Solidarité Occupations pour TOUS les enfants pendant le Confinement

Bonsoir les parents, il me vient l’idée de partager les différents liens que la maîtresse de ma fille en Moyenne Section nous a envoyé pour pouvoir faire l’école à la maison. J’ai pensé que ça pouvait être utile de partager y compris pour les jeunes en situation de handicap mental car certaines activités peuvent tout à fait s’adapter. Il y a aussi des sites plus dédiés aux histoires, au ludique,…

L’idée n’est pas de vouloir tout faire à tout prix mais de s’inspirer et piocher par ci par là des activités que vous pouvez aussi adapter !

C’est parti !

LA base : https://www.fiche-maternelle.com/Lecture.html

Si comme moi vous n’avez pas d’imprimante, vous pouvez reproduire les fiches vous mêmes, c’est vraiment accessible. Tout y est proposé : graphisme, algorithmes, travaux manuels, phonologie, …

Mathématiques / Calculs – Les Légos :

Cette maîtresse est formidable et je comprends pourquoi la maitresse de ma fille m’a dit de me baser sur ces vidéos. J’ai pu noter plein d’idées – vous pouvez regarder toutes les séries et noter les différentes idées à reproduire chez vous !

Mémoriser, Structurer sa pensée, raconter :

Qui, Quoi, Quand ? L’enfant observe, on lui pose des questions (Qui quoi Quand)

Apprendre et réviser les fondamentaux : LUMNI

https://www.lumni.fr/primaire/maternelle

EVEILLER LES SENS : Musique

La maîtresse de ma fille nous a invité à leur faire écouter les 4 saisons de Vivaldi et la 5eme de Beethoven… c’est très intéressant de les voir ressentir et expliquer ce à quoi ça leur fait penser, ce qu’ils aiment, ou pas …

Pour se détendre et laisser part à son imagination : Les Histoires

Les histoires racontées dans « A Livre Ouvert » et les Podcasts sur Radio Classique d’Elodie Fondacci

https://www.youtube.com/channel/UC6c77Yms1Uih0Q029Gl103g

https://www.radioclassique.fr/podcasts/serie/des-histoires-en-musique/

Il y a aussi plein de comptes Instagram de parents créatifs qui peuvent inspirer :

WITH A LOVE LIKE THAT

ET DIEU CREA

DIVERTISSEMENT & CULTURE POUR TOUS

Il y a un PDF qui circule sur whatsapp qui est génial car il référence de façon complete tous les sites qui permettent de se cultiver et apprécier l’art depuis son ordinateur ;

Opéra de Paris, Musée du Louvre, Chateau de Versailles, Orsay, Jeu de Paume, même l’Opéra de New York, il y a plein de possibilités d’accès gratuits pour visiter virtuellement les musées.

Pour les amateurs de Cinéma, plein de sites permettent d’accéder a plein de films gratuitement

Courage à tous avec ce confinement, en espérant que ça ne dure pas encore des mois et des mois et des mois …

#TousEnBleu pour l’autisme et tous ensemble pour le handicap mental.

Un jour je réussirai à faire des billets sur des choses légères comme le maquillage, la gastronomie, les voyages … ça va me reprendre c’est sûr …quand je voyagerai de nouveau, quand j’irai de nouveau au restaurant, quand j’aurai de quoi gaspiller quelques euros dans de la cosmétique et du maquillage mais bon. En attendant ce sont souvent le causes sociales, humaines qui l’emportent.

2 avril et durant tout le mois, des petites voix, des images surgissent en bleu sur vos écrans. Pourquoi ? Parce que c’est le jour et le mois de la sensibilisation sur l’autisme. On fait du marketing, on trouve sa célébrité pour accompagner et on espère très fort être entendu, vu, pris en compte … au moins une journée.

Je reste convaincue après 22 ans de militantisme plus ou moins acharné pour la cause du handicap mental, que c’est l’union qui fait la force. Je comprends néanmoins le besoin d’être reconnu en tant qu’autisme, en tant que X Fragile, en tant que Trisomique parce qu’évidemment chaque déficience, chaque différence, chaque handicap a ses particularités et c’est important, vital que ces particularités soient prises en compte dans les prises en charge.

En France malheureusement, avant d’en arriver à de la prise en charge personnalisée, il faudrait déjà une prise en charge correcte, tout court. Oui il faut plus d’inclusion, plus d’AVS, moins d’admin fastidieux, répétitif et plus de places partout, plus d’IME, plus d’IMPro, plus de centres occupationnels pour adultes en externat et en internat et il faut plus d’emplois formés pour prendre en charge toutes ces personnes. Il y a le scandale des EHPAD mais attendez de voir l’état des centres pour handicapés en France tous âges confondus.

Parfois on se croirait dans une cour des miracles. On ressort parfois avec des hauts le coeur, une révolte sur la misère de ces endroits. Tous les autistes ne sont pas comme Rainman. Tous les trisomiques ne sont pas que des joyeux lurons ouverts au monde. Dans le handicap il y a des myriades de déficiences des plus légères aux plus profondes. L’inclusion en milieu ordinaire ça ne marche pas à chaque fois et ce n’est pas toujours ce qu’il y a de mieux.

Il faut travailler de front sur toutes les options. Mais pour ça il faut de la VOLONTE et de l’ARGENT. Il faut VRAIMENT le VOULOIR.

Les gouvernements successifs à coups de com et parfois pour certains avec une vraie bonne volonté, essaient de faire croire que les choses vont changer. Changent-elles vraiment? La situation des handicapés mentaux a-t-elle vraiment évolué depuis plus de 25 ans ? J’ai 43 ans. Mon frère va en avoir 26. Il est X Fragile en mutation complète. Sa situation reste précaire. ça fait 22 ans que je milite de façon indépendante. Il y a des bonnes volontés pleines d’initiatives et d’énergie positive chez les parents d’handicapés qui est phénoménale. Si les parents de ces enfants avaient le pouvoir et l’argent, ils en feraient des choses formidables. Mais ça ne suffit pas. Ou alors ça masque le fond abyssal du problème structurel de la gestion du handicap en France.

Alors je persiste à penser même si c’est important de manifester sa particularité, que l’union fait la force. Je persiste à penser que toutes les familles du handicap mental, des déficiences cognitives doivent s’unir et faire pression. Je le répète inlassablement …. les prises en charges adaptées personnalisées en découleront naturellement mais déjà, il faut agir en global sur TOUT : diagnostic précoce, prise en charge rapide et facilitée, réduction drastique de l’administratif, formation, recrutement et valorisation des postes qui s’occupent de ces enfants et adultes. Mais aussi lutter contre les discriminations, y compris vis à vis des parents a qui on ose balancer des enquêtes sociales … pour voir quoi ? Pour confirmer quoi ? Des parents qui en plus d’aimer leurs enfants différents et se battre pour eux, on essaie de sous entendre qu’ils ne s’en occupent pas assez bien alors que toute l’organisation structurelle de la société est inadaptée et hostile aux personnes en situation de handicap ? Lutter contre les préjudices faits aux adultes dans les centres qui ont moins de vacances que la moyenne et qui n’ont jamais droit à la moindre petite journée de rab sous peine de se faire exclure … quelle humanité ! Lutter contre la fausse inclusion : vous trouvez que c’est de l’inclusion 3 heures par semaines pour un enfant autiste ? 3 heures ! ils font quoi le reste du temps ces petits bouts pour apprendre à sortir de leur bulle ?

La liste des aberrations est longue est révoltante. On pourrait égrener sur des centaines de pages les multiples dysfonctionnements de la prise en charge du handicap mental en France. Et le pire, c’est que ça ne change pas. ça n’évolue pas. Les années passent, les coups de communication politique se succèdent, mais rien ne change.

Oui #TousEnBleu pour l’autisme. Bien sûr. Evidemment. Et surtout, #TousEnsemble pour une vie digne des personnes en situation de handicap mental.

10 octobre : journée internationale du Syndrome #XFragile : make foutage de gueule du #handicap en #France great again

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J’ai décidé de recycler un ancien billet. Celui de l’an dernier que j’adapte un peu. Comme rien ne change c’est pratique, on peut se répéter indéfiniment …Je fatigue. On pisse dans des violons troués. On est des Don Quichotte qui nous épuisons en espérant peut être à force faire suffisamment de pression pour que ça change … mais quand ?

Chaque handicap mental a sa journée. C’est comme pour tout. Aujourd’hui c’était la journée mondiale du sourire.ça devait aussi être la journée d’un autre truc… parfois on a plusieurs célébrations en une journée. pas évident de s’y retrouver.

En tous cas, Mercredi 10 Octobre 2018 c’est la journée internationale du Syndrome X Fragile.

Le syndrome X Fragile appartient à la grande famille du handicap mental. C’est une maladie génétique héréditaire qui touche une protéine du chromosome X et selon le degré de mutation on peut être prémuté sans exprimer les symptômes à mutation complète avec un retard mental de léger à profond. Tout dépend du degré de mutation du gène. Plus la mutation est élevée plus on a en général des symptômes.

L’X Fragile est souvent assimilé à l’autisme. C’est plus facile de le résumer ainsi. Les gens comprennent mieux. Merci Rainman. Même si l’autisme c’est loin d’être comme Rainman. On parle de symptômes autistiques chez les X Fragile car on retrouve souvent les même choses :

  • difficulté à gérer les émotions
  • grosse anxiété
  • résistance au changement
  • évitement du regard
  • besoin de rituel
  • balancements
  • gestes répétitifs
  • écholalie

A cela se rajoute :

  • battements des avant bras / mains
  • auto mutilations (morsures des doigts / mains)
  • oreilles décollées
  • epilepsie possible
  • retard mental : retard psychomoteur / retard des apprentissages (propreté aux toilettes notamment)
  • hyper activité (surtout petits)

Il y a d’autres signes cliniques possible mais voilà grosso modo comment l’X Fragile se traduit.

