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Où tu vas Yiayia, on fait quoi demain ?

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Hugo, mon frère de 19 ans, X Fragile en mutation complète et moi, séance de téléphone :

– Tu vas où Yiayia ? Tu vas où ? Tu fais quoi Yiayia ? Je vais où moi demain ? Je vais à l’école ? Et après c’est le WE ?
– Oui Hugo. Après c’est le WE. Demain, je vais au travail. Demain, on est mercredi. Et après demain, on est jeudi. Et après c’est vendredi. Et après c’est ?
– C’est Samedi.
– Oui, c’est samedi Hugo.
– C’est le WE ?
– Oui, c’est le WE.
– On met le reveil à quelle heure?
– Tu mets le réveil à quelle heure Hugo le WE ?
– A 10h.
– Voilà à 10h. Parce que c’est le WE.
– Et le WE on fait dodo.
– Oui Hugouigue, on fait dodo le WE.
….
– Tu fais quoi Yiayia demain?
– Je travaille Hugo.
– Tu vas où Yiayia ?
– Je rentre chez moi.
– Tu prends le train ?
– Oui je prends le train.
– Tu viens quand Yiayia ?
– Bientôt Hugo. Pas ce WE. Mais bientôt.
– On fait quoi à Noel, on fait quoi ?
– On va aller ensemble à La Bretonnière.
– Tu feras dodo avec moi ?
– Oui Hugo bien sûr que je ferai dodo avec toi.
– Je vais avoir quoi comme cadeau moi ?
– Tu veux quoi comme cadeau Hugo?
– La cassette orange.
– La cassette Orange ??
– Oui avec Michelle.
– AAAAAAAAAAH ! la cassette de Jane Fonda, la cassette de gym!!
– Oui moi je la veux stp
– Mais Hugo, papa t’as déjà fais plein de DVD de la cassette orange et tu as plein de vidéos sur ton ipod.
– Allez Yiayia stp.
– Ok Hugo on va voir ce qu’on peut faire.
– Tu fais quoi Yiayia tu vas où ?
– Je t’ai dis chéri je rentre du travail, je vais chez moi.
– Tu fais quoi chez toi Yiayia ?
– Je vais préparer le repas, je vais ranger mes affaires, je vais me reposer, je vais regarder la télé, faire de l’ordinateur.
– Tu vas regarder la météo ?
– Oui je vais surement regarder la météo. Et toi tu vas regarder la météo Hugouigue?
– Oui
– Et sinon ça va à l’école Hugo ?
– Mais ouiiiiiii ça vaaaaaaa.
– Tu t’amuses bien?
– Mais ouiiiiii
– Tu mets bien ton manteau ? Tu te couvres bien?
– Mais ouiiiiii Yiayia
– Bon. Et le taxi il est gentil ? ça se passe bien avec les copains dans le taxi le matin ?
– Mais oui Yiayia allez je raccroche.
– T’en as marre que je te pose des questions Hugo ?
– Oui
– D’accord. alors tu veux que je te laisses?
– Oui d’accord.
– Bon bah bonne soirée mon Hugo! Repose toi bien !
– Bonne soirée
– Bonne soirée chéri. Bisous, je t’aime Hugo ! A bientôt
– Bisous

Voilà. Hugo. Il m’appelle comme ça parfois. En général, quand ça fait plus d’un mois qu’on ne s’est pas vu, les appels deviennent plus fréquents.C’est sa façon de me prévenir que là il va falloir qu’on se voit bientôt. Moi aussi il me manque mon Hugo. J’ai besoin de ma dose. Ma dose de frères et soeurs.

Et puis Hugo, comme tout X Fragile qui se respecte, les rituels c’est important. Quand je vais dormir à la maison (chez mes parents), ça veut dire, bon dîner du samedi soir, puis dormir dans le dortoir des garçons et raconter une histoire des drôles de petites bêtes si on n’est pas trop fatigué. D’ailleurs il va falloir en racheter des nouvelles. Et puis on fait un câlin, on chatouille, on déconne avec Hugo. Et il me dit avec sa petite grosse voix rauque : « arrêêêêêête Yiayiaaaaaaaa » et moi j’arrête mais pas trop …

Et après on se dit bonne nuit. Et il se cache sous sa couette.

Et puis le matin, c’est pancakes. Un dimanche matin sans pancakes quand je dors là bas ce n’est plus possible 🙂 Alors on prépare tout ensemble le matin pendant que tout le monde dort encore.

