Tout d’abord je tiens sincèrement à insister sur le fait que je soutiens la cause des autistes. Tout comme je soutiens la cause des trisomiques et autres handicapés mentaux identifiés.
En fait, je soutiens la cause de tout le handicap mental. C’est peut être cela qui marque ma position, ma colère, ma différence. Pourtant je pourrai ressasser le Syndrome X Fragile en long en large et en travers car c’est ce que je connais le mieux.
L’X Fragile c’est proche de l’autisme. Tellement proche, que 12% des diagnostiqués autistes sont en fait X Fragile. C’est dingue non ?
C’est dur pour les autistes en France. Mais je vous rassure, c’est dur pour TOUTES LES PERSONNES ATTEINTES DE HANDICAP MENTAL EN FRANCE.
Je trouve toujours injuste, réducteur, de fonctionner par catégorie, mettre en avant un handicap plus qu’un autre … je comprends le besoin de donner un coup de pied au cul à la France pour sa gestion de l’autisme, bien sûr. Mais ce que je ne comprends pas c’est pourquoi ce coup de pied au cul n’est pas global sur la gestion du handicap mental en France?
Oui l’inclusion, oui. A condition qu’elle soit bien faite et adaptée. Mais la réalité c’est qu’il y a aussi BEAUCOUP de personnes atteintes de handicap mental / physique qui NE PEUVENT pas évoluer en milieu inclusif. Tout simplement parce que le handicap est trop lourd, parce que les personnes sont trop atteintes et souffriraient davantage que d’être en milieux protégés (IME, IMPro, foyers de vie occupationnels, …).
J’ai eu un échange email avec le journaliste Eric Favereau ce matin suite à son article qui expliquait le programme Autisme du gouvernement Macron. Je lui ai clamé ma révolte de voir qu’il n’y en avait que pour les autistes alors qu’il y a tant d’autres handicapés également en grande souffrance et absence de prise en charge. Il m’a dit que j’avais raison… je sais bien que j’ai malheureusement raison… A quand un reportage vérité, de fond pour montrer la vraie réalité et montrer que oui, bien sûr, faire un vrai geste concret en faveur des autistes en France est un minimum vital, mais … ET LES AUTRES ?
Ils peuvent se brosser les autres ?
Ceux qui ne peuvent pas aller à l’école « normale », ceux qui n’ont pas de place dans les IME de leur département parce que soit disant leur handicap n’est pas approprié à l’IME, ceux qui n’ont juste pas de place malgré l’obligation de TOUS les enfants à être scolarisés et qui se retrouvent parfois pour la première fois à l’âge de 10 ans, ENFIN dans un IME, ils font quoi EUX ?
Que fait-on des adultes, de tous les adultes atteints d’un handicap mental ne permettant pas la vie en autonomie ni même en colocation ? Sont ils condamnés à passer le temps dans des espèces d’hospices, souvent délabrés, sentant mauvais, avec du caca collé au fond de leur slip et leurs fesses parce qu’ils ne savent pas s’essuyer tous seuls et qu’il n’y a pas de personnel suffisamment impliqué, formé, disponible pour leur permettre de garder leur dignité et rester propres, souvent gavés de médicaments parce que c’est comme ça encore mieux quand ils se tiennent bien tranquilles … Que font les familles ? Elles doivent s’inscrire dans des établissements 10, 20 ans en avance, sans aucune garantie d’avoir une place, de bons traitements, de qualité de prise en charge, du respect des personnes …?
