Les aventures en tous genres d'une parisienne fraîchement quinqua, maman qui bosse (et parfois pas mais qui chôme jamais), souvent speed et râleuse mais souvent pour rire aussi et qui essaie de s'en sortir avec avec sa vie pas lisse du tout!
Oyé oyé bonnes gens. Ce WE c’est Téléthon – en plus d’être miss France –
Et comme chaque année, évidemment je donne… En tant que grande soeur d’un garçon atteint d’une maladie génétique appelée Syndrome X fragile et étant moi même porteuse, je serai bien bizarre de ne pas donner ou de ne pas être sensible à la cause, qui est bonne.
Sans compter que voir ces enfants pleins de vie et d’espoir à la télé, et leurs parents qui gardent la foi dans l’adversité, forcément, on ne peut que avoir envie de donner.
Et puis donner, c’est important parce que c’est ce qui permet à la recherche d’avancer, c’est ce qui permet aux personnes touchées d’avoir leur quotidien amélioré. Alors oui. Il faut donner. En ligne, sur facebook, via le 3637, même 1 euro, c’est toujours ça.
Après je ne peux pas m’empêcher d’être « dérangée » par certains aspects. Il y a ce côté ‘foire à la pitié’ avec lequel j’ai du mal. Je l’ai toujours ressenti ainsi. J’ai même à une époque été opposée au principe du Téléthon et puis il ne faut pas rêver… il n’y a pas 36 façons de faire rentrer de l’argent dans ces situations là.
Et ce qui me dérange c’est que ça reste quand même la pitié, le moteur du don. Mais pour le Téléthon comme pour tout le reste. La faim dans le monde, les sans abris, les réfugiés de guerres et de catastrophes naturelles,… c’est la pitié qui nous fait tous passer à l’acte. Il y a ce côté aussi « laver sa bonne conscience une fois par an » avec lequel j’ai du mal.
Donner une fois l’an et se comporter comme un con le reste de l’année? Je sais je suis très injuste de dire ça… sûrement. Mais c’est ainsi que je le ressens.
Alors c’est bien de donner, c’est important, il faut le faire, mais pas seulement par pitié. Et puis c’est pas une fois l’an qu’il faut être sensible aux souffrances du monde. Si chacun dans son quotidien essayait d’avoir un comportement altruiste, ouvert aux autres, si chacun au quotidien, tendait la main plutôt que de tracer sa route en évitant le regard, ça, ça serait à mon sens un vrai vrai pas en avant. Car il y a l’argent, dramatiquement nécessaire, mais il y a aussi les rapports humains.
Oui c’est un message d’espoir le Téléthon et comme le milieu associatif en général cela peut être une vraie béquille dans la vie des gens. Mais si vous donnez et je ne peux que inciter à le faire, pensez aussi à comment vous vous comportez avec les gens différents et / ou en souffrance au quotidien… et si chacun réussit à se décoincer un peu, à s’ouvrir, à être moins individualiste, là ça aura vraiment valu le coup.
Ce soir, tous les parents, toutes les familles d’handicapés mentaux, et surtout d’autistes et X Fragile de France ont regardé le documentaire consacré à l’Autisme sur France 2 : Dans le cerveau d’Hugo.
Il était temps de parler de l’autisme – grande cause nationale 2012 – (on arrive en décembre) – juste avant le Téléthon ça tombe bien.
C’est important, vital de parler de l’autisme, de ses particularités. C’est vital d’éduquer le regard du grand public sur ces personnes différentes mais qui ont le droit, comme tout un chacun, d’avoir une vie digne.
Après, évidemment, dans ce genre de documentaire, on montre l’autisme dans son aspect le plus harmonieux. On montre les « success stories » et on met plutôt en avant l’intelligence supérieure, voire le génie de ces personnes.
Le truc c’est que le plus souvent, chez beaucoup d’autistes et chez les handicapés mentaux en général, ce n’est pas aussi « joli ». c’est plus complexe et plus vaste…
Mon frère Hugo est X Fragile. X Fragile en mutation complète. Si vous voulez en savoir plus sur l’X Fragile, vous pouvez aller là :
Mon frère Hugo, lui, il n’est pas virtuose du piano. Mais il est virtuose, des TRIANGLES.
