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A propos The Yiayia Girl

Parisienne, bientôt la cinquantaine (gloups), maman d'une petite fille de bientôt 10 ans (re gloups), j'essaie de trouver ma place dans la vie...je n'ai pas une vie de Madame Toulemonde mais parfois j'aimerai bien ça me reposerai... je suis dans la communication depuis quelques temps mais au fond j'aimerai mieux être écrivain paumée dans un château près de l'océan ou à la montagne dans un chalet, un peu à la Emily Brontë ou Heidi mais en moins sombre parce que j'aime rire... beaucoup.

Mon bébé DPi

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J’ai longtemps hésité à aborder le sujet et finalement j’ai réalisé que mon expérience pouvait être utiles à d’autres … D’autres peut être davantage concernées par le sujet et à qui mon humble partage d’expérience pourrait servir de source utile d’informations et aussi de réconfort. Et aussi pour que celles pour qui la grossesse est simple comme bonjour, soient conscientes de la chance qu’elles ont.

Je démarre ce texte bien avant de le publier, pendant que c’est encore bien en forme dans ma tête. Alors voilà. J’attends un bébé. Oui, moi. A 39 ans, avec mon X Fragile, moi qui finissait par penser que je n’aurai jamais d’enfants, je suis enceinte.

Pour certaines femmes, être enceinte est l’évidence même. Quelque chose de très facile. Facile parce que très vite, les femmes trouvent leur conjoint, tout coïncide, rien de mauvais ne survient, les filles arrêtent la pilule et hop, elles sont enceintes, c’est merveilleux et 9 mois plus tard, tout roule. Enfin je grossis les choses, mais le genre de projet où se reproduire est naturel et facile.

Moi j’ai senti physiologiquement que je voulais un bébé à l’âge de 26 ans. Un rêve de grossesse. C’est là que j’ai compris, que je voulais vraiment être maman. Et puis l’influence de l’entourage (je suis l’aînée de 5 enfants), de la société… toutes mes copines étaient enceintes de leur premier, se mariaient … moi j’étais la Bridget Jones de la bande de l’époque.

En outre, j’avais appris à 19 ans que j’étais porteuse de la maladie génétique dont mon frère est atteint. Le Syndrome X Fragile. « Mauvaise pioche » comme m’avait si délicatement annoncé la généticienne de l’époque… J’avais intégré l’information sans vraiment réaliser à quel point ça compliquerait ma maternité. 50/50. Un risque sur deux de transmettre une maladie considérée comme grave car elle entraîne un retard mental et des troubles du développement moteur. Et dans mon cas, avec une prémutation importante, c’est handicap mental profond assuré en cas d’embryon atteint…

Je suis vachement douée en refoulement. Alors j’ai refoulé. Comme une pro. L’envie était là, mais je refusais de voir la réalité de ce qui m’attendais en face. Alors j’ai vécu ma vie de jeune femme à fond la caisse avec tout ce qui allait avec.

Pour avoir un enfant en ce qui me concerne, soit je tombe enceinte naturellement mais je dois attendre 12 semaines de grossesse (oui 3 mois) pour faire une biopsie de trophoblaste (une prise de sang dans l’ébauche de placenta – qui présente aussi des risques de fausse couche) et je sais sous les 7/10 jours si X Fragile ou pas et auquel cas on me propose une IMG (Interruption médicale de grossesse en cas de garçon atteint) ou alors je peux prétendre à un DPi : Diagnostic pré implantatoire. L’X Fragile est pris en charge car reconnu comme maladie grave et à incidence de transmission élevée. Le mieux pour comprendre ce que c’est, c’est d’aller sur le site de l’agence de biomédecine qui explique cela parfaitement :

http://www.agence-biomedecine.fr/Le-diagnostic-preimplantatoire-une

Cliquer pour accéder à 2012_brochure_dpi_vdef.pdf

Sauf que pour accéder au diagnostic pré implantatoire il y a mille épreuves à passer. Et j’ai passé les épreuves. Enfin nous avons passé les épreuves. Je pensais que je n’y avais plus droit car à une autre époque où j’avais ouvert un dossier on m’avait mis en garde lors de la suspension du dit dossier : l’âge limite pour un premier était 35 ans. Presque par hasard, a 38 ans, j’ai redemandé mon dossier à l’hôpital Antoine Béclère de Clamart (c’est là où ça se passe en collaboration avec l’hôpital Necker pour la partie génétique).

J’étais résolue à tenter le Diagnostic Pré Natal (DPN). Même si je vivais mal l’idée de devoir potentiellement avorter mais je pensais que de toutes façons c’était ma seule option. En appelant l’hôpital j’ai eu une sage-femme qui m’a informée qu’en fait c’était la réserve ovarienne qui était déterminante pour l’accès au DPi. Alors j’ai fait un dosage hormonal et une échographie pelvienne pour voir si j’étais encore dans les marges acceptables pour le DPi + des sérologies, évidemment.

A mon grand soulagement j’étais encore dans les bonnes normes. Plus aussi riche en follicules qu’une fille de 20 ans, mais quand même, plutôt « B+ » on va dire.

Mais ce n’était pas tout. Mon dossier est passé en commission. J’étais biologiquement « vieille ». L’attente moyenne pour un DPi est de 2 ans. On était en Avril 2014. Après une attente de 3 semaines et quelques incompréhensions j’ai reçu le sésame : Nous étions éligibles mon compagnon et moi. Pour le DPi on a le droit à 3 essais.

On devait ensuite avoir un rdv obligatoire d’information groupé et individuel au centre génétique de l’hôpital Necker en Juillet. Hors de question de rater le rdv sinon on est radié direct. Alors on y est allé. Éprouvant. Car évidemment on informe des risques, des contraintes, des faibles pourcentages de réussite. Pourquoi ? Parce qu’il faut que les deux partenaires soient aptes, compatibles, il faut bien réagir à la stimulation ovarienne, il faut que dans les follicules prélevés il y ait des ovocytes, il faut qu’il y ait fécondation, il faut que les embryons soient parfaits avec des cellules régulières pour pouvoir prélever 2 cellules à J+3 pour faire l’examen génétique, il faut que l’embryon survive à la biopsie, il faut que l’embryon soit sain, il faut que le transfert réussisse, il faut que la grossesse marche …. ça faut beaucoup de conditions…

Et puis on teste votre volonté, votre détermination. On vous prévient que vraiment c’est pas gagné, que vraiment ça va pas être facile. Mais on a tenu bon. J’y avais droit, on était embarqué, c’était le moment ou jamais.

Vu mon âge, on allait me faire passer en urgence. 1er cycle DPi prévu pour Janvier / Février 2015. ça semblait encore une éternité à attendre à l’époque.

Quand on est sorti de ce rdv avec mon chéri nous étions sonnés. Moi je me disais que c’était de la folie. Que c’était surréaliste. Inaccessible. Mais une fois le choc passé, j’étais déterminée à aller jusqu’au bout et lui aussi. Je portais en plus cette culpabilité de lui imposer cette démarche. Je crois que c’est la plus belle preuve d’amour que mon compagnon à pu m’offrir.

Entre temps on a du faire plein d’examens pour vérifier que mon utérus, que mes trompes étaient opérationnels, que les spermatozoïdes de mon chéri étaient en état de fonctionner aussi en condition de laboratoire. Encore des conditions. Encore des sérologies pour tous les deux. Encore un rdv à l’hôpital au mois de Novembre. Cette fois à l’hôpital Béclère. Mes parents ont aussi du faire une prise de sang pour qu’on retrace mon ADN et mieux identifier les marqueurs de l’X Fragile. Par chance ils avaient accès aux marqueurs X Fragile de mon frère atteint qui l’ont épargné d’une prise de sang lui aussi. Cette fois la procédure s’officialisait.

