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 C’est ce WE le TELETHON.

Il ne s’agit pas d’une foire à la pitié. Il ne s’agit pas de plumer les gens pour des choses qui ne vous concernent pas. TOUT LE MONDE est concerné par la GENETIQUE. TOUTES LES MALADIES même le SIDA, même le CANCER sont CONCERNES par la GENETIQUE.

Le Téléthon permet de faire avancer la recherche génétique. Le Téléthon permet de récolter des fonds pour faire AVANCER la RECHERCHE pour PLUS DE PREVENTION, PLUS DE DIAGNOSTIC, PLUS DE RECHERCHE POUR DES THERAPIES, PLUS DE GUERISON.

ça ne se voit peut être pas au quotidien, ça ne se voit peut être pas immédiatement, mais SI TOUT LE MONDE donne un petit peu. Même 5 euros, même 1 euro car nous ne sommes pas tous en mesure de pouvoir donner beaucoup, ce sera ENORME. Car ce qui compte c’est que chacun mette sa pierre à l’édifice.

On vit plus vieux, mais les temps sont durs. Et vivre malade n’est pas la vie. Alors faisons en sorte de vivre mieux et d’aider tous ces enfants, toutes ces familles, à vivre MIEUX.

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ou encore plus simple, le don en ligne :

LES "SUPERFOODS" POUR RESTER EN SUPER FORME !

On est ce qu’on mange !
Gloups … euh… bon bah je sors et je reviens 🙂

Okkkkk j’avoue. Je suis une incorrigible gourmande. Moi bonne vivante. Moi aussi aimer les choses qui ne sont pas recommandées par les mannequins Vogue, ELLE et tutti quanti. C’est un fait. Me priver de fromage, de pain et de beurre, de bonnes viandes et autres coochonailles, de bon vin et … adieu… je disparais, malheureuse à jamais 🙂

Bon. Voilà. J’ai fais mon mea culpa, j’aime AUSSI ces aliments diabolisés par la diététique moderne (quoique dieu merci, certains spécialistes comme le Professeur Gérard Apfeldorfer ou le Dr. Zermati ont mis à jour les effets néfastes de la diabolisation de tous ces aliments).

Ceci dit, il semble vrai aussi que certains aliments permettent de mettre plus de chances de son côté pour ce qui concerne la santé…  Perso, je suis plutôt d’accord avec l’approche globale de David Servan – Schreiber (récemment décédé – RIP). Il y a le corps ET l’esprit. L’un ne va pas sans l’autre donc si la tête va, le corps a plus de chances d’aller.

Après, je suis une fervente croyante de la génétique. Je crois que malheureusement ou heureusement, nous sommes en quelque sorte « programmés » à l’avance sur certaines prédispositions. Après, la génétique ne fait pas tout et sûrement le mode de vie que l’on a peut modifier certaines choses.

Depuis pas mal d’années j’ai entendu parler d’aliments « anti cancer » . ça fait un bail que j’entends parler de l’ail, du brocoli, des Oméga 3, etc. et je crois que dans mon « éducation alimentaire », on a toujours eu des aliments dits « anti cancer » … MAIS la vérité aussi c’est qu’avant, je n’en avais pas conscience et je n’en mangeais pas assez et puis entre un oeuf classe A et un oeuf bio fermier, les dosages en oméga 3 ne sont pas les mêmes etc. … tout comme les fruits avec ou sans pesticides… ça paraît évident comme ça mais bon…
Par le biais de mon ancien travail, j’ai découvert le principe des SUPERFOODS (Superfoods RX):
Et j’ai eu la chance de me faire offrir le livre :

  
le livre explique qu’il y a 14 SUPER ALIMENTS parmi tous les aliments que nous consommons. Ces aliments SEULS ont des propriétés positives sur notre santé:

– Pommes

Mais ce qu’on découvre EN PLUS, c’est que L’ASSOCIATION de certains de ces aliments, augmentent significativement leurs propriétés positives sur l’organisme.

Par exemple, avocats + tomates : augmentation des propriétés anti oxydantes !

On apprend outre les vertus et associations de ces aliments, que grâce à eux, on peut tout à fait compenser en quelques sortes les effets de ceux qui sont moins « bons » pour nous.

Par exemple, si on a une grosse envie de Pancakes bien gras, eh bien en rajoutant une poignée de myrtilles, on crée une réaction chimique qui atténue le choléstérol des pancakes. Donc allons y gaiement sur les pancakes myrtilles 🙂

 Ce livre regorge d’explications, d’astuces, bref… le seul hic, c’est que je crois qu’il est qu’en anglais…
Mais en attendant, le site Internet est bien fait aussi et en association avec le livre AntiCancer de D. Servan Schreiber je pense qu’on peut réussir à se constituer un mode alimentaire et de vie en général bénéfique 🙂

Alors allez y ! Lachez vous sur les superfoods et de mon côté je vais essayer de m’investir un peu plus au niveau culinaire avec ces derniers… quoique côté courges, potirons, lentilles, chou, je suis pas mal quand même 🙂

et vous alors ? Vous en êtes où avec les SUPER ALIMENTS ?

METS DE L’HUILEUUUUUUU (ESSENTIELLE): PETITS PRINCIPES D’AROMATHERAPIE

bonjour bonjour 🙂

Bon. Je vais essayer de vous présenter les vertus de l’aromathérapie. Pas seulement d’un point de vue beauté, mais aussi d’un point de vue SANTE.

ça restera très exhaustif car l’aromathérapie est un univers fort complexe, ardu, qui requiert lorsqu’on s’y penche corps et âme, beaucoup de savoir.

Tout d’abord, l’aromathérapie c’est quoi ? Je dirai que c’est dans les grandes lignes, l’ancêtre de la pharmacologie actuelle. D’ailleurs, je ne suis pas sûre que les grands labos pharmaceutiques soient très contents de ce retour en force des bonnes vieilles recettes d’huiles essentielles.

Pour l’aspect définition et histoire j’ai trouvé ce lien pas mal du tout:

Mais vous retrouverez les grands principes d’aromathérapie sur les sites des principaux prestataires:

– et tant d’autres encore … …
Toutefois, les points communs importants pour les huiles essentielles est qu’elles doivent être BIO, certifiées ECOCERT et porteuses de la spécificité : Biologiques Botaniquement et Biochimiquement définies (HEBBBD) – Cela garantit une véritable pureté de l’huile et donc efficacité.
On distingue des huiles essentielles issues de toutes les formes de la plante: fleurs, feuilles, écorce, racines… chacune a ses particularités et certaines sont très chères et rares.

Il faut aussi savoir que lorsqu’on n’y connaît rien, il y a quelques principes de bon sens à respecter :

– NE JAMAIS AVALER d’huile essentielle sans prescription et connaissance exacte
– NE JAMAIS UTILISER de GRANDES quantités (on parle en nombre de GOUTTES)
– NE JAMAIS APPLIQUER L’HUILE DIRECTEMENT SUR LA PEAU (à part la lavande mais on en reparlera)

Il y a des huiles qui peuvent être CANCÉRIGÈNES lorsque mal utilisées ou utilisées en trop grande quantité et il y a des huiles qui sont de toutes façons interdites de vente libre.

Voilà. Vous avez eu peur ? Tant mieux. Maintenant on peut aborder le sujet en toute tranquillité 🙂

La cosmétique BIO a commencé à se faire sa place dans l’univers de la beauté. Personnellement, vu ma peau compliquée et sensible, je ne suis pas toujours sûre que cela me convienne mais vu l’évolution des produits, je ferai sûrement quelques tests des nouveau mais disons que la cosmétique bio, voire la cosmétique qu’on se fabrique soi même à base d’huiles essentielles, c’est moyen pour les sujets à tendance allergique…

Ceci dit, il y a quelques bases qui dépannent bien.
En termes de dosages, j’avoue que là je ne connais pas tout donc je vous invite à vous reporter à des guides. Le Guide de l’Aromathérapie chez Marabout est pas mal du tout mais il y en a plein d’autres.

