AUTISME, GRANDE CAUSE NATIONALE 2012…??? CONCRÈTEMENT ÇA DONNE QUOI ?

Bon dimanche à tous et à toutes !

Je vais peut être vous saouler à la longue avec mes élans de contestation, mes sempiternels posts sur le sujet du handicap mental, mais voilà. Ce sujet me tient à coeur. Evidemment, s’il ne me touchait pas personnellement je me concentrerai uniquement sur la misère du monde, les maladies les plus communes comme le cancer, le sida, ce que je fais par ailleurs, mais il y a aussi ce gros truc énorme que les gouvernements successifs n’arrivent pas à prendre en mains comme il le faudrait : LE HANDICAP MENTAL.

Cette année, c’est l’année de l’AUTISME. GRANDE CAUSE NATIONALE 2012. Je trouve ça très bien. Vraiment. Aujourd’hui, à force de lobbying, de cinéma, de celebrity marketing, de charity business à tout rompre, il y a DEUX maladies clairement identifiées dans l’opinion public: La trisomie 21 et l’Autisme.

Il suffit de regarder RAINMAN, le 8ème Jour, …



Moi, mon frère, il est X FRAGILE. C’est la PREMIERE CAUSE de retard mental héréditaire. Dans son IME, il a plein de copains HANDICAPES MENTAUX. Certains sont trisomiques, d’autres autistes, d’autres autre chose. Dans tous les cas, ils sont TOUS HANDICAPES MENTAUX.

Et moi ce que j’aimerai et ce pour quoi je me bats c’est la reconnaissance du HANDICAP MENTAL en GENERAL. Bien sûr, indirectement, je suppose que ce qui sera fait en faveur de l’autisme découlera forcément positivement sur les autres maladies…

Le problème, c’est qu’on a du mal à comprendre ce que ça a comme conséquences CONCRETES dans le quotidien des personnes atteintes, de l’entourage, le fait que l’Autisme soit GRANDE CAUSE NATIONALE ?

J’ai déjà fait des blogs sur le quotidien des familles, sur ce que ça fait d’avoir du handicap mental dans sa vie, j’ai déjà fait des blogs sur l’X Fragile, le fait que c’est très proche de l’autisme…


Mais vous voyez, je suis touchée de savoir que des familles sont aux abois pour scolariser leurs enfants parfois déscolarisés pendant très longtemps … La galère inouie dans laquelle ils sont embarqués… Comme mes parents avant eux. Des témoignages récurrents de parents qui procèdent aux appels quasi quotidiens aux MDPH (Maisons départementales du Handicap), les CMPP (Centre Médico Psycho -pédagogiques), les IME qui mettent les enfants sur liste d’attente, les contacts avec les assistantes sociales, la CAF …… pour espérer trouver une structure qui puisse accueillir l’enfant… L’enfer de l’administration pour trouver quoi faire, comment faire, les milliards de paperasses à remplir, l’attente interminable, les relances, les milliers d’allers retours de courriers, de déplacements… Et en attendant faut bosser…

Comment font ces familles quand elles n’ont ni les ressources financières, ni de la famille pour les aider à palier tout ce bordel organisationnel ? Elles en chient sévère je vous le dis…

Un autre témoignage qui me bouleverse aussi d’un frère ayant son frère handicapé à charge car il n’a plus ses parents et qui a préféré reprendre ce dernier avec lui car il était malheureux dans son institut. Il se démène pour trouver une solution pour avoir une chance de trouver un endroit adapté pour son frère, pour qu’il soit bien et pour que lui aussi puisse avoir une petite chance d’avoir sa vie ?

Je ne comprends pas qu’en 2012 on en soit encore là en France. Je ne comprends pas pourquoi cela reste si difficile d’avoir une prise en charge correcte et adaptée, facilitée pour les enfants, les parents, les adultes handicapés ? Les IME ressemblent de plus en plus à des »parkings » à enfants / jeunes différents. Les moyens manquent. Il n’y a pas assez de place, pas assez d’éducateurs spécialisés, pas assez de rééducation: psycho motricité, orthophonie, éveils en tous genre…

Je vois bien mon frère de 18 ans… il y a une sorte d’abandon. On ne le pousse plus à se dépasser un peu. On le laisse faire ce qu’il sait faire de mieux : du pliage de vêtements. On ne le pousse plus à faire des ateliers de cuisine, des travaux manuels variés, fini l’orthophonie, fini l’équithérapie, fini la musique, fini la stimulation multi sensorielle… Il attend…

Il est plutôt heureux. C’est une bonne nature mon frère. Pas trop emmerdant. De temps en temps son angoisse le bloque c’est vrai mais il est cool à présent. Nous on a pas forcément le temps de s’occuper de lui comme il faudrait. Moi je ne vis plus chez mes parents depuis pas mal de temps alors je ne lui donne pas autant de temps qu’il faudrait… Et en même temps il faut aussi que je puisse vivre ma vie d’adulte, c’est pas évident…

Moi j’en veux beaucoup à l’état, au gouvernement de ne pas faire réellement ce qu’il faut. L’éducation spécialisée, le handicap mental en général est le grand laissé pour compte à chaque fois… c’est trop éloigné du quotidien des gens… ça fait moins de pression. Moi j’aimerai que les journalistes s’emparent un peu plus de ce sujet, j’aimerai qu’il y ait des groupes de pression plus forts contre le gouvernement. J’aimerai que chaque association de handicap mental se mettent ensemble et pas seulement au moment du Téléthon, pour exercer une vraie pression auprès du gouvernement.

Le quotidien des familles touchées par le handicap mental est DIFFICILE et DOULOUREUX. On fait avec parce qu’on n’a pas le choix, on fait en sorte que ça se passe au mieux, on a parfois la chance d’avoir assez d’argent pour compenser, assez de famille pour être épaulé, mais c’est tout de même assez rare.