Chose que j’ignorais c’est que j’ai du prendre la pilule. Enchaîner les plaquettes jusqu’au démarrage de la stimulation. Une sorte de ménopause artificielle. Et puis aussi de l’acide folique à prendre avant (et toujours en fait).

On vous donne des fiches officielles de consignes strictes, une adresse email spéciale pour envoyer la date à laquelle on commence la pilule parce que la date de démarrage de stimulation se cale aussi là dessus.

Et puis fin novembre on a reçu la convocation officielle. 19 Janvier, entre 7h et 9h rdv dans un bâtiment dédié à la FIV à l’hôpital Béclère. Plein de papiers à amener, d’analyses … si on oublie un seul truc, on est dégagé. ça rigole pas.

Mine de rien le temps passe vite. Le 19 Janvier est arrivé. On avait coupé la poire en deux en se disant : on vient à 8h. Quelle surprise on a eu en arrivant. Une tonne de monde. Des femmes seules, des couples, présents depuis 6h du matin pour certains. Pour certains venus de très loin. On comprend qu’on est mélangés, nous le DPi et les FIV. Emarger sur un grand cahier son heure d’arrivée, son nom, se trouver où s’asseoir et attendre… attendre… attendre… Et soudain notre tour. Enfin surtout le mien. Dosage hormonal avec prise de sang. De nouveau attente… puis echographie pelvienne. A ce moment là, j’ai 10 follicules. La stimulation va donc se faire sur 10 follicules. Des filles plus jeunes en ont le double. Je comprends au passage pourquoi j’ai été mise sous pilule: tous les follicules doivent être petits et à la même taille pour la stimulation car ils vont tous être stimulés en même temps et doivent tous grossir en même temps.

Et enfin, rdv avec la sage-femme. Douche froide où on nous annonce qu’à cause de mon âge et de la difficulté de la procédure j’aurai peut être droit à un seul essai et non aux 3 que j’espérais. J’apprends aussi que comme je suis dans la catégorie « vieille » je n’aurai aucun contrôle la 1ere semaine car aucun risque d’hyper stimulation ovarienne (l’hyper stimulation oblige l’arrêt du traitement et arrive surtout aux plus jeunes)… j’ai de la chance d’avoir 39 ans…

On nous prévient: le traitement hormonal c’est pas simple. ça fatigue, ça agit sur l’humeur. J’ai l’ordonnance avec les produits à injecter (en fait je les ai depuis Novembre) mais je dois attendre un appel à 14h qui va me donner les instructions précises de dosage. Je reste scotchée à mon téléphone portable. J’ai pris ma journée pour l’occasion. Il finit par sonner à 14h45. De façon militaire on me dicte les consignes de dosages. Je griffonne tout vite sur l’ordonnance. Mon prochain rdv est le lundi suivant, mêmes tranches horaires.

Le soir même je dois commencer. J’ai trouvé une infirmière pas loin. J’ai rdv à 20h30. Elle est spécialisée en fertilité, j’ai de la chance. Un peu style new age, très gentille, elle me rassure beaucoup. Je ne suis pas seule. On est trois femmes à se voir tous les soirs pendant 13 jours. Chacune des parcours différents. On ne se parle pas trop. On vient se faire piquer dans le ventre et on repart. Au début je ne sens rien de particulier… mais au bout du 3eme jour, ça y est… je sens les effets physiques et émotionnels. On n’est pas dans un état très normal il faut bien l’admettre. Surtout pas de contrariété parce que c’est mauvais pour les follicules… Pas marrant pour le chéri. Et pas de connerie pour le sexe parce que hyper stimulation = gros risques de fécondation….

J’essaie de ne pas être trop chiante. Mais je suis sûre que je le suis forcément…

La semaine se passe. Le lundi suivant arrive. Cette fois j’y vais seule et cette fois je suis organisée. Merci l’app G7 je commande un taxi pour 6h30. J’arrive à 6h55 à l’hôpital. Il y a déjà du monde mais moins. Je sais ce que je dois faire. Re prise de sang et re echographie. C’est bon signe. Sur 10 follicules, j’en ai 8 qui sont en bonne croissance. On me parle d’un déclenchement d’ovulation le mercredi ou jeudi et de la ponction le vendredi. Je vois la sage-femme. Elle m’annonce que comme je réagis bien, si ça rate, j’aurai le droit à un 2eme essai. Je repars plus confiante. Il faut attendre néanmoins 4 mois entre chaque essai. C’est long.

Je pars bosser comme si de rien n’était. Mercredi matin j’y retourne. Même cheminement. Sauf que ce matin là c’est un peu le bordel à l’hôpital. ça gueule, il y a du retard, une certaine cacophonie, nous les patientes on se sent un peu de trop… On bronche pas. Je fais ma prise de sang. J’ai à peine le temps d’aller vider ma vessie pour l’echographie qu’on m’appelle façon militaire. C’est presque drôle. On commence à se reconnaître entre patientes. Elles sont plusieurs à dire : « elle arrive ! » … j’arrive… j’avais entendu…

L’échographie confirme que j’ai bien 8 follicules mûrs. J’aurai la piqure de déclenchement d’ovulation le soir même. J’attends le coup de fil pour savoir l’heure et le dosage. Le téléphone sonne. Je comprends mal la consigne. L’infirmière est pète sec. Je ne comprends pas. Sa consigne ne correspond pas à la dose écrite sur l’ordonnance et la quantité en ma possession. Je dois me faire piquer entre 22h20 et 22h30. Le vendredi matin, exactement 48h plus tard, je dois être à l’hôpital à 7h. Cette fois mon chéri sera avec moi car il sera mis à contribution.

Au préalable, en partant de l’hôpital j’enregistre mon hospitalisation du vendredi. Soudain tout s’accélère enfin.

J’arrive le soir à 22h chez l’infirmière perplexe. Elle vérifie avec un médecin que le dosage qu’elle doit me faire est bien celui de l’ordonnance. j’ai passé l’après midi à essayer de recontacter le secrétariat du DPi et les infirmières. Queudale. Niet. Aucun retour. Je flippe. J’ai pas le droit à l’erreur. Le dosage de l’ordonnance est le dosage standard. Je reçois donc le dosage standard.

Le vendredi matin arrive. On arrive à 6h avec mon chéri. On poireaute devant l’administration qui n’ouvre qu’à 6h45. Ambiance étrange.

J’obtiens ma fiche auprès d’une personne un peu bourrue mal réveillée et on part dans la salle où on est attendus. Mon tour arrive. J’ai demandé une anesthésie locale. Grosse erreur. A toute personne devant subir une ponction, demandez une anesthésie générale.

Vraiment. Là on me prépare le  bras avec une perfusion aiguille pour une éventuelle perfusion, on me fait prendre une dose d’antibiotiques et des décontractants. Je suis shootée. Ensuite je repars dans la salle d’attente. Je suis à jeun. J’ai juste droit à une boisson chaude type café / Thé. Sans sucre. J’ai mon petit thermos. J’avais prévu des viennoiseries pour mon chéri. Mon tour arrive. Je dois me mettre nue. Enfiler une blouse en papier bleue, une charlotte en papier bleu et des petits chaussons en plastique bleus et m’allonger sur un lit à roulettes. J’attends.

On vient me chercher. C’est le médecin qui me fait la ponction qui vient me chercher. On marche jusqu’au bloc. Je ne réalise pas qu’en fait j’ai le cul à l’air. La médecin me fait un paréo avec le papier qui couvrait le lit où j’attendais. Tout le monde est très gentil. J’ai pu parler avec l’infirmière avec laquelle je m’étais un peu embrouillé au téléphone la veille. On a clarifié l’incompréhension. En fait j’avais besoin de moitié moins de dose mais coup de bol, c’est la seule injection où un surdosage n’est pas grave. Mais je lui rappelle que dans de telles situations, nous les patientes on a besoin que tout soit super scolaire et clair comme de l’eau de roche

J’arrive au bloc. C’est impressionnant. Je vois où je vais m’installer, je vois tout « l’outillage »… et adjacent au bloc, une autre pièce où il y a des biologistes qui vont travailler en simultané sur mes ovocytes. Entre temps, mon chéri est allé donner ses spermatozoïdes car la fécondation à lieu le jour même.

On m’installe, on me prépare. J’ai l’impression qu’on me remplit de métal. Je ne vois rien mais je sens tout. Mon coeur bat fort. J’ai un écran sur lequel je vais pouvoir tout voir moi aussi…

Je ne sens pas quand on me fait l’anesthésie locale. Et là la médecin dit : on va commencer l’aspiration. Je prends une grande inspiration. C’est parti.

Premier ovaire. Je vois l’aiguille, je la sens même un peu mais ça reste tolérable. Je sens l’aspiration, mais ça reste tolérable. Un follicule, un ! Il part direct dans la pièce adjacente et dans les 30 secondes j’entends : un ovule! Super. Ils vont en ponctionner 5 sur cet ovaire. Je me dis que ça va aller.

Deuxième ovaire. Tout se corse. L’ovaire remonte, elle n’arrive pas à l’attraper. On m’appuie super fort sur le ventre. Au début c’est l’infirmière qui le fait. Elle n’appuie pas assez. La médecin demande à l’interne de le faire. Lui il y va franchement. Et là j’ai mal. Et là je sens tout. L’aiguille qui me transperce, l’aspiration, je déguste. On me dit de ne pas bouger mais la douleur est si vive que je sursaute. Je m’accroche à la table sur laquelle je suis installée. Je serre les dents mais parfois je laisse échapper des gémissements car vraiment, j’ai très mal. Je vais bientôt en voir le bout. 7 ovocytes. Sur les 8 follicules ponctionnés il y a 7 ovocytes. On va pouvoir faire 7 embryons. C’est fini. Je suis pleine d’espoir. Je pleure, je sanglote silencieusement, de douleur, de fatigue, d’émotion.

On me garde allongée en salle de repos, on me donne un anti douleur et on vérifie que je réussis à uriner… Au bout de 20 minutes j’ai le droit de me rhabiller et d’aller rejoindre mon chéri et de prendre un petit déjeuner. On attend les prochaines consignes et confirmations des résultats de la ponctions.

Une heure plus tard, on nous apprend qu’il y a bien eu 7 ovocytes. Et on peut repartir avec une nouvelle ordonnance pour moi. Je dois prendre des antibiotiques pendant 2 jours et demi dès le surlendemain et commencer dans la foulée un traitement de progestérone et d’estradiol ainsi que de l’aspégic nourrisson pour préparer le terrain en cas de transfert. Et je devrai continuer tout cela les 3 premiers mois. J’ai même l’ordonnance pour la 1ere echographie de contrôle et prise de sang que je devrai faire 14 jours après le transfert.

Je suis pleine d’espoir. A ce moment là je suis persuadée que sur 7 embryons j’en aurai au moins 4 sains, qu’on m’en implantera 2 et que je pourrai en garder 2 congelés pour plus tard…enfin c’est ce que j’ose espérer secrètement…

Le soir même je déguste de douleur. Je ne sais pas comment m’installer tellement je souffre. Je n’ai le droit qu’à du doliprane. ça ne soulage rien. Je perds du sang. Je me demande comment je vais pouvoir accueillir un embryon si j’ai de telles douleurs.

Le WE se passe. Je suis anxieuse. J’essaie de faire diversion et je ne m’en sors pas trop mal mais les douleurs sont toujours là. Je réalise que je serai incapable de reprendre le travail lundi comme si de rien était. Je commence à me sentir très fatiguée et je suis tellement endolorie. Lundi matin j’appelle mon généraliste qui m’arrête jusqu’à la mi semaine. J’avais posé des jours pour la fin de semaine restante.

Le lundi après midi je reçois un appel de la sage-femme. Sur 7 embryons, UN SEUL a été biopsiable. Je suis sans voix. Choquée. Boulversée. Un seul. Je croyais que j’aurai plus de chance. Un seul embryon. Elle m’explique que sur un autre cycle ça pourrait être plus. C’est comme ça. Les embryons fécondés n’étaient pas « viables » pour une biopsie. Je me reprends mon X Fragile en pleine tronche. Je pleure. J’ai peur. Je commence à me dire que je dois me préparer à l’échec. J’appelle mon chéri qui lui est plutôt positif. On a de la chance, il y en a quand même un ! Certains n’ont rien du tout!

Mais moi je sais que désormais c’est bien 50/50. Alors j’envisage l’échec. Je n’aurai pas la force d’attendre 4 mois. Je me dis qu’en cas d’échec on jouera sur les deux tableaux. On rempilera pour un cycle DPi et en même temps on essaierai la méthode naturelle même si ça implique ce risque là aussi de 50/50 et la longue attente… Je suis résignée à faire comme ça… Mon chéri est très soutenant. Il comprend ma détresse et me dit qu’on fera comme je voudrai. Il ne reste plus qu’à attendre.

Le lendemain, la sage-femme me rappelle. Elle n’était pas obligée. Elle m’annonce la nouvelle: l’embryon est sain ! Je fonds en larmes. Je sanglote de joie. Elle me calme néanmoins dans la foulée, en m’annonçant qu’il faut quand même attendre de voir si l’embryon a survécu à la biopsie. Autrement dit s’il a continué à se développer malgré le prélèvement cellulaire qu’il a subi. Décidément.

Le lendemain est le jour du transfert. Quoiqu’il arrive on doit aller à l’hôpital à 14h. Le mercredi la sage femme n’est pas là et exceptionnellement le secrétariat du DPi est fermé alors elle ne peut pas me dire comment ça va se passer.

Le lendemain matin à 8h je ne tiens plus et j’appelle les infirmières. Je tombe sur une particulièrement sèche qui m’engueule presque et qui me dit que je dois déjà m’estimer heureuse d’avoir eu un appel la veille. Je me rebiffe et je lui rappelle que moi j’ai qu’une chance et que psychologiquement c’est important de savoir.

Rien à faire elle ne peut rien me dire car j’apprends que les biologistes qui suivent mon embryon sont déjà en travail pour d’autres… Alors je raccroche et je préviens mon chéri qu’on est condamné à attendre jusqu’à notre venue à l’hôpital.

A 10h, je reçois un appel. La biologiste. Notre embryon a survécu et continue de super bien se développer! Je vis cela comme un miracle. Dans quelques heures j’aurai un transfert de ce qui je l’espère deviendra notre bébé.

On arrive à l’heure comme demandé et je bois, je bois… Il faut avoir la vessie pleine et envie d’uriner mais pas trop… Un demi litre d’eau. Moi l’envie ne vient pas alors je continue de boire. 1,5L. Évidemment quand mon tour arrive j’ai une envie d’uriner irrépressible mais c’est trop tard, je ne peux pas, je n’ai pas le droit… Le transfert est totalement indolore et rapide. Magique. Très très très encadré et sécurisé. La traçabilité des embryons de leur conception, examen, conservation et transfert est ultra stricte. Tout est sous échographie. Je vois tout. On m’explique tout. Je serre les dents pour tenir ma vessie. On me montre l’endroit où l’embryon va être déposé dans mon utérus. Un endroit idéal. Et je vois, cette petite chose microscopique qui ne cesse de gigoter comme un petit asticot, qui est déposé délicatement dans mon utérus. Voilà. C’est fait. Je suis rapatriée en salle de repos… je dois attendre 20 minutes. Ma vessie ne tiendra pas ce temps. Je demande 2x une bassine. On met de côté sa pudeur quand on est à l’hôpital. On est remis à notre niveau le plus élémentaire qui soit.