Hugo m’aide à mettre la table, fouetter la pâte, verser une louche dans la poêle. Et c’est souvent lui qui amène la grosse pile de pancakes sur la table.

Hugo a un sens aigu de la famille. Comme moi. Il aime quand tout le monde est là. Et même si ça gueule, même si c’est folklo, c’est SA famille et il aime. Et moi je suis comme lui. Je l’aime mon petit frère. Enfin mon petit frère qui a 4 têtes de plus que moi tout costaud. Mon petit frère qui est un gros bébé dans un corps de jeune homme.

Mon petit frère chéri pour qui je déploierai toute mon énergie et plus encore pour être certaine qu’il soit toujours heureux.

Alors à l’approche du téléthon, à l’heure où paraît il que le handicap est une priorité pour le gouvernement, j’espère que tous les bien pensants, les décideurs, les prêcheurs de belles paroles, les détenteurs de grands pouvoirs, n’oublient pas que des garçons et des filles comme Hugo, il y en a plein. Il y a plein d’adultes handicapés mentaux, qui n’auront pas toujours leurs papas et leurs mamans, qui n’auront pas toujours la chance d’avoir une famille nombreuse, soutenante, assez riche, pour les prendre en charge… Alors il ne faut pas les oublier eux aussi, il ne faut pas les ignorer, les renier. Ils existent, ils sont là, tellement gentils, tellement innocents. Il faut penser à eux aussi. La recherche, le progrès, c’est nécessaire, vital. C’est bien. La prise en charge digne, adaptée de ceux qui sont déjà là, c’est tout aussi vital et important.

Aujourd’hui il n’y a pas assez de maisons d’accueil pour les handicapés mentaux adultes. Des foyers de jours, des foyers de résidence permanente…

Dans mon ancien blog j’en parlais : http://theyiayiasblogfestival.blogspot.fr/2012/07/au-nom-de-lamour-que-jai-pour-mon-frere.html

Alors voilà… on a tous des combats différents. Moi j’en ai plein des combats. Le principal étant celui qui combat l’injustice sous toutes ses formes. Et puis il y en a un en particulier, la cause des handicapés mentaux, parce que forcément, ça me touche directement.

Le jour où les choses changeront significativement pour les handicapés mentaux, je me dirai qu’il y a eu du progrès dans notre société. Pas avant. Et pour l’instant, la lumière au bout du tunnel est encore bien loin …

A bons entendeurs…

http://youtu.be/mcB8sAEC_Fg

Maigrir sans régime, ce n’est pas une utopie…

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Bonsoir les ondes !

J’ai hésité à écrire ce billet dans mon blog d’humeurs mais finalement je trouve que ça s’y prête un peu plus dans mon blog beauté que j’ai lamentablement laissé en plan… et pourtant j’en ai des choses à dire 🙂 …

Et ce soir, je crois que je suis assez mûre et assez « entraînée » pour affirmer que les régimes, quels qu’ils soient : c’est de la MERDE.

C’est de la merde pour des filles comme moi en tous cas. Pour des filles comme moi qui sans être obèses, sont bien en chair et font le yoyo depuis des années, et des années, et des années, et des années, jusqu’à épuisement…

Je crois que j’ai fais le tour. A 36 ans, je l’affirme, après avoir retenté le coup de l’hyper contrôle permissif et humain avec « Weight Watchers Online » pendant 4 mois pour la modique somme de 20€ / mois à raison de 2 kilos perdus, je dis cette fois: FUCK OFF les régimes.

J’ai commencé à l’âge de 14 ans mon premier régime. Un grand classique: zéro féculents, zéro lipides, viandes et poissons maigres, légumes vapeur, sport à gogo, accompagné d’Isoméride et autres coupe faim… oui oui… si vous voulez plus de détails vous pouvez lire ce billet dans mon blog d’humeurs :  – L’ENFER DES DODUES

Résultat des courses, je faisais 49 kilos pour 1.57m – je crois qu’on peut dire que j’étais surgoalée à l’époque… Et puis j’ai tout repris même plus. Et au fur et à mesure que j’ai joué au yoyo à coup de 10 à 13 kilos perdus par ruptures sentimentales (radical pour décoller), mon corps a morflé… grossir beaucoup, maigrir beaucoup, excès dans les deux sens, phases d’hyper contrôle, perte de contrôle, culpabilité, laisser aller, reprise en mains, volonté militaire, perte de volonté, abandon, et ça continue, encore et encore…c’est mauvais pour le corps, c’est destructeur pour la tête…

Et puis ce corps avec lequel on ne réussit pas à être en paix, ce schéma dans la tête que l’on a qui fait que l’on se persuade que notre réussite sociale, sentimentale, professionnelle dépend de notre tour de taille, de cuisse, d’absence de gras … le gras c’est mal, le gras c’est moche, le gras c’est pour les ratées… C’est ce que je pensais AVANT. C’est ce que j’ai décidé d’arrêter de penser, parce qu’à 36 ans, j’ai décidé de faire la paix avec moi même.

