Hugo, mon frère X Fragile, handicapé mental, a le droit d’avoir une vie adulte digne et adaptée.

J’ai peu le temps d’écrire en ce moment et je ne suis pas au meilleur de ma forme… En général c’est quand je commence à me sentir un peu mieux, qu’enfin les mots arrivent jusqu’au bout de mes doigts et sur mon clavier.

Parfois j’ai l’impression comme on dit vulgairement de « pisser dans un violon troué ». J’ai tellement écrit sur le handicap mental, sur l’X Fragile, sur les aberrations de notre système, nos 20 ans de retard par rapport aux pays anglo saxons outre atlantique, sur l’intolérance et le rejet de la société, que par moments je me dis : A quoi bon ? Je me demande à quoi ça sert car je vois que passé 20 ans, les parents d’enfants handicapés mentaux (autistes, X Fragile, Trisomiques et j’en passe) galèrent toujours autant : administratif, prise en charge, accueil adapté, places dans les IME, rééducation, corps enseignant spécialisé pas formé, psychologie à deux balles …

ça ne change pas. C’est toujours aussi exaspérant, toujours aussi épuisant, toujours aussi révoltant.

Mais non je tiens bon, je continuerai de me joindre au côté de mes parents, au coté des familles, je persisterai moi aussi, quitte à descendre dans la rue, quitte à aller camper devant l’Elysée, quitte à m’épuiser à en crever, quitte à faire de la prison s’il le faut. Je ne vois pas pourquoi mon frère et tous les autres enfants et adultes comme lui n’auraient pas le droit à une vie digne et adaptée.

Hugo a 20 ans. Il est X Fragile en mutation complète. Il est diagnostiqué désormais dans la catégorie moyen à sévère parce qu’il ne sait pas s’essuyer tout seul aux toilettes. Et puis Hugo, comme tout X Fragile a des problèmes de concentration. Au bout de 5 minutes il décroche. C’est comme ça.

Hugo n’a jamais pris un seul médicament pour son cerveau. C’est un choix. C’est un choix qu’on assume tous parce que son X Fragile ne partira pas. La thérapie génique qui effacerait la maladie n’existera pas de son vivant a priori. Enfin on peut toujours rêver mais la thérapie génique a encore un long chemin a parcourir.

Donc Hugo a une maladie génétique très proche de l’autisme dans son expression mais c’est pas non plus complètement de l’autisme. Mais on retrouve toujours l’évitement, l’hyper anxiété, le besoin de rituels, la répétition, l’écholalie… ça fait des années maintenant. On est habitué. Tu vas où Yiayia répété 20 fois en 15 minutes. Tu fais quoi Yiayia ? On mange quoi demain ? Demain étant ce midi, ce soir, l’espace temps de Hugo c’est pas comme le nôtre.

Mais c’est notre Hugo. C’est mon Hugo. Mon frère que j’aime de toutes mes tripes, de tout mon coeur. Il sera toujours une priorité pour moi. Hors de question qu’il soit malheureux.

Et donc Hugo a bien sur du intégrer le circuit des handicapés mentaux en France lui aussi… On a beau être une famille folklo et pas standard il y a une solidarité familiale qui dépasse tout. On peut se déchirer entre nous ça nous regarde mais dans l’adversité on se serre tous les coudes. ça doit être ça l’esprit tribal. Un truc assez animal et instinctif dans ma famille.

On veut bien faire de la psychologie, moi la première mais à un moment donné il faut savoir faire confiance à son instinct et à la nature.

Et donc Hugo doit désormais avoir un « projet de vie d’adulte ». ça me fait toujours bien marrer ce vocabulaire qu’ils emploient dans les IME… Et puis voilà quoi. Au bout de 12 ans passés dans l’IME, Hugo doit débarrasser le plancher parce qu’il n’y a plus assez de place. Alors la direction fait tout pour qu’Hugo s’en aille. Mais voilà. Il y a une loi qui existe : la loi CRETON qui dit que si on ne trouve pas de projet de vie adapté à Hugo, ils doivent le garder une année supplémentaire.

C’est là que les choses vont se corser… Hugo est en externat. Il a besoin de sa maison, de sa famille, de rentrer chez lui. Alors déjà, trouver des établissements pour adultes handicapés mentaux c’est la croix et la bannière mais en plus en externat, en plus pas trop loin du domicile, en plus adaptés, alors là, il faut se lever de bonne heure… Mon frère est à Saint Germain en Laye en IME. On lui a proposé un établissement à Sartrouville. Ok. Il faut bien être ouvert et s’adapter alors Hugo a fait un mois d’adaptation. Seulement voilà. L’établissement proposé est glauque à mourir. Du personnel pas vraiment formé, des personnes profondément handicapées, bien plus que Hugo,… bonjour l’ambiance et l’angoisse. ça sent l’hopital… et là on se prend les dirigeants qui essaient de vous baigner de leur psychologie de comptoir pour vous convaincre… Forcément, l’établissement est neuf (ce qui en soi est une bonne nouvelle) mais voilà. c’est pas pour Hugo en fait. Déjà que c’est dur pour Hugo de quitter un endroit qui a fait son bonheur pendant 12 ans (bien que moi j’ai un avis très mitigé sur son IME j’y reviendrai), c’est juste insupportable de se dire qu’on l’envoie dans un parc où on entrepose des personnes déficientes qui attendent de manger, prendre leurs médicaments et avoir de vagues occupations…

Sans oublier les 2h de taxi quotidiennes…

Mais je crois que ce qui me hérisse le plus et me mets hors de moi c’est le bilan que les « professionnels » de son IME actuel ont fait de lui. La preuve par l’exemple. La preuve irréfutable qu’ils n’y connaissent RIEN à l’X Fragile, qu’ils ont une vision, image de mon frère soit totalement malhonnête, soit déformée par leur totale ignorance… je préférerai presque la deuxième option.