Et voilà. C’est fait. Je dois rester tranquille. Et attendre les fameux 14 jours. Je suis complètement à l’écoute de mon corps. Trop. Je me suis gavée d’informations sur le net…. d’un côté c’est bien mais de l’autre ça rajoute de l’angoisse. J’ai toujours mal depuis la ponction. Je perds toujours ce sang brunâtre… des traces…La sage-femme me rassure. J’ai repris le travail. 5 jours après j’ai de vagues nausées qui me prennent… Je me dis que c’est bon signe et peut être aussi lié aux hormones que je prends. J’ai aussi pris de la poitrine. Je la surveille. Je surveille si j’ai des veines apparentes, et surtout je suis obsédée du visionnage de mon slip à l’affut de la moindre trace de sang rouge…

Les 14 jours arrivent. Un samedi matin. Je suis obligée d’attendre les résultats le lundi matin. De toutes façon je dois faire 3 prises de sang en tout. Dont une de nouveau le lundi. Le lundi arrive. J’ai rdv à 8h15. J’y vais en ayant l’impression d’aller au casse-pipe. Je trouve que ça serait tellement injuste que ça n’ait pas marché mais il faut bien être ancré dans la réalité statistique et ne pas s’emballer. Je commence à être identifiée au labo. J’ai ma piqueuse attitrée. Très gentille. Avant la 2eme prise de sang elle m’annonce mon taux de Beta HCG. Quand c’est inférieur à 5 il n’y a pas de grossesse. Là je suis à 210. Je n’en reviens pas. Je réagis presque en décalé. Je revérifie en posant des questions. Donc je suis enceinte ? Oui oui me répondent-elles en souriant. Wouah ! J’appelle mon chéri immédiatement, j’envoie un sms à mes parents, à ma soeur. Je suis enceinte !

Très vite la prudence me rattrape. Je préviens l’hôpital. Ils me disent que c’est bien mais qu’on va attendre encore les 2 autres prises de sang. Rationalité quand tu nous tiens.

Le taux de Beta HCG doit continuer d’augmenter de façon fulgurante. Et il augmente. Je découvre très vite les joies de la grossesse : nausées puissance Mille. Fatigue inouïe. Emotions à fleur de peau. Seins douloureux qui enflent à grande vitesse et veines apparentes. Par rapport à la norme je fais plein d’échographies. Avant même l’échographie officielle du 1er trimestre j’ai eu 5 échographies à mon actif.

A chaque fois angoissantes pour moi. La peur du vide, la peur du coeur qui ne bat pas. La peur que la vie n’existe pas.

Et puis tant que le cap du 1er trimestre n’est pas passé, tant qu’on ne me dit pas tout va bien, je n’arrive pas à m’abandonner…

Alors que j’ai tant attendu et espéré cette grossesse que je disais même que je serai heureuse d’avoir des nausées, je me sens surtout angoissée, presque en petite panique… la prise de conscience…

Et surtout je ne réalisais pas que j’étais fatiguée et stressée…

A 1 mois et demi de grossesse j’ai eu un décollement. Une perte de sang un soir m’a mise en panique. Echographie d’urgence le lendemain matin. Le petit coeur battait fort. Mais il y avait ce décollement. Obligation de rester au repos. J’en ai pris pour 7 semaines. Et à vrai dire, j’ai été arrêtée toute ma grossesse, gavée d’hormones le 1er trimestre et interdiction de prendre le moindre risques vu le parcours.

Je fais court sur toute la grossesse car ce n’est pas le propos de ce billet mais celui de raconter le parcours du DPi car plusieurs personnes me l’ont demandé.

A l’arrivée, j’ai eu une merveilleuse petite fille (née par césarienne car j’ai une fille à caractère qui a décidé que c’était mieux de se retourner dans le mauvais sens au dernier trimestre).

Aujourd’hui je profite d’elle pleinement. Bien sûr dans l’absolu, dans l’idéal, j’aimerai lui donner un petit frère ou une petite soeur mais je ne sais pas si je pourrai, si on pourra. Je ne suis pas sûre de pouvoir / vouloir refaire un DPi … le Diagnostic Pré Natal n’est pas évident non plus car on reste sur du 50/50 et un risque d’avortement médical à 3 mois révolus de grossesse en cas de maladie…

Alors déjà je pense que c’est une belle chance que nous avons eu.

A tous ceux concernés et touchés par cela, si vous avez des questions, n’hésitez pas !

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Une école pour Maxime c’est trop demander?

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C’est reparti. Bonne année au fait … enfin c’est un peu tard à présent… Il y a des années comme cela un peu plus difficiles pour écrire.

Je pensais reprendre mon blog en mains en abordant des sujets légers et futiles et voilà que la réalité me rattrape et que non. Décidément j’ai bien du mal à le faire (pourtant j’en ai envie ça me changerait) !

Je vous avais parlé de Maxime en 2012. Figurez vous que je vais de nouveau vous en parler en 2016.

Pourquoi ? Parce que la situation de Maxime n’a pas changé. Elle a presque empiré puisque son papa et sa maman ont du se séparer et qu’aujourd’hui, les années aidant, ils commencent à être sérieusement usés. Usés de ne pas trouver de solution de scolarisation pour Maxime.

Pourtant, Maxime n’est pas un Alien. Il est juste handicapé mental. Il est X Fragile. Certes avec un retard mental relativement sévère, des troubles du comportement autistiques, mais rien de dingue par rapport à d’autres enfants handicapés. Malgré tout, Maxime a 10 ans n’a aucune solution de prise en charge. Pas de CLIS (il avait eu droit à 2 par semaine de CLIS mais après 5 mois ça s’arrête car il a malheureusement fait une crise et en CLIS les crises ça se gère pas… On appelle le SAMU et on vire le gosse sans discussions).

Quant aux IME (Institut Medico Educatif) qui dépendent de la MDPH (Maisons Départementale du Handicap), ils envoient des lettres type en appelant Maxime « Le jeune » et refusent tout simplement de le prendre. Même pas des périodes d’essai. C’est direct « NON ». Comme les vieilles pub de la Vache qui rit : handicap pas adapté, trop loin, pas de place, pas de prise en charge de taxi, etc….

Alors quand on a des enfants « normaux » on ne réalise pas à quel point c’est une chance de pouvoir mettre ses enfants à l’école… mais quand on a des enfants différents, personne ne peut imaginer le combat que c’est pour avoir une prise en charge.

Encore une fois, le cas de Maxime est un exemple d’une situation qui existe a plus grande échelle dans notre pays. Mais là, il y a vraiment urgence pour Maxime. Son papa et sa maman son à bout. Il faut agir. Il faut les aider. Il n’est pas normal qu’on les laisse en plan avec des lettres type dénuées d’humanité.

On ne peut pas leur proposer l’hôpital de jour comme seule solution ou un déménagement. Surtout en région parisienne. Surtout en Seine Saint Denis.

Alors je vous demande de bien vouloir aider Maxime et ses parents en signant et partageant cette pétition

https://www.change.org/p/marisol-touraine-najat-vallaud-belckacem-s%C3%A9gol%C3%A8ne-neuville-elus-du-93-valerie-pecresse-une-place-en-ime-ou-clis-en-urgence-pour-maxime-10-ans-x-fragile-sans-%C3%A9cole

Merci pour lui. Merci pour eux.

A bientôt.

