Archives mensuelles : juin 2013

Hugo, mon frère X Fragile, handicapé mental, a le droit d’avoir une vie adulte digne et adaptée.

Publié le par
23

J’ai peu le temps d’écrire en ce moment et je ne suis pas au meilleur de ma forme… En général c’est quand je commence à me sentir un peu mieux, qu’enfin les mots arrivent jusqu’au bout de mes doigts et sur mon clavier.

Parfois j’ai l’impression comme on dit vulgairement de « pisser dans un violon troué ». J’ai tellement écrit sur le handicap mental, sur l’X Fragile, sur les aberrations de notre système, nos 20 ans de retard par rapport aux pays anglo saxons outre atlantique, sur l’intolérance et le rejet de la société, que par moments je me dis : A quoi bon ? Je me demande à quoi ça sert car je vois que passé 20 ans, les parents d’enfants handicapés mentaux (autistes, X Fragile, Trisomiques et j’en passe) galèrent toujours autant : administratif, prise en charge, accueil adapté, places dans les IME, rééducation, corps enseignant spécialisé pas formé, psychologie à deux balles …

ça ne change pas. C’est toujours aussi exaspérant, toujours aussi épuisant, toujours aussi révoltant.

Mais non je tiens bon, je continuerai de me joindre au côté de mes parents, au coté des familles, je persisterai moi aussi, quitte à descendre dans la rue, quitte à aller camper devant l’Elysée, quitte à m’épuiser à en crever, quitte à faire de la prison s’il le faut. Je ne vois pas pourquoi mon frère et tous les autres enfants et adultes comme lui n’auraient pas le droit à une vie digne et adaptée.

Hugo a 20 ans. Il est X Fragile en mutation complète. Il est diagnostiqué désormais dans la catégorie moyen à sévère parce qu’il ne sait pas s’essuyer tout seul aux toilettes. Et puis Hugo, comme tout X Fragile a des problèmes de concentration. Au bout de 5 minutes il décroche. C’est comme ça.

Hugo n’a jamais pris un seul médicament pour son cerveau. C’est un choix. C’est un choix qu’on assume tous parce que son X Fragile ne partira pas. La thérapie génique qui effacerait la maladie n’existera pas de son vivant a priori. Enfin on peut toujours rêver mais la thérapie génique a encore un long chemin a parcourir.

Donc Hugo a une maladie génétique très proche de l’autisme dans son expression mais c’est pas non plus complètement de l’autisme. Mais on retrouve toujours l’évitement, l’hyper anxiété, le besoin de rituels, la répétition, l’écholalie… ça fait des années maintenant. On est habitué. Tu vas où Yiayia répété 20 fois en 15 minutes. Tu fais quoi Yiayia ? On mange quoi demain ? Demain étant ce midi, ce soir, l’espace temps de Hugo c’est pas comme le nôtre.

Mais c’est notre Hugo. C’est mon Hugo. Mon frère que j’aime de toutes mes tripes, de tout mon coeur. Il sera toujours une priorité pour moi. Hors de question qu’il soit malheureux.

Et donc Hugo a bien sur du intégrer le circuit des handicapés mentaux en France lui aussi… On a beau être une famille folklo et pas standard il y a une solidarité familiale qui dépasse tout. On peut se déchirer entre nous ça nous regarde mais dans l’adversité on se serre tous les coudes. ça doit être ça l’esprit tribal. Un truc assez animal et instinctif dans ma famille.

On veut bien faire de la psychologie, moi la première mais à un moment donné il faut savoir faire confiance à son instinct et à la nature.

Et donc Hugo doit désormais avoir un « projet de vie d’adulte ». ça me fait toujours bien marrer ce vocabulaire qu’ils emploient dans les IME… Et puis voilà quoi. Au bout de 12 ans passés dans l’IME, Hugo doit débarrasser le plancher parce qu’il n’y a plus assez de place. Alors la direction fait tout pour qu’Hugo s’en aille. Mais voilà. Il y a une loi qui existe : la loi CRETON qui dit que si on ne trouve pas de projet de vie adapté à Hugo, ils doivent le garder une année supplémentaire.

