J’ai longtemps hésité à aborder le sujet et finalement j’ai réalisé que mon expérience pouvait être utiles à d’autres … D’autres peut être davantage concernées par le sujet et à qui mon humble partage d’expérience pourrait servir de source utile d’informations et aussi de réconfort. Et aussi pour que celles pour qui la grossesse est simple comme bonjour, soient conscientes de la chance qu’elles ont.
Je démarre ce texte bien avant de le publier, pendant que c’est encore bien en forme dans ma tête. Alors voilà. J’attends un bébé. Oui, moi. A 39 ans, avec mon X Fragile, moi qui finissait par penser que je n’aurai jamais d’enfants, je suis enceinte.
Pour certaines femmes, être enceinte est l’évidence même. Quelque chose de très facile. Facile parce que très vite, les femmes trouvent leur conjoint, tout coïncide, rien de mauvais ne survient, les filles arrêtent la pilule et hop, elles sont enceintes, c’est merveilleux et 9 mois plus tard, tout roule. Enfin je grossis les choses, mais le genre de projet où se reproduire est naturel et facile.
Moi j’ai senti physiologiquement que je voulais un bébé à l’âge de 26 ans. Un rêve de grossesse. C’est là que j’ai compris, que je voulais vraiment être maman. Et puis l’influence de l’entourage (je suis l’aînée de 5 enfants), de la société… toutes mes copines étaient enceintes de leur premier, se mariaient … moi j’étais la Bridget Jones de la bande de l’époque.
En outre, j’avais appris à 19 ans que j’étais porteuse de la maladie génétique dont mon frère est atteint. Le Syndrome X Fragile. « Mauvaise pioche » comme m’avait si délicatement annoncé la généticienne de l’époque… J’avais intégré l’information sans vraiment réaliser à quel point ça compliquerait ma maternité. 50/50. Un risque sur deux de transmettre une maladie considérée comme grave car elle entraîne un retard mental et des troubles du développement moteur. Et dans mon cas, avec une prémutation importante, c’est handicap mental profond assuré en cas d’embryon atteint…
Je suis vachement douée en refoulement. Alors j’ai refoulé. Comme une pro. L’envie était là, mais je refusais de voir la réalité de ce qui m’attendais en face. Alors j’ai vécu ma vie de jeune femme à fond la caisse avec tout ce qui allait avec.
Pour avoir un enfant en ce qui me concerne, soit je tombe enceinte naturellement mais je dois attendre 12 semaines de grossesse (oui 3 mois) pour faire une biopsie de trophoblaste (une prise de sang dans l’ébauche de placenta – qui présente aussi des risques de fausse couche) et je sais sous les 7/10 jours si X Fragile ou pas et auquel cas on me propose une IMG (Interruption médicale de grossesse en cas de garçon atteint) ou alors je peux prétendre à un DPi : Diagnostic pré implantatoire. L’X Fragile est pris en charge car reconnu comme maladie grave et à incidence de transmission élevée. Le mieux pour comprendre ce que c’est, c’est d’aller sur le site de l’agence de biomédecine qui explique cela parfaitement :
http://www.agence-biomedecine.fr/Le-diagnostic-preimplantatoire-une
Cliquer pour accéder à 2012_brochure_dpi_vdef.pdf
Sauf que pour accéder au diagnostic pré implantatoire il y a mille épreuves à passer. Et j’ai passé les épreuves. Enfin nous avons passé les épreuves. Je pensais que je n’y avais plus droit car à une autre époque où j’avais ouvert un dossier on m’avait mis en garde lors de la suspension du dit dossier : l’âge limite pour un premier était 35 ans. Presque par hasard, a 38 ans, j’ai redemandé mon dossier à l’hôpital Antoine Béclère de Clamart (c’est là où ça se passe en collaboration avec l’hôpital Necker pour la partie génétique).
J’étais résolue à tenter le Diagnostic Pré Natal (DPN). Même si je vivais mal l’idée de devoir potentiellement avorter mais je pensais que de toutes façons c’était ma seule option. En appelant l’hôpital j’ai eu une sage-femme qui m’a informée qu’en fait c’était la réserve ovarienne qui était déterminante pour l’accès au DPi. Alors j’ai fait un dosage hormonal et une échographie pelvienne pour voir si j’étais encore dans les marges acceptables pour le DPi + des sérologies, évidemment.
A mon grand soulagement j’étais encore dans les bonnes normes. Plus aussi riche en follicules qu’une fille de 20 ans, mais quand même, plutôt « B+ » on va dire.
Mais ce n’était pas tout. Mon dossier est passé en commission. J’étais biologiquement « vieille ». L’attente moyenne pour un DPi est de 2 ans. On était en Avril 2014. Après une attente de 3 semaines et quelques incompréhensions j’ai reçu le sésame : Nous étions éligibles mon compagnon et moi. Pour le DPi on a le droit à 3 essais.
On devait ensuite avoir un rdv obligatoire d’information groupé et individuel au centre génétique de l’hôpital Necker en Juillet. Hors de question de rater le rdv sinon on est radié direct. Alors on y est allé. Éprouvant. Car évidemment on informe des risques, des contraintes, des faibles pourcentages de réussite. Pourquoi ? Parce qu’il faut que les deux partenaires soient aptes, compatibles, il faut bien réagir à la stimulation ovarienne, il faut que dans les follicules prélevés il y ait des ovocytes, il faut qu’il y ait fécondation, il faut que les embryons soient parfaits avec des cellules régulières pour pouvoir prélever 2 cellules à J+3 pour faire l’examen génétique, il faut que l’embryon survive à la biopsie, il faut que l’embryon soit sain, il faut que le transfert réussisse, il faut que la grossesse marche …. ça faut beaucoup de conditions…
Et puis on teste votre volonté, votre détermination. On vous prévient que vraiment c’est pas gagné, que vraiment ça va pas être facile. Mais on a tenu bon. J’y avais droit, on était embarqué, c’était le moment ou jamais.
Vu mon âge, on allait me faire passer en urgence. 1er cycle DPi prévu pour Janvier / Février 2015. ça semblait encore une éternité à attendre à l’époque.
Quand on est sorti de ce rdv avec mon chéri nous étions sonnés. Moi je me disais que c’était de la folie. Que c’était surréaliste. Inaccessible. Mais une fois le choc passé, j’étais déterminée à aller jusqu’au bout et lui aussi. Je portais en plus cette culpabilité de lui imposer cette démarche. Je crois que c’est la plus belle preuve d’amour que mon compagnon à pu m’offrir.
Entre temps on a du faire plein d’examens pour vérifier que mon utérus, que mes trompes étaient opérationnels, que les spermatozoïdes de mon chéri étaient en état de fonctionner aussi en condition de laboratoire. Encore des conditions. Encore des sérologies pour tous les deux. Encore un rdv à l’hôpital au mois de Novembre. Cette fois à l’hôpital Béclère. Mes parents ont aussi du faire une prise de sang pour qu’on retrace mon ADN et mieux identifier les marqueurs de l’X Fragile. Par chance ils avaient accès aux marqueurs X Fragile de mon frère atteint qui l’ont épargné d’une prise de sang lui aussi. Cette fois la procédure s’officialisait.
Chose que j’ignorais c’est que j’ai du prendre la pilule. Enchaîner les plaquettes jusqu’au démarrage de la stimulation. Une sorte de ménopause artificielle. Et puis aussi de l’acide folique à prendre avant (et toujours en fait).
On vous donne des fiches officielles de consignes strictes, une adresse email spéciale pour envoyer la date à laquelle on commence la pilule parce que la date de démarrage de stimulation se cale aussi là dessus.
Et puis fin novembre on a reçu la convocation officielle. 19 Janvier, entre 7h et 9h rdv dans un bâtiment dédié à la FIV à l’hôpital Béclère. Plein de papiers à amener, d’analyses … si on oublie un seul truc, on est dégagé. ça rigole pas.
Mine de rien le temps passe vite. Le 19 Janvier est arrivé. On avait coupé la poire en deux en se disant : on vient à 8h. Quelle surprise on a eu en arrivant. Une tonne de monde. Des femmes seules, des couples, présents depuis 6h du matin pour certains. Pour certains venus de très loin. On comprend qu’on est mélangés, nous le DPi et les FIV. Emarger sur un grand cahier son heure d’arrivée, son nom, se trouver où s’asseoir et attendre… attendre… attendre… Et soudain notre tour. Enfin surtout le mien. Dosage hormonal avec prise de sang. De nouveau attente… puis echographie pelvienne. A ce moment là, j’ai 10 follicules. La stimulation va donc se faire sur 10 follicules. Des filles plus jeunes en ont le double. Je comprends au passage pourquoi j’ai été mise sous pilule: tous les follicules doivent être petits et à la même taille pour la stimulation car ils vont tous être stimulés en même temps et doivent tous grossir en même temps.
Et enfin, rdv avec la sage-femme. Douche froide où on nous annonce qu’à cause de mon âge et de la difficulté de la procédure j’aurai peut être droit à un seul essai et non aux 3 que j’espérais. J’apprends aussi que comme je suis dans la catégorie « vieille » je n’aurai aucun contrôle la 1ere semaine car aucun risque d’hyper stimulation ovarienne (l’hyper stimulation oblige l’arrêt du traitement et arrive surtout aux plus jeunes)… j’ai de la chance d’avoir 39 ans…
On nous prévient: le traitement hormonal c’est pas simple. ça fatigue, ça agit sur l’humeur. J’ai l’ordonnance avec les produits à injecter (en fait je les ai depuis Novembre) mais je dois attendre un appel à 14h qui va me donner les instructions précises de dosage. Je reste scotchée à mon téléphone portable. J’ai pris ma journée pour l’occasion. Il finit par sonner à 14h45. De façon militaire on me dicte les consignes de dosages. Je griffonne tout vite sur l’ordonnance. Mon prochain rdv est le lundi suivant, mêmes tranches horaires.
