Bonsoir,!
Cette semaine j’ai un peu le temps le soir d’écrire alors j’en profite !
Il y a une remarque que je me suis fait : c’est fou comme tous les parents de jeunes handicapés mentaux se sentent super stressés par les autres en fait. Et je me suis souvenue les années à présent lointaines de mon frère Hugo quand il avait entre 2 et 8 ans. Des années dingues !
Des années où on était tous sur stressés dans les espaces publics : supermarchés, parkings, Mac Do, cinéma, plage, … partout où il y avait les autres. Les « normaux ».
Hugo ne portait pas le handicap sur son physique. Alors forcément, les gens nous regardaient encore plus de traviole.
Je dis encore plus. Parce que lorsque le handicap est visible, on vous regarde de traviole aussi hein…On lit bien dans les regards des gens un « il est pas bien normal lui hein? » . Bah non M’sieurs dames il est pô bien normal hein… il a un retard mental. Une maladie génétique appelée Syndrome X Fragile. 1ère cause de retard mental héréditaire. Première cause génétique connue de l’Autisme. ça vous en bouche un coin hein ?
Avec du recul j’ai des souvenirs qui me reviennent.
Je me dis que si un jour j’ai la chance d’être maman, je sens profondément en moi que je serai « cool ». En ce sens que j’ai tellement été « éduquée » à la dure avec mes frères et soeur et surtout avec Hugo que je me dis que ça me semblera facile… Mais peut etre que je me fourre le doigt dans l’oeil et que je serai une grosse stressée de la vie … !
Je me souviens de Hugo qui hurlait dans le magasin de ma mère, qui ne supportait pas le regard frontal, les regards des autres, les bruits. Il nous regardait et BIM coup de boule ! Et le coup de boule se suivait d’auto mutilation et de hurlements. Il se tapait la tête, se mordait les mains et criait. Et nous on se barrait dans la réserve et finalement dehors et finalement on rentrait parce que c’était ingérable.
Et puis au supermarché, parfois Hugo piquait des crises au milieu des rayons. Ou alors quand ça arrivait que soudain on le perde de vue, on hurlait HUGO ! mais pas comme des gens normaux. Nous on était déjà en mode panique maximale.
A la plage même combat. J’ai passé des années à faire CRS de mes frères et soeur (même les pas X fragile hein). Jamais le cul posé sur une serviette. J A M A I S. C’est comme ça pour tout le monde vous me direz. Mais moi je me souviens que je courais dans la flotte dès que je voyais des jeunes regarder Hugo et rigoler et se moquer de lui. Mes parents regardaient de loin mais je crois qu’ils ont accepté plus vite que moi. Je déboulais comme une furie. Je leur demandais s’ils avaient un problème ? Je les agressais puissance 1000 à base de : vous voyez pas qu’il est différent ? Vous voyez pas qu’il est handicapé ? Vous avez pas honte ?
Je me souviens des WE dans mon premier appart, les sorties au Mac Do, le cinéma, j’essayais d’avoir des sorties avec mon frère comme une famille normale mais ça fonctionnait mal. Là où je nous sentais le mieux c’est quand on était enfermé dans mon 38m² loin des gens et loin des « normaux ».
Ils se rendent pas compte les gens normaux comme ils agressent les gens différents avec leurs jugements, leurs regards, leur dégoût, leur pitié, leur malaise… Et nous comme des cons, on se sent mal de ça… On se stresse, on rougit, on éprouve le besoin de se justifier, presque de s’excuser, on a la haine, on a la rage, on a les boules.
Pourquoi hein ? Pourquoi vous les acceptez pas les handicapés ? Pourquoi quand on est différent on se fait regarder de traviole ?