Moi mon frère je le connais, je sais comment il fonctionne. Il est simple Hugo. Il aime ou il aime pas. Quand on sait le prendre, quand on sait passer le temps qu’il faut il est capable de faire des tonnes de choses. Et il aime faire plein d’activités Hugo. Il faut juste le connaître, connaître sa maladie, accepter ses limites, RESPECTER ses goûts et ses envies. Un peu comme un être humain « normal » en fait !

Mais ça doit les dépasser d’être aussi simple dans ce milieu de psy et fonctionnaires.

Alors oui je suis en colère. Et encore je mesure ma colère dans mon blog car j’ai une révolte en moi qui pourrait être d’une violence nucléaire.

J’en ai assez de lire autant de conneries, d’entendre autant d’inepties. La vérité c’est que soit il n’y a pas assez de moyens pour les handicapés mentaux, soit le budget est géré par des bras cassés et super mal géré. La vérité c’est qu’il n’y a pas de professionnels correctement formé de la simple aide ménagère à la direction. Alors on vous balance de la psychologie de comptoir, des grandes phrases, on vous parle de bien être, de thérapies par les massages alors que ce qu’il faudrait c’est de la vraie psychomotricité intensive, de l’orthophonie à gogo, des activités manuelles réelles avec le temps nécessaire, le personnel formé adéquat …

Alors si Madame Carlotti et tous les députés qui traitent du sujet lisent mon blog, je veux bien vous rencontrer – promis je resterai calme et polie – et je veux bien les emmener faire une tournée des IME et centres pour adultes, je veux bien les faire rencontrer des familles de vrais gens, qui se battent depuis des années pour faire valoir leurs droits, le droit à une vie digne de leurs enfants petits et grands.

Alors ok c’est la crise, ok la misère dans le monde et tout le reste; On sait tout ça et ça nous bouleverse aussi… vraiment. Mais ce n’est pas une raison pour laisser mon frère Hugo de côté, lui et tous ceux comme lui, qu’ils soient X Fragile, Trisomiques ou autistes.

Moi je parle au nom de tous les handicapés mentaux. Il faut une amélioration globale significative qui implique des soins spécifiques et adaptés à chaque maladie et à chaque personne. Ce sont des personnes. Ce sont des êtres humains. Pas des sacrifiés. Je ne l’accepterai jamais. Jamais.

Aussi longtemps que je vivrai je me battrai pour le droit à une vie digne pour ces formidables personnes car souvent, toujours, ce sont des empêcheurs de devenir cons. Ils sont beaucoup plus vrais que nous tous. On a beaucoup à apprendre d’eux. Je vous le dis.

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Comme dit la chanson de Passenger, Life’s for the Living

ALLO !? NON MAIS ON N’A PAS UNE JOURNEE MONDIALE DU HANDICAP MENTAL ?! ALLO ?!

Bonsoir lecteurs

Je me serai a vrai dire bien volontiers passée de ce billet et d’emblée remise à mes épisode de Game of Thrones mais voilà… il y a des choses qui me dérangent et si c’est pas sur mon blog que je peux l’exprimer où va-t-on ?!

Aujourd’hui en plus d’être le premier jour du printemps, c’est aussi la journée mondiale de la Trisomie 21. Et ce soir sur Le grand journal sur canal plus, il y a eu un reportage / interview « spécial Trisomie 21 ».

Entendons nous bien : je soutiens cette démarche et bien sûr j’espère de tout coeur que la cause des Trisomiques sera toujours davantage reconnue et prise en charge. Ce qui me dérange en fait c’est la façon dont on compartimente le handicap mental. Car à mon sens il faudrait une journée mondiale du handicap mental au sens global du terme.

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Chacun prêche pour sa paroisse, tout le monde essaie de faire quelque chose pour son gosse dans son coin, on s’investit dans ce qu’on connait mais la vérité c’est que ce sont TOUS les handicapés mentaux qui ont besoin d’être entendus, vus, pris en charge !

J’en ai marre des journées des Trisomiques, des journées des X Fragile, des Années de l’autisme. Mais merde à la fin, le problème du handicap mental est GLOBAL et ne touche pas QUE telle ou telle maladie. Et ce qui me désole c’est qu’ensemble, tous ces gens seraient plus forts pour faire pression. Allez dans des IME vous verrez. Faites des fêtes de fin d’année dans un IME et découvrez qu’il n’y a pas que la trisomie 21 mais une palette tellement plus variée de handicapés mentaux y compris d’origine génétique.