Le soir même je dois commencer. J’ai trouvé une infirmière pas loin. J’ai rdv à 20h30. Elle est spécialisée en fertilité, j’ai de la chance. Un peu style new age, très gentille, elle me rassure beaucoup. Je ne suis pas seule. On est trois femmes à se voir tous les soirs pendant 13 jours. Chacune des parcours différents. On ne se parle pas trop. On vient se faire piquer dans le ventre et on repart. Au début je ne sens rien de particulier… mais au bout du 3eme jour, ça y est… je sens les effets physiques et émotionnels. On n’est pas dans un état très normal il faut bien l’admettre. Surtout pas de contrariété parce que c’est mauvais pour les follicules… Pas marrant pour le chéri. Et pas de connerie pour le sexe parce que hyper stimulation = gros risques de fécondation….
J’essaie de ne pas être trop chiante. Mais je suis sûre que je le suis forcément…
La semaine se passe. Le lundi suivant arrive. Cette fois j’y vais seule et cette fois je suis organisée. Merci l’app G7 je commande un taxi pour 6h30. J’arrive à 6h55 à l’hôpital. Il y a déjà du monde mais moins. Je sais ce que je dois faire. Re prise de sang et re echographie. C’est bon signe. Sur 10 follicules, j’en ai 8 qui sont en bonne croissance. On me parle d’un déclenchement d’ovulation le mercredi ou jeudi et de la ponction le vendredi. Je vois la sage-femme. Elle m’annonce que comme je réagis bien, si ça rate, j’aurai le droit à un 2eme essai. Je repars plus confiante. Il faut attendre néanmoins 4 mois entre chaque essai. C’est long.
Je pars bosser comme si de rien n’était. Mercredi matin j’y retourne. Même cheminement. Sauf que ce matin là c’est un peu le bordel à l’hôpital. ça gueule, il y a du retard, une certaine cacophonie, nous les patientes on se sent un peu de trop… On bronche pas. Je fais ma prise de sang. J’ai à peine le temps d’aller vider ma vessie pour l’echographie qu’on m’appelle façon militaire. C’est presque drôle. On commence à se reconnaître entre patientes. Elles sont plusieurs à dire : « elle arrive ! » … j’arrive… j’avais entendu…
L’échographie confirme que j’ai bien 8 follicules mûrs. J’aurai la piqure de déclenchement d’ovulation le soir même. J’attends le coup de fil pour savoir l’heure et le dosage. Le téléphone sonne. Je comprends mal la consigne. L’infirmière est pète sec. Je ne comprends pas. Sa consigne ne correspond pas à la dose écrite sur l’ordonnance et la quantité en ma possession. Je dois me faire piquer entre 22h20 et 22h30. Le vendredi matin, exactement 48h plus tard, je dois être à l’hôpital à 7h. Cette fois mon chéri sera avec moi car il sera mis à contribution.
Au préalable, en partant de l’hôpital j’enregistre mon hospitalisation du vendredi. Soudain tout s’accélère enfin.
J’arrive le soir à 22h chez l’infirmière perplexe. Elle vérifie avec un médecin que le dosage qu’elle doit me faire est bien celui de l’ordonnance. j’ai passé l’après midi à essayer de recontacter le secrétariat du DPi et les infirmières. Queudale. Niet. Aucun retour. Je flippe. J’ai pas le droit à l’erreur. Le dosage de l’ordonnance est le dosage standard. Je reçois donc le dosage standard.
Le vendredi matin arrive. On arrive à 6h avec mon chéri. On poireaute devant l’administration qui n’ouvre qu’à 6h45. Ambiance étrange.
J’obtiens ma fiche auprès d’une personne un peu bourrue mal réveillée et on part dans la salle où on est attendus. Mon tour arrive. J’ai demandé une anesthésie locale. Grosse erreur. A toute personne devant subir une ponction, demandez une anesthésie générale.
Vraiment. Là on me prépare le bras avec une perfusion aiguille pour une éventuelle perfusion, on me fait prendre une dose d’antibiotiques et des décontractants. Je suis shootée. Ensuite je repars dans la salle d’attente. Je suis à jeun. J’ai juste droit à une boisson chaude type café / Thé. Sans sucre. J’ai mon petit thermos. J’avais prévu des viennoiseries pour mon chéri. Mon tour arrive. Je dois me mettre nue. Enfiler une blouse en papier bleue, une charlotte en papier bleu et des petits chaussons en plastique bleus et m’allonger sur un lit à roulettes. J’attends.