 

Hugo, mon frère #FragileXtraordinary

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Le Samedi 10 Octobre 2015 c’est la journée Européenne d’information sur le Syndrome X Fragile. Je crois que pour ceux qui suivent mon blog, il est impossible de ne pas en avoir entendu parler …

Samedi 10 Octobre, les réseaux sociaux vont se couvrir de photos symbolisant l’X Fragile et du hashtag #FragileXtraordinary

Je ne pourrai pas faire de photos avec mon frère les bras croisés en X alors à la place je vais vous raconter une histoire…

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Mon Hugo, mon frère #FragileXtraordinary

Mon Hugo, tu as déboulé dans nos vies quand j’avais 17 ans et demi. L’année de mon bac. Nous étions tous dingues de toi. Un bébé dans la famille après 15 ans de vie à deux avec ma soeur. Un garçon en plus! Comme tu étais mignon !

Je me souviens encore à 4h du matin, maman qui est venue me réveiller pour me dire qu’ils partaient à la maternité avec papa… Elle avait perdu les eaux. A partir de là, je n’ai plus tenu en place. J’ai fait un ménage de printemps de dingues. Fébrile à attendre un appel…

Dès 8h du matin j’appelais la maternité toutes les heures. Et à 11h50, papa a appelé. Nous avions un petit frère. Toi, Hugo. J’en revenais pas. Tu étais le premier nourrisson que je rencontrais. Je me souviens de cette journée de mai (le 22) où il faisait si beau et si chaud. Et nous sommes allés te rencontrer dans cette maternité surchauffée. WOW. Tu étais minuscule ! Un petit abricot sans cheveux! Je t’ai pris dans mes bras. Tu sentais bon le bébé. Tu étais si calme, si doux, si adorable.

Et puis tu es rentré à la maison avec maman. On faisait la course le soir avec papa et Barbara pour arriver les premiers et te prendre dans les bras….

Plus tard, parfois on aurait bien aimé ne pas avoir à te prendre autant dans les bras car il faut bien reconnaître que tu pleurais beaucoup… On te berçais pendant des heures dans ton landau dans le grand salon. Maman parfois partait faire des tours de voiture avec le maxi cosi. On s’est habitué. Des heures à faire avant / arrière avec le landau sur Otis Redding : Sitting on the dock of the Bay ou Aretha Franklin et son I never loved a man (the way I loved you) et EVIDEMMENT Respect. Ta favorite de toutes mais celle là c’était pas pour dormir… C’était pour danser et rigoler.

Des nuits donc où tu pleurais beaucoup mais nous on découvrait les bébés… Papa et maman avaient oublié …

Et puis les mois ont passé… Tu as commencé à te tenir assis… et puis tes oreilles se sont franchement décollées. On se disait : mais quand même c’est marrant ces p’tites oreilles décollées d’où elles viennent ? Et puis tu commençais a faire des trucs marrants avec tes avant bras et tes poings… Tu les dressais et tu les serrais fort… Papa disait : il remue des brandillons!

Et puis plus tard, tu as commencé à avoir des petites crises de rire un peu surprenantes… et puis tu adorais les couvercles. Tu les faisais tourner, tourner, tourner, avec une dextérité incroyable.

Maman ne disait rien. Nous on ne savait rien. Mais maman avait une inquiétude latente. Un truc au fond d’elle qui lui faisait penser que tu étais différent… mais bon… fallait pas s’inquiéter.

Tu as eu l’âge des apprentissages comme on dit… Le langage ne venait pas vraiment… et puis tu donnais des coups de boule si on te regardait droit dans les yeux. Et puis tu as commencé à t’auto-mutiler… tu te tapais la tête… et puis tu criais … Tu ne parlais pas vraiment il faut bien l’avouer…

Tu faisais tourner des couvercles, tu mordais fort la peau au dessus de ton pouce (tu avais même de la corne a force de mordiller), tu remuais des brandillons, tu te tapais la tête, tu te balançais aussi et puis … tu détestais qu’on aille ailleurs qu’à la maison… tu étais résistant au changement. Tu hurlais dans les ascenseurs quand on allait au magasin de maman (qu’elle a fini par revendre)…

Tu as continué de grandir …. A l’âge de 2 ans, on a tous atterri en psychothérapie familiale… Il y avait un truc qui déconnait mais fallait que ce soit d’abord psy. Tous en famille au CMPP de Versailles avec une gentille psy qui nous disait « Il y a souffrance » … On se regardait tous comme la famille de Malcolm la série TV ou comme dans la Famille Addams et on se disait : euh… Sans blague ?

Maman savait que c’était pas psy ni que c’était de sa faute (ouais les psy aimaient bien lui dire que c’était de sa faute à maman) … Elle avait un livre qui s’appelait Votre Enfant. Une bible des pathologies … Un dictionnaire des maladies. Et puis elle a lu : Syndrome X Fragile. Un choc. C’était ça, elle en était sûre. Elle a fait un forcing de dingues au CHU de Versailles pour que tu fasses un test génétique. Le résultat fut sans appel : Syndrome X Fragile en mutation complète…. C’ETAIT QUOI CE TRUC ?!

On est tous passé à la prise de sang. Maman était porteuse, et puis moi aussi… La généticienne de l’époque pas très sympa m’avait balancé : « Bon bah, mauvaise pioche » …. sur le moment j’avais vachement bien refoulé…

Alors voilà Hugo. Grâce à toi, on a découvert que cette maladie génétique existait et qu’en plus elle existait dans notre famille. Les soeurs de maman étaient forcément porteuses (bah oui c’est notre grand pere maternel qui a transmis son X Fragile à ses filles) et puis mes tantes ont comme maman eu un risque sur 2 de transmettre un X Fragile … Un gène mutant placé sur le chromosome X …. (j’ai d’autres textes plus scientifiques qui expliquent) …

Donc Hugo, tu n’étais pas AUTISTE mais X Fragile. A vrai dire, beaucoup de diagnostiqués Autistes sont X Fragile car il y a beaucoup de symptômes autistiques dans l’X Fragile…

Alors on a appris à découvrir et vivre avec cet X Fragile. Il y a eu des années dures il faut bien l’avouer… Très violentes… Tu n’arrivais pas à t’exprimer ni à maitriser ton angoisse alors tu hurlais, tu t’auto-mutilais, tu nous donnais des coups, tu t’es même cassé une dent … Tu ne dormais pas des masses… Tu étais tout maigrichon mais tu adorais les TUC. Je ne sais pas comment tout cela a fini par se calmer mais on t’as laissé exprimer à fond ton X Fragile. De toutes façons on avait été prévenus, il y avait une période préscolaire assez rude à passer…

Mais bon on a eu des bons moments aussi … On a toujours réussi à communiquer. Et puis entre toi et moi Hugo il y a toujours eu un lien spécial. Je suis ta graaaaande soeur. Je te racontais des secrets dans les oreilles ça te plaisais, j’imitais Alf « Oooouh mouaaaa j’aime bien les p’tits chaaaaats » … tu adores toujours ça …

Bon on va pas revenir sur les années de CAMSP  avec les séances de psychomotricité, orthophonie, les intégrations partielles en maternelle, le premier IME puis la déscolarisation parce que bon c’etait pas tres net dans cet IME … Alors papa et maman ont déménagé pour se rapprocher du nouvel IME que tu as pu intégrer à l’âge de 8 ans … Je ne vivais plus à la maison à ce moment là … Et puis ton petit frère et ta petite soeur sont arrivés aussi entre temps…

Ah il y a toujours eu beaucoup de vie, beaucoup d’ambiance à la maison. Heureusement c’était grand. Vous pouviez hurler courir, exprimer tout ce qu’il y avait à sortir! Les gens normaux devaient trouver que c’était une maison de fous… mais quelle vie! Et puis tu n’as jamais pris de médicaments … Enfin pas des psychothropes / anxiolytiques parce que sinon t’as eu vachement d’otites, et de bronchites etc. … et puis tu devais faire souvent des bilans à l’hopital Robert Debré … ça te rendais malade…  Tu vomissais sur papa … Fallait prévoir du rechange…

Allez je passe… je passe sur les années de souffrance, de jugement des gens, de justification et explications de ton handicap quand on te regardais de travers toi, nous, les maudits, les pestiférés … J’estime qu’on n’a plus à se justifier et on se fout des préjugés. Tu as fini par te calmer mine de rien, (même si tu peux encore avoir des crises parfois) et tu as intégré l’IME de Saint Germain en Laye où tu as passé 13 années géniales. Enfin nous on pense que ça a été super jusqu’à tes 15 ans à peu près … Après c’était plus du gardiennage. Mais c’était ta 2eme maison… Et tu y a fait beaucoup de progrès.

