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UNE FETE D’ECOLE PAS COMME LES AUTRES…

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Bonjour à tous

Je vous préviens je vais envoyer du lourd… si ce n’est pas sur mon blog que je peux dire ce que je pense et éclairer à ma façon certaines réalités.

Notamment la réalité des handicapés mentaux, de 0 à 100 ans.

J’ai un frère handicapé mental. Il a eu 18 ans au mois de Mai. Il est X Fragile. Une maladie génétique dont j’ai déjà parlé dans un blog précédent: http://theyiayiasblogfestival.blogspot.com/2011/05/vous-connaissez-le-syndrome-x-fragile.html
 Hugo (mon frère) évolue depuis 8 ans à peu près dans un IME (Institut Médico Educatif) . C’est un peu sa deuxième maison. Il part le matin en taxi groupé (un minibus qui vient le chercher avec d’autres enfants handicapés) et revient en fin d’après midi, toujours avec son minibus taxi.

Mais dans 2 ans, Hugo ne pourra plus rester… alors il faudra trouver un endroit où il pourra s’occuper, être heureux, avoir une vie à sa façon. Hugo c’est encore un petit bébé pour plein de choses… un petit garçon pour d’autres… et un vrai jeune homme dans son regard parfois.

Tous les ans, l’IME fait une fête de fin d’année. Avant, il y avait une directrice géniale. Elle faisait des vraies fêtes. Il y avait des spectacles où tous les enfants participaient, en tous cas la majorité. Il y avait un effort de mise en scène. Et puis il y avait un groupe de bénévoles d’un conservatoire de musique qui faisaient des choses formidables avec les enfants. Ils les stimulaient, les poussaient, les forçaient un petit peu pour les aider à progresser. Hugo avait pu participer à un orchestre et il était content. Il avait fait un spectacle de danse aussi. Et il était content.

Mon frère fait partie des enfants plutôt très atteints. Il ne pourra jamais être autonome. Il ne pourra jamais travailler dans un C.A.T. (Centre d’Aide au Travail) parce qu’il n’en a pas les capacités. Mais ce n’est pas une raison pour le poser dans un coin et attendre que le temps passe…

Et c’est ce que je reproche aux I.M.E., en tous cas c’est ce que je reproche à l’état de ne pas faire plus pour ces enfants, de ne pas donner plus de moyens pour les aider. Car le fond du problème est là.

Pour une raison qui nous échappe, la directrice qui était en place a été renvoyée… Elle a été remplacée par un Monsieur, qui a l’air ma foi…. issu de l’administration. En deux ans, les fêtes ont perdu leur âme et cette année, je crois qu’on a touché le fond. Avec mon père on se faisait cette réflexion: il n’y a plus d’envie en plus de ne plus avoir de moyens.

J’ai eu un choc. J’ai mis du temps à digérer et c’est seulement maintenant que je trouve la force d’écrire sur le sujet.

La vérité c’est que j’ai réalisé que c’était les enfants moins atteints qui participaient aux spectacles. J’ai aussi constaté que les spectacles s’étaient radicalement appauvris..

Et puis d’habitude les familles apportent des choses à manger et à boire pour le buffet qui clôture la matinée… mais là, c’était miséreux… et encore plus que d’habitude, c’était la ruade sur le buffet une fois installé…

Alors je suis allée me promener dans l’aile de l’établissement d’Hugo. J’ai regardé son emploi du temps… Plus d’orthophonie, plus de psychomotricité. Un seul atelier. L’atelier Blanchisserie. On lui apprend à plier des vêtements.

D’autres ont plusieurs ateliers dans la semaine, cuisine, horticulture, blanchisserie… mais pas Hugo…

Parce qu’ Hugo (et il n’est pas le seul) a besoin de plus d’attentions, il faut rester avec lui, il faut le motiver, pas le lâcher… et ce qui m’énerve, c’est que certains éducateurs vont préférer dire: Hugo n’a pas envie, il ne faut pas le forcer, plutôt que de dire: on manque de moyens, on ne peut pas être après Hugo comme il faudrait…ou :ça serait bien de lui donner des médicaments qui pourraient être efficaces contre ses angoisses… oui oui mais ça serait bien aussi d’abord de vraiment s’occuper de lui…
C’est ça la réalité des enfants handicapés mentaux. Ils ont besoin d’encadrement maximal dans le temps, de temps passé avec eux, de stimulation à leur rythme, mais permanente. Sûrement il y aurait plus de progrès, plus d’autonomie…

Je sais bien que mon frère aura toujours des capacités limitées. Bien sûr ça me fends le cœur mais je l’accepte. Ce que je n’accepte pas c’est qu’on le limite encore plus, et que par dessus le marché, on dise que ça vient seulement de lui…

Alors bien sûr, on essaie de nous rassurer à coups de : Hugo est vraiment heureux.