On vient me chercher. C’est le médecin qui me fait la ponction qui vient me chercher. On marche jusqu’au bloc. Je ne réalise pas qu’en fait j’ai le cul à l’air. La médecin me fait un paréo avec le papier qui couvrait le lit où j’attendais. Tout le monde est très gentil. J’ai pu parler avec l’infirmière avec laquelle je m’étais un peu embrouillé au téléphone la veille. On a clarifié l’incompréhension. En fait j’avais besoin de moitié moins de dose mais coup de bol, c’est la seule injection où un surdosage n’est pas grave. Mais je lui rappelle que dans de telles situations, nous les patientes on a besoin que tout soit super scolaire et clair comme de l’eau de roche
J’arrive au bloc. C’est impressionnant. Je vois où je vais m’installer, je vois tout « l’outillage »… et adjacent au bloc, une autre pièce où il y a des biologistes qui vont travailler en simultané sur mes ovocytes. Entre temps, mon chéri est allé donner ses spermatozoïdes car la fécondation à lieu le jour même.
On m’installe, on me prépare. J’ai l’impression qu’on me remplit de métal. Je ne vois rien mais je sens tout. Mon coeur bat fort. J’ai un écran sur lequel je vais pouvoir tout voir moi aussi…
Je ne sens pas quand on me fait l’anesthésie locale. Et là la médecin dit : on va commencer l’aspiration. Je prends une grande inspiration. C’est parti.
Premier ovaire. Je vois l’aiguille, je la sens même un peu mais ça reste tolérable. Je sens l’aspiration, mais ça reste tolérable. Un follicule, un ! Il part direct dans la pièce adjacente et dans les 30 secondes j’entends : un ovule! Super. Ils vont en ponctionner 5 sur cet ovaire. Je me dis que ça va aller.
Deuxième ovaire. Tout se corse. L’ovaire remonte, elle n’arrive pas à l’attraper. On m’appuie super fort sur le ventre. Au début c’est l’infirmière qui le fait. Elle n’appuie pas assez. La médecin demande à l’interne de le faire. Lui il y va franchement. Et là j’ai mal. Et là je sens tout. L’aiguille qui me transperce, l’aspiration, je déguste. On me dit de ne pas bouger mais la douleur est si vive que je sursaute. Je m’accroche à la table sur laquelle je suis installée. Je serre les dents mais parfois je laisse échapper des gémissements car vraiment, j’ai très mal. Je vais bientôt en voir le bout. 7 ovocytes. Sur les 8 follicules ponctionnés il y a 7 ovocytes. On va pouvoir faire 7 embryons. C’est fini. Je suis pleine d’espoir. Je pleure, je sanglote silencieusement, de douleur, de fatigue, d’émotion.
On me garde allongée en salle de repos, on me donne un anti douleur et on vérifie que je réussis à uriner… Au bout de 20 minutes j’ai le droit de me rhabiller et d’aller rejoindre mon chéri et de prendre un petit déjeuner. On attend les prochaines consignes et confirmations des résultats de la ponctions.
Une heure plus tard, on nous apprend qu’il y a bien eu 7 ovocytes. Et on peut repartir avec une nouvelle ordonnance pour moi. Je dois prendre des antibiotiques pendant 2 jours et demi dès le surlendemain et commencer dans la foulée un traitement de progestérone et d’estradiol ainsi que de l’aspégic nourrisson pour préparer le terrain en cas de transfert. Et je devrai continuer tout cela les 3 premiers mois. J’ai même l’ordonnance pour la 1ere echographie de contrôle et prise de sang que je devrai faire 14 jours après le transfert.
Je suis pleine d’espoir. A ce moment là je suis persuadée que sur 7 embryons j’en aurai au moins 4 sains, qu’on m’en implantera 2 et que je pourrai en garder 2 congelés pour plus tard…enfin c’est ce que j’ose espérer secrètement…
Le soir même je déguste de douleur. Je ne sais pas comment m’installer tellement je souffre. Je n’ai le droit qu’à du doliprane. ça ne soulage rien. Je perds du sang. Je me demande comment je vais pouvoir accueillir un embryon si j’ai de telles douleurs.
Le WE se passe. Je suis anxieuse. J’essaie de faire diversion et je ne m’en sors pas trop mal mais les douleurs sont toujours là. Je réalise que je serai incapable de reprendre le travail lundi comme si de rien était. Je commence à me sentir très fatiguée et je suis tellement endolorie. Lundi matin j’appelle mon généraliste qui m’arrête jusqu’à la mi semaine. J’avais posé des jours pour la fin de semaine restante.
Le lundi après midi je reçois un appel de la sage-femme. Sur 7 embryons, UN SEUL a été biopsiable. Je suis sans voix. Choquée. Boulversée. Un seul. Je croyais que j’aurai plus de chance. Un seul embryon. Elle m’explique que sur un autre cycle ça pourrait être plus. C’est comme ça. Les embryons fécondés n’étaient pas « viables » pour une biopsie. Je me reprends mon X Fragile en pleine tronche. Je pleure. J’ai peur. Je commence à me dire que je dois me préparer à l’échec. J’appelle mon chéri qui lui est plutôt positif. On a de la chance, il y en a quand même un ! Certains n’ont rien du tout!