Bon évidemment tu es en mutation complète, on ne peut pas te demander la lune hein… mais tu sais mieux t’exprimer à présent. Tu baragouines, tu as ton langage mais on se comprend bien. Et puis tu as un humour dingue…

Tu as tes périodes où tu fais des fixations sur des trucs : les Triangles (tréteaux de marché), tu adores que Barbara et moi on joue à Trois petits chats, Maya l’abeille et Pépito et quand tu joues avec nous tu nous explose les mains parce que t’as vachement de force! Tu as une adoration inaltérable pour Madonna et Jane Fonda. ça, on doit le dire, ça fait des années que ça dure… Jane Fonda et ses copines Kim et Michelle qui font des cours de fitness…avec une grosse préférence pour les K7 VHS où elle a un « maillot de bain orange » … Je pense qu’avec papa on a récupéré toutes les VHS existantes du marché en France sur leboncoin et à l’étranger sur Amazon.com – En ce moment tu es persuadé qu’une version en maillot rouge existe mais en fait non … c’est l’écran d’ordinateur qui fait ça …Tu maîtrises super bien YouTube et tu adores la météo … Tu as tes présentatrices favorites…

Pour Madonna c’est le clip de « Time goes back »  (Hung Up) en remake avec GLEE (la série) …  Dans le clip, il y a un poste genre transistor que tu kiffais à fond… Trop fiers on l’a trouvé chez Darty pour noël dernier… mais maintenant t’en as repéré un autre… mais celui que t’as repéré c’est un modèle collector customisé à 800 euros … on peut pas suivre Hugo…

Aujourd’hui tu as 22 ans. Tu passes tes journées dans un centre occupationnel pour adultes handicapés mentaux … on se voit moins parce que je suis grande moi aussi et que je vais voir un bébé à mon tour (et grâce à toi il sera pas X Fragile mon bébé parce que j’ai pu faire un Diagnostic Pré Implantatoire)… j’ai du faire très attention avec ce précieux bébé que je porte qui va bientôt naître….alors on s’est pas beaucoup vu cette année mon Hugo… ça m’a manqué… je me sens un peu coupable. On n’a pas eu notre sacro-sainte semaine du 15 août en famille à la Bretonnière… Je ne suis pas venue à la maison dormir des WE et on n’a pas fait de pancakes … on n’a pas pu faire Jane Fonda ensemble…. Yiayia n’a pas pu aller plonger dans les vagues de la plage de la Terrière avec toi…et puis tu n’as pas pu venir dormir chez moi à Paris et on n’a pas pu prendre le métro comme tu aimes… je suis désolée Hugo je te promets qu’on se rattrapera et que tu seras toujours dans mes priorités…

Tu es venu me rendre visite avec papa … Tu as rigolé en voyant mon gros ventre… pas évident pour toi de comprendre tout ça … mais on s’appelle quand même… Bon alors évidemment on s’appelle à ta façon… Tu m’appelles 15 fois en me disant : tu fais quoi Yiayia tu vas où ? Comme dans le livre de Jean Louis Fournier « On va où papa ? » … ça doit être un truc chez vous les personnes différentes… Vous aimez bien savoir où vous allez et vous avez besoin qu’on vous le répète souvent. Je crois que ça vous rassure.

Grâce à toi Hugo j’ai pu m’éviter d’avoir moi aussi un enfant X Fragile. Je te serai reconnaissante à vie. Tu as transformé nos vies Hugo. Tu nous empêche de devenir superficiels. Tu nous rappelle à l’ordre. Tu es le garçon le plus cool et le plus gentil que je connaisse. On a du mal à croire que tu as pu être hyperactif plus jeune. T’es pas compliqué mon frère.

Ce qui est compliqué c’est la société et notre pays qui ne facilite pas la vie des familles et des personnes différentes comme toi. Ce qui est compliqué c’est de trouver des endroits bien pour toi, qui sont adaptés à ton handicap pas trop loin de ta famille et où on pourrait être sûrs à 100% que tu serais heureux. Ce qui est compliqué c’est le regard de la société sur le handicap mental. Ce qui est compliqué c’est que les pouvoirs publics n’en ont rien à cirer du handicap mental. Ce qui est compliqué c’est qu’il faut se battre tout le temps pour toi, pour tous les autres. Mais sinon toi t’es pas compliqué Hugo. On sait bien…

Alors voilà Hugo. Parce que le 10 Octobre 2015 c’est la journée des X Fragile, je voulais te faire honneur et te rendre hommage. T’es un petit frère génial et je suis heureuse de t’avoir dans ma vie. Et même si la vie doit suivre son cours pour chacun de nous, même si on grandit, même si l’avenir parfois fait très peur quand on y pense, je sais qu’on sera toujours soudés. Je serai toujours là pour toi mon frère. Et toujours, toujours je ferai tout ce que je peux pour que tu sois heureux. Car plus que n’importe qui, tu le mérites grandement.

Tu es Xtraordinaire. Tu es #FragileXtraordinary. Merci.

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Où commence et où s’arrête la décence / indécence sur les réseaux sociaux ?

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Bonsoir à tous !

Des longs mois que je n’ai rien rédigé sur mon blog … pardon à mes lecteurs. J’ai au moins une bonne raison et plein d’autres peut être plus aléatoires.

Souvent durant ces longs mois j’avais envie d’écrire. Des idées que je tapotais vite sur mon appli Notes d’iPhone et qui sont restées en suspens… des envies subites de réactiver mon blog beauté sur blogger voyant qu’il était cliqué… et puis un blog beauté c’est sympa, c’est léger, c’est relativement facile et comme je ne blogue pas en pensant à faire de l’audience et du fric, ça va…

Et puis j’ai un brouillon trèèèèèèès long en attente que je ne veux pas publier maintenant mais que je me suis promis de publier quand ça sera le moment. Un long texte où mon expérience fait un peu « cas d’école » sur ce que j’ai vécu et ce que je vis encore depuis quelques mois. ça n’intéressera pas tout le monde. Sûrement un public particulièrement ciblé mais je crois que ça sera bien et utile que je partage ce truc extraordinaire que je vis.

Alors voilà. Je suis enceinte. J’entame le 8eme mois. Pas de roulement de tambour, pas de baby shower, pas de photos, mais oui je suis enceinte. Et c’est super. Je veux dire, je suis heureuse. Chanceuse. Chanceuse parce que pour ceux qui connaissent mon blog, connaissent ce truc qui revient de façon récurrente : le Syndrome X Fragile. La maladie génétique dont mon frère est atteint et dont j’ai découvert que j’étais porteuse à l’âge de 19 ans (quand on a diagnostiqué mon petit frère)… et pour avoir la chance d’être maman, j’ai eu recours a un Diagnostic Pré Implantatoire. Vous voulez savoir ce que c’est ? L’agence de Biomédecine explique parfaitement la chose ici : http://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/2012_brochure_dpi_vdef.pdf

C’est un truc balaise. On ne peut pas tous y accéder. Il y a des tonnes de conditions sur lesquelles je ne vais pas m’étendre ici. C’est un parcours du combattant, une loterie, une vraie démarche qui demande aussi beaucoup de détermination et un engagement total, à deux.

imagesDonc j’ai eu de la chance. J’ai eu de la chance parce qu’en plus, je m’y suis reprise, « vieille ». Je vais avoir 40 ans à la fin de l’année. Plus on est biologiquement « vieille », moins on a de chance que ça marche. Pour plein de raisons au delà de la fertilité. On a moins de chances de pouvoir essayer.