Toutes les huiles essentielles sont dites anti virales et fongicides. Ce sont des antiseptiques puissants.

S’il y a UNE huile à avoir chez soi, ce serait la LAVANDE FINE. Pas du lavandin, mais de la LAVANDE FINE. Cette huile est multi usages et c’est une des seules huiles que l’on peut utiliser directement sur la peau.

En cas de coupures, brulures, piqures d’insectes, hémorroïdes,  c’est un premier secours IDEAL. Moi j’ai carburé à l’huile essentielle de lavande tout l’été. C’est une huile qui peut être assez chère mais ça sent tellement bon et c’est tellement efficace ! Evidemment, on peut parfumer le linge, l’eau de nettoyage du sol etc …
 Les huiles essentielles peuvent s’utiliser seules ou en synergies. C’est à dire associées ensemble. Elles sont souvent plus efficaces en synergie mais il faut connaître les bonnes formules. C’est à dire les bons dosages et les bonnes associations. Moi j’adore ça, j’ai l’impression d’être une apprentie sorcière 🙂

Pour tout ce qui est contact CUTANE, donc massages, il faut TOUJOURS associer une HUILE NEUTRE. le grand classique est l’huile d’amande douce mais on peut faire avec toutes les huiles qu’on a à portée de mains  (huile d’amande douce, huile corporelle type body Oil de Neutrogena, huile d’olive, huile de pépin de raisin, huile d’argan, huile de jojoba etc. …) Evidemment, il y a une DIFFERENCE entre un usage COSMETIQUE et un usage MEDICAL.

Pour les problèmes de PEAU type Acné, Mycoses, le TEA TREE (Arbre à Thé) a fait ses preuves. le nom scientifique est le Melaleuca Alternifolia et on le trouve en Australie. Les Aborigènes ont été les premiers à se soigner avec. C’est un excellent antiseptique et cicatrisant. The Body Shop a toute une gamme à base de Tea Tree. ça fait partie des « must » de la trousse à huiles essentielles avec la lavande. On peut l’utiliser seule en touche locale ou mélangée à un gel lavant neutre.

L’huile essentielle de Géranium est aussi réputée, ainsi que l’huile essentielle de bois de rose. Mais personnellement je ne me suis pas trop attardée sur la partie « peau » étant tendance allergique.
Pour la cellulite, les synergies à base de citron, petit grain bigaradier et pamplemousse, mélangées à une huile neutre peuvent se révéler assez efficaces aussi. D’ailleurs, la fameuse huile « Anti Eau » de Clarins, considérée comme un de leur BEST SELLER est composée d’huiles essentielles désinfiltrantes et drainantes !

Par contre, vous connaissez la nouvelle accroche de l’Assurance Maladie: Les Antibiotiques c’est pas systématique ?

Eh bien c’est vrai ! Depuis que je me suis mise à l’aromathérapie, j’ai pu échapper pendant 4 ans aux antibiotiques. Bon alors bien sûr, dans les cas extrêmes il faut quand même avoir recours aux médicaments classiques mais si on prend le temps, on peut vraiment bien se soigner.

Pour ma part, dès que je suis attaquée au niveau ORL : Rhume, Rhino, Bronchite, j’ai mon plan d’attaque: Matin ET Soir je me masse le torse, la gorge et l’intérieur des coudes avec un mélange: huile neutre + 5 gouttes Ravinstara + 5 gouttes de Niaouli

 Le Ravintsara fait partie de la famille de l’Eucalyptus mais il a cet avantage d’être adapté aux asthmatiques. Car l’Eucalyptus Globulus lui, peut au contraire générer de l’asthme. Par exemple, dans mon cas étant une grande abonnée de bronchites asthmatiformes depuis que j’ai eu une pneumonie enfant, je dois vraiment éviter le Vicks Vaporub par exemple qui contient du camphre…

DONC, Niaouli + Ravinstara c’est génial. Effet décongestionnant, anti inflammatoire et anti viral garanti. Si on fait ça matin et soir pendant 10 jours, en général on se sent beaucoup mieux et souvent dès la première application on sent les effets.

Mais là aussi, ATTENTION AU RESPECT DES DOSES. le Niaouli est un hypo tenseur et si on abuse, on peut vraiment se sentir « partir ». Moi ça m’est déjà arrivé.

J’ai vu ma mère faire mais en période de bronchiolite, de virus pour les bébés, les enfants, c’est bien de remplir d’eau un petit pot et de verser des gouttes de Niaouli à poser sur le radiateur.

L’idéal en période de contamination c’est d’avoir un DIFFUSEUR. Chez MUJI ils en vendent mais on peut en trouver dans de plus en plus d’endroits. C’est assez efficace pour assainir l’atomsphère.

Après, voilà ça sent le suppositoire :)) Non c’est vrai, toutes les huiles qui soignent l’appareil ORL en général ça sent cette odeur typique de l’eucalyptus donc soit on s’y fait soit… on laisse tomber 🙂

En odeurs agréables par contre, notamment pour aider à l’endormissement le soir, on peut y aller sur l’ORANGE DOUCE, la MANDARINE, … l’orange douce est un grand classique que l’on retrouve dans les brumes d’oreiller chez Nature & Découverte par exemple mais Florame a toute une gamme pour les bébés qui est super.

L’association Orange Douce / Lavande est souvent très appréciée et agréable.

D’ailleurs, pour les pressées (moi compris) j’utilise pas mal la gamme PURESSENTIEL que l’on trouve en pharmacie notamment l’ASSAINISSANT et le SOMMEIL & DETENTE.

Pour les migraines, les nausées (y compris pour les femmes enceintes), des gouttes de menthe poivrée sur les tempes, ça peut vraiment faire du bien !

Pour les coups, les bleus, l’hélychrise est très efficace.
Vous l’aurez compris, les huiles essentielles c’est MAGIQUE, mais ça demande un minimum de prudence et de guidance avec un manuel ou en demandant à son pharmacien s’il est spécialisé en aromathérapie ou encore dans des boutiques spécialisées type boutiques bio.
Pour finir je ne pouvais pas, ne pas vous la mettre ;))) hi hi hi :)))


Et vous, côté HUILES vous en êtes où ? 

MON FRERE HUGO, QUI AIME LE METRO (ET LES ESCALATORS)

Ce WE, j’ai reçu Hugo. Hugo, c’est mon « petit » frère de 18 ans qui me dépasse de 2 têtes au moins, grand et barraqué. Hugo, est X Fragile en mutation complète. Hugo est retardé mental. Handicapé.
C’est quoi l’X Fragile ?

Vous connaissez l’Autisme ? Vous avez déjà vu RAINMAN ? Eh bien c’est très proche. 10% des Autistes sont X Fragile.

Et si vous voulez en savoir plus, il y a un article très bien que j’ai trouvé sur le site de Perce – Neige :

ça faisait longtemps qu’on n’avait pas passé un moment tous les deux. Cela faisait des mois qu’il me réclamait ce moment privilégié et moi, je n’arrivais pas à trouver LE moment. Car pour être avec Hugo un WE entier, je dois me sentir « prête ». ça veut dire que moi, je dois aller bien, prête à affronter l’extérieur avec lui, prête à être suffisamment confiante en moi pour ne surtout pas lui communiquer mon anxiété et m’assurer qu’il va passer un bon moment.

Et ces derniers temps j’ai été plutôt dans l’hyper anxiété (chômage, divers angoisses perso existentielles de nana de bientôt 36 ans pas mariée, pas d’enfants et porteuse moi aussi de cette maladie génétique qu’est l’X Fragile) . Mais Hugo s’impatientait, alors comme les éclaircies se profilent en ce moment dans mon ciel, je me suis dis, allez ! On y va, c’est ce WE ou jamais, sinon, ça n’arrivera jamais.

