Hugo, mon frère #FragileXtraordinary

Le Samedi 10 Octobre 2015 c’est la journée Européenne d’information sur le Syndrome X Fragile. Je crois que pour ceux qui suivent mon blog, il est impossible de ne pas en avoir entendu parler …

Samedi 10 Octobre, les réseaux sociaux vont se couvrir de photos symbolisant l’X Fragile et du hashtag #FragileXtraordinary

Je ne pourrai pas faire de photos avec mon frère les bras croisés en X alors à la place je vais vous raconter une histoire…

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Mon Hugo, mon frère #FragileXtraordinary

Mon Hugo, tu as déboulé dans nos vies quand j’avais 17 ans et demi. L’année de mon bac. Nous étions tous dingues de toi. Un bébé dans la famille après 15 ans de vie à deux avec ma soeur. Un garçon en plus! Comme tu étais mignon !

Je me souviens encore à 4h du matin, maman qui est venue me réveiller pour me dire qu’ils partaient à la maternité avec papa… Elle avait perdu les eaux. A partir de là, je n’ai plus tenu en place. J’ai fait un ménage de printemps de dingues. Fébrile à attendre un appel…

Dès 8h du matin j’appelais la maternité toutes les heures. Et à 11h50, papa a appelé. Nous avions un petit frère. Toi, Hugo. J’en revenais pas. Tu étais le premier nourrisson que je rencontrais. Je me souviens de cette journée de mai (le 22) où il faisait si beau et si chaud. Et nous sommes allés te rencontrer dans cette maternité surchauffée. WOW. Tu étais minuscule ! Un petit abricot sans cheveux! Je t’ai pris dans mes bras. Tu sentais bon le bébé. Tu étais si calme, si doux, si adorable.

Et puis tu es rentré à la maison avec maman. On faisait la course le soir avec papa et Barbara pour arriver les premiers et te prendre dans les bras….

Plus tard, parfois on aurait bien aimé ne pas avoir à te prendre autant dans les bras car il faut bien reconnaître que tu pleurais beaucoup… On te berçais pendant des heures dans ton landau dans le grand salon. Maman parfois partait faire des tours de voiture avec le maxi cosi. On s’est habitué. Des heures à faire avant / arrière avec le landau sur Otis Redding : Sitting on the dock of the Bay ou Aretha Franklin et son I never loved a man (the way I loved you) et EVIDEMMENT Respect. Ta favorite de toutes mais celle là c’était pas pour dormir… C’était pour danser et rigoler.

Des nuits donc où tu pleurais beaucoup mais nous on découvrait les bébés… Papa et maman avaient oublié …

Et puis les mois ont passé… Tu as commencé à te tenir assis… et puis tes oreilles se sont franchement décollées. On se disait : mais quand même c’est marrant ces p’tites oreilles décollées d’où elles viennent ? Et puis tu commençais a faire des trucs marrants avec tes avant bras et tes poings… Tu les dressais et tu les serrais fort… Papa disait : il remue des brandillons!

Et puis plus tard, tu as commencé à avoir des petites crises de rire un peu surprenantes… et puis tu adorais les couvercles. Tu les faisais tourner, tourner, tourner, avec une dextérité incroyable.

Maman ne disait rien. Nous on ne savait rien. Mais maman avait une inquiétude latente. Un truc au fond d’elle qui lui faisait penser que tu étais différent… mais bon… fallait pas s’inquiéter.

Tu as eu l’âge des apprentissages comme on dit… Le langage ne venait pas vraiment… et puis tu donnais des coups de boule si on te regardait droit dans les yeux. Et puis tu as commencé à t’auto-mutiler… tu te tapais la tête… et puis tu criais … Tu ne parlais pas vraiment il faut bien l’avouer…

Tu faisais tourner des couvercles, tu mordais fort la peau au dessus de ton pouce (tu avais même de la corne a force de mordiller), tu remuais des brandillons, tu te tapais la tête, tu te balançais aussi et puis … tu détestais qu’on aille ailleurs qu’à la maison… tu étais résistant au changement. Tu hurlais dans les ascenseurs quand on allait au magasin de maman (qu’elle a fini par revendre)…

Tu as continué de grandir …. A l’âge de 2 ans, on a tous atterri en psychothérapie familiale… Il y avait un truc qui déconnait mais fallait que ce soit d’abord psy. Tous en famille au CMPP de Versailles avec une gentille psy qui nous disait « Il y a souffrance » … On se regardait tous comme la famille de Malcolm la série TV ou comme dans la Famille Addams et on se disait : euh… Sans blague ?

Maman savait que c’était pas psy ni que c’était de sa faute (ouais les psy aimaient bien lui dire que c’était de sa faute à maman) … Elle avait un livre qui s’appelait Votre Enfant. Une bible des pathologies … Un dictionnaire des maladies. Et puis elle a lu : Syndrome X Fragile. Un choc. C’était ça, elle en était sûre. Elle a fait un forcing de dingues au CHU de Versailles pour que tu fasses un test génétique. Le résultat fut sans appel : Syndrome X Fragile en mutation complète…. C’ETAIT QUOI CE TRUC ?!