Les Triangles, ce sont des tréteaux pliables accompagnés de rouleaux en lattes de bois, qui servent à monter des étals sur les marchés, par exemple. Ma maman s’est lancée dans l’aventure des marchés il y a 6 ans. Hugo est devenu FAN des Triangles (c’est lui qui les appelle ainsi). Alors pour Noël, j’en ai commandé exprès chez des professionnels. Son truc, c’est que je le filme en train de faire des Triangles et ensuite on met la vidéo sur l’ordinateur et il regarde pendant des heures.. Et il est vachement content.
Au vu du docu fiction de France 2, j’ai eu l’idée de vous montrer comment ça se passait dans le cerveau de MON FRERE Hugo. Alors vous m’excuserez, je n’ai pas les talents d’un caméraman. Cette vidéo date du printemps 2007 je crois. Je l’ai faite avec mon Nikon numérique de l’époque. 100% spontané. J’imite assez bien ALF l’Extra Terrestre (Hugo adore).
Et je remercie d’avance ma soeur Barbara d’apparaître en Guest Star à son insu 🙂
Mais l’X Fragile, c’est ça, aussi. Le Handicap mental, c’est ça, aussi. L’urgence, elle est à tous les niveaux de handicap mental. Bien sûr il y a une urgence pour les autistes. Mais il y a une urgence pour tous les handicapés mentaux et à TOUS LES AGES. Enfants, Ados, ADULTES. On ne parle pas des adultes, mais leur avenir pose question.
Je remercie mon frère Hugo d’être là. C’est un empêcheur de tourner en rond et je pense à toutes ces merveilleuses personnes différentes. Je rêve, comme Martin Luther King, qu’un jour, tout le monde pourra se côtoyer à la même table sans que cela choque… mais je crains que nous soyons encore bien loin de ce rêve…
La triste vérité c’est que la violence conjugale augmente. Mais la question que je me pose c’est : est ce que ce n’est pas la violence qui augmente tout court ? Et de facto, les premières victimes étant toujours les femmes et les enfants, CQFD.
Une chose que je remarque aussi c’est que de manière générale, le manque de respect augmente et de ce fait, cela entraîne aussi l’augmentation de la violence.
J’ai déjà fais des articles sur le sujet : la dégradation du civisme, le manque de respect flagrant qu’on se prend au quotidien, la violence multiforme que l’on retrouve partout, dans tous les milieux sous toutes ses formes : à l’école, au travail, à la maison, dans les couples (les hommes battus, ça existe aussi c’est dingue …), dans les transports, sur la route, …
Moi j’ai été banlieusarde quelques années. Alors bon…j’ai été bien lotie, je n’ai pas connu la banlieue trop pourrie, mais j’ai quand même connu les aléas de la vie de banlieue et donc, sa violence.
Quand j’étais étudiante j’ai connu le lancer de cannette (pleine) dans mon dos, rasant ma tête, en entrant dans la gare RER par des filles pour qui j’avais un look et une tronche qui ne leur revenaient pas à base de : dégage salope ! (j’étais en jean, parka, baskets, discrète et je ne les connaissais pas).
J’ai aussi connu le moment de solitude, seule dans un wagon de RER en plein après midi, serrée par deux mecs qui finalement ont choisi de taillader les sièges avec les cutters plutôt que ma petite personne…
J’ai connu la bousculade, l’insulte parce que je ne répondais pas quand on m’interpellais agressivement : « Eh la blonde là, ça te dis pas de coucher avec moi ? Eh salope tu réponds quand on te parle ? »
J’ai connu le RER bondé et le mec en face qui suce son majeur en te regardant. Je me souviens aussi avoir eu un coup de bol d’enfer en réussissant à désamorcer la tension et où à la fin ils me proposaient d’aller a Quick avec eux … Désolée les gars j’ai cours.
J’ai connu devoir courir comme une dingue en sortant de boîte parce que j’étais suivie par une bande de mecs tout à l’attaque.
