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10 octobre : journée internationale du Syndrome #XFragile : make foutage de gueule du #handicap en #France great again

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J’ai décidé de recycler un ancien billet. Celui de l’an dernier que j’adapte un peu. Comme rien ne change c’est pratique, on peut se répéter indéfiniment …Je fatigue. On pisse dans des violons troués. On est des Don Quichotte qui nous épuisons en espérant peut être à force faire suffisamment de pression pour que ça change … mais quand ?

Chaque handicap mental a sa journée. C’est comme pour tout. Aujourd’hui c’était la journée mondiale du sourire.ça devait aussi être la journée d’un autre truc… parfois on a plusieurs célébrations en une journée. pas évident de s’y retrouver.

En tous cas, Mercredi 10 Octobre 2018 c’est la journée internationale du Syndrome X Fragile.

Le syndrome X Fragile appartient à la grande famille du handicap mental. C’est une maladie génétique héréditaire qui touche une protéine du chromosome X et selon le degré de mutation on peut être prémuté sans exprimer les symptômes à mutation complète avec un retard mental de léger à profond. Tout dépend du degré de mutation du gène. Plus la mutation est élevée plus on a en général des symptômes.

L’X Fragile est souvent assimilé à l’autisme. C’est plus facile de le résumer ainsi. Les gens comprennent mieux. Merci Rainman. Même si l’autisme c’est loin d’être comme Rainman. On parle de symptômes autistiques chez les X Fragile car on retrouve souvent les même choses :

  • difficulté à gérer les émotions
  • grosse anxiété
  • résistance au changement
  • évitement du regard
  • besoin de rituel
  • balancements
  • gestes répétitifs
  • écholalie

A cela se rajoute :

  • battements des avant bras / mains
  • auto mutilations (morsures des doigts / mains)
  • oreilles décollées
  • epilepsie possible
  • retard mental : retard psychomoteur / retard des apprentissages (propreté aux toilettes notamment)
  • hyper activité (surtout petits)

Il y a d’autres signes cliniques possible mais voilà grosso modo comment l’X Fragile se traduit.

Alors oui il faut toujours se renseigner dans son entourage sur des cas de retard mental non expliqué, il faut si c’est le cas en parler à son gynécologue car il existe des solutions de prévention et de diagnostique prénatal (biopsie du trophoblaste / diagnostic pré implantatoire)… Il faudrait que les « errances diagnostiques » au lieu de trainer de psy en psy finissent par mener systématiquement à la piste génétique… je ne dis pas que la génétique a réponse à tout mais quand on sait que la moyenne d’âge d’un diagnostic X Fra est toujours en moyenne de 12 ans, on peut se poser la question …

Mais tout cela ça fait des années que j’en parle. Ce dont je parle souvent aussi (moins ces derniers temps) c’est de ceux qui sont là, qui existent… ces personnes X Fragile, enfants, adultes, laissées pour compte, sans solutions de scolarisation ou de placement.

Moi j’aimerai comprendre pourquoi en France, même en région parisienne, on a encore des situations aberrantes d’enfants qui ont 10 ans meme plus et qui sont déscolarisés. Même pas une place en IME …. Pourquoi des adultes sont parqués dans des espèces d’hospices mal adaptés, pourquoi des gens partent en Belgique parce que leur propre pays ne sait pas les prendre en charge et les aider ?

Moi je rêve d’une journée mondiale du handicap mental. Où on ne parlerait plus de l’autisme, de l’X Fragile, de la trisomie 21 … mais où on aborderait le handicap mental dans sa globalité. Où l’union ferait la force. Une action d’envergure où toutes les associations se réuniraient pour se manifester contre les pouvoirs publics et exiger la dignité et le droit à la vie presque comme tout le monde. Je rêve de personnes dirigeant notre pays qui prennent leurs responsabilités, qui ne laissent pas les handicapés mentaux en vrac, sacrifiés de la société.

Le 10 Octobre j’aimerai que cette journée de reconnaissance du Syndrome X Fragile réveille un peu les consciences, éveillent les journalistes sociétaux à mettre en lumière les carences de prise en charge des personnes handicapées mentales en France. X Fragile, autiste, combien d’enfants sont déscolarisés faute de CLIS ou de place en IME ? Combien d’adultes vivent chez leurs parents où dans des institutions sinistres, inadaptées à leur handicap et tellement pas épanouissantes….

