handicapée. Moteur et mental. Je la trouve courageuse et attendrissante. Son corps est effectivement un peu déformé dans les proportions mais elle marche normalement. Elle a surement des problèmes neurologiques, d’où l’élocution pas habituelle, ces petits bruits intérieurs…

C’est mon tour, je passe ma commande. Puis vient son tour : « UNE BIERE !!!! »

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Elle a soif, elle veut une bière, elle demande une bière. J’ai envie de rire. Rire de bon coeur. Elle est drôle.

Le serveur au comptoir est gentil. Il lui demande : « Sur place ? Avec un verre ? »

« OUI !!! » Elle parle fort avec aplomb et ne s’embête pas de fioritures comme bonjour svp merci. Elle a soif.

Je veille du coin de l’oeil, prête à l’aider à payer si elle avait besoin, mais non, elle se débrouille parfaitement. J’ai les yeux grands ouverts, je suis en pleine conscience. Je finis mon achat et je marche dans les allées du centre pour sortir et je m’aperçois que je suis au coeur d’un melting pot social. Tout le monde se mélange tranquillement même les estropiés de la vie. J’aimerai bien que tout le monde se mélange et cohabite partout comme dans ce centre commercial à l’heure du déjeuner.

La pause est terminée, je retourne travailler.

Les autistes… et les autres aussi … #autisme #handicap

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Tout d’abord je tiens sincèrement à insister sur le fait que je soutiens la cause des autistes. Tout comme je soutiens la cause des trisomiques et autres handicapés mentaux identifiés.

En fait, je soutiens la cause de tout le handicap mental. C’est peut être cela qui marque ma position, ma colère, ma différence. Pourtant je pourrai ressasser le Syndrome X Fragile en long en large et en travers car c’est ce que je connais le mieux.

L’X Fragile c’est proche de l’autisme. Tellement proche, que 12% des diagnostiqués autistes sont en fait X Fragile. C’est dingue non ?

C’est dur pour les autistes en France. Mais je vous rassure, c’est dur pour TOUTES LES PERSONNES ATTEINTES DE HANDICAP MENTAL EN FRANCE.

Je trouve toujours injuste, réducteur, de fonctionner par catégorie, mettre en avant un handicap plus qu’un autre …  je comprends le besoin de donner un coup de pied au cul à la France pour sa gestion de l’autisme, bien sûr. Mais ce que je ne comprends pas c’est pourquoi ce coup de pied au cul n’est pas global sur la gestion du handicap mental en France?

Oui l’inclusion, oui. A condition qu’elle soit bien faite et adaptée. Mais la réalité c’est qu’il y a aussi BEAUCOUP de personnes atteintes de handicap mental / physique qui NE PEUVENT pas évoluer en milieu inclusif. Tout simplement parce que le handicap est trop lourd, parce que les personnes sont trop atteintes et souffriraient davantage que d’être en milieux protégés (IME, IMPro, foyers de vie occupationnels, …).

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J’ai eu un échange email avec le journaliste Eric Favereau ce matin suite à son article qui expliquait le programme Autisme du gouvernement Macron. Je lui ai clamé ma révolte de voir qu’il n’y en avait que pour les autistes alors qu’il y a tant d’autres handicapés également en grande souffrance et absence de prise en charge. Il m’a dit que j’avais raison… je sais bien que j’ai malheureusement raison… A quand un reportage vérité, de fond pour montrer la vraie réalité et montrer que oui, bien sûr, faire un vrai geste concret en faveur des autistes en France est un minimum vital, mais … ET LES AUTRES ?

Ils peuvent se brosser les autres ?

Ceux qui ne peuvent pas aller à l’école « normale », ceux qui n’ont pas de place dans les IME de leur département parce que soit disant leur handicap n’est pas approprié à l’IME, ceux qui n’ont juste pas de place malgré l’obligation de TOUS les enfants à être scolarisés et qui se retrouvent parfois pour la première fois à l’âge de 10 ans, ENFIN dans un IME, ils font quoi EUX ?

