‘OU ON VA PAPA’ … QUAND ON SERA GRAND ET QUE TU SERAS PLUS LA ?

Bonsoir les zondes !

Je fais un clin d’oeil dans mon blog au livre si merveilleux de Jean-Louis Fournier « Où on va papa » ? – Prix Femina 2010 et je vous le conseille chaudement si vous ne l’avez pas encore lu car il y a sûrement beaucoup de choses que vous comprendrez mieux…


Si je vous dis, Lino Ventura… ça vous dit quelque chose forcément ! Et si je vous dis Perce-Neige ? Vous faites un lien ? ça vous dit quelque chose ?

Si ça dit quelque chose à certains, c’est que ces personnes sont directement ou indirectement concernées par le handicap mental. Et plus exactement par la vie adulte des handicapés mentaux.

On parle beaucoup de l’autisme, de la trisomie 21 qui est à présent bien identifiée mais des handicaps mentaux il y en a plein d’autres. Le résultat commun de ces personnes, c’est qu’elles sont dans tous les cas dépendantes et que leurs vies adultes sont souvent très compliquées à gérer… Pour plein plein de raisons… Trouver des structures d’accueil mais qui soient suffisamment de qualité, occupationnelles et constructives, chaleureuses, épanouissantes, bien médicalisées, avec du personnel compétent, gentil … et qui puissent continuer à s’occuper d’eux une fois que les parents ne sont plus là, quand il n’y a plus de famille…

Je sais, je sais, c’est flippant, c’est glauque, c’est triste. Oui. ça peut l’être. Et surtout, c’est la stricte vérité. La réalité vraie de plein de personnes qui ont des enfants handicapés mentaux, des frères, des soeurs et qui se demandent comment ils feront une fois que les IME / IMPro ne pourront plus les accueillir.

On a eu le handicap comme grande cause nationale… cette année c’est l’autisme. C’est bien. Les recherches sur l’autisme découlent sur beaucoup d’effets ricochets positifs pour les autres handicaps mentaux… mais après ? Concrètement qu’est ce qui se passe ? Il y a plus d’IME / IMpro ? Il y a plus d’information ? Plus de formations des spécialistes et éducateurs ? Un meilleur accès à des médications appropriées ? Des maisons d’accueil pour adultes ? Concrètement quand on est une grande cause nationale, comment ça se passe côté investissements réels et sérieux ?

Lino Ventura, acteur magistral d’une génération où nos grands parents avaient 20 ans, a eu une enfant handicapée mentale. Il a utilisé sa notoriété pour créer l’association PERCE NEIGE en 1966! Un vrai pionnnier pour l’époque !


L’association compte 50 Maisons d’accueil aujourd’hui pour les handicapés mentaux et les polyhandicapés.

Je ne suis pas membre de cette association… Pas encore, je devrai, surement car mon frère Hugo de 18 ans, aura peut être besoin d’eux un jour… et puis ils ont fait une page dédiée à l’X Fragile alors forcément j’ai un parti pris positif :

Reprise de leur site (qui est parfait je vous invite vraiment à y aller tout comme à aller voir leur page facebook, ils ont un Community Manager très dynamique !): 



Perce-Neige est une association loi 1901 reconnue d’utilité publique. Elle est née en 1966 à l’initiative de Lino VENTURA. Père d’une enfant handicapée mentale, le célèbre acteur s’est engagé à défendre la cause de ces enfants « pas comme les autres ».

Depuis sa création, Perce-Neige poursuit son objectif principal : faire du droit au bonheur une réalité pour les personnes handicapées mentales. Au travers de son action, elle œuvre pour :

  • Inciter les pouvoirs publics à reconnaître les besoins des personnes handicapées mentales et de leurs familles, particulièrement en terme de structures d’accueil
  • Faire évoluer le regard de la société sur les personnes handicapées mentales, favoriser leur intégration, combattre les idées reçues. 

Aujourd’hui, Perce-Neige remplit trois missions essentielles :

  • Réaliser des Maisons Perce-Neige pour accueillir les personnes en situation de handicap,
  • Soutenir les familles souvent confrontées à l’isolement,
  • Sensibiliser les instances publiques, tout comme le grand public, à la cause du handicap.

Dans chacune de ses actions, Perce-Neige défend cinq valeurs :
  • Protection : nous assurons l’hébergement de la personne handicapée tout au long de sa vie,
  • Expression : nous favorisons l’autonomie et l’épanouissement des personnes handicapées grâce à de nombreuses activités,
  • Réconfort : nous privilégions les environnements à taille humaine, les petites structures et les espaces privés, pour créer des lieux de vie agréables,
  • Considération : nous préservons la dignité des personnes handicapées grâce à une dimension relationnelle forte et un projet d’accompagnement personnalisé,
  • Espoir : nous croyons à la place des personnes handicapées dans notre société.


J’aime ce que fait cette association, ça me touche. Et je trouve leur approche vraiment réussie. Ils viennent de lancer une nouvelle campagne d’affichage d’appel au don… Alors SVP, en ces temps difficiles où on sait bien que le handicap paraît plus que jamais comme la dernière roue du carrosse, pensez que si c’était vos propres enfants, votre famille proche, vous seriez rassurés de savoir que votre enfant, frère ou soeur pourra continuer sa vie dans un endroit qui sera bien pour lui ou elle…


La vie est dure et cruelle et pour les handicapés mentaux, croyez moi elle peut être bien pire encore car eux, contrairement à vous, ils ne savent pas se défendre…



Hugo et sa soeur

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