Journal de Confinés etc. : stop le massacre ! #Covid_19 #Coronavirus

Depuis quelques jours on a le droit à des florilèges sans aucune décence, du confinement des bourgeoises qui te racontent sans même la moindre trace de conscience quelconque, comment elles ont fui Paris pour se réfugier à la campagne dans leur résidence secondaire. D’ailleurs je ne peux qu’envoyer toute ma reconnaissance à Charline Vanhoenacker et son formidable billet : « Fuir Paris » qui m’a tellement fait rire !

Je veux rassurer les gens en province : Paris n’est pas QUE peuplé de riches bourgeois sans cervelle et conscience des autres. Il y a une grande quantité de classes moyennes et classes populaires qui survivent dans des petits appartements sans jardin, sans balcons, avec des enfants, seuls et qui tiennent bon.

Une chose qui est sûre c’est que des crises sanitaires comme celle qu’on traverse fait ressortir plus que jamais les disparités sociales et ses injustices.

A mon petit niveau, même moi, je me les prends en pleine figure ces disparités avec la classe de ma fille et les différents groupes facebook de quartier auxquels j’adhère. Alors attention : il y a des gens adorables chez les bourgeois privilégiés. L’aisance financière ne prive pas d’intelligence, de sensibilité, de générosité, de délicatesse … ça fait plaisir d’ailleurs de se dire que l’être humain ne devient pas systématiquement con en devenant riche. MAIS force est de constater qu’il y a aussi cette catégorie de privilégiés totalement déconnectés…

Les aléas de la mixité sociale j’imagine et le drame des réseaux sociaux où l’activité principale consiste à mettre sa vie en vitrine. Enfin sa « belle » vie. J’adore que des gens s’élèvent pour montrer le côté plus moche de la vie, le côté moins glamour, plus bancal, plus sur le fil du rasoir…

Moi je vais me mettre à faire un journal de bord avec vidéos où ma fille passe la majeure partie de son temps en pyjama depuis le confinement, où dans nos journées, l’angoisse peut parfois voiler les bons moments, l’expédition pour aller aux courses une fois tous les 10 jours devient presque comique tellement je m’équipe pour tout désinfecter sur mon passage et ne surtout rien toucher, ne rien ramener de contaminant dans l’appart, la façon dont je m’écarte dans les rayons quand des gens tentent de me coller ou quand je change de trottoir parce que ce con de boucher de quartier trouve normal de tailler le bout de gras avec son café et sa clope avec la gardienne d’à côté qui elle aussi s’en balek de la « distanciation sociale » (faut quand même pas s’arrêter de vivre HEIN), ou dans un autre registre, mon ‘école à la maison’ qui parfois, part totalement en vrille parce que forcément je ne suis pas la maîtresse et que ma fille le sait et en profite…la tension en fin de journée qui peut parfois surgir parce que forcément, à 3 dans un petit appartement sans sortir ça peut porter sur les nerfs, un peu …

Non, nous c’est pas la famille parfaite 20/20 à la maison et qui le montre sur Instagram. On est bien, ça va. On se plaint surtout pas. Mais on en fait pas des tonnes et je vais pas passer mon temps à montrer comment on est trop bien organisés, équipés qu’on est trop une famille qui assure, parce que c’est pas vrai. On est juste normaux. On fait avec la situation, avec ce qu’on a, on s’adapte, on a nos bons et mauvais jours et surtout on espère que ce putain de virus nous touchera pas, ni nous, ni nos proches.

En ce moment, je passe beaucoup (trop) de temps sur twitter notamment pendant mes insomnies quand même l’anti douleur ne me soulage plus (j’ai une sciatique), parce que j’aime comprendre ce qui se passe et pourquoi ça se passe et j’essaie de trouver la vérité dans ce magma opaque où on entend tout et son contraire.

La France, 6ème puissance mondiale, qui n’a plus un putain de masque en stock. Un pouvoir en place qui bientôt va accuser le peuple de l’expansion du virus alors que c’est eux et les autres copains au pouvoir de l’Europe qui n’ont pas fermé les frontières quand il aurait fallu, qui n’ont pas lancé le confinement plus tôt et qui surtout, n’ont pas relancé la production de masques qui n’aurait jamais du être arrêtée mais qui depuis 2 ans, aurait aussi pu être relancée … J’en ai marre de ces discours culpabilisants – même si oui faut arrêter de sortir de chez soi pour des raisons de confort c’est pas des vacances le confinement bordel ! – j’aimerai que pour une fois le pouvoir en place assume ses erreurs.

J’en ai marre qu’on dise bravo à des world companies pour leur aide alors que merde, on sait que ce sont ces sociétés qui dirigent le monde, donc c’est presque un peu la moindre des choses de filer un coup de mains maintenant qu’on est tous bien dans la merde …

J’ai les boules de penser que APRES on nous demandera à nous ENCORE de faire des efforts à cause de LEURS ERREURS.

J’en ai marre que dans ces situations de crises ce soient toujours les plus pauvres, les plus précaires qui soient le moins protégés et sacrifiés. C’est juste tellement dégueulasse.

On est la 6ème puissance du monde mais on a un système de santé a bout de souffle. D’ailleurs au lieu d’applaudir aux fenêtres à 20h … (On applaudit pour qui déjà exactement ? Pour le corps médical ou pour nous mêmes?), on peut faire un don à l’AP-HP. Je pense que même si c’est sympa ces applaudissements, que le corps médical préfèrerait avoir des masques, des salaires décents, du matériel … Au début j’ai applaudi. ça rassure, c’est sympa, ça donne une bonne image de soi, les enfants aiment bien … et puis ensuite comme ça n’allait pas trop chez nous côté santé, est venue la question sur l’utilité, réelle valeur, profondeur de l’action …

Tiens par contre, parenthèse : j’ai entendu que les cliniques / hôpitaux privés avaient plein de places disponibles en réanimation et proposaient leur aide mais que l’hôpital public refusait (pour des histoires de pouvoir / ego / je sais pas quoi … ???)… si jamais c’est vrai, j’en tombe des nues ! comment peut on encore rechigner de l’aide ou faire des guerres d’ego quand il s’agit de gérer une crise sanitaire grave ?