Ce qui m’énerve c’est la récupération politique de tout cela. Le couple Macron, l’ensemble du gouvernement, les hashtags, l’éclairage des bâtiments en bleu, les photos de profil personnalisées sur facebook,les visites surprise chez une famille avec un enfant en situation de handicap avec photos de journalistes à l’appui pour montrer qu’on est impliqué… tout ça pue l’hypocrisie. Mais merde quoi c’est dégueulasse cette esbroufe. Quel manque de décence et de respect pour les gens qui souffrent vraiment. Moi je trouve pas ça bien cette surenchère de communication presque glamour sur le sujet. Je trouve bien d’agir. Je trouve bien de débloquer des vrais moyens et d’être juste dans la démarche en oubliant personne mais toute la mise en scène exagérée pour faire pleurer dans les chaumières et faire croire aux gens qu’ils en ont tous quelque chose à faire m’agace prodigieusement.
Ils savent ces gens là, ce que c’est que le vrai handicap au quotidien? Ils sont déjà allés dans des foyers de vie occupationnels standards, dans des IME de banlieue, ils sont vraiment allés sur le terrain, sans mise en scène, juste la vraie vie de tous les jours de ces gens là ? Non bien sûr. Tout est préparé en avance, bien cadré, bien propre pour que ça passe bien en caméra.
Quelque part j’espère me tromper. Vraiment. J’espère que ça va aller dans le bon sens tout ça … on en reparle à la fin du mandat … et on en reparle dans 10 ans … Moi je crois que là dedans, ça sera toujours à chaque individu de se démerder. Dieu pour tous et chacun pour soi.
thelittleyiayiasworld 
Maman d’un trentenaire polyhandicapé…MERCI pour votre coup de gueule ! ça rafraichie la tête les vrais gens qui disent les vraies choses…! Les visites de politiques, journalistes…. heureux béotiens du handicap, ça existe depuis pfffffff ….Je me souviens d’une visite de l’établissement, où était accueilli mon fils il y a une vingtaine d’années, par une délégation de politiques, secrétaire d’état chargé du handicap, en tête si je me souviens bien….. Chaque membre du personnel à sa place et occupé à des tâches de la plus haute importance = s’occuper (pour de vrai !) de nos enfants…Salles d’activités prise d’assaut pour la bonne cause…..Je suivais derrière le « cortège » puisque les parents étaient invités à la visite… Ne sachant plus si je devais rire ou pleurer. Et depuis toutes ces années, je me demande encore : « Ils le savent ces visiteurs d’un jour, d’un moment, que l’établissement qu’il viennent de découvrir n’existe pas vraiment ????
Merci infiniment pour votre commentaire … je suis dans la communication et j ai touche à la communication politique je sais bien toutes ces mises en scènes ridicules et malhonnêtes … courage. On finira par se faire entendre d’une seule voix. 💖
Vous avez tout dit, et merci, car depuis plus de 23 ans, l’âge de mon fils, handi mental et épileptique pharmaco-résistant, je dois en être à ma X (!) millième crise de migraine, qui exprime tout mon dégoût et ma souffrance devant cette vie d’isolement, de rejet, de marquage au fer qui ne vous laisse aucun répit, d’abandon de notre Etat, qui nous condamne à nous humilier pour survivre, à supplier pour avoir la moindre miette qui vous permet de passer chaque étape du parcours de survie, démolie déjà par le poids quotidien du handicap à porter. Oui, je vomis, seule, tout cela depuis plus de 23 ans, et n’ai plus la force d’espérer. Je n’aurais pas eu le droit de vivre, condamnée avec mon fils, à mourir à petits feux…
Bonsoir, je prendrai le temps de bien vous répondre plus tard car là je suis monopolisée par ma fille et mes taches de maman … je compatis de tout cœur et même si c’est une maigre consolation dites vous qu il y a des gens qui se battent avec vous. Même si c est dur vous devez tenir bon. Mais vous avez le droit de craquer de temps en temps baisser les bras et pleurer hurler aussi … c’est humain et normal. Vous n êtes pas seule. Courage.
Et pendant ce temps là on ne parle pas du tout non plus de l’hôpital psychiatrique qui crève, de tout ces cas ni assez lourds mais quand même pas si légers qu’on ne peut pas vraiment traiter. Le sujet est vaste.
