A QUAND LE HANDICAP MENTAL GRANDE CAUSE NATIONALE ?


Bonsoir les ondes…

Un petit blog du soir parce que je crois que j’ai besoin de vider un peu mon sac une fois de plus sur le sujet.

Celui du handicap mental.

Cette année c’est la grande cause nationale pour l’Autisme. Enfin « pour » … contre, bref, pour prévenir, intégrer, traiter, soigner, on espère. C’est super. Et puis c’est important de faire des campagnes d’information avec tout l’attirail qui va bien. L’autisme sert un peu de locomotive pour tous les estropiés de la vie derrière. TOUS les AUTRES HANDICAPES MENTAUX.

Car vous ne le savez peut être pas mais il n’y a pas que l’Autisme et la trisomie. Par exemple, vous ne savez pas que 15 à 20% des autistes sont en fait X FRAGILE. OH ?! Mais c’est quoi l’X Fragile ?

C’est ça :

Bien sûr ce n’est surtout pas la première fois que j’aborde le sujet :



La dernière fois sur facebook un « ami » (ex ami du coup) m’a dit que je le GAVAIS avec l’X fragile… je suppose que je le gavais tout court de toutes façons avec mes informations sur le handicap mental.

C’est que finalement, à part ceux directement concernés, globalement les gens s’en cognent. Politiciens compris. Pouvoirs publics compris. 

ça demande de l’argent, du temps, des gens … c’est une vraie chienlit pour les gouvernements les handicapés mentaux. Bah ouais.

Le livre magistral de Jean-Louis Fournier « Ou on va papa » résume bien le quotidien – mais il est bien Jean-Louis Fournier il a la délicatesse de tourner ça à la rigolade. Parce que bien sur il faut en rire sinon on pleurerait tout le temps. 

La réalité c’est qu’au delà de l’Autisme, des enfants autistes qui eux aussi sont ballottés entre IME, CLIS et autres services de jour à l’hôpital, les familles en chient grave. Et je pèse mes mots.

J’ai un frère X Fragile de 18 ans en mutation complète. Ma mère s’est littéralement défoncée pendant des mois, des années, pour que Hugo soit diagnostiqué au service génétique du CHU dont on dépendait. Ensuite il a fallu faire toutes les démarches pour les séances de rééducation psycho-motrices dans les CAMSP, et les mille et une démarches, relances, paperasses, coups de fils, rdv sur place des centaines de fois pour que Hugo puisse intégrer un IMP et ensuite des centaines de coups de fils, démarches etc. pour une prise en charge de taxi, rebelote pour la carte handicapé … et ensuite il a fallu tout recommencer à zéro pour cause d’attouchements sexuels… mais bon… on en parle pas ça choque. Et puis c’est chiant, c’est pas drôle. C’est pas gai de causer « handicapé ».

J’ai des mots durs parce que je constate que 15 ans plus tard c’est toujours le même bordel. Je suis inscrite sur plein de réseaux sociaux, groupes sur facebook du Canada, US, Australie, UK, je me renseigne, j’interviens entant que grande soeur porteuse elle aussi de cet X Fragile de m… et je lis les témoignages des parents qui viennent d’apprendre l’heureuse nouvelle et qui galèrent toujours autant pour scolariser leurs gosses. 

l’Autisme n’est que la face VISIBLE de l’ICEBERG. La vérité c’est que pour plein plein plein de famille touchées par le Handicap Mental c’est un peu ambiance TITANIC voyez-vous. Les parents craquent, les couples se déchirent, comme disent les psy des CMPP : IL Y A SOUFFRANCE. Sans déconner !!!?

Bah ouais les gars : IL Y A SOUFFRANCE !!!

Ce qu’on ignore ou ce qu’on ne veut pas admettre quand il y a du handicap mental c’est que tout le monde prend sa dose de souffrance : les parents, la fratrie … Et oui, tout le monde porte.