Mais moi je sais que désormais c’est bien 50/50. Alors j’envisage l’échec. Je n’aurai pas la force d’attendre 4 mois. Je me dis qu’en cas d’échec on jouera sur les deux tableaux. On rempilera pour un cycle DPi et en même temps on essaierai la méthode naturelle même si ça implique ce risque là aussi de 50/50 et la longue attente… Je suis résignée à faire comme ça… Mon chéri est très soutenant. Il comprend ma détresse et me dit qu’on fera comme je voudrai. Il ne reste plus qu’à attendre.
Le lendemain, la sage-femme me rappelle. Elle n’était pas obligée. Elle m’annonce la nouvelle: l’embryon est sain ! Je fonds en larmes. Je sanglote de joie. Elle me calme néanmoins dans la foulée, en m’annonçant qu’il faut quand même attendre de voir si l’embryon a survécu à la biopsie. Autrement dit s’il a continué à se développer malgré le prélèvement cellulaire qu’il a subi. Décidément.
Le lendemain est le jour du transfert. Quoiqu’il arrive on doit aller à l’hôpital à 14h. Le mercredi la sage femme n’est pas là et exceptionnellement le secrétariat du DPi est fermé alors elle ne peut pas me dire comment ça va se passer.
Le lendemain matin à 8h je ne tiens plus et j’appelle les infirmières. Je tombe sur une particulièrement sèche qui m’engueule presque et qui me dit que je dois déjà m’estimer heureuse d’avoir eu un appel la veille. Je me rebiffe et je lui rappelle que moi j’ai qu’une chance et que psychologiquement c’est important de savoir.
Rien à faire elle ne peut rien me dire car j’apprends que les biologistes qui suivent mon embryon sont déjà en travail pour d’autres… Alors je raccroche et je préviens mon chéri qu’on est condamné à attendre jusqu’à notre venue à l’hôpital.
A 10h, je reçois un appel. La biologiste. Notre embryon a survécu et continue de super bien se développer! Je vis cela comme un miracle. Dans quelques heures j’aurai un transfert de ce qui je l’espère deviendra notre bébé.
On arrive à l’heure comme demandé et je bois, je bois… Il faut avoir la vessie pleine et envie d’uriner mais pas trop… Un demi litre d’eau. Moi l’envie ne vient pas alors je continue de boire. 1,5L. Évidemment quand mon tour arrive j’ai une envie d’uriner irrépressible mais c’est trop tard, je ne peux pas, je n’ai pas le droit… Le transfert est totalement indolore et rapide. Magique. Très très très encadré et sécurisé. La traçabilité des embryons de leur conception, examen, conservation et transfert est ultra stricte. Tout est sous échographie. Je vois tout. On m’explique tout. Je serre les dents pour tenir ma vessie. On me montre l’endroit où l’embryon va être déposé dans mon utérus. Un endroit idéal. Et je vois, cette petite chose microscopique qui ne cesse de gigoter comme un petit asticot, qui est déposé délicatement dans mon utérus. Voilà. C’est fait. Je suis rapatriée en salle de repos… je dois attendre 20 minutes. Ma vessie ne tiendra pas ce temps. Je demande 2x une bassine. On met de côté sa pudeur quand on est à l’hôpital. On est remis à notre niveau le plus élémentaire qui soit.
Et voilà. C’est fait. Je dois rester tranquille. Et attendre les fameux 14 jours. Je suis complètement à l’écoute de mon corps. Trop. Je me suis gavée d’informations sur le net…. d’un côté c’est bien mais de l’autre ça rajoute de l’angoisse. J’ai toujours mal depuis la ponction. Je perds toujours ce sang brunâtre… des traces…La sage-femme me rassure. J’ai repris le travail. 5 jours après j’ai de vagues nausées qui me prennent… Je me dis que c’est bon signe et peut être aussi lié aux hormones que je prends. J’ai aussi pris de la poitrine. Je la surveille. Je surveille si j’ai des veines apparentes, et surtout je suis obsédée du visionnage de mon slip à l’affut de la moindre trace de sang rouge…
Les 14 jours arrivent. Un samedi matin. Je suis obligée d’attendre les résultats le lundi matin. De toutes façon je dois faire 3 prises de sang en tout. Dont une de nouveau le lundi. Le lundi arrive. J’ai rdv à 8h15. J’y vais en ayant l’impression d’aller au casse-pipe. Je trouve que ça serait tellement injuste que ça n’ait pas marché mais il faut bien être ancré dans la réalité statistique et ne pas s’emballer. Je commence à être identifiée au labo. J’ai ma piqueuse attitrée. Très gentille. Avant la 2eme prise de sang elle m’annonce mon taux de Beta HCG. Quand c’est inférieur à 5 il n’y a pas de grossesse. Là je suis à 210. Je n’en reviens pas. Je réagis presque en décalé. Je revérifie en posant des questions. Donc je suis enceinte ? Oui oui me répondent-elles en souriant. Wouah ! J’appelle mon chéri immédiatement, j’envoie un sms à mes parents, à ma soeur. Je suis enceinte !