Imaginez l’angoisse indicible des parents qui se disent : que va devenir mon enfant quand je ne serai plus là ?
Les parents qui en arrivent à espérer que leur enfant meurt avant eux pour ne pas les laisser…

Alors pour les Présidentielles 2012, François Hollande, Nicolas Sarkozy, François Bayrou, concrètement ils proposent quoi pour la prise en charge du handicap mental en France ?

J’attends de voir… enfin non je n’attendrai pas. L’éveil des consciences sur ce sujet grave et réel doit avoir lieu. En attendant, les famille rament…


L’IVG DE CONFORT, CA N’EXISTE PAS !

Bonsoir les ondes.
 
Je préviens, cette nuit j’envoie du lourd. Âmes sensibles s’abstenir.
 
Comme je travaille, bien que je sois connectée en continu sur les réseaux sociaux, je loupe souvent les moments d’effervescence, notamment sur twitter.
 
Aujourd’hui, un hashtag m’a intrigué particulièrement : #IVGdeConfort
 
J’ai vu plein de personnes réagir- beaucoup de femmes bien sûr mais avec plaisir pas mal de mecs aussi – sur ce sujet. J’ai voulu comprendre !
 
Et puis d’abord j’ai trouvé cet article du Figaro qui m’a littéralement révulsée :
 
 
Et puis grâce aux Bridgets sur Twitter, j’ai trouvé l’origine :
 
 
Et là je me suis juste sentie ENRAGÉE. Enragée parce que l’IVG n’est effectivement pas un moyen de contraception mais c’est une chance inouïe que nous avons.
 
Il y a l’IVG thérapeutique / Médical, effectivement, là on ne se pose pas la moindre question… et l’IVG tout court. Celui qui fait qu’on a le droit parfois de pouvoir DECIDER de OUI ou NON porter et garder la vie. Ce n’est pas un acte anodin. Et ce n’est CERTAINEMENT PAS un acte de CONFORT !!!! Ceux qui disent ça ne connaissent pas ce que c’est. Louis Aliot a de la chance de ne jamais avoir eu à avorter. Peut être que Monsieur Louis Aliot a une fille et si sa fille de 15 ans était tombée enceinte accidentellement ? Il l’aurait empêchée d’avorter pour lui donner une bonne leçon ? Si sa fille (je ne le souhaite pas ) s’était fait violer et était tombée enceinte à la suite d’un viol, il l’aurait obligée à garder l’enfant ? Si sa fille était jeune, trop jeune, en pleine lancée, précaire, il l’aurait obligée à garder l’enfant ?
 
Les accidents ça arrive. Même aux plus prudentes. Même aux filles sages. Je vais vous raconter mon expérience personnelle. Je n’ai pas de tabou avec ça. Sûrement c’est ma façon de l’exorciser. C’était l’été de la canicule en 2003. J’avais 27 ans. J’étais une grande fille autonome dans la vie active. Mais c’était un accident. … Plus jamais ça… je me le suis juré… Mais n’empêche. MERCI l’IVG. MERCI SIMONE VEIL. MERCI DE DONNER LE CHOIX AUX FEMMES.
 
Et que Monsieur Aliot se rassure, j’en ai bien chié ma race… et c’était loin d’être confortable…
 
PLUS JAMAIS ÇA 

Je ne suis  plus enceinte. J’étais enceinte. Mifépristone. Les fameux comprimés RU. Trois comprimés, suivis 36 heures plus tard des nécessaires prosta-glandines qui favorisent l’évacuation finale. La petite grande expulsion de ce que je ne pouvais pas garder.
 
Ce n’est pas que je ne voulais pas. Je ne pouvais pas. Pourquoi je ne pouvais pas ? Plein de raisons et ma raison. Ma vie. La vie. C’est à cause de la vie que j’ai paradoxalement du choisir la mort.

Je ne prenais plus la pilule depuis trois ans. Il paraît que c’est bien de faire un break. Comme ma vie affective était comme des montagnes russes, c’est vrai que je ne voyais pas non plus l’utilité de continuer à la prendre.

Entre temps, mes aventures se sont passées à 90% sous préservatifs, tampons pharmatex et 2-3 pilules du lendemain…

J’étais en contrôle. Je suis une parano de la grossesse accidentelle. Porteuse d’une maladie génétique grave avec 50% de chance de la transmettre à chaque fois, raison de plus…

Pourtant, j’ai déconné. 2 nuits. 2 partenaires différents à une semaine d’intervalle. Mon ovulation au milieu. Un accident. Un pu-tain d’accident. Un malheureux accident… Parce que ça n’arrive pas qu’aux autres. Parce que ça m’est arrivé à moi.

Parce que j’avais envie d’amour, parce qu’eux se proposaient de m’aimer. Alors je les ai laissé. Mais je n’en voulais pas tant … Je n’avais jamais voulu imaginer que cela puisse m’arriver.

Deux jours de retard et j’étais déjà paniquée. Et j’avais des nausées anormales…Non ce n’était pas une gastro en plein mois d’août caniculaire… Parce qu’on se connaît. Parce qu’on le sait. Je le savais. Je suis réglée comme une horloge suisse…J’ai fait un premier test. Négatif. Je me crois momentanément « sauvée ».

Semaine du 15 août, je suis en famille sur la côte Atlantique. Les jours de retard s’accumulent. Je mets ma mère dans la confidence qui est persuadée, elle mère de 5 enfants que je suis enceinte. Deuxième test, urines du matin, positif, que je m’obstine à lire négatif sur le moment. Non. Je ne veux pas le croire. Je ne veux pas comprendre.

Au bout de 20 minutes, grâce à ma mère, je prends conscience du verdict. Je suis prostrée. J’ai peur. Je ne peux pas. je ne veux pas. Ce n’est pas possible ! Non, non ! Comment vais-je faire ? Que vais-je faire ?

Arrive la question terrible : Enceinte de qui ? Tout se mélange. Je ne sais plus où j’en suis. Je crois déceler l’accident avec l’un. Je l’appelle. Il m’annonce que je dois me débrouiller seule. Il a sa vie, il ne peut rien pour moi. Il est juste désolé. L’IVG me fait peur, garder le bébé me fait peur, tout me fait peur.