Et du côté du médiatique, j’ai aussi ce sentiment avec le téléthon, peut-être parce que j’ai connu le décalage entre la réalité et ces belles images de solidarité.
Non, malheureusement, il n’y en a pas que pour les autistes !! Depuis une année déjà, nous attendons que le dossier de notre fils, déposé complet au centre de Ressources Autisme ( le dossier, déposé, pas l’enfant haha!!), soit enfin traité, que nous ayons enfin un rendez-vous, un diagnostic officiel, des réponses!! Lucien est scolarisé , car il a apparemment la « chance » d’être Asperger, mais tous les matins, il hurle et m’insulte car il ne veut pas aller à l’école. Mais c’est la seule solution dont je dispose pour le moment pour qu’il reste scolarisé et sociabilisé !!
L’autisme est tendance en ce moment, comme le sont les mojitos et les verrines .
On en parle beaucoup, mais au fond on ne fait pas grand chose.
Pour les autres handicaps non plus et c’est bien dommage.
Merci de votre commentaire et je comprends. Mon frère a une maladie qui s apparente à l’autisme… les parcours se ressemblent tous et les écueils aussi. Vous noterez que je précise que je soutiens la cause des autistes. Ce qui me dérange c’est la démarche des gouvernements et celui là en particulier de ne pas avoir une démarche globale car tous les enfants adultes parents touchés par le handicap en bavent … et oui l’école normale n est pas toujours la meilleure solution pour certains … courage. Moi je suis pour l unité mais je dénonce les partis pris et attitudes mesquines et arrogantes des gouvernements.
Je crains que ce ne soit de toute façon qu’un leurre de plus de la part de ces gouvernements qui divisent pour mieux régner car ce plan autisme dont on parle tellement est d’un vide sidéral ….
Je comprends votre frustration et pourtant je suis papa de jumeaux autiste, le handicap ne doit à mon sens être compartimenté par pathologie car nous avons en réalité les mêmes besoins, les mêmes difficultés et malheureusement le même quotidien difficile.
Je suis militant, j’ai créé en 2013, le Collectif Citoyen Handicap, une association qui tente de faire bouger les choses pour le Handicap, nous sommes d’ailleurs montés sur des grues en novembre dernier pour tirer la sonnette d’alarme, pas pour l’autisme mais pour tous ceux touchés par le handicap. Je prône une cause commune à tous car l’union fait la force, les politiques l’ont bien compris par ce cirque médiatique autour de l’autisme.
Nous continuerons, notre équipe et moi même à défendre tous le monde, pas que les autistes car c’est aussi cela la tolérance, l’égalité que nous demandons et celle ci vaut aussi entre les personnes en situation de handicap
bonne soirée,
Jean Luc Duval
Président du Collectif Citoyen Handicap
Bonsoir Merci de votre commentaire et je comprends. Bien sûr qu ils préfèrent que les handicaps soient divisés sinon ensemble on serait plus puissants et influents … je suis pas sure que monter sur des grues soit la solution. Moi j ai fait une pétition dès videos sur YouTube … je suis en contact avec des journalistes et j aimerai des reportages de fond et coup de poing sur la VRaIE réalité du handicap en France … Mon frère a une maladie qui s apparente à l’autisme… les parcours se ressemblent tous et les écueils aussi. Vous noterez que je précise que je soutiens la cause des autistes. Ce qui me dérange c’est la démarche des gouvernements et celui là en particulier de ne pas avoir une démarche globale car tous les enfants adultes parents touchés par le handicap en bavent … et l’école normale n est pas toujours la meilleure solution pour certains … j irai voir votre association. Il faudrait que l’Unapei assure ce rôle d unité mais apparemment ils n y arrivent pas des masses … courage. Moi je suis pour l unité mais je dénonce les partis pris et attitudes mesquines et arrogantes des gouvernements. Merci encore de votre témoignage et j espère que vous comprenez ma démarche qui n est pas contre les autistes mais contre la démarche du gouvernement.