Alors oui il faut toujours se renseigner dans son entourage sur des cas de retard mental non expliqué, il faut si c’est le cas en parler à son gynécologue car il existe des solutions de prévention et de diagnostique prénatal (biopsie du trophoblaste / diagnostic pré implantatoire)… Il faudrait que les « errances diagnostiques » au lieu de trainer de psy en psy finissent par mener systématiquement à la piste génétique… je ne dis pas que la génétique a réponse à tout mais quand on sait que la moyenne d’âge d’un diagnostic X Fra est toujours en moyenne de 12 ans, on peut se poser la question …

Mais tout cela ça fait des années que j’en parle. Ce dont je parle souvent aussi (moins ces derniers temps) c’est de ceux qui sont là, qui existent… ces personnes X Fragile, enfants, adultes, laissées pour compte, sans solutions de scolarisation ou de placement.

Moi j’aimerai comprendre pourquoi en France, même en région parisienne, on a encore des situations aberrantes d’enfants qui ont 10 ans meme plus et qui sont déscolarisés. Même pas une place en IME …. Pourquoi des adultes sont parqués dans des espèces d’hospices mal adaptés, pourquoi des gens partent en Belgique parce que leur propre pays ne sait pas les prendre en charge et les aider ?

Moi je rêve d’une journée mondiale du handicap mental. Où on ne parlerait plus de l’autisme, de l’X Fragile, de la trisomie 21 … mais où on aborderait le handicap mental dans sa globalité. Où l’union ferait la force. Une action d’envergure où toutes les associations se réuniraient pour se manifester contre les pouvoirs publics et exiger la dignité et le droit à la vie presque comme tout le monde. Je rêve de personnes dirigeant notre pays qui prennent leurs responsabilités, qui ne laissent pas les handicapés mentaux en vrac, sacrifiés de la société.

Le 10 Octobre j’aimerai que cette journée de reconnaissance du Syndrome X Fragile réveille un peu les consciences, éveillent les journalistes sociétaux à mettre en lumière les carences de prise en charge des personnes handicapées mentales en France. X Fragile, autiste, combien d’enfants sont déscolarisés faute de CLIS ou de place en IME ? Combien d’adultes vivent chez leurs parents où dans des institutions sinistres, inadaptées à leur handicap et tellement pas épanouissantes….

Il y a des gens bien dans le milieu du handicap. Des professionnels qui font souvent ce qu’ils peuvent, des associations qui triment, des parents volontaires, des enfants et des adultes atteints joyeux, vivants… J’aimerai bien que tous ces gens soient entendus, respectés et traités avec dignité.

Le handicap sert la communication politique, à dorer le blason de Brigitte Macron, ses consoeurs et prédecesseurs…, il y a quelques effets d’annonces par ci par là pour donner l’illusion que les handicapés sont pris en compte et puis la réalité du quotidien des familles reprend le dessus et rien ne bouge de nouveau …

….ça prouve à quel point ce n’est pas un sujet majeur … même pas un sujet mineur… tout le monde s’en fout on dirait..  tout le monde sauf ceux concernés. C’est moche quand même vous ne trouvez pas ?

Pour plus d’informations sur l’X Fragile :

Association X Fragile France sur Facebook : https://www.facebook.com/FragileXFrance/

Site Internet : https://www.xfra.org/

 

 

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Rappel: Dans le handicap mental il n’y a pas que l’autisme et la trisomie et TOUS ont les même problèmes de fond en France

Mis en avant

Je n’écris plus trop mais quand même une petite note rapide suite à un excellent article que j’ai pu découvrir ce matin dans Le Monde de Charlotte Chabas sur le drame des familles d’adultes autistes

C’est une réalité. C’est vrai. Il y a un vrai drame qui se déroule sous nos yeux en France concernant les personnes déficientes. Mais ce drame ne touche pas seulement les autistes. Il touche TOUTES LES CATEGORIES de personnes handicapées mentales : les autistes, les X Fragile, les Trisomiques, les accidentés cérébraux, les diverses maladies génétiques rares menant à des déficiences mentales.

Je suis désolée de faire ma lourdingue avec ça mais j’en ai marre qu’on parle que de l’autisme. Bien sur que les autistes ont besoin d’être mieux pris en charge, comme les trisomiques. Et puis c’est plus simple j’imagine de parler d’autisme parce qu’on pense à Rainman, parce que ça sonne moins terrible qu’handicapé mental ou handicapé mental profond mais merde. Il n’y a pas que les Autistes dont il faut s’occuper. Il faut s’occuper de TOUS LES HANDICAPES MENTAUX !!!

De 0 à 99 ans !!!

Oui il y a une pénurie inacceptable de foyers pour adultes. Je ne parle pas d’hospices, de mouroirs, d’asiles où on gave ces pauvres personnes de neuroleptiques pour les tenir à carreau. Je parle de VRAIS FOYERS DE VIE ! Des endroits où les personnes qui ne sont pas capables de vivre en autonomie puissent couler des jours heureux, sereins, une fois que les parents, les frères et soeurs et autres membres de la famille ne sont plus là.