Je me calme. Je pense a la maladie dont je suis porteuse. Une chance sur deux. Je ne peux pas nier ce paramètre qui me concerne. Deuxième doute. Je calcule mon cycle. Je redécompose mes ébats. C’est l’autre, c’est sûr. Je l’appelle. Il réagit bien. Et là, c’est le début du fantasme déconnant.

Je suis enceinte. C’est nouveau. Je me calme. On me rassure. C’est tout frais. Ce n’est que le début. J’appelle mon gynéco. RDV dès mon retour de WE. Je ne suis plus seule. Le partenaire potentiel semble prêt. Il m’aime bien. Je l’aime bien. ça me rassure. J’entrevois un espoir. Un espoir d’amour ? Une révélation ? Je me dis que c’est peut être ça ma vie, ma nouvelle vie.

Me voilà soudain contente d’être enceinte. J’essaie de maîtriser cet instinct maternel qui voudrait exploser puissance mille millions… Je dois faire attention. Rien n’est joué. Mais je me regarde dans la glace. Je constate que mon bas ventre s’est déjà détendu. Je vois que mes seins ont déjà beaucoup grossi. Je me caresse le ventre, naturellement…

Pourtant, la nuit, l’angoisse me saisis. Et si, et si … l’idée d’être seule avec un enfant me terrorise. L’idée de me forcer à aimer le père m’est insupportable. La semaine s’écoule paisiblement grâce à mes parents qui se montrent positifs et me disent que finalement, c’est le test génétique à 8 semaines de grossesse qui sera déterminant. Mais les contacts avec le père deviennent plus rares, plus neutres. 


L’angoisse ne cesse de monter. Je crois toujours qu’en fonction du test génétique je prendrai ma décision. Je crois toujours qu’envers et contre tout, je garderai le bébé.

Je rentre à Paris. J’appelle mon peut être futur homme de ma vie, mon peut être père de mon peut être futur premier enfant… je suis dans le TGV, sa froideur au téléphone me ferait fondre en sanglots. Je me sens suffoquer. Je dois le voir lundi soir, chez moi.

Lundi au bureau, j’essaie de positiver. C’est aujourd’hui que tout se décide. La journée est longue. J’ai rendez-vous à 18h40 chez le gynécologue. Il me rassure. Il voit que je flippe totalement. Il devine mes doutes. Il évoque l’IVG face à mon indécision. Il voit cependant ma conscience qui me travaille. Il me rassure. Tout est encore possible.

Je rentre chez moi, avec mes courses, prête à positiver la soirée. J’ai peur, mais j’espère. Je prépare un bon dîner, je me fais jolie et je pars le chercher à la gare, celui qui fera basculer ma vie.

J’arrive, il fait la gueule. Il me claque deux bises sur les joues. Il parle à peine. Dès lors, le désespoir me saisis, mais la colère aussi. Je sens que c’est loin d’être gagné. Je fais bonne figure. Je suis souriante, aimable, presque enjouée. J’essaie de le mettre à l’aise.

On arrive chez moi, malaise. Je nous serre un verre d’eau. J’arrive à mettre la radio en musique de fond. On attaque d’emblée le sujet. Enfin, j’attaque pour lui. Je le fais parler. Il m’annonce enfin le verdict: NON. Non, il ne veut pas du bébé. Et il me détestera si je décide de le garder quand même.

Je ne dis rien. Je le regarde. Tout à coup, je me rends compte qu’il n’y a pas d’amour entre nous. Je ne peux pas envisager un enfant d’un couple qui n’en est pas un, d’un père et d’une mère qui ne s’aiment pas, d’un père qui n’en veut pas … Mon rêve s’effondre. La réalité me réveille. Je ne peux pas le garder.



Je me sens déchirée, trahie, blessée. Mais je suis autant responsable que lui. L’inéluctable se présente à moi. Je n’ai pas le choix. Je pleure. C’est un vrai déchirement. J’avais commencé à y croire, à m’attacher, je dois tout arrêter. Je ne veux même pas savoir s’il aurait été atteint ou pas de la maladie génétique. Je ne peux pas garder ce bébé que je porte en moi.

Je veux que le géniteur quitte les lieux. Je prends ça comme un terrible rejet. Tout ce qu’il me raconte ne m’importe plus. Je veux qu’il parte, vite. Je veux pleurer en paix. Je dois digérer cette difficile décision, la mûrir.

Je suis lucide, sage, mais boulversée. Maman, ma chère maman. Je l’appelle et là je fonds en sanglots. J’ai la tête lourde, prête à exploser tellement le chagrin me boulverse.
Je sais que c’est la bonne décision. J’en suis sure comme rarement j’ai été sûre de toute ma vie. Je veux que ça s’en aille, vite. Le lendemain je ne vais pas travailler. Trop fatiguée, trop éprouvée. Et surtout, je veux en terminer. Le plus tôt sera le mieux. J’appelle mon gynéco première heure. 


Je dois d’abord faire une échographie. Le choc. Je n’avais pas prévu ça. Et ensuite, 48h plus tard, j’aurai rdv avec lui au centre de la femme de l’hôpital pour le passage à l’acte.
La journée est plus que pénible. J’arrive à obtenir mois d’août oblige, un ultime rdv à la clinique où ironie du sort, ma mère à accouché des trois derniers. Je dois  boire un demi litre d’eau une heure avant. Tellement flippée que j’arrive une heure en avance et j’attends comme une idiote dans le hall d’entrée de la maternité. Enfer et damnation. C’est le grand défilé. J’étouffe. Des couples, des mamans enceintes jusqu’aux dents, des nouveaux-nés, des familles, j’ai le droit à la totale. C’est une véritable torture morale. Ce même été, toutes mes copines mariées m’annoncent leur première grossesse. Question d’enfoncer le couteau dans la plaie. Est ce que vraiment je mérite tout ça ? Je me dis que j’ai peut être été un monstre dans une autre vie ?

