Archives pour la catégorie Humeurs

LA VIE ME FAIS PEUR, MAIS J’Y VAIS QUAND MEME !

Publié le par
Répondre


Bonjour bonjour chers lecteurs !

Bon. Je suppose que tout le monde a entendu parler de la mort de JL Delarue … alors comme dit une de mes amies, sur l’échelle de l’humanité toute entière et quand on pense au millions de personnes qui meurent tous les jours dans des conditions effroyables, on peut peut être éviter de basculer dans la sensiblerie…

Certes.

Ceci dit, il y a une chose avec laquelle j’ai toujours eu du mal c’est la « hiérarchisation » des malheurs et du chagrin.

Je crois que chacun a ses épreuves à l’échelle de ce qu’il peut endurer (en quelque sorte, même si ce que je dis est surement maladroit)… Bien sûr il y a une différence entre se casser un ongle suite à une manucure qui nous a coûté un bras et avoir une grave maladie.

Mais je crois qu’il faut respecter la douleur et le chagrin des gens… Souvent, quand certaines personnes ont vécu de très lourdes épreuves, seule leur souffrance compte et ils ne voient plus ou minimisent totalement celle des autres… C’est sûrement parce que j’ai vécu cette chose là de près que je me sens bien placée pour en parler…

Mais bon… Le coeur du sujet de ce billet c’est : la vie qui fait peur…. mais que quand même il faut bien essayer de vivre et bien, tant qu’à faire, alors Hinshallah et advienne que pourra.

Quand j’étais petite j’étais une casse cou. Une sorte de garçon manqué. Je bricolais des installations pour créer des balançoires, je grimpais aux arbres, je fonçais dans les gros rouleaux de l’océan tête baissée quitte à frôler la noyade, je faisais faire des cascades à mes barbies que j’avais ratiboisées au préalable, j’étais pas vraiment peureuse…

Et puis allez savoir pourquoi, avec la vie, tout çaaaaa, j’ai commencé à prendre conscience du danger. J’ai toujours eu cependant des amies encore plus casse cou que moi qui m’obligeaient a dépasser mes trouilles. Je suis du genre à marcher à la fierté je crois…

Un saut de 8m en canyonning? Comment ça je suis la dernière a pas avoir sauté là ? Ah ouais… bon. C’est obligé ? Ok ok j’arrive… j’ai peur mais je le fais.

Alors par contre il y a deux choses que je ne pourrai JAMAIS faire. Que les choses soient claires : parachutisme et saut à l’élastique. Je pense que mon coeur pourrait s’arrêter net.

Mais ça, c’est rien en fait. A bientôt 37 ans, je suis capable de battre des records de scénarios catastrophe dans ma tête. Je pourrai faire flipper tout un régiment avec tout ce qui me passe par l’esprit parfois.

Et le pire, c’est quand je me mets à penser à ma famille, à tous ceux que j’aime. C’est un fait. J’ai peur de la mort. J’ai peur de la vie aussi… C’est le bordel. En même temps, je sais pertinemment que ça ne sert à rien d’avoir peur et que la peur n’évite pas le danger et que de toutes façons, à moins d’être suicidaire (ce qui n’est pas du tout mon cas), il faut bien que je vive et que tant qu’a faire que je fasse en sorte de bien vivre!

Mais n’empêche la vie me fait un peu peur…
On vit dans une société où on parle tout le temps du danger. On est surexposé aux accidents, aux témoignages dramatiques… J’ai moi même dans ma vie des choses qui peuvent justifier une certaine angoisse légitime…

J’évite de trop penser à l’avenir parce que parfois ça me semble une montagne insurmontable…

Tout comme parfois je me demande si moi, cet espèce d’Alien que je suis pourrai être capable d’être maman pour de vrai, une femme adulte pour de vrai ? Je ne me sens pas toujours grandir enfin… VIEILLIR… mais force est de constater que depuis mes 30 ans j’ai pris un sacré coup de « vieux » …

Alors quand j’entends parler de drames autour de moi, de gens qui meurent jeunes alors qu’ils avaient la vie devant eux, de maladies foudroyantes, de bébés morts à la naissance, d’accidents de voitures, de viols, de meurtres, j’essaie de rester cool mais en vrai à l’intérieur, je panique.