Donc je continue de croire et de penser que c’est dur d’être trop gros, mais je crois mordicus a présent que la perte de poids définitive, durable et saine, n’est SURTOUT PAS dans les REGIMES.

Parce que les régimes ça marche – moins en vieillissant faut s’y faire – mais immanquablement quand on fait des régimes quels qu’ils soient, on les refait, encore et encore et encore… donc forcément, c’est que quelque part ça ne fonctionne pas tant que ça… Et quand on réussit on crie victoire, pour basculer plus ou mois rapidement de nouveau dans l’échec.

J’ai vu des grands médecins. J’étais du genre à payer une blinde la consultation, faire tous les examens médicaux possibles et imaginables. Et puis ça a marché… et une fois que ça marchait bien, je laissais tomber parce que … je fatiguais.

Je suis une bonne vivante. J’aime bien manger des bonnes choses, j’aime le bon vin. J’aime le pain, le beurre, la charcuterie, le fromage, la convivialité qu’il y a autour de tout ça… Mon seul soucis c’est que mes émotions sont liées à mes pulsions alimentaires et j’ai tendance à l’excès. Evidemment, par dessus le marché je n’ai pas un métabolisme qui fait que je perds 1kilo en une nuit parce que je suis contrariée ou stressée. Non. Moi je suis celle qui prend 3 kilos en une semaine parce que je suis super stressée au boulot (par exemple). Alors forcément, je suis condamnée à ne jamais être goalée comme Bar Refaeli. C’est triste, mais je me suis fais à l’idée. De toutes façons côté taille j’étais foutue. Et puis même si j’ai voulu le renier pendant des années, mes kilos en trop me protègent aussi… c’est ma petite carapace à moi…

Alors au fur et à mesure, l’idée que je pouvais réussir à maigrir sans faire de régime a de plus en plus fait son chemin. Il a fallu que je m’y reprenne à plusieurs fois à vrai dire.

D’abord j’ai commencé à lire les ouvrages des Dr. Zermati et Apfeldorfer (je ne peux que trop vous les conseiller)

Et puis l’été dernier, tandis que j’étais au chômage, je me suis résolue à aller voir le Dr. Apfeldorfer. Très bien. Le seul soucis c’est qu’une thérapie uniquement orientée sur mon comportement alimentaire, en fait, ça ne me suffisais pas… Car je me suis aperçue que chez moi beaucoup de choses de mon vécu étaient entremêlées et que je devais obligatoirement avoir une approche beaucoup plus globale… alors j’ai arrêté… 

Et puis a force d’être matraquée par la publicité, a force de me sentir de nouveau faible, sans volonté et donc en échec, j’ai recommencé le combat avec Weight Watchers. Et tout à coup mes journées se sont focalisées autour du comptage de points. Alors oui on peut manger de tout, mais on compte. On compte des Pro Points. On doit bien faire le truc, rentrer tous ses aliments points à chaque repas, participer aux forums, rentrer son poids une fois la semaine, bref, on bascule de nouveau dans cette sensation de CONTROLE et quelque part, de CONTRAINTE. Et puis excusez moi mais même si je pense sincèrement que c’est de loin une excellente méthode pour plein de raisons, je pense qu’elle reste largement appropriée à des obésités sévères. A des gens qui ont BEAUCOUP de poids à perdre. En tous cas plus de 10 kilos. Et en plus ça culpabilise vachement des filles comme moi. On comprend pas pourquoi la fille qui a 40 kilos a perdre elle y arrive mieux que la fille qui veut seulement en perdre 10 …

D’ailleurs on voit bien dans les témoignages que celles qui témoignent et réussissent la plupart du temps sont des ex méga obèses. Tant mieux ! mais pour moi, ça ne collait pas. Et puis on sait bien… Les personnes qui sont là dedans y sont plus ou moins abonnées à vie… parce que tôt ou tard elles reprennent du poids et tôt ou tard elles y reviennent…

Et ça n’a pas loupé pour moi. Arrivé le 4ème mois de succès extrêmement mitigé j’ai décidé de voir les choses en face. Chez moi, le problème est ailleurs. Et tant que je ne prendrai pas le problème dans le bon sens et dans le bon ordre, forcément, je n’y arriverai jamais à me sentir bien dans ce corps qui est le mien.