J’arrive pour l’échographie. Je suis sur la défensive. On me demande si c’est dans le cadre d’une première grossesse. Je dis que oui, mais que c’est aussi dans le cadre d’une IVG. Là, le discours change. Strictement neutre. J’ai de la chance. Pas de son. Je regarde l’écran. Confirmation que j’ai bien un petit « sac » qui commence à pousser dans mon utérus. Tout va bien. ça me fait drôle. Je suis curieuse, scientifiquement parlant. C’est dingue la procréation… et c’est en moi que se passe ce phénomène. N’y pensons plus. Je me dis qu’après demain, on en parlera plus.

L’examen conclut à une grossesse de 5 semaines et demi à peu près. La date de conception oscille mais semble bien favoriser celui que je pensais etre le père. Celui avec qui j’ai cru que tout serait possible…Je lui en veux à mort. Je suis furax. Plus jamais ça ! Plus jamais ça !

Je retourne au bureau le lendemain. Journée interminable de nouveau. J’essaie de gérer ma décision et l’angoisse qui va avec ainsi que mes doutes de dernière minute et ma culpabilité. Je redemande au père s’il est bien sûr de son coup parce que demain il sera trop tard. Il me dit que oui. Les larmes montent toutes seules. J’éprouve un chagrin inouï. 


La décision est certaine, irréversible. Je n’ai pas le choix. Je veux un bébé. Je veux des bébés, mais pas comme ça. Non. Pas comme ça.

Lendemain matin, je me prépare. Je suis zen. Décidée et calme. Je prends mon bus, direction l’hôpital. Ambiance particulière. Direction le centre de la femme. je remplis des formulaires administratifs. Mon gynécologue m’accueille, gentiment, rassurant. On y va. C’est parti. On parle de ce qu’on va me donner et de ce qui va suivre. Il me represcrit la pilule sans hésitation et me fait les gros yeux d’un papa qui dirait à sa fille : « ça va pour cette fois ci mais maintenant, attention … » je dis « oui », d’une toute petite voix, me sentant tout à coup très vulnérable.

Je m’assieds dans une pièce adjacente. L’infirmère me rejoint. Elle m’explique tout le processus. Les réactions varient selon les cas. Vu les informations qu’elle possède sur mon profil, elle me prévient que ce sera sûrement douloureux. Je n’en sais pas plus. Je signe les papiers officiels qui officialisent mon consentement pour l’IVG et le fait que la prise de mifépristone est irréversible. En gros, une fois les comprimés avalés, on ne peut plus reculer.

C’est une épreuve lourde. Je prends pleinement conscience qu’il ne s’agit pas d’un acte anodin. Mais je suis en contrôle. J’agis mécaniquement et j’avale un a un les comprimés. Je dois à présent attendre. Je suis renvoyée chez moi. Deux jours plus tard à des heures bien précises, je devrai prendre des prosta-glandines pour déclencher « l’accouchement »… Jusque là, j’ignore totalement ce qui m’attends.

Je rentre chez moi, accrochée à mon téléphone portable avec ma mère, toujours calme. Absente physiquement mais présente quand même. Elle me soutient. Mon père me soutient. Mes amies me soutiennent. C’est primordial. Je ne suis pas seule, je sais que j’ai de la chance. J’attends. Je suis chez moi et j’attends. Rien à signaler. J’ai juste un super cafard. En milieu d’après midi, assise à mon secrétaire, une douleur vive me saisis dans le bas ventre. Comme si je sentais que le petit sac venait de se décrocher. Un désespoir immense tel un raz de marée m’envahis soudain et je m’effondre en sanglots sur mon bureau. Je me sens criminelle. Je viens de tuer mon bébé. Je suis un monstre. Une immense déferlante de culpabilité s’abat sur moi. Je sentimentalise puissance mille. J’oublie les commentaires rationnels du médecin qui me disait qu’a ce stade ce n’est « rien », que si ça se trouveà n’aurait pas été viable pour cause de maladie génétique ou fausse couche… Oui mais je me sens criminelle quand même… J’ai mal. J’ai mal. Mon dieu comme j’ai mal à la vie !

Puis je m’apaise. Une de mes amies les plus proches me rend visite. ça me soulage. Je commence à me sentir vraiment foireuse. Très fatiguée. Très très fatiguée. Et toujours mes nausées. Le lendemain non plus je n’irai pas travailler. Ensuite ce sera le WE. J’aurai les prosta-glandines à prendre le samedi. En attendant, j’attends. Je commence à avoir des contractions. ça fait mal. Et je me sens toujours terriblement fatiguée, toujours un peu plus profondément déprimée de ma vie. Même si je sais, même si je sais que j’ai bien fait et qu’en plus on arrête pas de me le répéter…

Vendredi soir, toujours seule, je sens ma culotte humide. Je vais aux toilettes. Du sang. Je vois rouge dans mon slip. Un sang très fluide, rouge vif. Je panique. ça y est. ça commence. J’ai tellement peur et je suis tellement triste. ça se concrétise, ça y est. ça arrive vraiment. C’était pas pour faire semblant. De nouveau j’appelle ma maman. Heureusement que je l’ai ma maman. Je suis à la fois femme et bébé. J’ai besoin de ma mère comme jamais. Elle me rassure, je m’apaise de nouveau. J’ai des numéros à appeler à l’hôpital jour et nuit au moindre soucis. On m’a laissé une feuille de consignes strictes et à la moindre manifestation « anormale » j’ai pour ordre d’appeler et de foncer aux urgences. Pas spécialement rassurant…

La nuit se passe pourtant calmement. Les infirmières m’ont dit au téléphone que c’était normal de saigner.