Cela fait des années que j’aborde régulièrement le sujet. J’ai fait des vidéos, des pétitions, des blogs, des communiqués de presse, je me suis investie et la majorité n’en a strictement RIEN A FOUTRE.

Alors si Brigitte Macron veut s’investir pour la cause du handicap, qu’elle le fasse jusqu’au bout et vraiment. Si le gouvernement émet des paroles, qu’il les accompagne d’ACTES et pas de façon sélective. Oui il y a les autistes mais il y a TOUS LES AUTRES aussi.

De la petite enfance à l’âge adulte. Et oui ils ont TOUS LE DROIT de vivre dignement, protégés et le plus heureux possible.

Voilà. J’avais besoin de recadrer un peu parce que j’en ai ras le bol de ces discours sélectifs et catégorisés dans le handicap mental. Il y a le HANDICAP MENTAL POINT BARRE et oui il est temps en France de s’en occuper pour de vrai et d’arrêter la tchatche de merde.

Merci.

 Post Scriptum 

J’ai écrit ce billet ce matin car je vois beaucoup de communication et de récupération politique autour de l’autisme, le nouveau plan autisme … l’autisme ce grand fourre tout, ce mot plus léger pour évoquer la déficience mentale … et je suis en colère parce que meme si je défends de tour cœur la cause des autistes, je défends aussi la cause des trisomiques, des X Fragile, des déficients intellectuels d origine génétique, accidentelle, peu importe… mais je réalise que la communauté des autistes supporte très mal qu on les associe à Du handicap mental… comme si on les insultait en évoquant l autisme comme un handicap… je découvre littéralement cela. Alors oui il y a des autistes brillants, surdoués, mais il y a aussi des autistes enfermés déficients … mon frère X Fragile a des symptômes autistiques alors quoi? Oui il a un handicap mental et pour moi (c’est mon avis) on peut mettre tous les jolis mots qu on veut comme troubles cognitifs par exemple, l’autisme est un handicap mental. Certes de léger a profond comme pour tous handicaps mentaux, chaque cas est particulier mais en ce qui me concerne j’appelle les choses par leur nom – la seule différence c’est que pour moi, handicap mental n’est pas une insulte ni dénigrant ni négatif – c’est l’expression d’une différence – d ‘une différence qui doit dans sa globalité être considérée et mieux prise en charge en France de 0 à 99 ans. 

 

Droit de réponse à l’article d’Atlantico de la part d’un papa d’X Fragile

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Messieurs,

Dans un article du 2 janvier 2017, Atlantico interview Michel Bénézech, psychiatre, criminologue, etc., à partir des résultats d’ une récente étude de neuroscientifiques de Caroline du Nord et de Nouvelle-Zélande qui aurait constaté que 20% des enfants de 3 ans ont 80% de chances de devenir des criminels d’après l’état de leur cerveau

Le résumé de cette étude est disponible ici

http://www.nature.com/articles/s41562-016-0005.

Il ne porte en aucun cas sur la propension à devenir criminel mais sur la propension à devenir un fardeau économique, criminalité entre autres. La présentation que vous faîtes de cette étude est donc biaisée, voire mensongère.

Les conclusions de cette étude ont été largement critiquées, notamment parce qu’elles reposaient uniquement sur des observations comportementales, en non pas sur des examens cliniques de l’état du cerveau (scanner, IRM, etc) ni sur des analyses biogénétiques.

http://blogs.discovermagazine.com/neuroskeptic/2016/12/19/neuroscience-potential-criminals/#.WG0PtFzwk7E

Partant de là, votre prétendu expert, dont rien n’indique qu’il a une quelconque compétence en biogénétique, affirme :

 » on connaît depuis longtemps des facteurs de risque criminel de nature biologique, certains étant héréditaires comme la faible réactivité du système nerveux autonome : niveau cortical d’éveil plus bas (diminution de la fréquence cardiaque et de la réaction électrodermale), extraversion, impulsivité, névrosisme (anxiété, susceptibilité, irritabilité). D’autres facteurs de risque plus rares sont liés à des anomalies génétiques (chromosomes X et Y supplémentaires, syndrome de l’X fragile, gène ATRX…)”

Or, ceci est faux, ainsi que l’a démontré à plusieurs reprises Bertrand Jordan, qui lui est compétent. Il a notamment montré comment le gène de l’X Fragile a pu être à un moment  considéré comme le gène de la criminalité. Vous en trouverez la description ci-dessous.

Extrait de « Les peurs collectives » par Sylvain DELOUVEE,Patrick RATEAU,Michel-Louis ROUQUETTE, ci-dessous, montre comment le gène de l’X Fragile est devenu le gène du crime pour des pseudo experts et journalistes peu scrupuleux, et plus préoccupés de faire du sensationnalisme que de l’information.

Un autre des obstacles majeurs à la diffusion de la connaissance scientifique est que celle-ci est souvent désenchanteresse et peu spectaculaire, ce qui incite parfois les médias à choisir de rendre l’information scientifique plus attractive qu’elle ne l’est en réalité. Dans l’introduction de son livre « Les imposteurs de la génétique » (2000), Bertrand Jordan a montré comment certains fantasmes concernant le progrès scientifique, l’urgence de la diffusion de l’information et l’intérêt pour le sensationnel avaient pu faire écrire en 1996, dans le « Courrier International », qu’un test permettant d’établir la présence d’un gène criminogène chez un individu allait être mis au point en Grande-Bretagne. Ce gène là est un vieux serpent de mer de l’imaginaire biologique. Il est le contenu d’une idée simple qui marque les esprits, et qui permet de rendre compte facilement de comportements comme le crime, l’alcoolisme, l’homosexualité, etc. OR, s’il est vrai que les gènes expliquent bien des choses, peu de scientifiques seraient prêts à dire qu’ils suffisent à expliquer un phénomène aussi complexe que la déviance par exemple, tandis que bien des journalistes pourraient le faire sans état d’âme.

Jordan se demande donc comment une nouvelle de ce type a pu être publiée dans un journal de bonne réputation. Il remonte le chemin qui de « Courrier international » à un article de « La Stampa », de « La Stampa » au « Daily Mail », du « Daily Mail » à un texte paru dans le « Sunday Times » mène à un entretien téléphonique accordé par le professeur Howard Cuckle. Or ce dernier n’avait rien évoqué d’autre que le syndrome de l’X fragile sur lequel, en effet, un test à grande échelle allait être mis en œuvre et qui, pour un scientifique, n’a rien à voir avec l’idée d’un gène de la criminalité. L’information s’est déformée par incrémentation au point de s’identifier à un stéréotype spectaculaire de l’imaginaire de la biologie. « Courrier international » s’est bien fendu d’un rectificatif, mais on imagine aisément qu’il a eu beaucoup moins d’impact dans l’opinion publique.

….

Plus récemment, dans une analyse d’une étude finlandaise sur une éventuelle association entre 2 gènes (MAOA, HTR2B) et criminalité, Bertrand Jordan conclut :

http://www.medecinesciences.org/en/articles/medsci/full_html/2015/01/medsci20153101p105/medsci20153101p105.html

….

« C’est peut-être le point le plus important de cette étude (et de celles qui l’ont précédé) : malgré tous les efforts déployés, on ne détecte pas de gènes dont un allèle aurait un effet majeur et conférerait à son porteur un risque relatif élevé de violence ou de criminalité. Compte tenu de la sophistication des échantillons et des méthodes, cela signifie que de tels gènes n’existent pas.

Néanmoins, ce travail n’échappe pas au risque de surinterprétation, favorisé par des ambiguïtés dans sa présentation « 

….

Ainsi donc, Michel Bénézech, expert contributeur à Atlantico, et Atlantico appartiennent à la catégorie pour des pseudo experts et journalistes peu scrupuleux, et plus préoccupés de faire du sensationnalisme que de l’information, tels que mentionnés dans “Les peurs collectives” cité ci-dessus.

Il me parait que la moindre des choses que vous puissiez faire est de publier le rectificatif qui précède, ce que je vous demande instamment de faire.

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Salutations

Christian Fuchs

Père d’un enfant XFragile

Une école pour Maxime c’est trop demander?

C’est reparti. Bonne année au fait … enfin c’est un peu tard à présent… Il y a des années comme cela un peu plus difficiles pour écrire.

Je pensais reprendre mon blog en mains en abordant des sujets légers et futiles et voilà que la réalité me rattrape et que non. Décidément j’ai bien du mal à le faire (pourtant j’en ai envie ça me changerait) !

Je vous avais parlé de Maxime en 2012. Figurez vous que je vais de nouveau vous en parler en 2016.

Pourquoi ? Parce que la situation de Maxime n’a pas changé. Elle a presque empiré puisque son papa et sa maman ont du se séparer et qu’aujourd’hui, les années aidant, ils commencent à être sérieusement usés. Usés de ne pas trouver de solution de scolarisation pour Maxime.

Pourtant, Maxime n’est pas un Alien. Il est juste handicapé mental. Il est X Fragile. Certes avec un retard mental relativement sévère, des troubles du comportement autistiques, mais rien de dingue par rapport à d’autres enfants handicapés. Malgré tout, Maxime a 10 ans n’a aucune solution de prise en charge. Pas de CLIS (il avait eu droit à 2 par semaine de CLIS mais après 5 mois ça s’arrête car il a malheureusement fait une crise et en CLIS les crises ça se gère pas… On appelle le SAMU et on vire le gosse sans discussions).

Quant aux IME (Institut Medico Educatif) qui dépendent de la MDPH (Maisons Départementale du Handicap), ils envoient des lettres type en appelant Maxime « Le jeune » et refusent tout simplement de le prendre. Même pas des périodes d’essai. C’est direct « NON ». Comme les vieilles pub de la Vache qui rit : handicap pas adapté, trop loin, pas de place, pas de prise en charge de taxi, etc….