Avec du recul il y a des scènes qui me font rire … Heureusement le temps fait bien les choses et ce qui me rendait malade de stress à l’époque me fait marrer maintenant parce que EVIDEMMENT qu’on devait nous prendre pour des dingues ! Notre vie de famille était dingue. Déjà à la base on n’a rien d’une famille traditionnelle chez moi. Un jour peut être je raconterai ma famille… dans un livre peut être … ou un scénario de film… avec une de mes cousines c’est ce qu’on se dit à chaque fois: notre famille ferait un super film super marrant… et touchant aussi…
Je me souviens notamment de quand je venais juste d’avoir mon permis. Je conduisais le break 405 familial. En 1ere voiture c’est costaud ! Et bim il a fallu que j’emmène ma soeur et mon tout jeune frère à la clinique à Versailles voir ma mère qui était enceinte de mon autre frère et qui avait des soucis de grossesse (ouais ma mère m’a eu à 18 ans et les 3 derniers entre 36 et 40 ans … on est 5 et Hugo est le 3eme) …. Bref. Carrefour du Cheval Mort. Faut le faire un carrefour avec un nom pareil. Mon frère Hugo qui se détache de son siège auto. Ma soeur a côté de moi incapable de le remettre et de le redresser. Je cale au milieu du carrefour. Je suis arrivée cramoisie de stress à la clinique. Faut le savoir, les jeunes X Fragiles détestent les siège auto. Ils se détachent. Et j’avais la trouille au bide d’avoir un accident.
Je crois qu’on a crié « HUGO » un nombre incalculable de fois. Des MILLIARDS de fois ! Sur la plage, dans la rue, dans les allées de supermarchés. HUGOOOOOO ! « Il est où Hugo? »
Et le pire vous savez, c’est que ça continue… En moins fort, en moins souvent, en moins pire mais il y a des réflexes qui restent… des peurs viscérales aussi… la peur de perdre mon frère. Cette peur ne me lâchera jamais. J’ai toujours peur qu’on le perde. Je crois que je pourrai en mourir.
Un jour je suis venue rendre visite à ma famille un WE. Mon jeune frère (qui a 19 ans à présent) me sort : papa a perdu Hugo au marché. J’ai tout lâché, je tremblais comme une feuille, je suis partie en sprint, iphone dégainé et j’ai littéralement engueulé mon père… Qui évidemment avait retrouvé Hugo…
Avec une personne handicapée dans sa famille, un fils, une fille, un frère, une soeur, on ne peut pas faire attention trop longtemps à ce que pensent les autres… On n’a pas le temps de faire des manières. On est dans le concret. Dans le réel, dans l’urgence. Je crois que j’ai longtemps eu « honte » de façon bête de ma famille. Je disais toujours: Oh là … ma famille c’est un peu la famille Addams façon Guerre des Roses.
Je le pense toujours mais maintenant j’en suis fière et je ne renie plus en faire partie. ça fait partie de moi. C’est ce qui fait que je suis qui je suis aujourd’hui. Et ce qui est chouette c’est que je trouve qu’on est des personnes plutôt libres dans cette société tellement aliénante.
Alors à vous familles d’handicapés, ne vous laissez pas accabler par la société. Ne cherchez pas à tout prix à être comme « tout le monde ». Ne pensez pas que c’est en ressemblant le plus possible aux autres que votre intégration sera plus facile. Vous êtes ce que vous êtes, vous avez le droit d’être comme vous êtes, avec vos différences et vos côté dingues pas standard. Et vous savez quoi ? C’est ça qui fait aussi votre richesse.