Je me réveille à 7h pour la prise des premières prosta-glandines à 8h tapantes, plus du di-antalvic, question d’anticiper les éventuelles douleurs dont on m’a parlé. Je suis conditionnée. Je déjeune un peu. Calmement, à 8h j’avale les comprimés. J’attends. 8h10, une douleur monte et elle monte… C’est une contraction d’une violence sans nom qui me saisis. Je ne sais plus comment me mettre. Je me roule sur mon lit, je me roule parterre, je cours aux chiottes, j’ai horriblement mal, des sueurs froides, des nausées immondes que je dois contenir, des vertiges à tomber raide. Je rampe parterre, j’appelle le Bon Dieu au secours, je m’accroche en serrant les dents, je gémis. Je ne peux même pas contrôler la contraction avec ma respiration. Elle est infiniment aigüe, interminable, toujours plus intense. Je crois mourir…

8h40, soudain, j’ai à peine moins mal. J’ai mon téléphone portable à la main. J’ai la force d’appeler mes parents. Ma mère décroche. Elle passe ses nuits avec le portable a côté d’elle depuis que j’ai amorcé l’iVG. Je peux à peine m’exprimer. Je pleure, je gémis, j’ai mal. Je n’en vois pas la fin. Je suis éreintée de douleur. Ecartelée de l’intérieur. Ma mère est là, à l’autre bout de la ligne. Elle me dit que ça va passer, que c’est normal. Elle savait que j’allais en chier, mais pas à ce point.

8h45, la douleur se calme significativement. Je reprends doucement mes esprits. Allongée sur le parquet de mon salon, toujours pendue au téléphone avec ma mère qui m’ordonne de ne pas etre seule pour la deuxième session. J’ai frôlé le malaise. C’est dangereux de le faire toute seule. Je préviens une de mes amies les plus proches. Elle sera là. En attendant, je me force à retrouver un peu de dignité. Je prends ma douche, je prépare mon déjeuner, j’essaie de me reposer. A 12h, j’ai de nouvelles contractions douloureuses mais un peu moins fortes. Je sens quelque chose couler. Quelque chose de compact… Je saigne beaucoup. Je vais aux toilettes pour me changer et là, posé sur ma serviette, je découvre le petit sac. Je viens de l’expulser.

Je suis abasourdie. Je n’en reviens pas. Je finis de me changer et je la pose sur ma table basse de salon et là, j’observe. C’est de l’hyper réalisme. C’est ça. C’est bien ça. Le fameux petit sac de la taille d’un ongle de pouce. Je l’observe et je pleure. Je ne suis plus enceinte. ça y est. J’appelle de nouveau ma mère. Oui, c’est bien ça. C’est mon bébé… Que faire ? Je l’emballe comme je peux, le plus soigneusement possible, délicatement dans une petite enveloppe puis un petit sachet. Je le pose sur une pile de magazines, je ne peux pas le jeter à la poubelle… C’est impossible. Je suis bouversée. Pas spécialement soulagée en fait … Et puis ce n’est pas terminé. Une deuxième session de prosta glandines m’attend… J’ai mal, je suis fatiguée, mais je tiens le coup. J’ai juste peur d’avoir de nouveau super mal …

Mon amie arrive, je suis soulagée mais j’ai toujours peur. 14h, je remet ça. Disciplinée, j’avale les comprimés. La douleur se manifeste et ne tarde pas mais elle reste soutenable. La précédente a été tellement violente que celle ci peut etre acceptée. Je la tolère, je l’encaisse, je serre les dents. Les sueurs froides reprennent. Cette douleur insidieuse ne me quitte plus. Mon corps est éprouvé. Je suis éreintée de douleur. C’est le dernier round avant la fin finale.

Je passe ma soirée recroquevillée dans mon canapé, shootée au di antalvic. J’ai du bol, je dors à peu près bien. Je me réveille le lendemain, presque détendue. Je savoure ce plaisir de sentir mon corps relaxé. J’appuie sur mon ventre. Il est ramolli. Il est vide. Je ne suis plus enceinte.

Je passe la journée à très petite vitesse. Je me sens juste décalquée. Je ne réfléchis pas trop. Je pleure, je pleure, je pleure. J’ai le baby blues. Mais j’essaie de  ne pas me laisser aller. Lundi, retour au bureau. J’ai du mal, mais ma vie doit continuer. Je veux oublier. Je ne veux pas y penser.

J’ai des règles éternelles et le ventre dévasté mais je dois avancer. Je suis en mode automatique.

Je me noie dans le travail. Appliquée et impliquée. ça passe plus vite comme ça. J’ai l’impression d’être sortie d’affaire. Je me relance dans une sortie post boulot dans la semaine avec mes fidèles amies. Je sens bien que je suis fatiguée mais tant pis. Je dois redevenir comme avant. Deux verres de vin plus tard les nausées me reprennent. je rentre chez moi ne rêvant que d’une chose : me pencher sur la cuvettes des WC pour vomir tout ce que je peux. Ma nuit est blanche. Douloureuse, traversée de contractions utérines, de fièvre et de sueurs froides. Que se passe-t-il ? J’angoisse à mort. Impossible d’aller travailler. J’appelle mon gynéco qui me dit de foncer aux Urgences faire une échographie. S’en est trop. Je fonds en sanglots. Pourquoi ? Pourquoi moi ? Mon père est là, heureusement. 


Me voilà à attendre des heures sans vraiment savoir pourquoi, sans savoir si c’est grave ou pas … C’est le bordel là dedans… les mourants passent à côté de moi… J’ai les boules. J’attends mon tour…

Bilan sanguin et enfin, 4 heures plus tard, échographie. Ce n’est pas fini. Tout n’est pas parti. Ce bout de vie était bien accroché. On me recolle 5 jours de prosta glandines matin et soir avec surveillance accrue de ma fièvre. Il m’en faut peu pour m’effondrer de désespoir. Si à la prochaine échographie ça ne passe pas, ça sera intervention chirurgicale. Youpi … Tout ça pour en arriver là ? je commence à largement perdre confiance. 