Mon bien être, mon estime de moi même, ma confiance en moi ne dépendent pas de mon amaigrissement. Mon bien être, mon estime de moi même, ma confiance en moi et par conséquent mon AMAIGRISSEMENT sont dépendants du regard que j’ai sur moi même. De mon regard seul.

Alors ma méthode, ma solution est la mienne. Il n’y a pas UNE solution. Il y a la solution qui nous va bien. Et moi ma solution c’est de faire la paix avec moi même. C’est d’apprendre à m’aimer aussi avec mon ventre, mes cuisses que je trouve trop dodues, mes mollets que je trouve trop forts, mes bras que je trouve « bras de camionneuse »… Je ferai une super candidate pour « Belle toute nue » mais je suis bien trop pudique pour m’exposer… déjà que j’évoque le sujet dans mon blog…

Je ne serai JAMAIS MINCE. J’aspire juste à retrouver le poids pour lequel je suis génétiquement programmée. Mon poids de croisière. Mon poids réel et me sentir bien avec ça. Alors certes ça va aller moins vite que le régime DUKAN ou tout autre régime hyperprotéiné mais je crois que cette fois ci j’accepte l’idée de la lenteur. J’accepte l’idée que la nature peut AUSSI être bien faite et que lorsqu’on fait la paix avec soi même, tout rentre dans l’ordre, naturellement…

Sur ce, je vais me taper un cassoulet ! JE DECONNE AH AH AH AH :))) Oui… ne pas faire de régime ne signifie pas gros laisser aller orgie et pains au chocolat dans les poches comme Alceste dans le petit Nicolas. Il s’agit juste de manger à sa FAIM et ne pas manger par rapport à ses EMOTIONS… et là, j’ai encore des efforts à faire… mais ces efforts là, je veux bien les faire. Compter des points ou me gaver de radis, merci, mais non merci. J’ai donné.

AU NOM DE L’AMOUR QUE J’AI POUR MON FRERE DIFFERENT…

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Ce WE c’était la fête de fin d’année de l’IME de mon frère. 
C’est quoi un IME ?
C’est un Institut Médico Educatif. On appelle cela aussi un Institut Médico Pédago Educatif … un endroit où les handicapés mentaux sont « scolarisés », de leur plus jeune âge, jusqu’à leurs 20 ans quand ils ne peuvent pas être admis en CLIS (classes d’adaptation en milieu ordinaire « normal »)
 
Mais vous savez, les IME il n’y en a pas beaucoup… les places sont chères. Les listes d’attente sont longues. Il faut du temps, beaucoup de temps aux familles, beaucoup de patience, beaucoup d’acharnement, beaucoup de répétitions des démarches, souvent des déménagements, parfois des expatriations en Belgique ou au Canada, parfois une obligation de basculer sur l’Internat, parce que voilà. Les places sont chères et les listes d’attente sont longues…
 
Après un démarrage chaotique pour mon frère, dont un passage en maternelle normale (3 matinées par semaine), un passage dans un IME pour lequel ma mère a eu de forts soupçons d’attouchements sexuels (sans jamais avoir pu prouver les choses formellement malheureusement, juste un comportement étrange de mon frère), une année entière de déscolarisation, enfin, O Miracle, vers l’âge de 7/8 ans, mon frère a mis les pieds dans l’IME dans lequel il est actuellement. Sa deuxième maison. Un endroit qu’il aime énormément et où il a tous ces amis.
Il a fallu se battre longtemps avec la DDASS / MDPH (Maison du Handicap), la CAF, pour que Hugo bénéficie d’une prise en charge de transport, il a fallu passer beaucoup de temps pour qu’il ait son allocation handicapé, sa carte d’invalidité pour les voitures etc. …
 
Il a fallu aussi que mes parents déménagent pour se rapprocher. Adieu jolie campagne, bonjour ville polluée et hostile.
 
C’est comme ça. Il faut le faire on le fait. Dans ma famille on a toujours été battants. Pas le choix de toutes façons. On ne le sait que trop que si on ne se bouge pas le cul, c’est pas les autres qui se le bougeront à notre place.
 