Très vite la prudence me rattrape. Je préviens l’hôpital. Ils me disent que c’est bien mais qu’on va attendre encore les 2 autres prises de sang. Rationalité quand tu nous tiens.
Le taux de Beta HCG doit continuer d’augmenter de façon fulgurante. Et il augmente. Je découvre très vite les joies de la grossesse : nausées puissance Mille. Fatigue inouïe. Emotions à fleur de peau. Seins douloureux qui enflent à grande vitesse et veines apparentes. Par rapport à la norme je fais plein d’échographies. Avant même l’échographie officielle du 1er trimestre j’ai eu 5 échographies à mon actif.
A chaque fois angoissantes pour moi. La peur du vide, la peur du coeur qui ne bat pas. La peur que la vie n’existe pas.
Et puis tant que le cap du 1er trimestre n’est pas passé, tant qu’on ne me dit pas tout va bien, je n’arrive pas à m’abandonner…
Alors que j’ai tant attendu et espéré cette grossesse que je disais même que je serai heureuse d’avoir des nausées, je me sens surtout angoissée, presque en petite panique… la prise de conscience…
Et surtout je ne réalisais pas que j’étais fatiguée et stressée…
A 1 mois et demi de grossesse j’ai eu un décollement. Une perte de sang un soir m’a mise en panique. Echographie d’urgence le lendemain matin. Le petit coeur battait fort. Mais il y avait ce décollement. Obligation de rester au repos. J’en ai pris pour 7 semaines. Et à vrai dire, j’ai été arrêtée toute ma grossesse, gavée d’hormones le 1er trimestre et interdiction de prendre le moindre risques vu le parcours.
Je fais court sur toute la grossesse car ce n’est pas le propos de ce billet mais celui de raconter le parcours du DPi car plusieurs personnes me l’ont demandé.
A l’arrivée, j’ai eu une merveilleuse petite fille (née par césarienne car j’ai une fille à caractère qui a décidé que c’était mieux de se retourner dans le mauvais sens au dernier trimestre).
Aujourd’hui je profite d’elle pleinement. Bien sûr dans l’absolu, dans l’idéal, j’aimerai lui donner un petit frère ou une petite soeur mais je ne sais pas si je pourrai, si on pourra. Je ne suis pas sûre de pouvoir / vouloir refaire un DPi … le Diagnostic Pré Natal n’est pas évident non plus car on reste sur du 50/50 et un risque d’avortement médical à 3 mois révolus de grossesse en cas de maladie…
Alors déjà je pense que c’est une belle chance que nous avons eu.
A tous ceux concernés et touchés par cela, si vous avez des questions, n’hésitez pas !
Félicitations! Je suis très heureuse pour vous 2… Non, vous 3! Ma fille est passée par un chemin différent mais avec ces mêmes attentes, stimulations, prises de sang et tout et tout… Elle aussi a eu une merveilleuse petite fille. Que vous êtes courageux, vous qui choisissez VRAIMENT d’être parents. Bienvenue à la jeune demoiselle et longue et heureuse vie à vous 3.
Bonjour, en lisant votre parcours que de larmes … J’ai appris à 30 ans que j’étais porteuse du x fragile. Je venais d’avoir un petit garçon et j’étais enceinte du 2e. Je n’ai pas fait de test pour Paul car quoi qu’il arrive il était la. Paul est atteint du X fragile. Je l’ai su il avait 1 an, car je n’ai pas voulu faire de test avant. Et j’ai eu un 3 enfant. Encore un garçon. Le premier et le 3e ne sont pas atteint. Je n’ai pas de frere, qu’une soeur porteuse elle aussi et un neveu, son fils atteint. Quand on sort dans la rue ensemble on a l’air d’une famille un peu bizarre avec ces deux enfants aux comportement pas comme les autres. J’ai eu peur quand j’etais enceinte du 3e. Et aujourd’hui il n’est pas atteint. J’ai eu de la chance, peut etre. Je suis heureuse. Je ne dis pas que ma vie est lisse, mais qui peut dire qu’il a une vie lisse… Je voulais juste vous partager ma vie. Je suis très heureuse que vous ayez une petite fille en bonne santé.
super beau cet article Olivia ;
ca met les larmes aux yeux ;
Oui c’est un miracle;
un instant de grâce
la magie de la Vie
Bonjour, je suis déjà passée par un parcours FIV et j’ai des question à vous poser sur la demande de dossier DPI. Je vous remercie d’avance.
N’hésitez pas à m’envoyer un message avec vos questions !
Merci beaucoup pour ce témoignage! 😊
Je suis ravie que la dpi ait fonctionné sur vous, qu’il faut toujours garder espoir. Mon conjoint est plus positif que moi, c’est ce qui m’aide à tenir.
