J’ai peu le temps d’écrire en ce moment et je ne suis pas au meilleur de ma forme… En général c’est quand je commence à me sentir un peu mieux, qu’enfin les mots arrivent jusqu’au bout de mes doigts et sur mon clavier.
Parfois j’ai l’impression comme on dit vulgairement de « pisser dans un violon troué ». J’ai tellement écrit sur le handicap mental, sur l’X Fragile, sur les aberrations de notre système, nos 20 ans de retard par rapport aux pays anglo saxons outre atlantique, sur l’intolérance et le rejet de la société, que par moments je me dis : A quoi bon ? Je me demande à quoi ça sert car je vois que passé 20 ans, les parents d’enfants handicapés mentaux (autistes, X Fragile, Trisomiques et j’en passe) galèrent toujours autant : administratif, prise en charge, accueil adapté, places dans les IME, rééducation, corps enseignant spécialisé pas formé, psychologie à deux balles …
ça ne change pas. C’est toujours aussi exaspérant, toujours aussi épuisant, toujours aussi révoltant.
Mais non je tiens bon, je continuerai de me joindre au côté de mes parents, au coté des familles, je persisterai moi aussi, quitte à descendre dans la rue, quitte à aller camper devant l’Elysée, quitte à m’épuiser à en crever, quitte à faire de la prison s’il le faut. Je ne vois pas pourquoi mon frère et tous les autres enfants et adultes comme lui n’auraient pas le droit à une vie digne et adaptée.
Hugo a 20 ans. Il est X Fragile en mutation complète. Il est diagnostiqué désormais dans la catégorie moyen à sévère parce qu’il ne sait pas s’essuyer tout seul aux toilettes. Et puis Hugo, comme tout X Fragile a des problèmes de concentration. Au bout de 5 minutes il décroche. C’est comme ça.
Hugo n’a jamais pris un seul médicament pour son cerveau. C’est un choix. C’est un choix qu’on assume tous parce que son X Fragile ne partira pas. La thérapie génique qui effacerait la maladie n’existera pas de son vivant a priori. Enfin on peut toujours rêver mais la thérapie génique a encore un long chemin a parcourir.
Donc Hugo a une maladie génétique très proche de l’autisme dans son expression mais c’est pas non plus complètement de l’autisme. Mais on retrouve toujours l’évitement, l’hyper anxiété, le besoin de rituels, la répétition, l’écholalie… ça fait des années maintenant. On est habitué. Tu vas où Yiayia répété 20 fois en 15 minutes. Tu fais quoi Yiayia ? On mange quoi demain ? Demain étant ce midi, ce soir, l’espace temps de Hugo c’est pas comme le nôtre.
Mais c’est notre Hugo. C’est mon Hugo. Mon frère que j’aime de toutes mes tripes, de tout mon coeur. Il sera toujours une priorité pour moi. Hors de question qu’il soit malheureux.
Et donc Hugo a bien sur du intégrer le circuit des handicapés mentaux en France lui aussi… On a beau être une famille folklo et pas standard il y a une solidarité familiale qui dépasse tout. On peut se déchirer entre nous ça nous regarde mais dans l’adversité on se serre tous les coudes. ça doit être ça l’esprit tribal. Un truc assez animal et instinctif dans ma famille.
On veut bien faire de la psychologie, moi la première mais à un moment donné il faut savoir faire confiance à son instinct et à la nature.
Et donc Hugo doit désormais avoir un « projet de vie d’adulte ». ça me fait toujours bien marrer ce vocabulaire qu’ils emploient dans les IME… Et puis voilà quoi. Au bout de 12 ans passés dans l’IME, Hugo doit débarrasser le plancher parce qu’il n’y a plus assez de place. Alors la direction fait tout pour qu’Hugo s’en aille. Mais voilà. Il y a une loi qui existe : la loi CRETON qui dit que si on ne trouve pas de projet de vie adapté à Hugo, ils doivent le garder une année supplémentaire.