J’ai connu m’être fait traiter de raciste quand j’ai sorti des petits gars par le col de blouson du magasin de ma mère quand ils commençaient à voler des tablettes de chocolat et foutre en l’air les vitrines. Je me souviens leur avoir répondu que j’en avais rien à cirer de leur couleur de peau mais que juste, ils n’avaient PAS LE DROIT de faire ça.
Je me souviens être allée protéger ma soeur à la sortie de l’Institut Dudouit à Versailles. Institut Catho bourré de petits bourgeois blancs becs caractériels qui finissaient là dedans car personne ne voulaient d’eux dans le public (Alleluia travaillons dans la joie qu’ils disaient) – ma soeur n’a jamais été autant harcelée… Enfin si, elle a aussi été racketée et étranglée dans sa classe de réinsertion à Trappes par des filles pas très gentilles mais c’est une autre histoire…
Je suis souvent allée la chercher à la sortie de l’école ma petite soeur, prête à me battre, pourvu qu’on ne lui fasse pas de mal. Le coeur qui battait la chamade, les poings serrés dans mes poches, les mâchoires crispées. Tout ça parce que ma soeur était un petit peu différente.
J’ai connu me faire coller au cul en bagnole par une bande de mecs sur la Nationale 10 à avoir peur de me payer un accident. J’ai connu aussi me faire suivre parce que j’avais osé en doubler certains espérant avoir la paix.
J’ai connu quand j’avais 10 ans, après presque 5 ans passés aux Caraibes, la violence des enfants dans mon petit village des Yvelines. La bousculade dans la cour de récré, le collant déchiré, le bonnet mis dans la cuvette des toilettes des garçons, les insultes d’enfant, les claques.
Je me souviens être devenue un garçon manqué du jour au lendemain pour réussir à me protéger.
J’ai connu le harcèlement moral au travail parce que je n’avais pas un look de bimbo de luxe pour faire des relations publiques.
J’ai connu le harcèlement sur Internet et j’ai jamais compris pourquoi, qui, comment.
J’ai connu plein d’autres violences que je ne peux pas déballer ici.
A chaque fois je me suis défendue. A chaque fois je l’ai échappée belle. A chaque fois, je crois, le fond du problème était une défaillance de respect.
Des personnes a qui on n’a pas appris la notion de respect. Des personnes a qui on n’a pas appris par l’éducation qu’il y avait des limites dans la vie en société.
C’est comme ne pas descendre du métro le matin pour laisser sortir les gens de la rame.
C’est comme ne pas attendre que les gens descendent du métro pour remonter dedans.
C’est comme ne pas se mettre à droite sur la file de l’escalator.
C’est comme ne jamais tenir la porte à quelqu’un. C’est comme klaxonner comme un gros pignouffe dans les rues à 5h ou 3h du matin quand plein de gens dorment plutôt que d’attendre patiemment 2 minutes que le mec devant ait fini de décharger son camion de linge …
C’est comme sortir de boîte et brailler comme un veau dans la rue comme si on était au milieu des champs.
Le manque d’éducation. Le manque de respect des autres. Je crois que c’est bien ça le problème. Je crois que c’est ça l’origine de la violence. Alors bien sûr il y a tellement d’autres facteurs favorisants… La misère n’arrange rien. L’éclatement familial non plus … c’est d’ailleurs en cela que la violence ne prend pas seulement racine chez les pauvres… Zola chez les bourgeois ça existe aussi…
Je la trouve épuisante cette violence. Quand je vois le spectacle que nous donnent nos politiciens, je me dis que ce n’est pas si étonnant que tout se casse la gueule dans notre société car il n’y a aucun bon exemple. Même tout en haut de l’échelle, tout est pourri, corrompu, violent aussi… Alors pourquoi se casser le cul à être respectueux et éduqué hein?