Moi mon frère est X Fragile. C’est la 1ere cause de retard mental héréditaire. c’est une maladie génétique qui touche le chromosome X. Qui connaît ? Personne. Enfin à part mes amis, ceux qui me lisent, et les parents d’X Fragile mais sinon qui en parle ? Personne.

L’autisme, à part les émissions à la con en prime time sur France 2 parce qu’on réalise soudain que Autisme grande cause nationale 2012 et qu’on n’a toujours rien fait en Novembre et où on montre les cas exceptionnels de ceux qui rendent presque fiers parce que génies comme Rainman, on ne parle jamais des cas les plus difficiles, ceux qui ne font que se balancer, parqués en IME dans les meilleurs des cas et dont on ne sait pas comment on va les « gérer » adultes ?

https://thelittleyiayiasworld.com/2012/11/28/dans-le-cerveau-de-mon-frere-hugo-x-fragile-et-genie-en-triangles

Bah oui on ne parle pas de tous les enfants en retard mental moyen à sévère dont on ne sait pas quoi faire et qui eux pour le coup sont trop atteints pour aller en CLIS (classe aménagées pour accueillir des enfants en retard mental léger en milieu ordinaire) ! On ne parle pas des zones de France même urbaines où il n’y a pas un IME avec des places de libres pour accueillir des petits bouts de chou de 6 ans dont personne ne veut et surtout pas les écoles ordinaires.

On ne parle pas de la réalité plus pénible à admettre. On ne parle pas de tous ces IME / IMPro appauvris, démunis de moyens réels pour une rééducation adaptée et intensive. On ne parle SURTOUT PAS de la vie d’adulte des handicapés mentaux et du bordel infini que cela représente pour les familles. On ne parle pas de l’angoisse, de l’administration pire que la muraille de Chine, impénétrable du premier coup. On ne parle pas des couples qui volent en éclat, des parents en dépression, de la détresse psychologique et financière des familles d’handicapés mentaux parce que ça dérange trop. On préfère montrer à la télé le mec qui a sa petite de 4 ans et pour qui finalement tout s’est bien enchaîné et que ouais finalement c’est beau la vie.

Excusez mon cynisme mais c’est la vérité. On ne montre jamais l’envers du décor. ça fait trop « confessions intimes » ou « Strip Tease » sans doute. ça dérange ça fait peur c’est trop glauque, trop trash, pas assez joli. Alors merde quoi bordel. ça me fous en rogne.

Alors oui ça c’est sûr, le regard de la société doit évoluer sur les trisomiques mais pas seulement vous comprenez. Parce que la vérité c’est qu’au lieu de parler de l’assoce que soutient le producteur de l’émission Le grand journal parce que dans sa famille il y a de la trisomie 21; il faudrait parler des associations qui ont une portée globale sur le handicap mental : l’UNAPEI par exemple ou PERCE NEIGE, l’association de Lino Ventura qui fait des vrais projets pour les adultes handicapés mentaux et pas que trisomiques…

Et Valérie Trierweiler qui soutient les trisomiques parce que quand elle était petite son papa réparait le transistor de sa voisine Françoise qui était trisomique alors voilà …. euh… ALLO ???? Ne peut-on pas considérer l’investissement de la premiere dame à la cause du handicap mental au sens large ?

Elle a entendu parler de la pétition qui circule en ce moment Valérie Trierweiler sur un amendement voté il y a quelques jours qui risque d’exclure encore plus les enfants handicapés mentaux ?

http://www.petitions24.net/contre_lamendement_favorisant_lexclusion_des_enfants_handicapes

Elle est au courant Valérie Trierweiler qu’un paquet de gosses sont déscolarisés et ils ont plus de 6 ans? Que pour les adultes c’est le parcours du combattant pour trouver des structures ? Elle est au courant Valérie Trierweiler que dans les IME on préfère dire qu’un gosse n’a pas envie ou n’est pas capable parce qu’en vrai on n’a pas les moyens de lui apporter une vraie rééducation adaptée?

Ah c’est joli la télé. On se donne bonne conscience en faisant venir ses connexions sur un plateau pour raconter une réalité d’une maladie … peut être qu’en faisant une communication de « niche », « ciblée » ça passera mieux qui sait?

Alors oui j’espère au moins qu’un « spécial Trisomie 21 » sur canal plus au grand journal peut permettre par ricochets d’avoir un impact plus large… C’est sur que c’est mieux de parler que pas du tout mais surtout pour une femme de président, j’aurai espéré un investissement plus large.

Et puis moi ces moments de « je me donne bonne conscience » sur plateau télé j’ai du mal… et j’ai encore plus de mal avec ce côté je ne parle pas au nom de tous les handicapés mentaux.

Moi j’essaie de le faire sur mon blog. Alors évidemment je parle vachement de l’X Fragile parce que c’est la maladie de mon frere et que pour le coup c’est inconnu du grand public mais toujours je fais l’effort de parler du handicap mental en général.