Bref. Je mélange un peu tous les sujets qui gravitent autour du Covid_19 mais il y a quand même de quoi être un peu dégoûté et en colère … tout en espérant que toutes ces épreuves mèneront FORCEMENT à un changement pour un monde meilleur … Il le faut sinon si tout ça ne sert même pas à améliorer le monde… là ça serait vraiment les boules.

Bon Confinement à tous !

PS : question de finir sur une note positive, j’ai fait une playlist assez longue multi styles parce que la musique, ça aide quand même vachement !

10 octobre : journée internationale du Syndrome #XFragile : make foutage de gueule du #handicap en #France great again

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J’ai décidé de recycler un ancien billet. Celui de l’an dernier que j’adapte un peu. Comme rien ne change c’est pratique, on peut se répéter indéfiniment …Je fatigue. On pisse dans des violons troués. On est des Don Quichotte qui nous épuisons en espérant peut être à force faire suffisamment de pression pour que ça change … mais quand ?

Chaque handicap mental a sa journée. C’est comme pour tout. Aujourd’hui c’était la journée mondiale du sourire.ça devait aussi être la journée d’un autre truc… parfois on a plusieurs célébrations en une journée. pas évident de s’y retrouver.

En tous cas, Mercredi 10 Octobre 2018 c’est la journée internationale du Syndrome X Fragile.

Le syndrome X Fragile appartient à la grande famille du handicap mental. C’est une maladie génétique héréditaire qui touche une protéine du chromosome X et selon le degré de mutation on peut être prémuté sans exprimer les symptômes à mutation complète avec un retard mental de léger à profond. Tout dépend du degré de mutation du gène. Plus la mutation est élevée plus on a en général des symptômes.

L’X Fragile est souvent assimilé à l’autisme. C’est plus facile de le résumer ainsi. Les gens comprennent mieux. Merci Rainman. Même si l’autisme c’est loin d’être comme Rainman. On parle de symptômes autistiques chez les X Fragile car on retrouve souvent les même choses :

  • difficulté à gérer les émotions
  • grosse anxiété
  • résistance au changement
  • évitement du regard
  • besoin de rituel
  • balancements
  • gestes répétitifs
  • écholalie

A cela se rajoute :

  • battements des avant bras / mains
  • auto mutilations (morsures des doigts / mains)
  • oreilles décollées
  • epilepsie possible
  • retard mental : retard psychomoteur / retard des apprentissages (propreté aux toilettes notamment)
  • hyper activité (surtout petits)

Il y a d’autres signes cliniques possible mais voilà grosso modo comment l’X Fragile se traduit.

Alors oui il faut toujours se renseigner dans son entourage sur des cas de retard mental non expliqué, il faut si c’est le cas en parler à son gynécologue car il existe des solutions de prévention et de diagnostique prénatal (biopsie du trophoblaste / diagnostic pré implantatoire)… Il faudrait que les « errances diagnostiques » au lieu de trainer de psy en psy finissent par mener systématiquement à la piste génétique… je ne dis pas que la génétique a réponse à tout mais quand on sait que la moyenne d’âge d’un diagnostic X Fra est toujours en moyenne de 12 ans, on peut se poser la question …

Mais tout cela ça fait des années que j’en parle. Ce dont je parle souvent aussi (moins ces derniers temps) c’est de ceux qui sont là, qui existent… ces personnes X Fragile, enfants, adultes, laissées pour compte, sans solutions de scolarisation ou de placement.

Moi j’aimerai comprendre pourquoi en France, même en région parisienne, on a encore des situations aberrantes d’enfants qui ont 10 ans meme plus et qui sont déscolarisés. Même pas une place en IME …. Pourquoi des adultes sont parqués dans des espèces d’hospices mal adaptés, pourquoi des gens partent en Belgique parce que leur propre pays ne sait pas les prendre en charge et les aider ?

Moi je rêve d’une journée mondiale du handicap mental. Où on ne parlerait plus de l’autisme, de l’X Fragile, de la trisomie 21 … mais où on aborderait le handicap mental dans sa globalité. Où l’union ferait la force. Une action d’envergure où toutes les associations se réuniraient pour se manifester contre les pouvoirs publics et exiger la dignité et le droit à la vie presque comme tout le monde. Je rêve de personnes dirigeant notre pays qui prennent leurs responsabilités, qui ne laissent pas les handicapés mentaux en vrac, sacrifiés de la société.

Le 10 Octobre j’aimerai que cette journée de reconnaissance du Syndrome X Fragile réveille un peu les consciences, éveillent les journalistes sociétaux à mettre en lumière les carences de prise en charge des personnes handicapées mentales en France. X Fragile, autiste, combien d’enfants sont déscolarisés faute de CLIS ou de place en IME ? Combien d’adultes vivent chez leurs parents où dans des institutions sinistres, inadaptées à leur handicap et tellement pas épanouissantes….

Il y a des gens bien dans le milieu du handicap. Des professionnels qui font souvent ce qu’ils peuvent, des associations qui triment, des parents volontaires, des enfants et des adultes atteints joyeux, vivants… J’aimerai bien que tous ces gens soient entendus, respectés et traités avec dignité.

Le handicap sert la communication politique, à dorer le blason de Brigitte Macron, ses consoeurs et prédecesseurs…, il y a quelques effets d’annonces par ci par là pour donner l’illusion que les handicapés sont pris en compte et puis la réalité du quotidien des familles reprend le dessus et rien ne bouge de nouveau …

….ça prouve à quel point ce n’est pas un sujet majeur … même pas un sujet mineur… tout le monde s’en fout on dirait..  tout le monde sauf ceux concernés. C’est moche quand même vous ne trouvez pas ?