thelittleyiayiasworld 
J’ai vécu les mêmes choses et je crois que vous schématisez grandement 🙂 C’est plus complexe que çà, mais globalement, on a plus peur pour notre petit que pour le regard des autres, car irrémédiablement, on se projette sur ce qui va advenir de lui dans la société. Mais votre conclusion est juste, le stress rajoute à la situation. Tout le monde n’est pas armé au moment donné, cela s’acquiert à force de réflexions sur soi. L’épreuve m’a fait avancer, m’a appris le lâcher prise, cela a fait de moi une meilleure personne. Mais le deuil de l’enfant parfait prend plus ou moins du temps en fonction des parents, et surtout la peur pour leur devenir. C’est certes stérile mais çà s’apprend. Quant au regard des autres, il m’a souvent amenée à la pitié pour ces autres justement, face à leur ignorance et maladresse. Mais globalement, je m’en foutais. N’empêche, on a beau se foutre du regard de l’autre, on se bat pour intégrer son enfant, et en çà, on est obligé de regarder en face ce qui se trame. Aujourd’hui, mon fils a 16 ans et il va bien (il souffre du syndrome de la tourette et ce fut assez violent durant sa croissance). Je remercie la vie tous les jours, je n’en ris pas ni ne prends les choses au sérieux. Je remercie juste la vie tous les jours qu’aujourd’hui, ici et maintenant, il va bien et est heureux. Le passé n’existe plus.
N’oubliez pas que j’évoque le point de vue en tant que grande sœur et le handicap est différent. Je ne schématise pas. C’est résumé dans les grandes lignes bien sur mais c’est tel que vécu et ressenti! Merci en tous cas de votre commentaire.
Une fois de plus …. Dans le mille…
Moi, maman de 5 garçons , Antoine petit dernier et x fragile ,
il a maintenant 7 ans… Je vis tous les jours le regard des autres, plus ou moins biens suivant ma fatigue, mais je ne laisse jamais une réflexion ou une remarque désobligeante sans une réponse cinglante qui remet les pendules à l’heure. Hyperactivité, troubles autistiques, stress permanent, et fuites…je l’ai perdu 1 fois, j’ai cru mon cœur exploser… Notre lot du quotidien… Bravo Olivia
Merci Valérie 😘
Mais bien sûr, Olivia, vous avez raison ! même si chaque situation est différente, pck vous savez bien qu’il n’y a pas d’un côté les gens « normaux » et de l’autre les pers. handicapées. Dslée, mais je ne supporte pas « les handicapés », car ce n’est ni une caste, une entité de tare ou une catégorie à part entière. Il y a toutes les sortes de handicaps aussi diverses que le sont les failles humaines, en démultipliés car exponentielles ds l’ interaction des failles, et diverses de par la nature même de l’être humain, unique, que la personne ait des failles ou non !!!! cela a tjrs été une évidence pour moi, mais bien sûr, pas chez la majorité des gens, je le sais.
Je sors à peine du chu cet am, pour exploration épilepsie sévère suite à dress due à une erreur de prescrition il y a 2 ans déjà, et longue descente depuis, avec ttes les conséquences sur l’avenir. Orientation FAM au lieu de Foyer de vue par ex., sur le risque vital encouru en cas de chute, sur le quotidien, and so on …. mais trop long à expliquer…
Je vs suis depuis longtemps, car je vous trouve juste bien, cad tellement vraie, tellement vous -même dans ce parcours et votre engagement, votre ténacité, que je vous ai juste suivi telle une lumière évidente dans cette errance au jour le jour, imprévisible de maman d’enfant handicapé.
Mon fils a 20 ans. (c’est pour cela que j’évoque l’orientation), il y aussi la tutelle à cet âge.
J’aurais aimé que ma fille aînée vous contacte, un jour, sur Paris, mais elle ne voit pas les choses comme ça. Peu importe …
J’ai bien sûr signé votre pétition, et l’ai relayé sur des forums FB que je suis, parnets en colère, handi révolution, épilepsies sévères, etc….
Je vous remercie de votre détermination et de votre engagement « pur et dur » !!!!
