AUTISME, GRANDE CAUSE NATIONALE 2012…??? CONCRÈTEMENT ÇA DONNE QUOI ?

Bon dimanche à tous et à toutes !

Je vais peut être vous saouler à la longue avec mes élans de contestation, mes sempiternels posts sur le sujet du handicap mental, mais voilà. Ce sujet me tient à coeur. Evidemment, s’il ne me touchait pas personnellement je me concentrerai uniquement sur la misère du monde, les maladies les plus communes comme le cancer, le sida, ce que je fais par ailleurs, mais il y a aussi ce gros truc énorme que les gouvernements successifs n’arrivent pas à prendre en mains comme il le faudrait : LE HANDICAP MENTAL.

Cette année, c’est l’année de l’AUTISME. GRANDE CAUSE NATIONALE 2012. Je trouve ça très bien. Vraiment. Aujourd’hui, à force de lobbying, de cinéma, de celebrity marketing, de charity business à tout rompre, il y a DEUX maladies clairement identifiées dans l’opinion public: La trisomie 21 et l’Autisme.

Il suffit de regarder RAINMAN, le 8ème Jour, …



Moi, mon frère, il est X FRAGILE. C’est la PREMIERE CAUSE de retard mental héréditaire. Dans son IME, il a plein de copains HANDICAPES MENTAUX. Certains sont trisomiques, d’autres autistes, d’autres autre chose. Dans tous les cas, ils sont TOUS HANDICAPES MENTAUX.

Et moi ce que j’aimerai et ce pour quoi je me bats c’est la reconnaissance du HANDICAP MENTAL en GENERAL. Bien sûr, indirectement, je suppose que ce qui sera fait en faveur de l’autisme découlera forcément positivement sur les autres maladies…

Le problème, c’est qu’on a du mal à comprendre ce que ça a comme conséquences CONCRETES dans le quotidien des personnes atteintes, de l’entourage, le fait que l’Autisme soit GRANDE CAUSE NATIONALE ?

J’ai déjà fait des blogs sur le quotidien des familles, sur ce que ça fait d’avoir du handicap mental dans sa vie, j’ai déjà fait des blogs sur l’X Fragile, le fait que c’est très proche de l’autisme…


Mais vous voyez, je suis touchée de savoir que des familles sont aux abois pour scolariser leurs enfants parfois déscolarisés pendant très longtemps … La galère inouie dans laquelle ils sont embarqués… Comme mes parents avant eux. Des témoignages récurrents de parents qui procèdent aux appels quasi quotidiens aux MDPH (Maisons départementales du Handicap), les CMPP (Centre Médico Psycho -pédagogiques), les IME qui mettent les enfants sur liste d’attente, les contacts avec les assistantes sociales, la CAF …… pour espérer trouver une structure qui puisse accueillir l’enfant… L’enfer de l’administration pour trouver quoi faire, comment faire, les milliards de paperasses à remplir, l’attente interminable, les relances, les milliers d’allers retours de courriers, de déplacements… Et en attendant faut bosser…

Comment font ces familles quand elles n’ont ni les ressources financières, ni de la famille pour les aider à palier tout ce bordel organisationnel ? Elles en chient sévère je vous le dis…

Un autre témoignage qui me bouleverse aussi d’un frère ayant son frère handicapé à charge car il n’a plus ses parents et qui a préféré reprendre ce dernier avec lui car il était malheureux dans son institut. Il se démène pour trouver une solution pour avoir une chance de trouver un endroit adapté pour son frère, pour qu’il soit bien et pour que lui aussi puisse avoir une petite chance d’avoir sa vie ?

Je ne comprends pas qu’en 2012 on en soit encore là en France. Je ne comprends pas pourquoi cela reste si difficile d’avoir une prise en charge correcte et adaptée, facilitée pour les enfants, les parents, les adultes handicapés ? Les IME ressemblent de plus en plus à des »parkings » à enfants / jeunes différents. Les moyens manquent. Il n’y a pas assez de place, pas assez d’éducateurs spécialisés, pas assez de rééducation: psycho motricité, orthophonie, éveils en tous genre…

Je vois bien mon frère de 18 ans… il y a une sorte d’abandon. On ne le pousse plus à se dépasser un peu. On le laisse faire ce qu’il sait faire de mieux : du pliage de vêtements. On ne le pousse plus à faire des ateliers de cuisine, des travaux manuels variés, fini l’orthophonie, fini l’équithérapie, fini la musique, fini la stimulation multi sensorielle… Il attend…

Il est plutôt heureux. C’est une bonne nature mon frère. Pas trop emmerdant. De temps en temps son angoisse le bloque c’est vrai mais il est cool à présent. Nous on a pas forcément le temps de s’occuper de lui comme il faudrait. Moi je ne vis plus chez mes parents depuis pas mal de temps alors je ne lui donne pas autant de temps qu’il faudrait… Et en même temps il faut aussi que je puisse vivre ma vie d’adulte, c’est pas évident…

Moi j’en veux beaucoup à l’état, au gouvernement de ne pas faire réellement ce qu’il faut. L’éducation spécialisée, le handicap mental en général est le grand laissé pour compte à chaque fois… c’est trop éloigné du quotidien des gens… ça fait moins de pression. Moi j’aimerai que les journalistes s’emparent un peu plus de ce sujet, j’aimerai qu’il y ait des groupes de pression plus forts contre le gouvernement. J’aimerai que chaque association de handicap mental se mettent ensemble et pas seulement au moment du Téléthon, pour exercer une vraie pression auprès du gouvernement.

Le quotidien des familles touchées par le handicap mental est DIFFICILE et DOULOUREUX. On fait avec parce qu’on n’a pas le choix, on fait en sorte que ça se passe au mieux, on a parfois la chance d’avoir assez d’argent pour compenser, assez de famille pour être épaulé, mais c’est tout de même assez rare.

Imaginez l’angoisse indicible des parents qui se disent : que va devenir mon enfant quand je ne serai plus là ?
Les parents qui en arrivent à espérer que leur enfant meurt avant eux pour ne pas les laisser…

Alors pour les Présidentielles 2012, François Hollande, Nicolas Sarkozy, François Bayrou, concrètement ils proposent quoi pour la prise en charge du handicap mental en France ?

J’attends de voir… enfin non je n’attendrai pas. L’éveil des consciences sur ce sujet grave et réel doit avoir lieu. En attendant, les famille rament…


Publicités

4 réflexions au sujet de « AUTISME, GRANDE CAUSE NATIONALE 2012…??? CONCRÈTEMENT ÇA DONNE QUOI ? »

  1. Merci pour ce post qui parle enfin courageusement d'une réalité qui est bien trop souvent niée. Je suis maman d'un enfant autiste et je milite activement pour que le regard sur le handicap mental change enfin dans notre pays. Je n'attends pas grand chose des politiques mais je veux croire que cette "année de l'autisme" fera – un peu -bouger les choses.

  2. J'espère aussi que cette année de l'autisme va permettre une meilleure prise en charge des autistes, enfants comme adultes, et surtout au niveau de la scolarisation, car malheureusement beaucoup d'enfants n'ont pas la chance de pouvoir aller à l'école ou d'être dépistés tardivement, alors que le plus tôt c'est le mieux. Ce handicap me touche de très près également mais je dois dire, à mon grand soulagement, qu'en Bretagne nous sommes chanceux de ce côté là

  3. Bonjour, et un grand merci pour toutes ces précieuses informations, et moi aussi je trouve ce sujet important et peu abordé, j'aimerais aussi pouvoir aider les gens qui en ont besoin, si vous avez entendu parler de projets, faites-nous savoir, merci.

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s