Il y a des gens bien dans le milieu du handicap. Des professionnels qui font souvent ce qu’ils peuvent, des associations qui triment, des parents volontaires, des enfants et des adultes atteints joyeux, vivants… J’aimerai bien que tous ces gens soient entendus, respectés et traités avec dignité.

Le handicap sert la communication politique, à dorer le blason de Brigitte Macron, ses consoeurs et prédecesseurs…, il y a quelques effets d’annonces par ci par là pour donner l’illusion que les handicapés sont pris en compte et puis la réalité du quotidien des familles reprend le dessus et rien ne bouge de nouveau …

….ça prouve à quel point ce n’est pas un sujet majeur … même pas un sujet mineur… tout le monde s’en fout on dirait..  tout le monde sauf ceux concernés. C’est moche quand même vous ne trouvez pas ?

Pour plus d’informations sur l’X Fragile :

Association X Fragile France sur Facebook : https://www.facebook.com/FragileXFrance/

Site Internet : https://www.xfra.org/

 

 

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Les autistes… et les autres aussi … #autisme #handicap

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Tout d’abord je tiens sincèrement à insister sur le fait que je soutiens la cause des autistes. Tout comme je soutiens la cause des trisomiques et autres handicapés mentaux identifiés.

En fait, je soutiens la cause de tout le handicap mental. C’est peut être cela qui marque ma position, ma colère, ma différence. Pourtant je pourrai ressasser le Syndrome X Fragile en long en large et en travers car c’est ce que je connais le mieux.

L’X Fragile c’est proche de l’autisme. Tellement proche, que 12% des diagnostiqués autistes sont en fait X Fragile. C’est dingue non ?

C’est dur pour les autistes en France. Mais je vous rassure, c’est dur pour TOUTES LES PERSONNES ATTEINTES DE HANDICAP MENTAL EN FRANCE.

Je trouve toujours injuste, réducteur, de fonctionner par catégorie, mettre en avant un handicap plus qu’un autre …  je comprends le besoin de donner un coup de pied au cul à la France pour sa gestion de l’autisme, bien sûr. Mais ce que je ne comprends pas c’est pourquoi ce coup de pied au cul n’est pas global sur la gestion du handicap mental en France?

Oui l’inclusion, oui. A condition qu’elle soit bien faite et adaptée. Mais la réalité c’est qu’il y a aussi BEAUCOUP de personnes atteintes de handicap mental / physique qui NE PEUVENT pas évoluer en milieu inclusif. Tout simplement parce que le handicap est trop lourd, parce que les personnes sont trop atteintes et souffriraient davantage que d’être en milieux protégés (IME, IMPro, foyers de vie occupationnels, …).

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J’ai eu un échange email avec le journaliste Eric Favereau ce matin suite à son article qui expliquait le programme Autisme du gouvernement Macron. Je lui ai clamé ma révolte de voir qu’il n’y en avait que pour les autistes alors qu’il y a tant d’autres handicapés également en grande souffrance et absence de prise en charge. Il m’a dit que j’avais raison… je sais bien que j’ai malheureusement raison… A quand un reportage vérité, de fond pour montrer la vraie réalité et montrer que oui, bien sûr, faire un vrai geste concret en faveur des autistes en France est un minimum vital, mais … ET LES AUTRES ?

Ils peuvent se brosser les autres ?

Ceux qui ne peuvent pas aller à l’école « normale », ceux qui n’ont pas de place dans les IME de leur département parce que soit disant leur handicap n’est pas approprié à l’IME, ceux qui n’ont juste pas de place malgré l’obligation de TOUS les enfants à être scolarisés et qui se retrouvent parfois pour la première fois à l’âge de 10 ans, ENFIN dans un IME, ils font quoi EUX ?

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Que fait-on des adultes, de tous les adultes atteints d’un handicap mental ne permettant pas la vie en autonomie ni même en colocation ? Sont ils condamnés à passer le temps dans des espèces d’hospices, souvent délabrés, sentant mauvais, avec du caca collé au fond de leur slip et leurs fesses parce qu’ils ne savent pas s’essuyer tous seuls et qu’il n’y a pas de personnel suffisamment impliqué, formé, disponible pour leur permettre de garder leur dignité et rester propres, souvent gavés de médicaments parce que c’est comme ça encore mieux quand ils se tiennent bien tranquilles … Que font les familles ? Elles doivent s’inscrire dans des établissements 10, 20 ans en avance, sans aucune garantie d’avoir une place, de bons traitements, de qualité de prise en charge,  du respect des personnes …?

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Ce qui m’énerve c’est la récupération politique de tout cela. Le couple Macron, l’ensemble du gouvernement, les hashtags, l’éclairage des bâtiments en bleu, les photos de profil personnalisées sur facebook,les visites surprise chez une famille avec un enfant en situation de handicap avec photos de journalistes à l’appui pour montrer qu’on est impliqué… tout ça pue l’hypocrisie. Mais merde quoi c’est dégueulasse cette esbroufe. Quel manque de décence et de respect pour les gens qui souffrent vraiment. Moi je trouve pas ça bien cette surenchère de communication presque glamour sur le sujet. Je trouve bien d’agir. Je trouve bien de débloquer des vrais moyens et d’être juste dans la démarche en oubliant personne mais toute la mise en scène exagérée pour faire pleurer dans les chaumières et faire croire aux gens qu’ils en ont tous quelque chose à faire m’agace prodigieusement.

Ils savent ces gens là, ce que c’est que le vrai handicap au quotidien? Ils sont déjà allés dans des foyers de vie occupationnels standards, dans des IME de banlieue, ils sont vraiment allés sur le terrain, sans mise en scène, juste la vraie vie de tous les jours de ces gens là ? Non bien sûr. Tout est préparé en avance, bien cadré, bien propre pour que ça passe bien en caméra.

Quelque part j’espère me tromper. Vraiment. J’espère que ça va aller dans le bon sens tout ça … on en reparle à la fin du mandat … et on en reparle dans 10 ans … Moi je crois que là dedans, ça sera toujours à chaque individu de se démerder. Dieu pour tous et chacun pour soi.

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Le bon côté de la barrière

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Je lis de plus en plus d’articles sur la lutte des classes qui est terminée, sur le marché financier qui l’a remporté, sur la « Merkalisation » de la France et l’avènement des travailleurs pauvres, et parfois je me dis mais à quoi bon lutter en fait ?

Je suis une lutteuse née. J’ai toujours défendu les plus faibles, les injustices, une sorte de sacerdoce familial. Chez moi on est des indignés, des révoltés, des « contre » le système faussement démocratique et républicain, des anti hypocrites, des anti qui imposent leur façon de penser en clamant la bien pensance…et on est contre l’oligarchie.

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Je ne suis pas réac’. Je suis indignée de la façon dont la majorité des gens vivent, c’est à dire mal. Je suis indignée que les gens se résignent et se contentent de miettes de peur de perdre le peu qu’ils ont … et je ne leur en veut pas à ces gens là car je suis moi aussi parfois prise au piège. Je suis indignée de ce système profondément injuste qui pousse les gens à être égoïstes, individualistes et opportunistes pour survivre. Je suis indignée que le féodalisme existe toujours sous couvert de démocratie.

Je pense à mon frère de bientôt 25 ans, handicapé mental, dans son foyer occupationnel pour adultes qui ressemble à « Vol au dessus d’un nid de Coucou » et je pense inquiète à son avenir, à quand mes parents ne seront plus là, à comment on fera en priant de toutes mes forces que mes parents tiennent encore la route plusieurs années en bonne santé et qu’on puisse trouver un lieu de vie permanent digne pour mon frère. Et on nous bassine avec l’autisme grande cause nationale, Brigitte Macron en bataille pour la cause. Et mon cul c’est du poulet? Et puis même si je comprends évidemment la cause des autistes, il n’y a pas qu’eux ? Que fait-on de la palanquée des autres handicapés mentaux, voisins de l’autisme ou pas ? Ils peuvent se brosser et continuer à végéter dans des établissements dignes d’hôpitaux d’après guerre de l’Europe de l’Est ?

Je pense à mes jeunes frères et soeurs déjà lucides et peu enthousiastes du monde du travail qui les attend.