C’est là que les choses vont se corser… Hugo est en externat. Il a besoin de sa maison, de sa famille, de rentrer chez lui. Alors déjà, trouver des établissements pour adultes handicapés mentaux c’est la croix et la bannière mais en plus en externat, en plus pas trop loin du domicile, en plus adaptés, alors là, il faut se lever de bonne heure… Mon frère est à Saint Germain en Laye en IME. On lui a proposé un établissement à Sartrouville. Ok. Il faut bien être ouvert et s’adapter alors Hugo a fait un mois d’adaptation. Seulement voilà. L’établissement proposé est glauque à mourir. Du personnel pas vraiment formé, des personnes profondément handicapées, bien plus que Hugo,… bonjour l’ambiance et l’angoisse. ça sent l’hopital… et là on se prend les dirigeants qui essaient de vous baigner de leur psychologie de comptoir pour vous convaincre… Forcément, l’établissement est neuf (ce qui en soi est une bonne nouvelle) mais voilà. c’est pas pour Hugo en fait. Déjà que c’est dur pour Hugo de quitter un endroit qui a fait son bonheur pendant 12 ans (bien que moi j’ai un avis très mitigé sur son IME j’y reviendrai), c’est juste insupportable de se dire qu’on l’envoie dans un parc où on entrepose des personnes déficientes qui attendent de manger, prendre leurs médicaments et avoir de vagues occupations…
Sans oublier les 2h de taxi quotidiennes…
Mais je crois que ce qui me hérisse le plus et me mets hors de moi c’est le bilan que les « professionnels » de son IME actuel ont fait de lui. La preuve par l’exemple. La preuve irréfutable qu’ils n’y connaissent RIEN à l’X Fragile, qu’ils ont une vision, image de mon frère soit totalement malhonnête, soit déformée par leur totale ignorance… je préférerai presque la deuxième option.
Moi mon frère je le connais, je sais comment il fonctionne. Il est simple Hugo. Il aime ou il aime pas. Quand on sait le prendre, quand on sait passer le temps qu’il faut il est capable de faire des tonnes de choses. Et il aime faire plein d’activités Hugo. Il faut juste le connaître, connaître sa maladie, accepter ses limites, RESPECTER ses goûts et ses envies. Un peu comme un être humain « normal » en fait !
Mais ça doit les dépasser d’être aussi simple dans ce milieu de psy et fonctionnaires.
Alors oui je suis en colère. Et encore je mesure ma colère dans mon blog car j’ai une révolte en moi qui pourrait être d’une violence nucléaire.
J’en ai assez de lire autant de conneries, d’entendre autant d’inepties. La vérité c’est que soit il n’y a pas assez de moyens pour les handicapés mentaux, soit le budget est géré par des bras cassés et super mal géré. La vérité c’est qu’il n’y a pas de professionnels correctement formé de la simple aide ménagère à la direction. Alors on vous balance de la psychologie de comptoir, des grandes phrases, on vous parle de bien être, de thérapies par les massages alors que ce qu’il faudrait c’est de la vraie psychomotricité intensive, de l’orthophonie à gogo, des activités manuelles réelles avec le temps nécessaire, le personnel formé adéquat …
Alors si Madame Carlotti et tous les députés qui traitent du sujet lisent mon blog, je veux bien vous rencontrer – promis je resterai calme et polie – et je veux bien les emmener faire une tournée des IME et centres pour adultes, je veux bien les faire rencontrer des familles de vrais gens, qui se battent depuis des années pour faire valoir leurs droits, le droit à une vie digne de leurs enfants petits et grands.
Alors ok c’est la crise, ok la misère dans le monde et tout le reste; On sait tout ça et ça nous bouleverse aussi… vraiment. Mais ce n’est pas une raison pour laisser mon frère Hugo de côté, lui et tous ceux comme lui, qu’ils soient X Fragile, Trisomiques ou autistes.
Moi je parle au nom de tous les handicapés mentaux. Il faut une amélioration globale significative qui implique des soins spécifiques et adaptés à chaque maladie et à chaque personne. Ce sont des personnes. Ce sont des êtres humains. Pas des sacrifiés. Je ne l’accepterai jamais. Jamais.
Aussi longtemps que je vivrai je me battrai pour le droit à une vie digne pour ces formidables personnes car souvent, toujours, ce sont des empêcheurs de devenir cons. Ils sont beaucoup plus vrais que nous tous. On a beaucoup à apprendre d’eux. Je vous le dis.
Comme dit la chanson de Passenger, Life’s for the Living
thelittleyiayiasworld 
Même combat pour ma soeur trisomique, peut être pourrions nous réunir autour de ce combat. https://www.facebook.com/groups/handicambre/
Bonjour Annah ! Je suis pour un combat commun depuis tjrs car au final même s’il y a des spécificités pour chaque maladie il y a un socle commun qui est celui que j’évoque dans mon blog…à bientôt!
C Terrible et Degueulasse ce qu’ils sont entrain de faire vive a votre frere!!!!
Y en a marre de ce pays, qui Meprise les Personnes Handicapes..Ns Sommes pris pr une tare, je n’en peux plus de ca.. Si ns le pouvions, ns quiterions ce pays..
Pffffffff il a ses reperes ds ce centre, il va etre destabiliser..