Je me dis: et merde si ça m’arrivait ? si ça arrivait à ceux que j’aime ? Je ferai comment hein ? Je ferai comment pour gérer, pour faire face ?

Je me connais. En cas de coup vraiment dur, la plupart du temps je me découvre un putain de sang froid et de force en moi qui me font tenir le choc mais quand même…

Le temps qui passe, la vie si fragile et précaire parfois, cette impression de tout bien contrôler alors que nous contrôlons queudale… l’absurdité de l’existence…

Elle me manque mon inconscience de mes 20 ans… Enfin je dirai plus, mon insouciance.

Je déteste ces moments d’hyper réalisme, de trop grande lucidité qui me saisissent… parfois j’aimerai juste être une blonde tête de linotte légère qui ne réfléchit pas trop …

Et vous ? ça se passe comment côté prise de tête du samedi matin ?

Sur ce, je vais faire le ménage tiens… il paraît que passer l’aspirateur a des effets vertueux sur les mauvaises pensées 🙂

Bon WE !

PS : pas forcément de rapport direct avec Le cercle des Poetes Disparus mais un peu quand même parce qu’il y a la vie, la société et nous, nos âmes, nos sensibilités …

Rentrée scolaire : L’école pour tous … sauf pour Maxime ?

Publié le par
3
C’est la rentrée ! C’est la rentrée !

Les cartables, les trousses, les cahiers petits carreaux petit modèle, les cahiers grands carreaux grand modèle, les classeurs, les oeillets, les stylos plume, les effaceurs, … les nouveaux vêtements, les nouvelles chaussures, la coupe de cheveux, ça y est ? Tout le monde est prêt ?

Oui oui, les enfants sont tous excités, à la fois fébriles et anxieux, ils attendent tous: la rentrée !!!

Maxime aussi attend la rentrée, sauf que parti comme c’est parti, ça sera pas pour lui cette année…

Maxime a 6 ans. Il est X Fragile. Il est le fils de Ludovic et Karine.

Ludovic et Karine, je les ai rencontré sur le groupe de parole Facebook Québécois dédié à la maladie. Comme de nombreux français, on trouve souvent plus d’informations et de conseils auprès des associations et groupes d’échange nord américains plutôt que français …

Depuis presque un an, je suis l’évolution de Ludovic et Karine dans leur démarche de scolarisation de leur petit Maxime.

C’est dur. Maxime est encore en pleine période où sa maladie s’exprime le plus. Et puis c’est dur de comprendre la maladie, de l’accepter, il y a les jours sans et les jours avec … Mais surtout, je vois les parents de Maxime batailler comme des dingues pour le scolariser.

Ce soir, j’ai senti que la coupe commençait à être pleine et je ne peux pas rester indifférente et ne pas m’exprimer sur le sujet.

Rien n’a changé en VINGT ANS. Depuis 20 ans, ça reste le même parcours du combattant pour scolariser son enfant handicapé. Les mêmes démarches, les mêmes répétitions infinies, les mêmes heurts auprès d’une administration blasée, dépassée, gavée …hostile.