Alors quand on a des enfants « normaux » on ne réalise pas à quel point c’est une chance de pouvoir mettre ses enfants à l’école… mais quand on a des enfants différents, personne ne peut imaginer le combat que c’est pour avoir une prise en charge.

Encore une fois, le cas de Maxime est un exemple d’une situation qui existe a plus grande échelle dans notre pays. Mais là, il y a vraiment urgence pour Maxime. Son papa et sa maman son à bout. Il faut agir. Il faut les aider. Il n’est pas normal qu’on les laisse en plan avec des lettres type dénuées d’humanité.

On ne peut pas leur proposer l’hôpital de jour comme seule solution ou un déménagement. Surtout en région parisienne. Surtout en Seine Saint Denis.

Alors je vous demande de bien vouloir aider Maxime et ses parents en signant et partageant cette pétition

https://www.change.org/p/marisol-touraine-najat-vallaud-belckacem-s%C3%A9gol%C3%A8ne-neuville-elus-du-93-valerie-pecresse-une-place-en-ime-ou-clis-en-urgence-pour-maxime-10-ans-x-fragile-sans-%C3%A9cole

Merci pour lui. Merci pour eux.

A bientôt.

 

Hugo, mon frère #FragileXtraordinary

Le Samedi 10 Octobre 2015 c’est la journée Européenne d’information sur le Syndrome X Fragile. Je crois que pour ceux qui suivent mon blog, il est impossible de ne pas en avoir entendu parler …

Samedi 10 Octobre, les réseaux sociaux vont se couvrir de photos symbolisant l’X Fragile et du hashtag #FragileXtraordinary

Je ne pourrai pas faire de photos avec mon frère les bras croisés en X alors à la place je vais vous raconter une histoire…

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Mon Hugo, mon frère #FragileXtraordinary

Mon Hugo, tu as déboulé dans nos vies quand j’avais 17 ans et demi. L’année de mon bac. Nous étions tous dingues de toi. Un bébé dans la famille après 15 ans de vie à deux avec ma soeur. Un garçon en plus! Comme tu étais mignon !

Je me souviens encore à 4h du matin, maman qui est venue me réveiller pour me dire qu’ils partaient à la maternité avec papa… Elle avait perdu les eaux. A partir de là, je n’ai plus tenu en place. J’ai fait un ménage de printemps de dingues. Fébrile à attendre un appel…

Dès 8h du matin j’appelais la maternité toutes les heures. Et à 11h50, papa a appelé. Nous avions un petit frère. Toi, Hugo. J’en revenais pas. Tu étais le premier nourrisson que je rencontrais. Je me souviens de cette journée de mai (le 22) où il faisait si beau et si chaud. Et nous sommes allés te rencontrer dans cette maternité surchauffée. WOW. Tu étais minuscule ! Un petit abricot sans cheveux! Je t’ai pris dans mes bras. Tu sentais bon le bébé. Tu étais si calme, si doux, si adorable.

Et puis tu es rentré à la maison avec maman. On faisait la course le soir avec papa et Barbara pour arriver les premiers et te prendre dans les bras….

Plus tard, parfois on aurait bien aimé ne pas avoir à te prendre autant dans les bras car il faut bien reconnaître que tu pleurais beaucoup… On te berçais pendant des heures dans ton landau dans le grand salon. Maman parfois partait faire des tours de voiture avec le maxi cosi. On s’est habitué. Des heures à faire avant / arrière avec le landau sur Otis Redding : Sitting on the dock of the Bay ou Aretha Franklin et son I never loved a man (the way I loved you) et EVIDEMMENT Respect. Ta favorite de toutes mais celle là c’était pas pour dormir… C’était pour danser et rigoler.

Des nuits donc où tu pleurais beaucoup mais nous on découvrait les bébés… Papa et maman avaient oublié …

Et puis les mois ont passé… Tu as commencé à te tenir assis… et puis tes oreilles se sont franchement décollées. On se disait : mais quand même c’est marrant ces p’tites oreilles décollées d’où elles viennent ? Et puis tu commençais a faire des trucs marrants avec tes avant bras et tes poings… Tu les dressais et tu les serrais fort… Papa disait : il remue des brandillons!

Et puis plus tard, tu as commencé à avoir des petites crises de rire un peu surprenantes… et puis tu adorais les couvercles. Tu les faisais tourner, tourner, tourner, avec une dextérité incroyable.

Maman ne disait rien. Nous on ne savait rien. Mais maman avait une inquiétude latente. Un truc au fond d’elle qui lui faisait penser que tu étais différent… mais bon… fallait pas s’inquiéter.