Pour plus d’informations sur l’X Fragile :

Association X Fragile France sur Facebook : https://www.facebook.com/FragileXFrance/

Site Internet : https://www.xfra.org/

 

 

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Les #gros vous demandent de leur foutre la paix.

Saison estivale oblige, on se prend – essentiellement nous les filles – l’obligation de présenter un corps acceptable: en short, en robe, en maillot, il faut cacher ce gras, le supprimer à tout prix, gommer cette cellulite disgrâcieuse …. HELP.

Mais en même temps, il y a plein de voix qui s’élèvent sur le ‘body positive’, la fin du ‘body shaming’, les grosses qui s’acceptent et revendiquent le droit d’être comme elles sont (désolée cela semble un sujet majoritairement féminin même s’il y a des hommes dans le lot).

Moi je suis entre les deux. Je ne revendique pas mon surpoids mais je l’accepte mieux (sauf sur la plage). La grosse moyenne. Pas mince, pas obèse (quoique selon l’IMC je commence à me rapprocher depuis quelques mois dangereusement de la limite qui fait si peur). En gros si je perdais 15 kilos ça serait idéal. Eh oui. Petite rondelette, des kilos cumulés depuis des années yo-yo,  après un bébé, du stress et de la contrariété à volonté, je suis une mangeuse compulsive.  Je mange mes émotions. J’ai passé ma vie à être au régime (depuis mes 14 ans) et j’ai quand même trouvé le moyen de faire le yo-yo en pente ascendante. Comprendre par là que plus les années se sont écoulées et plus mes reprises de poids après perte ont été plus importantes ) chaque fois. Et aujourd’hui, je prends parole sur mon petit blog de rien, parce qu’après deux années infructueuses sur Weight Watchers online, appli la plus vantée, car la plus humaine, plus équilibrée (c’est vrai), des reprises abandon du régime du Dr. Fricker qui est quelqu’un qui me connaît depuis mes 26 ans, que je respecte infiniment et aime beaucoup, j’en arrive au point de non retour du : fuck les régimes.

J’ai lu le petit pamphlet sur la grossophobie « Gros n’est pas un gros mot » du collectif Gras Politique porté par Daria Marx et Eva Perez-Bello et ça m’a fendu le coeur, tellement c’est d’une vérité implacable et que j’invite tous les minces à le lire (les gros aussi).

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Et je me suis plongée dans « Maigrir sans régime » du Dr. Jean-Philippe Zermati …. j’étais allée voir il y a quelques années le Dr. Gérard Apfeldorfer, psychiatre spécialiste des TCA (Troubles du Comportement Alimentaire) car j’avais déjà bien compris que chez moi le problème ne tient pas qu’au régime.

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Entendons nous bien : je n’ai pas envie de rester grosse. Je ne suis pas grosse dans ma tête. Ce n’est pas moi. Et puis tant qu’a faire j’aimerai mieux ne pas avoir les cuisses qui frottent en été et pouvoir porter des mini shorts et m’habiller le matin sans me poser de questions ou ne pas lutter pour savoir comment je pourrai avoir l’air plus jolie et moins grosse quand je vais passer des entretiens de boulot …

J’aimerai aussi pouvoir être certaine que lorsqu’on me refuse un boulot ce n’est pas aussi à cause de mon physique … et ça j’ai des gros doutes sur le sujet, surtout dans certains secteurs. En même temps, même moins grosse je n’ai jamais été une fille à tailleurs-talons. ça m’emmerde les talons. J’en ai déjà parlé dans un de mes blogs. Moi je suis une fille en jean boots tout terrain avec 10 ou 15 kilos de moins. Mais je suis lucide. Je travaille dans un métier de représentation, donc forcément, il faut répondre aux standards et je sais que faire 15 kilos de moins aiderait ma carrière. Je ne suis pas dans le déni.

Je sais aussi que j’aurai plus confiance en moi, que je pourrai faire plus de sport, bref, je sais que beaucoup de choses iraient mieux si je pesais moins lourd. MAIS, car il y a un mais, il faudrait aussi qu’on me foute la paix. Tout le monde se sent obligé de vous sortir sa science, ses croyances, ses méthodes infaillibles sur la perte de poids. Surtout les proches. Moi je suis PhD en régimes. Entendez par là que je suis incollable. Le métabolisme, les hormones, l’alimentation, je suis sur le sujet depuis mes 14 ans. J’en ai 42. Et en plus j’ai toujours adoré la biologie même si j’étais nulle en maths donc autant dire que quand on commence à me donner des leçons sur comment je dois m’y prendre pour perdre du poids, je me marre (ou je m’énerve, aussi).

Je parle de moi parce que forcément c’est plus simple mais je sais que je suis loin d’être seule et que ça fait longtemps que ça dure pour beaucoup d’entre nous : la culpabilisation au moindre écart et perte de contrôle, l’épuisement de vivre sous contrôle, la culpabilisation tout court, la baisse de l’estime de soi, la crainte de la moquerie, le sentiment de honte, les regards des autres, la terreur du 1er jour en maillot à la plage (car en plus d’être gros on est blanc comme un cachalot),  la restriction extrême, la lancinance des donneurs de leçons, la famille qui s’en mêle pétrie de bonnes intentions (mais on sait que l’enfer est pavé de bonnes intentions), les pesées qui te donnent le sentiment d’aller au casse pipe, les pertes euphoriques suivies de reprises, le sentiment d’echec inoui et le desespoir de se dire qu’on y arrivera jamais tellement ça fait longtemps que ça dure …

C’est formidable ce que la grossophobie à engendré, ce que la course à la performance de notre société a fait comme dégâts. Dans la croyance de la société, tout est une question de volonté : si on est gros, on a qu’a faire un régime et s’y tenir. Bah oui bien sûr. Super, pourquoi j’y avais pas pensé ? Des années que je ne mange ni pain, ni sucre, que je ne bois pas de sodas ni d’alcools … et je suis quand même trop grosse. C’est con hein? Des années que je fais du sport avec plus ou moins d’intensité et pourtant: je suis toujours trop grosse ! Faut arrêter le fromage ! Je n’en mange presque jamais…. Bon ok, parfois je craque pour du pain et du beurre… Bon. Du beurre au pain, soyons honnête.