Ce soir, Ludovic avait les boules. Ce soir, son statut sur facebook m’a vraiment fais de la peine.
Voilà le résumé des démarches entreprises depuis presque un an par les parents de Maxime : le rectorat ne veut pas de Maxime en CP, 3 IME refusent de le prendre, les autres sont complets, la MDPH ne peut rien faire et en a marre de leur insistance, le député n’arrive à rien, une association proposant la méthode ABA à domicile trouve qu’ils habitent trop loin pour eux et la déléguée du médiateur de la République leur a dit qu’elle allait faire son boulot mais estime qu’ils n’ont aucune chance de trouver une solution !
Voilà. Depuis un an, Ludovic et Karine s’épuisent. Karine a du arrêter de travailler pour s’occuper de son fils.
Pourtant, un certain Jules Ferry a rendu l’école obligatoire pour tous les enfants à partir de 6 ans un 28 mars 1882: http://fr.wikipedia.org/wiki/Instruction_obligatoire

Et normalement, depuis le 11 février 2005 il y a une loi qui a été promulguée censée améliorer, promouvoir l’intégration et la scolarisation des enfants handicapés.


Alors ce soir, quand je constate que pour Ludovic et son épouse la galère est la même que pour mes parents 15 ans plus tôt lorsque mes parents ont tout fait pour scolariser mon frère, ça me révolte.

ça me révolte de voir que 15 ans plus tard c’est toujours le même bordel. ça me révolte de voir que 2012 Autisme grande cause nationale, ça n’empêche pas les parents d’handicapés mentaux de galérer comme des dingues.

ça me révolte de voir que mes parents avec mon frère, vont eux, galérer pour l’après IME, pour sa vie d’adulte. Dans un an, mon frère devra quitter l’IME mais là encore, manque de places, listes d’attentes, pas assez de foyers de jour etc. …

Il y a des choses comme ça qui se répètent inlassablement. On a l’impression d’un disque rayé … Familles après familles, enfant handicapé après enfant handicapé, les mêmes anecdotes répétitives, lassantes, épuisantes, totalement déprimantes et destructrices…

Car ça détruit. ça détruit le moral, ça détruit les couples, ça détruit la vie de famille …ça bousille les enfants.

2012, Autisme Grande Cause Nationale, Loi de 2005, Hollande Président et une politique plus juste, qui favorise les plus fragiles…

Alors ? On va lui donner une place à Maxime ou bien ?


EST CE QU’ON PEUT VRAIMENT RIRE DE TOUT ?!

Publié le par
3
J’avais prévu de vous parler de la Crète  mais je crois que ça attendra… 

Pierre Desproges disait : on peut rire de tout, mais pas avec n’importe qui.


C’est vrai.

Mais la question que je me pose moi c’est est ce qu’on peut VRAIMENT rire de TOUT et TOUT dire sous prétexte qu’on a le droit de déconner ?

Honnêtement j’ai des doutes. Et pourtant je suis la première a avoir gloussé comme une dinde ces derniers jours des tweets qui circulaient se moquant du cheveu sur la langue de Christophe Lemaître… mais je n’ai pas eu bonne conscience… j’ai ricané, contribué à la moquerie pas si méchante mais je me suis sentie moche et pas très maline…

J’ai découvert ce matin cette information liée au Groupe BEL (Babybel, entre autres) et leur campagne promotionnelle estivale avec des tampons encreurs, dont un a une petite phrase « des vacances de malade mental » …

Oui oui moi je dis souvent « truc de fou », « truc de malade » mais « malade mental » je ne peux pas… Je peux pas parce que j’ai un frère handicapé mental… je sais trop ce que c’est que le handicap mental pour avoir envie d’en faire une expression.

Certains malades aiment rire de leur maladie mais cela est leur choix et ils ont le droit de choisir et ils ont le droit d’en rire. L’idée de leur IMPOSER m’irrite davantage.

Vous vous verriez faire des grosses vannes sur le cancer ou dire à votre collègue de bureau : putain t’as un teint de cancéreux toi ce matin ! C’est horrible non ? C’est juste atroce !

Et pour moi, évoquer le terme « malade mental » comme ça, de façon « banalisée » ça ne devrait pas justement, atterrir dans une campagne marketing de fromages pour gosses !