Oui c’est la merde pour les handicapés mentaux et ce gouvernement est excessivement décevant pour l’instant dans sa façon de gérer cette partie de la population, totalement laissée pour compte, totalement abandonnée parce que c’est la crise parce qu’on ne peut pas sauver tout le monde…

Voilà. ça me contrarie tout ça… et je devais le dire.

Il y a quelqu’un que j’admire pour ce qu’il fait c’est Jean Louis Fournier. Tout est dit dans son « Où on va papa »

http://theyiayiasblogfestival.blogspot.fr/2011/04/ou-on-va-papa-jean-louis-fournier.html

et puis je trouve bien le lipdub dans lequel a participé JJ Goldman.

Sur ce je retourne à mes épisodes de boucherie moyenâgeuse …

A bons entendeurs…

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Téléthon, mon avis sur la question (qui n’est pas simple)

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Oyé oyé bonnes gens. Ce WE c’est Téléthon – en plus d’être miss France –

Et comme chaque année, évidemment je donne… En tant que grande soeur d’un garçon atteint d’une maladie génétique appelée Syndrome X fragile et étant moi même porteuse, je serai bien bizarre de ne pas donner ou de ne pas être sensible à la cause, qui est bonne.

Sans compter que voir ces enfants pleins de vie et d’espoir à la télé, et leurs parents qui gardent la foi dans l’adversité, forcément, on ne peut que avoir envie de donner.

Et puis donner, c’est important parce que c’est ce qui permet à la recherche d’avancer, c’est ce qui permet aux personnes touchées d’avoir leur quotidien amélioré. Alors oui. Il faut donner. En ligne, sur facebook, via le 3637, même 1 euro, c’est toujours ça.

Après je ne peux pas m’empêcher d’être « dérangée » par certains aspects. Il y a ce côté ‘foire à la pitié’ avec lequel j’ai du mal. Je l’ai toujours ressenti ainsi. J’ai même à une époque été opposée au principe du Téléthon et puis il ne faut pas rêver… il n’y a pas 36 façons de faire rentrer de l’argent dans ces situations là.

Et ce qui me dérange c’est que ça reste quand même la pitié, le moteur du don. Mais pour le Téléthon comme pour tout le reste. La faim dans le monde, les sans abris, les réfugiés de guerres et de catastrophes naturelles,… c’est la pitié qui nous fait tous passer à l’acte. Il y a ce côté aussi « laver sa bonne conscience une fois par an » avec lequel j’ai du mal.

Donner une fois l’an et se comporter comme un con le reste de l’année? Je sais je suis très injuste de dire ça… sûrement. Mais c’est ainsi que je le ressens.

Alors c’est bien de donner, c’est important, il faut le faire, mais pas seulement par pitié. Et puis c’est pas une fois l’an qu’il faut être sensible aux souffrances du monde. Si chacun dans son quotidien essayait d’avoir un comportement altruiste, ouvert aux autres, si chacun au quotidien, tendait la main plutôt que de tracer sa route en évitant le regard, ça, ça serait à mon sens un vrai vrai pas en avant. Car il y a l’argent, dramatiquement nécessaire, mais il y a aussi les rapports humains.

Oui c’est un message d’espoir le Téléthon et comme le milieu associatif en général cela peut être une vraie béquille dans la vie des gens. Mais si vous donnez et je ne peux que inciter à le faire, pensez aussi à comment vous vous comportez avec les gens différents et / ou en souffrance au quotidien… et si chacun réussit à se décoincer un peu, à s’ouvrir, à être moins individualiste, là ça aura vraiment valu le coup.

Téléthon 2012

Dans le cerveau de mon frère Hugo – X Fragile et Génie en « Triangles »

Ce soir, tous les parents, toutes les familles d’handicapés mentaux, et surtout d’autistes et X Fragile de France ont regardé le documentaire consacré à l’Autisme sur France 2 : Dans le cerveau d’Hugo.

ça parlait surtout de l’autisme Asperger.

http://www.france2.fr/emissions/le-cerveau-dhugo

Il était temps de parler de l’autisme – grande cause nationale 2012 – (on arrive en décembre) – juste avant le Téléthon ça tombe bien.

C’est important, vital de parler de l’autisme, de ses particularités. C’est vital d’éduquer le regard du grand public sur ces personnes différentes mais qui ont le droit, comme tout un chacun, d’avoir une vie digne.

Après, évidemment, dans ce genre de documentaire, on montre l’autisme dans son aspect le plus harmonieux. On montre les « success stories » et on met plutôt en avant l’intelligence supérieure, voire le génie de ces personnes.

Le truc c’est que le plus souvent, chez beaucoup d’autistes et chez les handicapés mentaux en général, ce n’est pas aussi « joli ». c’est plus complexe et plus vaste…

Mon frère Hugo est X Fragile. X Fragile en mutation complète. Si vous voulez en savoir plus sur l’X Fragile, vous pouvez aller là :

https://thelittleyiayiasworld.com/category/x-fragile/

Mon frère Hugo, lui, il n’est pas virtuose du piano. Mais il est virtuose, des TRIANGLES.