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Que fait-on des adultes, de tous les adultes atteints d’un handicap mental ne permettant pas la vie en autonomie ni même en colocation ? Sont ils condamnés à passer le temps dans des espèces d’hospices, souvent délabrés, sentant mauvais, avec du caca collé au fond de leur slip et leurs fesses parce qu’ils ne savent pas s’essuyer tous seuls et qu’il n’y a pas de personnel suffisamment impliqué, formé, disponible pour leur permettre de garder leur dignité et rester propres, souvent gavés de médicaments parce que c’est comme ça encore mieux quand ils se tiennent bien tranquilles … Que font les familles ? Elles doivent s’inscrire dans des établissements 10, 20 ans en avance, sans aucune garantie d’avoir une place, de bons traitements, de qualité de prise en charge,  du respect des personnes …?

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Ce qui m’énerve c’est la récupération politique de tout cela. Le couple Macron, l’ensemble du gouvernement, les hashtags, l’éclairage des bâtiments en bleu, les photos de profil personnalisées sur facebook,les visites surprise chez une famille avec un enfant en situation de handicap avec photos de journalistes à l’appui pour montrer qu’on est impliqué… tout ça pue l’hypocrisie. Mais merde quoi c’est dégueulasse cette esbroufe. Quel manque de décence et de respect pour les gens qui souffrent vraiment. Moi je trouve pas ça bien cette surenchère de communication presque glamour sur le sujet. Je trouve bien d’agir. Je trouve bien de débloquer des vrais moyens et d’être juste dans la démarche en oubliant personne mais toute la mise en scène exagérée pour faire pleurer dans les chaumières et faire croire aux gens qu’ils en ont tous quelque chose à faire m’agace prodigieusement.

Ils savent ces gens là, ce que c’est que le vrai handicap au quotidien? Ils sont déjà allés dans des foyers de vie occupationnels standards, dans des IME de banlieue, ils sont vraiment allés sur le terrain, sans mise en scène, juste la vraie vie de tous les jours de ces gens là ? Non bien sûr. Tout est préparé en avance, bien cadré, bien propre pour que ça passe bien en caméra.

Quelque part j’espère me tromper. Vraiment. J’espère que ça va aller dans le bon sens tout ça … on en reparle à la fin du mandat … et on en reparle dans 10 ans … Moi je crois que là dedans, ça sera toujours à chaque individu de se démerder. Dieu pour tous et chacun pour soi.

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Le bon côté de la barrière

Je lis de plus en plus d’articles sur la lutte des classes qui est terminée, sur le marché financier qui l’a remporté, sur la « Merkalisation » de la France et l’avènement des travailleurs pauvres, et parfois je me dis mais à quoi bon lutter en fait ?

Je suis une lutteuse née. J’ai toujours défendu les plus faibles, les injustices, une sorte de sacerdoce familial. Chez moi on est des indignés, des révoltés, des « contre » le système faussement démocratique et républicain, des anti hypocrites, des anti qui imposent leur façon de penser en clamant la bien pensance…et on est contre l’oligarchie.

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Je ne suis pas réac’. Je suis indignée de la façon dont la majorité des gens vivent, c’est à dire mal. Je suis indignée que les gens se résignent et se contentent de miettes de peur de perdre le peu qu’ils ont … et je ne leur en veut pas à ces gens là car je suis moi aussi parfois prise au piège. Je suis indignée de ce système profondément injuste qui pousse les gens à être égoïstes, individualistes et opportunistes pour survivre. Je suis indignée que le féodalisme existe toujours sous couvert de démocratie.

Je pense à mon frère de bientôt 25 ans, handicapé mental, dans son foyer occupationnel pour adultes qui ressemble à « Vol au dessus d’un nid de Coucou » et je pense inquiète à son avenir, à quand mes parents ne seront plus là, à comment on fera en priant de toutes mes forces que mes parents tiennent encore la route plusieurs années en bonne santé et qu’on puisse trouver un lieu de vie permanent digne pour mon frère. Et on nous bassine avec l’autisme grande cause nationale, Brigitte Macron en bataille pour la cause. Et mon cul c’est du poulet? Et puis même si je comprends évidemment la cause des autistes, il n’y a pas qu’eux ? Que fait-on de la palanquée des autres handicapés mentaux, voisins de l’autisme ou pas ? Ils peuvent se brosser et continuer à végéter dans des établissements dignes d’hôpitaux d’après guerre de l’Europe de l’Est ?

Je pense à mes jeunes frères et soeurs déjà lucides et peu enthousiastes du monde du travail qui les attend.