Surtout que les enfants ça chope vite ce genre de petites phrases. Quand j’étais écolière ça y allait à coup de « tais toi le Triso », « espèce de mongolien » etc. …

Avec mon frère (qui lui est X Fragile pas Trisomique), ça n’empêche que je ne supporte plus d’entendre ces expressions. Je trouve ça déplacé, insultant et stigmatisant…

Ci-dessous l’article du Figaro qui résume l’affaire BEL / Babybel 


Ci dessous le communiqué de l’UNAPEI qui appelle au boycott


Cela soulève cette question du jusqu’où on peut se permettre une liberté de parole, jusqu’où on peut se permettre de banaliser des mots, des adjectifs et tout le temps dire : oooh c’est pas grave ! Oooh tout le monde le dit …oooh on rigoooole…

Mouais… je trouve ça quand même dérangeant. Je trouve ça quand même peu respectueux. Je ne trouve pas ça forcément délicat…

C’est comme l’autre jour sur twitter (ouais je suis vachement sur twitter… enfin je lis pas mal), c’était ambiance grosse déconnade sur les Paralympiques… ça y allait à coup de blagues bien grasses… Pfff… moi j’ai du mal….

Voilà. C’était mon avis sur la question. Je trouve qu’au marketing de BEL ils ont été assez nuls et puisqu’ils ne daignent pas retirer leur campagne des ventes, j’approuve plutôt l’appel de l’UNAPEI.

Pour finir, comme quoi c’est vraiment bien Hellocoton, une autre blogueuse, Cocoon (Cocoonetmoi.fr) a eu une réaction encore plus vive que moi sur le sujet, et elle y est allée à fond : http://www.cocoonetmoi.fr/?p=1283

AU NOM DE L’AMOUR QUE J’AI POUR MON FRERE DIFFERENT…

Publié le par
5
Ce WE c’était la fête de fin d’année de l’IME de mon frère. 
C’est quoi un IME ?
C’est un Institut Médico Educatif. On appelle cela aussi un Institut Médico Pédago Educatif … un endroit où les handicapés mentaux sont « scolarisés », de leur plus jeune âge, jusqu’à leurs 20 ans quand ils ne peuvent pas être admis en CLIS (classes d’adaptation en milieu ordinaire « normal »)
 
Mais vous savez, les IME il n’y en a pas beaucoup… les places sont chères. Les listes d’attente sont longues. Il faut du temps, beaucoup de temps aux familles, beaucoup de patience, beaucoup d’acharnement, beaucoup de répétitions des démarches, souvent des déménagements, parfois des expatriations en Belgique ou au Canada, parfois une obligation de basculer sur l’Internat, parce que voilà. Les places sont chères et les listes d’attente sont longues…
 
Après un démarrage chaotique pour mon frère, dont un passage en maternelle normale (3 matinées par semaine), un passage dans un IME pour lequel ma mère a eu de forts soupçons d’attouchements sexuels (sans jamais avoir pu prouver les choses formellement malheureusement, juste un comportement étrange de mon frère), une année entière de déscolarisation, enfin, O Miracle, vers l’âge de 7/8 ans, mon frère a mis les pieds dans l’IME dans lequel il est actuellement. Sa deuxième maison. Un endroit qu’il aime énormément et où il a tous ces amis.
Il a fallu se battre longtemps avec la DDASS / MDPH (Maison du Handicap), la CAF, pour que Hugo bénéficie d’une prise en charge de transport, il a fallu passer beaucoup de temps pour qu’il ait son allocation handicapé, sa carte d’invalidité pour les voitures etc. …
 
Il a fallu aussi que mes parents déménagent pour se rapprocher. Adieu jolie campagne, bonjour ville polluée et hostile.
 
C’est comme ça. Il faut le faire on le fait. Dans ma famille on a toujours été battants. Pas le choix de toutes façons. On ne le sait que trop que si on ne se bouge pas le cul, c’est pas les autres qui se le bougeront à notre place.
 
En tous cas, Hugo aura 20 ans l’an prochain. L’échéance est proche. L’échéance pour lui de son droit à rester dans son IME.
 
