C’est la rentrée ! C’est la rentrée !
Les cartables, les trousses, les cahiers petits carreaux petit modèle, les cahiers grands carreaux grand modèle, les classeurs, les oeillets, les stylos plume, les effaceurs, … les nouveaux vêtements, les nouvelles chaussures, la coupe de cheveux, ça y est ? Tout le monde est prêt ?
Oui oui, les enfants sont tous excités, à la fois fébriles et anxieux, ils attendent tous: la rentrée !!!
Maxime aussi attend la rentrée, sauf que parti comme c’est parti, ça sera pas pour lui cette année…
Maxime a 6 ans. Il est X Fragile. Il est le fils de Ludovic et Karine.
Ludovic et Karine, je les ai rencontré sur le groupe de parole Facebook Québécois dédié à la maladie. Comme de nombreux français, on trouve souvent plus d’informations et de conseils auprès des associations et groupes d’échange nord américains plutôt que français …
Depuis presque un an, je suis l’évolution de Ludovic et Karine dans leur démarche de scolarisation de leur petit Maxime.
C’est dur. Maxime est encore en pleine période où sa maladie s’exprime le plus. Et puis c’est dur de comprendre la maladie, de l’accepter, il y a les jours sans et les jours avec … Mais surtout, je vois les parents de Maxime batailler comme des dingues pour le scolariser.
Ce soir, j’ai senti que la coupe commençait à être pleine et je ne peux pas rester indifférente et ne pas m’exprimer sur le sujet.
Rien n’a changé en VINGT ANS. Depuis 20 ans, ça reste le même parcours du combattant pour scolariser son enfant handicapé. Les mêmes démarches, les mêmes répétitions infinies, les mêmes heurts auprès d’une administration blasée, dépassée, gavée …hostile.
Ce soir, Ludovic avait les boules. Ce soir, son statut sur facebook m’a vraiment fais de la peine.
Voilà le résumé des démarches entreprises depuis presque un an par les parents de Maxime : le rectorat ne veut pas de Maxime en CP, 3 IME refusent de le prendre, les autres sont complets, la MDPH ne peut rien faire et en a marre de leur insistance, le député n’arrive à rien, une association proposant la méthode ABA à domicile trouve qu’ils habitent trop loin pour eux et la déléguée du médiateur de la République leur a dit qu’elle allait faire son boulot mais estime qu’ils n’ont aucune chance de trouver une solution !
Voilà. Depuis un an, Ludovic et Karine s’épuisent. Karine a du arrêter de travailler pour s’occuper de son fils.
Pourtant, un certain Jules Ferry a rendu l’école obligatoire pour tous les enfants à partir de 6 ans un 28 mars 1882: http://fr.wikipedia.org/wiki/Instruction_obligatoire
Et normalement, depuis le 11 février 2005 il y a une loi qui a été promulguée censée améliorer, promouvoir l’intégration et la scolarisation des enfants handicapés.
Alors ce soir, quand je constate que pour Ludovic et son épouse la galère est la même que pour mes parents 15 ans plus tôt lorsque mes parents ont tout fait pour scolariser mon frère, ça me révolte.
ça me révolte de voir que 15 ans plus tard c’est toujours le même bordel. ça me révolte de voir que 2012 Autisme grande cause nationale, ça n’empêche pas les parents d’handicapés mentaux de galérer comme des dingues.
ça me révolte de voir que mes parents avec mon frère, vont eux, galérer pour l’après IME, pour sa vie d’adulte. Dans un an, mon frère devra quitter l’IME mais là encore, manque de places, listes d’attentes, pas assez de foyers de jour etc. …
Il y a des choses comme ça qui se répètent inlassablement. On a l’impression d’un disque rayé … Familles après familles, enfant handicapé après enfant handicapé, les mêmes anecdotes répétitives, lassantes, épuisantes, totalement déprimantes et destructrices…
Car ça détruit. ça détruit le moral, ça détruit les couples, ça détruit la vie de famille …ça bousille les enfants.
2012, Autisme Grande Cause Nationale, Loi de 2005, Hollande Président et une politique plus juste, qui favorise les plus fragiles…
Alors ? On va lui donner une place à Maxime ou bien ?
thelittleyiayiasworld 
De quelle maladie souffre Maxime ? Rien ne nous le dit. Je suis enseignant en CP. J'ai eu affaire à des enfants handicapés. Le handicap physique n'est pas un problème, nous savons le gérer. Pour les autres, malgré notre bonne volonté, nous ne pouvons pas mener une classe de 25 enfants de 6 ans en tenant compte de tous les enfants : ceux qui arrivent en sachant lire et que nos leçons ennuient, les bons, les moyens, les faibles… C'est totalement ingérable ! Désormais, il faut exiger la réouverture de structures adaptées. L'intégration a bon dos… Il est bien plus rentable d'engager une AVS payée au lance-pierres que de conserver une structure adaptée à leurs besoins et soucieuse de leur rythme et de leurs progrès. Votre article m'a profondément ému. j'espère du fond de mon cœur que Maxime soit heureux et fier de chacun de ses progrès.Mes amitiés.
Maxime semble est atteint du syndrôme du X fragile (dans le texte):http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_l%27X_fragile
Bravo de relayer ce type d'infos, mais malheureusement des situations comme celles de Maxime sont légion. Les associations dénoncent cette situation. Lire mon article http://www.tsa-quotidien.fr/action-sociale/handicap/a-208179/scolarisation-que-les-progres-sont-lents.html