Je pense à ma soeur, son conjoint et leur fils qui eux sont vraiment précaires dans leur logement de Mante la Jolie et qui vivent de vraies injustices sociales…

Je pense à mon propre niveau de vie qui s’est dégradé en 10 ans. Je vis moins bien à 42 ans qu’à 32 ans. ça paraît dingue. J’ai toujours été cigale je l’avoue. Je suis née du bon côté de la barrière. J’ai même eu une jeunesse plutôt « dorée » matériellement car enfant d’expatrié, j’ai grandi aux Caraïbes dans une magnifique maison d’architecte perchée sur une colline, scolarisée en école anglaise, puis j’ai ensuite vécu dans un village médiéval bourgeois des Yvelines, suis repartie au Moyen Orient adolescente puis revenue en France à 15 ans. Et la vraie vie à démarré.

J’ai connu la banlieue un peu moins sécurisante, celle où quand tu es blanche et blonde habillée en bourgeoise tu encours un certain danger, celle où quand tu es une fille tout court aussi, avec des situations parfois critiques dans le RER où je me suis retrouvée serrée côté fenêtre avec un mec qui se léchait le majeur en me regardant et où je priais pour que le train arrive vite à destination, seule dans le wagon… je me suis payée mes études avec un prêt étudiant que j’ai remboursé totalement à 30 ans, j’ai connu l’endettement à 32% entre 25 et 31 ans à cause de différents prêts parce que j’ai voulu m’émanciper trop vite et que si je n’avais pas eu mon père qui m’a secouru plus d’une fois (même encore) j’aurai pu être interdit bancaire …

J’ai toujours bossé à côté de mes études. Je n’ai pas fait des études en école de commerce, je ne suis pas une matheuse, j’ai pas fait science éco / finances etc. j’ai juste fait de la communication, une école après ma licence.

Mais comme je suis bilingue anglais, débrouillarde et pas timide, j’ai toujours réussi à bien me placer et j’ai pas trop mal évolué jusqu’à mes 32 ans. Et paf le chômage. Le truc con qui arrive, qui engendre une précarité, une anxiété, le tout dans un mauvais contexte économique, alors on fait attention à ses choix mais la vérité c’est que quand on est au chômage on est moins fort. Alors on courbe l’échine, on accepte de se dévaluer pour avoir un poste. On accepte même des jobs qui font pas rêver. On accepte même d’être maltraité parce qu’on a son loyer, ses impôts, son électricité, sa bouffe, son internet et son téléphone à payer et qu’il faut absolument passer le cap de la période d’essai renouvelée. Et un jour, on accepte même un CDD.

J’étais de la classe moyenne supérieure, je pense que je suis désormais juste classe moyenne. Et je ne peux surtout pas me plaindre car il y a tellement plus précaires. Mais je ne suis pas riche, ni proprio. Je n’ai pas plein de RTT, pas de PEE, pas de Mutuelle qui rembourse 100%… Ma vie ne ressemble pas à toutes ces photos Instagram de vie parfaite de gens parfaits avec leurs 2 enfants proprios qui se paient en plus des vacances à l’étranger. Je ne suis pas une bobo.

C’est pas grave, c’est la vie. Juste un constat qu’au rythme où va notre société et vu la direction qu’elle prend, quand on nait du bon côté de la barrière il vaut mieux y rester car une fois qu’on commence à glisser vers le bas, c’est très dur de remonter.

Accepter, se résigner ou combattre? J’ai décidé de combattre. Les combats sont individuels mais la victoire collective. Il faut être insoumis mais stratège. Se révolter mais avec intelligence. La vie est une jungle et un combat pour la majorité. La minorité protégée s’accroche, fuyant la précarisation de peur d’être contaminé

J’ai du apprendre à moins consommer, à consommer autrement, à accepter que sauf si je décrochais le jackpot, j’étais mal barrée pour avoir un niveau de vie plus élevé que mes parents. Et en même temps je refuse la fatalité. Mais en France, on ne donne que très peu de marge de manoeuvre aux gens. On aime bien nous mettre dans des cases et qu’on n’en sorte surtout pas.

J’essaie de rester optimiste mais aujourd’hui, à lecture de différents articles,  je suis sombre. Pourtant je vais continuer de me battre car je veux que ma petite fille de 2 ans ait toutes ses chances. Il faut bien s’armer dès le départ. C’est la loi de la survie: savoir s’adapter et être à l’aise comme un poisson dans l’eau même dans les 40eme rugissants.