Je trouve quand même dingue d’entendre en sortie d’école primaire: « ta mère la pute » ! Je trouve dingue ces histoires de harcèlement qui poussent des ados à se suicider…
Qu’est ce qu’on a encore eu l’autre jour en banlieue ? Ah oui… Une baston de deux ados et paf, il y en a une qui pousse l’autre sur les rails de la gare au moment où le RER arrive et SCHLAK; plus de jambes. C’est con hein ? Presque banal…
ça vous fout pas en l’air toute cette violence? Les viols impunis dans les cités, vous trouvez ça normal vous ? Les mecs qui se font flinguer sur la place publique à Marseille, ça devient presque ordinaire…
La violence est devenue presque ordinaire. Multiforme, parfois sournoise car psychologique, elle est là, insidieuse, elle s’immisce dans la vie des gens, de 0 à 77 ans …
Je ne la supporte pas. Toute forme de violence est condamnable. Peut être que je suis devenue particulièrement allergique à la violence parce que je l’ai tant côtoyé … Pour moi le respect est la base de tout… Sans le respect, il est impossible de progresser. Sans éducation non plus. C’est la violence en global qu’il faut combattre. Il faut ouvrir les yeux. Ne pas avoir peur de parler et de la contrer cette violence.
Nous avons le pouvoir de changer les choses. Alors chacun a son échelle en luttant contre cette violence aidera peut être à faire avancer notre société.
C’est ce WE que tout le monde, avec ce qu’il peut, même un paquet de farine, même une bouteille d’huile, même une conserve, c’est ce WE que chacun de nous pouvons donner de la façon la plus facile qui soit.
On fait ses courses et en parallèle on fait quelques courses pour la banque alimentaire.
C’est le moment où jamais de montrer que nous sommes une société solidaire, à l’heure où on parle tant de la crise, de la dégradation de la note de la France par les organismes financiers, où la Commission Européenne évoque des coupures budgétaires pour les associations d’aide humanitaire.
Alors même si pour tout le monde c’est dur, dites vous que pour certaines personnes c’est encore plus dur et que manger, se laver, ça reste toujours compliqué…
Mais parfois, les images sont plus parlantes que les mots … je vous laisse regarder ce petit film de la Banque Alimentaire qui est plus que convaincant :
Hugo, mon frère de 19 ans, X Fragile en mutation complète et moi, séance de téléphone :
– Tu vas où Yiayia ? Tu vas où ? Tu fais quoi Yiayia ? Je vais où moi demain ? Je vais à l’école ? Et après c’est le WE ?
– Oui Hugo. Après c’est le WE. Demain, je vais au travail. Demain, on est mercredi. Et après demain, on est jeudi. Et après c’est vendredi. Et après c’est ?
– C’est Samedi.
– Oui, c’est samedi Hugo.
– C’est le WE ?
– Oui, c’est le WE.
– On met le reveil à quelle heure?
– Tu mets le réveil à quelle heure Hugo le WE ?
– A 10h.
– Voilà à 10h. Parce que c’est le WE.
– Et le WE on fait dodo.
– Oui Hugouigue, on fait dodo le WE.
….
– Tu fais quoi Yiayia demain?
– Je travaille Hugo.
– Tu vas où Yiayia ?
– Je rentre chez moi.
– Tu prends le train ?
– Oui je prends le train.
– Tu viens quand Yiayia ?
– Bientôt Hugo. Pas ce WE. Mais bientôt.
– On fait quoi à Noel, on fait quoi ?
– On va aller ensemble à La Bretonnière.
– Tu feras dodo avec moi ?
– Oui Hugo bien sûr que je ferai dodo avec toi.
– Je vais avoir quoi comme cadeau moi ?
– Tu veux quoi comme cadeau Hugo?
– La cassette orange.
– La cassette Orange ??
– Oui avec Michelle.
– AAAAAAAAAAH ! la cassette de Jane Fonda, la cassette de gym!!
– Oui moi je la veux stp
– Mais Hugo, papa t’as déjà fais plein de DVD de la cassette orange et tu as plein de vidéos sur ton ipod.
– Allez Yiayia stp.
– Ok Hugo on va voir ce qu’on peut faire.
– Tu fais quoi Yiayia tu vas où ?
– Je t’ai dis chéri je rentre du travail, je vais chez moi.
– Tu fais quoi chez toi Yiayia ?
– Je vais préparer le repas, je vais ranger mes affaires, je vais me reposer, je vais regarder la télé, faire de l’ordinateur.
– Tu vas regarder la météo ?
– Oui je vais surement regarder la météo. Et toi tu vas regarder la météo Hugouigue?
– Oui
– Et sinon ça va à l’école Hugo ?
