Les autistes… et les autres aussi … #autisme #handicap

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Tout d’abord je tiens sincèrement à insister sur le fait que je soutiens la cause des autistes. Tout comme je soutiens la cause des trisomiques et autres handicapés mentaux identifiés.

En fait, je soutiens la cause de tout le handicap mental. C’est peut être cela qui marque ma position, ma colère, ma différence. Pourtant je pourrai ressasser le Syndrome X Fragile en long en large et en travers car c’est ce que je connais le mieux.

L’X Fragile c’est proche de l’autisme. Tellement proche, que 12% des diagnostiqués autistes sont en fait X Fragile. C’est dingue non ?

C’est dur pour les autistes en France. Mais je vous rassure, c’est dur pour TOUTES LES PERSONNES ATTEINTES DE HANDICAP MENTAL EN FRANCE.

Je trouve toujours injuste, réducteur, de fonctionner par catégorie, mettre en avant un handicap plus qu’un autre …  je comprends le besoin de donner un coup de pied au cul à la France pour sa gestion de l’autisme, bien sûr. Mais ce que je ne comprends pas c’est pourquoi ce coup de pied au cul n’est pas global sur la gestion du handicap mental en France?

Oui l’inclusion, oui. A condition qu’elle soit bien faite et adaptée. Mais la réalité c’est qu’il y a aussi BEAUCOUP de personnes atteintes de handicap mental / physique qui NE PEUVENT pas évoluer en milieu inclusif. Tout simplement parce que le handicap est trop lourd, parce que les personnes sont trop atteintes et souffriraient davantage que d’être en milieux protégés (IME, IMPro, foyers de vie occupationnels, …).

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J’ai eu un échange email avec le journaliste Eric Favereau ce matin suite à son article qui expliquait le programme Autisme du gouvernement Macron. Je lui ai clamé ma révolte de voir qu’il n’y en avait que pour les autistes alors qu’il y a tant d’autres handicapés également en grande souffrance et absence de prise en charge. Il m’a dit que j’avais raison… je sais bien que j’ai malheureusement raison… A quand un reportage vérité, de fond pour montrer la vraie réalité et montrer que oui, bien sûr, faire un vrai geste concret en faveur des autistes en France est un minimum vital, mais … ET LES AUTRES ?

Ils peuvent se brosser les autres ?

Ceux qui ne peuvent pas aller à l’école « normale », ceux qui n’ont pas de place dans les IME de leur département parce que soit disant leur handicap n’est pas approprié à l’IME, ceux qui n’ont juste pas de place malgré l’obligation de TOUS les enfants à être scolarisés et qui se retrouvent parfois pour la première fois à l’âge de 10 ans, ENFIN dans un IME, ils font quoi EUX ?

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Que fait-on des adultes, de tous les adultes atteints d’un handicap mental ne permettant pas la vie en autonomie ni même en colocation ? Sont ils condamnés à passer le temps dans des espèces d’hospices, souvent délabrés, sentant mauvais, avec du caca collé au fond de leur slip et leurs fesses parce qu’ils ne savent pas s’essuyer tous seuls et qu’il n’y a pas de personnel suffisamment impliqué, formé, disponible pour leur permettre de garder leur dignité et rester propres, souvent gavés de médicaments parce que c’est comme ça encore mieux quand ils se tiennent bien tranquilles … Que font les familles ? Elles doivent s’inscrire dans des établissements 10, 20 ans en avance, sans aucune garantie d’avoir une place, de bons traitements, de qualité de prise en charge,  du respect des personnes …?

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Ce qui m’énerve c’est la récupération politique de tout cela. Le couple Macron, l’ensemble du gouvernement, les hashtags, l’éclairage des bâtiments en bleu, les photos de profil personnalisées sur facebook,les visites surprise chez une famille avec un enfant en situation de handicap avec photos de journalistes à l’appui pour montrer qu’on est impliqué… tout ça pue l’hypocrisie. Mais merde quoi c’est dégueulasse cette esbroufe. Quel manque de décence et de respect pour les gens qui souffrent vraiment. Moi je trouve pas ça bien cette surenchère de communication presque glamour sur le sujet. Je trouve bien d’agir. Je trouve bien de débloquer des vrais moyens et d’être juste dans la démarche en oubliant personne mais toute la mise en scène exagérée pour faire pleurer dans les chaumières et faire croire aux gens qu’ils en ont tous quelque chose à faire m’agace prodigieusement.

Ils savent ces gens là, ce que c’est que le vrai handicap au quotidien? Ils sont déjà allés dans des foyers de vie occupationnels standards, dans des IME de banlieue, ils sont vraiment allés sur le terrain, sans mise en scène, juste la vraie vie de tous les jours de ces gens là ? Non bien sûr. Tout est préparé en avance, bien cadré, bien propre pour que ça passe bien en caméra.

Quelque part j’espère me tromper. Vraiment. J’espère que ça va aller dans le bon sens tout ça … on en reparle à la fin du mandat … et on en reparle dans 10 ans … Moi je crois que là dedans, ça sera toujours à chaque individu de se démerder. Dieu pour tous et chacun pour soi.

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Le bon côté de la barrière

Je lis de plus en plus d’articles sur la lutte des classes qui est terminée, sur le marché financier qui l’a remporté, sur la « Merkalisation » de la France et l’avènement des travailleurs pauvres, et parfois je me dis mais à quoi bon lutter en fait ?

Je suis une lutteuse née. J’ai toujours défendu les plus faibles, les injustices, une sorte de sacerdoce familial. Chez moi on est des indignés, des révoltés, des « contre » le système faussement démocratique et républicain, des anti hypocrites, des anti qui imposent leur façon de penser en clamant la bien pensance…et on est contre l’oligarchie.

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Je ne suis pas réac’. Je suis indignée de la façon dont la majorité des gens vivent, c’est à dire mal. Je suis indignée que les gens se résignent et se contentent de miettes de peur de perdre le peu qu’ils ont … et je ne leur en veut pas à ces gens là car je suis moi aussi parfois prise au piège. Je suis indignée de ce système profondément injuste qui pousse les gens à être égoïstes, individualistes et opportunistes pour survivre. Je suis indignée que le féodalisme existe toujours sous couvert de démocratie.

Je pense à mon frère de bientôt 25 ans, handicapé mental, dans son foyer occupationnel pour adultes qui ressemble à « Vol au dessus d’un nid de Coucou » et je pense inquiète à son avenir, à quand mes parents ne seront plus là, à comment on fera en priant de toutes mes forces que mes parents tiennent encore la route plusieurs années en bonne santé et qu’on puisse trouver un lieu de vie permanent digne pour mon frère. Et on nous bassine avec l’autisme grande cause nationale, Brigitte Macron en bataille pour la cause. Et mon cul c’est du poulet? Et puis même si je comprends évidemment la cause des autistes, il n’y a pas qu’eux ? Que fait-on de la palanquée des autres handicapés mentaux, voisins de l’autisme ou pas ? Ils peuvent se brosser et continuer à végéter dans des établissements dignes d’hôpitaux d’après guerre de l’Europe de l’Est ?

Je pense à mes jeunes frères et soeurs déjà lucides et peu enthousiastes du monde du travail qui les attend.

Je pense à ma soeur, son conjoint et leur fils qui eux sont vraiment précaires dans leur logement de Mante la Jolie et qui vivent de vraies injustices sociales…

Je pense à mon propre niveau de vie qui s’est dégradé en 10 ans. Je vis moins bien à 42 ans qu’à 32 ans. ça paraît dingue. J’ai toujours été cigale je l’avoue. Je suis née du bon côté de la barrière. J’ai même eu une jeunesse plutôt « dorée » matériellement car enfant d’expatrié, j’ai grandi aux Caraïbes dans une magnifique maison d’architecte perchée sur une colline, scolarisée en école anglaise, puis j’ai ensuite vécu dans un village médiéval bourgeois des Yvelines, suis repartie au Moyen Orient adolescente puis revenue en France à 15 ans. Et la vraie vie à démarré.

J’ai connu la banlieue un peu moins sécurisante, celle où quand tu es blanche et blonde habillée en bourgeoise tu encours un certain danger, celle où quand tu es une fille tout court aussi, avec des situations parfois critiques dans le RER où je me suis retrouvée serrée côté fenêtre avec un mec qui se léchait le majeur en me regardant et où je priais pour que le train arrive vite à destination, seule dans le wagon… je me suis payée mes études avec un prêt étudiant que j’ai remboursé totalement à 30 ans, j’ai connu l’endettement à 32% entre 25 et 31 ans à cause de différents prêts parce que j’ai voulu m’émanciper trop vite et que si je n’avais pas eu mon père qui m’a secouru plus d’une fois (même encore) j’aurai pu être interdit bancaire …

J’ai toujours bossé à côté de mes études. Je n’ai pas fait des études en école de commerce, je ne suis pas une matheuse, j’ai pas fait science éco / finances etc. j’ai juste fait de la communication, une école après ma licence.

Mais comme je suis bilingue anglais, débrouillarde et pas timide, j’ai toujours réussi à bien me placer et j’ai pas trop mal évolué jusqu’à mes 32 ans. Et paf le chômage. Le truc con qui arrive, qui engendre une précarité, une anxiété, le tout dans un mauvais contexte économique, alors on fait attention à ses choix mais la vérité c’est que quand on est au chômage on est moins fort. Alors on courbe l’échine, on accepte de se dévaluer pour avoir un poste. On accepte même des jobs qui font pas rêver. On accepte même d’être maltraité parce qu’on a son loyer, ses impôts, son électricité, sa bouffe, son internet et son téléphone à payer et qu’il faut absolument passer le cap de la période d’essai renouvelée. Et un jour, on accepte même un CDD.

J’étais de la classe moyenne supérieure, je pense que je suis désormais juste classe moyenne. Et je ne peux surtout pas me plaindre car il y a tellement plus précaires. Mais je ne suis pas riche, ni proprio. Je n’ai pas plein de RTT, pas de PEE, pas de Mutuelle qui rembourse 100%… Ma vie ne ressemble pas à toutes ces photos Instagram de vie parfaite de gens parfaits avec leurs 2 enfants proprios qui se paient en plus des vacances à l’étranger. Je ne suis pas une bobo.

C’est pas grave, c’est la vie. Juste un constat qu’au rythme où va notre société et vu la direction qu’elle prend, quand on nait du bon côté de la barrière il vaut mieux y rester car une fois qu’on commence à glisser vers le bas, c’est très dur de remonter.

Accepter, se résigner ou combattre? J’ai décidé de combattre. Les combats sont individuels mais la victoire collective. Il faut être insoumis mais stratège. Se révolter mais avec intelligence. La vie est une jungle et un combat pour la majorité. La minorité protégée s’accroche, fuyant la précarisation de peur d’être contaminé

J’ai du apprendre à moins consommer, à consommer autrement, à accepter que sauf si je décrochais le jackpot, j’étais mal barrée pour avoir un niveau de vie plus élevé que mes parents. Et en même temps je refuse la fatalité. Mais en France, on ne donne que très peu de marge de manoeuvre aux gens. On aime bien nous mettre dans des cases et qu’on n’en sorte surtout pas.

J’essaie de rester optimiste mais aujourd’hui, à lecture de différents articles,  je suis sombre. Pourtant je vais continuer de me battre car je veux que ma petite fille de 2 ans ait toutes ses chances. Il faut bien s’armer dès le départ. C’est la loi de la survie: savoir s’adapter et être à l’aise comme un poisson dans l’eau même dans les 40eme rugissants.

 

Où commence et où s’arrête la décence / indécence sur les réseaux sociaux ?

Bonsoir à tous !

Des longs mois que je n’ai rien rédigé sur mon blog … pardon à mes lecteurs. J’ai au moins une bonne raison et plein d’autres peut être plus aléatoires.

Souvent durant ces longs mois j’avais envie d’écrire. Des idées que je tapotais vite sur mon appli Notes d’iPhone et qui sont restées en suspens… des envies subites de réactiver mon blog beauté sur blogger voyant qu’il était cliqué… et puis un blog beauté c’est sympa, c’est léger, c’est relativement facile et comme je ne blogue pas en pensant à faire de l’audience et du fric, ça va…

Et puis j’ai un brouillon trèèèèèèès long en attente que je ne veux pas publier maintenant mais que je me suis promis de publier quand ça sera le moment. Un long texte où mon expérience fait un peu « cas d’école » sur ce que j’ai vécu et ce que je vis encore depuis quelques mois. ça n’intéressera pas tout le monde. Sûrement un public particulièrement ciblé mais je crois que ça sera bien et utile que je partage ce truc extraordinaire que je vis.

Alors voilà. Je suis enceinte. J’entame le 8eme mois. Pas de roulement de tambour, pas de baby shower, pas de photos, mais oui je suis enceinte. Et c’est super. Je veux dire, je suis heureuse. Chanceuse. Chanceuse parce que pour ceux qui connaissent mon blog, connaissent ce truc qui revient de façon récurrente : le Syndrome X Fragile. La maladie génétique dont mon frère est atteint et dont j’ai découvert que j’étais porteuse à l’âge de 19 ans (quand on a diagnostiqué mon petit frère)… et pour avoir la chance d’être maman, j’ai eu recours a un Diagnostic Pré Implantatoire. Vous voulez savoir ce que c’est ? L’agence de Biomédecine explique parfaitement la chose ici : http://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/2012_brochure_dpi_vdef.pdf

C’est un truc balaise. On ne peut pas tous y accéder. Il y a des tonnes de conditions sur lesquelles je ne vais pas m’étendre ici. C’est un parcours du combattant, une loterie, une vraie démarche qui demande aussi beaucoup de détermination et un engagement total, à deux.

imagesDonc j’ai eu de la chance. J’ai eu de la chance parce qu’en plus, je m’y suis reprise, « vieille ». Je vais avoir 40 ans à la fin de l’année. Plus on est biologiquement « vieille », moins on a de chance que ça marche. Pour plein de raisons au delà de la fertilité. On a moins de chances de pouvoir essayer.

Alors j’ai eu de la chance. Parce que sur 7 embryons, il y a eu un embryon parfait, warrior, qui a pu subir une biopsie pour pouvoir subir un examen génétique. Et puis il était tellement parfait ce petit embryon qu’il n’avait pas d’X Fragile, il a même survécu à la biopsie et il a accepté de continuer son processus de vie dans mon ventre. On a eu beaucoup de chance…

Mais bien sûr, rien n’est jamais simple, alors le démarrage a été chaotique. J’ai eu très très peur de le perdre mon bébé miracle. J’ai été vite arrêtée, souvent allongée, paniquée dès que je perdais du sang, paniquée dès que j’avais une douleur, gavée d’hormones parce qu’une FIV c’est pas naturel alors on vous fait prendre beaucoup de trucs pour vous aider…

Et puis il a fallu a chaque fois attendre… Attendre 15 jours après le transfert pour être sur que ça ai pris, attendre les 3 mois, les fameux trois mois où en ce qui me concerne j’ai eu tous les symptômes de grossesse les plus désagréables les uns que les autres, et puis en plus il y avait le test de la trisomie 21 qui pour une fille comme moi, touchée par la génétique, a été un très dur moment à passer…

Et puis après j’ai eu un décollement et un hématome… Alors j’ai du rester tranquille… et après j’ai eu des contractions trop tôt…. alors j’ai aussi du rester tranquille … il a fallu être humble. Et puis j’ai du apprendre à dominer ma trouille. Je vous raccourcis un peu tout le truc… Il y a heureusement aussi des grands moments de joie et de réconfort…

Mais voilà. C’est ce qu’on appelle une grossesse précieuse… Et je crois que jusqu’à ce que j’ai mon bébé dans les bras, je ne serai pas totalement tranquille…

Ce qui me pousse à écrire c’est que forcément, étant plus oisive depuis plusieurs mois, j’ai beaucoup passé de temps sur les réseaux sociaux. Déjà en temps normal je suis une barjo des réseaux sociaux. c’est un peu devenu une extension de moi … trop parfois même si j’estime que j’arrive à faire la part des choses… Davantage Facebook parce que plus facile, car « entre amis » … je ne balance pas mes états d’âme a des inconnus… dans 98% des cas.