On est tous passé à la prise de sang. Maman était porteuse, et puis moi aussi… La généticienne de l’époque pas très sympa m’avait balancé : « Bon bah, mauvaise pioche » …. sur le moment j’avais vachement bien refoulé…

Alors voilà Hugo. Grâce à toi, on a découvert que cette maladie génétique existait et qu’en plus elle existait dans notre famille. Les soeurs de maman étaient forcément porteuses (bah oui c’est notre grand pere maternel qui a transmis son X Fragile à ses filles) et puis mes tantes ont comme maman eu un risque sur 2 de transmettre un X Fragile … Un gène mutant placé sur le chromosome X …. (j’ai d’autres textes plus scientifiques qui expliquent) …

Donc Hugo, tu n’étais pas AUTISTE mais X Fragile. A vrai dire, beaucoup de diagnostiqués Autistes sont X Fragile car il y a beaucoup de symptômes autistiques dans l’X Fragile…

Alors on a appris à découvrir et vivre avec cet X Fragile. Il y a eu des années dures il faut bien l’avouer… Très violentes… Tu n’arrivais pas à t’exprimer ni à maitriser ton angoisse alors tu hurlais, tu t’auto-mutilais, tu nous donnais des coups, tu t’es même cassé une dent … Tu ne dormais pas des masses… Tu étais tout maigrichon mais tu adorais les TUC. Je ne sais pas comment tout cela a fini par se calmer mais on t’as laissé exprimer à fond ton X Fragile. De toutes façons on avait été prévenus, il y avait une période préscolaire assez rude à passer…

Mais bon on a eu des bons moments aussi … On a toujours réussi à communiquer. Et puis entre toi et moi Hugo il y a toujours eu un lien spécial. Je suis ta graaaaande soeur. Je te racontais des secrets dans les oreilles ça te plaisais, j’imitais Alf « Oooouh mouaaaa j’aime bien les p’tits chaaaaats » … tu adores toujours ça …

Bon on va pas revenir sur les années de CAMSP  avec les séances de psychomotricité, orthophonie, les intégrations partielles en maternelle, le premier IME puis la déscolarisation parce que bon c’etait pas tres net dans cet IME … Alors papa et maman ont déménagé pour se rapprocher du nouvel IME que tu as pu intégrer à l’âge de 8 ans … Je ne vivais plus à la maison à ce moment là … Et puis ton petit frère et ta petite soeur sont arrivés aussi entre temps…

Ah il y a toujours eu beaucoup de vie, beaucoup d’ambiance à la maison. Heureusement c’était grand. Vous pouviez hurler courir, exprimer tout ce qu’il y avait à sortir! Les gens normaux devaient trouver que c’était une maison de fous… mais quelle vie! Et puis tu n’as jamais pris de médicaments … Enfin pas des psychothropes / anxiolytiques parce que sinon t’as eu vachement d’otites, et de bronchites etc. … et puis tu devais faire souvent des bilans à l’hopital Robert Debré … ça te rendais malade…  Tu vomissais sur papa … Fallait prévoir du rechange…

Allez je passe… je passe sur les années de souffrance, de jugement des gens, de justification et explications de ton handicap quand on te regardais de travers toi, nous, les maudits, les pestiférés … J’estime qu’on n’a plus à se justifier et on se fout des préjugés. Tu as fini par te calmer mine de rien, (même si tu peux encore avoir des crises parfois) et tu as intégré l’IME de Saint Germain en Laye où tu as passé 13 années géniales. Enfin nous on pense que ça a été super jusqu’à tes 15 ans à peu près … Après c’était plus du gardiennage. Mais c’était ta 2eme maison… Et tu y a fait beaucoup de progrès.

Bon évidemment tu es en mutation complète, on ne peut pas te demander la lune hein… mais tu sais mieux t’exprimer à présent. Tu baragouines, tu as ton langage mais on se comprend bien. Et puis tu as un humour dingue…

Tu as tes périodes où tu fais des fixations sur des trucs : les Triangles (tréteaux de marché), tu adores que Barbara et moi on joue à Trois petits chats, Maya l’abeille et Pépito et quand tu joues avec nous tu nous explose les mains parce que t’as vachement de force! Tu as une adoration inaltérable pour Madonna et Jane Fonda. ça, on doit le dire, ça fait des années que ça dure… Jane Fonda et ses copines Kim et Michelle qui font des cours de fitness…avec une grosse préférence pour les K7 VHS où elle a un « maillot de bain orange » … Je pense qu’avec papa on a récupéré toutes les VHS existantes du marché en France sur leboncoin et à l’étranger sur Amazon.com – En ce moment tu es persuadé qu’une version en maillot rouge existe mais en fait non … c’est l’écran d’ordinateur qui fait ça …Tu maîtrises super bien YouTube et tu adores la météo … Tu as tes présentatrices favorites…

Pour Madonna c’est le clip de « Time goes back »  (Hung Up) en remake avec GLEE (la série) …  Dans le clip, il y a un poste genre transistor que tu kiffais à fond… Trop fiers on l’a trouvé chez Darty pour noël dernier… mais maintenant t’en as repéré un autre… mais celui que t’as repéré c’est un modèle collector customisé à 800 euros … on peut pas suivre Hugo…