Mon problème ? La compulsion émotionnelle ET le fait que mon corps, mon métabolisme s’est habitué à la restriction et puis aussi mon patrimoine génétique parce que voilà, on est pas maigrelets dans une partie de ma famille. Je me suis déréglée avec les régimes depuis mes 14 ans. J’ai même pris plein de médicaments à l’époque : Isoméride, Dinintel, Alli … je crois que j’ai pris tout ce qui se faisait sur le marché. Certains trucs dont je n’avais tellement pas besoin plus jeune car je n’étais pas grosse… mais je croyais que je l’étais et on me répétait tellement que ma vie serait mieux si j’étais moins grosse que je le croyais et je me plongeais avec passion dans cette perte de poids.

J’ai de la chance dans mon parcours de ne pas être en obésité morbide. J’ai toujours un regard bienveillant sur l’obésité morbide car forcément il y a d’autres incidences que le simple manque de volonté et l’ingurgitation de nourriture à haute dose.

ça serait bien que les gens minces, proches et moins proches, nous foutent la paix déjà pour commencer. On sait ce qu’on doit faire et pas faire. On a pas besoin de regards réprobateurs, de remarques à la con car on est déjà assez malheureux d’être comme on est. Je défie tout gros de ne pas dire qu’il ne préfèrerait pas être mince. Même ceux qui s’acceptent. On a surtout pas besoin qu’on nous dise que c’est une question de volonté car la volonté ne résout pas tout. Et pour certains, la volonté a été tellement présente, tellement quotidienne qu’à un moment donné on a juste envie de dire : stop, pause, 123 terre je ne joue plus.

L’approche dans la perte de poids doit être globale mais une chose est sûre, il faut absolument que l’entourage, la société, foute la paix aux gros. Ce sera la seule façon de s’en sortir. Foutez nous la paix. En règle générale, foutez-vous la paix à tous. Arrêtez de juger, de donner des leçons aux autres sur comment mieux vivre sa vie, mieux éduquer ses gosses etc. …

On fait tous ce qu’on peut. Alors un peu de bienveillance vraie, ça changera.

A bons entendeurs, merci.

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Rappel: Dans le handicap mental il n’y a pas que l’autisme et la trisomie et TOUS ont les même problèmes de fond en France

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Je n’écris plus trop mais quand même une petite note rapide suite à un excellent article que j’ai pu découvrir ce matin dans Le Monde de Charlotte Chabas sur le drame des familles d’adultes autistes

C’est une réalité. C’est vrai. Il y a un vrai drame qui se déroule sous nos yeux en France concernant les personnes déficientes. Mais ce drame ne touche pas seulement les autistes. Il touche TOUTES LES CATEGORIES de personnes handicapées mentales : les autistes, les X Fragile, les Trisomiques, les accidentés cérébraux, les diverses maladies génétiques rares menant à des déficiences mentales.

Je suis désolée de faire ma lourdingue avec ça mais j’en ai marre qu’on parle que de l’autisme. Bien sur que les autistes ont besoin d’être mieux pris en charge, comme les trisomiques. Et puis c’est plus simple j’imagine de parler d’autisme parce qu’on pense à Rainman, parce que ça sonne moins terrible qu’handicapé mental ou handicapé mental profond mais merde. Il n’y a pas que les Autistes dont il faut s’occuper. Il faut s’occuper de TOUS LES HANDICAPES MENTAUX !!!

De 0 à 99 ans !!!

Oui il y a une pénurie inacceptable de foyers pour adultes. Je ne parle pas d’hospices, de mouroirs, d’asiles où on gave ces pauvres personnes de neuroleptiques pour les tenir à carreau. Je parle de VRAIS FOYERS DE VIE ! Des endroits où les personnes qui ne sont pas capables de vivre en autonomie puissent couler des jours heureux, sereins, une fois que les parents, les frères et soeurs et autres membres de la famille ne sont plus là.

Cela fait des années que j’aborde régulièrement le sujet. J’ai fait des vidéos, des pétitions, des blogs, des communiqués de presse, je me suis investie et la majorité n’en a strictement RIEN A FOUTRE.

Alors si Brigitte Macron veut s’investir pour la cause du handicap, qu’elle le fasse jusqu’au bout et vraiment. Si le gouvernement émet des paroles, qu’il les accompagne d’ACTES et pas de façon sélective. Oui il y a les autistes mais il y a TOUS LES AUTRES aussi.

De la petite enfance à l’âge adulte. Et oui ils ont TOUS LE DROIT de vivre dignement, protégés et le plus heureux possible.

Voilà. J’avais besoin de recadrer un peu parce que j’en ai ras le bol de ces discours sélectifs et catégorisés dans le handicap mental. Il y a le HANDICAP MENTAL POINT BARRE et oui il est temps en France de s’en occuper pour de vrai et d’arrêter la tchatche de merde.

Merci.