Alors j’ai eu de la chance. Parce que sur 7 embryons, il y a eu un embryon parfait, warrior, qui a pu subir une biopsie pour pouvoir subir un examen génétique. Et puis il était tellement parfait ce petit embryon qu’il n’avait pas d’X Fragile, il a même survécu à la biopsie et il a accepté de continuer son processus de vie dans mon ventre. On a eu beaucoup de chance…

Mais bien sûr, rien n’est jamais simple, alors le démarrage a été chaotique. J’ai eu très très peur de le perdre mon bébé miracle. J’ai été vite arrêtée, souvent allongée, paniquée dès que je perdais du sang, paniquée dès que j’avais une douleur, gavée d’hormones parce qu’une FIV c’est pas naturel alors on vous fait prendre beaucoup de trucs pour vous aider…

Et puis il a fallu a chaque fois attendre… Attendre 15 jours après le transfert pour être sur que ça ai pris, attendre les 3 mois, les fameux trois mois où en ce qui me concerne j’ai eu tous les symptômes de grossesse les plus désagréables les uns que les autres, et puis en plus il y avait le test de la trisomie 21 qui pour une fille comme moi, touchée par la génétique, a été un très dur moment à passer…

Et puis après j’ai eu un décollement et un hématome… Alors j’ai du rester tranquille… et après j’ai eu des contractions trop tôt…. alors j’ai aussi du rester tranquille … il a fallu être humble. Et puis j’ai du apprendre à dominer ma trouille. Je vous raccourcis un peu tout le truc… Il y a heureusement aussi des grands moments de joie et de réconfort…

Mais voilà. C’est ce qu’on appelle une grossesse précieuse… Et je crois que jusqu’à ce que j’ai mon bébé dans les bras, je ne serai pas totalement tranquille…

Ce qui me pousse à écrire c’est que forcément, étant plus oisive depuis plusieurs mois, j’ai beaucoup passé de temps sur les réseaux sociaux. Déjà en temps normal je suis une barjo des réseaux sociaux. c’est un peu devenu une extension de moi … trop parfois même si j’estime que j’arrive à faire la part des choses… Davantage Facebook parce que plus facile, car « entre amis » … je ne balance pas mes états d’âme a des inconnus… dans 98% des cas.

Et ces derniers temps revient sans cesse la question de la décence. La décence des photos que l’on montre, que l’on partage avec les autres.

Et cette question se pose d’autant quand vous êtes enceinte. Photo ou pas de sa grossesse ? Photo ou pas de son enfant ?

J’avoue qu’avant je disais : JAMAIS. Jamais je ne mettrai de photo de moi enceinte, jamais.

La vérité c’est que même si je ne suis pas à l’aise de mettre des photos, forcément, ça fait plaisir de le faire. Surtout quand on a un parcours pas évident et qu’on a attendu si longtemps et qu’on a eu si peur. La premiere fois que j’ai posté une photo j’en étais malade. Je voulais la retirer. Je craignais que ça me porte la poisse. Le lendemain j’ai perdu du sang à cause d’un hématome. Je me suis dit : ok c’est un signe.

Et puis tout est rentré dans l’ordre et mettre une photo de temps en temps m’a aidé à concrétiser ma grossesse et à me l’approprier et la positiver. Mettre une photo par ci par là m’a en quelque sorte poussé à aller dans le sens de la vie, à penser positif, à dépasser mes angoisses de la malédiction… Vous savez, je suis le genre de fille qui devra se convaincre toute sa vie que je peux avoir le droit au bonheur sans qu’une grosse tuile me tombe sur la tête… Je ne suis pas de nature insouciante. Je ne le suis plus en tous cas.

Alors pour plein de bonnes raisons je me suis dit que c’était positif de mettre des photos…

Évidemment, avec mon passif, je suis toujours prudente et précautionneuse de la façon dont je les poste : je pense aux copines en mal d’enfants, soit parce que célibataires, soit parce qu’elles ne peuvent pas, n’ont pas pu … je passe mon temps à penser à elles… j’ai moi même été celle qui était cernée de copines enceintes, mariées et fières de l’être tandis que moi je vivais mes galères sentimentales de Bridget Jones ambulante avec à la clé une IVG quand 80% de mes copines m’annonçaient leur première grossesse.

J’en avais parfois vraiment lourd sur la patate. Par contre, je crois que je ne l’ai jamais montré. Je me suis toujours réjouie pour mes amies. Et sincèrement en plus. Parce qu’envers et contre tout, j’aime la vie et je trouve chouette quand la vie gagne.

J’avais même envisagé à un moment donné la possibilité que je n’ai pas la chance d’être maman …

Et quand je tape tout ça, je flippe tout à l’intérieur de moi en me disant que je dois encore attendre que mon bébé soit vraiment là bien vivant dans mes bras avant de m’emballer…

Mais les derniers échanges que j’ai eu sur FB avec certaines copines m’ont poussé à réagir ici.

ça veut dire quoi être décent ?

Si on pousse le raisonnement jusqu’au bout, cela va bien au delà d’une femme enceinte et d’une photo d’enfant :

  • Une photo de bonne bouffe qu’un ami au régime voit c’est dur
  • Une photo de sucreries et méga bonnes pâtisseries pour un ami diabétique c’est vache
  • Une photo de vacances de rêves pour un ami qui lui est privé de vacances ou n’a pas les moyens de s’en payer c’est cruel
  • Une photo de couple super amoureux pour une célibataire en manque d’amour c’est vraiment dur aussi
  • Une photo de vie sociale exubérante pour un ami dans l’isolement ça fait mal …
  • Une photo de belle maison avec jardin et piscine pour un ami qui vit dans une boite à chaussures c’est pas terrible non plus …
  • Une photo de copine surgoalée super bien sapée quand on a une amie qui lutte contre ses kilos en trop et n’a pas les moyens de s’habiller en Paul & Joe / Isabel Marant et j’en passe c’est pas cool …

Bref, toute photo est potentiellement indécente pour un ami. Mais je ne sais pas pourquoi il y a un blocage bien particulier sur la femme enceinte. et ensuite bien sûr sur ses gosses.

J’ai toujours un peu peur de devenir une M.I.L.K. (Mother I’d like to kill) – j’ai dans mon entourage proche, quelques MILK mais bon c’est la famille alors je prends sur moi… j’ai aussi eu une MILK un peu moins proche qui m’insupportais tellement que j’ai du me désabonner pour ne plus l’avoir dans mon fil d’actu car je n’en pouvais plus des photos moches de son gosse moche et de sa vie qui m’horripilais… tout était niais, inintéressant, il faut être honnête, à quelques exceptions et situations près, les gamins des autres, on s’en cogne… et les avancées de l’éveil du gosse, sa capacité à faire ses nuits, faire ses rots, caca dans le pot, évidemment, on n’en a rien a foutre. Non mais c’est vrai … Après, moi j’aime bien les photos d’enfants. J’aime les gosses. Je trouve ça marrant les gosses. Quand ils sont sympas et ne ruinent pas mon appart,  quand ils me bavent pas trop dessus, ne braillent pas dans les avions ni dans les trains et qu’ils obéissent. Ouais je suis sympa. Enfin quand ils sont normaux, pas handicapés, c’est vrai je suis exigeante… Surement une déformation d’avoir un petit frère qui lui avait des vraies bonnes raisons de brailler. En même temps je dis ça j’irai jamais faire un croche pied en douce a un gamin parce que sa tronche me revient pas. Par contre j’aime bien les parents qui savent oublier leur image, leur apparence et qui éduquent leurs gosses quand nécessaire…