De nouveau cloitrée, de nouveau isolée, je vis au jour le jour pour en finir avec mon IVG. Je ne suis qu’angoisse et fatigue. Chagrin et amertume sont mes nouveaux amis. Vidée, désabusée, défoncée au di antalvic, je continue de saigner. Doucement mais sûrement. J’ai peur de rester sur le carreau. Peur de pas m’en sortir.

Et puis un jour enfin, tout s’arrête vraiment. Tout se remet en place. Je suis sauvée. J’ai survécu. Mon corps est intact. L’angoisse passe. J’ai n’ai plus la poisse. Mais je n’oublierai jamais ce long mois. Une fois, pas deux. Je ne souhaite à aucune femme ce genre de malheureuse expérience.

C’est un acte merveilleux que de donner la vie. Il faut le respecter. Les accidents, ça arrive  mais on peut les éviter. Vive la pilule !!! Et MERCI Simone …
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Donc vous voyez Monsieur Aliot, l’IVG c’est tout sauf un « confort ».

MAIS C’EST QUOI CE BINZ ?! GROS MAIGRES MINCES : ON RECADRE

Ouh là lààààààààà c’est le bordel sur les ondes ce WE avec cette histoire ! Ma copine Flo a fait un SUPER ARTICLE sur le sujet ici : http://www.bullesdeflo.com/2012/01/cette-grosse-qui-remue-me-fait-sourire.html

Une fille qui n’a manifestement rien compris entre gros obèse mince maigre anorexique boulimique beau moche, a déclenché le tonnerre de ZEUS sur les ondes avec son article qui effectivement est passablement con.

Après moi je trouve qu’elle a le droit de trouver ça moche. c’est son droit le plus strict. C’est comme d’être de gauche ou de droite, croyant ou athée. Chacun ses goûts.

Je ne connais pas cette fille, je devrai peut être me renseigner, enquêter sur cette poussée de méchanceté et de hargne anti dodues…?

Moi je pense globalement que c’est l’ENFER d’être trop dodue… j’avais d’ailleurs fait un blog ici : 

C’est une question très personnelle et très complexe que celle du poids, de la minceur, de l’image. Il est vrai que depuis de nombreuses années, c’est la minceur, même l’HYPER MINCEUR qui est devenu LE critère de beauté. Pas besoin de faire la synthèse, le remake de tout ça…  Moi je suis l’exemple type de la fille qui a été confrontée à ce diktat et qui s’y est heurtée de plein fouet pendant des années à maigrir, pour regrossir de plus belle, et encore maigrir de façon spectaculaire, pour regrossir irrémédiablement après…

Je me suis défoncée des heures au sport, j’ai fais preuve d’une volonté de dingues des années durant, avec des moments d’essoufflement forcément… 

J’ai tout essayé… Fricker, Dukan, Slim Fast, Isoméride, Drainants en tous genre, Konjac, Alli, j’ai TOUT essayé…

Et puis arrivé à 33 ans, après plus de 15 ans de régime j’ai dis STOP !!! Je ne veux plus. Je ne PEUX PLUS. Mon corps a dit stop. Ma tête a dit stop. Ce pauvre corps que j’ai tant détesté. Jamais beau. Jamais assez bien. Jamais assez digne de séduction, à planquer quoiqu’il arrive…

Mon corps pas si moche, pas photoshopé, pas parfait mais pas si moche.

On peut être mince et « bien goalée » et se trouver laide. Il y a un vrai travail à faire DANS LA TETE. Comprendre, résoudre ce regard mauvais qu’on a sur soi.

On voit bien des filles dodues qui sont belles parce qu’elles rayonnent ! Parce qu’elles se sentent belles !

Bon alors après, certains confondent rondeurs avec forte poitrine et grosses fesses. Genre cette mannequin qui est juste très bien foutue mais qui a ce qu’il faut là où il faut comme on dit :

Certaines personnes comme cette jeune blogueuse qui a été impulsive et qui s’est fiée à son jugement primaire, confondent l’obésité morbide qui là est effectivement non seulement pas terrible esthétiquement mais surtout effroyablement dangereuse avec le terme « surpoids » au sens médical du terme… en tous cas au sens médical du terme des torche balles féminins.

ça c’est de l’obésité morbide:

ça c’est du « surpoids » mais qui en rien n’est dérangeant, ni laid… Au contraire…

Là je dirai qu’il s’agit finalement de filles dodues, normales …

Moi je trouve tous les corps beaux… je dois avoir un oeil un peu différent… Je trouve de la beauté chez toutes, qu’elle soient plates comme des limandes et maigrichonnes ou dodues et bien en chair… Evidemment le look squelettique maladif ou obèse morbide, il y a  des limites… Mais il faut arrêter cette GUERRE des GROS Versus MAIGRES. ça n’aidera pas de maintenir ces clivages… Il y a faire en sorte de se sentir bien en toute liberté des diktats sociaux. Il y a pouvoir exister comme on est au mieux de soi même.

Encore une fois je conseille vivement les lectures voire les consultations des professeurs Apfeldorfer et Dr. Zermati. C’est dans la tête qu’il faut travailler son rapport à la nourriture et à son image.

Même moi j’ai évolué dans mon jugement. Avant j’étais convaincue que toutes les grosses rêvaient toutes d’être minces. Mais je me suis rendue compte que non… et c’est très bien comme ça.

Il y a quelque chose qui s’appelle LE POIDS D’EQUILIBRE. Le poids pour lequel on est GENETIQUEMENT programmé. Ce poids peut donner une silhouette mince, maigre, ronde, grosse… Et comme c’est le poids pour lequel on est fait, mieux vaut l’accepter car c’est ce poids là qui fera qu’on restera a priori en meilleure santé.

Moi, mon poids d’équilibre je ne le connais pas encore.. j’y travaille… mais je sais très bien que ça ne sera pas celui de Kate Moss. Et franchement, c’est pas grave et ça me va très bien. J’ai plein de bonnes raisons pour vouloir être moins dodues et plein de mauvaises raisons aussi… Ce que je veux moi c’est me sentir bien. Et moi je trouve BEAU une fille qui se sent bien dans sa peau. 