Aujourd’hui tu as 22 ans. Tu passes tes journées dans un centre occupationnel pour adultes handicapés mentaux … on se voit moins parce que je suis grande moi aussi et que je vais voir un bébé à mon tour (et grâce à toi il sera pas X Fragile mon bébé parce que j’ai pu faire un Diagnostic Pré Implantatoire)… j’ai du faire très attention avec ce précieux bébé que je porte qui va bientôt naître….alors on s’est pas beaucoup vu cette année mon Hugo… ça m’a manqué… je me sens un peu coupable. On n’a pas eu notre sacro-sainte semaine du 15 août en famille à la Bretonnière… Je ne suis pas venue à la maison dormir des WE et on n’a pas fait de pancakes … on n’a pas pu faire Jane Fonda ensemble…. Yiayia n’a pas pu aller plonger dans les vagues de la plage de la Terrière avec toi…et puis tu n’as pas pu venir dormir chez moi à Paris et on n’a pas pu prendre le métro comme tu aimes… je suis désolée Hugo je te promets qu’on se rattrapera et que tu seras toujours dans mes priorités…

Tu es venu me rendre visite avec papa … Tu as rigolé en voyant mon gros ventre… pas évident pour toi de comprendre tout ça … mais on s’appelle quand même… Bon alors évidemment on s’appelle à ta façon… Tu m’appelles 15 fois en me disant : tu fais quoi Yiayia tu vas où ? Comme dans le livre de Jean Louis Fournier « On va où papa ? » … ça doit être un truc chez vous les personnes différentes… Vous aimez bien savoir où vous allez et vous avez besoin qu’on vous le répète souvent. Je crois que ça vous rassure.

Grâce à toi Hugo j’ai pu m’éviter d’avoir moi aussi un enfant X Fragile. Je te serai reconnaissante à vie. Tu as transformé nos vies Hugo. Tu nous empêche de devenir superficiels. Tu nous rappelle à l’ordre. Tu es le garçon le plus cool et le plus gentil que je connaisse. On a du mal à croire que tu as pu être hyperactif plus jeune. T’es pas compliqué mon frère.

Ce qui est compliqué c’est la société et notre pays qui ne facilite pas la vie des familles et des personnes différentes comme toi. Ce qui est compliqué c’est de trouver des endroits bien pour toi, qui sont adaptés à ton handicap pas trop loin de ta famille et où on pourrait être sûrs à 100% que tu serais heureux. Ce qui est compliqué c’est le regard de la société sur le handicap mental. Ce qui est compliqué c’est que les pouvoirs publics n’en ont rien à cirer du handicap mental. Ce qui est compliqué c’est qu’il faut se battre tout le temps pour toi, pour tous les autres. Mais sinon toi t’es pas compliqué Hugo. On sait bien…

Alors voilà Hugo. Parce que le 10 Octobre 2015 c’est la journée des X Fragile, je voulais te faire honneur et te rendre hommage. T’es un petit frère génial et je suis heureuse de t’avoir dans ma vie. Et même si la vie doit suivre son cours pour chacun de nous, même si on grandit, même si l’avenir parfois fait très peur quand on y pense, je sais qu’on sera toujours soudés. Je serai toujours là pour toi mon frère. Et toujours, toujours je ferai tout ce que je peux pour que tu sois heureux. Car plus que n’importe qui, tu le mérites grandement.

Tu es Xtraordinaire. Tu es #FragileXtraordinary. Merci.

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Où commence et où s’arrête la décence / indécence sur les réseaux sociaux ?

Bonsoir à tous !

Des longs mois que je n’ai rien rédigé sur mon blog … pardon à mes lecteurs. J’ai au moins une bonne raison et plein d’autres peut être plus aléatoires.

Souvent durant ces longs mois j’avais envie d’écrire. Des idées que je tapotais vite sur mon appli Notes d’iPhone et qui sont restées en suspens… des envies subites de réactiver mon blog beauté sur blogger voyant qu’il était cliqué… et puis un blog beauté c’est sympa, c’est léger, c’est relativement facile et comme je ne blogue pas en pensant à faire de l’audience et du fric, ça va…

Et puis j’ai un brouillon trèèèèèèès long en attente que je ne veux pas publier maintenant mais que je me suis promis de publier quand ça sera le moment. Un long texte où mon expérience fait un peu « cas d’école » sur ce que j’ai vécu et ce que je vis encore depuis quelques mois. ça n’intéressera pas tout le monde. Sûrement un public particulièrement ciblé mais je crois que ça sera bien et utile que je partage ce truc extraordinaire que je vis.