En tous cas, Hugo aura 20 ans l’an prochain. L’échéance est proche. L’échéance pour lui de son droit à rester dans son IME.
 
Le problème, c’est qu’Hugo est trop handicapé pour aller en CAT (Centre d’Aide au Travail)…. alors il faut trouver un « foyer de vie » occupationnel. Et puis aussi, Hugo vit encore à la maison, avec ses parents, ses frères et sœur. Et il est inenvisageable pour l’instant de l’envoyer en Internat. Donc il faut trouver un foyer de vie en externat. Comme pour son IME. Un système où son taxi viendra le chercher le matin pour l’emmener et le ramener le soir dans sa maison.
 
La maladie d’Hugo – Syndrome X Fragile – est très proche de l’autisme. Cela veut dire rituels, habitudes, routine… sécurité affective très importante… Hugo a BESOIN de sa famille. Et si un jour les choses devaient changer, si un jour Hugo devait finalement aller dans un Internat, ça serait seulement après une période d’adaptation et des certitudes sur le lieu en question et la possibilité pour Hugo d’être à 100% Heureux.
 
Mais où est ce que je veux en venir vous devez penser ?
 
J’y viens.
 
Fête de fin d’année de l’IME d’Hugo. Une institution. Cela fait une dizaine d’années que tous les ans, on est tous là. Spectacle, rencontre avec le personnel, danse, musique,… C’est très important pour Hugo. Depuis plusieurs années je m’investis, je cuisine des cakes, des gâteaux, des tartes… je prends des photos, je fais des petits films…
Chaque année j’ai la gorge serrée quand j’y suis. Chaque année je lutte pour ne pas m’écrouler en sanglots tellement émotionnellement c’est quand même très très intense. Chaque année je lutte pour contenir ma révolte, aussi…
 
Et cela empire. Cela empire parce que je vois depuis 2 ans que mon frère ne fait plus de spectacle. Il n’a pas envie – il paraît – sauf que moi, quand je suis avec mon frère, il a ENVIE et il SAIT faire.
 
Il sait faire des mouvements de gym pourvu qu’on le stimule de la bonne façon. Il sait couper des légumes, du fromage pourvu qu’on lui explique et qu’on l’accompagne avec amour et douceur. Il sait préparer son goûter et son petit déjeuner, pourvu qu’on SACHE le prendre. Mais dans son IME on dit juste qu’il ne veut pas.
 
Avant, il avait le conservatoire de musique. Avant, il avait de la danse. Avant, il avait de la cuisine. Maintenant, il n’a plus que l’atelier blanchisserie. Il plie des choses. Il paraît que ça se passe bien. Mais le reste du temps, je crois qu’il zone… Je n’entends plus parler d’orthophonie. Je n’entends plus parler de psychomotricité. Je n’entends plus parler d’équithérapie. ça c’était avant. Il est trop grand maintenant. Il est trop vieux. Il est foutu mon frère ? C’est ça ? Il n’est plus prioritaire?
Mon frère encourage les troupes. Il est en première ligne aux spectacles, applaudis avec force. Il attend aussi le moment où une fois le buffet de victuailles servi et que tout le monde se jettera dessus, il pourra ENFIN mettre son CD de Madonna et monter sur la scène pour danser lui aussi. Et je le filme, je prends des photos, des copains le rejoignent, et une fois rentrés on met tout sur l’ordinateur et il peut se revisionner les bons moments de la fête…ça c’est COOL.
Alors ça y est. La machine de sa sortie est en marche. L’assistante sociale de l’IME où il se trouve s’est empressée d’aller voir mon père samedi. Un peu revêche, sèche, presque brutale, pour insister sur le fait qu’il était TRES IMPORTANT qu’ils se voient en septembre pour parler du PROJET DE VIE de Hugo. Et donc de sa SORTIE de l’IME.
 
Mais comme on le sait, les places sont chères. Les listes d’attente sont longues. Les foyers de vie en externat, il y en a peu…. Et c’est là  où la bataille commence. L’assistante sociale se montre insistante… pas très humaine pour une assistante sociale. A D M I N I S T R A T I O N quand tu nous tiens…
 
Il faudra peut être envisager l’Internat. Et là je saute dans la conversation et je retrousse les babines. HORS DE QUESTION. Je remercie chaleureusement Perce Neige qui m’a parlé de l’Amendement CRETON. Je me suis empressée d’en parler à mon père. Cet amendement oblige l’IME a garder l’adulte si pas de solution adaptée trouvée. Alors je lui en ai parlé de l’amendement Creton à la pas très aimable Assistante Sociale. Je sens que ça ne lui a pas plu. Je sens aussi que notre fermeté la hérisse au plus au point. Elle rétorque: dans tous les cas il faudra un « projet de vie » … SANS BLAGUE ?! mais c’est QUOI un PROJET DE VIE pour quelqu’un comme mon frère précisément ? On tient compte de son BIEN ETRE, de son BONHEUR dans le PROJET DE VIE ??!
 
Bah ouais Madame. Mais que fait-elle assistante SOCIALE ? Le genre de contact qui glace. Le genre de contact qui angoisse sur l’avenir avant même que la sortie soit proche. Le genre de contact qui fait réaliser qu’après 10 ans de répit, mes parents vont devoir recommencer à ramer et se battre pour l’avenir de mon frère. Et comme je suis plus âgée à présent, je serai bien sûr solidaire dans ce combat. Je remuerai ciel et terre avec eux pour m’assurer que Hugo ait le DROIT a un avenir DIGNE, a une solution qui soit en adéquation avec ses BESOINS RÉELS, qui le RESPECTE, qui respecte notre famille, qui respecte sa maladie et toutes les spécificités de cette dernière.
 
L’aura de ces fêtes avait déjà disparu depuis quelques années… La direction a changé. On sent la rationalisation. On sent qu’il y a moins de budget… on voit qu’il y a PLUS d’enfants…et on ne voit que trop que le handicap mental est LOIIIIIIIIIIIIIIIIIIIN derrière dans les urgences « SANTE » des gouvernements qui se succèdent…. que voulez vous c’est la CRISE ? On peut pas sauver tout le monde? Marche ou crève n’est ce pas ?
 
Mais franchement, est ce qu’au nom de la crise, au nom du fait qu’ils sont handicapés mentaux il faut les dénigrer? Baisser les bras ? Les SACRIFIER?
 
Je ne vois pas pourquoi mon frère serait sacrifié. Je ne vois pas pourquoi il n’aurait pas droit à une vie qui soit un minimum choisie. Je ne vois pas pourquoi passé un certain âge il n’aurait plus droit à de la rééducation.
 
J’ai beaucoup de peine. Je suis très en colère aussi. Très révoltée. TRÈS… et j’aimerai bien avoir le pouvoir de faire réellement bouger les choses… j’aimerai bien que mon petit blog de rien du tout ne soit pas vain…
 
Il a au moins le bénéfice de me donner l’illusion de pouvoir alerter l’opinion public et dans une moindre mesure me libérer de ce qui m’oppresse…
 
La vie c’est quand même pas seulement fait pour se battre tout le temps non plus… si ?

L’AVENIR DES HANDICAPES MENTAUX… LE CHANGEMENT, C’EST MAINTENANT AUSSI ?

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Bonsoir !

j’espère que vous allez bien?

ça fait longtemps que je n’ai pas abordé le sujet… enfin par rapport à ma moyenne habituelle. je crois que lorsqu’un de mes (ex) « ami facebook » a osé me sortir que je « saoulais » avec mes histoires d’handicap mental et X Fragile ça m’a un peu calmée…

Blessée évidemment… pas moi directement mais ça m’a refoutu dans la tronche à quel point les handicapés mentaux c’est un peu le cadet des soucis des gens, de la société, des politiciens…

Aujourd’hui, enfin en fin de journée, j’ai été soudainement rappelée à une réalité incontournable. Mon frère Hugo, X Fragile comme vous le savez (enfin pour ceux qui me suivent, sinon n’hésitez pas à scroller mon blog pour connaître l’histoire, découvrir ce qu’est l’XFragile etc. …) a eu 19 ans. L’an prochain sera sa dernière année en IME.


Plus de 10 années de sa vie se sont écoulées dans cet IME. Sa deuxième maison. Mes parents ont déménagé de la campagne huppée des Yvelines pour se rapprocher de son IME de St. Germain en Laye.  Tous les matins son taxi vient le chercher. Un minibus rempli d’handicapés mentaux et le soir, le mini bus le ramène. Il y passe ses journées. Oh ce n’est pas dingue. Faut pas rêver. Hugo n’a jamais pu bénéficier de toute la rééducation dont il avait besoin. Surtout les 4 dernières années… Changement de direction, coupures budgétaires, manque de moyens et de personnel, encore et toujours.