Vs etes une famille soudee, unie je vs dit Bravo, Bravo pr ce que vs faite…
Merci pour ton commentaire de soutien Nora. Rien n’est simple dans notre pays mais je garde l’espoir de solutions…
Merci pour ce post. Déjà je trouve ça génial venant d’une sœur, mais ensuite je suis contente de voir que finalement nous sommes nombreux à nous battre contre les institutions telles qu’elles fonctionnent aujourd’hui ! Je suis maman d’une petite princesse à roulettes de 8 ans également atteinte de retard mental. J’ai fuit les institutions car ils avaient vraiment un regard réducteur de mon enfant. À part 2*30 min de kine par semaine, c’était « canapé thérapie ». Ça me met hors de moi comment on peut « sur handicaper » les enfants par manque de… bonne volonté… formation… envie… Le budget a toujours bon dos ! Quand on voit le prix d’une journée en centre !!! 550€ en moyenne !!! Avec le tiers du budget ma fille a une prise en charge de folie! Kine tous les jours, orthophonie,… Avec des professionnels supers motives (pas des quasi « fonctionnaires » qui savent mieux que tout le monde comment il faut s’occuper de NOS enfants »)… Je pourrais en écrire des pages tellement ça me révolte !
Bonjour ! Je suis très touchée de votre commentaire et j’en ai d’autres bouleversants sur ma page facebook. Rien que pour ça je me dis que c’est une bonne chose de communiquer pour permette aux langues de se délier et aux familles, personnes touchées de trouver un vrai mouvement de solidarité. Je crois que dans ce combat il faut un mouvement global de tous les handicaps parce que peu importe le handicap, ils ont le droit d’être bien considérés bien traités et que les familles puissent respirer et ne pas etre sans cesse angoissés pour leurs enfants. Plein de courage et écrivez votre révolte, transmettez là ne gardez pas ça pour vous. Bonne journée et à bientot
Salut! Je voulais te dire que je me retrouve dans tout ce que je lis, même sentiment de révolte, d’insoumission, même volonté de « ne rien lâcher », et si cela doit passer par la parole, on sait faire, si cela doit passer par des coups de poing…on fera!! Il est grand temps que, nous, les familles, sortions de notre isolement: osons, parlons-en, dénonçons!! Je suis maman d’un petit Haize de 3 ans, sans diagnostique, et j’entrevois déjà son avenir tout tracé dans les méandres des institutions « à la française », et déjà je dois me battre pour le sociabiliser et lui faire accéder à son droit d’aller à l’école maternelle (2jours)…je sais que le chemin sera long, mais je suis debout et je ne céderai pas. Alors, malgré nos vies décousues et meurtries, j’espère qu’un jour nous trouverons le moyen de nous unir pour faire accepter l’évidence: le droit à la vie 😉 Bon courage à toi, Hugo et ta famille! Sûre qu’un jour, nos chemins se croiseront! Nora Poulain, maman d’Haize (association « Sur le chemin d’Haize »)
Bonjour Nora et merci infiniment de ton message. Je suis touchée de tous les commentaires qui sont laissés et j’espere que ça va continuer. Nous devons TOUS nous réunir pour permettre une meilleure vie à nos frères, soeurs, enfants. Plein de courage à vous et oui, il faut être prêt à toujours devoir monter au front même si de temps en temps ça peut aussi s’apaiser un peu. a bientôt et bonne journée !
A reblogué ceci sur Frenchfragilex and commented:
Bravo Olivia pour ce super article (comme d’habitude) on se sent tous si démunis face à leur avenir…
hey non rien est simple ici en france, rien que pour le fils de mon maitre de stage autiste de 17 ans qu’on appelera t par respect pour lmon maitre s*de stage son fils la chair de son sang qu’on traite de débile car il est simplement différent, mon maitre de stage a qui ont rigole au nez en disant que les thérapie (ABA entre autre) ne marche pas et qu’il restera un déblle toute sa vie….. mais pour les enfants différents c’est ca la france…..
Coucou,
Ton coup de gueule est très intéressant à lire et je ne doute pas qu’il soit partagé par des milliers de personnes qui n’auraient pas su aussi bien l’exprimer!
Je te propose de publier ton article dans la rubrique « témoignages » sur le site Internet de mon association « Frères/sœurs et Handicap Mental » (www.afshm.fr) . Nous sommes un groupe de jeunes qui avons tous le point commun d’avoir un frère ou une sœur déficients intellectuels, de différentes pathologies (autistes, trisomiques, williams, piwi, x fragile etc…)! N’hésite pas à me contacter si tu es d’accord pour la publication! Notre site est plutôt bien consulté. Tu peux aussi aller voir notre ancien blog http://freresoeurethandicap.unblog.fr !