Alors voilà. Je suis enceinte. J’entame le 8eme mois. Pas de roulement de tambour, pas de baby shower, pas de photos, mais oui je suis enceinte. Et c’est super. Je veux dire, je suis heureuse. Chanceuse. Chanceuse parce que pour ceux qui connaissent mon blog, connaissent ce truc qui revient de façon récurrente : le Syndrome X Fragile. La maladie génétique dont mon frère est atteint et dont j’ai découvert que j’étais porteuse à l’âge de 19 ans (quand on a diagnostiqué mon petit frère)… et pour avoir la chance d’être maman, j’ai eu recours a un Diagnostic Pré Implantatoire. Vous voulez savoir ce que c’est ? L’agence de Biomédecine explique parfaitement la chose ici : http://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/2012_brochure_dpi_vdef.pdf

C’est un truc balaise. On ne peut pas tous y accéder. Il y a des tonnes de conditions sur lesquelles je ne vais pas m’étendre ici. C’est un parcours du combattant, une loterie, une vraie démarche qui demande aussi beaucoup de détermination et un engagement total, à deux.

imagesDonc j’ai eu de la chance. J’ai eu de la chance parce qu’en plus, je m’y suis reprise, « vieille ». Je vais avoir 40 ans à la fin de l’année. Plus on est biologiquement « vieille », moins on a de chance que ça marche. Pour plein de raisons au delà de la fertilité. On a moins de chances de pouvoir essayer.

Alors j’ai eu de la chance. Parce que sur 7 embryons, il y a eu un embryon parfait, warrior, qui a pu subir une biopsie pour pouvoir subir un examen génétique. Et puis il était tellement parfait ce petit embryon qu’il n’avait pas d’X Fragile, il a même survécu à la biopsie et il a accepté de continuer son processus de vie dans mon ventre. On a eu beaucoup de chance…

Mais bien sûr, rien n’est jamais simple, alors le démarrage a été chaotique. J’ai eu très très peur de le perdre mon bébé miracle. J’ai été vite arrêtée, souvent allongée, paniquée dès que je perdais du sang, paniquée dès que j’avais une douleur, gavée d’hormones parce qu’une FIV c’est pas naturel alors on vous fait prendre beaucoup de trucs pour vous aider…

Et puis il a fallu a chaque fois attendre… Attendre 15 jours après le transfert pour être sur que ça ai pris, attendre les 3 mois, les fameux trois mois où en ce qui me concerne j’ai eu tous les symptômes de grossesse les plus désagréables les uns que les autres, et puis en plus il y avait le test de la trisomie 21 qui pour une fille comme moi, touchée par la génétique, a été un très dur moment à passer…

Et puis après j’ai eu un décollement et un hématome… Alors j’ai du rester tranquille… et après j’ai eu des contractions trop tôt…. alors j’ai aussi du rester tranquille … il a fallu être humble. Et puis j’ai du apprendre à dominer ma trouille. Je vous raccourcis un peu tout le truc… Il y a heureusement aussi des grands moments de joie et de réconfort…

Mais voilà. C’est ce qu’on appelle une grossesse précieuse… Et je crois que jusqu’à ce que j’ai mon bébé dans les bras, je ne serai pas totalement tranquille…

Ce qui me pousse à écrire c’est que forcément, étant plus oisive depuis plusieurs mois, j’ai beaucoup passé de temps sur les réseaux sociaux. Déjà en temps normal je suis une barjo des réseaux sociaux. c’est un peu devenu une extension de moi … trop parfois même si j’estime que j’arrive à faire la part des choses… Davantage Facebook parce que plus facile, car « entre amis » … je ne balance pas mes états d’âme a des inconnus… dans 98% des cas.

Et ces derniers temps revient sans cesse la question de la décence. La décence des photos que l’on montre, que l’on partage avec les autres.

Et cette question se pose d’autant quand vous êtes enceinte. Photo ou pas de sa grossesse ? Photo ou pas de son enfant ?

J’avoue qu’avant je disais : JAMAIS. Jamais je ne mettrai de photo de moi enceinte, jamais.

La vérité c’est que même si je ne suis pas à l’aise de mettre des photos, forcément, ça fait plaisir de le faire. Surtout quand on a un parcours pas évident et qu’on a attendu si longtemps et qu’on a eu si peur. La premiere fois que j’ai posté une photo j’en étais malade. Je voulais la retirer. Je craignais que ça me porte la poisse. Le lendemain j’ai perdu du sang à cause d’un hématome. Je me suis dit : ok c’est un signe.

Et puis tout est rentré dans l’ordre et mettre une photo de temps en temps m’a aidé à concrétiser ma grossesse et à me l’approprier et la positiver. Mettre une photo par ci par là m’a en quelque sorte poussé à aller dans le sens de la vie, à penser positif, à dépasser mes angoisses de la malédiction… Vous savez, je suis le genre de fille qui devra se convaincre toute sa vie que je peux avoir le droit au bonheur sans qu’une grosse tuile me tombe sur la tête… Je ne suis pas de nature insouciante. Je ne le suis plus en tous cas.

Alors pour plein de bonnes raisons je me suis dit que c’était positif de mettre des photos…

Évidemment, avec mon passif, je suis toujours prudente et précautionneuse de la façon dont je les poste : je pense aux copines en mal d’enfants, soit parce que célibataires, soit parce qu’elles ne peuvent pas, n’ont pas pu … je passe mon temps à penser à elles… j’ai moi même été celle qui était cernée de copines enceintes, mariées et fières de l’être tandis que moi je vivais mes galères sentimentales de Bridget Jones ambulante avec à la clé une IVG quand 80% de mes copines m’annonçaient leur première grossesse.