 Post Scriptum 

J’ai écrit ce billet ce matin car je vois beaucoup de communication et de récupération politique autour de l’autisme, le nouveau plan autisme … l’autisme ce grand fourre tout, ce mot plus léger pour évoquer la déficience mentale … et je suis en colère parce que meme si je défends de tour cœur la cause des autistes, je défends aussi la cause des trisomiques, des X Fragile, des déficients intellectuels d origine génétique, accidentelle, peu importe… mais je réalise que la communauté des autistes supporte très mal qu on les associe à Du handicap mental… comme si on les insultait en évoquant l autisme comme un handicap… je découvre littéralement cela. Alors oui il y a des autistes brillants, surdoués, mais il y a aussi des autistes enfermés déficients … mon frère X Fragile a des symptômes autistiques alors quoi? Oui il a un handicap mental et pour moi (c’est mon avis) on peut mettre tous les jolis mots qu on veut comme troubles cognitifs par exemple, l’autisme est un handicap mental. Certes de léger a profond comme pour tous handicaps mentaux, chaque cas est particulier mais en ce qui me concerne j’appelle les choses par leur nom – la seule différence c’est que pour moi, handicap mental n’est pas une insulte ni dénigrant ni négatif – c’est l’expression d’une différence – d ‘une différence qui doit dans sa globalité être considérée et mieux prise en charge en France de 0 à 99 ans. 

 

Droit de réponse à l’article d’Atlantico de la part d’un papa d’X Fragile

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Messieurs,

Dans un article du 2 janvier 2017, Atlantico interview Michel Bénézech, psychiatre, criminologue, etc., à partir des résultats d’ une récente étude de neuroscientifiques de Caroline du Nord et de Nouvelle-Zélande qui aurait constaté que 20% des enfants de 3 ans ont 80% de chances de devenir des criminels d’après l’état de leur cerveau

Le résumé de cette étude est disponible ici

http://www.nature.com/articles/s41562-016-0005.

Il ne porte en aucun cas sur la propension à devenir criminel mais sur la propension à devenir un fardeau économique, criminalité entre autres. La présentation que vous faîtes de cette étude est donc biaisée, voire mensongère.

Les conclusions de cette étude ont été largement critiquées, notamment parce qu’elles reposaient uniquement sur des observations comportementales, en non pas sur des examens cliniques de l’état du cerveau (scanner, IRM, etc) ni sur des analyses biogénétiques.

http://blogs.discovermagazine.com/neuroskeptic/2016/12/19/neuroscience-potential-criminals/#.WG0PtFzwk7E

Partant de là, votre prétendu expert, dont rien n’indique qu’il a une quelconque compétence en biogénétique, affirme :

 » on connaît depuis longtemps des facteurs de risque criminel de nature biologique, certains étant héréditaires comme la faible réactivité du système nerveux autonome : niveau cortical d’éveil plus bas (diminution de la fréquence cardiaque et de la réaction électrodermale), extraversion, impulsivité, névrosisme (anxiété, susceptibilité, irritabilité). D’autres facteurs de risque plus rares sont liés à des anomalies génétiques (chromosomes X et Y supplémentaires, syndrome de l’X fragile, gène ATRX…)”

Or, ceci est faux, ainsi que l’a démontré à plusieurs reprises Bertrand Jordan, qui lui est compétent. Il a notamment montré comment le gène de l’X Fragile a pu être à un moment  considéré comme le gène de la criminalité. Vous en trouverez la description ci-dessous.

Extrait de « Les peurs collectives » par Sylvain DELOUVEE,Patrick RATEAU,Michel-Louis ROUQUETTE, ci-dessous, montre comment le gène de l’X Fragile est devenu le gène du crime pour des pseudo experts et journalistes peu scrupuleux, et plus préoccupés de faire du sensationnalisme que de l’information.

Un autre des obstacles majeurs à la diffusion de la connaissance scientifique est que celle-ci est souvent désenchanteresse et peu spectaculaire, ce qui incite parfois les médias à choisir de rendre l’information scientifique plus attractive qu’elle ne l’est en réalité. Dans l’introduction de son livre « Les imposteurs de la génétique » (2000), Bertrand Jordan a montré comment certains fantasmes concernant le progrès scientifique, l’urgence de la diffusion de l’information et l’intérêt pour le sensationnel avaient pu faire écrire en 1996, dans le « Courrier International », qu’un test permettant d’établir la présence d’un gène criminogène chez un individu allait être mis au point en Grande-Bretagne. Ce gène là est un vieux serpent de mer de l’imaginaire biologique. Il est le contenu d’une idée simple qui marque les esprits, et qui permet de rendre compte facilement de comportements comme le crime, l’alcoolisme, l’homosexualité, etc. OR, s’il est vrai que les gènes expliquent bien des choses, peu de scientifiques seraient prêts à dire qu’ils suffisent à expliquer un phénomène aussi complexe que la déviance par exemple, tandis que bien des journalistes pourraient le faire sans état d’âme.

Jordan se demande donc comment une nouvelle de ce type a pu être publiée dans un journal de bonne réputation. Il remonte le chemin qui de « Courrier international » à un article de « La Stampa », de « La Stampa » au « Daily Mail », du « Daily Mail » à un texte paru dans le « Sunday Times » mène à un entretien téléphonique accordé par le professeur Howard Cuckle. Or ce dernier n’avait rien évoqué d’autre que le syndrome de l’X fragile sur lequel, en effet, un test à grande échelle allait être mis en œuvre et qui, pour un scientifique, n’a rien à voir avec l’idée d’un gène de la criminalité. L’information s’est déformée par incrémentation au point de s’identifier à un stéréotype spectaculaire de l’imaginaire de la biologie. « Courrier international » s’est bien fendu d’un rectificatif, mais on imagine aisément qu’il a eu beaucoup moins d’impact dans l’opinion publique.

….

Plus récemment, dans une analyse d’une étude finlandaise sur une éventuelle association entre 2 gènes (MAOA, HTR2B) et criminalité, Bertrand Jordan conclut :

http://www.medecinesciences.org/en/articles/medsci/full_html/2015/01/medsci20153101p105/medsci20153101p105.html

….