Valérie Sevent
Je suis touchée Valérie … Merci ☺️ Si mes mots peuvent toucher et rassurer et se faire sentir moins seul alors je continuerai volontiers. Désolée je réponds vite car il faut que je dorme mais votre histoire me touche et j espère que ça va aller. Prenez soin de vous et merci et courage aussi 🍀
Bonsoir Olivia, et vraiment merci de votre réponse, bien sûr, nous ne pouvons passer des heures à discuter car il faut assurer le quotidien pour soi-même et en plus celui de la personne handicapée (mon cas), donc, déjà merci de ce petit mail car je ne savais pas trop si ma réponse avait été envoyée ( 2ème page etc….), bref, l’essentiel est de mutualiser nos forces, nos courages, notre bonne volonté, et notre lutte incessante pour le respect et la dignité de tous ces jeunes, et moins jeunes personnes handicapées, surtout les préserver du système défaillant et des tristes prédateurs pour qui la vulnérabilité de tous ces faibles en fait des proies évidentes.
A très bientôt sur FB, sur les groupes cités plus haut, et encore merci d’être là, jeune, volontaire et si droite.
J’ai 2 filles plus âgées, l’une architecte, et la 2ème, qui se dirige, après SP Paris vers un master 2 de santé publique. Je suis sûre qu’elle sera en mesure de vous (nous aider) pour des pistes concrètes mais plus tard, car elle n’a que 22 ans. (et malheureusement déjà consciente du manque de volonté publique dans le secteur des pers. handi!).
Bonne journées à venir et à très bientôt,
Valérie
Bonsoir Valérie! J ai des journées dingues en ce moment et je suis vraiment fatiguée mais promis je prendrai de vous répondre comme il faut car j la aime bien ce que vous exprimez aussi et j ai a dire sur la fratrie! Dans mon cas je suis une très grande sœur! J avais 17 ans quand Hugo est né. Les 2 plus jeunes ont un rapport a Hugo et au handicap très différent et ils ont eu des phases de rejet … En tous cas merci de votre soutien et de vos mots ça me touche beaucoup! A très bientôt !
juste merci, merci, merci, tous vos mots me touchent et raisonnent en moi. je ne sais pas comment mes 2 grands garçons (16 et bientôt 20 ans) vivent le handicap de leur petit frère (x fragile, 11 ans), je sais qu’ils l’aiment profondément malgré les difficultés que cela occasionne chaque jours, on sent chez vous tout cet amour pour votre petit frère, il peut être fière de sa grande soeur protectrice.
🙂 merci Sylvie pour votre mot. ça me touche. Si mes textes peuvent apporter du réconfort, sortir de l’isolement, toucher, alors j’ai une bonne raison de continuer 🙂 Très bon dimanche à vous !
Top heureuse d’avoir de vos nouvelles, Olivia !
si peu de temps restant en dehors de mon fils ! par ex. ce we, désinfection généralisée cause poux !!!! à l’ime, et je viens encore d’écrire cette question à l’ordre du jour du prochain cvs. Donc, au lieu d’aller manger une crêpe à la Bernerie, profiter des derniers rayons de soleil de l’été, lessives et soins…. ça aussi, c’est la réalité de la vie de nos enfants, même s’il y en a aussi ds les écoles, ici, le problème est symbolique, bcp de parents (tel celui que j’ai appelé tt à l’heure) n’ont ni l’énergie, ni la capacité de se prendre en main, alors les poux…. donc, c’est récurrent.
Bon, c’est pas engageant comme préambule (!), mais je suis obligée d’emmener mon fils à Paris vendredi prochain, donc, je passe le we à paris chez une de mes filles, expos, concerts etc… et si jamais vs le vouliez, ? pas se rencontrer autour d’un café ds un bar ? de tte façon, suis trop heureuse déjà de vs lire et de vs suivre ….Amitiés, Valérie
Bonjour Valérie ! Malheureusement je ne serai pas à Paris ce WE … ! Une prochaine fois ?
Profitez bien de ce WE Parisien ! C’est sympa aussi Paris de temps en temps 😉 Bien amicalement, Olivia
Trop chou
Merci pour ce billet