Et ces derniers temps revient sans cesse la question de la décence. La décence des photos que l’on montre, que l’on partage avec les autres.

Et cette question se pose d’autant quand vous êtes enceinte. Photo ou pas de sa grossesse ? Photo ou pas de son enfant ?

J’avoue qu’avant je disais : JAMAIS. Jamais je ne mettrai de photo de moi enceinte, jamais.

La vérité c’est que même si je ne suis pas à l’aise de mettre des photos, forcément, ça fait plaisir de le faire. Surtout quand on a un parcours pas évident et qu’on a attendu si longtemps et qu’on a eu si peur. La premiere fois que j’ai posté une photo j’en étais malade. Je voulais la retirer. Je craignais que ça me porte la poisse. Le lendemain j’ai perdu du sang à cause d’un hématome. Je me suis dit : ok c’est un signe.

Et puis tout est rentré dans l’ordre et mettre une photo de temps en temps m’a aidé à concrétiser ma grossesse et à me l’approprier et la positiver. Mettre une photo par ci par là m’a en quelque sorte poussé à aller dans le sens de la vie, à penser positif, à dépasser mes angoisses de la malédiction… Vous savez, je suis le genre de fille qui devra se convaincre toute sa vie que je peux avoir le droit au bonheur sans qu’une grosse tuile me tombe sur la tête… Je ne suis pas de nature insouciante. Je ne le suis plus en tous cas.

Alors pour plein de bonnes raisons je me suis dit que c’était positif de mettre des photos…

Évidemment, avec mon passif, je suis toujours prudente et précautionneuse de la façon dont je les poste : je pense aux copines en mal d’enfants, soit parce que célibataires, soit parce qu’elles ne peuvent pas, n’ont pas pu … je passe mon temps à penser à elles… j’ai moi même été celle qui était cernée de copines enceintes, mariées et fières de l’être tandis que moi je vivais mes galères sentimentales de Bridget Jones ambulante avec à la clé une IVG quand 80% de mes copines m’annonçaient leur première grossesse.

J’en avais parfois vraiment lourd sur la patate. Par contre, je crois que je ne l’ai jamais montré. Je me suis toujours réjouie pour mes amies. Et sincèrement en plus. Parce qu’envers et contre tout, j’aime la vie et je trouve chouette quand la vie gagne.

J’avais même envisagé à un moment donné la possibilité que je n’ai pas la chance d’être maman …

Et quand je tape tout ça, je flippe tout à l’intérieur de moi en me disant que je dois encore attendre que mon bébé soit vraiment là bien vivant dans mes bras avant de m’emballer…

Mais les derniers échanges que j’ai eu sur FB avec certaines copines m’ont poussé à réagir ici.

ça veut dire quoi être décent ?

Si on pousse le raisonnement jusqu’au bout, cela va bien au delà d’une femme enceinte et d’une photo d’enfant :

  • Une photo de bonne bouffe qu’un ami au régime voit c’est dur
  • Une photo de sucreries et méga bonnes pâtisseries pour un ami diabétique c’est vache
  • Une photo de vacances de rêves pour un ami qui lui est privé de vacances ou n’a pas les moyens de s’en payer c’est cruel
  • Une photo de couple super amoureux pour une célibataire en manque d’amour c’est vraiment dur aussi
  • Une photo de vie sociale exubérante pour un ami dans l’isolement ça fait mal …
  • Une photo de belle maison avec jardin et piscine pour un ami qui vit dans une boite à chaussures c’est pas terrible non plus …
  • Une photo de copine surgoalée super bien sapée quand on a une amie qui lutte contre ses kilos en trop et n’a pas les moyens de s’habiller en Paul & Joe / Isabel Marant et j’en passe c’est pas cool …

Bref, toute photo est potentiellement indécente pour un ami. Mais je ne sais pas pourquoi il y a un blocage bien particulier sur la femme enceinte. et ensuite bien sûr sur ses gosses.

J’ai toujours un peu peur de devenir une M.I.L.K. (Mother I’d like to kill) – j’ai dans mon entourage proche, quelques MILK mais bon c’est la famille alors je prends sur moi… j’ai aussi eu une MILK un peu moins proche qui m’insupportais tellement que j’ai du me désabonner pour ne plus l’avoir dans mon fil d’actu car je n’en pouvais plus des photos moches de son gosse moche et de sa vie qui m’horripilais… tout était niais, inintéressant, il faut être honnête, à quelques exceptions et situations près, les gamins des autres, on s’en cogne… et les avancées de l’éveil du gosse, sa capacité à faire ses nuits, faire ses rots, caca dans le pot, évidemment, on n’en a rien a foutre. Non mais c’est vrai … Après, moi j’aime bien les photos d’enfants. J’aime les gosses. Je trouve ça marrant les gosses. Quand ils sont sympas et ne ruinent pas mon appart,  quand ils me bavent pas trop dessus, ne braillent pas dans les avions ni dans les trains et qu’ils obéissent. Ouais je suis sympa. Enfin quand ils sont normaux, pas handicapés, c’est vrai je suis exigeante… Surement une déformation d’avoir un petit frère qui lui avait des vraies bonnes raisons de brailler. En même temps je dis ça j’irai jamais faire un croche pied en douce a un gamin parce que sa tronche me revient pas. Par contre j’aime bien les parents qui savent oublier leur image, leur apparence et qui éduquent leurs gosses quand nécessaire…

On me verra bien à l’œuvre… moi qui suis anti tétine, anti bisous sur la bouche, qui ai des principes de Super Nanny autoritaire, peut être que je serai une grosse nullarde dépassée par les événements, victime d’un enfant dragon hors contrôle et que je pleurerai comme une pauvre madeleine incompétente et que je cèderai à tous ses caprices (Seigneur prenez pitié nooooon !) – bref, je sais bien qu’il ne faut jamais dire « fontaine je ne boirai pas de ton eau » …

Et donc les photos. AAAAAAAAH les PHOTOS. Est ce que je vais poster des photos de ma progéniture ? Eh bien oui. Enfin si mon amoureux n’y est pas hostile. Mais si je suis cohérente avec moi même et ma façon d’utiliser les réseaux sociaux, soyons honnêtes il est fort possible que je poste quelques photos. Sur Facebook, sur un espace assez cadré et verrouillé et peut être même encore trié sur le volet…

Apres moi je mets souvent des photos de mon chien ou des photos de ce que je cuisine ou des photos de vacances ou de famille et forcément ça doit bien gaver certains et certaines… Too bad… je n’oblige personne à regarder et adhérer…

Est ce que je mettrai une photo de mon enfant en couverture facebook ? Non. En profil ? Possible … avec moi. En fond d’écran de mon ordi de boulot ? Jamais de la vie. En fond d’écran Twitter ? Niet. En fond d’écran d’iPhone / iPad ? On verra… parce que je veux pas laisser tomber mon vieux Réglisse (mon vieux carlin que j’aime) qui a déjà cette place sur mes mobiles (perso)…

pregnantJe suis très soucieuse des problématiques de vie privée, de la protection contre les prédateurs sexuels sur le net mais bon … c’est pas comme si j’avais prévu de mettre mes photos en open bar et d’en mettre tous les jours… Alors oui, je pense que oui je mettrai parfois des photos.