Je m’appelle Audrey et mon conjoint Nicolas, nous avons tous les deux 33 ans. Nous sommes en dpi car il a une translocation de ses chromosomes 4 & 10. Notre dossier a été accepté le 05/12/18. J’ai hâte de passer chaque étape et de connaître votre bonheur. Je vous souhaite une très belle année!
Audrey
Bonjour Audrey et merci pour votre commentaire ! Faut foncer et pas vous poser de question et garder confiance. C’est dur, c’est un vrai parcours du combattant mais vous avez la chance d’être tous les deux jeunes donc partez positifs ça va bien se passer 🙂 j’espère avoir de bonnes nouvelles de votre part prochainement 🙂 Good Luck 🙂
Bonjour, merci pour votre billet sur le sujet, qui m’a beaucoup éclairée. Je n’y connaissais rien, mais je vais être obligée de passer par là. Félicitations pour votre fille!
J’ai 29 ans et lui 35, j’ai été enceinte 4 fois: 2 fils (8 ans et demi et 3 ans) et entre les 2, 2 fausses couches.
Nous voudrions, d’ici 2 ans, un 3ème enfant.
Le problème? J’ai une maladie génétique rare transmissible à 50%. Les garçons ne l’ont pas mais il ne veut pas tenter une 3ème fois le 50/50.
Alors la seule solution, c’est la FIV DPI. J’ai peur… et je me pose plein de questions!
Merci pour votre témoignage
il ne faut ni vous poser de questions mais la peur de l’échec on l’a toutes … Pas le choix de toutes façons n’est ce pas ? Alors faut foncer ! Je vous souhaite que tout fonctionne. Vous etes jeune vous avez toutes vos chances mais n’attendez pas trop car les délais d’attente sont longs ! Courage !
Bonjour,
J’ai lu votre parcours pas facile et ça redonne espoir. Je suis âgée de 29 ans et j ai appris lors du grossesse que j’ai une duplication du X.Donc grossesse à risque de transmettre la pathologie au bébé.(50/50)
Cela fait 2 ans qu’ on essaie malgrès tout avec mon compagnon d’avoir un bébé mais après 1 fausse couche et 2 ITG car bébés porteurs à chaque fois du mauvais X nous avons décidés de se diriger sur la DPI. Car psychologiquement et physiquement ça devient trop dur. J’espère que cette solution sera la bonne et nous permettra d’avoir enfin un jour un bébé en bonne santé.
Courage à toutes les femmes qui traversent cette étape terrible pour pouvoir être maman.
Bonjour et désolée de répondre si tardivement ! Le DPI n’est pas forcément facile mais je pense moins traumatisant qu’une IMG … faut pas trop penser, faut le faire tant qu’on peut et vu votre age, vous posez pas la question, allez y ! Je vous souhaite bonne chance !
Merci pour votre réponse et encouragement.
J’ai eu un premier rdv à l’hôpital Béclère jeudi passé. Ils vont transmettre mon dossier et j’aurai une réponse d’ici 1 mois.Il y a plus qu’ à attendre…On croise les doigts.
je croise les doigts pour vous et surtout vous laissez pas démonter par les réunions pluridisciplinaires ! courage 🙂
Bonjour, en pleine réflexion pour une 2e grossesse entre DPI et DPN. DPN obligatoire pour la 1ere grossesse car annonce de la maladie génétique à 3 mois de grossesse. Aujourd’hui je suis perdue entre la difficulté du DPI, la peur du traumatisme d une IMG et mon conjoint qui est paniqué dès qu il approche d un hôpital.. . Je vais avoir 33 ans et me dis que c est maintenant qu il faut se décider.
Bonjour Shoupi et pardon pour le décalage de ma réponse … Il va falloir que votre mari serre les dents et prenne sur lui. Celle pour qui c’est VRAIMENT difficile c’est vous. A vous de voir ce qui vous convient le mieux. Moi j’aurai tendance à dire de d’abord tenter le DPI et si ça ne marchait pas, envisager le DPN. Vous etes eligible au DPI, vous etes encore jeune, donc ne pensez à rien d’autre et foncez. Votre mari devra faire des prises de sang, un spermogramme et un don de sperme le jour J de la FIV. Il devrait pouvoir assumer ça quand même. Quant à vous, oui, il faut se lancer maintenant pour augmenter les chances de réussite. Faut pas trop réfléchir vous savez. Faut y aller. Advienne que pourra. Et quand ça réussit, on a la faculté d’oublier les mauvais moments … Alors allez y lancez vous et croyez-y et si votre mari panique, qu’il fasse des exercices de respiration et prenne du zénilia en homéopathie 😉 Courage !