Les Triangles, ce sont des tréteaux pliables accompagnés de rouleaux en lattes de bois, qui servent à monter des étals sur les marchés, par exemple. Ma maman s’est lancée dans l’aventure des marchés il y a 6 ans. Hugo est devenu FAN des Triangles (c’est lui qui les appelle ainsi). Alors pour Noël, j’en ai commandé exprès chez des professionnels. Son truc, c’est que je le filme en train de faire des Triangles et ensuite on met la vidéo sur l’ordinateur et il regarde pendant des heures.. Et il est vachement content.

Au vu du docu fiction de France 2, j’ai eu l’idée de vous montrer comment ça se passait dans le cerveau de MON FRERE Hugo. Alors vous m’excuserez, je n’ai pas les talents d’un caméraman. Cette vidéo date du printemps 2007 je crois. Je l’ai faite avec mon Nikon numérique de l’époque. 100% spontané. J’imite assez bien ALF l’Extra Terrestre (Hugo adore).

Et je remercie d’avance ma soeur Barbara d’apparaître en Guest Star à son insu 🙂

Mais l’X Fragile, c’est ça, aussi. Le Handicap mental, c’est ça, aussi. L’urgence, elle est à tous les niveaux de handicap mental. Bien sûr il y a une urgence pour les autistes. Mais il y a une urgence pour tous les handicapés mentaux et à TOUS LES AGES. Enfants, Ados, ADULTES. On ne parle pas des adultes, mais leur avenir pose question.

Je remercie mon frère Hugo d’être là. C’est un empêcheur de tourner en rond et je pense à toutes ces merveilleuses personnes différentes. Je rêve, comme Martin Luther King, qu’un jour, tout le monde pourra se côtoyer à la même table sans que cela choque… mais je crains que nous soyons encore bien loin de ce rêve…

Où tu vas Yiayia, on fait quoi demain ?


Hugo, mon frère de 19 ans, X Fragile en mutation complète et moi, séance de téléphone :

– Tu vas où Yiayia ? Tu vas où ? Tu fais quoi Yiayia ? Je vais où moi demain ? Je vais à l’école ? Et après c’est le WE ?
– Oui Hugo. Après c’est le WE. Demain, je vais au travail. Demain, on est mercredi. Et après demain, on est jeudi. Et après c’est vendredi. Et après c’est ?
– C’est Samedi.
– Oui, c’est samedi Hugo.
– C’est le WE ?
– Oui, c’est le WE.
– On met le reveil à quelle heure?
– Tu mets le réveil à quelle heure Hugo le WE ?
– A 10h.
– Voilà à 10h. Parce que c’est le WE.
– Et le WE on fait dodo.
– Oui Hugouigue, on fait dodo le WE.
….
– Tu fais quoi Yiayia demain?
– Je travaille Hugo.
– Tu vas où Yiayia ?
– Je rentre chez moi.
– Tu prends le train ?
– Oui je prends le train.
– Tu viens quand Yiayia ?
– Bientôt Hugo. Pas ce WE. Mais bientôt.
– On fait quoi à Noel, on fait quoi ?
– On va aller ensemble à La Bretonnière.
– Tu feras dodo avec moi ?
– Oui Hugo bien sûr que je ferai dodo avec toi.
– Je vais avoir quoi comme cadeau moi ?
– Tu veux quoi comme cadeau Hugo?
– La cassette orange.
– La cassette Orange ??
– Oui avec Michelle.
– AAAAAAAAAAH ! la cassette de Jane Fonda, la cassette de gym!!
– Oui moi je la veux stp
– Mais Hugo, papa t’as déjà fais plein de DVD de la cassette orange et tu as plein de vidéos sur ton ipod.
– Allez Yiayia stp.
– Ok Hugo on va voir ce qu’on peut faire.
– Tu fais quoi Yiayia tu vas où ?
– Je t’ai dis chéri je rentre du travail, je vais chez moi.
– Tu fais quoi chez toi Yiayia ?
– Je vais préparer le repas, je vais ranger mes affaires, je vais me reposer, je vais regarder la télé, faire de l’ordinateur.
– Tu vas regarder la météo ?
– Oui je vais surement regarder la météo. Et toi tu vas regarder la météo Hugouigue?
– Oui
– Et sinon ça va à l’école Hugo ?
– Mais ouiiiiiii ça vaaaaaaa.
– Tu t’amuses bien?
– Mais ouiiiiii
– Tu mets bien ton manteau ? Tu te couvres bien?
– Mais ouiiiiii Yiayia
– Bon. Et le taxi il est gentil ? ça se passe bien avec les copains dans le taxi le matin ?
– Mais oui Yiayia allez je raccroche.
– T’en as marre que je te pose des questions Hugo ?
– Oui
– D’accord. alors tu veux que je te laisses?
– Oui d’accord.
– Bon bah bonne soirée mon Hugo! Repose toi bien !
– Bonne soirée
– Bonne soirée chéri. Bisous, je t’aime Hugo ! A bientôt
– Bisous

Voilà. Hugo. Il m’appelle comme ça parfois. En général, quand ça fait plus d’un mois qu’on ne s’est pas vu, les appels deviennent plus fréquents.C’est sa façon de me prévenir que là il va falloir qu’on se voit bientôt. Moi aussi il me manque mon Hugo. J’ai besoin de ma dose. Ma dose de frères et soeurs.