Ah oui c’est sûr c’est un ange mon frère. La coolitude incarnée malgré ses angoisses permanentes. Bien sûr qu’il est heureux dans son IME. Il a ses potes qui sont comme lui… enfin des handicaps différents (il est le seul X Fragile à présent), mais il est intégré. C’est un univers paisible, il n’y a pas de jugements, pas de méchanceté, pas de moqueries…

Je crois que pour s’occuper d’enfants comme ça il faut avoir une vraie motivation, l’envie et faire preuve de fantaisie, ne surtout pas rester coincé dans les règlements… c’est ce qui manque aussi je crois à présent. C’est un sacerdoce l’enseignement. Encore plus pour ces enfants.
Malheureusement, les handicapés mentaux arrivent en bas de chaîne des causes de la société… il y a déjà tellement de causes pour lesquelles se battre: cancer, sida, pauvreté, alphabétisation, violence, sécurité routière… et à la longue, à force d’être tiraillés dans tous les sens, les gens essaient de gérer les priorités, celles qui les touchent directement… L’Etat ne peut pas donner sans fin… alors en bout de route, on retrouve ces êtres différents, déficients, à la merci de la société…

On peut lire l’angoisse dans le regard des parents quand le mot AVENIR est prononcé… beaucoup de parents espèrent que leur enfant mourra avant eux pour qu’ils soient pas « seuls » et « abandonnés »… Quand on a ni famille, ni moyens financiers, comment fait-on ?

J’ai 17 ans d’écart avec Hugo… quand mes parents ne seront plus là je prendrai le relais… et il y a mes petits frères et sœurs qui sont là aussi… je ne me pose même pas la question. Hugo passera avant tout, toujours. Je préfère qu’il vive avec moi plus tard plutôt qu’il soit malheureux dans un institut pour handicapés adultes. Même si j’espère pour lui qu’une solution sera trouvée et qu’il  aura sa part de vie propre où il pourra s’épanouir.

Avoir un handicapé mental c’est en même temps un vrai drame dans une existence, une source inouïe d’inquiétudes, de chagrin mais une telle source d’amour, une telle source de vie ! Pour rien au monde je voudrai qu’ Hugo ne soit pas là. C’est aussi grâce à lui qu’on a découvert cette maladie dont je suis moi même porteuse. Et puis comme tous ces enfants, il est heureux de vivre, il est fondamentalement joyeux.

J’espère que prochainement, l’État fera de VRAIS investissements pour ces personnes différentes, qui méritent encore plus que les autres d’avoir les moyens d’avoir une vie épanouie et qu’ils ne se retrouvent pas parqués dans un institut à attendre que le temps passe…
PS: si vous ne l’avez pas encore lu, foncez: 

LA VIE C’EST COMME UNE BOITE DE CHOCOLATS … ON NE SAIT JAMAIS SUR QUOI ON VA TOMBER…

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Bonjour à tous,

Ce matin, dans Le Figaro, il y avait un article sur le DIAGNOSTIC PRE IMPLANTATOIRE … ça m’a fait réagir, forcément, puisque je suis concernée : 

Comme pas mal de personnes sur cette planète j’ai découvert que j’étais porteuse d’une maladie génétique. Pour moi, c’était à 20 ans. A 20 ans, dans le bureau de la généticienne de l’hôpital Mignot à Versailles, toute seule comme une grande, en lisant à l’envers la feuille des résultats de mon caryotype, je lisais : pré mutation.

La généticienne entre dans le bureau et me lance: alors vous voulez savoir ? Moi: bah oui… Elle: bon bah c’est comme le Loto hein… pas de bol, mauvaise pioche ! Ah la délicatesse des toubibs…

J’ai pas trop compris sur le coup ce que ça voulait dire tout ça: porteuse mais saine, prémutation plus importante que ma mère, risque élevé d’avoir un handicapé mental sévère quand j’aurai des enfants, tout ça, à 20 ans, quand on a son premier copain, qu’on est à la FAC, juste, ça ne va pas ensemble.