On me verra bien à l’œuvre… moi qui suis anti tétine, anti bisous sur la bouche, qui ai des principes de Super Nanny autoritaire, peut être que je serai une grosse nullarde dépassée par les événements, victime d’un enfant dragon hors contrôle et que je pleurerai comme une pauvre madeleine incompétente et que je cèderai à tous ses caprices (Seigneur prenez pitié nooooon !) – bref, je sais bien qu’il ne faut jamais dire « fontaine je ne boirai pas de ton eau » …

Et donc les photos. AAAAAAAAH les PHOTOS. Est ce que je vais poster des photos de ma progéniture ? Eh bien oui. Enfin si mon amoureux n’y est pas hostile. Mais si je suis cohérente avec moi même et ma façon d’utiliser les réseaux sociaux, soyons honnêtes il est fort possible que je poste quelques photos. Sur Facebook, sur un espace assez cadré et verrouillé et peut être même encore trié sur le volet…

Apres moi je mets souvent des photos de mon chien ou des photos de ce que je cuisine ou des photos de vacances ou de famille et forcément ça doit bien gaver certains et certaines… Too bad… je n’oblige personne à regarder et adhérer…

Est ce que je mettrai une photo de mon enfant en couverture facebook ? Non. En profil ? Possible … avec moi. En fond d’écran de mon ordi de boulot ? Jamais de la vie. En fond d’écran Twitter ? Niet. En fond d’écran d’iPhone / iPad ? On verra… parce que je veux pas laisser tomber mon vieux Réglisse (mon vieux carlin que j’aime) qui a déjà cette place sur mes mobiles (perso)…

pregnantJe suis très soucieuse des problématiques de vie privée, de la protection contre les prédateurs sexuels sur le net mais bon … c’est pas comme si j’avais prévu de mettre mes photos en open bar et d’en mettre tous les jours… Alors oui, je pense que oui je mettrai parfois des photos.

Est ce que c’est indécent par rapport a mes copines sans enfants ? Honnêtement, je peux poser la question du : est ce que c’est décent de montrer ses voyages au bout du monde à ses copines qui ne peuvent pas s’en payer ? Est ce que c’est décent de montrer des photos de son shopping de la mort qui tue quand on doit tout le temps faire gaffe à son découvert, est ce que c’est décent de montrer des photos de ses soirées où on s’éclate quand on est en manque de vie sociale ? Je pense être décente par rapport a mes amies célibataires sans enfants ou juste sans enfants. J’ai passé mon temps à tout le temps faire gaffe… Moi ce qui m’aurait fait plaisir c’est que certaines de ces amies, se réjouissent pour moi, me félicitent, « likent » parfois mes photos, me demandent des nouvelles… ça m’aurait fait plaisir ça … Oui parce que certaines ont malheureusement eu une attitude de rejet… et pourtant je n’ai pas le profil de la fille mariée fiere de l’etre et poule pondeuse proprio avec voiture chien et vacances garanties à Bali / New York / Ile de Ré …. c’est décent ça ? Je sais pas…

Alors voilà … il y a débat. Je dois y aller mollo parce que c’est vraiment pas encore le moment que j’accouche… alors je dois me ménager les hormones et l’humeur… et dieu sait quand on est enceinte comment on devient encore plus soupe au lait (enfin moi) …

Donc pour moi, tout est une question de dosage, d’approche, de tonalité … Moi j’essaie toujours d’être dans l’humour… l’auto dérision .. j’essaie de ne pas virer grosse neuneu romantique niaise (de toutes façons je suis pas comme ça) …

anne-geddes--bunny-baby--adorbale-baby-photography-93932Et alors chose curieuse, là où j’ai reçu le plus de bienveillance, de gentillesse, de commentaires vraiment réjouis ce sont les personnes du groupe de la maladie de mon frère. Des personnes qui ont des enfants atteints, avec qui bien sur j’ai partagé mon expérience, ont été supers soutenant et ne m’ont jamais fait sentir que je pouvais être indécente… Parce que cette grossesse je la vis avec beaucoup d’humilité et de reconnaissance et même encore avec grande prudence…

Mais voilà. Je suis quelqu’un qui communique. C’est dans ma nature, c’est même mon métier. J’ai l’habitude de partager … et je sais depuis toujours que c’est une gymnastique difficile… je réalise que ça l’est encore plus quand on est enceinte… Même avec ses proches…

Et vous ? Que pensez vous de tout cela ? Cette notion de décence et d’indécence ? Il y aurait beaucoup à dire n’est ce pas ? On pourrait extrapoler encore plus loin jusqu’aux informations qu’on lit dans les médias … Jusqu’où on doit regarder, lire, jusqu’où on doit montrer … ?

Sur ce je vous passe le relais de la réflexion… 🙂

A bientôt pour d’autres épisodes je l’espère un peu plus légers… aussi…

Anne_Geddes_wall_anth07NB: Photos non contractuelles, via Google Images / Anne Geddes et inconnues.

La méchanceté

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Eh non le blog n’est pas mort … juste en longue hibernation… pour plein de bonnes raisons que je ne peux pas évoquer ici … peut être des mauvaises aussi (flemme) mais pourtant souvent j’ai des idées qui germent, je prends des notes et le temps passe … et finalement je n’écris rien.

Mais il y a un thème qui me travaille et qui parfois revient : la méchanceté.

source : Google Images

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La méchanceté est un phénomène auquel je suis souvent confrontée. Depuis toute petite. Une attitude d’autrui que je n’ai jamais compris. Avec laquelle j’ai appris à vivre (heureusement à bientôt 40 ans) mais à laquelle je ne m’habitue pas. Je ne m’habitue pas à la méchanceté. A mon égard, vis à vis de ceux que j’aime, vis à vis d’autrui.

Bien sûr ça m’arrive d’être dure et de ne pas réagir de la bonne façon dans certaines situations mais je ne suis jamais méchante gratuitement ou par volonté de l’être. Si parfois je deviens « méchante » c’est par révolte, par défense.

La vraie méchanceté celle qui est consciente, assumée, celle qui est pratiquée sans scrupules, avec aisance, cette méchanceté là je ne la comprends pas et je la rejette en bloc. Je ne l’accepte pas. Elle prend plusieurs nuances : cruauté, cynisme, harcèlement, agressivité, par les paroles, par les gestes …

Elle fait mal. Elle blesse. Elle déstabilise. Elle est injuste et injustifiée. Elle fait peur.

J’ai une longue liste d’exemples de méchanceté que j’ai subi, que je subis encore et contre laquelle je me bats… que ma sœur a subi pendant des années, que mon frère handicapé a subi et que j’ai toujours peur qu’il subisse par cet extérieur si dur.

Tous les jours en lisant les journaux on voit la méchanceté à l’œuvre. On se désole, on se rebiffe, on deviendrait soi même méchant à la longue …

source: google images

source: google images

Aller contre nature c’est difficile. Pourtant, avec le temps, j’ai appris à me défendre et je deviens moins indulgente en prenant de l’âge. Je pardonne de moins en moins, je suis moins flexible sur la méchanceté. Maintenant je dégage de ma vie, j’écrase. Si on passe son temps à céder, si on ne montre pas aux malveillants qu’ils ne peuvent pas tout se permettre, alors le combat est perdu et ça ne s’arrêtera pas. Même si c’est difficile, même si on a le cœur tendre il faut lutter… et accepter que de toutes façons on ne peut pas plaire à tout le monde. Et cela n’a rien de méchant. Fuck les toxiques.