Hugo est abonné à l’atelier « pliage de linge » … ça il sait plier des T Shirts … Le reste, il paraît qu’il ne veut pas faire… Moi je crois surtout qu’ils ne le forcent pas trop et que juste ils ne peuvent pas le gérer… Ils n’ont pas les moyens. Mais en attendant, Hugo adore son école. C’est sa 2ème maison. Il a ses éducatrices, ses copains… On les voit peu à peu quitter l’IME … on ne sait pas où ils vont, ce qu’ils deviennent. Pour certains, coup de bol il y a les C.A.T. (Centres d’Aide au Travail). Pour Hugo les choses sont claires. Il est trop atteint pour aller en CAT. 

Et à 21 ans, Bye Bye l’IME. La question qui commence à se poser réellement c’est : IL VA OU HUGO APRES ?



Lui qui dit tout le temps inlassablement : On va où ? Comme dans le livre de Jean Louis Fournier: On va où papa ? On va droit dans le mur, on part au Canada on va se faire dévorer par des ours, on va prendre l’autoroute à contre sens …

Déjà pour lui ça va être compliqué de comprendre le jour où ça arrivera qu’il ne pourra plus aller dans sa 2ème maison. Lui expliquer ça… tu ne peux plus Hugo parce que tu es trop vieux ! C’est quoi vieux ?

Moi qui suis sa grande soeur je pense souvent (enfin j’essaie pas trop parce que ça me submerge de chagrin et d’angoisse) mais je me demande toujours comment je ferai le jour où mes parents ne seront plus là et comment lui expliquer ? Comment faire pour qu’il ne souffre pas de leur absence ? Je ne préfère pas y penser pour le moment …

Alors vous voyez, ce que j’aimerai au moins, la certitude que j’aimerai avoir, c’est que pour Hugo il y aura un endroit où il pourra passer ses journées,  être heureux, puis rentrer à la maison le soir… et peut être plus tard, vivre de façon permanente quand ça sera le moment…

Il y a l’association Perce Neige qui mène une action formidable depuis des années de prise en charge et d’hébergement des adultes handicapés mentaux. c’est rassurant de savoir qu’il y a cet endroit… mais il n’y en a pas forcément assez, partout, et tout le monde n’a pas forcément les moyens financiers car forcément le facteur financier rentre en compte…


Alors voilà. J’aimerai que les pouvoirs publics même si c’est la crise, même s’il n’y a plus d’argent nulle part, prennent quand même des mesures réelles et significatives pour cette partie de la population qui a le droit d’exister dignement également… j’aimerai qu’il y ait une prise de conscience collective que cette partie de la population ne doit pas être laissée au bord de la route et sacrifiée… Ils vivent déjà l’injustice de leur différence, l’injustice de ne pas pouvoir être et vivre comme tout le monde… Ils n’ont pas nos moyens de défense, ils ne peuvent que compter sur nous leurs familles.

Ne les oubliez pas… et n’oubliez pas leurs familles… 

SOLEIL SOLEIL, OUI MAIS … AVEC PRUDENCE ET PARCIMONIE !

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Bonjour les ondes !

Désolée je me fais rare sur tous mes blogs ces derniers temps… travail oblige… et je suis juste épuisée le soir pour me relancer dans l’écriture de mes blogs mais ce sujet beauté / santé me tient à coeur et je tiens à partager avec vous mon expérience pour vous faire comprendre que VRAIMENT faut pas rigoler avec ce sujet et le considérer par dessus la jambe. Je parle bien sûr de votre CAPITAL SOLEIL !
Eh oui, depuis quelques temps on a la journée Mondiale du dépistage du cancer de la peau. Tous les ans en mai, on peut aller gratuitement se faire examiner les grains de beauté.

Moi ça fait 20 ans que ça dure. Pourquoi ? Parce que je suis blonde à peau claire et que j’ai grandi sous les tropiques… Mes parents me protégeaient bien sûr mais un gosse reste un gosse! roulades dans le sable, plongeons à répétition dans la mer, je ne compte plus les coups de soleil terrifiants que j’ai eu à base de cloques et pelades.

A Trinidad & Tobago (là où j’ai grandi de 5 à 10 ans) on avait de l’Aloès. Produit miracle qu’on laissait infuser dans de l’eau et qui formait une lotion rosée qu’on m’appliquait en compresses. C’était radical.

