Hugo, mon frère de 19 ans, X Fragile en mutation complète et moi, séance de téléphone :

– Tu vas où Yiayia ? Tu vas où ? Tu fais quoi Yiayia ? Je vais où moi demain ? Je vais à l’école ? Et après c’est le WE ?
– Oui Hugo. Après c’est le WE. Demain, je vais au travail. Demain, on est mercredi. Et après demain, on est jeudi. Et après c’est vendredi. Et après c’est ?
– C’est Samedi.
– Oui, c’est samedi Hugo.
– C’est le WE ?
– Oui, c’est le WE.
– On met le reveil à quelle heure?
– Tu mets le réveil à quelle heure Hugo le WE ?
– A 10h.
– Voilà à 10h. Parce que c’est le WE.
– Et le WE on fait dodo.
– Oui Hugouigue, on fait dodo le WE.
….
– Tu fais quoi Yiayia demain?
– Je travaille Hugo.
– Tu vas où Yiayia ?
– Je rentre chez moi.
– Tu prends le train ?
– Oui je prends le train.
– Tu viens quand Yiayia ?
– Bientôt Hugo. Pas ce WE. Mais bientôt.
– On fait quoi à Noel, on fait quoi ?
– On va aller ensemble à La Bretonnière.
– Tu feras dodo avec moi ?
– Oui Hugo bien sûr que je ferai dodo avec toi.
– Je vais avoir quoi comme cadeau moi ?
– Tu veux quoi comme cadeau Hugo?
– La cassette orange.
– La cassette Orange ??
– Oui avec Michelle.
– AAAAAAAAAAH ! la cassette de Jane Fonda, la cassette de gym!!
– Oui moi je la veux stp
– Mais Hugo, papa t’as déjà fais plein de DVD de la cassette orange et tu as plein de vidéos sur ton ipod.
– Allez Yiayia stp.
– Ok Hugo on va voir ce qu’on peut faire.
– Tu fais quoi Yiayia tu vas où ?
– Je t’ai dis chéri je rentre du travail, je vais chez moi.
– Tu fais quoi chez toi Yiayia ?
– Je vais préparer le repas, je vais ranger mes affaires, je vais me reposer, je vais regarder la télé, faire de l’ordinateur.
– Tu vas regarder la météo ?
– Oui je vais surement regarder la météo. Et toi tu vas regarder la météo Hugouigue?
– Oui
– Et sinon ça va à l’école Hugo ?
– Mais ouiiiiiii ça vaaaaaaa.
– Tu t’amuses bien?
– Mais ouiiiiii
– Tu mets bien ton manteau ? Tu te couvres bien?
– Mais ouiiiiii Yiayia
– Bon. Et le taxi il est gentil ? ça se passe bien avec les copains dans le taxi le matin ?
– Mais oui Yiayia allez je raccroche.
– T’en as marre que je te pose des questions Hugo ?
– Oui
– D’accord. alors tu veux que je te laisses?
– Oui d’accord.
– Bon bah bonne soirée mon Hugo! Repose toi bien !
– Bonne soirée
– Bonne soirée chéri. Bisous, je t’aime Hugo ! A bientôt
– Bisous

Voilà. Hugo. Il m’appelle comme ça parfois. En général, quand ça fait plus d’un mois qu’on ne s’est pas vu, les appels deviennent plus fréquents.C’est sa façon de me prévenir que là il va falloir qu’on se voit bientôt. Moi aussi il me manque mon Hugo. J’ai besoin de ma dose. Ma dose de frères et soeurs.

Et puis Hugo, comme tout X Fragile qui se respecte, les rituels c’est important. Quand je vais dormir à la maison (chez mes parents), ça veut dire, bon dîner du samedi soir, puis dormir dans le dortoir des garçons et raconter une histoire des drôles de petites bêtes si on n’est pas trop fatigué. D’ailleurs il va falloir en racheter des nouvelles. Et puis on fait un câlin, on chatouille, on déconne avec Hugo. Et il me dit avec sa petite grosse voix rauque : « arrêêêêêête Yiayiaaaaaaaa » et moi j’arrête mais pas trop …

Et après on se dit bonne nuit. Et il se cache sous sa couette.

Et puis le matin, c’est pancakes. Un dimanche matin sans pancakes quand je dors là bas ce n’est plus possible 🙂 Alors on prépare tout ensemble le matin pendant que tout le monde dort encore.

Hugo m’aide à mettre la table, fouetter la pâte, verser une louche dans la poêle. Et c’est souvent lui qui amène la grosse pile de pancakes sur la table.

Hugo a un sens aigu de la famille. Comme moi. Il aime quand tout le monde est là. Et même si ça gueule, même si c’est folklo, c’est SA famille et il aime. Et moi je suis comme lui. Je l’aime mon petit frère. Enfin mon petit frère qui a 4 têtes de plus que moi tout costaud. Mon petit frère qui est un gros bébé dans un corps de jeune homme.

Mon petit frère chéri pour qui je déploierai toute mon énergie et plus encore pour être certaine qu’il soit toujours heureux.

Alors à l’approche du téléthon, à l’heure où paraît il que le handicap est une priorité pour le gouvernement, j’espère que tous les bien pensants, les décideurs, les prêcheurs de belles paroles, les détenteurs de grands pouvoirs, n’oublient pas que des garçons et des filles comme Hugo, il y en a plein. Il y a plein d’adultes handicapés mentaux, qui n’auront pas toujours leurs papas et leurs mamans, qui n’auront pas toujours la chance d’avoir une famille nombreuse, soutenante, assez riche, pour les prendre en charge… Alors il ne faut pas les oublier eux aussi, il ne faut pas les ignorer, les renier. Ils existent, ils sont là, tellement gentils, tellement innocents. Il faut penser à eux aussi. La recherche, le progrès, c’est nécessaire, vital. C’est bien. La prise en charge digne, adaptée de ceux qui sont déjà là, c’est tout aussi vital et important.

Aujourd’hui il n’y a pas assez de maisons d’accueil pour les handicapés mentaux adultes. Des foyers de jours, des foyers de résidence permanente…

Dans mon ancien blog j’en parlais : http://theyiayiasblogfestival.blogspot.fr/2012/07/au-nom-de-lamour-que-jai-pour-mon-frere.html

Alors voilà… on a tous des combats différents. Moi j’en ai plein des combats. Le principal étant celui qui combat l’injustice sous toutes ses formes. Et puis il y en a un en particulier, la cause des handicapés mentaux, parce que forcément, ça me touche directement.

Le jour où les choses changeront significativement pour les handicapés mentaux, je me dirai qu’il y a eu du progrès dans notre société. Pas avant. Et pour l’instant, la lumière au bout du tunnel est encore bien loin …

A bons entendeurs…

http://youtu.be/mcB8sAEC_Fg