Moi c’était pas très grave. On venait d’apprendre que mon petit frère Hugo, 3 ans, était X FRAGILE en MUTATION COMPLETE. C’est QUOI ce truc? Hugo n’était pas un bébé comme les autres. Il est né un 22 mai 1993. J’étais en Terminale. Je m’en souviendrai toute ma vie. J’avais 17 ans. Maman m’a eu jeune (à 18 ans). Et puis il y a eu ma petite soeur 3 ans après. Et 15 ans après, HUGO ! Hugo c’était un petit miracle à lui tout seul. On était tous hyper content de voir un bébé débouler à la maison.

Moi j’en revenais pas. Voir ma mère avec un gros ventre, voir son ventre faire des ondulations dingues avec un petit être à l’intérieur qui donnait des coups de pieds, qui prenait vie ! WOW !

Et Hugo est arrivé. Je me souviens, 4h du matin, maman perd les eaux, mes parents partent à la maternité. Ma soeur et moi on reste, à attendre… j’étais speed de chez super speed. Incapable de me rendormir, j’ai fais le ménage, tout rangé, bref… j’avais peur,  peur pour ma mère, peur pour le bébé, je voulais vite savoir que tout allait bien ! 10h du matin je n’y tenais plus et j’ai appelé la maternité. Toujours rien. 11h30, mon père appelle: on a un petit frère !!! Tout va bien ! Hugo est né !

Il faisait une chaleur à crever dans cette maternité. Moi j’étais sonnée, hébétée, dingue de mon frère.

Une fois le retour à la maison, on était tous après lui. Quand les cours étaient fini, on courait presque en sortant de la voiture pour vite aller voir Hugo.

Et puis les mois ont commencé à passer. Hugo était du genre à avoir du mal à dormir, à pleurer beaucoup. Mais nous on savait pas si c’était normal ou pas… On le berçait des heures sur Otis Redding et Aretha Franklin: Sitting on the dock of the bay et Respect… Il adorait Respect, ça le faisait sourire, il s’éclatait 🙂

Et puis Hugo est arrivé à l’âge des « apprentissages » comme on dit. Et là … il y a avait des choses qui ne venaient pas et qui n’allaient pas… Hugo a commencé à faire tourner des couvercles… rien de grave mais voilà… il faisait beaucoup tourner les couvercles… et puis il se balançait aussi… bon… ok… et puis… il a commencé à se taper la tête, à s’auto-mutiler en se mordant les mains près du pouce… et puis ses petits bras qu’il agitait comme ça… on se disait: mais c’est marrant comme il « remue des brandillons »…

Et puis… Il ne parlait toujours pas… il n’était toujours pas propre… et ses petites oreilles en feuille de chou elles viennent d’où ? Ma mère commençait sérieusement à comprendre que quelque chose n’allait pas. Elle a commencé à consulter… Et puis on lui disait: c’est vous le problème. Super. Et puis on a quand même fini en psychothérapie familiale… Genre c’est NOUS le problème… 

En attendant, Hugo exprimait de plus en plus quelque chose qui n’allait pas. Il hurlait dans les ascenseurs, ne supportait pas le changement… c’était notre petit Rainman à nous… On le voyait de plus en plus clairement: Hugo était autiste ?

Pas tout à fait. Ma mère a acheté un livre qui s’appelait « VOTRE ENFANT ». Une sorte de gros dictionnaire pathologique. Un livre assez effrayant où à peu près tous les symptômes de maladies sont répertoriés. Et là, ma mère à un choc: SYNDROME X FRAGILE. C’est ça. Hugo a le Syndrome X Fragile.


Après une longue et tenace bataille, elle a réussi à obtenir le caryotype de Hugo (le caryotype c’est un examen des chromosomes… on parle aussi de recherche en biologie moléculaire quand le caryotype ne suffit pas). Et c’est le choc: BINGO ! X FRAGILE, MUTATION COMPLETE, HANDICAP MENTAL MOYEN A SEVERE.

Le choc. Hugo, le bébé tant attendu, le petit garçon de la famille… atteint. Grâce à Hugo, toute la famille est passé au caryotype. Maman est porteuse et moi aussi. Les autres sont épargnés. Hugo a eu un autre petit frère et une autre petite sœur ensuite… tout allait bien. Dieu merci. Mon autre frère était déjà en route quand tout s’est accéléré et pour la petite dernière, le bébé miracle, ce fut Diagnostic Pré Natal.