Le problème, c’est qu’Hugo est trop handicapé pour aller en CAT (Centre d’Aide au Travail)…. alors il faut trouver un « foyer de vie » occupationnel. Et puis aussi, Hugo vit encore à la maison, avec ses parents, ses frères et sœur. Et il est inenvisageable pour l’instant de l’envoyer en Internat. Donc il faut trouver un foyer de vie en externat. Comme pour son IME. Un système où son taxi viendra le chercher le matin pour l’emmener et le ramener le soir dans sa maison.
 
La maladie d’Hugo – Syndrome X Fragile – est très proche de l’autisme. Cela veut dire rituels, habitudes, routine… sécurité affective très importante… Hugo a BESOIN de sa famille. Et si un jour les choses devaient changer, si un jour Hugo devait finalement aller dans un Internat, ça serait seulement après une période d’adaptation et des certitudes sur le lieu en question et la possibilité pour Hugo d’être à 100% Heureux.
 
Mais où est ce que je veux en venir vous devez penser ?
 
J’y viens.
 
Fête de fin d’année de l’IME d’Hugo. Une institution. Cela fait une dizaine d’années que tous les ans, on est tous là. Spectacle, rencontre avec le personnel, danse, musique,… C’est très important pour Hugo. Depuis plusieurs années je m’investis, je cuisine des cakes, des gâteaux, des tartes… je prends des photos, je fais des petits films…
Chaque année j’ai la gorge serrée quand j’y suis. Chaque année je lutte pour ne pas m’écrouler en sanglots tellement émotionnellement c’est quand même très très intense. Chaque année je lutte pour contenir ma révolte, aussi…
 
Et cela empire. Cela empire parce que je vois depuis 2 ans que mon frère ne fait plus de spectacle. Il n’a pas envie – il paraît – sauf que moi, quand je suis avec mon frère, il a ENVIE et il SAIT faire.
 
Il sait faire des mouvements de gym pourvu qu’on le stimule de la bonne façon. Il sait couper des légumes, du fromage pourvu qu’on lui explique et qu’on l’accompagne avec amour et douceur. Il sait préparer son goûter et son petit déjeuner, pourvu qu’on SACHE le prendre. Mais dans son IME on dit juste qu’il ne veut pas.
 
Avant, il avait le conservatoire de musique. Avant, il avait de la danse. Avant, il avait de la cuisine. Maintenant, il n’a plus que l’atelier blanchisserie. Il plie des choses. Il paraît que ça se passe bien. Mais le reste du temps, je crois qu’il zone… Je n’entends plus parler d’orthophonie. Je n’entends plus parler de psychomotricité. Je n’entends plus parler d’équithérapie. ça c’était avant. Il est trop grand maintenant. Il est trop vieux. Il est foutu mon frère ? C’est ça ? Il n’est plus prioritaire?
Mon frère encourage les troupes. Il est en première ligne aux spectacles, applaudis avec force. Il attend aussi le moment où une fois le buffet de victuailles servi et que tout le monde se jettera dessus, il pourra ENFIN mettre son CD de Madonna et monter sur la scène pour danser lui aussi. Et je le filme, je prends des photos, des copains le rejoignent, et une fois rentrés on met tout sur l’ordinateur et il peut se revisionner les bons moments de la fête…ça c’est COOL.
Alors ça y est. La machine de sa sortie est en marche. L’assistante sociale de l’IME où il se trouve s’est empressée d’aller voir mon père samedi. Un peu revêche, sèche, presque brutale, pour insister sur le fait qu’il était TRES IMPORTANT qu’ils se voient en septembre pour parler du PROJET DE VIE de Hugo. Et donc de sa SORTIE de l’IME.
 