Chacun ses goûts, chacun ses préférences. Oui les mecs de 15 à 30 ans ont tendance à rester sur le fantasme de la minette goalée façon Jennifer Aniston… Dieu merci ils murissent un peu et avouent à partir de 35 ans que les formes ils aiment bien aussi… mais ça dépend des goûts !!! Il en faut pour tout le monde ! 

Moi ce que j’aimerai juste c’est que les petites nanas ou même les mecs qui se lancent dans des écrits sur le sujet : SVP. INFORMEZ VOUS. Lisez au moins… faites un peu de recherches, lisez des articles médicaux, psycho, je sais pas mais essayez de vous ouvrir un peu au lieu de vous la ramener avec des commentaires bien basiques, bien primaires, bien sectaires et totalement fachisants…

Non. Les GROS ne sont pas GROS parce qu’ils passent leurs temps à bouffer et les gros ne sont pas que des grosses nappes de graisses…

Et très franchement, moi cette pub Castaluna je la trouve très bien ! La fille est super ferme justement ! et pas du tout OBÈSE ! 

Allez… MANGEZ en PAIX comme dit ce cher Dr. APfeldorfer…

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C’est ce WE le TELETHON.


Il ne s’agit pas d’une foire à la pitié. Il ne s’agit pas de plumer les gens pour des choses qui ne vous concernent pas. TOUT LE MONDE est concerné par la GENETIQUE. TOUTES LES MALADIES même le SIDA, même le CANCER sont CONCERNES par la GENETIQUE.

Le Téléthon permet de faire avancer la recherche génétique. Le Téléthon permet de récolter des fonds pour faire AVANCER la RECHERCHE pour PLUS DE PREVENTION, PLUS DE DIAGNOSTIC, PLUS DE RECHERCHE POUR DES THERAPIES, PLUS DE GUERISON.

ça ne se voit peut être pas au quotidien, ça ne se voit peut être pas immédiatement, mais SI TOUT LE MONDE donne un petit peu. Même 5 euros, même 1 euro car nous ne sommes pas tous en mesure de pouvoir donner beaucoup, ce sera ENORME. Car ce qui compte c’est que chacun mette sa pierre à l’édifice.

On vit plus vieux, mais les temps sont durs. Et vivre malade n’est pas la vie. Alors faisons en sorte de vivre mieux et d’aider tous ces enfants, toutes ces familles, à vivre MIEUX.

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18 NOVEMBRE 2011 : 1ere JOURNEE EUROPEENNE D’INFORMATION SUR LE SYNDROME X FRAGILE

Bonjour les ondes !
Quand vous lirez ce post, nous serons le VENDREDI 18 NOVEMBRE 2011

Journée spéciale car c’est la PREMIERE JOURNEE EUROPEENNE D’INFORMATION SUR LE SYNDROME X FRAGILE.

Personnellement j’ai l’impression de SOUVENT et BEAUCOUP parler de cette maladie génétique et j’ai déjà fais 2 sujets sur mon blog:



Depuis que je suis au courant de l’existence de cette maladie dans ma famille grâce à mon frère Hugo et ayant appris à l’âge de 20 ans que j’étais moi même porteuse, j’ai toujours régulièrement communiqué de façon totalement libre sur la reconnaissance du handicap mental en général.

Le handicap mental fait peur, fait fuir. La plupart des gens confondent folie et retard mental.

Personne le sait mais le SYNDROME X FRAGILE est la PREMIERE CAUSE DE RETARD MENTAL HEREDITAIRE. C’est la DEUXIEME CAUSE DE RETARD MENTAL d’origine génétique après la TRISOMIE 21.
C’est une maladie génétique qui reste toujours tardivement diagnostiquée, mal prise en charge en France. Je suis abonnée à beaucoup de réseaux en Amérique du Nord notamment et il y a des traitements qui avancent, des progrès en matière de diagnostic. En France on reste toujours un peu à la traîne mais pour le coup ce n’est pas pour l’X Fragile en particulier mais pour le handicap mental en général. Malheureusement, les handicapés mentaux sont souvent la dernière roue du carrosse.

Il faut gérer les priorités sur l’échelle de la misère. Alors à défaut d’avoir les moyens de MIEUX prendre en charge les handicapés mentaux, il faut AU MOINS faire un maximum d’information afin de PREVENIR.

Tous les gynécologues devraient demander à leurs patientes lorsqu’elles envisagent de faire un enfant s’il y a des cas de retard mental dans leur famille. Et si oui, ils devraient systématiquement prescrire une recherche par caryotype / biologie moléculaire pour voir s’il n’y aurait pas de Syndrome X Fragile.

10% des Autistes sont souvent X Fragiles.

J’ai déjà fais un blog sur les mécanismes de transmission. Il s’agit d’un système de transmission complexe car il y a un effet de « mutation » des gènes au fur et à mesure que la transmission se fait. Cela explique pourquoi sur plusieurs générations il n’y a RIEN et que tout à coup PAF ! La maladie s’exprime.

Dans le cas de ma famille c’est « grâce à  » mon frère Hugo que nous avons découvert cette maladie. Et puis c’est grâce à ma mère et son acharnement auprès du corps médical qu’on a pu passer en diagnostic génétique.

Dans mon cas personnel, j’ai une chance sur 2 de transmettre cette maladie et vu que ma pré mutation est très importante j’ai un risque élevé d’avoir une mutation complète en cas d’X Fragile donc pour moi, faire des enfants les yeux fermés, ça ne marche pas. Et là aussi il faut informer et assouplir les règles en France avec ces histoires d’éthique pour éviter les double peines à des femmes qui non seulement sont porteuses mais en plus, sont pressurisées par le temps qui passe, les âge limite etc. … pour accéder au DIAGNOSTIC PRE IMPLANTATOIRE ou alors prendre le risque du DIAGNOSTIC PRE NATAL.