Alors l’X Fragile c’est quoi ?

L’X Fragile est une maladie génétique liée au chromosome sexuel X, héréditaire (contrairement à la trisomie 21 qui est un « accident » du chromosome 21) et qui selon son degré de mutation, engendre un retard mental léger à sévère.

En général, les garçons sont plus touchés par cette maladie.
Comment ça se passe côté transmission?

Un papa, déterminant les sexes des enfants lors de la conception, a 2 chromosomes: un X et un Y
Mon grand père maternel avait un chromosome X fragile : c’est un dire un chromosome X dont un code (le triplet CGG) était défectueux… il y a une histoire de protéine FMR1 mais ça commence à être dense donc je vais essayer de rester basique…
Pour ceux que ça intéresse: 

http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_l%27X_fragile


Si ce triplet dépasse 300 répétitions, il y a expression de la maladie. Mais c’est pas systématique. C’est pour ça qu’on parle de « mutation / prémutation » …

Quoiqu’il en soit, mon grand père porteur de cet X Fragile, l’a transmis à toutes ses filles.

Les filles ont deux chromosomes X et les garçons, un chromosome X et un chromosome Y.

Donc mon grand-père a transmis son chromosome X a ses filles (le père détermine le sexe) et ma grand mère a donné un de ses chromosomes X.

A leur tour, ma maman et ses sœurs, se sont retrouvées avec 2 chromosomes X. Un X « normal » et un X « fragile » … et lors de la conception, c’est 50/50. Soit c’est l’X « normal » qui l’emporte, soit l’X « fragile ». J’ai une cousine comme moi… grâce à Hugo on a pu « prévenir »…

Et ça ne s’arrête pas là… Ce chromosome X mute… pour chaque conception, une mutation s’opère.
Maman m’a donné son X fragile prémuté. Moi, à mon tour, j’ai un X Fragile  qui mute … j’aurai pu être atteinte, j’aurai pu avoir un X fragile en mutation complète et être retardée mentale, mais non … c’est mon frère Hugo qui  a eu ce lourd héritage.

10% des autistes sont X Fragile. En 1993, la moyenne d’âge à laquelle cette maladie était diagnostiquée était de 14 ans… je vous laisse imaginer les années d’enfer pour les familles à être ballotés d’instituts en instituts, en examens médicaux variés, en psy … où on dit: autisme mais en même temps pas sûr…

Les séances au CAMSP.  Les CAMSP ce sont des centres d’éducation psycho – moteur pour les enfants en dessous de l’âge de la scolarité. Ma maman emmenait Hugo à Versailles. Je crois que c’est là que j’ai eu mes premières crises de révolte. Dans ces centres il y avait des murs placardés de « bondieuseries »… A Versailles, ville à tendance catho intégriste (et ATTENTION je revendique le fait d’être croyante mais là… faut pas déconner)… où il est presque considéré comme « génial » d’avoir son petit handicapé mental… je leur en foutrai des baffes moi à ces gens là…mais bon. Le CAMSP c’est quand même super bien.

Bref. Il faut savoir que tout se joue à l’âge pré scolaire… même pour ces enfants donc tout ce qu’ils peuvent acquérir AVANT restera d’autant plus. Mais… le système français n’a pas les structures pour … alors on vous envoie en IME – Institut Médico Educatif.  Premier IME d’Hugo, tout allait bien jusqu’à ce que ma mère découvre des comportements anormaux de Hugo… des comportements qui font penser à des attouchements sexuels. Eh oui. C’est trash hein la vie ? La pédophilie dans les instituts pour handicapés mentaux … le truc pas possible, tabou, qui fait trop peur… Et pourtant… Alors Hugo a été dé-scolarisé puisque ma mère était seule contre tout le système.

Et puis un autre IME / IMPro (la version plus de 15 ans) lui a ouvert ses portes. Hugo se tapait une heure de taxi par jour… Au bout de deux ans la famille a fini par déménager. Pour se rapprocher.

Hugo a 18 ans. Il a eu 18 ans le 22 mai 2011. Il est toujours dans son IMPro. Sa deuxième famille. Un jour il devra s’en aller. On ne sait pas encore comment ça va se passer. Hugo part tous les matins dans son taxi mini bus avec tous ses copains handicapés et il s’éclate. Moi je les adores ses gosses. Tous les ans je vais à leur fête de fin d’année et on se marre bien !