« C’est peut-être le point le plus important de cette étude (et de celles qui l’ont précédé) : malgré tous les efforts déployés, on ne détecte pas de gènes dont un allèle aurait un effet majeur et conférerait à son porteur un risque relatif élevé de violence ou de criminalité. Compte tenu de la sophistication des échantillons et des méthodes, cela signifie que de tels gènes n’existent pas.

Néanmoins, ce travail n’échappe pas au risque de surinterprétation, favorisé par des ambiguïtés dans sa présentation « 

….

Ainsi donc, Michel Bénézech, expert contributeur à Atlantico, et Atlantico appartiennent à la catégorie pour des pseudo experts et journalistes peu scrupuleux, et plus préoccupés de faire du sensationnalisme que de l’information, tels que mentionnés dans “Les peurs collectives” cité ci-dessus.

Il me parait que la moindre des choses que vous puissiez faire est de publier le rectificatif qui précède, ce que je vous demande instamment de faire.

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Salutations

Christian Fuchs

Père d’un enfant XFragile

Une école pour Maxime c’est trop demander?

C’est reparti. Bonne année au fait … enfin c’est un peu tard à présent… Il y a des années comme cela un peu plus difficiles pour écrire.

Je pensais reprendre mon blog en mains en abordant des sujets légers et futiles et voilà que la réalité me rattrape et que non. Décidément j’ai bien du mal à le faire (pourtant j’en ai envie ça me changerait) !

Je vous avais parlé de Maxime en 2012. Figurez vous que je vais de nouveau vous en parler en 2016.

Pourquoi ? Parce que la situation de Maxime n’a pas changé. Elle a presque empiré puisque son papa et sa maman ont du se séparer et qu’aujourd’hui, les années aidant, ils commencent à être sérieusement usés. Usés de ne pas trouver de solution de scolarisation pour Maxime.

Pourtant, Maxime n’est pas un Alien. Il est juste handicapé mental. Il est X Fragile. Certes avec un retard mental relativement sévère, des troubles du comportement autistiques, mais rien de dingue par rapport à d’autres enfants handicapés. Malgré tout, Maxime a 10 ans n’a aucune solution de prise en charge. Pas de CLIS (il avait eu droit à 2 par semaine de CLIS mais après 5 mois ça s’arrête car il a malheureusement fait une crise et en CLIS les crises ça se gère pas… On appelle le SAMU et on vire le gosse sans discussions).

Quant aux IME (Institut Medico Educatif) qui dépendent de la MDPH (Maisons Départementale du Handicap), ils envoient des lettres type en appelant Maxime « Le jeune » et refusent tout simplement de le prendre. Même pas des périodes d’essai. C’est direct « NON ». Comme les vieilles pub de la Vache qui rit : handicap pas adapté, trop loin, pas de place, pas de prise en charge de taxi, etc….

Alors quand on a des enfants « normaux » on ne réalise pas à quel point c’est une chance de pouvoir mettre ses enfants à l’école… mais quand on a des enfants différents, personne ne peut imaginer le combat que c’est pour avoir une prise en charge.

Encore une fois, le cas de Maxime est un exemple d’une situation qui existe a plus grande échelle dans notre pays. Mais là, il y a vraiment urgence pour Maxime. Son papa et sa maman son à bout. Il faut agir. Il faut les aider. Il n’est pas normal qu’on les laisse en plan avec des lettres type dénuées d’humanité.

On ne peut pas leur proposer l’hôpital de jour comme seule solution ou un déménagement. Surtout en région parisienne. Surtout en Seine Saint Denis.

Alors je vous demande de bien vouloir aider Maxime et ses parents en signant et partageant cette pétition

https://www.change.org/p/marisol-touraine-najat-vallaud-belckacem-s%C3%A9gol%C3%A8ne-neuville-elus-du-93-valerie-pecresse-une-place-en-ime-ou-clis-en-urgence-pour-maxime-10-ans-x-fragile-sans-%C3%A9cole

Merci pour lui. Merci pour eux.

A bientôt.

 

Hugo, mon frère #FragileXtraordinary

Le Samedi 10 Octobre 2015 c’est la journée Européenne d’information sur le Syndrome X Fragile. Je crois que pour ceux qui suivent mon blog, il est impossible de ne pas en avoir entendu parler …

Samedi 10 Octobre, les réseaux sociaux vont se couvrir de photos symbolisant l’X Fragile et du hashtag #FragileXtraordinary

Je ne pourrai pas faire de photos avec mon frère les bras croisés en X alors à la place je vais vous raconter une histoire…

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Mon Hugo, mon frère #FragileXtraordinary

Mon Hugo, tu as déboulé dans nos vies quand j’avais 17 ans et demi. L’année de mon bac. Nous étions tous dingues de toi. Un bébé dans la famille après 15 ans de vie à deux avec ma soeur. Un garçon en plus! Comme tu étais mignon !

Je me souviens encore à 4h du matin, maman qui est venue me réveiller pour me dire qu’ils partaient à la maternité avec papa… Elle avait perdu les eaux. A partir de là, je n’ai plus tenu en place. J’ai fait un ménage de printemps de dingues. Fébrile à attendre un appel…

Dès 8h du matin j’appelais la maternité toutes les heures. Et à 11h50, papa a appelé. Nous avions un petit frère. Toi, Hugo. J’en revenais pas. Tu étais le premier nourrisson que je rencontrais. Je me souviens de cette journée de mai (le 22) où il faisait si beau et si chaud. Et nous sommes allés te rencontrer dans cette maternité surchauffée. WOW. Tu étais minuscule ! Un petit abricot sans cheveux! Je t’ai pris dans mes bras. Tu sentais bon le bébé. Tu étais si calme, si doux, si adorable.

Et puis tu es rentré à la maison avec maman. On faisait la course le soir avec papa et Barbara pour arriver les premiers et te prendre dans les bras….