Hugo m’a appelé toute la semaine: je fais mon sac Yiayia ? Je viens chez toi Yiayia ? On prend le train ? Le train pour Hugo, quand il vient à Paris, c’est le métro. Il ADORE le métro. Et Hugo et moi on s’adore. Hugo est né quand j’étais en Terminale. Un 22 mai. Je m’en suis BEAUCOUP occupé. On a une relation très très proche. On se comprend énormément et évidemment, du fait de son handicap, il a une place très particulière dans mon cœur et dans ma vie.

Il est arrivé samedi midi, juste après sa matinée à l’IME (hors de question pour Hugo de louper une seconde son « école »). Il avait dans sa petite valise ses affaires dont POTAME. Potame c’est son hippopotame en peluche depuis… 18 ans… Autant vous dire que Potame est rapiécé de partout, les bras régulièrement recousu mais même nous, Potame, on l’aime. Pas une nuit sans Potame. 

On a pris le temps d’arriver. Il faut toujours un petit temps d’acclimatation. On bouscule les habitudes, les rituels. C’est pas évident pour lui.

On est allé faire les courses. Choisir ensemble ce qu’on va faire ensemble ! Evidemment, pancakes au petit dèje, et comme c’est WE festif, Mac Do le soir et Pizza maison le lendemain.

Pour le Mac Do, il a fallu prendre le métro. Passage par le Palais des Congrès. Les Escalators. Hugo a une fascination pour les escalators. Des escaliers qui avancent tous seuls, qui montent et qui descendent. Voilà Hugo qui s’engage. Il se tient aux deux rampes, fier, souriant et curieux.  Il regarde les marches s’avancer, il regarde en contre bas les autres escaliers qui descendent, regarde vers le haut les autres. ça ne dure pas assez longtemps à son goût.

Déjà fini ? Il s’embarquerait bien sur l’autre escalator qui monte ! Non Hugo ! On va prendre le METRO !

J’ai perdu l’habitude. La foule m’angoisse. J’ai peur de le perdre. Il n’a pas de papiers sur lui. Je me dis que quand même ça serait plus raisonnable qu’il ait un bracelet ou un truc autour du cou avec des coordonnées. Mais bon. Confiance. On s’engage dans les corridors un samedi en fin de journée, direction le Mac Do. 2 Stations. ça va aller. Je déteste cette anxiété qui monte en moi. Je réalise aussi que j’ai perdu l’habitude de passer du temps avec Hugo parce que je suis de nouveau sensible au regard des gens. D’ailleurs, je me suis sentie obligée de dire à une gardienne de ma rue avec qui je discute de temps en temps que Hugo était handicapé. Mais je l’ai dis devant Hugo et j’en suis malade d’avoir fais ça. J’ai eu un besoin irrépressible de justifier le fait que mon frère était handicapé mais je l’ai fais devant lui, donc je l’ai enfoncé dans sa différence et je me sens très coupable depuis… c’est comme ça. Je me suis excusée auprès d’Hugo. J’espère qu’il n’en souffre pas.

Nous voilà sur le quai du métro. Ligne 1. je suis rassurée par ces nouvelles portes automatiques et barrières sur les quais. Hugo, tu me tiens bien la main ! Tu restes bien à côté de Yiayia. On monte. On trouve des strapontins libres. Hugo s’assied inquiet et fasciné à la fois. Il se tient bien à la barre à côté de lui. Il regarde. La vitesse du métro, le mouvement, la sonnette qui retentit indiquant la fermeture des portes. La voix qui annonce la prochaine station. C’est pas nous Yiayia c’est pas nous ? ça veut dire : on descend pas encore Yiayia ? Non Hugo. Encore 2 stations. A vrai dire, Hugo serait bien resté dans le métro. Il serait bien allé jusqu’à Château de Vincennes A/R. Demain je l’emmènerai aux Tuileries. ça fera plus de stations et une sortie sympa.

Station Charles de Gaulle Etoile. ça grouille. Je suis ultra stressée en fait. Hugo tu me suis ? Hugo reste bien à côté de moi. Tu dois toujours faire attention Hugo. Allez. On va s’en sortir. On arrive au Mac Do. Hugo ADORE le Mac Do. Il veut prendre le Sandwich Carré. Le carré c’est le M. Et puis pas des frites, des pommes de terre (des potatoes en fait). Et puis un Mc Flurry au chocolat et un coca Zéro. Mais on mange à la maison. Hugo préfère manger chez lui. Mais surtout, vite, on reprend le métro.

Hugo trace sa route hors du Mac Do tandis que je referme mon sac. Evidemment, je ne le vois pas. Je le vois dehors, je crie presque : HUGO ! Tu attends Yiayia !

Bon. Moi je dois me détendre hein. Je m’en veux de ne pas être assez cool. Je prends sur moi. J’espère qu’Hugo ne ressent pas le stress que j’éprouve surtout. Je veux qu’il passe un bon WE avec sa grande soeur.

Là encore, le trajet en métro ne dure pas assez longtemps à son goût. Il n’a pas envie de se lever pour se préparer à la sortie. Moi j’espère que tout va bien se passer et qu’il ne va pas rester dans le métro et moi sortir et le métro repartir avec lui (je me fais des scénario catastrophe comme ça … je suis une grosse flippée en fait :)) – mais tout va bien ! Hugo me tient la main pour sortir et il a hâte d’aller prendre les escalators. Cette fois on les prend dans le sens de la montée. C’est chouette les escalators.

Soirée agréable. Hugo a voulu regarder le DVD du Père Noêl est une ordure. Il est absolument FAN de Josette. Il est également fan de Jacqouille la Fripouille dans Les Visiteurs 1. Il a beaucoup d’humour mon frère. Moi je me marre de le voir se marrer. Il aime bien quand j’imite Josette. Et puis Madonna aussi dans son clip « Hung Up » (il adore Madonna) Et puis quand c’est l’heure de se coucher, il aime que je lui raconte des histoires.

Il a à peu près toute la collection des drôles de petites bêtes. Evidemment, il a HUGO, l’ASTICOT ! Mais tous les autres…
mais là pas de bol, il a oublié ses livres donc il a fallu se rabattre sur ce que j’avais en stock, soit l’album COLLECTOR des P’tites Poules avec notamment la petite Carméla qui voulait aller voir la mer !

Ce qui est important avec Hugo c’est le ton quand on lit les histoires. ça doit être VIVANT ! Il a bien ri. J’en ai déduis que je ne m’en étais pas trop mal sortie. Evidemment, on a dormi tous les deux dans mon grand lit deux places en se tenant la main. On s’est toujours tenus la main pour s’endormir ensemble. Il est content et moi aussi.

Lendemain matin, après le rituel petit dèje glandouillage, douche de 30 minutes chez Yiayia qui fait que moi je me suis douchée à l’eau tiédasse voire froidasse (merci hein Hugo d’avoir vidé le ballon d’eau chaude :)) – nous voilà en route pour les Tuileries. Quasiment 10 stations de métro et peu de monde : LE PIED !!

Finalement, la balade aux Tuileries, Hugo était moyennement emballé. Il n’y avait même pas de cygnes sur la pièce d’eau et seulement UN canard. Hugo ADORE les cygnes, les canards et les oies. Là où il vit avec mes parents en bord de Seine, il y a toujours des bandes de cygnes, d’oies sauvages et de canard et quasiment tous les dimanche, Hugo va les voir avec mon père pour leur donner du pain dur en miettes.

mais là, je sens bien que les Tuileries ça le gonfle en fait. Il commence à angoisser. Je tiens bon. 20 minutes plus tard, ce qu’il veut, c’est reprendre le métro et rentrer chez moi. ça doit le calmer le métro. Le roulis, la vitesse, ça doit avoir un effet apaisant. Moi je culpabilise de pas être assez cool…

Nous voilà rentrés. je me dis que finalement, j’aurai pu me lancer dans une sortie métro où on aurait fait toute la ligne 1  A/R avec les escalators mais bon… faut pas charrier et je ne veux pas nourrir de trop les rituels de Hugo parce que je pense que ça lui fait du bien aussi de le confronter un peu au changement.