C’est là que les choses vont se corser… Hugo est en externat. Il a besoin de sa maison, de sa famille, de rentrer chez lui. Alors déjà, trouver des établissements pour adultes handicapés mentaux c’est la croix et la bannière mais en plus en externat, en plus pas trop loin du domicile, en plus adaptés, alors là, il faut se lever de bonne heure… Mon frère est à Saint Germain en Laye en IME. On lui a proposé un établissement à Sartrouville. Ok. Il faut bien être ouvert et s’adapter alors Hugo a fait un mois d’adaptation. Seulement voilà. L’établissement proposé est glauque à mourir. Du personnel pas vraiment formé, des personnes profondément handicapées, bien plus que Hugo,… bonjour l’ambiance et l’angoisse. ça sent l’hopital… et là on se prend les dirigeants qui essaient de vous baigner de leur psychologie de comptoir pour vous convaincre… Forcément, l’établissement est neuf (ce qui en soi est une bonne nouvelle) mais voilà. c’est pas pour Hugo en fait. Déjà que c’est dur pour Hugo de quitter un endroit qui a fait son bonheur pendant 12 ans (bien que moi j’ai un avis très mitigé sur son IME j’y reviendrai), c’est juste insupportable de se dire qu’on l’envoie dans un parc où on entrepose des personnes déficientes qui attendent de manger, prendre leurs médicaments et avoir de vagues occupations…

Sans oublier les 2h de taxi quotidiennes…

Mais je crois que ce qui me hérisse le plus et me mets hors de moi c’est le bilan que les « professionnels » de son IME actuel ont fait de lui. La preuve par l’exemple. La preuve irréfutable qu’ils n’y connaissent RIEN à l’X Fragile, qu’ils ont une vision, image de mon frère soit totalement malhonnête, soit déformée par leur totale ignorance… je préférerai presque la deuxième option.

Moi mon frère je le connais, je sais comment il fonctionne. Il est simple Hugo. Il aime ou il aime pas. Quand on sait le prendre, quand on sait passer le temps qu’il faut il est capable de faire des tonnes de choses. Et il aime faire plein d’activités Hugo. Il faut juste le connaître, connaître sa maladie, accepter ses limites, RESPECTER ses goûts et ses envies. Un peu comme un être humain « normal » en fait !

Mais ça doit les dépasser d’être aussi simple dans ce milieu de psy et fonctionnaires.

Alors oui je suis en colère. Et encore je mesure ma colère dans mon blog car j’ai une révolte en moi qui pourrait être d’une violence nucléaire.

J’en ai assez de lire autant de conneries, d’entendre autant d’inepties. La vérité c’est que soit il n’y a pas assez de moyens pour les handicapés mentaux, soit le budget est géré par des bras cassés et super mal géré. La vérité c’est qu’il n’y a pas de professionnels correctement formé de la simple aide ménagère à la direction. Alors on vous balance de la psychologie de comptoir, des grandes phrases, on vous parle de bien être, de thérapies par les massages alors que ce qu’il faudrait c’est de la vraie psychomotricité intensive, de l’orthophonie à gogo, des activités manuelles réelles avec le temps nécessaire, le personnel formé adéquat …

Alors si Madame Carlotti et tous les députés qui traitent du sujet lisent mon blog, je veux bien vous rencontrer – promis je resterai calme et polie – et je veux bien les emmener faire une tournée des IME et centres pour adultes, je veux bien les faire rencontrer des familles de vrais gens, qui se battent depuis des années pour faire valoir leurs droits, le droit à une vie digne de leurs enfants petits et grands.

Alors ok c’est la crise, ok la misère dans le monde et tout le reste; On sait tout ça et ça nous bouleverse aussi… vraiment. Mais ce n’est pas une raison pour laisser mon frère Hugo de côté, lui et tous ceux comme lui, qu’ils soient X Fragile, Trisomiques ou autistes.

