Tout d’abord je tiens sincèrement à insister sur le fait que je soutiens la cause des autistes. Tout comme je soutiens la cause des trisomiques et autres handicapés mentaux identifiés.

En fait, je soutiens la cause de tout le handicap mental. C’est peut être cela qui marque ma position, ma colère, ma différence. Pourtant je pourrai ressasser le Syndrome X Fragile en long en large et en travers car c’est ce que je connais le mieux.

L’X Fragile c’est proche de l’autisme. Tellement proche, que 12% des diagnostiqués autistes sont en fait X Fragile. C’est dingue non ?

C’est dur pour les autistes en France. Mais je vous rassure, c’est dur pour TOUTES LES PERSONNES ATTEINTES DE HANDICAP MENTAL EN FRANCE.

Je trouve toujours injuste, réducteur, de fonctionner par catégorie, mettre en avant un handicap plus qu’un autre …  je comprends le besoin de donner un coup de pied au cul à la France pour sa gestion de l’autisme, bien sûr. Mais ce que je ne comprends pas c’est pourquoi ce coup de pied au cul n’est pas global sur la gestion du handicap mental en France?

Oui l’inclusion, oui. A condition qu’elle soit bien faite et adaptée. Mais la réalité c’est qu’il y a aussi BEAUCOUP de personnes atteintes de handicap mental / physique qui NE PEUVENT pas évoluer en milieu inclusif. Tout simplement parce que le handicap est trop lourd, parce que les personnes sont trop atteintes et souffriraient davantage que d’être en milieux protégés (IME, IMPro, foyers de vie occupationnels, …).

J’ai eu un échange email avec le journaliste Eric Favereau ce matin suite à son article qui expliquait le programme Autisme du gouvernement Macron. Je lui ai clamé ma révolte de voir qu’il n’y en avait que pour les autistes alors qu’il y a tant d’autres handicapés également en grande souffrance et absence de prise en charge. Il m’a dit que j’avais raison… je sais bien que j’ai malheureusement raison… A quand un reportage vérité, de fond pour montrer la vraie réalité et montrer que oui, bien sûr, faire un vrai geste concret en faveur des autistes en France est un minimum vital, mais … ET LES AUTRES ?

Ils peuvent se brosser les autres ?

Ceux qui ne peuvent pas aller à l’école « normale », ceux qui n’ont pas de place dans les IME de leur département parce que soit disant leur handicap n’est pas approprié à l’IME, ceux qui n’ont juste pas de place malgré l’obligation de TOUS les enfants à être scolarisés et qui se retrouvent parfois pour la première fois à l’âge de 10 ans, ENFIN dans un IME, ils font quoi EUX ?

Que fait-on des adultes, de tous les adultes atteints d’un handicap mental ne permettant pas la vie en autonomie ni même en colocation ? Sont ils condamnés à passer le temps dans des espèces d’hospices, souvent délabrés, sentant mauvais, avec du caca collé au fond de leur slip et leurs fesses parce qu’ils ne savent pas s’essuyer tous seuls et qu’il n’y a pas de personnel suffisamment impliqué, formé, disponible pour leur permettre de garder leur dignité et rester propres, souvent gavés de médicaments parce que c’est comme ça encore mieux quand ils se tiennent bien tranquilles … Que font les familles ? Elles doivent s’inscrire dans des établissements 10, 20 ans en avance, sans aucune garantie d’avoir une place, de bons traitements, de qualité de prise en charge,  du respect des personnes …?

Ce qui m’énerve c’est la récupération politique de tout cela. Le couple Macron, l’ensemble du gouvernement, les hashtags, l’éclairage des bâtiments en bleu, les photos de profil personnalisées sur facebook,les visites surprise chez une famille avec un enfant en situation de handicap avec photos de journalistes à l’appui pour montrer qu’on est impliqué… tout ça pue l’hypocrisie. Mais merde quoi c’est dégueulasse cette esbroufe. Quel manque de décence et de respect pour les gens qui souffrent vraiment. Moi je trouve pas ça bien cette surenchère de communication presque glamour sur le sujet. Je trouve bien d’agir. Je trouve bien de débloquer des vrais moyens et d’être juste dans la démarche en oubliant personne mais toute la mise en scène exagérée pour faire pleurer dans les chaumières et faire croire aux gens qu’ils en ont tous quelque chose à faire m’agace prodigieusement.

Ils savent ces gens là, ce que c’est que le vrai handicap au quotidien? Ils sont déjà allés dans des foyers de vie occupationnels standards, dans des IME de banlieue, ils sont vraiment allés sur le terrain, sans mise en scène, juste la vraie vie de tous les jours de ces gens là ? Non bien sûr. Tout est préparé en avance, bien cadré, bien propre pour que ça passe bien en caméra.

Quelque part j’espère me tromper. Vraiment. J’espère que ça va aller dans le bon sens tout ça … on en reparle à la fin du mandat … et on en reparle dans 10 ans … Moi je crois que là dedans, ça sera toujours à chaque individu de se démerder. Dieu pour tous et chacun pour soi.