Un jour je réussirai à faire des billets sur des choses légères comme le maquillage, la gastronomie, les voyages … ça va me reprendre c’est sûr …quand je voyagerai de nouveau, quand j’irai de nouveau au restaurant, quand j’aurai de quoi gaspiller quelques euros dans de la cosmétique et du maquillage mais bon. En attendant ce sont souvent le causes sociales, humaines qui l’emportent.

2 avril et durant tout le mois, des petites voix, des images surgissent en bleu sur vos écrans. Pourquoi ? Parce que c’est le jour et le mois de la sensibilisation sur l’autisme. On fait du marketing, on trouve sa célébrité pour accompagner et on espère très fort être entendu, vu, pris en compte … au moins une journée.

Je reste convaincue après 22 ans de militantisme plus ou moins acharné pour la cause du handicap mental, que c’est l’union qui fait la force. Je comprends néanmoins le besoin d’être reconnu en tant qu’autisme, en tant que X Fragile, en tant que Trisomique parce qu’évidemment chaque déficience, chaque différence, chaque handicap a ses particularités et c’est important, vital que ces particularités soient prises en compte dans les prises en charge.

En France malheureusement, avant d’en arriver à de la prise en charge personnalisée, il faudrait déjà une prise en charge correcte, tout court. Oui il faut plus d’inclusion, plus d’AVS, moins d’admin fastidieux, répétitif et plus de places partout, plus d’IME, plus d’IMPro, plus de centres occupationnels pour adultes en externat et en internat et il faut plus d’emplois formés pour prendre en charge toutes ces personnes. Il y a le scandale des EHPAD mais attendez de voir l’état des centres pour handicapés en France tous âges confondus.

Parfois on se croirait dans une cour des miracles. On ressort parfois avec des hauts le coeur, une révolte sur la misère de ces endroits. Tous les autistes ne sont pas comme Rainman. Tous les trisomiques ne sont pas que des joyeux lurons ouverts au monde. Dans le handicap il y a des myriades de déficiences des plus légères aux plus profondes. L’inclusion en milieu ordinaire ça ne marche pas à chaque fois et ce n’est pas toujours ce qu’il y a de mieux.

Il faut travailler de front sur toutes les options. Mais pour ça il faut de la VOLONTE et de l’ARGENT. Il faut VRAIMENT le VOULOIR.

Les gouvernements successifs à coups de com et parfois pour certains avec une vraie bonne volonté, essaient de faire croire que les choses vont changer. Changent-elles vraiment? La situation des handicapés mentaux a-t-elle vraiment évolué depuis plus de 25 ans ? J’ai 43 ans. Mon frère va en avoir 26. Il est X Fragile en mutation complète. Sa situation reste précaire. ça fait 22 ans que je milite de façon indépendante. Il y a des bonnes volontés pleines d’initiatives et d’énergie positive chez les parents d’handicapés qui est phénoménale. Si les parents de ces enfants avaient le pouvoir et l’argent, ils en feraient des choses formidables. Mais ça ne suffit pas. Ou alors ça masque le fond abyssal du problème structurel de la gestion du handicap en France.

Alors je persiste à penser même si c’est important de manifester sa particularité, que l’union fait la force. Je persiste à penser que toutes les familles du handicap mental, des déficiences cognitives doivent s’unir et faire pression. Je le répète inlassablement …. les prises en charges adaptées personnalisées en découleront naturellement mais déjà, il faut agir en global sur TOUT : diagnostic précoce, prise en charge rapide et facilitée, réduction drastique de l’administratif, formation, recrutement et valorisation des postes qui s’occupent de ces enfants et adultes. Mais aussi lutter contre les discriminations, y compris vis à vis des parents a qui on ose balancer des enquêtes sociales … pour voir quoi ? Pour confirmer quoi ? Des parents qui en plus d’aimer leurs enfants différents et se battre pour eux, on essaie de sous entendre qu’ils ne s’en occupent pas assez bien alors que toute l’organisation structurelle de la société est inadaptée et hostile aux personnes en situation de handicap ? Lutter contre les préjudices faits aux adultes dans les centres qui ont moins de vacances que la moyenne et qui n’ont jamais droit à la moindre petite journée de rab sous peine de se faire exclure … quelle humanité ! Lutter contre la fausse inclusion : vous trouvez que c’est de l’inclusion 3 heures par semaines pour un enfant autiste ? 3 heures ! ils font quoi le reste du temps ces petits bouts pour apprendre à sortir de leur bulle ?

La liste des aberrations est longue est révoltante. On pourrait égrener sur des centaines de pages les multiples dysfonctionnements de la prise en charge du handicap mental en France. Et le pire, c’est que ça ne change pas. ça n’évolue pas. Les années passent, les coups de communication politique se succèdent, mais rien ne change.

Oui #TousEnBleu pour l’autisme. Bien sûr. Evidemment. Et surtout, #TousEnsemble pour une vie digne des personnes en situation de handicap mental.