Quand il était petit, l’âge à laquelle sa maladie s’est le plus exprimé (2 – 4 ans), Hugo HURLAIT quand on l’emmenait dans le centre commercial où ma mère avait son magasin à l’époque. Il s’automutilait, il se tapait la tête. Les gens nous dévisageaient et on était tous congestionnés de stress. Mal. Quand j’habitais Versailles il y a 10 ans de ça, je justifiais à tout bout de champ le handicap de Hugo. j’avais besoin, presque agressivement de DIRE qu’il était handicapé pour qu’on arrête de le regarder avec des yeux ronds et qu’on arrête de nous regarder comme des GROSEILLE.

Avant il me fallait toujours 48 heures pour me remettre émotionnellement de ces confrontations publiques.
Maintenant ça me gêne toujours mais j’ai appris à lâcher prise. La seule chose qui reste c’est l’inquiétude. Cette inquiétude  qu’il puisse arriver quelque chose à mon frère. Cette angoisse qu’on puisse lui faire du mal. Cette peur de comment gérer l’après. Comment ça se passera quand mes parents ne seront plus là ? Comment lui expliquer la mort, l’absence ? Comment est ce qu’il vivra ? Comment est ce qu’on vivra tous ? Est ce que mon compagnon sera prêt à l’avoir chez nous si jamais ? Toutes ces questions auxquelles je n’ai pas encore envie de penser mais elles sont là, latentes. Tout ira bien. Bien sûr. Tout ira bien. Mais il faut rester vigilant car nous vivons dans un monde qui est bien dur.

Alors voilà. le Téléthon approche. C’est la crise. Il n’y a plus d’argent. Il y a de la misère à ne plus savoir qu’en faire. Il y a de la maladie de partout dont le Cancer et le Sida qui continuent d’avoir besoin de dons pour la recherche. Mais pour les maladies génétiques, pour le retard mental, il y a encore tant à faire… TELLEMENT à faire… Alors ça n’a pas l’air prioritaire comme ça je sais bien. Je déteste en plus l’apitoiement. Moi j’aime pas la pitié. Et puis soulager sa bonne conscience une fois l’an ça m’a toujours un peu dérangé quelque part…C’est tous les jours avec TOUT LE MONDE qu’il faut montrer son humanité.

Cependant c’est un fait. La recherche a besoin de moyens. Les associations ont besoin de moyens. Les instituts spécialisés ont besoin de moyens pour permettre aux enfants et jeunes qui ont des handicaps de ne pas être seulement « parqués » en attendant que le temps passe. la REEDUCATION est FONDAMENTALE. Hugo n’a pas eu la chance d’avoir toute la rééducation adaptée dont il avait besoin. Dont il a toujours besoin. On essaie au niveau familial de compenser mais la vérité c’est qu’on fait ce qu’on peut mais qu’on n’y arrive pas toujours.

Pour ceux qui seraient intéressés par le Syndrome X Fragile, j’avais fais un blog à part entière sur le sujet :
Pour ceux qui voudraient lire l’article sur lX Fragile de l’association Perce Neige, je le copie colle ici :
Monique NARCY, neuro-pédiatre, médecin directeur de Centre d’Action Médico-Sociale Précoce et membre de la commission médico-sociale de Perce-Neige.
“La particularité de l’X Fragile c’est son diagnostic tardif, contrairement à la Trisomie 21 qui se détecte dès la naissance. L’X Fragile est identifié en moyenne vers l’âge de 2 ans ½ ou 3 ans c’est-à-dire au moment de la constatation de troubles de l’apparition du langage, excepté dans les cas où il existe une hérédité manifeste (si d’autres enfants de la famille sont déjà touchés par exemple). Généralement, les enfants X Fragile marchent tard et éprouvent des difficultés à rentrer dans des activités plus élaborées (comme le langage). Les ‘X Fra’ sont instables, impulsifs, évitent les échanges, supportent mal le bruit ou les environnements agités qu’ils vivent comme une agression. Lorsqu’un retard mental inexpliqué se manifeste chez un enfant, nous demandons systématiquement un bilan génétique qui comporte toujours la recherche d’X Fragile  et permet ainsi le diagnostic.
Si le diagnostic d’X Fragile est avéré, le conseil génétique est indispensable car le syndrome est une maladie génétique familiale. La mère est en effet porteuse de l’anomalie génétique. C’est ce qu’on appelle la prémutation (elle porte le syndrome mais ne l’exprime pas).  C’est alors sur la génération suivante qu’existe le risque d’apparition de la maladie. L’anomalie génétique responsable du syndrome d’X Fragile possède en effet la particularité de s’amplifier au fil des générations.”
Maladie  génétique,  le  syndrome de l’X Fragile est la deuxième cause de retard mental  après  la  Trisomie 21  et  la  première cause  de retard mental héréditaire.  Il touche 1  garçon  sur       4  000  et  1  fille  sur 7 000.
Etre  porteur  de  ce  syndrome,  c’est affronter  au  quotidien  les manifestations d’un retard mental, touchant en particulier  le  langage,  ainsi  que  des troubles du comportement.
Les  troubles  du  langage  sont  quant   à  eux  quasiment  constants.  Il  arrive qu’un  enfant  X Fragile  ne  prononce qu’un à deux mots jusqu’à l’âge de 3 ou 4 ans. Le langage développé est fait de digressions,  de  répétitions,  de   pauses  inappropriées,  d’interjections,   de  persévérations, d’écholalies …  La stimulation,  via  des  séances  d’orthophonie, est indispensable tout au long de la vie.
La coordination motrice est également perturbée  chez  les  enfants  X  Fragile. Pour  eux,  impossible  par  exemple  de sauter à cloche pied, de  réceptionner correctement  un  ballon  lancé  ou  de tenir un crayon de façon adéquate. Les troubles de représentation de l’espace ne  sont  pas  rares,  aggravés  par  de   possibles  difficultés  de  coordination   visuelle. Un  comportement  qui évoque parfois l’autisme. Outre  les  différents  troubles  décrits,   les  signes  les  plus  caractéristiques  du   syndrome de l’X Fragile sont incontestablement comportementaux.
L’hyperactivité est ainsi présente chez 70% des garçons X Fragile. Un comportement impulsif est fréquent. Submergées par un ensemble de stimuli (visuels, tactiles, auditifs), les personnes porteuses du syndrome éprouvent des difficultés à faire le tri entre les informations pertinentes et celles qui ne le sont pas. Les personnes X Fragile peuvent présenter une hypersensibilité aux bruits, au toucher, aux odeurs et parfois même aux couleurs.
Cette « anxiété sociale » est également une des caractéristiques essentielles des   personnes X Fragile. Leur ‘seuil de tolérance’ se trouve vite atteint, ce qui les gêne pour  s’engager  dans  une  relation,  faire  face  à  un  conflit  ou  à  une  situation   nouvelle sans éprouver de sentiment de menace. Toutefois, lorsque les personnes X Fragile se sentent en confiance, elles font preuve de certaines qualités relationnelles  (bonne humeur, affection,  serviabilité…) et présentent un  véritable  intérêt social et affectif.
À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement permettant d’envisager la guérison du  syndrome  de  l’X  Fragile.  Ceux  proposés  aujourd’hui  visent  essentiellement   à réduire certains troubles comme l’hyperactivité, l’anxiété, l’agressivité… et à soutenir les apprentissages et le développement des compétences. Toutefois, grâce au développement  de  la  biologie moléculaire,  le  fonctionnement  de  la maladie  et   son mode de transmission sont de mieux en mieux connus.
Extrait du Perce-Neige Magazine de décembre 2010.

Pour finir, n’oublions pas que la vie doit être abordée avec simplicité et humilité. Nous ne sommes que des gouttes d’eau … alors les joies simples, sont souvent les meilleures 🙂

L’ENFER DES DODUES… ! (NB: Blog très long :))

Bon ! Cette fois j’ose. J’ose brandir une vérité déjà admise, évidente mais qu’on essaie désespérément de nier: Être dodu, c’est l’ENFER. 
 Globalement c’est l’enfer. Surtout en été, surtout à la plage, surtout à Paris, surtout depuis que les magazines estiment que RONDE c’est être goalée comme… Laetitia Casta ou Beyoncé ou je ne sais quelle autre bombasse dont les rondeurs se situent essentiellement au niveau des seins et des fesses… moi je veux bien les même. La vérité c’est que les VRAIES dodues, celles qu’on essaie d’appeler un peu moins péjorativement les « rondes », elles sont pas goalées comme ça et elles vivent pas leurs rondeurs de façon « épanouissante ».