Mais comme on le sait, les places sont chères. Les listes d’attente sont longues. Les foyers de vie en externat, il y en a peu…. Et c’est là  où la bataille commence. L’assistante sociale se montre insistante… pas très humaine pour une assistante sociale. A D M I N I S T R A T I O N quand tu nous tiens…
 
Il faudra peut être envisager l’Internat. Et là je saute dans la conversation et je retrousse les babines. HORS DE QUESTION. Je remercie chaleureusement Perce Neige qui m’a parlé de l’Amendement CRETON. Je me suis empressée d’en parler à mon père. Cet amendement oblige l’IME a garder l’adulte si pas de solution adaptée trouvée. Alors je lui en ai parlé de l’amendement Creton à la pas très aimable Assistante Sociale. Je sens que ça ne lui a pas plu. Je sens aussi que notre fermeté la hérisse au plus au point. Elle rétorque: dans tous les cas il faudra un « projet de vie » … SANS BLAGUE ?! mais c’est QUOI un PROJET DE VIE pour quelqu’un comme mon frère précisément ? On tient compte de son BIEN ETRE, de son BONHEUR dans le PROJET DE VIE ??!
 
Bah ouais Madame. Mais que fait-elle assistante SOCIALE ? Le genre de contact qui glace. Le genre de contact qui angoisse sur l’avenir avant même que la sortie soit proche. Le genre de contact qui fait réaliser qu’après 10 ans de répit, mes parents vont devoir recommencer à ramer et se battre pour l’avenir de mon frère. Et comme je suis plus âgée à présent, je serai bien sûr solidaire dans ce combat. Je remuerai ciel et terre avec eux pour m’assurer que Hugo ait le DROIT a un avenir DIGNE, a une solution qui soit en adéquation avec ses BESOINS RÉELS, qui le RESPECTE, qui respecte notre famille, qui respecte sa maladie et toutes les spécificités de cette dernière.
 
L’aura de ces fêtes avait déjà disparu depuis quelques années… La direction a changé. On sent la rationalisation. On sent qu’il y a moins de budget… on voit qu’il y a PLUS d’enfants…et on ne voit que trop que le handicap mental est LOIIIIIIIIIIIIIIIIIIIN derrière dans les urgences « SANTE » des gouvernements qui se succèdent…. que voulez vous c’est la CRISE ? On peut pas sauver tout le monde? Marche ou crève n’est ce pas ?
 
Mais franchement, est ce qu’au nom de la crise, au nom du fait qu’ils sont handicapés mentaux il faut les dénigrer? Baisser les bras ? Les SACRIFIER?
 
Je ne vois pas pourquoi mon frère serait sacrifié. Je ne vois pas pourquoi il n’aurait pas droit à une vie qui soit un minimum choisie. Je ne vois pas pourquoi passé un certain âge il n’aurait plus droit à de la rééducation.
 
J’ai beaucoup de peine. Je suis très en colère aussi. Très révoltée. TRÈS… et j’aimerai bien avoir le pouvoir de faire réellement bouger les choses… j’aimerai bien que mon petit blog de rien du tout ne soit pas vain…
 
Il a au moins le bénéfice de me donner l’illusion de pouvoir alerter l’opinion public et dans une moindre mesure me libérer de ce qui m’oppresse…
 
La vie c’est quand même pas seulement fait pour se battre tout le temps non plus… si ?

L’AVENIR DES HANDICAPES MENTAUX… LE CHANGEMENT, C’EST MAINTENANT AUSSI ?

Publié le par
Répondre
Bonsoir !

j’espère que vous allez bien?

ça fait longtemps que je n’ai pas abordé le sujet… enfin par rapport à ma moyenne habituelle. je crois que lorsqu’un de mes (ex) « ami facebook » a osé me sortir que je « saoulais » avec mes histoires d’handicap mental et X Fragile ça m’a un peu calmée…

Blessée évidemment… pas moi directement mais ça m’a refoutu dans la tronche à quel point les handicapés mentaux c’est un peu le cadet des soucis des gens, de la société, des politiciens…

Aujourd’hui, enfin en fin de journée, j’ai été soudainement rappelée à une réalité incontournable. Mon frère Hugo, X Fragile comme vous le savez (enfin pour ceux qui me suivent, sinon n’hésitez pas à scroller mon blog pour connaître l’histoire, découvrir ce qu’est l’XFragile etc. …) a eu 19 ans. L’an prochain sera sa dernière année en IME.