Est ce que c’est indécent par rapport a mes copines sans enfants ? Honnêtement, je peux poser la question du : est ce que c’est décent de montrer ses voyages au bout du monde à ses copines qui ne peuvent pas s’en payer ? Est ce que c’est décent de montrer des photos de son shopping de la mort qui tue quand on doit tout le temps faire gaffe à son découvert, est ce que c’est décent de montrer des photos de ses soirées où on s’éclate quand on est en manque de vie sociale ? Je pense être décente par rapport a mes amies célibataires sans enfants ou juste sans enfants. J’ai passé mon temps à tout le temps faire gaffe… Moi ce qui m’aurait fait plaisir c’est que certaines de ces amies, se réjouissent pour moi, me félicitent, « likent » parfois mes photos, me demandent des nouvelles… ça m’aurait fait plaisir ça … Oui parce que certaines ont malheureusement eu une attitude de rejet… et pourtant je n’ai pas le profil de la fille mariée fiere de l’etre et poule pondeuse proprio avec voiture chien et vacances garanties à Bali / New York / Ile de Ré …. c’est décent ça ? Je sais pas…

Alors voilà … il y a débat. Je dois y aller mollo parce que c’est vraiment pas encore le moment que j’accouche… alors je dois me ménager les hormones et l’humeur… et dieu sait quand on est enceinte comment on devient encore plus soupe au lait (enfin moi) …

Donc pour moi, tout est une question de dosage, d’approche, de tonalité … Moi j’essaie toujours d’être dans l’humour… l’auto dérision .. j’essaie de ne pas virer grosse neuneu romantique niaise (de toutes façons je suis pas comme ça) …

anne-geddes--bunny-baby--adorbale-baby-photography-93932Et alors chose curieuse, là où j’ai reçu le plus de bienveillance, de gentillesse, de commentaires vraiment réjouis ce sont les personnes du groupe de la maladie de mon frère. Des personnes qui ont des enfants atteints, avec qui bien sur j’ai partagé mon expérience, ont été supers soutenant et ne m’ont jamais fait sentir que je pouvais être indécente… Parce que cette grossesse je la vis avec beaucoup d’humilité et de reconnaissance et même encore avec grande prudence…

Mais voilà. Je suis quelqu’un qui communique. C’est dans ma nature, c’est même mon métier. J’ai l’habitude de partager … et je sais depuis toujours que c’est une gymnastique difficile… je réalise que ça l’est encore plus quand on est enceinte… Même avec ses proches…

Et vous ? Que pensez vous de tout cela ? Cette notion de décence et d’indécence ? Il y aurait beaucoup à dire n’est ce pas ? On pourrait extrapoler encore plus loin jusqu’aux informations qu’on lit dans les médias … Jusqu’où on doit regarder, lire, jusqu’où on doit montrer … ?

Sur ce je vous passe le relais de la réflexion… 🙂

A bientôt pour d’autres épisodes je l’espère un peu plus légers… aussi…

Anne_Geddes_wall_anth07NB: Photos non contractuelles, via Google Images / Anne Geddes et inconnues.

La méchanceté

Eh non le blog n’est pas mort … juste en longue hibernation… pour plein de bonnes raisons que je ne peux pas évoquer ici … peut être des mauvaises aussi (flemme) mais pourtant souvent j’ai des idées qui germent, je prends des notes et le temps passe … et finalement je n’écris rien.

Mais il y a un thème qui me travaille et qui parfois revient : la méchanceté.

source : Google Images

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La méchanceté est un phénomène auquel je suis souvent confrontée. Depuis toute petite. Une attitude d’autrui que je n’ai jamais compris. Avec laquelle j’ai appris à vivre (heureusement à bientôt 40 ans) mais à laquelle je ne m’habitue pas. Je ne m’habitue pas à la méchanceté. A mon égard, vis à vis de ceux que j’aime, vis à vis d’autrui.

Bien sûr ça m’arrive d’être dure et de ne pas réagir de la bonne façon dans certaines situations mais je ne suis jamais méchante gratuitement ou par volonté de l’être. Si parfois je deviens « méchante » c’est par révolte, par défense.

La vraie méchanceté celle qui est consciente, assumée, celle qui est pratiquée sans scrupules, avec aisance, cette méchanceté là je ne la comprends pas et je la rejette en bloc. Je ne l’accepte pas. Elle prend plusieurs nuances : cruauté, cynisme, harcèlement, agressivité, par les paroles, par les gestes …

Elle fait mal. Elle blesse. Elle déstabilise. Elle est injuste et injustifiée. Elle fait peur.

J’ai une longue liste d’exemples de méchanceté que j’ai subi, que je subis encore et contre laquelle je me bats… que ma sœur a subi pendant des années, que mon frère handicapé a subi et que j’ai toujours peur qu’il subisse par cet extérieur si dur.

Tous les jours en lisant les journaux on voit la méchanceté à l’œuvre. On se désole, on se rebiffe, on deviendrait soi même méchant à la longue …

source: google images

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Aller contre nature c’est difficile. Pourtant, avec le temps, j’ai appris à me défendre et je deviens moins indulgente en prenant de l’âge. Je pardonne de moins en moins, je suis moins flexible sur la méchanceté. Maintenant je dégage de ma vie, j’écrase. Si on passe son temps à céder, si on ne montre pas aux malveillants qu’ils ne peuvent pas tout se permettre, alors le combat est perdu et ça ne s’arrêtera pas. Même si c’est difficile, même si on a le cœur tendre il faut lutter… et accepter que de toutes façons on ne peut pas plaire à tout le monde. Et cela n’a rien de méchant. Fuck les toxiques.

Liberté, fraternité, expression, rire de tout – #JeSuisCharlie

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Je voulais reprendre l’écriture pour la nouvelle année, j’hésitais sur le ton que j’allais redonner à mon blog…

J’en ai eu marre de raconter que des trucs plombants. J’ai été dosée de mes combats que je ne voyais pas avancer, j’ai été déçue des gens (en général), j’ai éprouvé un certain besoin de me protéger un peu …

J’ai aussi douté de l’utilité de mon blog, de sa portée, de l’intérêt de s’exprimer… et puis j’ai eu des personnes qui m’ont fait réaliser que c’était quand même mieux de l’ouvrir que de la fermer… même quand on se prend des coups au passage, même si ça n’avance pas comme on voudrait…même si parfois on ne nous comprend pas… et qu’on ne s’exprime peut être pas comme il aurait fallu …

Et puis je me suis souvent posée la question du : peut-on rire de tout ? Oui mais pas avec tout le monde comme disait Pierre Desproges. Moi j’avoue que les blagues sur les handicapés, sur la maladie, j’ai toujours eu du mal. Je n’arrive pas à trouver ça drôle. Les vidéos des petits chiens qu’on déguise et qu’on emmerde des heures à faire des acrobaties parce que c’est soit disant mignon et que ça fait du buzz, ça ne me fait pas tellement rire non plus … Alors je râle, je m’insurge, je me fâche avec plein de monde …. mais je ne tue pas. ça ne me serai jamais venue à l’esprit d’avoir envie de tuer un mec (ou une nana) qui fait des blagues sur les handicapés (j’ai un frère handicapé) … mais ça ne me plaît pas…

Souvent j’ai décidé que non, on ne pouvait pas rire de tout. Et puis hier, le 07 Janvier 2015, 12 personnes, dont 5 dessinateurs caricaturistes à l’humour décapant qui pour la plupart étaient comme nos grand-pères, qui faisaient partie de notre patrimoine, de notre histoire, du mai 68 de mes parents, ont été sauvagement massacrés par 3 cinglés barbares fanatiques à coups de kalachnikovs et lance-roquettes …. Et j’ai repris conscience que si, il était important et vital de pouvoir rire de tout. Même du pire, même du sacré, même de ce qui ne semble pas rentrer dans la case « rire » ou « drôle ».

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Parce que souvent, le rire sauve de tout. Souvent, le droit de caricaturer, de faire de la satyre, permet de contre-balancer les pouvoirs et permet de maintenir la liberté et la démocratie.

Hier j’étais profondément touchée, peinée, plombée. Je n’avais pas la force et l’envie d’écrire.

Ce matin j’étais déjà un peu plus en colère. Fracassée, mais un peu plus remontée.

J’ai eu des discussions animées avec mes parents sur les problèmes d’amalgame. Avec mes parents on n’est pas toujours d’accord… en tous cas il y a des nuances que j’ai que eux n’ont pas. Et je comprends qu’ils en aient moins que moi parce qu’ils ont un vécu, des expériences qui peuvent justifier le fait qu’ils en aient moins, même encore aujourd’hui. La seule chose où on tombe d’accord c’est qu’avec des extrémistes, des fanatiques, des lobotomisés kamikazes, il n’y a pas d’alternative possible. Il n’y a qu’une solution. Ultime. C’est la seule solution avec ces cinglés là. Il n’y a que ce langage qu’ils peuvent comprendre.

Là où on tombe d’accord aussi, c’est qu’il faut que la société française et surtout le pouvoir français, cesse d’être hypocrite. On peut être le pays des droits de l’homme, avoir une certaine idée de l’humanisme, on peut être généreux et bien pensant, mais on ne peut pas avoir un discours mou et lâche avec des gens qui font passer leur solidarité religieuse avant la solidarité nationale. On est une république et c’est la république qui doit prendre le dessus.

L’amalgame me fait peur. Le racisme facile m’horripile et me vaut parfois des envolées avec certains de mes proches, mais les premières victimes des amalgames devraient être les premiers à se rebiffer contre ceux qui les salissent.

Ces extrémistes, ces fanatiques doivent enfin intégrer qu’ils ne nous mettront JAMAIS à genoux. Nous sommes des hommes et des femmes LIBRES. Libres de rire de tout, libre de croire au dieu que l’on veut  (ou pas) et de le célébrer comme bon nous semble (tant qu’on ne l’impose pas à l’autre), libres d’exister comme nous sommes.

Et aussi rappeler qu’on est en FRANCE. Un pays qui a une histoire, une culture, une certaine idée de la liberté d’expression, des valeurs, des racines… qui sont profondément républicaines, (avec des origines majoritairement chrétiennes – qu’on a le droit d’assumer sans que cela paraisse de trop ou déplacé), qu’on est une terre d’accueil, mais qu’on a le DROIT d’être RESPECTES.

Ces gens là ne respectent pas les être humains, mais ne respectent pas la France et les Français. Eh ben moi ces mecs là, ces gens là, je leur fait un gros bras d’honneur et je leur dit : tu ne nous aimes pas ? dégage.

Et là … après m’être fait traiter de socialiste et de gauchiste révolutionnaire refoulée pendant pas mal de temps, on va me traiter de Sarkozyste, même de Lepeniste, à tous les coups…

Tant pis … je me comprends… j’espère que vous me comprendrez aussi. Sinon excusez moi d’avance si je vous fait de la peine ou que je vous choque… mais je profite encore de cette géniale liberté de pouvoir avoir un blog et écrire tout ce que je veux dedans, même des grosses conneries si j’ai envie…

J’espère que Cabu, Wolinski, Charb, Tignous et Honoré ainsi que Ahmed le policier et l’autre personne en charge de l’entretien et Elsa Cayat comprendront ce que je voulais exprimer et qu’ils ont une chouette place au paradis car c’était des personnes courageuses qui osaient prendre des vrais risques pour dénoncer l’absurde et l’horrible.

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La question existentielle des réseaux sociaux et de l’exposition de soi me taraude

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Bonsoir à tous

J’écris quand j’ai le temps, c’est à dire très peu ces derniers temps…

Je suis active sur les réseaux sociaux. Trop peut être. Sûrement.

Déformation professionnelle + tempérament communicatif hyperactif = surexposition

Et justement ces derniers temps je m’interroge. Je me fatigue, je vieillis et je ne sais pas si c’est si bien que ça de se raconter…de s’exprimer à outrance.

Souvent je me dis « pour vivre heureux, vivons caché ». J’admire certaines personnes pratiquant avec aisance le « never complain, never explain ». Je trouve que cela requiert une grande force de caractère (ou une totale inhibition si on se fait l’avocat du diable).

Souvent je me dis aussi que c’est quand même grâce aux réseaux sociaux et à mon blog que je peux mettre en place mes actions de communication en faveur des causes perdues comme la reconnaissance du handicap mental. C’est aussi une chance facebook pour renouer des contacts perdus de vue, garder contact avec sa famille même éloignée, faire des rencontres intéressantes … Il y a forcément du bon. Mais moi je ne sais pas me compartimenter. Je déteste ça en fait. Je ne vois pas l’intérêt. Alors je me montre comme je suis aussi bien avec un ami virtuel qu’un ami de la vraie vie. Je m’exprime pourtant avec beaucoup de retenue … Quelques mésaventures m’ont fait bannir à jamais certains propos… Même encore aujourd’hui il m’arrive fréquemment de supprimer instantanément des statuts publiés parce que je tourne 7 fois ma langue dans ma bouche après avoir tapé ENTER sur mon clavier et que je me dis : Oh non finalement non…

Les gens qui ne me connaissent pas par cœur se font une idée de moi en fonction de ce que j’exprime ou d’une photo que je publie. Et en fait ça m’agace qu’on me juge… Dans le bon ou le mauvais sens d’ailleurs. Et comme je ne peux décemment pas m’étaler sur facebook  – et encore moins sur twitter – (et pourtant je suis persuadée que certains pensent que je raconte grave ma vie alors que pas du tout), je suis souvent frustrée d’être mal ou partiellement jugée. Car forcément on est jugé.

S’exprimer, s’exposer, cela veut dire qu’on doit accepter d’avoir des réflexions, des remarques désagréables, des commentaires qu’on n’avait pas prévu… Souvent ça me hérisse, ça me fait fuir et pour plein de raisons, je ne peux et ne veux rien dire ou justifier.

Et dans ces moments là je regrette cette dépendance à ces espaces d’expression, je me dis que ça n’apporte rien, que ça ne sert à rien. Même avec mes démarches de pétitions pour le handicap mental, mes efforts de sensibilisation, mes élans de révolte contre l’injustice sociale … dans mes moments de baisse de régime je me dis que ça ne sert à rien, que ça ne mène à rien et que je serai mieux à être recentrée dans la vraie vie à apprendre à tricoter et utiliser ma machine à coudre achetée sur leboncoin ou apprendre à devenir un cordon bleu.

En fait je crois que je vais peu à peu m’éloigner de ces espaces d’expression. Les garder bien sûr parce que cela permet de garder contact avec des personnes que l’on apprécie, cela permet de diffuser des informations utiles, d’en trouver aussi, d’échanger avec des personnes de valeur, mais prendre de la distance, moins m’investir émotionnellement, gagner en pudeur parce que tout le monde n’a pas besoin de connaître mes états d’âme en version « light » ou pas…. Et puis aussi je vais continuer d’apprendre à essayer de moins réagir lorsqu’on émet des jugements me concernant. Après tout, je suis comme je suis, je plais à qui je plais.

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La société Française doit arrêter de vouloir mettre les gens dans des cases.

Bonjour à tous

Beaucoup moins le temps d’écrire ces derniers temps, travail oblige. Souvent j’ai des envies d’écriture légère, parler de choses plus futiles, de musique, de voyages, de cinéma, de cosmétique mais à chaque fois le temps me manque et je me retrouve embarquée dans l’expression de ma révolte qui elle ne tarit pas.

Et puis je gère désormais l’activité militante de « Une vie digne pour le handicap mental » ainsi que d’autres causes liées de près à cela … Dans la vie il faut bien gérer ses priorités.