Et puis Hugo, comme tout X Fragile qui se respecte, les rituels c’est important. Quand je vais dormir à la maison (chez mes parents), ça veut dire, bon dîner du samedi soir, puis dormir dans le dortoir des garçons et raconter une histoire des drôles de petites bêtes si on n’est pas trop fatigué. D’ailleurs il va falloir en racheter des nouvelles. Et puis on fait un câlin, on chatouille, on déconne avec Hugo. Et il me dit avec sa petite grosse voix rauque : « arrêêêêêête Yiayiaaaaaaaa » et moi j’arrête mais pas trop …

Et après on se dit bonne nuit. Et il se cache sous sa couette.

Et puis le matin, c’est pancakes. Un dimanche matin sans pancakes quand je dors là bas ce n’est plus possible 🙂 Alors on prépare tout ensemble le matin pendant que tout le monde dort encore.

Hugo m’aide à mettre la table, fouetter la pâte, verser une louche dans la poêle. Et c’est souvent lui qui amène la grosse pile de pancakes sur la table.

Hugo a un sens aigu de la famille. Comme moi. Il aime quand tout le monde est là. Et même si ça gueule, même si c’est folklo, c’est SA famille et il aime. Et moi je suis comme lui. Je l’aime mon petit frère. Enfin mon petit frère qui a 4 têtes de plus que moi tout costaud. Mon petit frère qui est un gros bébé dans un corps de jeune homme.

Mon petit frère chéri pour qui je déploierai toute mon énergie et plus encore pour être certaine qu’il soit toujours heureux.

Alors à l’approche du téléthon, à l’heure où paraît il que le handicap est une priorité pour le gouvernement, j’espère que tous les bien pensants, les décideurs, les prêcheurs de belles paroles, les détenteurs de grands pouvoirs, n’oublient pas que des garçons et des filles comme Hugo, il y en a plein. Il y a plein d’adultes handicapés mentaux, qui n’auront pas toujours leurs papas et leurs mamans, qui n’auront pas toujours la chance d’avoir une famille nombreuse, soutenante, assez riche, pour les prendre en charge… Alors il ne faut pas les oublier eux aussi, il ne faut pas les ignorer, les renier. Ils existent, ils sont là, tellement gentils, tellement innocents. Il faut penser à eux aussi. La recherche, le progrès, c’est nécessaire, vital. C’est bien. La prise en charge digne, adaptée de ceux qui sont déjà là, c’est tout aussi vital et important.

Aujourd’hui il n’y a pas assez de maisons d’accueil pour les handicapés mentaux adultes. Des foyers de jours, des foyers de résidence permanente…

Dans mon ancien blog j’en parlais : http://theyiayiasblogfestival.blogspot.fr/2012/07/au-nom-de-lamour-que-jai-pour-mon-frere.html

Alors voilà… on a tous des combats différents. Moi j’en ai plein des combats. Le principal étant celui qui combat l’injustice sous toutes ses formes. Et puis il y en a un en particulier, la cause des handicapés mentaux, parce que forcément, ça me touche directement.

Le jour où les choses changeront significativement pour les handicapés mentaux, je me dirai qu’il y a eu du progrès dans notre société. Pas avant. Et pour l’instant, la lumière au bout du tunnel est encore bien loin …

A bons entendeurs…

http://youtu.be/mcB8sAEC_Fg

Maigrir sans régime, ce n’est pas une utopie…

Bonsoir les ondes !

J’ai hésité à écrire ce billet dans mon blog d’humeurs mais finalement je trouve que ça s’y prête un peu plus dans mon blog beauté que j’ai lamentablement laissé en plan… et pourtant j’en ai des choses à dire 🙂 …

Et ce soir, je crois que je suis assez mûre et assez « entraînée » pour affirmer que les régimes, quels qu’ils soient : c’est de la MERDE.

C’est de la merde pour des filles comme moi en tous cas. Pour des filles comme moi qui sans être obèses, sont bien en chair et font le yoyo depuis des années, et des années, et des années, et des années, jusqu’à épuisement…

Je crois que j’ai fais le tour. A 36 ans, je l’affirme, après avoir retenté le coup de l’hyper contrôle permissif et humain avec « Weight Watchers Online » pendant 4 mois pour la modique somme de 20€ / mois à raison de 2 kilos perdus, je dis cette fois: FUCK OFF les régimes.