A bientôt!
Florian
Hello Florian! je fais vite car je suis speed au boulot mais carrément je t’en pries, publie publie et je suis ravie de voir qu’une telle association existe je trouve ça formidable 🙂 je prendrai le temps d’aller sur ton blog mais avec grand plaisir, je trouve ça positif 🙂 A très vite ! Olivia
Profondément touchée par vos mots, votre révolte et votre énergie. Mon frère, handicapé mental à la suite d’un vaccin, vit depuis 40 ans (il en a 62) au village d’Aigues-Vertes, près de Genève. Un lieu idéal, où il vieillit avec bonheur.
Enfant, il était attaché en hôpital psychiatrique. Ils furent plusieurs parents à se battre. Un long combat, qui a débouché sur la création de cette communauté villageoise où mon frère est aujourd’hui tisserand.
Comme soeur de handicapé, je sais que j’ai une chance énorme. Je comprends votre rage. Je peux juste dire qu’on a vu des combats réussir. Courage!
Beau Témoignage ! Quelle chance Hugo a d’avoir une soeur comme toi !
Mon fils a 16 ans, c’est aussi un Hugo avec ses difficultés et ses grands moments de bonheur !
A bientôt
Elodie
Je dis la même chose que vous « tien lui c’est un [prenom d’un X-Fragile] » :p
Remplacer Hugo par Cindy j ai les même problème. Sauver pour l’instant par la loi creton , jusqu’à L âge de 18ans sauver maintenant. 23 c plus dur bon courage a vous
courage à vous, en esperant que l’appel de L’ETATsoit retoqué…
pour tous les « Hugo » de France.
Mon 3ème enfant Lucien a 4 ans, il est également Xfragile. Il est à la maison, va à l’école. Bien sûr, psychomot etc. Ma femme a arrêté son activité professionnelle depuis 2 ans maintenant pour le faire « bosser » et progresser. De mon côté je me suis engagé et est engagé ma boite entière dans l’organisation de Vacances adaptées. On fait ce qu’on peut pour se sentir un peu utile.
J’abonde totalement avec votre texte. J’ai même l’impression que j’aurais pu l’écrire. Les handicapés, mentaux en particulier, sont les grands oubliés de notre système.
J’avoue que l’avenir me fait peur pour mon fils. Et je n’ai pas hâte qu’il aille dans un centre spécialisé. J’espère que nous n’en aurons jamais besoin. En tout cas nous ne l’envisageons pas.
Aujourd’hui Lulu est heureux et comme vous aimez votre frère, moi aussi j’aime mon fils viscéralement. Il ne peut en être autrement me direz vous. Mais là c’est vraiment fort : comme si je ne savais pas ce qu’était vraiment l’amour avant lui. Peut-être aussi parce que je n’avais pas conscience du scandale absolu qu’est le traitement de NOS « handicapés » avant lui.
J’aurais également 1 milliard de choses à raconter sur l’administration et les « professionnels » du milieu. Mais je n’ai pas d’insultes assez fortes pour que les gens comprennent vraiment ce qu’on ressent parfois ! Et je suis un dramatique garçon poli. Donc je préfère m’abstenir. En tout cas je vous accompagne quand vous voulez faire une « tournée » avec nos politiques. 🙂 J’ai le sentiment que si les familles commençaient juste un peu à être écoutées, les choses pourraient commencer à s’améliorer un peu… utopie. Une bise pour vous et Hugo. Je lirais votre blog et vos tweet avec intérêt.
Julien
Bonjour,
Je viens de découvrir votre blog et j’en suis heureuse. Mon fils Océan qui a 11 ans a été détecté en septembre 2013 X fragile (atypique). Il est actuellement à l’IME de la Celle-Saint-Cloud- Le Pré d’Orient. J’avoue que je n’avais déjà pas un très bon regard auprès de cet établissement, de ces établissements, mais avec ce que je viens de lire, je ne peux pas retenir mes larmes. Depuis plusieurs jours je lis tellement de choses sur le syndrome de l’X fragile, des choses que je ne connaissais pas, que je n’imaginais même pas. Au moins ça répond à certaines de mes questions. Je suis perdue, Je ne sais pas comment m’y prendre, par quoi commencer. J’ai l’impression que plus je lis et moins je comprends. Je n’y arriverai jamais, je ne peux pas aider Océan, je ne sers à rien. je n’ai plus envie de vivre. Quelle tristesse, quelle salle vie, Et comment je vais faire maintenant que j’ai pris conscience de certaines choses ????? je ne sais vraiment pas. Sylvie
Bonsoir Sylvie, il est tard mais promis je vous répondrai… Ne soyez pas trop accablée. Mon blog est bien sûr avec beaucoup de gravité mais ça ne doit pas etre tous les jours l’enfer. Le diagnostic vient de tomber c’est normal que vous soyez désemparée et perdue. Et l’X Fragile c’est balaise à comprendre… No panic ça va aller… au moins vous savez ce que c’est. Le reste, ça s’apprivoise. et ça demande un peu de temps… Je vous répondrai plus longuement. Courage à vous et ne perdez pas foi en la vie !