Une géniale blogueuse: http://www.bullesdeflo.com/ a fini de me convaincre. ça faisait un moment que je voulais faire un blog sur le sujet mais j’osais pas… ça veut dire reconnaître devant la terre entière qu’on a un problème avec ses kilos en trop, son corps, son image, le regard des autres etc. … Mais je crois que ça y est, à 35 ans j’assume. Après 20 ans de régimes, je crois que je suis en mesure de m’exprimer sur le sujet. Et le dernier ELLE spécial maillots intitulé « le maillot qui va avec le corps que j’ai » ou un truc du genre a fini aussi de me convaincre… les minettes étaient toutes surgoalées… alors forcément, …

Que les choses soient claires, une grosse bien dans sa peau, ça ne fonctionne pas. ça ne peut pas fonctionner parce que le poids du corps retentit sur la santé déjà d’une. Et le regard de notre société n’est pas un regard compatible avec la grosseur. Dire le contraire serait être malhonnête. Vous avez déjà vu des mecs se retourner sur des grosses pour dire: putain elle est bonne ? Non. Vous croyez que les mecs ça les dérange pas quand on grossit? Bien sûr que si. Stop l’hypocrisie. Et les filles « rondes » c’est à dire DODUES / GROSSES / OBÈSES elle préfèreraient pas se regarder dans la glace avec plaisir ? Si. Bien sûr que si.

Une grosse qui se dit « bien dans sa peau » c’est au mieux, une grosse qui a fait le deuil de son corps, le deuil de ses kilos et qui essaie chaque jour d’accepter son sort à défaut de pouvoir changer les choses.

Alors déjà je pose les bases. Je suis RONDE. Plus exactement, je suis un YOYO DODU.

Je suis un peu profil Bridget Jones dans ses mauvais jours… Entre 10 et 15 kilos qui me pourrissent l’existence depuis l’adolescence. Donc je préviens, je suis en territoire connu, reconnu, expérimenté en long en large et en travers.

Une grosse n’est pas seulement grosse parce qu’elle BOUFFE (même si moi je sais, j’avoue, je suis une bonne vivante, j’aime la bonne bouffe, le bon vin, et que j’ai un bon coup de fourchette ;)). Une personne trop grosse (et là peu importe la variation pondérale entre 5 et 50 kilos de trop), est grosse parce qu’elle SOUFFRE !

Le GROS grossit bien sûr parce qu’il mange trop, mal, ne fait pas assez de sport mais aussi parce qu’il peut être malade, faire de la dépression, avoir un métabolisme de merde, une thyroïde fainéante, bref, un mauvais héritage biologique.

Je pense toujours a une de mes meilleures amies qui est maigrichonne taille 34 depuis que je la connais et qui restera toujours taille 34 maigrichonne même après 2 enfants et pourtant… quand je voyais ces placards: nutella, papy Brossard, gâteaux à gogo … moi j’ai jamais eu ça chez moi. Et si j’avais eu ça, clairement, je serai comme Roseanne Barr. Vous connaissez pas Roseanne?
Moi je suis minuscule. Enfin je fais PRESQUE 1.60M … mais presque seulement… Quand je mange un pain au chocolat ça se voit direct. Je n’ai pas eu le bon héritage génétique de ma maman qui elle, est surgoalée à 53 ans après 5 enfants… moi j’ai le côté… de l’autre côté… d’ailleurs parfois pour rigoler je dis à mes parents qu’ils m’ont refilé tous les mauvais gènes: X Fragile, myopie et astigmatie, problèmes de poids, merci hein, merci 🙂

Aussi loin que je me souvienne je n’étais pas une enfant grosse. Mais déjà, enfant, j’avais un appétit de petit ogre. Et puis j’ai toujours aimé les trucs qui faisaient grossir… j’ai vécu aux Caraïbes, j’ai chopé une pneumonie qui m’a tenue malade pendant une année entière et à 7 ans je crois, j’étais MAIGRE. Rentrée en France, j’étais une « jolie môme »… mais pas « MAIGRE ». Et comme j’avais que des camarades de classe MAIGRES, on m’appelait « la grosse » ou « la grosse patate » … sont sympas les gosses entre eux.

Quand je revois des photos je me dis : mais NON ! j’étais NORMALE !

Et puis à l’adolescence je suis partie aux Emirats. Là bas, pas possible de se planquer, on va à la plage tous les jours. 3 semaines d’hôtel et j’avais un peu grossi… mais pas trop pourtant. Mais quoiqu’il en soit, à 14 ans, à force de me goinfrer le matin d’œufs au bacon, saucisses, toasts beurrés et j’en passe, forcément, avec le changement de climat et tout, je me suis payée une putain d’infection cutanée. Direction le seul médecin francophone qu’on nous avait conseillé. Un Docteur Syrien, médecin scolaire du Lycée français qui avait fait ses études de médecine à Bordeaux et aussi endocrinologue diéteticien. Ce fou m’a charcuté à vif pendant une semaine de mon infection cutanée et a annoncé à ma mère: faut la mettre au régime.

J’avais 14 ans et je n’étais pas grosse. A tout casser j’avais GRAND MAX, 5 kilos en trop. En plus j’étais sportive. Planche à voile tous les jours, knee board, danse le WE, j’ai toujours été une môme qui se bougeait.
Et c’est parti, mesures en long en large et en travers, mesure du pli cutané, et gélules à gogo: Isoméride, Thiomucase, Dinintel… et régime DRACONIEN.

Aujourd’hui l’Isoméride a été retiré de la vente en France. A l’époque, le Dinintel était interdit en France … ma mère était contre mais j’avais été contaminée par le besoin irrépressible de MAIGRIR. Et j’y suis arrivée ! A 15 ans je faisais 49 kilos. Période de gloire, je me faisais draguer par les Marines qui débarquaient dans le Golfe Persique à l’aube de la Gulf War I. Et puis je suis rentrée en France et je crois que j’ai repris 8 kilos en 3 semaines… je me suis gavée de chocolats, de Mac Do et autres saloperies…mais je suis quand même sortie avec « le plus beau garçon du collège en 3ème » … yearrrrrr 🙂

Pendant toutes mes années lycée je me souviens avoir fait régulièrement des régimes pour me maintenir à 51 /53 kilos … entourée de copines toujours bien goalées qui mangeaient tout ce qu’elles voulaient ….et j’essayais d’être pareil, tout en continuant de prendre l’Isoméride jusqu’à ce que ce soit interdit en France vers mes 17 ans … Quand je revois des photos de moi, j’étais très bien. Mais rien à faire, je me trouvais GROSSE.  La machine a complexes avait bien fait son travail…

A la fac, j’étais la GROSSE du groupe. Enfin je pensais être la grosse du groupe… je me souviens une fois, une fille pas mal m’avait dit que je ressemblais vachement à Pamela Anderson… sans déconner? J’étais PERSUADÉE qu’elle se foutait de ma gueule… En vrai, je revois des photos de moi un été avec des copains en mini short à 20 ans et j’enrage de m’être trouvée GROSSE alors que j’étais NORMALE ! 15 ans plus tard je me trouverai surgoalée avec le même poids !