Tu as eu l’âge des apprentissages comme on dit… Le langage ne venait pas vraiment… et puis tu donnais des coups de boule si on te regardait droit dans les yeux. Et puis tu as commencé à t’auto-mutiler… tu te tapais la tête… et puis tu criais … Tu ne parlais pas vraiment il faut bien l’avouer…

Tu faisais tourner des couvercles, tu mordais fort la peau au dessus de ton pouce (tu avais même de la corne a force de mordiller), tu remuais des brandillons, tu te tapais la tête, tu te balançais aussi et puis … tu détestais qu’on aille ailleurs qu’à la maison… tu étais résistant au changement. Tu hurlais dans les ascenseurs quand on allait au magasin de maman (qu’elle a fini par revendre)…

Tu as continué de grandir …. A l’âge de 2 ans, on a tous atterri en psychothérapie familiale… Il y avait un truc qui déconnait mais fallait que ce soit d’abord psy. Tous en famille au CMPP de Versailles avec une gentille psy qui nous disait « Il y a souffrance » … On se regardait tous comme la famille de Malcolm la série TV ou comme dans la Famille Addams et on se disait : euh… Sans blague ?

Maman savait que c’était pas psy ni que c’était de sa faute (ouais les psy aimaient bien lui dire que c’était de sa faute à maman) … Elle avait un livre qui s’appelait Votre Enfant. Une bible des pathologies … Un dictionnaire des maladies. Et puis elle a lu : Syndrome X Fragile. Un choc. C’était ça, elle en était sûre. Elle a fait un forcing de dingues au CHU de Versailles pour que tu fasses un test génétique. Le résultat fut sans appel : Syndrome X Fragile en mutation complète…. C’ETAIT QUOI CE TRUC ?!

On est tous passé à la prise de sang. Maman était porteuse, et puis moi aussi… La généticienne de l’époque pas très sympa m’avait balancé : « Bon bah, mauvaise pioche » …. sur le moment j’avais vachement bien refoulé…

Alors voilà Hugo. Grâce à toi, on a découvert que cette maladie génétique existait et qu’en plus elle existait dans notre famille. Les soeurs de maman étaient forcément porteuses (bah oui c’est notre grand pere maternel qui a transmis son X Fragile à ses filles) et puis mes tantes ont comme maman eu un risque sur 2 de transmettre un X Fragile … Un gène mutant placé sur le chromosome X …. (j’ai d’autres textes plus scientifiques qui expliquent) …

Donc Hugo, tu n’étais pas AUTISTE mais X Fragile. A vrai dire, beaucoup de diagnostiqués Autistes sont X Fragile car il y a beaucoup de symptômes autistiques dans l’X Fragile…

Alors on a appris à découvrir et vivre avec cet X Fragile. Il y a eu des années dures il faut bien l’avouer… Très violentes… Tu n’arrivais pas à t’exprimer ni à maitriser ton angoisse alors tu hurlais, tu t’auto-mutilais, tu nous donnais des coups, tu t’es même cassé une dent … Tu ne dormais pas des masses… Tu étais tout maigrichon mais tu adorais les TUC. Je ne sais pas comment tout cela a fini par se calmer mais on t’as laissé exprimer à fond ton X Fragile. De toutes façons on avait été prévenus, il y avait une période préscolaire assez rude à passer…

Mais bon on a eu des bons moments aussi … On a toujours réussi à communiquer. Et puis entre toi et moi Hugo il y a toujours eu un lien spécial. Je suis ta graaaaande soeur. Je te racontais des secrets dans les oreilles ça te plaisais, j’imitais Alf « Oooouh mouaaaa j’aime bien les p’tits chaaaaats » … tu adores toujours ça …

Bon on va pas revenir sur les années de CAMSP  avec les séances de psychomotricité, orthophonie, les intégrations partielles en maternelle, le premier IME puis la déscolarisation parce que bon c’etait pas tres net dans cet IME … Alors papa et maman ont déménagé pour se rapprocher du nouvel IME que tu as pu intégrer à l’âge de 8 ans … Je ne vivais plus à la maison à ce moment là … Et puis ton petit frère et ta petite soeur sont arrivés aussi entre temps…

Ah il y a toujours eu beaucoup de vie, beaucoup d’ambiance à la maison. Heureusement c’était grand. Vous pouviez hurler courir, exprimer tout ce qu’il y avait à sortir! Les gens normaux devaient trouver que c’était une maison de fous… mais quelle vie! Et puis tu n’as jamais pris de médicaments … Enfin pas des psychothropes / anxiolytiques parce que sinon t’as eu vachement d’otites, et de bronchites etc. … et puis tu devais faire souvent des bilans à l’hopital Robert Debré … ça te rendais malade…  Tu vomissais sur papa … Fallait prévoir du rechange…

Allez je passe… je passe sur les années de souffrance, de jugement des gens, de justification et explications de ton handicap quand on te regardais de travers toi, nous, les maudits, les pestiférés … J’estime qu’on n’a plus à se justifier et on se fout des préjugés. Tu as fini par te calmer mine de rien, (même si tu peux encore avoir des crises parfois) et tu as intégré l’IME de Saint Germain en Laye où tu as passé 13 années géniales. Enfin nous on pense que ça a été super jusqu’à tes 15 ans à peu près … Après c’était plus du gardiennage. Mais c’était ta 2eme maison… Et tu y a fait beaucoup de progrès.