Il n’a pas reçu la rééducation vraiment adaptée faute de moyens, mais les éducateurs, les bénévoles font des miracles. Et puis Hugo a eu de la chance d’avoir plein de frères et sœurs qui l’aiment, des parents, qui ont compensé toute cette rééducation manquante.

Alors bien sûr il reste handicapé. Quand je lis « Où on va Papa? » de Jean Louis Fournier, je pleure et je ris beaucoup car forcément, nous aussi on y a droit:

« On va où Yiayia on va où ? » « Tu fais quoi Yiayia tu fais quoi ? » « On mange quoi demain » (il voulait dire à midi ou ce soir, il n’a pas la notion du temps Hugo) …

Hugo, c’est un ange. Souvent on se dit, sans cet X Fragile il aurait été PARFAIT. La coolitude incarnée, la gentillesse pure. Il sait pas être « méchant » Hugo. L’arrière pensée, le préjugé, il ne connaît pas. Mais il sait sentir les regards, le rejet.  Il sait sentir quand on lui fait sentir qu’il est différent.
J’ai été révoltée et en colère pendant des années. Je me souviens de scènes où Hugo piquait des crises au supermarché où au MacDo et que les gens le regardaient avec horreur et accusaient ma mère du regard… Car Hugo n’a pas une tête d »handicapé’. Surtout petit… Il était plutôt super mignon. Il n’avait pas de « faciès » type… Comme les trisomiques par exemple où les aspects physiques sont totalement évidents.

Non. Hugo avait l’air « normal »…. Alors au début on se sentait tous obligé de JUSTIFIER. C’est épuisant de devoir JUSTIFIER. C’est épuisant ces regards, cette mise à l’écart, ce rejet de la société. ça rend un peu insociable, ça rend un peu agressif, ça rend un peu triste aussi …

Et puis un jour on s’en fout. A la plage je cherche plus à dire aux gens qui se baignent à côté de nous : il est handicapé, c’est pour ça ! Bah oui, Hugo avec son mètre 80 et son gabarit de lutteur, il joue à « trois p »tits chats » il dit « Yiayia tu plonge ! » « Yiayia tu fais avec ton nez » (je dois mettre la tête sous l’eau avec lui en bouchant mon nez) … Je m’en fous.

Et puis finalement, ça va mieux quand on ne fait plus gaffe aux autres. Mais j’ai toujours peur. Toujours peur qu’un jour il se fasse attaquer, agresser par des salopards qui ne savent pas ou qui savent mais que ça amuseraient. La société est terrifiante quand il s’agit d’êtres qui ne savent pas se défendre.

Alors je sais que je serai toujours là. On sera tous, toujours là.

Est ce que ça change une vie? Oui. Bien sûr que ça bouleverse toute la vie. Et alors ? On ne va pas rester au fond du trou à s’apitoyer ? C’est comme ça. C’est comme ça et on vit avec. Me concernant ça a sûrement changé mon regard sur les gens et mon rapport aux autres. Disons que ça a accentué ma franchise. Je vais droit au but. Avec moi c’est pas la peine de se la raconter et de jouer un rôle. Pas le temps… pas le temps de faire dans le superficiel.

Hugo est un empêcheur de devenir con. Il m’empêche de devenir une pétasse. Tous les jours je pense à lui, tous les jours il est dans mon cœur même si on ne vit plus ensemble. Entre Hugo et moi il y a un truc très fort. Je suis son « ptit Yiayia »… c’est vrai que je suis petite maintenant par rapport à lui. Mais lui, il reste mon p’tit Hugouigue… je crois que je l’aime plus que tout au monde. Enfin j’aime ma famille plus que tout au monde mais Hugo a cette petite place spéciale dans mon cœur. Et puis il me fait marrer. Il adore Madonna.  Disco Kandi 2 (Hed Kandi)… et trois ptits chats… aussi.


Et sinon pour moi, comment ça se passe alors ?