Et puis j’ai grandi … enfin j’ai vieilli… et je me suis un peu plus sédentarisée, le travail, les soucis d’argent, les soucis de mec … Mon père me disait: tu veux un mec ? maigris. Euh… je crois qu’il ne se rendait pas compte en fait… ma mère a été sur mon dos avec mon poids pendant des années … Attention, là tu es au max, c’est pour toi,…. Mollo ceci, mollo cela… Ma mère a même été jusqu’à mettre un cadenas sur le frigo à Abu Dhabi et je me souviens d’une fois où même moi j’ai rigolé tellement c’était ridicule. J’entre dans la cuisine en me disant: terrain libre. J’ouvre le placard, je chope la boîte d’Ovomaltine et je fais verser la poudre direct dans ma bouche grande ouverte, la tête en arrière… Ma mère arrive et crie : OLIVIA !!! Moi, surprise, je fais un mauvais geste avec la boîte et je me retrouve littéralement recouverte d’Ovomaltine… forcément, on ne pouvait que rire…

Enfin bref. A 27 ans, là, j’avais des vrais kilos en trop. Premier choc amoureux 5 ans plus tôt j’avais perdu 12 kilos que j’avais repris au fur et à mesure pour finalement dépasser mon score… je me suis traînée en desespoir de cause chez le Dr. Jacques Fricker avec une batterie d’examens médicaux à faire pour être sûre que tout était quand même en ordre… et il m’a aidé. C’est un excellent médecin. Je l’aime beaucoup. Il connaît une bonne partie de ma vie mais là, à 35 ans je peux plus… et lui non plus je pense…Le problème à terme, c’est qu’on s’essouffle à force de faire des régimes… Au bout d’un moment, le médecin aussi génial soit-il, il ne peut pas vous sauver de vous même et de votre volonté et de votre rapport à la nourriture.

Moi je le dis, j’ai un problème avec la nourriture… je suis du genre à décoller si je subis un choc émotionnel violent (les ruptures sentimentales ont toujours eu cette vertu de me faire maigrir énormément vitesse grand V) mais sinon, je fais partie de ces personnes qui sans en avoir vraiment conscience sur le moment, vont développer des comportements compulsifs face à la nourriture… avec à peu près tout et n’importe quoi, pourvu qu’on se remplisse … pourvu qu’on remplisse le vide, qu’on canalise l’angoisse… un truc comme ça.

Donc à 35 ans, après 20 ans de régimes globalement infructueux puisque si je maigris, immanquablement je regrossis, j’ai décidé d’attaquer mon problème à la racine: mon cerveau. Enfin mon âme. Mon MOAAAA profond. Alors je vais entreprendre une thérapie comportementale avec un psy  pro du Kilo question de voir…. peut être que je ne vais pas en avoir besoin, peut être que le cheminement a déjà commencé tout seul mais il est EVIDENT que les « régimes » mènent à l’ECHEC.

Plus je lis des trucs sur le sujet, plus j’en essaie – ah oui j’ai TOUT essayé depuis le régime Fricker; Dukan, Weight Watchers et j’en passe … sur la durée, ça ne fonctionne pas.

Interdire génère l’envie. Interdire certains aliments les rendent tabous, diaboliser la nourriture déforme la façon dont on appréhende certains aliments, dont on les traite…et plus on veut les dévorer… et plus le corps stocke…

Alors bien sûr. Pour perdre du poids, il faut MOINS manger quoiqu’il arrive. Mais sûrement qu’il faut aussi travailler autre chose… quelque chose de plus enfoui… le POURQUOI on mange TROP ou MAL …

Je ne suis pas à plaindre par rapport à d’autres… mes kilos jusqu’à présent ne m’ont jamais empêchée d’évoluer normalement dans ma vie professionnelle et amoureuse mais … malgré tout je suis CONVAINCUE qu’il y a une discrimination physique. On parle de discrimination raciale, mais la discrimination physique est EVIDENTE.

Surtout dans certains métiers. Je suis dans les relations publiques… Eh ben je suis pas sûre que dans des grosses agences ou chez des annonceurs un peu luxe et glamour, on embauche des dodues… ou alors les dodues auront intégré les quotas d’embauche elles aussi …

C’est vrai aussi que ce problème est très féminin même si je ne doute pas que les hommes peuvent aussi en souffrir. Mais le fait est qu’on reste dans une société de minces, faite pour les minces. Un esprit sain dans un corps sain …
Même s’il y a des fringues spéciales grosses « à la mode » à présent, même si H&M a son rayon XXL, en étant même juste un chouilla trop gros, on vit l’enfer.

Moi je suis désolée, je pense être très esthète et féminine au fond de moi. Mais je sais qu’avec mes kilos en trop je ne pourrai JAMAIS m’habiller comme Sharon Stone dans Basic Instinct (même si ça me dirait carrément)… D’abord, quand on a des kilos en trop, les talons, c’est pas possible… et là je ne parle pas forcément pour moi. Avoir des kilos en trop c’est avoir les cuisses qui se frottent en été… à cela on rajoute la transpiration plus importante parce que tous ces kilos… faut les porter en plus du reste ! Sans oublier les vaisseaux sanguins qui pètent, le mal de dos, les jambes lourdes, l’essoufflement, etc. … Être dodu, Être gros, en vérité c’est ça. C’est ne pas pouvoir se faire plaisir avec des supers bikini de Bimbo, c’est ne pas pouvoir révéler la femme femme qu’on est à l’intérieur…c’est être dans la frustration, la honte,et le dégoût de soi.

Moi je me dis que si ça se trouve, si j’étais surgoalée je serai une vraie salope… et que c’est peut être pour ça que j’ai des kilos en trop… :)) ha ha ha !!!

Non mais franchement, OK. La mannequin Tara Lynn est belle. Elle est belle avec ses mega kilos mais recadrons un peu les choses: 1) elle est très grande. 2) elle est super arrangée avec des belles fringues, une super coiffure, un super maquillage, 3) elle a surtout un SUPER Photographe qui sait exactement quelle lumière il faut, quelle pose il faut et 4) Photoshop fait les finitions…. donc oui, à ces conditions, toutes les GROSSES peuvent etre BELLES. – Soit dit en passant ils m’ont fait marrer chez ELLE (attention j’aime bien ELLE en général) – avec leur spéciale « RONDES ». Forcément ils auraient dit spécial « GROSSES » ce qui est pourtant beaucoup plus vrai, ils auraient moins vendu … ou alors ils auraient eu les association de gros et obèses sur le dos je sais pas… mais ça m’avait fait sourire… Comme quoi ça reste tabou le mot « GROS ».
D’ailleurs, je ne dis pas que les grosses ne sont pas belles. Je trouve sincèrement qu’il y a des grosses qui sont vraiment BELLES. Moi souvent on me dit: mais Olive’ ça te vas bien tes rondeurs et on t’a toujours connu comme ça… Ouais c’est ça ! et mon cul c’est du poulet ? 🙂

Moi je me suis pas toujours connue comme ça… en tous cas je ne me suis jamais reconnue comme ça… ch’uis pas une grosse dans ma tête, ch’uis une normale. Juste je sais pas… j’ai eu un mauvais karma avec la nourriture a un moment donné, avec mon image, avec ma féminité et Bim’, dans ma gueule… enfin dans mes cuisses, dans mon ventre, dans mes bras… et dans mes JOUES 🙂

Alors voilà… essayer de faire reconnaître les GROS comme des gens comme tout le monde c’est bien. Eduquer pour faire évoluer les regards de la société sur le surpoids c’est bien. Dénoncer les régimes, c’est pas mal … mais dire qu’être gros c’est le pied… faut pas déconner…

Donc bon courage aux gros, aux dodus, aux obèses et autres sujets en surpoids… Prenez vous en mains, parce que dans la vie, on a pas le choix que de se prendre en mains soi même, armez vous de courage, faites vous aider, mais pas de complaisance… et pour les autres, les « normaux » … Calmos… les gros ont un coeur et pas un pot de Ben & Jerry’s ou des Twix / Snickers et autres barres chocolatées planquées dans leur sac… ça va bien…

En espérant n’avoir choqué ni vexé, ni révolté personne …

LA VIE C’EST COMME UNE BOITE DE CHOCOLATS … ON NE SAIT JAMAIS SUR QUOI ON VA TOMBER…

Bonjour à tous,

Ce matin, dans Le Figaro, il y avait un article sur le DIAGNOSTIC PRE IMPLANTATOIRE … ça m’a fait réagir, forcément, puisque je suis concernée : 

Comme pas mal de personnes sur cette planète j’ai découvert que j’étais porteuse d’une maladie génétique. Pour moi, c’était à 20 ans. A 20 ans, dans le bureau de la généticienne de l’hôpital Mignot à Versailles, toute seule comme une grande, en lisant à l’envers la feuille des résultats de mon caryotype, je lisais : pré mutation.