D’ailleurs, je vous remercie d’avance d’aller y faire un tour et de signer et partager… même de témoigner si vous vous sentez concernés (professionnels compris) : http://uneviedigne.blogspot.fr/

Ces derniers temps je lis beaucoup de témoignages, de personnes en situation difficile qui se retrouvent encore plus précarisées pour des raisons administratives. Pour des histoires de CASES. En France il y a cette manie oppressante de vouloir à tout prix faire rentrer les gens dans des cases.

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Je l’ai ressenti très jeune quand nous sommes rentrés des caraïbes. Il fallait à tout prix choisir sa classe sociale. Savoir à quel camp on appartenait. Riche, pauvre, classe moyenne, cultivés, idiots, beaufs, bourgeois, je me souviens déjà enfant que ça m’oppressait, m’épuisait. J’ai grandi libre. J’ai été élevée libre par des parents libertaires et totalement déclassés. Alors quand nous sommes rentrés et qu’il a fallu que je m’intègre, j’en ai bavé…

et à vrai dire je ne me suis jamais vraiment mise dans un moule… je n’y arriverai jamais. J’y arrive mieux parce qu’il n’y a pas le choix et pour survivre il faut s’intégrer mais je n’aime pas ce principe de cases.

Et puis il y a l’administration française qui fait basculer la vie des gens dans un sens ou dans l’autre pour une histoire de cases. Le cas par cas n’existe pas. Non il faut absolument être classé dans une catégorie. Pour certains, ces classements ont des conséquences désastreuses. Je pense notamment à des personnes en situation de précarité et de handicap. Pour des raisons totalement illogiques, absurdes, certaines personnes se retrouvent pénalisées pour des histoires de barèmes, de cases et dans l’incapacité totale de faire valoir le caractère exceptionnel ou différent de leur situation qui justifie malgré tout de rester dans telle ou telle case.

On se retrouve face à des murs. Des murs en béton armé. Tant pis pour eux, ils avaient qu’à bien naître.

Quand on voit que des mecs comme Carrez, Thévenoud, Cahuzac et cie. sont exemptés de prison, qu’ils continuent leur petite vie pépère au dessus des lois, tandis que des pauvres gens, déjà étranglés par la misère, les malheurs et le handicap se retrouvent menacés d’expulsion et privés d’aide financière pour une histoire de case, je me dis que là, notre société à touché le fond et il me semble inconcevable qu’à un moment donné on ne descende pas tous dans la rue pour rétablir une vraie justice.

 

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Lettre ouverte à M. le Président (et à toute sa bande)

Cher Monsieur le Président (j’essaie de mettre les formes)

Il semblerait que descendre dans la rue soit un peu passé de mode, mais il se pourrait que la révolution 2.0 soit possible… et puis peut être qu’à la longue ça motivera assez tout le monde pour descendre dans la rue. Pas que la France d’en bas mais toute la France. Y compris celle du milieu.

Voyez-vous, il y a tellement de sujets sur lesquels je voudrai vous alerter que je ne sais même pas par où commencer. Certains ont déjà largement bien exprimé mon désarroi et celui de tant d’autres. Avez vous lu la lettre de la Bastidane ? Elle vous est adressée, elle cartonne : http://labastidane.fr/journal/?p=6367

Bon alors moi c’est un peu dans le même esprit mais pas seulement. D’abord moi j’ai voté pour vous. Je ne suis pas socialiste. Enfin je pense que comme beaucoup, je n’ai pas vraiment d’idéologie gauche / droite. Alors évidemment, vu ma façon de raisonner, ma capacité à être sensible aux causes humaines etc. on a tendance à me mettre à gauche. Certains dans ma jeunesse m’ont dit que j’étais une révolutionnaire refoulée…j’aime pas qu’on me dise que je suis refoulée. C’est vrai par contre que je suis révoltée. Alors c’est pour ça aussi que j’ai voté pour vous parce que moi l’argent qui va a l’argent je ne trouve pas ça juste.

Non pas que j’aime pas l’argent. Franchement je voudrai bien être riche. Je voudrai bien à 38 ans être propriétaire (mais je crois que ça n’arrivera pas de si tôt, voire jamais). Je voudrai bien ne pas avoir à me rationner, faire des ventes sur leboncoin, acheter moins, épargner moins, pour payer encore plus d’impôts. Je bosse. J’ai toujours bossé. Même étudiante. Je ne suis pas une fille à papa. Enfin si mais pas comme on se l’imagine.

Normalement j’aurai pu être une bourgeoise classe moyenne supérieure. Mais je suis plutôt une fille déclassée classe moyenne très moyenne virant dangereusement vers la fourchette inférieure. Mais je bosse ! Je bosse pour essayer de gagner plus, mais ça marche pas. Dès que je gagne un peu, bim on me le retire. Alors franchement, on se demande si ça vaut le coup tout ça …

On fait des études, on bosse dur, on ne vit pas pour survivre, on vit pour vivre quand même. Vous êtes d’accord, vous qui êtes un grand épicurien. Vous ne vous êtes pas donné du mal à faire l’ENA pour finir grouillot de service faut pas déconner.

Bah moi c’est pareil. J’ai pas fait un Bac +5 Master en communication globale et relations publiques pour finir avec un salaire qui ne me permet pas de VIVRE et PROFITER. Alors forcément je ne me la ramène pas trop parce que par rapport à une majorité de personnes j’ai de la chance de payer des impôts plein pot. Mais plein pot hein… Là si je respecte pas scrupuleusement mon budget c’est adieu veaux vaches cochons ! J’en suis à un point où je vais devoir sérieusement envisager de prendre un 2ème emploi (auto entrepreneur) pour arrondir un peu mes fin de mois parce que pfiouuuuu quand on enlève le loyer et les impôts (pas mariée classe moyenne cadre sup dans Paris intramuros ça déchire tout), l’électricité, la nourriture (faut bien manger), les transports, les assurances diverses, un chouilla d’économies (j’ai plus de PEL mais je pense à des sous de côté pour noël, les vacances l’an prochain, les imprévus et les impôts rebelote), eh ben il reste pas grand chose pour PROFITER !

Mais vous voyez Monsieur le Président, moi je veux bien en payer des impôts. Je préfère avoir la chance d’en payer pour permettre a notre pays d’avoir une sécurité sociale, un systeme qui protege les gens, les plus faibles aussi et qui permet l’accès aux soins et à l’éducation pour tous. Pour tous.

Vous allez voir où je veux en venir. Je suis l’aînée d’une famille de 5 enfants (ouais mes parents ont bien bossé) et parmi les 5 enfants, j’ai un frère de 21 ans qui est handicapé mental. Il a une maladie génétique proche de l’autisme (Syndrome X Fragile; je vous expliquerai en détails si ça vous intéresse) et mon frère va devoir quitter son établissement spécialisé pour un « projet de vie adulte » (selon les mots des « professionnels ») mais le problème Monsieur, c’est qu’il n’y a pas de place dans le peu d’établissements qui sont adaptés pour lui…les listes d’attente se comptent en dizaine d’années…  Et il n’est pas le seul vous savez. Veille de rentrée scolaire il y a plein de petits enfants handicapés mentaux qui n’ont pas d’école, pas d’établissements, qui restent en marge …et qu’on envoie balader. Des parents qui se battent, qui se mettent en précarité pour s’occuper de leurs enfants.

Pourtant je paie des impôts plein pot ! j’ai toujours payé et peu profité du système. J’ai connu le chômage 3 fois. 2 fois j’ai rien coûté à l’état…. A chaque fois j’ai eu la chance de rebondir et de vivre sur mes périodes de carence … La dernière fois ça a duré 7 mois alors cette fois j’avoue j’ai un peu profité de mes cotisations… Mais sinon j’ai jamais abusé. Alors souvent je me dis qu’on a de la chance quand même d’avoir un système comme le nôtre et pas comme en Angleterre ou pire comme aux Etats Unis où quand on est pauvre on a vraiment aucune chance de bien se soigner et s’éduquer.