Moi je parle au nom de tous les handicapés mentaux. Il faut une amélioration globale significative qui implique des soins spécifiques et adaptés à chaque maladie et à chaque personne. Ce sont des personnes. Ce sont des êtres humains. Pas des sacrifiés. Je ne l’accepterai jamais. Jamais.

Aussi longtemps que je vivrai je me battrai pour le droit à une vie digne pour ces formidables personnes car souvent, toujours, ce sont des empêcheurs de devenir cons. Ils sont beaucoup plus vrais que nous tous. On a beaucoup à apprendre d’eux. Je vous le dis.

IMG_3831

Comme dit la chanson de Passenger, Life’s for the Living

L’insoutenable violence de l’être. L’insoutenable violence de notre société.

Publié le par
Répondre

Difficile de passer à côté de l’actualité des dernières 24H

http://www.lemonde.fr/societe/article/2013/06/06/l-auteur-presume-de-l-agression-contre-clement-meric-interpelle_3425537_3224.html

Au delà de toutes les questions politiques qui entourent ce drame, la question que tout le monde se pose c’est POURQUOI ?

On a envie de comprendre. Pourquoi ? Pourquoi en arrive-t-on là ? Pourquoi est ce qu’un jeune étudiant politiquement engagé (un peu normal quand on a 19 ans, qu’on fait sciences po Paris, qu’on sort d’une leucémie… ) se fait tabasser à mort comme ça ? Peu importe s’il était activiste, peu importe s’il était peut être provocateur avec ces groupes extrémistes, peu importe tout, il ne méritait pas de se faire tabasser à mort par des gros fachos cinglés.

http://www.rue89.com/2013/06/06/clement-meric-militant-antifa-radical-introverti-243063

Le drame, c’est que cette violence, elle n’est pas soudaine. Elle existe bel et bien, plus ou moins visible à titre individuel, plus ou moins intense mais je trouve que nous vivons dans une société violente. Une violence multiformes qui s’exprime parfois par des événements comme celui là, qui tout à coup nous laissent sonnés, bouleversés, ne comprenant pas ce qui se passe …

On imagine alors plein de raisons : la crise économique, sociale, la violence à la télé, les déchirures familiales, le manque d’éducation, le manque de structure de vie, le manque d’encadrement familial, le manque de tout … On essaie de comprendre, POURQUOI ? Pourquoi certains basculent totalement de l’autre côté ?

Moi la violence je la côtoie quotidiennement. J’ai été exposée jeune à la violence. Quand je suis rentrée des Caraïbes dans mon école bourgeoise des Yvelines, j’en ai pris plein la gueule pendant un an parce que j’étais un peu décalée et différente. Je parlais anglais, je ne connaissais même pas le gros mot merde. Ma sœur plus jeune, a vécu des années de souffrance à l’école. Un miracle qu’elle ne se soit pas suicidée. Insultes, bandes entières contre une, racket, moqueries, coups, elle a tout eu parce qu’elle était un peu différente.

Etudiante, je me suis fais insulter, serrer dans le RER par des mecs qui suçaient leur majeur en me regardant, un cutter à la main… j’ai tenu le coup en me disant que si je restais sereine j’arriverai entière à la dernière station où je descendrai enfin … J’ai défendu des adolescentes qui se faisaient emmerder par des bandes de salopards sans respect, seule dans le wagon sans un mec qui se lève …

J’ai sorti par le col des petits cons qui essayaient de voler des chocolats dans le magasin de ma mère à une autre époque…

Mon autre jeune sœur qui va rentrer au lycée m’a raconté des scènes de violence inouïes dans son collège avec la C.P.E qui s’est fait tabasser à coup de barre de fer par un élève…

Et les histoires de suicides d’adolescents même d’enfants pour cause de harcèlement … c’est de la violence pure ça aussi. A tel point qu’on doit faire des campagnes de sensibilisation comme celle ci

c’est de la violence insoutenable. De la cruauté indigne.

J’ai un frère handicapé mental. Je crois qu’une de nos plus grandes angoisses à ma mère et moi c’est que mon frère se fasse agresser par des cinglés.