Plus tard, parfois on aurait bien aimé ne pas avoir à te prendre autant dans les bras car il faut bien reconnaître que tu pleurais beaucoup… On te berçais pendant des heures dans ton landau dans le grand salon. Maman parfois partait faire des tours de voiture avec le maxi cosi. On s’est habitué. Des heures à faire avant / arrière avec le landau sur Otis Redding : Sitting on the dock of the Bay ou Aretha Franklin et son I never loved a man (the way I loved you) et EVIDEMMENT Respect. Ta favorite de toutes mais celle là c’était pas pour dormir… C’était pour danser et rigoler.

Des nuits donc où tu pleurais beaucoup mais nous on découvrait les bébés… Papa et maman avaient oublié …

Et puis les mois ont passé… Tu as commencé à te tenir assis… et puis tes oreilles se sont franchement décollées. On se disait : mais quand même c’est marrant ces p’tites oreilles décollées d’où elles viennent ? Et puis tu commençais a faire des trucs marrants avec tes avant bras et tes poings… Tu les dressais et tu les serrais fort… Papa disait : il remue des brandillons!

Et puis plus tard, tu as commencé à avoir des petites crises de rire un peu surprenantes… et puis tu adorais les couvercles. Tu les faisais tourner, tourner, tourner, avec une dextérité incroyable.

Maman ne disait rien. Nous on ne savait rien. Mais maman avait une inquiétude latente. Un truc au fond d’elle qui lui faisait penser que tu étais différent… mais bon… fallait pas s’inquiéter.

Tu as eu l’âge des apprentissages comme on dit… Le langage ne venait pas vraiment… et puis tu donnais des coups de boule si on te regardait droit dans les yeux. Et puis tu as commencé à t’auto-mutiler… tu te tapais la tête… et puis tu criais … Tu ne parlais pas vraiment il faut bien l’avouer…

Tu faisais tourner des couvercles, tu mordais fort la peau au dessus de ton pouce (tu avais même de la corne a force de mordiller), tu remuais des brandillons, tu te tapais la tête, tu te balançais aussi et puis … tu détestais qu’on aille ailleurs qu’à la maison… tu étais résistant au changement. Tu hurlais dans les ascenseurs quand on allait au magasin de maman (qu’elle a fini par revendre)…

Tu as continué de grandir …. A l’âge de 2 ans, on a tous atterri en psychothérapie familiale… Il y avait un truc qui déconnait mais fallait que ce soit d’abord psy. Tous en famille au CMPP de Versailles avec une gentille psy qui nous disait « Il y a souffrance » … On se regardait tous comme la famille de Malcolm la série TV ou comme dans la Famille Addams et on se disait : euh… Sans blague ?

Maman savait que c’était pas psy ni que c’était de sa faute (ouais les psy aimaient bien lui dire que c’était de sa faute à maman) … Elle avait un livre qui s’appelait Votre Enfant. Une bible des pathologies … Un dictionnaire des maladies. Et puis elle a lu : Syndrome X Fragile. Un choc. C’était ça, elle en était sûre. Elle a fait un forcing de dingues au CHU de Versailles pour que tu fasses un test génétique. Le résultat fut sans appel : Syndrome X Fragile en mutation complète…. C’ETAIT QUOI CE TRUC ?!

On est tous passé à la prise de sang. Maman était porteuse, et puis moi aussi… La généticienne de l’époque pas très sympa m’avait balancé : « Bon bah, mauvaise pioche » …. sur le moment j’avais vachement bien refoulé…

Alors voilà Hugo. Grâce à toi, on a découvert que cette maladie génétique existait et qu’en plus elle existait dans notre famille. Les soeurs de maman étaient forcément porteuses (bah oui c’est notre grand pere maternel qui a transmis son X Fragile à ses filles) et puis mes tantes ont comme maman eu un risque sur 2 de transmettre un X Fragile … Un gène mutant placé sur le chromosome X …. (j’ai d’autres textes plus scientifiques qui expliquent) …

Donc Hugo, tu n’étais pas AUTISTE mais X Fragile. A vrai dire, beaucoup de diagnostiqués Autistes sont X Fragile car il y a beaucoup de symptômes autistiques dans l’X Fragile…

Alors on a appris à découvrir et vivre avec cet X Fragile. Il y a eu des années dures il faut bien l’avouer… Très violentes… Tu n’arrivais pas à t’exprimer ni à maitriser ton angoisse alors tu hurlais, tu t’auto-mutilais, tu nous donnais des coups, tu t’es même cassé une dent … Tu ne dormais pas des masses… Tu étais tout maigrichon mais tu adorais les TUC. Je ne sais pas comment tout cela a fini par se calmer mais on t’as laissé exprimer à fond ton X Fragile. De toutes façons on avait été prévenus, il y avait une période préscolaire assez rude à passer…

Mais bon on a eu des bons moments aussi … On a toujours réussi à communiquer. Et puis entre toi et moi Hugo il y a toujours eu un lien spécial. Je suis ta graaaaande soeur. Je te racontais des secrets dans les oreilles ça te plaisais, j’imitais Alf « Oooouh mouaaaa j’aime bien les p’tits chaaaaats » … tu adores toujours ça …

Bon on va pas revenir sur les années de CAMSP  avec les séances de psychomotricité, orthophonie, les intégrations partielles en maternelle, le premier IME puis la déscolarisation parce que bon c’etait pas tres net dans cet IME … Alors papa et maman ont déménagé pour se rapprocher du nouvel IME que tu as pu intégrer à l’âge de 8 ans … Je ne vivais plus à la maison à ce moment là … Et puis ton petit frère et ta petite soeur sont arrivés aussi entre temps…

Ah il y a toujours eu beaucoup de vie, beaucoup d’ambiance à la maison. Heureusement c’était grand. Vous pouviez hurler courir, exprimer tout ce qu’il y avait à sortir! Les gens normaux devaient trouver que c’était une maison de fous… mais quelle vie! Et puis tu n’as jamais pris de médicaments … Enfin pas des psychothropes / anxiolytiques parce que sinon t’as eu vachement d’otites, et de bronchites etc. … et puis tu devais faire souvent des bilans à l’hopital Robert Debré … ça te rendais malade…  Tu vomissais sur papa … Fallait prévoir du rechange…

Allez je passe… je passe sur les années de souffrance, de jugement des gens, de justification et explications de ton handicap quand on te regardais de travers toi, nous, les maudits, les pestiférés … J’estime qu’on n’a plus à se justifier et on se fout des préjugés. Tu as fini par te calmer mine de rien, (même si tu peux encore avoir des crises parfois) et tu as intégré l’IME de Saint Germain en Laye où tu as passé 13 années géniales. Enfin nous on pense que ça a été super jusqu’à tes 15 ans à peu près … Après c’était plus du gardiennage. Mais c’était ta 2eme maison… Et tu y a fait beaucoup de progrès.