Alors la question que je me pose c’est : où ils vont mes impôts ? L’argent est il vraiment bien redistribué et géré ? Vous permettez que j’ai des doutes? Oh ce n’est pas que de votre fait. On n’est pas dans cette mouise juste depuis votre arrivée. D’autres sont passés avant vous et se sont servis et ont bien profité.

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Un jour pour le travail j’ai du aller au sénat. Un après midi entier dans l’hémicycle. J’ai cru crever d’ennui. Mais quelle surprise de voir une majorité de personnes présentes n’en avoir strictement rien à cirer de ce qu’elles faisaient là !

Par contre on voyait bien que le train de vie était assez confortable pour certains… Un peu comme quand on va visiter le Vatican. Le choc de voir toute cette richesse. C’est là où on réalise que le féodalisme n’est pas fini. C’est là où on se dit que la théorie de la loi du plus fort à encore de beaux jours. Soit on naît bien et on a de bonnes relations, soit tant pis ….

Alors l’égalité des chances, la justice sociale, je ne peux pas m’empêcher d’avoir des doutes… On ne part pas tous armés de la même façon dans la vie…. Et là où je veux en venir dans ce grand étalage confus, c’est que j’aimerai bien que vous et vos ministres et tous les autres qui gravitent avec vous, autour de vous, de gauche comme de droite, arrêtiez de prendre le peuple pour des demeurés.

Moi j’ai l’impression profonde qu’on prend les gens pour des cons. Moi compris évidemment.J’ai l’impression que tout ce qui se passe c’est du bla bla bla. De la politique politicienne. Des grandes théories et une méconnaissance totale de ce que c’est que de vivre comme Monsieur et Madame Toulemonde. Vous et vos sbires comme ceux avant vous n’avez pas la moindre connaissance de ce que c’est que de vivre comme le commun des mortels. Vous êtes des nantis et tenez à le rester. Vous vous entourez de conseillers en communication (un peu foireux sur les bords vu votre cote de popularité) et vous croyez qu’en faisant des discours sous une pluie battante sans parapluie va vous donner un peu d’humanité …  Les français sont aux abois et vous validez la nomination d’un ministre qui veut s’empresser de retirer le peu d’avantages sociaux que nous avons pu acquérir et qui a toute la bienveillance du MEDEF …Non monsieur le Président vous n’aimez pas les gens. Vous n’aimez pas le peuple. Vous aimez le pouvoir et les privilèges. Comme tous les autres. Tous autant que vous êtes c’est votre ambition personnelle, votre réussite, votre pouvoir qui compte. Un peu du House of Cards à la française. Vous connaissez House of Cards ? Je suis sûre que ce n’est pas très éloigné de la réalité.

Enfin voilà. La vérité c’est que la classe moyenne va disparaître. Ceux qui auront du bol passeront du côté des riches, les autres deviendront des nouveaux pauvres. Pourquoi c’est la classe moyenne qui paie le plus ? On l’ignore. Parce qu’elle peut payer et qu’elle n’ouvre pas trop sa gueule. Mais quand même, la classe moyenne commence à l’ouvrir davantage vous savez… et un jour peut être quand la classe moyenne en aura assez soupé d’être matraquée et méprisée, elle descendra elle aussi dans la rue avec des banderoles et des pavés.

J’ai pas envie de Le Pen au pouvoir. Vraiment pas. J’ai pas non plus envie de Sarkozy qui méprise encore plus le peuple que vous. Mais franchement quand je vois comme vous aussi méprisez les Français et comment vos ministres se fichent royalement  des signaux envoyés par la population je me dis que finalement, peu importe pour qui on vote, le résultat est le même.

Moi ce que je vois c’est que je paie toujours plus d’impôts mais que la situation empire… Alors il y a surement un problème ? Et c’est pas moi qui vais relancer la consommation je vous le dit ! Ni moi ni des millions d’autres ….mais ce qui me rends dingue, c’est de voir que je paie des impôts plein pot mais que ça y est, c’est la rentrée des classes et plein d’enfants handicapés n’auront pas la chance eux d’y aller à l’école faute de places, de moyens…et que mon frère non plus lui, n’a pas de solution pour sa vie d’adulte. Alors il va où mon argent ? C’est juste pour payer les hauts fonctionnaires, les pots de vin, les avantages en nature des uns et des autres? Ils vont où mes impôts ? Non parce qu’on parle des pauvres profs, des hôpitaux dont il faut couper les budgets etc mais côté hauts fonctionnaires, conseils généraux etc. ça se passe comment ? Concrètement ça se passe comment la gestion de nos impôts ? Et puis c’est normal que des grosses worldwide companies paient autant d’impôts voire moins, que des petites PME Françaises ? Je demande…

Enfin bref… pour info j’avais essayé de sensibiliser votre ministre de la santé et sa secrétaire aux personnes handicapées : Mme Segolène Neuville – j’ai même crée une pétition et un blog de témoignages de parents, etc. … vous devriez jeter un oeil  (vous hein pas vos chargés de com’ et autres conseillers) – je vous laisse aller voir la page facebook :https://www.facebook.com/uneviedigne

Mais le mieux c’est de consulter ma pétition (d’ailleurs si vous voulez la signer j’en serai très honorée) : https://www.change.org/p/une-vie-digne-signez-pour-une-vie-digne-des-handicap%C3%A9s-mentaux-en-france

Il est minuit 30 je n’ai pas eu le temps de faire un brouillon et je n’aurai pas le temps de me relire et retravailler mon texte. Il faudra faire avec ce jet unique, expression spontanée de mon humeur.

Allez, à bientôt et demandez à vos conseillers de laisser tomber les discours sous la pluie, ça ne vous valorise pas, je vous assure. Je compte sur vous pour passer le message à Ségolène Neuville pour les handicapés parce qu’elle a du mal à entendre les familles.

Bien cordialement Monsieur le Président.

P.S.: j’ai oublié le post scriptum : il y a une famille en Bretagne (les Renaut) qui se retrouve menacée d’expulsion à cause de la bêtise / erreur / incompétence de leur mairie de l’époque et de manque de professionnalisme de leur banque – ils ont un adulte autiste à charge et ont de très faibles revenus. Leur maison c’est leur dernier refuge. Une autre pétition circule pour les épargner de la rue. Vous la signez aussi? Merci! https://www.change.org/p/soutien-a-la-famille-renaut-menacee-d-expulsion-avec-un-enfant-autiste-signez-et-partagez-pour-aider-cette-famille-a-garder-leur-maison

J’ai jeté mon sac Karrimor

Aujourd’hui, j’ai jeté mon sac à dos Karrimor.

Un sac à dos de randonnée de haute montagne de 60L, sans poches latérales (important pour passer les barres rocheuses) –  avec un système de réglages idéal pour le dos …. la Rolls Royce du sac à dos qui m’a été offert pour mes 20 ans. Il était vert et bordeaux.

19 ans plus tard, je me suis résignée à le jeter.

Avec mon Karrimor je devais :

– Aller en Antarctique dire bonjour aux Ours polaires et voir une aurore boréale,

– Taquiner le Wapiti dans le grand Nord Canadien,

– Frôler la chaîne de l’Himalaya et faire un « give me five » avec des sherpa,

– Je devais escalader le Kilimandjaro et crapahuter dans la jungle …

– Aller en Islande pour une baignade dans les geysers,

Je n’ai rien fait de tout ça. Pas de regrets. Enfin si un peu mais entre les rêves de ses 20 ans et la réalité il y a parfois un léger décalage.

A la place, j’ai quand même

– Fait de la randonnée dans la Vanoise,

– Fait le GR20 en Corse,

– Sillonné la côte Atlantique sac vissé sur le dos,

– Parcouru l’Australie en 15 jours sur 3 états différents

– Voyagé à Londres avec et à Berlin aussi.