J’en avais parfois vraiment lourd sur la patate. Par contre, je crois que je ne l’ai jamais montré. Je me suis toujours réjouie pour mes amies. Et sincèrement en plus. Parce qu’envers et contre tout, j’aime la vie et je trouve chouette quand la vie gagne.

J’avais même envisagé à un moment donné la possibilité que je n’ai pas la chance d’être maman …

Et quand je tape tout ça, je flippe tout à l’intérieur de moi en me disant que je dois encore attendre que mon bébé soit vraiment là bien vivant dans mes bras avant de m’emballer…

Mais les derniers échanges que j’ai eu sur FB avec certaines copines m’ont poussé à réagir ici.

ça veut dire quoi être décent ?

Si on pousse le raisonnement jusqu’au bout, cela va bien au delà d’une femme enceinte et d’une photo d’enfant :

  • Une photo de bonne bouffe qu’un ami au régime voit c’est dur
  • Une photo de sucreries et méga bonnes pâtisseries pour un ami diabétique c’est vache
  • Une photo de vacances de rêves pour un ami qui lui est privé de vacances ou n’a pas les moyens de s’en payer c’est cruel
  • Une photo de couple super amoureux pour une célibataire en manque d’amour c’est vraiment dur aussi
  • Une photo de vie sociale exubérante pour un ami dans l’isolement ça fait mal …
  • Une photo de belle maison avec jardin et piscine pour un ami qui vit dans une boite à chaussures c’est pas terrible non plus …
  • Une photo de copine surgoalée super bien sapée quand on a une amie qui lutte contre ses kilos en trop et n’a pas les moyens de s’habiller en Paul & Joe / Isabel Marant et j’en passe c’est pas cool …

Bref, toute photo est potentiellement indécente pour un ami. Mais je ne sais pas pourquoi il y a un blocage bien particulier sur la femme enceinte. et ensuite bien sûr sur ses gosses.

J’ai toujours un peu peur de devenir une M.I.L.K. (Mother I’d like to kill) – j’ai dans mon entourage proche, quelques MILK mais bon c’est la famille alors je prends sur moi… j’ai aussi eu une MILK un peu moins proche qui m’insupportais tellement que j’ai du me désabonner pour ne plus l’avoir dans mon fil d’actu car je n’en pouvais plus des photos moches de son gosse moche et de sa vie qui m’horripilais… tout était niais, inintéressant, il faut être honnête, à quelques exceptions et situations près, les gamins des autres, on s’en cogne… et les avancées de l’éveil du gosse, sa capacité à faire ses nuits, faire ses rots, caca dans le pot, évidemment, on n’en a rien a foutre. Non mais c’est vrai … Après, moi j’aime bien les photos d’enfants. J’aime les gosses. Je trouve ça marrant les gosses. Quand ils sont sympas et ne ruinent pas mon appart,  quand ils me bavent pas trop dessus, ne braillent pas dans les avions ni dans les trains et qu’ils obéissent. Ouais je suis sympa. Enfin quand ils sont normaux, pas handicapés, c’est vrai je suis exigeante… Surement une déformation d’avoir un petit frère qui lui avait des vraies bonnes raisons de brailler. En même temps je dis ça j’irai jamais faire un croche pied en douce a un gamin parce que sa tronche me revient pas. Par contre j’aime bien les parents qui savent oublier leur image, leur apparence et qui éduquent leurs gosses quand nécessaire…

On me verra bien à l’œuvre… moi qui suis anti tétine, anti bisous sur la bouche, qui ai des principes de Super Nanny autoritaire, peut être que je serai une grosse nullarde dépassée par les événements, victime d’un enfant dragon hors contrôle et que je pleurerai comme une pauvre madeleine incompétente et que je cèderai à tous ses caprices (Seigneur prenez pitié nooooon !) – bref, je sais bien qu’il ne faut jamais dire « fontaine je ne boirai pas de ton eau » …

Et donc les photos. AAAAAAAAH les PHOTOS. Est ce que je vais poster des photos de ma progéniture ? Eh bien oui. Enfin si mon amoureux n’y est pas hostile. Mais si je suis cohérente avec moi même et ma façon d’utiliser les réseaux sociaux, soyons honnêtes il est fort possible que je poste quelques photos. Sur Facebook, sur un espace assez cadré et verrouillé et peut être même encore trié sur le volet…

Apres moi je mets souvent des photos de mon chien ou des photos de ce que je cuisine ou des photos de vacances ou de famille et forcément ça doit bien gaver certains et certaines… Too bad… je n’oblige personne à regarder et adhérer…

Est ce que je mettrai une photo de mon enfant en couverture facebook ? Non. En profil ? Possible … avec moi. En fond d’écran de mon ordi de boulot ? Jamais de la vie. En fond d’écran Twitter ? Niet. En fond d’écran d’iPhone / iPad ? On verra… parce que je veux pas laisser tomber mon vieux Réglisse (mon vieux carlin que j’aime) qui a déjà cette place sur mes mobiles (perso)…

pregnantJe suis très soucieuse des problématiques de vie privée, de la protection contre les prédateurs sexuels sur le net mais bon … c’est pas comme si j’avais prévu de mettre mes photos en open bar et d’en mettre tous les jours… Alors oui, je pense que oui je mettrai parfois des photos.