Bon évidemment tu es en mutation complète, on ne peut pas te demander la lune hein… mais tu sais mieux t’exprimer à présent. Tu baragouines, tu as ton langage mais on se comprend bien. Et puis tu as un humour dingue…

Tu as tes périodes où tu fais des fixations sur des trucs : les Triangles (tréteaux de marché), tu adores que Barbara et moi on joue à Trois petits chats, Maya l’abeille et Pépito et quand tu joues avec nous tu nous explose les mains parce que t’as vachement de force! Tu as une adoration inaltérable pour Madonna et Jane Fonda. ça, on doit le dire, ça fait des années que ça dure… Jane Fonda et ses copines Kim et Michelle qui font des cours de fitness…avec une grosse préférence pour les K7 VHS où elle a un « maillot de bain orange » … Je pense qu’avec papa on a récupéré toutes les VHS existantes du marché en France sur leboncoin et à l’étranger sur Amazon.com – En ce moment tu es persuadé qu’une version en maillot rouge existe mais en fait non … c’est l’écran d’ordinateur qui fait ça …Tu maîtrises super bien YouTube et tu adores la météo … Tu as tes présentatrices favorites…

Pour Madonna c’est le clip de « Time goes back »  (Hung Up) en remake avec GLEE (la série) …  Dans le clip, il y a un poste genre transistor que tu kiffais à fond… Trop fiers on l’a trouvé chez Darty pour noël dernier… mais maintenant t’en as repéré un autre… mais celui que t’as repéré c’est un modèle collector customisé à 800 euros … on peut pas suivre Hugo…

Aujourd’hui tu as 22 ans. Tu passes tes journées dans un centre occupationnel pour adultes handicapés mentaux … on se voit moins parce que je suis grande moi aussi et que je vais voir un bébé à mon tour (et grâce à toi il sera pas X Fragile mon bébé parce que j’ai pu faire un Diagnostic Pré Implantatoire)… j’ai du faire très attention avec ce précieux bébé que je porte qui va bientôt naître….alors on s’est pas beaucoup vu cette année mon Hugo… ça m’a manqué… je me sens un peu coupable. On n’a pas eu notre sacro-sainte semaine du 15 août en famille à la Bretonnière… Je ne suis pas venue à la maison dormir des WE et on n’a pas fait de pancakes … on n’a pas pu faire Jane Fonda ensemble…. Yiayia n’a pas pu aller plonger dans les vagues de la plage de la Terrière avec toi…et puis tu n’as pas pu venir dormir chez moi à Paris et on n’a pas pu prendre le métro comme tu aimes… je suis désolée Hugo je te promets qu’on se rattrapera et que tu seras toujours dans mes priorités…

Tu es venu me rendre visite avec papa … Tu as rigolé en voyant mon gros ventre… pas évident pour toi de comprendre tout ça … mais on s’appelle quand même… Bon alors évidemment on s’appelle à ta façon… Tu m’appelles 15 fois en me disant : tu fais quoi Yiayia tu vas où ? Comme dans le livre de Jean Louis Fournier « On va où papa ? » … ça doit être un truc chez vous les personnes différentes… Vous aimez bien savoir où vous allez et vous avez besoin qu’on vous le répète souvent. Je crois que ça vous rassure.

Grâce à toi Hugo j’ai pu m’éviter d’avoir moi aussi un enfant X Fragile. Je te serai reconnaissante à vie. Tu as transformé nos vies Hugo. Tu nous empêche de devenir superficiels. Tu nous rappelle à l’ordre. Tu es le garçon le plus cool et le plus gentil que je connaisse. On a du mal à croire que tu as pu être hyperactif plus jeune. T’es pas compliqué mon frère.

Ce qui est compliqué c’est la société et notre pays qui ne facilite pas la vie des familles et des personnes différentes comme toi. Ce qui est compliqué c’est de trouver des endroits bien pour toi, qui sont adaptés à ton handicap pas trop loin de ta famille et où on pourrait être sûrs à 100% que tu serais heureux. Ce qui est compliqué c’est le regard de la société sur le handicap mental. Ce qui est compliqué c’est que les pouvoirs publics n’en ont rien à cirer du handicap mental. Ce qui est compliqué c’est qu’il faut se battre tout le temps pour toi, pour tous les autres. Mais sinon toi t’es pas compliqué Hugo. On sait bien…

Alors voilà Hugo. Parce que le 10 Octobre 2015 c’est la journée des X Fragile, je voulais te faire honneur et te rendre hommage. T’es un petit frère génial et je suis heureuse de t’avoir dans ma vie. Et même si la vie doit suivre son cours pour chacun de nous, même si on grandit, même si l’avenir parfois fait très peur quand on y pense, je sais qu’on sera toujours soudés. Je serai toujours là pour toi mon frère. Et toujours, toujours je ferai tout ce que je peux pour que tu sois heureux. Car plus que n’importe qui, tu le mérites grandement.

Tu es Xtraordinaire. Tu es #FragileXtraordinary. Merci.

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