Alors bien sur c’est pas non plus du Zola tous les jours hein faut pas déconner. On s’habitue au handicap. On apprend à vivre avec. Et puis on s’aime. Je vais pas re raconter tout ce que j’ai déjà écris (désolés chers lecteurs si vous voulez en savoir plus il va falloir vous cogner mes billets précédents ;))

J’aime mon frère plus que tout et surtout je l’aime comme il est. Je n’ai aucun problème avec son handicap. Mais l’expérience prouve que la société a encore PLEIN DE PROBLEMES avec le handicap mental.

Et au delà de la société, les gouvernements ne font rien. Pas assez. Il faut des structures, davantage. Des éducateurs, encore plus, encore mieux formés, plus de rééducation adaptée à chaque handicap et une vraie BONNE PRISE EN CHARGE y compris pour les ADULTES et quand les parents meurent !

Les IME / IMPRro passé 15 ans ça ressemble plus à des garderies… Alors évidemment dans la grande famille des handicapés mentaux il y a des personnes plus ou moins atteintes. Certains s’en sortent mieux que d’autres côté autonomie mais il y en a un paquet qui ne peuvent même pas aller en CAT (Centre d’Aide au Travail) ou bénéficier de la COTOREP . Mais les autres ils font quoi ? Ils gèrent comment les parents ?

Ils ont une conscience les handicapés mentaux, ils ont un coeur, ils sont capables de souffrance, de chagrin, de joies … On ne peut pas les abandonner dans des hospices et les laisser plantés là attendre la mort …

PERCE NEIGE semble être une des rares associations qui réussit le pari de permettre aux adultes handicapés mentaux d’avoir un cours de vie adapté et plus agréable :


Mais il n’y a pas assez de centres, pas assez de prise en charge, d’aides, d’investissements … Alors je sais bien c’est LA CRISE ! y a plus de pognon dans les caisses de l’état il paraît. Il paraît qu’on paie déjà trop d’impôts et on va en payer encore plus… mais OU VA NOTRE ARGENT ?! Est ce que tous les impôts que nous payons sont bien utilisés ? Est ce que les dépenses publiques sont vraiment priorisées ? Est ce que les conseils généraux, les collectivités, l’état en général a un cahier des charges cohérent avec les réels besoins des gens ?

Les laissés pour compte de la société, les handicapés ont le droit eux aussi d’avoir une jolie vie. Pourquoi certains auraient tout et eux n’auraient rien ? Pourquoi toutes ces familles en 2012 en sont encore à lutter quitte à en perdre la santé et le moral pour faire valoir leurs droits ?

On vit dans un monde où déjà quand on est normal il faut se battre sans cesse. Il faut être fort pour tenir. Alors imaginez pour les handicapés mentaux qui eux sont vulnérables. Imaginez pour toutes ces familles qui ne roulent pas toutes sur l’or…qui n’ont pas toutes les ressources familiales pour les soutenir. ça peut vite devenir sordide.

Alors ils sont bien gentils les politiciens avec leurs grandes causes nationales. Ces campagnes d’information de soulagement de la conscience… et je crois que c’est quand meme bien de le faire mais bon… CONCRETEMENT on fait QUOI pour les handicapés mentaux en France et leurs familles ? Hein ? C’est DEMERDEN SIE SICH !

Chacun sa merde et Dieu pour tous…apparemment.

(mon petit frère Hugo – 18 ans, X Fragile mutation complète)

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2 réflexions au sujet de « A QUAND LE HANDICAP MENTAL GRANDE CAUSE NATIONALE ? »

  1. Maman d'un petit garçon de 8 ans 1/2 diagnostiqué autiste, je suis évidemment très émue par ce que je lis ici.Dernière trouvaille de la pédopsy qui nous """suit""" : "pour moi, il n'est pas autiste (ah bon ? il est quoi, alors ? -je ne sais pas, mais pas autiste -bref…) ; mais continuez à dire qu'il est autiste, c'est ce qui vous ouvrira le plus de portes" ; sur ce point elle avait raison ."L'autisme sert un peu de locomotive pour tous les estropiés de la vie derrière." : tellement vrai !merci pour le ton de ce blog !

  2. bonjour Olivia j'ai un enfant de 11ans atteint du syndrome x-fragile en Algérie c'est un syndrome méconnu et il n'existe aucune prise en charge spécifique

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