Bon évidemment tu es en mutation complète, on ne peut pas te demander la lune hein… mais tu sais mieux t’exprimer à présent. Tu baragouines, tu as ton langage mais on se comprend bien. Et puis tu as un humour dingue…

Tu as tes périodes où tu fais des fixations sur des trucs : les Triangles (tréteaux de marché), tu adores que Barbara et moi on joue à Trois petits chats, Maya l’abeille et Pépito et quand tu joues avec nous tu nous explose les mains parce que t’as vachement de force! Tu as une adoration inaltérable pour Madonna et Jane Fonda. ça, on doit le dire, ça fait des années que ça dure… Jane Fonda et ses copines Kim et Michelle qui font des cours de fitness…avec une grosse préférence pour les K7 VHS où elle a un « maillot de bain orange » … Je pense qu’avec papa on a récupéré toutes les VHS existantes du marché en France sur leboncoin et à l’étranger sur Amazon.com – En ce moment tu es persuadé qu’une version en maillot rouge existe mais en fait non … c’est l’écran d’ordinateur qui fait ça …Tu maîtrises super bien YouTube et tu adores la météo … Tu as tes présentatrices favorites…

Pour Madonna c’est le clip de « Time goes back »  (Hung Up) en remake avec GLEE (la série) …  Dans le clip, il y a un poste genre transistor que tu kiffais à fond… Trop fiers on l’a trouvé chez Darty pour noël dernier… mais maintenant t’en as repéré un autre… mais celui que t’as repéré c’est un modèle collector customisé à 800 euros … on peut pas suivre Hugo…

Aujourd’hui tu as 22 ans. Tu passes tes journées dans un centre occupationnel pour adultes handicapés mentaux … on se voit moins parce que je suis grande moi aussi et que je vais voir un bébé à mon tour (et grâce à toi il sera pas X Fragile mon bébé parce que j’ai pu faire un Diagnostic Pré Implantatoire)… j’ai du faire très attention avec ce précieux bébé que je porte qui va bientôt naître….alors on s’est pas beaucoup vu cette année mon Hugo… ça m’a manqué… je me sens un peu coupable. On n’a pas eu notre sacro-sainte semaine du 15 août en famille à la Bretonnière… Je ne suis pas venue à la maison dormir des WE et on n’a pas fait de pancakes … on n’a pas pu faire Jane Fonda ensemble…. Yiayia n’a pas pu aller plonger dans les vagues de la plage de la Terrière avec toi…et puis tu n’as pas pu venir dormir chez moi à Paris et on n’a pas pu prendre le métro comme tu aimes… je suis désolée Hugo je te promets qu’on se rattrapera et que tu seras toujours dans mes priorités…

Tu es venu me rendre visite avec papa … Tu as rigolé en voyant mon gros ventre… pas évident pour toi de comprendre tout ça … mais on s’appelle quand même… Bon alors évidemment on s’appelle à ta façon… Tu m’appelles 15 fois en me disant : tu fais quoi Yiayia tu vas où ? Comme dans le livre de Jean Louis Fournier « On va où papa ? » … ça doit être un truc chez vous les personnes différentes… Vous aimez bien savoir où vous allez et vous avez besoin qu’on vous le répète souvent. Je crois que ça vous rassure.

Grâce à toi Hugo j’ai pu m’éviter d’avoir moi aussi un enfant X Fragile. Je te serai reconnaissante à vie. Tu as transformé nos vies Hugo. Tu nous empêche de devenir superficiels. Tu nous rappelle à l’ordre. Tu es le garçon le plus cool et le plus gentil que je connaisse. On a du mal à croire que tu as pu être hyperactif plus jeune. T’es pas compliqué mon frère.

Ce qui est compliqué c’est la société et notre pays qui ne facilite pas la vie des familles et des personnes différentes comme toi. Ce qui est compliqué c’est de trouver des endroits bien pour toi, qui sont adaptés à ton handicap pas trop loin de ta famille et où on pourrait être sûrs à 100% que tu serais heureux. Ce qui est compliqué c’est le regard de la société sur le handicap mental. Ce qui est compliqué c’est que les pouvoirs publics n’en ont rien à cirer du handicap mental. Ce qui est compliqué c’est qu’il faut se battre tout le temps pour toi, pour tous les autres. Mais sinon toi t’es pas compliqué Hugo. On sait bien…

Alors voilà Hugo. Parce que le 10 Octobre 2015 c’est la journée des X Fragile, je voulais te faire honneur et te rendre hommage. T’es un petit frère génial et je suis heureuse de t’avoir dans ma vie. Et même si la vie doit suivre son cours pour chacun de nous, même si on grandit, même si l’avenir parfois fait très peur quand on y pense, je sais qu’on sera toujours soudés. Je serai toujours là pour toi mon frère. Et toujours, toujours je ferai tout ce que je peux pour que tu sois heureux. Car plus que n’importe qui, tu le mérites grandement.

Tu es Xtraordinaire. Tu es #FragileXtraordinary. Merci.

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