Bonsoir,!
Cette semaine j’ai un peu le temps le soir d’écrire alors j’en profite !
Il y a une remarque que je me suis fait : c’est fou comme tous les parents de jeunes handicapés mentaux se sentent super stressés par les autres en fait. Et je me suis souvenue les années à présent lointaines de mon frère Hugo quand il avait entre 2 et 8 ans. Des années dingues !
Des années où on était tous sur stressés dans les espaces publics : supermarchés, parkings, Mac Do, cinéma, plage, … partout où il y avait les autres. Les « normaux ».
Hugo ne portait pas le handicap sur son physique. Alors forcément, les gens nous regardaient encore plus de traviole.
Je dis encore plus. Parce que lorsque le handicap est visible, on vous regarde de traviole aussi hein…On lit bien dans les regards des gens un « il est pas bien normal lui hein? » . Bah non M’sieurs dames il est pô bien normal hein… il a un retard mental. Une maladie génétique appelée Syndrome X Fragile. 1ère cause de retard mental héréditaire. Première cause génétique connue de l’Autisme. ça vous en bouche un coin hein ?
Avec du recul j’ai des souvenirs qui me reviennent.
Je me dis que si un jour j’ai la chance d’être maman, je sens profondément en moi que je serai « cool ». En ce sens que j’ai tellement été « éduquée » à la dure avec mes frères et soeur et surtout avec Hugo que je me dis que ça me semblera facile… Mais peut etre que je me fourre le doigt dans l’oeil et que je serai une grosse stressée de la vie … !
Je me souviens de Hugo qui hurlait dans le magasin de ma mère, qui ne supportait pas le regard frontal, les regards des autres, les bruits. Il nous regardait et BIM coup de boule ! Et le coup de boule se suivait d’auto mutilation et de hurlements. Il se tapait la tête, se mordait les mains et criait. Et nous on se barrait dans la réserve et finalement dehors et finalement on rentrait parce que c’était ingérable.
Et puis au supermarché, parfois Hugo piquait des crises au milieu des rayons. Ou alors quand ça arrivait que soudain on le perde de vue, on hurlait HUGO ! mais pas comme des gens normaux. Nous on était déjà en mode panique maximale.
A la plage même combat. J’ai passé des années à faire CRS de mes frères et soeur (même les pas X fragile hein). Jamais le cul posé sur une serviette. J A M A I S. C’est comme ça pour tout le monde vous me direz. Mais moi je me souviens que je courais dans la flotte dès que je voyais des jeunes regarder Hugo et rigoler et se moquer de lui. Mes parents regardaient de loin mais je crois qu’ils ont accepté plus vite que moi. Je déboulais comme une furie. Je leur demandais s’ils avaient un problème ? Je les agressais puissance 1000 à base de : vous voyez pas qu’il est différent ? Vous voyez pas qu’il est handicapé ? Vous avez pas honte ?
Je me souviens des WE dans mon premier appart, les sorties au Mac Do, le cinéma, j’essayais d’avoir des sorties avec mon frère comme une famille normale mais ça fonctionnait mal. Là où je nous sentais le mieux c’est quand on était enfermé dans mon 38m² loin des gens et loin des « normaux ».
Ils se rendent pas compte les gens normaux comme ils agressent les gens différents avec leurs jugements, leurs regards, leur dégoût, leur pitié, leur malaise… Et nous comme des cons, on se sent mal de ça… On se stresse, on rougit, on éprouve le besoin de se justifier, presque de s’excuser, on a la haine, on a la rage, on a les boules.
Pourquoi hein ? Pourquoi vous les acceptez pas les handicapés ? Pourquoi quand on est différent on se fait regarder de traviole ?
Avec du recul il y a des scènes qui me font rire … Heureusement le temps fait bien les choses et ce qui me rendait malade de stress à l’époque me fait marrer maintenant parce que EVIDEMMENT qu’on devait nous prendre pour des dingues ! Notre vie de famille était dingue. Déjà à la base on n’a rien d’une famille traditionnelle chez moi. Un jour peut être je raconterai ma famille… dans un livre peut être … ou un scénario de film… avec une de mes cousines c’est ce qu’on se dit à chaque fois: notre famille ferait un super film super marrant… et touchant aussi…
Je me souviens notamment de quand je venais juste d’avoir mon permis. Je conduisais le break 405 familial. En 1ere voiture c’est costaud ! Et bim il a fallu que j’emmène ma soeur et mon tout jeune frère à la clinique à Versailles voir ma mère qui était enceinte de mon autre frère et qui avait des soucis de grossesse (ouais ma mère m’a eu à 18 ans et les 3 derniers entre 36 et 40 ans … on est 5 et Hugo est le 3eme) …. Bref. Carrefour du Cheval Mort. Faut le faire un carrefour avec un nom pareil. Mon frère Hugo qui se détache de son siège auto. Ma soeur a côté de moi incapable de le remettre et de le redresser. Je cale au milieu du carrefour. Je suis arrivée cramoisie de stress à la clinique. Faut le savoir, les jeunes X Fragiles détestent les siège auto. Ils se détachent. Et j’avais la trouille au bide d’avoir un accident.
Je crois qu’on a crié « HUGO » un nombre incalculable de fois. Des MILLIARDS de fois ! Sur la plage, dans la rue, dans les allées de supermarchés. HUGOOOOOO ! « Il est où Hugo? »
Et le pire vous savez, c’est que ça continue… En moins fort, en moins souvent, en moins pire mais il y a des réflexes qui restent… des peurs viscérales aussi… la peur de perdre mon frère. Cette peur ne me lâchera jamais. J’ai toujours peur qu’on le perde. Je crois que je pourrai en mourir.
Un jour je suis venue rendre visite à ma famille un WE. Mon jeune frère (qui a 19 ans à présent) me sort : papa a perdu Hugo au marché. J’ai tout lâché, je tremblais comme une feuille, je suis partie en sprint, iphone dégainé et j’ai littéralement engueulé mon père… Qui évidemment avait retrouvé Hugo…
Avec une personne handicapée dans sa famille, un fils, une fille, un frère, une soeur, on ne peut pas faire attention trop longtemps à ce que pensent les autres… On n’a pas le temps de faire des manières. On est dans le concret. Dans le réel, dans l’urgence. Je crois que j’ai longtemps eu « honte » de façon bête de ma famille. Je disais toujours: Oh là … ma famille c’est un peu la famille Addams façon Guerre des Roses.
Je le pense toujours mais maintenant j’en suis fière et je ne renie plus en faire partie. ça fait partie de moi. C’est ce qui fait que je suis qui je suis aujourd’hui. Et ce qui est chouette c’est que je trouve qu’on est des personnes plutôt libres dans cette société tellement aliénante.
Alors à vous familles d’handicapés, ne vous laissez pas accabler par la société. Ne cherchez pas à tout prix à être comme « tout le monde ». Ne pensez pas que c’est en ressemblant le plus possible aux autres que votre intégration sera plus facile. Vous êtes ce que vous êtes, vous avez le droit d’être comme vous êtes, avec vos différences et vos côté dingues pas standard. Et vous savez quoi ? C’est ça qui fait aussi votre richesse.
thelittleyiayiasworld 