Alors ci-après je reprends des informations trouvée sur l’association française de l’X FRAGILE : LE GOELAND et des informations sur le fameux DPI.

J’espère que cette journée aura un certain impact et permettra une meilleure information pour commencer et idéalement une meilleure prise en charge pour les enfants, les ados, les adultes X Fra et le soutien de leurs familles car je peux vous dire que ça en fout en l’air des vies quand des choses comme ça vous tombent dessus. Alors pas de pitié, pas d’apitoiement, mais une compassion intelligente, une meilleure ouverture d’esprit sur le handicap, une meilleure solidarité y compris familiale, et peut être alors on pourra commencer à parler de vrai progrès.

ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME X FRAGILE – LE GOELAND:

Le syndrome de l’X fragile est un syndrome qui est la première cause de retard mental héréditaire (deuxième cause de retard mental d’origine génétique après la trisomie 21)
Environ 6% des enfants avec troubles de l’apprentissage, testés en institutions sont porteurs de ce syndrome1. Cette pathologie n’entraîne pas de malformation et les enfants affectés par cette pathologie ont une croissance normale. Cette pathologie se manifeste surtout chez les garçons essentiellement par un retard mental et par des troubles du comportement divers pouvant avoir un caractère autistique. Les filles atteintes par cette maladie sont diversement affectées, avec généralement un retard intellectuel moyen.

Garçons

  • Tous les garçons porteurs de la mutation exprimeront la maladie. La maladie a une transmission dite dominante liée à l’X.
Le diagnostic est évoqué devant la triade syndromique :

    • Syndrome dysmorphique
    • Syndrome hyperkinétique
    • Syndrome autistique

Signes cliniques du syndrome de l’X fragile

 

Retard au développement neurologique
Se tient assis à 10 mois
Marche à 20 mois
Premier mot à 20 mois
Avant la puberté
Retard du développement surtout la parole
Comportement anormal : hyperactivité , autisme
Retard mental QI entre 30 et 50
Grand visage avec de grandes oreilles et un front proéminent
Après la puberté
Testicules augmentés de taille (macroorchidie)
Strabisme
Hyperlaxité des membres
Divers
Peau douce
Prolapsus de la valve mitrale

 

Filles

  • Seule la moitié des filles porteuses de la mutation complète exprimeront la maladie ; l’autre moitié aura une intelligence normale.
  • Le tableau est identique mais le retard mental est moins important.
  • Les filles peuvent être immunisées aux effets de la maladie, tout en étant porteuses de celle-ci.

 Porteurs de la prémutation

Garçons

  • Aspect normal mais retard mental (QI faible)
  • Diagnostique prénatal possible cependant la découverte se fait vers l’âge de 3 ans à la découverte du retard mental.
  • Macro-orchidie post-pubertaire

Filles

  • Aspect normal avec retard mental moins important que chez les garçons.
  • Pas de signes cliniques mais un nombre important de femmes porteuses de la prémutation développeront une insuffisance ovarienne prématurée (ménopause précoce).

Diagnostic

Anténatal

Symptômes physiques typiques du syndrome de l’X fragile : visage allongé, front proéminent, menton prognathe, grandes oreilles

  • Il n’existe aucun signe échographique suggérant l’existence d’un fœtus porteur d’un syndrome de l’X fragile.
  • Dans les familles à haut risque, le diagnostic anténatal est possible par la technique de la PCR (Polymerase Chain Reaction) ou d’autre méthodes comme le Southern blot effectué par prélèvement de trophoblaste ou amniocentèse.
  • Certaines techniques ne permettent pas de faire le diagnostic de la prémutation.
  • Attention le caryotype standard effectué pour le diagnostic de trisomie 21 ne permet pas de faire le diagnostic de syndrome de l’X fragile.

Le Diagnostic préimplantatoire est possible. Il s’agit du même concept que la FIV avec une recherche en biologie moléculaire des cellules embryonnaires. Le diagnostic pré-implantatoire de l’ X Fragile se fait par recherche de marqueurs génétiques.

L’Hôpital Antoine Béclère en association avec l’Hôpital Necker sont les seuls à l’heure actuelle a pratiquer le diagnostic pré-implantatoire en région parisienne. Il faut attendre en moyenne un an et demi entre le dépôt d’un dossier de candidature et une prise en charge effective.

Post-natal

La recherche d’un syndrome de l’X fragile devrait être menée chez tous enfants présentant un retard mental.[réf. nécessaire] Le diagnostic n’est généralement pas fait avant l’âge de trois ans.

Mode de transmission

  • Tous les garçons porteurs de cette maladie ont forcément une mère porteuse de la mutation.
  • Les femmes porteuses d’une prémutation et transmettant cette prémutation entraînent un risque accru de mutation chez les descendants.
  • Les hommes porteurs d’une prémutation et transmettant cette prémutation n’entraînent pas de risque accru de mutation chez les descendants, donc il n’y a pas de risque de la maladie chez les descendants d’un homme porteur de la prémutation.

Traitement

Des molécules agonistes des récepteurs AMPA sont à l’essai.
D’autres essais sont attendus avec des molécules antagonistes des récepteurs glutamatergiques.

Conseil génétique

  • Le conseil génétique de cette pathologie doit bien comprendre le mode de transmission de cette pathologie et les possibilités de diagnostic.
  • Le conseil génétique doit aussi expliquer qu’il est impossible de connaître le retentissement de la mutation chez les fœtus femelles.

Sources

  • (en) Orphanet
  • (en) Online Mendelian Inheritance in Man, OMIM (TM). Johns Hopkins University, Baltimore, MD. MIM Number: 300031[1]
  • (en) Robert A Saul, Jack C Tarleton, FMR1-Related Disorders In GeneTests: Medical Genetics Information Resource (database online). Copyright, University of Washington, Seattle. 1993-2005 [2]

Mon frère HUGO… qui a maintenant 18 ans… X Fra Mutation complète qui a 4 frères et sœurs entre 13 et 35 ans et qui l’aiment fort !