Bonsoir je suis porteuse du x fragile, j en suis à ma deuxième fiv , la première 6 embryons qui n ont pas évoluer et la 2 ième fiv 8 embryons qui eux aussi évoluent trop lentement…. du coup je suis perdue j attend l appel de la gynéco demain
Hello Laetitia et désolée du retard de ma réaction … Alors ? qu’en est il de la 2eme FIV ? Et que proposent ils en cas de 2eme échec? C’est clair que le DPI est vraiment dur … quand on sait les contraintes autour honnêtement si moi ça n’avait pas fonctionné (j’avais déjà 39 ans et droit à seulement 2 essais rik rak parce que j’avais bien réagi à la stimulation), j’aurai tenté en parallèle au « naturel » … On me parlait aussi d’associer PMA au DPN … ça peut aussi etre une solution même si on se retrouve aussi avec un 50/50 mais bon … Dans mon cas j’ai aussi eu un 50/50 puisqu’un seul embryon biopsiable sur 7 … et j’ai eu de la chance … Courage. Faut pas abandonner mais aussi laisser son corps récupérer.
Moi qui suis vraiment remontée contre Beclère je trouve que votre récit montre à quel point la prise en charge des patients est inhumaine, manque d’empathie…un scandale
Ping : Le diagnostic préimplantatoire : une évolution de la médecine ou un danger pour la société ? – Biologie et Societe 2019
Bonjour,
Je vous écrit car je suis un peu perdue et j aimerai avoir l avis de personnes ayant les mêmes difficultés que moi. Cela fait maintenant 3 mois que j’ai fait une demande à l’hôpital Beckler pour une DPI à cause de ma duplication du X et je n’ai toujours pas eu de réponses concernant mon cas.(Voir mon poste plus haut).Ils me disent toujours de les rappeler dans plusieurs jours car il manque à chaque fois des documents. Maintenant que le dossier est complet ils me demandent de faire d’autres analyses car ils n’expliquent pas pourquoi il y avait plusieurs problèmes sur le premier foetus(IMG). Je sais qu’ils ont beaucoup de cas à traiter mais je n’ai pas l’impression que ça avance pour le mien. Je suis presque à me demander si je devrai pas aller le faire en Espagne car le délai est moins long et ils ont l’air plus compétents. Qu’en pensez-vous?
Merci pour vos réponses.
Bonjour Beverly, il faut les appeler, appeler, jusqu’à ce qu’ils vous donnent une réponse claire sur le statut et faire les examens complémentaires demandés. c’est très sélectif et les dossiers passent en commission. La moyenne d’attente est de 3 ans. Dans mon cas cela a été plus rapide car j’avais 39 ans et mon conjoint 49 ans donc on etait en mode course contre la montre… Par ailleurs quand j’ai commencé le cycle fiv on m’a annoncé le premier jour que je n’aurai droit qu’à un essai (normalement c’est 3) mais comme j’ai bien réagi à la stimulation on m’avait dit que si ça ne marchait pas j’aurai finalement droit à un 2eme essai … Il faut s’armer de patience tout en faisant ce qui est demandé. Pour l’Espagne je n’en sais rien honnêtement. L’Espagne fait évidemment comme d’autres pays de l’UE partie des options quand tout a été épuisé en France. A vous de voir si vous pouvez le faire. Bien à vous, Olivia
Merci pour votre témoignage , ça ne fait pas rêver mais l issue est belle.
Je suis porteuse d une translocation chromosomique , je l ai découvert à 7 mois de grossesse avec la découverte des malformations de mon bébé. Comme vous maintenant c est 50/50. Je suis trop traimatisee par l img encore ajd pour retenter avec un dpn. Je me dirige donc vers le dpi mais quel parcours du combattant ! Ça ne fait pas rêver. Et encore vous avez eu « la chance » que ça fonctionne du premier coup . C est tellement compliquée pour certaines quand cela semble si simple pour d autres 😦
bonjour Jane et navrée du grand retard de ma réponse … j’avais un peu déserté mon blog … J’espere que depuis votre commentaire les événements se sont enchaînés positivement … le DPI c’est pas simple mais ça reste moins traumatisant qu’une IMG c’est certain. Courage à vous !
Bonjour à toutes,
Je vous donne des nouvelles depuis mon dernier commentaire posté il y a quelques temps. Nous avons prit la décision avec mon conjoint de partir en Espagne pour la DPI. Nous avons été vu pour la première fois à Barcelone en juin 2019 autant dire que c est plus rapide qu’en France cependant rien n’est prit en charge par l assurance. Après plusieurs analyses génétiques je suis allée faire les ponctions d ovocytes (24) au mois de novembre suite à mes nombreux ovocytes prélevés j ai fait une hémorragie interne suivi d une infecton j’ai du être hospitalisée 1 nuit. (pratique quand tu ne connais pas la langue) Heureusement mon corps s est bien rétabli et j ai eu 3 embryons sains!! J ai pu faire la FIV le 7 février 2020. Maintenant je stress en attendant le résultat car je dois attendre le 18 février pour faire le test de grossesse par prise de sang. Je vous tiendrai au courant….Et courage à vous…