Est ce que c’est indécent par rapport a mes copines sans enfants ? Honnêtement, je peux poser la question du : est ce que c’est décent de montrer ses voyages au bout du monde à ses copines qui ne peuvent pas s’en payer ? Est ce que c’est décent de montrer des photos de son shopping de la mort qui tue quand on doit tout le temps faire gaffe à son découvert, est ce que c’est décent de montrer des photos de ses soirées où on s’éclate quand on est en manque de vie sociale ? Je pense être décente par rapport a mes amies célibataires sans enfants ou juste sans enfants. J’ai passé mon temps à tout le temps faire gaffe… Moi ce qui m’aurait fait plaisir c’est que certaines de ces amies, se réjouissent pour moi, me félicitent, « likent » parfois mes photos, me demandent des nouvelles… ça m’aurait fait plaisir ça … Oui parce que certaines ont malheureusement eu une attitude de rejet… et pourtant je n’ai pas le profil de la fille mariée fiere de l’etre et poule pondeuse proprio avec voiture chien et vacances garanties à Bali / New York / Ile de Ré …. c’est décent ça ? Je sais pas…

Alors voilà … il y a débat. Je dois y aller mollo parce que c’est vraiment pas encore le moment que j’accouche… alors je dois me ménager les hormones et l’humeur… et dieu sait quand on est enceinte comment on devient encore plus soupe au lait (enfin moi) …

Donc pour moi, tout est une question de dosage, d’approche, de tonalité … Moi j’essaie toujours d’être dans l’humour… l’auto dérision .. j’essaie de ne pas virer grosse neuneu romantique niaise (de toutes façons je suis pas comme ça) …

anne-geddes--bunny-baby--adorbale-baby-photography-93932Et alors chose curieuse, là où j’ai reçu le plus de bienveillance, de gentillesse, de commentaires vraiment réjouis ce sont les personnes du groupe de la maladie de mon frère. Des personnes qui ont des enfants atteints, avec qui bien sur j’ai partagé mon expérience, ont été supers soutenant et ne m’ont jamais fait sentir que je pouvais être indécente… Parce que cette grossesse je la vis avec beaucoup d’humilité et de reconnaissance et même encore avec grande prudence…

Mais voilà. Je suis quelqu’un qui communique. C’est dans ma nature, c’est même mon métier. J’ai l’habitude de partager … et je sais depuis toujours que c’est une gymnastique difficile… je réalise que ça l’est encore plus quand on est enceinte… Même avec ses proches…

Et vous ? Que pensez vous de tout cela ? Cette notion de décence et d’indécence ? Il y aurait beaucoup à dire n’est ce pas ? On pourrait extrapoler encore plus loin jusqu’aux informations qu’on lit dans les médias … Jusqu’où on doit regarder, lire, jusqu’où on doit montrer … ?

Sur ce je vous passe le relais de la réflexion… 🙂

A bientôt pour d’autres épisodes je l’espère un peu plus légers… aussi…

Anne_Geddes_wall_anth07NB: Photos non contractuelles, via Google Images / Anne Geddes et inconnues.

La méchanceté

Eh non le blog n’est pas mort … juste en longue hibernation… pour plein de bonnes raisons que je ne peux pas évoquer ici … peut être des mauvaises aussi (flemme) mais pourtant souvent j’ai des idées qui germent, je prends des notes et le temps passe … et finalement je n’écris rien.

Mais il y a un thème qui me travaille et qui parfois revient : la méchanceté.

source : Google Images

source : Google Images

La méchanceté est un phénomène auquel je suis souvent confrontée. Depuis toute petite. Une attitude d’autrui que je n’ai jamais compris. Avec laquelle j’ai appris à vivre (heureusement à bientôt 40 ans) mais à laquelle je ne m’habitue pas. Je ne m’habitue pas à la méchanceté. A mon égard, vis à vis de ceux que j’aime, vis à vis d’autrui.

Bien sûr ça m’arrive d’être dure et de ne pas réagir de la bonne façon dans certaines situations mais je ne suis jamais méchante gratuitement ou par volonté de l’être. Si parfois je deviens « méchante » c’est par révolte, par défense.

La vraie méchanceté celle qui est consciente, assumée, celle qui est pratiquée sans scrupules, avec aisance, cette méchanceté là je ne la comprends pas et je la rejette en bloc. Je ne l’accepte pas. Elle prend plusieurs nuances : cruauté, cynisme, harcèlement, agressivité, par les paroles, par les gestes …

Elle fait mal. Elle blesse. Elle déstabilise. Elle est injuste et injustifiée. Elle fait peur.

J’ai une longue liste d’exemples de méchanceté que j’ai subi, que je subis encore et contre laquelle je me bats… que ma sœur a subi pendant des années, que mon frère handicapé a subi et que j’ai toujours peur qu’il subisse par cet extérieur si dur.