J’ai commencé à l’âge de 14 ans mon premier régime. Un grand classique: zéro féculents, zéro lipides, viandes et poissons maigres, légumes vapeur, sport à gogo, accompagné d’Isoméride et autres coupe faim… oui oui… si vous voulez plus de détails vous pouvez lire ce billet dans mon blog d’humeurs :  – L’ENFER DES DODUES

Résultat des courses, je faisais 49 kilos pour 1.57m – je crois qu’on peut dire que j’étais surgoalée à l’époque… Et puis j’ai tout repris même plus. Et au fur et à mesure que j’ai joué au yoyo à coup de 10 à 13 kilos perdus par ruptures sentimentales (radical pour décoller), mon corps a morflé… grossir beaucoup, maigrir beaucoup, excès dans les deux sens, phases d’hyper contrôle, perte de contrôle, culpabilité, laisser aller, reprise en mains, volonté militaire, perte de volonté, abandon, et ça continue, encore et encore…c’est mauvais pour le corps, c’est destructeur pour la tête…

Et puis ce corps avec lequel on ne réussit pas à être en paix, ce schéma dans la tête que l’on a qui fait que l’on se persuade que notre réussite sociale, sentimentale, professionnelle dépend de notre tour de taille, de cuisse, d’absence de gras … le gras c’est mal, le gras c’est moche, le gras c’est pour les ratées… C’est ce que je pensais AVANT. C’est ce que j’ai décidé d’arrêter de penser, parce qu’à 36 ans, j’ai décidé de faire la paix avec moi même.

Donc je continue de croire et de penser que c’est dur d’être trop gros, mais je crois mordicus a présent que la perte de poids définitive, durable et saine, n’est SURTOUT PAS dans les REGIMES.

Parce que les régimes ça marche – moins en vieillissant faut s’y faire – mais immanquablement quand on fait des régimes quels qu’ils soient, on les refait, encore et encore et encore… donc forcément, c’est que quelque part ça ne fonctionne pas tant que ça… Et quand on réussit on crie victoire, pour basculer plus ou mois rapidement de nouveau dans l’échec.

J’ai vu des grands médecins. J’étais du genre à payer une blinde la consultation, faire tous les examens médicaux possibles et imaginables. Et puis ça a marché… et une fois que ça marchait bien, je laissais tomber parce que … je fatiguais.

Je suis une bonne vivante. J’aime bien manger des bonnes choses, j’aime le bon vin. J’aime le pain, le beurre, la charcuterie, le fromage, la convivialité qu’il y a autour de tout ça… Mon seul soucis c’est que mes émotions sont liées à mes pulsions alimentaires et j’ai tendance à l’excès. Evidemment, par dessus le marché je n’ai pas un métabolisme qui fait que je perds 1kilo en une nuit parce que je suis contrariée ou stressée. Non. Moi je suis celle qui prend 3 kilos en une semaine parce que je suis super stressée au boulot (par exemple). Alors forcément, je suis condamnée à ne jamais être goalée comme Bar Refaeli. C’est triste, mais je me suis fais à l’idée. De toutes façons côté taille j’étais foutue. Et puis même si j’ai voulu le renier pendant des années, mes kilos en trop me protègent aussi… c’est ma petite carapace à moi…

Alors au fur et à mesure, l’idée que je pouvais réussir à maigrir sans faire de régime a de plus en plus fait son chemin. Il a fallu que je m’y reprenne à plusieurs fois à vrai dire.

D’abord j’ai commencé à lire les ouvrages des Dr. Zermati et Apfeldorfer (je ne peux que trop vous les conseiller)

Et puis l’été dernier, tandis que j’étais au chômage, je me suis résolue à aller voir le Dr. Apfeldorfer. Très bien. Le seul soucis c’est qu’une thérapie uniquement orientée sur mon comportement alimentaire, en fait, ça ne me suffisais pas… Car je me suis aperçue que chez moi beaucoup de choses de mon vécu étaient entremêlées et que je devais obligatoirement avoir une approche beaucoup plus globale… alors j’ai arrêté… 

Et puis a force d’être matraquée par la publicité, a force de me sentir de nouveau faible, sans volonté et donc en échec, j’ai recommencé le combat avec Weight Watchers. Et tout à coup mes journées se sont focalisées autour du comptage de points. Alors oui on peut manger de tout, mais on compte. On compte des Pro Points. On doit bien faire le truc, rentrer tous ses aliments points à chaque repas, participer aux forums, rentrer son poids une fois la semaine, bref, on bascule de nouveau dans cette sensation de CONTROLE et quelque part, de CONTRAINTE. Et puis excusez moi mais même si je pense sincèrement que c’est de loin une excellente méthode pour plein de raisons, je pense qu’elle reste largement appropriée à des obésités sévères. A des gens qui ont BEAUCOUP de poids à perdre. En tous cas plus de 10 kilos. Et en plus ça culpabilise vachement des filles comme moi. On comprend pas pourquoi la fille qui a 40 kilos a perdre elle y arrive mieux que la fille qui veut seulement en perdre 10 …

D’ailleurs on voit bien dans les témoignages que celles qui témoignent et réussissent la plupart du temps sont des ex méga obèses. Tant mieux ! mais pour moi, ça ne collait pas. Et puis on sait bien… Les personnes qui sont là dedans y sont plus ou moins abonnées à vie… parce que tôt ou tard elles reprennent du poids et tôt ou tard elles y reviennent…

Et ça n’a pas loupé pour moi. Arrivé le 4ème mois de succès extrêmement mitigé j’ai décidé de voir les choses en face. Chez moi, le problème est ailleurs. Et tant que je ne prendrai pas le problème dans le bon sens et dans le bon ordre, forcément, je n’y arriverai jamais à me sentir bien dans ce corps qui est le mien.