La généticienne entre dans le bureau et me lance: alors vous voulez savoir ? Moi: bah oui… Elle: bon bah c’est comme le Loto hein… pas de bol, mauvaise pioche ! Ah la délicatesse des toubibs…

J’ai pas trop compris sur le coup ce que ça voulait dire tout ça: porteuse mais saine, prémutation plus importante que ma mère, risque élevé d’avoir un handicapé mental sévère quand j’aurai des enfants, tout ça, à 20 ans, quand on a son premier copain, qu’on est à la FAC, juste, ça ne va pas ensemble.

Moi c’était pas très grave. On venait d’apprendre que mon petit frère Hugo, 3 ans, était X FRAGILE en MUTATION COMPLETE. C’est QUOI ce truc? Hugo n’était pas un bébé comme les autres. Il est né un 22 mai 1993. J’étais en Terminale. Je m’en souviendrai toute ma vie. J’avais 17 ans. Maman m’a eu jeune (à 18 ans). Et puis il y a eu ma petite soeur 3 ans après. Et 15 ans après, HUGO ! Hugo c’était un petit miracle à lui tout seul. On était tous hyper content de voir un bébé débouler à la maison.

Moi j’en revenais pas. Voir ma mère avec un gros ventre, voir son ventre faire des ondulations dingues avec un petit être à l’intérieur qui donnait des coups de pieds, qui prenait vie ! WOW !

Et Hugo est arrivé. Je me souviens, 4h du matin, maman perd les eaux, mes parents partent à la maternité. Ma soeur et moi on reste, à attendre… j’étais speed de chez super speed. Incapable de me rendormir, j’ai fais le ménage, tout rangé, bref… j’avais peur,  peur pour ma mère, peur pour le bébé, je voulais vite savoir que tout allait bien ! 10h du matin je n’y tenais plus et j’ai appelé la maternité. Toujours rien. 11h30, mon père appelle: on a un petit frère !!! Tout va bien ! Hugo est né !

Il faisait une chaleur à crever dans cette maternité. Moi j’étais sonnée, hébétée, dingue de mon frère.

Une fois le retour à la maison, on était tous après lui. Quand les cours étaient fini, on courait presque en sortant de la voiture pour vite aller voir Hugo.

Et puis les mois ont commencé à passer. Hugo était du genre à avoir du mal à dormir, à pleurer beaucoup. Mais nous on savait pas si c’était normal ou pas… On le berçait des heures sur Otis Redding et Aretha Franklin: Sitting on the dock of the bay et Respect… Il adorait Respect, ça le faisait sourire, il s’éclatait 🙂

Et puis Hugo est arrivé à l’âge des « apprentissages » comme on dit. Et là … il y a avait des choses qui ne venaient pas et qui n’allaient pas… Hugo a commencé à faire tourner des couvercles… rien de grave mais voilà… il faisait beaucoup tourner les couvercles… et puis il se balançait aussi… bon… ok… et puis… il a commencé à se taper la tête, à s’auto-mutiler en se mordant les mains près du pouce… et puis ses petits bras qu’il agitait comme ça… on se disait: mais c’est marrant comme il « remue des brandillons »…

Et puis… Il ne parlait toujours pas… il n’était toujours pas propre… et ses petites oreilles en feuille de chou elles viennent d’où ? Ma mère commençait sérieusement à comprendre que quelque chose n’allait pas. Elle a commencé à consulter… Et puis on lui disait: c’est vous le problème. Super. Et puis on a quand même fini en psychothérapie familiale… Genre c’est NOUS le problème… 

En attendant, Hugo exprimait de plus en plus quelque chose qui n’allait pas. Il hurlait dans les ascenseurs, ne supportait pas le changement… c’était notre petit Rainman à nous… On le voyait de plus en plus clairement: Hugo était autiste ?

Pas tout à fait. Ma mère a acheté un livre qui s’appelait « VOTRE ENFANT ». Une sorte de gros dictionnaire pathologique. Un livre assez effrayant où à peu près tous les symptômes de maladies sont répertoriés. Et là, ma mère à un choc: SYNDROME X FRAGILE. C’est ça. Hugo a le Syndrome X Fragile.


Après une longue et tenace bataille, elle a réussi à obtenir le caryotype de Hugo (le caryotype c’est un examen des chromosomes… on parle aussi de recherche en biologie moléculaire quand le caryotype ne suffit pas). Et c’est le choc: BINGO ! X FRAGILE, MUTATION COMPLETE, HANDICAP MENTAL MOYEN A SEVERE.

Le choc. Hugo, le bébé tant attendu, le petit garçon de la famille… atteint. Grâce à Hugo, toute la famille est passé au caryotype. Maman est porteuse et moi aussi. Les autres sont épargnés. Hugo a eu un autre petit frère et une autre petite sœur ensuite… tout allait bien. Dieu merci. Mon autre frère était déjà en route quand tout s’est accéléré et pour la petite dernière, le bébé miracle, ce fut Diagnostic Pré Natal.

Alors l’X Fragile c’est quoi ?

L’X Fragile est une maladie génétique liée au chromosome sexuel X, héréditaire (contrairement à la trisomie 21 qui est un « accident » du chromosome 21) et qui selon son degré de mutation, engendre un retard mental léger à sévère.

En général, les garçons sont plus touchés par cette maladie.
Comment ça se passe côté transmission?

Un papa, déterminant les sexes des enfants lors de la conception, a 2 chromosomes: un X et un Y
Mon grand père maternel avait un chromosome X fragile : c’est un dire un chromosome X dont un code (le triplet CGG) était défectueux… il y a une histoire de protéine FMR1 mais ça commence à être dense donc je vais essayer de rester basique…
Pour ceux que ça intéresse: 

http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_l%27X_fragile


Si ce triplet dépasse 300 répétitions, il y a expression de la maladie. Mais c’est pas systématique. C’est pour ça qu’on parle de « mutation / prémutation » …

Quoiqu’il en soit, mon grand père porteur de cet X Fragile, l’a transmis à toutes ses filles.

Les filles ont deux chromosomes X et les garçons, un chromosome X et un chromosome Y.

Donc mon grand-père a transmis son chromosome X a ses filles (le père détermine le sexe) et ma grand mère a donné un de ses chromosomes X.

A leur tour, ma maman et ses sœurs, se sont retrouvées avec 2 chromosomes X. Un X « normal » et un X « fragile » … et lors de la conception, c’est 50/50. Soit c’est l’X « normal » qui l’emporte, soit l’X « fragile ». J’ai une cousine comme moi… grâce à Hugo on a pu « prévenir »…

Et ça ne s’arrête pas là… Ce chromosome X mute… pour chaque conception, une mutation s’opère.
Maman m’a donné son X fragile prémuté. Moi, à mon tour, j’ai un X Fragile  qui mute … j’aurai pu être atteinte, j’aurai pu avoir un X fragile en mutation complète et être retardée mentale, mais non … c’est mon frère Hugo qui  a eu ce lourd héritage.

10% des autistes sont X Fragile. En 1993, la moyenne d’âge à laquelle cette maladie était diagnostiquée était de 14 ans… je vous laisse imaginer les années d’enfer pour les familles à être ballotés d’instituts en instituts, en examens médicaux variés, en psy … où on dit: autisme mais en même temps pas sûr…

Les séances au CAMSP.  Les CAMSP ce sont des centres d’éducation psycho – moteur pour les enfants en dessous de l’âge de la scolarité. Ma maman emmenait Hugo à Versailles. Je crois que c’est là que j’ai eu mes premières crises de révolte. Dans ces centres il y avait des murs placardés de « bondieuseries »… A Versailles, ville à tendance catho intégriste (et ATTENTION je revendique le fait d’être croyante mais là… faut pas déconner)… où il est presque considéré comme « génial » d’avoir son petit handicapé mental… je leur en foutrai des baffes moi à ces gens là…mais bon. Le CAMSP c’est quand même super bien.