Tous les jours en lisant les journaux on voit la méchanceté à l’œuvre. On se désole, on se rebiffe, on deviendrait soi même méchant à la longue …

source: google images

source: google images

Aller contre nature c’est difficile. Pourtant, avec le temps, j’ai appris à me défendre et je deviens moins indulgente en prenant de l’âge. Je pardonne de moins en moins, je suis moins flexible sur la méchanceté. Maintenant je dégage de ma vie, j’écrase. Si on passe son temps à céder, si on ne montre pas aux malveillants qu’ils ne peuvent pas tout se permettre, alors le combat est perdu et ça ne s’arrêtera pas. Même si c’est difficile, même si on a le cœur tendre il faut lutter… et accepter que de toutes façons on ne peut pas plaire à tout le monde. Et cela n’a rien de méchant. Fuck les toxiques.

Liberté, fraternité, expression, rire de tout – #JeSuisCharlie

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Je voulais reprendre l’écriture pour la nouvelle année, j’hésitais sur le ton que j’allais redonner à mon blog…

J’en ai eu marre de raconter que des trucs plombants. J’ai été dosée de mes combats que je ne voyais pas avancer, j’ai été déçue des gens (en général), j’ai éprouvé un certain besoin de me protéger un peu …

J’ai aussi douté de l’utilité de mon blog, de sa portée, de l’intérêt de s’exprimer… et puis j’ai eu des personnes qui m’ont fait réaliser que c’était quand même mieux de l’ouvrir que de la fermer… même quand on se prend des coups au passage, même si ça n’avance pas comme on voudrait…même si parfois on ne nous comprend pas… et qu’on ne s’exprime peut être pas comme il aurait fallu …

Et puis je me suis souvent posée la question du : peut-on rire de tout ? Oui mais pas avec tout le monde comme disait Pierre Desproges. Moi j’avoue que les blagues sur les handicapés, sur la maladie, j’ai toujours eu du mal. Je n’arrive pas à trouver ça drôle. Les vidéos des petits chiens qu’on déguise et qu’on emmerde des heures à faire des acrobaties parce que c’est soit disant mignon et que ça fait du buzz, ça ne me fait pas tellement rire non plus … Alors je râle, je m’insurge, je me fâche avec plein de monde …. mais je ne tue pas. ça ne me serai jamais venue à l’esprit d’avoir envie de tuer un mec (ou une nana) qui fait des blagues sur les handicapés (j’ai un frère handicapé) … mais ça ne me plaît pas…

Souvent j’ai décidé que non, on ne pouvait pas rire de tout. Et puis hier, le 07 Janvier 2015, 12 personnes, dont 5 dessinateurs caricaturistes à l’humour décapant qui pour la plupart étaient comme nos grand-pères, qui faisaient partie de notre patrimoine, de notre histoire, du mai 68 de mes parents, ont été sauvagement massacrés par 3 cinglés barbares fanatiques à coups de kalachnikovs et lance-roquettes …. Et j’ai repris conscience que si, il était important et vital de pouvoir rire de tout. Même du pire, même du sacré, même de ce qui ne semble pas rentrer dans la case « rire » ou « drôle ».

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Parce que souvent, le rire sauve de tout. Souvent, le droit de caricaturer, de faire de la satyre, permet de contre-balancer les pouvoirs et permet de maintenir la liberté et la démocratie.

Hier j’étais profondément touchée, peinée, plombée. Je n’avais pas la force et l’envie d’écrire.

Ce matin j’étais déjà un peu plus en colère. Fracassée, mais un peu plus remontée.

J’ai eu des discussions animées avec mes parents sur les problèmes d’amalgame. Avec mes parents on n’est pas toujours d’accord… en tous cas il y a des nuances que j’ai que eux n’ont pas. Et je comprends qu’ils en aient moins que moi parce qu’ils ont un vécu, des expériences qui peuvent justifier le fait qu’ils en aient moins, même encore aujourd’hui. La seule chose où on tombe d’accord c’est qu’avec des extrémistes, des fanatiques, des lobotomisés kamikazes, il n’y a pas d’alternative possible. Il n’y a qu’une solution. Ultime. C’est la seule solution avec ces cinglés là. Il n’y a que ce langage qu’ils peuvent comprendre.

Là où on tombe d’accord aussi, c’est qu’il faut que la société française et surtout le pouvoir français, cesse d’être hypocrite. On peut être le pays des droits de l’homme, avoir une certaine idée de l’humanisme, on peut être généreux et bien pensant, mais on ne peut pas avoir un discours mou et lâche avec des gens qui font passer leur solidarité religieuse avant la solidarité nationale. On est une république et c’est la république qui doit prendre le dessus.

L’amalgame me fait peur. Le racisme facile m’horripile et me vaut parfois des envolées avec certains de mes proches, mais les premières victimes des amalgames devraient être les premiers à se rebiffer contre ceux qui les salissent.

Ces extrémistes, ces fanatiques doivent enfin intégrer qu’ils ne nous mettront JAMAIS à genoux. Nous sommes des hommes et des femmes LIBRES. Libres de rire de tout, libre de croire au dieu que l’on veut  (ou pas) et de le célébrer comme bon nous semble (tant qu’on ne l’impose pas à l’autre), libres d’exister comme nous sommes.

