Bonjour à tous
Je vous préviens je vais envoyer du lourd… si ce n’est pas sur mon blog que je peux dire ce que je pense et éclairer à ma façon certaines réalités.
Notamment la réalité des handicapés mentaux, de 0 à 100 ans.
J’ai un frère handicapé mental. Il a eu 18 ans au mois de Mai. Il est X Fragile. Une maladie génétique dont j’ai déjà parlé dans un blog précédent: http://theyiayiasblogfestival.blogspot.com/2011/05/vous-connaissez-le-syndrome-x-fragile.html
Hugo (mon frère) évolue depuis 8 ans à peu près dans un IME (Institut Médico Educatif) . C’est un peu sa deuxième maison. Il part le matin en taxi groupé (un minibus qui vient le chercher avec d’autres enfants handicapés) et revient en fin d’après midi, toujours avec son minibus taxi.
Mais dans 2 ans, Hugo ne pourra plus rester… alors il faudra trouver un endroit où il pourra s’occuper, être heureux, avoir une vie à sa façon. Hugo c’est encore un petit bébé pour plein de choses… un petit garçon pour d’autres… et un vrai jeune homme dans son regard parfois.
Tous les ans, l’IME fait une fête de fin d’année. Avant, il y avait une directrice géniale. Elle faisait des vraies fêtes. Il y avait des spectacles où tous les enfants participaient, en tous cas la majorité. Il y avait un effort de mise en scène. Et puis il y avait un groupe de bénévoles d’un conservatoire de musique qui faisaient des choses formidables avec les enfants. Ils les stimulaient, les poussaient, les forçaient un petit peu pour les aider à progresser. Hugo avait pu participer à un orchestre et il était content. Il avait fait un spectacle de danse aussi. Et il était content.
Mon frère fait partie des enfants plutôt très atteints. Il ne pourra jamais être autonome. Il ne pourra jamais travailler dans un C.A.T. (Centre d’Aide au Travail) parce qu’il n’en a pas les capacités. Mais ce n’est pas une raison pour le poser dans un coin et attendre que le temps passe…
Et c’est ce que je reproche aux I.M.E., en tous cas c’est ce que je reproche à l’état de ne pas faire plus pour ces enfants, de ne pas donner plus de moyens pour les aider. Car le fond du problème est là.
Pour une raison qui nous échappe, la directrice qui était en place a été renvoyée… Elle a été remplacée par un Monsieur, qui a l’air ma foi…. issu de l’administration. En deux ans, les fêtes ont perdu leur âme et cette année, je crois qu’on a touché le fond. Avec mon père on se faisait cette réflexion: il n’y a plus d’envie en plus de ne plus avoir de moyens.
J’ai eu un choc. J’ai mis du temps à digérer et c’est seulement maintenant que je trouve la force d’écrire sur le sujet.
La vérité c’est que j’ai réalisé que c’était les enfants moins atteints qui participaient aux spectacles. J’ai aussi constaté que les spectacles s’étaient radicalement appauvris..
Et puis d’habitude les familles apportent des choses à manger et à boire pour le buffet qui clôture la matinée… mais là, c’était miséreux… et encore plus que d’habitude, c’était la ruade sur le buffet une fois installé…
Alors je suis allée me promener dans l’aile de l’établissement d’Hugo. J’ai regardé son emploi du temps… Plus d’orthophonie, plus de psychomotricité. Un seul atelier. L’atelier Blanchisserie. On lui apprend à plier des vêtements.
D’autres ont plusieurs ateliers dans la semaine, cuisine, horticulture, blanchisserie… mais pas Hugo…
Parce qu’ Hugo (et il n’est pas le seul) a besoin de plus d’attentions, il faut rester avec lui, il faut le motiver, pas le lâcher… et ce qui m’énerve, c’est que certains éducateurs vont préférer dire: Hugo n’a pas envie, il ne faut pas le forcer, plutôt que de dire: on manque de moyens, on ne peut pas être après Hugo comme il faudrait…ou :ça serait bien de lui donner des médicaments qui pourraient être efficaces contre ses angoisses… oui oui mais ça serait bien aussi d’abord de vraiment s’occuper de lui…
C’est ça la réalité des enfants handicapés mentaux. Ils ont besoin d’encadrement maximal dans le temps, de temps passé avec eux, de stimulation à leur rythme, mais permanente. Sûrement il y aurait plus de progrès, plus d’autonomie…
Je sais bien que mon frère aura toujours des capacités limitées. Bien sûr ça me fends le cœur mais je l’accepte. Ce que je n’accepte pas c’est qu’on le limite encore plus, et que par dessus le marché, on dise que ça vient seulement de lui…
Alors bien sûr, on essaie de nous rassurer à coups de : Hugo est vraiment heureux.
Ah oui c’est sûr c’est un ange mon frère. La coolitude incarnée malgré ses angoisses permanentes. Bien sûr qu’il est heureux dans son IME. Il a ses potes qui sont comme lui… enfin des handicaps différents (il est le seul X Fragile à présent), mais il est intégré. C’est un univers paisible, il n’y a pas de jugements, pas de méchanceté, pas de moqueries…
Je crois que pour s’occuper d’enfants comme ça il faut avoir une vraie motivation, l’envie et faire preuve de fantaisie, ne surtout pas rester coincé dans les règlements… c’est ce qui manque aussi je crois à présent. C’est un sacerdoce l’enseignement. Encore plus pour ces enfants.
Malheureusement, les handicapés mentaux arrivent en bas de chaîne des causes de la société… il y a déjà tellement de causes pour lesquelles se battre: cancer, sida, pauvreté, alphabétisation, violence, sécurité routière… et à la longue, à force d’être tiraillés dans tous les sens, les gens essaient de gérer les priorités, celles qui les touchent directement… L’Etat ne peut pas donner sans fin… alors en bout de route, on retrouve ces êtres différents, déficients, à la merci de la société…
On peut lire l’angoisse dans le regard des parents quand le mot AVENIR est prononcé… beaucoup de parents espèrent que leur enfant mourra avant eux pour qu’ils soient pas « seuls » et « abandonnés »… Quand on a ni famille, ni moyens financiers, comment fait-on ?
J’ai 17 ans d’écart avec Hugo… quand mes parents ne seront plus là je prendrai le relais… et il y a mes petits frères et sœurs qui sont là aussi… je ne me pose même pas la question. Hugo passera avant tout, toujours. Je préfère qu’il vive avec moi plus tard plutôt qu’il soit malheureux dans un institut pour handicapés adultes. Même si j’espère pour lui qu’une solution sera trouvée et qu’il aura sa part de vie propre où il pourra s’épanouir.
Avoir un handicapé mental c’est en même temps un vrai drame dans une existence, une source inouïe d’inquiétudes, de chagrin mais une telle source d’amour, une telle source de vie ! Pour rien au monde je voudrai qu’ Hugo ne soit pas là. C’est aussi grâce à lui qu’on a découvert cette maladie dont je suis moi même porteuse. Et puis comme tous ces enfants, il est heureux de vivre, il est fondamentalement joyeux.
J’espère que prochainement, l’État fera de VRAIS investissements pour ces personnes différentes, qui méritent encore plus que les autres d’avoir les moyens d’avoir une vie épanouie et qu’ils ne se retrouvent pas parqués dans un institut à attendre que le temps passe…
PS: si vous ne l’avez pas encore lu, foncez:
