10 octobre : journée internationale du Syndrome #XFragile : make foutage de gueule du #handicap en #France great again

Mis en avant

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J’ai décidé de recycler un ancien billet. Celui de l’an dernier que j’adapte un peu. Comme rien ne change c’est pratique, on peut se répéter indéfiniment …Je fatigue. On pisse dans des violons troués. On est des Don Quichotte qui nous épuisons en espérant peut être à force faire suffisamment de pression pour que ça change … mais quand ?

Chaque handicap mental a sa journée. C’est comme pour tout. Aujourd’hui c’était la journée mondiale du sourire.ça devait aussi être la journée d’un autre truc… parfois on a plusieurs célébrations en une journée. pas évident de s’y retrouver.

En tous cas, Mercredi 10 Octobre 2018 c’est la journée internationale du Syndrome X Fragile.

Le syndrome X Fragile appartient à la grande famille du handicap mental. C’est une maladie génétique héréditaire qui touche une protéine du chromosome X et selon le degré de mutation on peut être prémuté sans exprimer les symptômes à mutation complète avec un retard mental de léger à profond. Tout dépend du degré de mutation du gène. Plus la mutation est élevée plus on a en général des symptômes.

L’X Fragile est souvent assimilé à l’autisme. C’est plus facile de le résumer ainsi. Les gens comprennent mieux. Merci Rainman. Même si l’autisme c’est loin d’être comme Rainman. On parle de symptômes autistiques chez les X Fragile car on retrouve souvent les même choses :

  • difficulté à gérer les émotions
  • grosse anxiété
  • résistance au changement
  • évitement du regard
  • besoin de rituel
  • balancements
  • gestes répétitifs
  • écholalie

A cela se rajoute :

  • battements des avant bras / mains
  • auto mutilations (morsures des doigts / mains)
  • oreilles décollées
  • epilepsie possible
  • retard mental : retard psychomoteur / retard des apprentissages (propreté aux toilettes notamment)
  • hyper activité (surtout petits)

Il y a d’autres signes cliniques possible mais voilà grosso modo comment l’X Fragile se traduit.

Alors oui il faut toujours se renseigner dans son entourage sur des cas de retard mental non expliqué, il faut si c’est le cas en parler à son gynécologue car il existe des solutions de prévention et de diagnostique prénatal (biopsie du trophoblaste / diagnostic pré implantatoire)… Il faudrait que les « errances diagnostiques » au lieu de trainer de psy en psy finissent par mener systématiquement à la piste génétique… je ne dis pas que la génétique a réponse à tout mais quand on sait que la moyenne d’âge d’un diagnostic X Fra est toujours en moyenne de 12 ans, on peut se poser la question …

Mais tout cela ça fait des années que j’en parle. Ce dont je parle souvent aussi (moins ces derniers temps) c’est de ceux qui sont là, qui existent… ces personnes X Fragile, enfants, adultes, laissées pour compte, sans solutions de scolarisation ou de placement.

Moi j’aimerai comprendre pourquoi en France, même en région parisienne, on a encore des situations aberrantes d’enfants qui ont 10 ans meme plus et qui sont déscolarisés. Même pas une place en IME …. Pourquoi des adultes sont parqués dans des espèces d’hospices mal adaptés, pourquoi des gens partent en Belgique parce que leur propre pays ne sait pas les prendre en charge et les aider ?

Moi je rêve d’une journée mondiale du handicap mental. Où on ne parlerait plus de l’autisme, de l’X Fragile, de la trisomie 21 … mais où on aborderait le handicap mental dans sa globalité. Où l’union ferait la force. Une action d’envergure où toutes les associations se réuniraient pour se manifester contre les pouvoirs publics et exiger la dignité et le droit à la vie presque comme tout le monde. Je rêve de personnes dirigeant notre pays qui prennent leurs responsabilités, qui ne laissent pas les handicapés mentaux en vrac, sacrifiés de la société.

Le 10 Octobre j’aimerai que cette journée de reconnaissance du Syndrome X Fragile réveille un peu les consciences, éveillent les journalistes sociétaux à mettre en lumière les carences de prise en charge des personnes handicapées mentales en France. X Fragile, autiste, combien d’enfants sont déscolarisés faute de CLIS ou de place en IME ? Combien d’adultes vivent chez leurs parents où dans des institutions sinistres, inadaptées à leur handicap et tellement pas épanouissantes….

Il y a des gens bien dans le milieu du handicap. Des professionnels qui font souvent ce qu’ils peuvent, des associations qui triment, des parents volontaires, des enfants et des adultes atteints joyeux, vivants… J’aimerai bien que tous ces gens soient entendus, respectés et traités avec dignité.