Bref. Il faut savoir que tout se joue à l’âge pré scolaire… même pour ces enfants donc tout ce qu’ils peuvent acquérir AVANT restera d’autant plus. Mais… le système français n’a pas les structures pour … alors on vous envoie en IME – Institut Médico Educatif.  Premier IME d’Hugo, tout allait bien jusqu’à ce que ma mère découvre des comportements anormaux de Hugo… des comportements qui font penser à des attouchements sexuels. Eh oui. C’est trash hein la vie ? La pédophilie dans les instituts pour handicapés mentaux … le truc pas possible, tabou, qui fait trop peur… Et pourtant… Alors Hugo a été dé-scolarisé puisque ma mère était seule contre tout le système.

Et puis un autre IME / IMPro (la version plus de 15 ans) lui a ouvert ses portes. Hugo se tapait une heure de taxi par jour… Au bout de deux ans la famille a fini par déménager. Pour se rapprocher.

Hugo a 18 ans. Il a eu 18 ans le 22 mai 2011. Il est toujours dans son IMPro. Sa deuxième famille. Un jour il devra s’en aller. On ne sait pas encore comment ça va se passer. Hugo part tous les matins dans son taxi mini bus avec tous ses copains handicapés et il s’éclate. Moi je les adores ses gosses. Tous les ans je vais à leur fête de fin d’année et on se marre bien !

Il n’a pas reçu la rééducation vraiment adaptée faute de moyens, mais les éducateurs, les bénévoles font des miracles. Et puis Hugo a eu de la chance d’avoir plein de frères et sœurs qui l’aiment, des parents, qui ont compensé toute cette rééducation manquante.

Alors bien sûr il reste handicapé. Quand je lis « Où on va Papa? » de Jean Louis Fournier, je pleure et je ris beaucoup car forcément, nous aussi on y a droit:

« On va où Yiayia on va où ? » « Tu fais quoi Yiayia tu fais quoi ? » « On mange quoi demain » (il voulait dire à midi ou ce soir, il n’a pas la notion du temps Hugo) …

Hugo, c’est un ange. Souvent on se dit, sans cet X Fragile il aurait été PARFAIT. La coolitude incarnée, la gentillesse pure. Il sait pas être « méchant » Hugo. L’arrière pensée, le préjugé, il ne connaît pas. Mais il sait sentir les regards, le rejet.  Il sait sentir quand on lui fait sentir qu’il est différent.
J’ai été révoltée et en colère pendant des années. Je me souviens de scènes où Hugo piquait des crises au supermarché où au MacDo et que les gens le regardaient avec horreur et accusaient ma mère du regard… Car Hugo n’a pas une tête d »handicapé’. Surtout petit… Il était plutôt super mignon. Il n’avait pas de « faciès » type… Comme les trisomiques par exemple où les aspects physiques sont totalement évidents.

Non. Hugo avait l’air « normal »…. Alors au début on se sentait tous obligé de JUSTIFIER. C’est épuisant de devoir JUSTIFIER. C’est épuisant ces regards, cette mise à l’écart, ce rejet de la société. ça rend un peu insociable, ça rend un peu agressif, ça rend un peu triste aussi …

Et puis un jour on s’en fout. A la plage je cherche plus à dire aux gens qui se baignent à côté de nous : il est handicapé, c’est pour ça ! Bah oui, Hugo avec son mètre 80 et son gabarit de lutteur, il joue à « trois p »tits chats » il dit « Yiayia tu plonge ! » « Yiayia tu fais avec ton nez » (je dois mettre la tête sous l’eau avec lui en bouchant mon nez) … Je m’en fous.

Et puis finalement, ça va mieux quand on ne fait plus gaffe aux autres. Mais j’ai toujours peur. Toujours peur qu’un jour il se fasse attaquer, agresser par des salopards qui ne savent pas ou qui savent mais que ça amuseraient. La société est terrifiante quand il s’agit d’êtres qui ne savent pas se défendre.

Alors je sais que je serai toujours là. On sera tous, toujours là.

Est ce que ça change une vie? Oui. Bien sûr que ça bouleverse toute la vie. Et alors ? On ne va pas rester au fond du trou à s’apitoyer ? C’est comme ça. C’est comme ça et on vit avec. Me concernant ça a sûrement changé mon regard sur les gens et mon rapport aux autres. Disons que ça a accentué ma franchise. Je vais droit au but. Avec moi c’est pas la peine de se la raconter et de jouer un rôle. Pas le temps… pas le temps de faire dans le superficiel.

Hugo est un empêcheur de devenir con. Il m’empêche de devenir une pétasse. Tous les jours je pense à lui, tous les jours il est dans mon cœur même si on ne vit plus ensemble. Entre Hugo et moi il y a un truc très fort. Je suis son « ptit Yiayia »… c’est vrai que je suis petite maintenant par rapport à lui. Mais lui, il reste mon p’tit Hugouigue… je crois que je l’aime plus que tout au monde. Enfin j’aime ma famille plus que tout au monde mais Hugo a cette petite place spéciale dans mon cœur. Et puis il me fait marrer. Il adore Madonna.  Disco Kandi 2 (Hed Kandi)… et trois ptits chats… aussi.


Et sinon pour moi, comment ça se passe alors ?

Eh ben…. j’ai pas trop le choix. Soit je me reproduis normalement et à 8 semaines de grossesse je subis un diagnostic PRE NATAL (prélèvement d’ébauche de placenta et on sait sous 10 jours si garçon ou fille et si X Fragile ou pas et on a droit à l’interruption médicale de grossesse si mauvaise pioche), soit le fameux controversé DPI – Diagnostic PRE Implantatoire et là en fait c’est comme une FIV (fécondation in vitro) + Examen génétique in vitro et on vous réimplante ce qui est sain et après … Hinshallah pour que tout se passe bien… mais bon… c’est du lourd…

ça veut dire passer en commission éthique pour ouvrir un dossier, des mois d’attente, être piquée aux hormones et j’en passe, ne même pas être sûre que ça marche …et subir les découragements préventifs du corps médical parce que ça coûte cher ces examens alors on garde les plus motivés.

Un petit parcours du combattant quoi… et bien sûr il faut faire ça de préférence pas trop tard …

Alors quand on rajoute à cela les aléas normaux de l’existence on se dit … pffiouuuuu… on essaie de pas y penser, de se dire que ça viendra quand ça viendra …et puis si ça vient pas, tant pis… (ça c’est un peu plus dur à encaisser quand même ;-))

Donc voilà. Le Syndrome X Fragile c’est tout ça à la fois. Mais j’aurai pu dire, le handicap mental, les maladies génétiques en général …

Alors c’est vrai, parfois j’ai une petite pointe d’aigreur quand j’écoute des filles enceintes se plaindre ou se plaindre de leurs enfants « difficiles » … Moi je sais pas ce que c’est… mais je sais ce que c’est que d’avoir un petit frère différent et tout ce que ça implique d’encore plus difficile…

Mais c’est normal. Quand on ne sait pas, quand on ne comprend pas, quand on n’est pas touché, … on ne peut jamais avoir le recul suffisant. 
Moi je voudrai juste que le regard sur le handicap mental évolue dans le bon sens, qu’il y ait davantage d’intégration et un meilleur diagnostic aussi. Chaque femme désireuse d’enfanter, chaque gynéco face à une femme désireuse d’enfanter devrait systématiquement sonder s’il y a du retard mental dans l’entourage familial … parfois ça peut servir.

Pour finir l’extrait d’un film qui me bouleverse toujours encore à chaque fois que je le vois… j’aimerai tellement que la vie soit vraiment comme ça pour les enfants différents…