bonsoir a vous
en lisant votre blog je me retrouve j ai 2 enfants x fra mutation complete ma fille avec sont deuxieme x s »en sort bien c est d ailleurs passe inapercu jusqu a l arrive de mon petit sacha aujourd hui age de 5 ans est lourdement handicape je me suis battue avec les administrations depuis qu il a 14 mois et peut etre un jour j en ecrirais un livre tellement c est ireelle jamais je n aurais pense vivre un tel cauchemar face a des sois disant pro qui face a leur ignorance les rendent abjecte et je pese mes mots j ai par le biais de mon assoc rencontre des politiques ou leur collaborateurs et alors la c est digne d une piece de theatre tous aussi loin de comprendre la situation en france de la prise en charge adapte
nos enfants ne voterons pas il ne sont potentiellement pas interressant et puis c est pas eux qu il se plaignent c est nous les parents les emmerdeurs moi je suis seule avec sacha je n ai pas la chance d avoir des enfants aussi investi que toi la seule aide humaine que j ai sont des etrangers que je salarie pour m aider a le stimule et ne pas etre seule dans mes sorties qui sont souvent un vrai sport j ai par choix choisi la methode aba c est bien mais pas miraculeux ca aide dans le quotidien et j espere lui apporte le maximum d autonomie c est un travaille de tous les jours
je reve qu un jours nous descendions tous dans la rue pour leur montre notre ras le bol de l argent il en trouve quand il veulent
tenont bon nos enfants ont besoin de nous
Bonjour à vous,
Bon,je vais vous expliquez :
J’ai le syndrome d’asperger (version très sévère,avec toc,écriture illisible,hypotonie,voix chuchotée, etc…),et quand j’étais en 3eme en ULIS,il y avais un garçon de 14 ans et demi qui est X-Fragile
Il as tous les symptome de l’X-Fragile (visage très très allongé,oreille décollé,battement des main (enfin un espèce de truc ou il croise les doigt quand il est stressé),menton préominent,beaucoup d’autisme (enfin moi je fait un peu comme lui alors bon…),peau douce,ainsi que quelque grain de beauté sur les joue avec 2-3 poil… Il est aussi super sympa (quand j’ai quitté l’ULIS en 3eme j’ai même fait une depression)
le seul truc qu’il n’a pas c’est le front préominent
Et pourtant,il as un niveau scolaire CM2 (il fait les addition et soustraction,et il fait la moitié des table de multiplication !) ,il est plus intelligent que certain handicapé mental avec retard mental moyen (j’en connais un qui faisait spiderman sur les banc des école…)
Je pense que c’est le fait d’être en contact avec des non-handicapé (même si il s’est déjà fait insulté…)
Ah aussi,autre chose : un autre handicapé (avec retard mental léger),m’a dis que quand il étais en 6eme,il avait essayé d’aller aux urinoire,et qu’il as enlevé tout le pantalon,et que tout le monde s’est moqué de lui. Et qu’après,il as voulu aller aux toilette avec cabinet,mais les autre lui ont dis « C’est pour les fille ! ». Donc du coup,il ne pisse plus de la journée.
Et aussi,j’ai vu que les X-Fragile sont très anxieux quand il y as du monde autour. Il étais dans un collège avec la cour qui faisait la taille de mon salon.. Et il n’est pas plus angoissé que ça… Il as du prendre l’habitude à force 🙂
J’ai une hypothèse sur l’X-Fragile :
1 – J’ai vu quelque part sur ton blog il y as longtemps que quand tu étais avec lui,il savait faire les chose.
R1 – J’ai vu quelque part que les X-Fragile avait une diminution de l’activité du cortex pré-frontal (la partie du cerveau qui sert à être autonome)
Si ton frère avais eu la chance d’aller au collège en ULIS,il serait sans doute bien moins handicapé ;(
J’avais autre chose à dire mais je ne m’en souviens plus.
En revoir.
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