Le handicap sert la communication politique, à dorer le blason de Brigitte Macron, ses consoeurs et prédecesseurs…, il y a quelques effets d’annonces par ci par là pour donner l’illusion que les handicapés sont pris en compte et puis la réalité du quotidien des familles reprend le dessus et rien ne bouge de nouveau …

….ça prouve à quel point ce n’est pas un sujet majeur … même pas un sujet mineur… tout le monde s’en fout on dirait..  tout le monde sauf ceux concernés. C’est moche quand même vous ne trouvez pas ?

Pour plus d’informations sur l’X Fragile :

Association X Fragile France sur Facebook : https://www.facebook.com/FragileXFrance/

Site Internet : https://www.xfra.org/

 

 

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La révolution aura-t-elle lieu ? #Benalla #Macron et les autres, ras le bol du #Foutagedegueule

Moi j’ai pas voté Emmanuel Macron. Enfin par défaut parce que je n’ai pas réussi à voter MLP. Je ne suis PAS populiste. Je courais pour Benoît Hamon. Je trouvais que sa démarche était juste. Equilibrée. Je n’étais pas d’accord sur tout évidemment mais je trouvais sa politique socialement plus juste et mine de rien long termiste, humaine, bref … Maintenant je commence à me pencher sur la France Insoumise parce qu’ils semblent être les seuls contre poids de taille, surtout avec les élections européennes qui arrivent. Mais je ne suis pas partisane. J’observe et j’approuve les défenseurs des droits humains et acquis sociaux peu importe leur appartenance. J’approuve les justes.

Donc oui, peut-être, je crois qu’on peut le dire, je suis plutôt à gauche et je ne me considère pas comme une « gauchiasse » comme peuvent le dire vulgairement certains. Sur une majorité de sujets en tous cas je suis de gauche puisque la justice sociale, le progrès social, la réflexion écologique sur notre monde en devenir est ce qui me touche le plus.

Quand je parle de justice sociale c’est par exemple la lutte contre la corruption des élites, c’est par exemple, une meilleure gestion de NOTRE argent dans les dépenses publiques (il est absolument choquant et inadmissible quand on connait la précarité des handicapés en France que Valérie Pecresse utilise du budget HANDICAP de la région IDF pour financer des études d’urbanisme … c’est au niveau national et européen un vrai tracking en transparence des dépenses publiques, c’est un contrôle de l’hyper libéralisme et l’arrêt d’une politique qui ne fait qu’enrichir les plus riches tout en appauvrissant tous les autres (donc POUR une taxation du capital comme le préconise Thomas Piketty), c’est une politique humaine qui donne sa chance à tout le monde y compris les handicapés, y compris les chômeurs longue durée et tous ces éclopés de la vie …

Depuis des mois, sous les yeux des millions de français que nous sommes des décisions sont prises qui font qu’au final, les plus riches vont s’enrichir (investir, créer de l’emploi, augmenter les salaires des employés … ? Vraiment ? Vous y croyez vous?) à base de : Exit tax suprimée, fin de l’ISF, peu de contrôle sur l’évasion fiscale et j’en passe … En parallèle, les droits des travailleurs vont s’appauvrir … (vous le sentez venir la fin du CDi, des 35 heures etc. ?), les retraites sont diminuées, les hôpitaux sont en état d’alerte maximale, l’éducation est devenu un parent pauvre du service public où seuls les bien nés survivent, les mutuelles remboursent moins, la sécu aussi (si vous devez vous faire opérer vérifiez bien avant les remboursements !), les logements aux normes des handicapés ne seront plus obligatoires pour toutes les constructions, seulement 10% d’entre elles, les allocations d’aides aux handicapés sont réduites voire supprimées pour certaines, on stigmatise les pauvres et les chômeurs, on accuse les clandestins et les immigrés des maux de notre pays, on fait croire que c’est la faute aux pauvres, la faute aux chômeurs forcément fainéants qui ne veulent pas accepter de boulots… la faute à la dette … Aaaaaaah la dette … il n’y a pas le choix il paraît que de se serrer la ceinture sauf que c’est faux, ils le savent mais c’est plus simple comme ça. Pourquoi détruire un systeme dont les plus riches continuent de jouir ? Et puis comme on continue de donner le minimum de miettes vitales aux plus démunis, on reste à l’abri d’une vraie révolution

 

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Nous les gens, les individus avons trop peur de perdre : perdre notre emploi, perdre notre salaire, perdre de quoi payer notre quotidien … les gens sont étranglés, squeezés par la peur de perdre le peu qu’ils ont, alors ils encaissent. Ils sont pas contents, ils râlent sur les réseaux sociaux, ils se défoulent même, mais ils encaissent quand même parce qu’in fine, personne ne descend dans la rue et tout le monde reste dans son coin, pas content mais pas en force, ensemble pour arrêter tout ça.