Et aussi rappeler qu’on est en FRANCE. Un pays qui a une histoire, une culture, une certaine idée de la liberté d’expression, des valeurs, des racines… qui sont profondément républicaines, (avec des origines majoritairement chrétiennes – qu’on a le droit d’assumer sans que cela paraisse de trop ou déplacé), qu’on est une terre d’accueil, mais qu’on a le DROIT d’être RESPECTES.

Ces gens là ne respectent pas les être humains, mais ne respectent pas la France et les Français. Eh ben moi ces mecs là, ces gens là, je leur fait un gros bras d’honneur et je leur dit : tu ne nous aimes pas ? dégage.

Et là … après m’être fait traiter de socialiste et de gauchiste révolutionnaire refoulée pendant pas mal de temps, on va me traiter de Sarkozyste, même de Lepeniste, à tous les coups…

Tant pis … je me comprends… j’espère que vous me comprendrez aussi. Sinon excusez moi d’avance si je vous fait de la peine ou que je vous choque… mais je profite encore de cette géniale liberté de pouvoir avoir un blog et écrire tout ce que je veux dedans, même des grosses conneries si j’ai envie…

J’espère que Cabu, Wolinski, Charb, Tignous et Honoré ainsi que Ahmed le policier et l’autre personne en charge de l’entretien et Elsa Cayat comprendront ce que je voulais exprimer et qu’ils ont une chouette place au paradis car c’était des personnes courageuses qui osaient prendre des vrais risques pour dénoncer l’absurde et l’horrible.

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La question existentielle des réseaux sociaux et de l’exposition de soi me taraude

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Bonsoir à tous

J’écris quand j’ai le temps, c’est à dire très peu ces derniers temps…

Je suis active sur les réseaux sociaux. Trop peut être. Sûrement.

Déformation professionnelle + tempérament communicatif hyperactif = surexposition

Et justement ces derniers temps je m’interroge. Je me fatigue, je vieillis et je ne sais pas si c’est si bien que ça de se raconter…de s’exprimer à outrance.

Souvent je me dis « pour vivre heureux, vivons caché ». J’admire certaines personnes pratiquant avec aisance le « never complain, never explain ». Je trouve que cela requiert une grande force de caractère (ou une totale inhibition si on se fait l’avocat du diable).

Souvent je me dis aussi que c’est quand même grâce aux réseaux sociaux et à mon blog que je peux mettre en place mes actions de communication en faveur des causes perdues comme la reconnaissance du handicap mental. C’est aussi une chance facebook pour renouer des contacts perdus de vue, garder contact avec sa famille même éloignée, faire des rencontres intéressantes … Il y a forcément du bon. Mais moi je ne sais pas me compartimenter. Je déteste ça en fait. Je ne vois pas l’intérêt. Alors je me montre comme je suis aussi bien avec un ami virtuel qu’un ami de la vraie vie. Je m’exprime pourtant avec beaucoup de retenue … Quelques mésaventures m’ont fait bannir à jamais certains propos… Même encore aujourd’hui il m’arrive fréquemment de supprimer instantanément des statuts publiés parce que je tourne 7 fois ma langue dans ma bouche après avoir tapé ENTER sur mon clavier et que je me dis : Oh non finalement non…

Les gens qui ne me connaissent pas par cœur se font une idée de moi en fonction de ce que j’exprime ou d’une photo que je publie. Et en fait ça m’agace qu’on me juge… Dans le bon ou le mauvais sens d’ailleurs. Et comme je ne peux décemment pas m’étaler sur facebook  – et encore moins sur twitter – (et pourtant je suis persuadée que certains pensent que je raconte grave ma vie alors que pas du tout), je suis souvent frustrée d’être mal ou partiellement jugée. Car forcément on est jugé.

S’exprimer, s’exposer, cela veut dire qu’on doit accepter d’avoir des réflexions, des remarques désagréables, des commentaires qu’on n’avait pas prévu… Souvent ça me hérisse, ça me fait fuir et pour plein de raisons, je ne peux et ne veux rien dire ou justifier.

Et dans ces moments là je regrette cette dépendance à ces espaces d’expression, je me dis que ça n’apporte rien, que ça ne sert à rien. Même avec mes démarches de pétitions pour le handicap mental, mes efforts de sensibilisation, mes élans de révolte contre l’injustice sociale … dans mes moments de baisse de régime je me dis que ça ne sert à rien, que ça ne mène à rien et que je serai mieux à être recentrée dans la vraie vie à apprendre à tricoter et utiliser ma machine à coudre achetée sur leboncoin ou apprendre à devenir un cordon bleu.

En fait je crois que je vais peu à peu m’éloigner de ces espaces d’expression. Les garder bien sûr parce que cela permet de garder contact avec des personnes que l’on apprécie, cela permet de diffuser des informations utiles, d’en trouver aussi, d’échanger avec des personnes de valeur, mais prendre de la distance, moins m’investir émotionnellement, gagner en pudeur parce que tout le monde n’a pas besoin de connaître mes états d’âme en version « light » ou pas…. Et puis aussi je vais continuer d’apprendre à essayer de moins réagir lorsqu’on émet des jugements me concernant. Après tout, je suis comme je suis, je plais à qui je plais.

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