– Mais ouiiiiiii ça vaaaaaaa.
– Tu t’amuses bien?
– Mais ouiiiiii
– Tu mets bien ton manteau ? Tu te couvres bien?
– Mais ouiiiiii Yiayia
– Bon. Et le taxi il est gentil ? ça se passe bien avec les copains dans le taxi le matin ?
– Mais oui Yiayia allez je raccroche.
– T’en as marre que je te pose des questions Hugo ?
– Oui
– D’accord. alors tu veux que je te laisses?
– Oui d’accord.
– Bon bah bonne soirée mon Hugo! Repose toi bien !
– Bonne soirée
– Bonne soirée chéri. Bisous, je t’aime Hugo ! A bientôt
– Bisous
Voilà. Hugo. Il m’appelle comme ça parfois. En général, quand ça fait plus d’un mois qu’on ne s’est pas vu, les appels deviennent plus fréquents.C’est sa façon de me prévenir que là il va falloir qu’on se voit bientôt. Moi aussi il me manque mon Hugo. J’ai besoin de ma dose. Ma dose de frères et soeurs.
Et puis Hugo, comme tout X Fragile qui se respecte, les rituels c’est important. Quand je vais dormir à la maison (chez mes parents), ça veut dire, bon dîner du samedi soir, puis dormir dans le dortoir des garçons et raconter une histoire des drôles de petites bêtes si on n’est pas trop fatigué. D’ailleurs il va falloir en racheter des nouvelles. Et puis on fait un câlin, on chatouille, on déconne avec Hugo. Et il me dit avec sa petite grosse voix rauque : « arrêêêêêête Yiayiaaaaaaaa » et moi j’arrête mais pas trop …
Et après on se dit bonne nuit. Et il se cache sous sa couette.
Et puis le matin, c’est pancakes. Un dimanche matin sans pancakes quand je dors là bas ce n’est plus possible 🙂 Alors on prépare tout ensemble le matin pendant que tout le monde dort encore.
Hugo m’aide à mettre la table, fouetter la pâte, verser une louche dans la poêle. Et c’est souvent lui qui amène la grosse pile de pancakes sur la table.
Hugo a un sens aigu de la famille. Comme moi. Il aime quand tout le monde est là. Et même si ça gueule, même si c’est folklo, c’est SA famille et il aime. Et moi je suis comme lui. Je l’aime mon petit frère. Enfin mon petit frère qui a 4 têtes de plus que moi tout costaud. Mon petit frère qui est un gros bébé dans un corps de jeune homme.
Mon petit frère chéri pour qui je déploierai toute mon énergie et plus encore pour être certaine qu’il soit toujours heureux.
Alors à l’approche du téléthon, à l’heure où paraît il que le handicap est une priorité pour le gouvernement, j’espère que tous les bien pensants, les décideurs, les prêcheurs de belles paroles, les détenteurs de grands pouvoirs, n’oublient pas que des garçons et des filles comme Hugo, il y en a plein. Il y a plein d’adultes handicapés mentaux, qui n’auront pas toujours leurs papas et leurs mamans, qui n’auront pas toujours la chance d’avoir une famille nombreuse, soutenante, assez riche, pour les prendre en charge… Alors il ne faut pas les oublier eux aussi, il ne faut pas les ignorer, les renier. Ils existent, ils sont là, tellement gentils, tellement innocents. Il faut penser à eux aussi. La recherche, le progrès, c’est nécessaire, vital. C’est bien. La prise en charge digne, adaptée de ceux qui sont déjà là, c’est tout aussi vital et important.
Aujourd’hui il n’y a pas assez de maisons d’accueil pour les handicapés mentaux adultes. Des foyers de jours, des foyers de résidence permanente…
Alors voilà… on a tous des combats différents. Moi j’en ai plein des combats. Le principal étant celui qui combat l’injustice sous toutes ses formes. Et puis il y en a un en particulier, la cause des handicapés mentaux, parce que forcément, ça me touche directement.
Le jour où les choses changeront significativement pour les handicapés mentaux, je me dirai qu’il y a eu du progrès dans notre société. Pas avant. Et pour l’instant, la lumière au bout du tunnel est encore bien loin …
thelittleyiayiasworld 