La Tech fait des miracles, la Tech c’est demain, il faut former les gens mais qu’est ce qui se passe pour un senior de 45/50 ans qui a toute sa vie dans une zone économiquement sinistrée ? Il se forme à la Tech et après, le boulot il est où ? On lui en donne du boulot ? Vraiment ? Et où ? il doit déménager ? Tout laisser et s’il ne le fait pas c’est de sa faute ?

Et les handicapés, ces rebuts de la société dont personne ne veut, portés par le courage des familles qui se battent 24/7 pour faire valoir les droits les plus élémentaires de leurs enfants : soins, scolarité, accessibilité de base, des années, des journées, entières, quand je lis leurs témoignages, je suis épuisée et révoltée de tant d’indignité de nos pouvoirs publics.

On nous répète qu’on doit s’adapter à la nouvelle ère, que si on ne redevient pas des esclaves des temps modernes, bientôt le tiers monde ça sera nous, la vieille Europe rance, les Indiens, les Chinois, les Européens de l’Est et du grand sud prendront notre labeur pour moins cher, les robots vont nous remplacer au fur et à mesure, on est foutu les Français, faut qu’on trime, encore plus fort, encore plus longtemps, on nous le dit tous les jours qu’on est que des faineants râleurs jamais contents, toujours critiques.

Moi je ne suis pas négative. Je suis quelqu’un d’archi enthousiaste, pour le progrès car je crois que le progrès a du bon. Mais je crois aux garde fous, je crois à la juste répartition des choses, je crois au mérite.

Pour moi ce qui se passe avec l’affaire Benalla est un catalyseur de tout ce qui est inadmissible dans notre pays.  C’est juste un révélateur de tout ce qui est anormal et déconnant.

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Alors qu’est-ce qu’on fait ? On laisse faire ? On continue de bien se marrer sur Twitter et Facebook en partageant les accroches caustiques ou on agit aussi ?

On laisse passer ou on laisse pas passer ? On se laisse doucement retirer notre démocratie républicaine ou on réagit on s’indigne et on se met tous ensemble pour dire NON et STOP à ce foutage de gueule intersidéral ?

VOTEZ aux prochaines élections Européennes et votez intelligent c’est le seul moyen de nous en sortir. Ou alors on descend tous dans la rue mais vraiment.

Allez, Ciao et bel été à tous!

PHOTO CREDITS – DIVERS GOOGLE

 

 

Coupe du monde et besoin de déni #Championsdumonde vs. #lamiserecontinue

On est les Champiooooons, DU MOOOOONDE !!!! WOuéééééé !!!! C’est COOOOL !!!

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Franchement je suis très contente. C’est vrai. D’ailleurs j’ai eu très envie de me mettre dans le bain pendant cette coupe du monde. On a acheté le maquillage bleu blanc rouge, des drapeaux petits et grands, j’avais préparé un apéro, je trouve que pour les jeunes c’est chouette. Et ma fille de 2 ans et demi s’est éclatée elle qui adore jouer au ballon à crier Buuuuuuut et à chanter ce qu’elle pouvait elle aussi.

J’ai mis des photos sur facebook, j’ai été très supportrice volontaire, voulant faire la part des choses entre la victoire sportive, l’épreuve sportive en général et la politique, la situation de la France et la récupération politique du Président Macron etc. …

Vraiment, j’ai été volontaire dans cette démarche. Je me suis même fendue d’un statut facebook anti rabat-joie et me suis même engueulée avec ma petite soeur qui elle, ne pouvait pas encaisser cette coupe du monde et l’équipe de son propre pays préférant une Croatie plus méritante selon elle… Bon… tout se discute hein…  Restons sereins, peace and love.

Je me voyais déjà avec mon conjoint et ma fille sur nos épaules, remonter l’avenue de la Grande Armée, nous embrassant comme si on venait d’être libérés d’une fin de guerre, drapeaux au vent, nous laissant aller à la liesse générale, patriote sympa, débordant de joie, exultant cette prestation sportive de haut niveau et ô combien méritante.

Finalement, ma fille a eu une grosse poussée de fièvre dimanche, donc ça m’a calmée direct…. A 17h dimanche, j’en étais à me demander si j’allais devoir aller aux urgences pédiatriques… Et puis quand même, ce SDF qui s’était installé un espace de vie sur notre trottoir pendant le WE, lisant la bible avec une loupe, le corps noir de crasse, ça ne m’a pas aidé à me mettre dans l’ambiance… Et bien que j’ai été militante de la séparation du sport et de la politique, bon sang, j’ai eu du mal à retrouver mon esprit de 1998 où avec mon amoureux de l’époque nous étions juste dans l’instant euphorique, moi qui n’y connaissais rien du tout au foot mais qui étais ravie d’avoir l’occasion de faire la fête et boire des coups en ayant l’impression heureuse d’être pote avec tous les vacanciers de l’ile de Noirmoutier, baignée dans un amour universel de mon prochain.