Je pense à ma soeur, son conjoint et leur fils qui eux sont vraiment précaires dans leur logement de Mante la Jolie et qui vivent de vraies injustices sociales…

Je pense à mon propre niveau de vie qui s’est dégradé en 10 ans. Je vis moins bien à 42 ans qu’à 32 ans. ça paraît dingue. J’ai toujours été cigale je l’avoue. Je suis née du bon côté de la barrière. J’ai même eu une jeunesse plutôt « dorée » matériellement car enfant d’expatrié, j’ai grandi aux Caraïbes dans une magnifique maison d’architecte perchée sur une colline, scolarisée en école anglaise, puis j’ai ensuite vécu dans un village médiéval bourgeois des Yvelines, suis repartie au Moyen Orient adolescente puis revenue en France à 15 ans. Et la vraie vie à démarré.

J’ai connu la banlieue un peu moins sécurisante, celle où quand tu es blanche et blonde habillée en bourgeoise tu encours un certain danger, celle où quand tu es une fille tout court aussi, avec des situations parfois critiques dans le RER où je me suis retrouvée serrée côté fenêtre avec un mec qui se léchait le majeur en me regardant et où je priais pour que le train arrive vite à destination, seule dans le wagon… je me suis payée mes études avec un prêt étudiant que j’ai remboursé totalement à 30 ans, j’ai connu l’endettement à 32% entre 25 et 31 ans à cause de différents prêts parce que j’ai voulu m’émanciper trop vite et que si je n’avais pas eu mon père qui m’a secouru plus d’une fois (même encore) j’aurai pu être interdit bancaire …

J’ai toujours bossé à côté de mes études. Je n’ai pas fait des études en école de commerce, je ne suis pas une matheuse, j’ai pas fait science éco / finances etc. j’ai juste fait de la communication, une école après ma licence.

Mais comme je suis bilingue anglais, débrouillarde et pas timide, j’ai toujours réussi à bien me placer et j’ai pas trop mal évolué jusqu’à mes 32 ans. Et paf le chômage. Le truc con qui arrive, qui engendre une précarité, une anxiété, le tout dans un mauvais contexte économique, alors on fait attention à ses choix mais la vérité c’est que quand on est au chômage on est moins fort. Alors on courbe l’échine, on accepte de se dévaluer pour avoir un poste. On accepte même des jobs qui font pas rêver. On accepte même d’être maltraité parce qu’on a son loyer, ses impôts, son électricité, sa bouffe, son internet et son téléphone à payer et qu’il faut absolument passer le cap de la période d’essai renouvelée. Et un jour, on accepte même un CDD.

J’étais de la classe moyenne supérieure, je pense que je suis désormais juste classe moyenne. Et je ne peux surtout pas me plaindre car il y a tellement plus précaires. Mais je ne suis pas riche, ni proprio. Je n’ai pas plein de RTT, pas de PEE, pas de Mutuelle qui rembourse 100%… Ma vie ne ressemble pas à toutes ces photos Instagram de vie parfaite de gens parfaits avec leurs 2 enfants proprios qui se paient en plus des vacances à l’étranger. Je ne suis pas une bobo.

C’est pas grave, c’est la vie. Juste un constat qu’au rythme où va notre société et vu la direction qu’elle prend, quand on nait du bon côté de la barrière il vaut mieux y rester car une fois qu’on commence à glisser vers le bas, c’est très dur de remonter.

Accepter, se résigner ou combattre? J’ai décidé de combattre. Les combats sont individuels mais la victoire collective. Il faut être insoumis mais stratège. Se révolter mais avec intelligence. La vie est une jungle et un combat pour la majorité. La minorité protégée s’accroche, fuyant la précarisation de peur d’être contaminé…

J’ai du apprendre à moins consommer, à consommer autrement, à accepter que sauf si je décrochais le jackpot, j’étais mal barrée pour avoir un niveau de vie plus élevé que mes parents. Et en même temps je refuse la fatalité. Mais en France, on ne donne que très peu de marge de manoeuvre aux gens. On aime bien nous mettre dans des cases et qu’on n’en sorte surtout pas.

J’essaie de rester optimiste mais aujourd’hui, à lecture de différents articles,  je suis sombre. Pourtant je vais continuer de me battre car je veux que ma petite fille de 2 ans ait toutes ses chances. Il faut bien s’armer dès le départ. C’est la loi de la survie: savoir s’adapter et être à l’aise comme un poisson dans l’eau même dans les 40eme rugissants.