Adolescente c’est le soleil du golfe persique qui m’a un peu plus grignoté mon capital soleil. A cette époque c’est moi, volontairement qui me faisait dorer la pilule entre la planche à voile que je pratiquais à outrance suivi des séances chaise longue à me tartiner de baume bronzant Lancaster (une version haut de gamme de la graisse à traire) …

ça c’est sûr j’étais caramel ! et puis retour en France… Heureusement pour moi car à ce rythme là j’étais mal barrée !

Premier grain de beauté retiré à 17 ans. Et à partir de là, contrôle annuel tous les ans de la tête aux pieds en passant par mes fesses ! Eh ouais ! car je suis couverte de grains de beauté. Surtout dans le dos mais voilà. J’en ai un paquet et la dermato de mes 17 ans a été claire : les expositions à GOGO c’est FINI ! NIET ! NADA ! T SHIRT et ECRAN TOTAL c’est compris ?

Ouais ouais c’est ça… je vais quand même pas rester blanche comme un linge l’été non? Quelle loose !

Heureusement j’ai trouvé des dermatos un peu moins radicaux… mais c’est un fait… déjà 3 grains de beauté enlevés. Et pour la deuxième année consécutive : HOURRA ! RIEN ! Je fais ce qu’il faut sans pour autant me priver.

Mine de rien ça fout les boules d’aller tous les ans faire vérifier son corps… et quand on vous dit : faut en enlever un et qu’on sait que ce petit bout de rien part au labo en analyse pour voir si tout va bien, ou pas, ça calme…

j’ai osé faire des UV un été de mes 32 ans, car nouveau boulot, temps maxi pourri et pas de vacances… je me suis bien fais engueuler par la dermato ensuite… et il a fallu retirer un grain et là j’ai eu peur…

je parle de mon cas… Ma mère est brune, peau mate, elle se met au soleil tout le temps, elle n’a RIEN. 

Pour ma part j’ai quelques règles que j’applique depuis quelques années et ça fonctionne. Evidemment je suis moins souvent au soleil qu’avant… j’y suis 3 semaines par an de façon plus intense on va dire.

AVANT PENDANT APRES c’est OENOBIOL ou Gélules BIODERMA. je prends les versions peaux intolérantes



PENDANT : JAMAIS d’exposition entre 12h et 16h. en tous cas j’évite AU MAXIMUM et SI ça arrive c’est PARASOL + CHAPEAU + PROTECTION 50

On fait attention aux expositions traîtres : balades, attentes au soleil, on pense au CHAPEAU !!!!

Je ne descends JAMAIS en dessous d’un SPF 20. Le SPF 20 c’est quand c’est la fin des vacances et que je suis déjà bronzée.

Je commence toujours avec de la SPF 50 ECRAN TOTAL et au bout de 3 jours je descends à SPF 30. Et la 30 c’est ma protection de croisière.



Evidemment application super fréquente. j’en mets AVANT d’aller à la plage comme ça je suis déjà protégée en arrivant… En général je me baigne direct. Ensuite quand je sors je me laisse sécher au soleil c’est agréable et dès que je suis sèche; hop crème ! et quand je sens que ça protège un peu moins (toutes les heures et demi approx), HOP CREME !

Oui j’ai un vrai budget crème solaire c’est sur mais c’est le prix à payer.

J’essaie de trouver des produits malins genre format familiaux pschitt de BIODERMA ou alors CAPITAL SOLEIL de VICHY mais les Ambres Solaire et NIVEA sont très bien aussi. Après en ce qui me concerne, je DETESTE les crèmes luisantes qui collent et les odeurs trop fortes… il me faut du Waterprooof anti sable etc.

Pour le visage même combat! Malheureusement j’ai des tâches brunes avec le temps qui apparaissent malgré  l’écran total alors je vais voir ce que je peux trouver comme sérum anti taches…

Evidemment, la crème « après soleil » est indispensable. la BIAFINE reste incontournable en cas de coup de soleil et je dirai qu’apres une crème ATODERM de Bioderma ou une bonne crème nourrissante est tout aussi efficace qu’une crème dite « après soleil ». Souvent l’avantage des crèmes après soleil c’est l’effet « rafraichissant » ou « autobronzant/ renforçateur » de bronzage…



Honnêtement c’est super agréable d’être dorée. On se sent plus jolie c’est vrai. MAIS la vérité aussi c’est que ça ne dure pas… Donc se cramer la peau et bouffer son capital soleil pour 1 semaine de show off dans le métro ou ailleurs ça ne vaut vraiment pas le coup …

En attendant le soleil on en a besoin et c’est super contre la déprime alors allons y gaiement mais DOUCEMENT !