Mais ça c’était avant. Mine de rien, habitant à Paris, je n’ai pas pu m’empêcher de penser aux émeutes, casseurs, terrorisme. Bien sûr je ne voulais pas que ça prédomine mais ça m’a refroidie … et manifestement j’ai eu raison de ne pas aller m’aventurer sur les Champs avec ma môme …

Et puis cette photo du Président Macron dans la tribune présidentielle, crocs acérés, mâchoires saillantes, en position de combat, victorieux tel Jupiter, LA photo qui a fait le tour des réseaux sociaux, a fait remonter à la surface ce que j’essayais desespérément de renier :

Le côté bidon de tout ça, le desespoir de voir des foules capables de se déplacer pour du foot mais pas pour défendre leurs droits et une idée de justice sociale, la récupération évidente et calculée des politiques en place (arrêtez de croire à la spontanéité des personnages publics, vraiment)…, le pognon de dingues et démesuré qui se fait sur le dos des gens pendant ces événements (même si c’est génial que les sportifs aient donné leurs primes à des associations ça reste pour eux l’équivalent peut être de 500 euros en comparaison de tout l’argent qu’ils encaissent) …

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Et ce peuple, qui veut se donner l’illusion d’une nation unie, qui s’aime, toutes classes sociales confondues, toutes couleurs confondues, cette France idéale … Vraiment ? Vous y croyez vraiment à cette unité ? Tout le monde il s’aime et se mélange ? ça serait chouette hein. Quelle belle société on ferait. Personnellement ça me fait rêver. Penser qu’on puisse se côtoyer sans hostilité, sans rejet selon sa couleur de peau, son sexe, sa religion, sa classe sociale, …. wouaaaaaaah…. Enfin des logements sociaux dans tous les beaux quartiers parisiens, une vraie mixité, plus de discrimination à l’embauche selon sa corpulence ou son origine, l’intégration des personnes handicapées en milieu ordinaire…. Wouaaah… ENFIN !!! Grâce à la victoire des Bleus, on peut réaliser cette perspective. C’est le déclic d’un monde meilleur, le catalyseur libérateur de ce monde cloisonné, individualiste, égoïste, opportuniste, intolérant, matérialiste au dernier degré.

Purée. Heureusement qu’on a eu cette victoire pour nous sauver d’un destin funeste.

D’ailleurs grâce à la victoire des Bleus, on va ENFIN pouvoir avoir un plan anti pauvreté en France. Il n’y a pas à dire, cet événement nous sauve la vie.

Je sens que ça y est. Je vais en irriter plein. On va ruer dans les brancards et me traiter à mon tour de volonté négative, de tue la joie, de rétrograde même. Comment puis-je oser gâcher ce bel élan humaniste plein de bonté et de beauté ? Le sport c’est le sport bordel ! Que le meilleur gagne quoaaaa !!! Mais Ouaiiiiiis !! JE SUIS D’ACCORD !

Moi je les trouve bien ces petits gars de l’équipe de France. Et puis j’aime bien Didier Deschamps (comme ça à vue d’oeil de façon totalement subjective… je le connais pas Didier Deschamps en fait… vous non plus d’ailleurs)…

Des amis me disent : mais eh oh on n’est pas dupes ! Mais naaaan… Bien sûr, PERSONNE n’est dupe. Tout le monde est lucide c’est évident. Faut arrêter de gâcher la joie des gens comme ça quand même… merdeuuuuu….

Enfin bref. Je suis contente, dans l’absolu. Sur le moment j’étais hystérique pendant le match à me la ramener comme une pro du foot que je suis pas avec mes commentaires et puis paf, en 24h, même en quelques heures en fait, l’euphorie est retombée parce que dans le fond il y a trop de choses qui me gênent…  En 1998 j’avais 22 ans, j’étais insouciante, inconsciente,… 20 ans plus tard je ne réussis pas à être dans le déni.

Je sais que ça fait du bien d’être dans le déni. Le malheur ça fait chier. La misère ça fait pas rêver. L’injustice, se battre contre, c’est fatigant. On a envie de penser à sa gueule parfois, à son bonheur égoïste, on a envie de jouir dans sa société qui va bien. On veut que ça aille bien. ça va bien.

Voilà. On ferme les yeux, tout va bien. On est champions du monde, le reste on s’en fout.

Vive la France !

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