Eh ben…. j’ai pas trop le choix. Soit je me reproduis normalement et à 8 semaines de grossesse je subis un diagnostic PRE NATAL (prélèvement d’ébauche de placenta et on sait sous 10 jours si garçon ou fille et si X Fragile ou pas et on a droit à l’interruption médicale de grossesse si mauvaise pioche), soit le fameux controversé DPI – Diagnostic PRE Implantatoire et là en fait c’est comme une FIV (fécondation in vitro) + Examen génétique in vitro et on vous réimplante ce qui est sain et après … Hinshallah pour que tout se passe bien… mais bon… c’est du lourd…

ça veut dire passer en commission éthique pour ouvrir un dossier, des mois d’attente, être piquée aux hormones et j’en passe, ne même pas être sûre que ça marche …et subir les découragements préventifs du corps médical parce que ça coûte cher ces examens alors on garde les plus motivés.

Un petit parcours du combattant quoi… et bien sûr il faut faire ça de préférence pas trop tard …

Alors quand on rajoute à cela les aléas normaux de l’existence on se dit … pffiouuuuu… on essaie de pas y penser, de se dire que ça viendra quand ça viendra …et puis si ça vient pas, tant pis… (ça c’est un peu plus dur à encaisser quand même ;-))

Donc voilà. Le Syndrome X Fragile c’est tout ça à la fois. Mais j’aurai pu dire, le handicap mental, les maladies génétiques en général …

Alors c’est vrai, parfois j’ai une petite pointe d’aigreur quand j’écoute des filles enceintes se plaindre ou se plaindre de leurs enfants « difficiles » … Moi je sais pas ce que c’est… mais je sais ce que c’est que d’avoir un petit frère différent et tout ce que ça implique d’encore plus difficile…

Mais c’est normal. Quand on ne sait pas, quand on ne comprend pas, quand on n’est pas touché, … on ne peut jamais avoir le recul suffisant. 
Moi je voudrai juste que le regard sur le handicap mental évolue dans le bon sens, qu’il y ait davantage d’intégration et un meilleur diagnostic aussi. Chaque femme désireuse d’enfanter, chaque gynéco face à une femme désireuse d’enfanter devrait systématiquement sonder s’il y a du retard mental dans l’entourage familial … parfois ça peut servir.

Pour finir l’extrait d’un film qui me bouleverse toujours encore à chaque fois que je le vois… j’aimerai tellement que la vie soit vraiment comme ça pour les enfants différents…

OU ON VA PAPA ? – JEAN LOUIS FOURNIER – MORCEAUX CHOISIS : A LIRE D’URGENCE

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OU ON VA, PAPA? – JEAN-LOUIS FOURNIER – MORCEAUX CHOISIS (A LIRE D’URGENCE!)

A LIRE EN URGENCE POUR S’OUVRIR LA CONSCIENCE:
Edito dos de couv’ du livre:
‘Jusqu’à ce jour je n’ai jamais parlé de mes deux garçons. Pourquoi? J’avais honte? Peur qu’on me plaigne? Tout cela un peu mélangé. je crois, surtout, que c’était pour échapper à la question terrible: qu’est-ce-qu’ils font?’
Aujourd’hui que le temps presse, que la fin du monde est proche et que je suis de plus en plus biodégradable, j’ai décidé de leur écrire un livre.
Pour qu’on ne les oublie pas, qu’il ne reste pas d’eux seulement une photo sur une carte d’invalidité. Peut être pour dire mes remords. je n’ai pas été un très bon père. Souvent, je ne les supportais pas. Avec eux, il fallait une patience d’ange, et je ne suis pas un ange.
Grâce à eux, j’ai eu des avantages sur les parents d’enfants normaux. Je n’ai pas eu de soucis avec leurs études ni leur orientation professionnelle. Nous n’avons pas eu à hésiter entre filière scientifique et filière littéraire. Pas eu à nous inquiéter de savoir ce qu’ils feraient plus tard, on a su rapidement que ce serait: rien.
Et surtout, pendant de nomreuses années, j’ai bénéficié d’une vignette automobile gratuite. Grâce à eux, j’ai pu rouler dans des grosses voitures américaines’.
‘Depuis qu’il est monté dans la Camaro, Thomas, 10 ans, répète, comme il le fait tous les jours: ‘Où on va, papa?’
Au début, je réponds: ‘On va à la maison’.
Une minute après, avec la même candeur, il repose la même question, il imprime pas. Au dixième ‘Où on va papa?’ Je ne réponds plus…
Je ne sais plus très bien où on va mon pauvre Thomas.
On va à vau-l’eau. On va droit dans le mur
Un enfant handicapé, puis deux. Pourquoi pas trois…
Je ne m’attendais pas à ça.