On a peur parce que ça arrive. On a déjà entendu des histoires comme ça … gratuitement, comme ça, juste parce que ça devait les faire délirer…
http://www.lefigaro.fr/flash-actu/2009/10/29/01011-20091029FILWWW00485-handicape-agresse-3-mineurs-arretes.php

ça me rends dingue… cette violence me détruit. Pire, cette violence génère en moi une violence immense provoquée par la révolte que je ressens.

Nous sommes une espèce dangereuse nous les êtres humains. Nous avons la capacité de nous lobotomiser mutuellement, de nous embrigader sans réfléchir, de suivre comme des moutons des idées totalement absurdes, bêtes, ignobles, parce que c’est plus facile que de se voir en face et se poser les vraies questions.

Et puis il nous faut toujours des coupables. Il nous faut toujours des responsables de notre malheur. Surtout pas nous mêmes…

Il y a quand même de quoi s’interroger. Jamais on aura autant prôné la tolérance, la psychologie, l’écoute, le pacifisme et pourtant, tout le monde (moi compris) s’accorde à dire que notre société est décadente, qu’il n’y a plus de respect, que c’est l’individualisme à tout va, la quête à la jouissance personnelle, toujours plus, toujours mieux … Qu’est ce qui se passe ? Est-ce la faute à ce système que nous avons nous même crée ? Avons nous crée notre propre enfer ? Est ce que c’est cette course effrénée vers le bien-être individuel basé sur des mauvaises valeurs comme la consommation matérielle qui nous amène à cette hyper violence?

Nous sommes une société sacrément hypocrite … On critique on dénonce cette violence mais l’audience des Experts Las Vegas, Miami, Manhattan, Dexter, Nip Tuc, les films avec Ryan Gosling, même Game of Thrones cartonnent, et tous font l’apologie de la violence. Et en PRIME TIME Messieurs Dames. Alors on censure le porno mais ça ne dérange pas au film du soir que les enfants regardent des mecs qui se font tabasser, torturer, le tout avec l’hémoglobine qui va bien…

Et puis soudain, on a une aberration de politicien, M. Debré qui va déclarer que ce qui est arrivé à Clément Méric est la faute aux jeux vidéos… Décidément, il y en a qui n’ont peur de rien en politique… Alors peut être que CERTAINS jeux vidéos contribuent eux aussi à une déformation de la perception de la violence envers autrui mais faudrait peut être que Monsieur Debré remette les pieds sur terre… Le problème est global, profond… On est en train de payer des années de déconnade sociale complète.

http://www.rue89.com/2013/06/06/agression-clement-meric-les-jeux-hyper-violents-pointes-bernard-debre-243048

Avec un peu de chance, tout n’est pas foutu et nous allons tous réagir individuellement à faire progresser notre société car je crois plus à la révolution individuelle que globale. Avec un peu de chance l’innocence a encore sa place dans notre société. Avec un peu de chance, les enfants pourront sortir à vélo sans risque de se faire enlever, violer et dépecer… Avec un peu de chance on pourra encore avoir un avis engagé sans risquer pour sa vie… Avec un peu de chance on pourra avoir le droit d’être différent sans être montré du doigt, jugé, critiqué et moqué.

Avec un peu de chance un jour nous deviendrons une vraie société d’humains intelligents, sensibles, tolérants, dénués de préjugés… avec un peu de chance, les enfants pourront se bagarrer à l’école, auront des genoux écorchés, des coquards et des bleus mais n’y laisseront pas leur vie.

Avec un peu de chance, les enfants redécouvriront le sens du mot enfance.

Avec un peu de chance, nous saurons redevenir plus simples, plus proches de la nature, et peut être, peut être, avec un peu de chance, chacun reprendra sa place comme il faut et la violence ne restera qu’un mauvais souvenir…

On a le droit de rêver non ?