Plus de 10 années de sa vie se sont écoulées dans cet IME. Sa deuxième maison. Mes parents ont déménagé de la campagne huppée des Yvelines pour se rapprocher de son IME de St. Germain en Laye.  Tous les matins son taxi vient le chercher. Un minibus rempli d’handicapés mentaux et le soir, le mini bus le ramène. Il y passe ses journées. Oh ce n’est pas dingue. Faut pas rêver. Hugo n’a jamais pu bénéficier de toute la rééducation dont il avait besoin. Surtout les 4 dernières années… Changement de direction, coupures budgétaires, manque de moyens et de personnel, encore et toujours.

Hugo est abonné à l’atelier « pliage de linge » … ça il sait plier des T Shirts … Le reste, il paraît qu’il ne veut pas faire… Moi je crois surtout qu’ils ne le forcent pas trop et que juste ils ne peuvent pas le gérer… Ils n’ont pas les moyens. Mais en attendant, Hugo adore son école. C’est sa 2ème maison. Il a ses éducatrices, ses copains… On les voit peu à peu quitter l’IME … on ne sait pas où ils vont, ce qu’ils deviennent. Pour certains, coup de bol il y a les C.A.T. (Centres d’Aide au Travail). Pour Hugo les choses sont claires. Il est trop atteint pour aller en CAT. 

Et à 21 ans, Bye Bye l’IME. La question qui commence à se poser réellement c’est : IL VA OU HUGO APRES ?



Lui qui dit tout le temps inlassablement : On va où ? Comme dans le livre de Jean Louis Fournier: On va où papa ? On va droit dans le mur, on part au Canada on va se faire dévorer par des ours, on va prendre l’autoroute à contre sens …

Déjà pour lui ça va être compliqué de comprendre le jour où ça arrivera qu’il ne pourra plus aller dans sa 2ème maison. Lui expliquer ça… tu ne peux plus Hugo parce que tu es trop vieux ! C’est quoi vieux ?

Moi qui suis sa grande soeur je pense souvent (enfin j’essaie pas trop parce que ça me submerge de chagrin et d’angoisse) mais je me demande toujours comment je ferai le jour où mes parents ne seront plus là et comment lui expliquer ? Comment faire pour qu’il ne souffre pas de leur absence ? Je ne préfère pas y penser pour le moment …

Alors vous voyez, ce que j’aimerai au moins, la certitude que j’aimerai avoir, c’est que pour Hugo il y aura un endroit où il pourra passer ses journées,  être heureux, puis rentrer à la maison le soir… et peut être plus tard, vivre de façon permanente quand ça sera le moment…

Il y a l’association Perce Neige qui mène une action formidable depuis des années de prise en charge et d’hébergement des adultes handicapés mentaux. c’est rassurant de savoir qu’il y a cet endroit… mais il n’y en a pas forcément assez, partout, et tout le monde n’a pas forcément les moyens financiers car forcément le facteur financier rentre en compte…


Alors voilà. J’aimerai que les pouvoirs publics même si c’est la crise, même s’il n’y a plus d’argent nulle part, prennent quand même des mesures réelles et significatives pour cette partie de la population qui a le droit d’exister dignement également… j’aimerai qu’il y ait une prise de conscience collective que cette partie de la population ne doit pas être laissée au bord de la route et sacrifiée… Ils vivent déjà l’injustice de leur différence, l’injustice de ne pas pouvoir être et vivre comme tout le monde… Ils n’ont pas nos moyens de défense, ils ne peuvent que compter sur nous leurs familles.

Ne les oubliez pas… et n’oubliez pas leurs familles…