 

Où on va, papa?
On va prendre l’autoroute à contresens.
On va en Alaska. On va caresser les ours. On se fera dévorer.
On va aux champignons. On va cueillir des amanites phalloïdes et on fera une bonne omelette.
On va à la piscine, on va plonger depuis le grand plongeoir, dans le bassin où il n’y a pas d’eau
On va aller à la mer. On va au Mont Saint-Michel. On ira se promener dans les sables mouvants. On va s’enliser. On ira en enfer.
Imperturbable, Thomas continue: ‘Où on va, papa?’. Peut être qu’il va améliorer son record. Au bout de la centième fois, ça devient vraiment irrésistible. Avec lui, on ne s’ennuie pas, Thomas est le roi du running gag.
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Que ceux qui n’ont jamais eu peur d’avoir un enfant anormal lèvent la main.

Personne n’a levé la main.

Tout le monde y pense, comme on pense à un tremblement de terre, comme on pense à la fin du monde, quelque chose qui n’arrive qu’une fois.



J’ai eu deux fins du monde….



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Je n’aime pas le mot ‘handicapé’. C’est un mot anglais, ça voudrait dire ‘la main dans le chapeau’.
Je n’aime pas non plus le mot anormal. Surtout quand il est collé à ‘enfant’.
Qu’est-ce que ça veut dire, normal? Comme il faut être, comme on devrait être, c’est à dire dans la moyenne, moyen. Je n’aime pas trop ce qui est dans la moyenne, je préfère ceux qui ne sont pas dans la moyenne, ceux au-dessus et pourquoi pas, ceux au-dessous, en tous cas, pas comme tout le monde. Je préfère l’expression ‘pas comme les autres’. Parce que je n’aime pas toujours les autres.
Ne pas être comme les autres, ça ne veut pas dire forcément être moins bien que les autres, ça veut dire, être différent des autres.
Qu’est-ce que ça veut dire un oiseau pas comme les autres? Aussi bien un oiseau qui a le vertige qu’un oiseau capable de siffler sans partition toutes les sonates pour flûte de Mozart.
Une vache pas comme les autres, ça peut être une vache qui sait téléphoner.
Quand je parle de mes enfants, je dis qu’ils ne sont pas comme les autres. ça laisse planer le doute.
Einstein, Mozart, Michel-Ange, n’étaient pas comme les autres…
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Si vous étiez comme les autres, je vous aurais conduits au musée. On aurait regardé ensemble les tableaux de Rembrandt, Monet, Turner et encore Rembrandt…
Si vous étiez comme les autres, je vous aurais offert des disques de musique classique, on aurait écouté ensemble d’abord Mozart, puis Beethoven, puis Bach et encore Mozart
Si vous étiez comme les autres, je vous aurais offert plein de livres de Prévert, Marcel Aymé, Queneau, Ionesco et encore Prévert.
Si vous étiez comme les autres, je vous aurais emmenés au cinéma, on aurait vu ensemble les vieux films de Chaplin, Eisenstein, Hitchcock, Bunuel et encore Chaplin.
Si vous étiez comme les autres, je vous aurais emmenés dans les grands restaurants, je vous aurais fais boire du chambolle-musigny et encore du chambolle musigny..
Si vous étiez comme les autres, on aurait fait ensemble des matchs de tennis, de basket et de volley-ball.
Si vous étiez comme les autres, on serait monté ensemble dans les clochers des cathédrales gothiques, pour avoir un point de vue d’oiseau.
.
Si vous étiez comme les autres, je vous aurais conduits au bal avec vos fiancées dans ma vieille voiture décapotable.

 

Si vous étiez comme les autres, je vous aurais donné en douce des petits biffetons pour faire des cadeaux à vos fiancées.

 

Si vous étiez comme les autres, on aurait fait une grande fête pour votre mariage.

 

Si vous étiez comme les autres, j’aurai eu des petits-enfants.
Si vous étiez comme les autres, j’aurai peut être eu moins peur de l’avenir.
Mais si vous aviez été comme les autres, vous auriez été comme tout le monde.
Peut être que vous n’auriez rien foutu en classe.
Vous seriez devenus délinquants.
Vous auriez bricolé le pot d’échappement de votre scooter pour faire plus de bruit.
Vous auriez été des chômeurs.
Vous auriez aimé Jean-Michel Jarre.
Vous vous seriez marié avec une conne.
Vous auriez divorcé.
Et peut être que vous auriez-eu des enfants handicapés.

 

On l’a échappé belle…