Il a même été au Costa Rica sans moi … Il a bien vécu mon sac à dos même s’il n’a pas vécu tous mes rêves d’aventures…

Un jour sûrement, il aura un digne remplaçant et avec j’ irai :

– de nouveau en Afrique du Sud en road trip,

– a Zanzibar me baigner,

– en Patagonie voir ce que ça fait,

– en Amérique du Nord pour me faire avaler ‘Into The Wild’

– sur la muraille de Chine et en Mongolie pour dormir dans la toundra,

– a Saint-Petersbourg parce que ça a l’air si beau,

… une vie ne me suffira peut être pas …

NB: image empruntée sur le site Ski de Randonnée Nordique

 

Parce qu’il faut arrêter de s’excuser du handicap.

Bonsoir,!

Cette semaine j’ai un peu le temps le soir d’écrire alors j’en profite !

Il y a une remarque que je me suis fait : c’est fou comme tous les parents de jeunes handicapés mentaux se sentent super stressés par les autres en fait. Et je me suis souvenue les années à présent lointaines de mon frère Hugo quand il avait entre 2 et 8 ans. Des années dingues !

Des années où on était tous sur stressés dans les espaces publics : supermarchés, parkings, Mac Do, cinéma, plage, … partout où il y avait les autres. Les « normaux ».

Hugo ne portait pas le handicap sur son physique. Alors forcément, les gens nous regardaient encore plus de traviole.

Je dis encore plus. Parce que lorsque le handicap est visible, on vous regarde de traviole aussi hein…On lit bien dans les regards des gens un « il est pas bien normal lui hein? » . Bah non M’sieurs dames il est pô bien normal hein… il a un retard mental. Une maladie génétique appelée Syndrome X Fragile. 1ère cause de retard mental héréditaire. Première cause génétique connue de l’Autisme. ça vous en bouche un coin hein ?

Avec du recul j’ai des souvenirs qui me reviennent.

Je me dis que si un jour j’ai la chance d’être maman, je sens profondément en moi que je serai « cool ». En ce sens que j’ai tellement été « éduquée » à la dure avec mes frères et soeur et surtout avec Hugo que je me dis que ça me semblera facile… Mais peut etre que je me fourre le doigt dans l’oeil et que je serai une grosse stressée de la vie … !

Je me souviens de Hugo qui hurlait dans le magasin de ma mère, qui ne supportait pas le regard frontal, les regards des autres, les bruits. Il nous regardait et BIM coup de boule ! Et le coup de boule se suivait d’auto mutilation et de hurlements. Il se tapait la tête, se mordait les mains et criait. Et nous on se barrait dans la réserve et finalement dehors et finalement on rentrait parce que c’était ingérable.

Et puis au supermarché, parfois Hugo piquait des crises au milieu des rayons. Ou alors quand ça arrivait que soudain on le perde de vue, on hurlait HUGO ! mais pas comme des gens normaux. Nous on était déjà en mode panique maximale.

A la plage même combat. J’ai passé des années à faire CRS de mes frères et soeur (même les pas X fragile hein). Jamais le cul posé sur une serviette. J A M A I S. C’est comme ça pour tout le monde vous me direz. Mais moi je me souviens que je courais dans la flotte dès que je voyais des jeunes regarder Hugo et rigoler et se moquer de lui. Mes parents regardaient de loin mais je crois qu’ils ont accepté plus vite que moi. Je déboulais comme une furie. Je leur demandais s’ils avaient un problème ? Je les agressais puissance 1000 à base de : vous voyez pas qu’il est différent ? Vous voyez pas qu’il est handicapé ? Vous avez pas honte ?

Je me souviens des WE dans mon premier appart, les sorties au Mac Do, le cinéma, j’essayais d’avoir des sorties avec mon frère comme une famille normale mais ça fonctionnait mal. Là où je nous sentais le mieux c’est quand on était enfermé dans mon 38m² loin des gens et loin des « normaux ».

Ils se rendent pas compte les gens normaux comme ils agressent les gens différents avec leurs jugements, leurs regards, leur dégoût, leur pitié, leur malaise… Et nous comme des cons, on se sent mal de ça… On se stresse, on rougit, on éprouve le besoin de se justifier, presque de s’excuser, on a la haine, on a la rage, on a les boules.

Pourquoi hein ? Pourquoi vous les acceptez pas les handicapés ? Pourquoi quand on est différent on se fait regarder de traviole ?

Avec du recul il y a des scènes qui me font rire … Heureusement le temps fait bien les choses et ce qui me rendait malade de stress à l’époque me fait marrer maintenant parce que EVIDEMMENT qu’on devait nous prendre pour des dingues ! Notre vie de famille était dingue. Déjà à la base on n’a rien d’une famille traditionnelle chez moi. Un jour peut être je raconterai ma famille… dans un livre peut être … ou un scénario de film… avec une de mes cousines c’est ce qu’on se dit à chaque fois: notre famille ferait un super film super marrant… et touchant aussi…

Je me souviens notamment de quand je venais juste d’avoir mon permis. Je conduisais le break 405 familial. En 1ere voiture c’est costaud ! Et bim il a fallu que j’emmène ma soeur et mon tout jeune frère à la clinique à Versailles voir ma mère qui était enceinte de mon autre frère et qui avait des soucis de grossesse (ouais ma mère m’a eu à 18 ans et les 3 derniers entre 36 et 40 ans … on est 5 et Hugo est le 3eme) …. Bref. Carrefour du Cheval Mort. Faut le faire un carrefour avec un nom pareil. Mon frère Hugo qui se détache de son siège auto. Ma soeur a côté de moi incapable de le remettre et de le redresser. Je cale au milieu du carrefour. Je suis arrivée cramoisie de stress à la clinique. Faut le savoir, les jeunes X Fragiles détestent les siège auto. Ils se détachent. Et j’avais la trouille au bide d’avoir un accident.

Je crois qu’on a crié « HUGO » un nombre incalculable de fois. Des MILLIARDS de fois ! Sur la plage, dans la rue, dans les allées de supermarchés. HUGOOOOOO ! « Il est où Hugo? »

Et le pire vous savez, c’est que ça continue… En moins fort, en moins souvent, en moins pire mais il y a des réflexes qui restent… des peurs viscérales aussi… la peur de perdre mon frère. Cette peur ne me lâchera jamais. J’ai toujours peur qu’on le perde. Je crois que je pourrai en mourir.

Un jour je suis venue rendre visite à ma famille un WE. Mon jeune frère (qui a 19 ans à présent) me sort : papa a perdu Hugo au marché. J’ai tout lâché, je tremblais comme une feuille, je suis partie en sprint, iphone dégainé et j’ai littéralement engueulé mon père… Qui évidemment avait retrouvé Hugo…

Avec une personne handicapée dans sa famille, un fils, une fille, un frère, une soeur, on ne peut pas faire attention trop longtemps à ce que pensent les autres… On n’a pas le temps de faire des manières. On est dans le concret. Dans le réel, dans l’urgence. Je crois que j’ai longtemps eu « honte » de façon bête de ma famille. Je disais toujours: Oh là … ma famille c’est un peu la famille Addams façon Guerre des Roses.

1991, THE ADDAMS FAMILY

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Je le pense toujours mais maintenant j’en suis fière et je ne renie plus en faire partie. ça fait partie de moi. C’est ce qui fait que je suis qui je suis aujourd’hui. Et ce qui est chouette c’est que je trouve qu’on est des personnes plutôt libres dans cette société tellement aliénante.

Alors à vous familles d’handicapés, ne vous laissez pas accabler par la société. Ne cherchez pas à tout prix à être comme « tout le monde ». Ne pensez pas que c’est en ressemblant le plus possible aux autres que votre intégration sera plus facile. Vous êtes ce que vous êtes, vous avez le droit d’être comme vous êtes, avec vos différences et vos côté dingues pas standard. Et vous savez quoi ? C’est ça qui fait aussi votre richesse.