Je n’accepte pas cette hyper violence et encore moins lorsqu’elle touche des jeunes… La jeunesse c’est pas ça … La jeunesse, ça devrait être davantage quelque chose comme ça (enfin je trouve)

Est-ce qu’un jour je serai heureuse ? …

Publié le par
1

970090_539249026141871_773863125_n

ça veut dire quoi être heureuse ? Je crois que nous avons tous notre interprétation propre, individuelle et subjective… et même si l’on s’accorde à se dire que l’amour est la base du bonheur, l’amour lui même n’est pas ressenti de la même façon selon les individus … nous en avons une approche tous différente alors forcément, cela devient rapidement un casse tête …

Enfin je parle pour moi… Pour moi, le bonheur, c’est une sorte de quête du Graal. Un concept abstrait que je n’arrive pas à envisager pleinement. Non pas que je ne sache pas ce que c’est que d’être heureuse… Je crois que je sais ce que ça fait. Il y a plein de fois ou je le suis. Mais je ne peux pas le hurler, je ne peux pas clamer haut et fort… Je crois que j’ai le bonheur modeste…

Je suis le genre de personne qui est surtout habituée à gérer les difficultés… à gérer quand ça va mal… C’est comme ça. C’est comme ça que j’ai été façonnée par la vie. Alors tout à coup me trouver avec du bonheur à gérer c’est un peu le bordel… et en général ça m’inquiète et ça me fait tout de suite penser que peut être c’est louche et que forcément ça va aller mal parce que ça va trop bien … voyez le genre ? Oui oui je sais je suis un peu tsouin tsouin …

C’est pour ça que j’ai vu des psy … pour apprendre à avoir confiance en la vie et pour apprendre à m’autoriser à être heureuse … Eh ouais… pour certains c’est l’évidence même. Il y a des gens, pour qui être heureux c’est naturel… Ils sont naturellement doués pour ça.

Ces gens là, je ne peux pas m’empêcher outre de les envier d’une certaine manière, de me dire que soit ils en ont jamais vraiment chié, soit ils ont la sensibilité d’une mouche, soit ils ont un niveau de conscience suffisamment restreint pour leur permettre d’occulter tout le reste… Ou alors… ils s’aiment suffisamment et on un niveau d’égoïsme suffisant pour ne surtout pas s’oublier…

En tous cas, pour ma part, je ne vois pas comment en fait je réussirai à être pleinement heureuse… d’une part parce que dans ma propre vie je dois gérer des choses dures, parce que dans mon entourage proche il y a de la vraie souffrance et des vraies choses tristes à gérer et que par dessus le marché, la souffrance du monde, me touche. Alors certes, je suppose que je suis capable de petits bonheurs égoïstes, mais j’aurai toujours des garde-fous pour m’empêcher de trop me rouler avec insolence dans le bonheur …

Alors voilà… Est ce qu’un jour je serai heureuse ? Souvent je me dis que …

Je serai heureuse, le jour où j’aurai la certitude que tous ceux que j’aime le seront et que personne n’aura été oublié au passage.
Je serai heureuse, le jour où moi aussi je serai maman et qu’on me dira que la petite graine que j’ai dans le ventre n’a pas d’X Fragile.
Je serai heureuse, le jour où l’amour de ma vie retrouvera le goût de la vie avec un grand V.
Je serai heureuse, le jour où moi j’arriverai toute seule comme une grande sans l’aide de personne à avoir plus confiance en la vie et moins peur d’elle.
Je serai heureuse, le jour où les gens se traiteront avec respect et humanité.
Je serai heureuse, le jour où mon frère Hugo trouvera sa place dans cette société qui n’est tellement pas faite pour les personnes comme lui.
Je serai heureuse, le jour où j’aurai des certitudes.
Je serai heureuse, le jour où je saurai que tous ceux que j’aime ne partiront jamais …

Pfff… En fait, je crois que je ne serai jamais pleinement heureuse. Je crois que je peux l’être, par moments, mais je sais que les gros chagrins guettent… je sais que l’ombre existe pour que la lumière existe. Je sais que pour comprendre le bonheur il faut avoir goûté au malheur…

Je sais que l’équilibre est précaire, fragile.

Allez. Comme dit la chanson, don’t worry, be happy…on va essayer ! La méthode Couet ça s’appelle !

Et ça c’est moi … a une époque où je ne me posais pas toutes ces questions à la con.

Yiayia The Kid

Yiayia The Kid