Mon bien être, mon estime de moi même, ma confiance en moi ne dépendent pas de mon amaigrissement. Mon bien être, mon estime de moi même, ma confiance en moi et par conséquent mon AMAIGRISSEMENT sont dépendants du regard que j’ai sur moi même. De mon regard seul.

Alors ma méthode, ma solution est la mienne. Il n’y a pas UNE solution. Il y a la solution qui nous va bien. Et moi ma solution c’est de faire la paix avec moi même. C’est d’apprendre à m’aimer aussi avec mon ventre, mes cuisses que je trouve trop dodues, mes mollets que je trouve trop forts, mes bras que je trouve « bras de camionneuse »… Je ferai une super candidate pour « Belle toute nue » mais je suis bien trop pudique pour m’exposer… déjà que j’évoque le sujet dans mon blog…

Je ne serai JAMAIS MINCE. J’aspire juste à retrouver le poids pour lequel je suis génétiquement programmée. Mon poids de croisière. Mon poids réel et me sentir bien avec ça. Alors certes ça va aller moins vite que le régime DUKAN ou tout autre régime hyperprotéiné mais je crois que cette fois ci j’accepte l’idée de la lenteur. J’accepte l’idée que la nature peut AUSSI être bien faite et que lorsqu’on fait la paix avec soi même, tout rentre dans l’ordre, naturellement…

Sur ce, je vais me taper un cassoulet ! JE DECONNE AH AH AH AH :))) Oui… ne pas faire de régime ne signifie pas gros laisser aller orgie et pains au chocolat dans les poches comme Alceste dans le petit Nicolas. Il s’agit juste de manger à sa FAIM et ne pas manger par rapport à ses EMOTIONS… et là, j’ai encore des efforts à faire… mais ces efforts là, je veux bien les faire. Compter des points ou me gaver de radis, merci, mais non merci. J’ai donné.

AU NOM DE L’AMOUR QUE J’AI POUR MON FRERE DIFFERENT…

Ce WE c’était la fête de fin d’année de l’IME de mon frère. 
C’est quoi un IME ?
C’est un Institut Médico Educatif. On appelle cela aussi un Institut Médico Pédago Educatif … un endroit où les handicapés mentaux sont « scolarisés », de leur plus jeune âge, jusqu’à leurs 20 ans quand ils ne peuvent pas être admis en CLIS (classes d’adaptation en milieu ordinaire « normal »)
 
Mais vous savez, les IME il n’y en a pas beaucoup… les places sont chères. Les listes d’attente sont longues. Il faut du temps, beaucoup de temps aux familles, beaucoup de patience, beaucoup d’acharnement, beaucoup de répétitions des démarches, souvent des déménagements, parfois des expatriations en Belgique ou au Canada, parfois une obligation de basculer sur l’Internat, parce que voilà. Les places sont chères et les listes d’attente sont longues…
 
Après un démarrage chaotique pour mon frère, dont un passage en maternelle normale (3 matinées par semaine), un passage dans un IME pour lequel ma mère a eu de forts soupçons d’attouchements sexuels (sans jamais avoir pu prouver les choses formellement malheureusement, juste un comportement étrange de mon frère), une année entière de déscolarisation, enfin, O Miracle, vers l’âge de 7/8 ans, mon frère a mis les pieds dans l’IME dans lequel il est actuellement. Sa deuxième maison. Un endroit qu’il aime énormément et où il a tous ces amis.
Il a fallu se battre longtemps avec la DDASS / MDPH (Maison du Handicap), la CAF, pour que Hugo bénéficie d’une prise en charge de transport, il a fallu passer beaucoup de temps pour qu’il ait son allocation handicapé, sa carte d’invalidité pour les voitures etc. …
 
Il a fallu aussi que mes parents déménagent pour se rapprocher. Adieu jolie campagne, bonjour ville polluée et hostile.
 
C’est comme ça. Il faut le faire on le fait. Dans ma famille on a toujours été battants. Pas le choix de toutes façons. On ne le sait que trop que si on ne se bouge pas le cul, c’est pas les autres qui se le bougeront à notre place.
 
En tous cas, Hugo aura 20 ans l’an prochain. L’échéance est proche. L’échéance pour lui de son droit à rester dans son IME.
 
Le problème, c’est qu’Hugo est trop handicapé pour aller en CAT (Centre d’Aide au Travail)…. alors il faut trouver un « foyer de vie » occupationnel. Et puis aussi, Hugo vit encore à la maison, avec ses parents, ses frères et sœur. Et il est inenvisageable pour l’instant de l’envoyer en Internat. Donc il faut trouver un foyer de vie en externat. Comme pour son IME. Un système où son taxi viendra le chercher le matin pour l’emmener et le ramener le soir dans sa maison.
 
La maladie d’Hugo – Syndrome X Fragile – est très proche de l’autisme. Cela veut dire rituels, habitudes, routine… sécurité affective très importante… Hugo a BESOIN de sa famille. Et si un jour les choses devaient changer, si un jour Hugo devait finalement aller dans un Internat, ça serait seulement après une période d’adaptation et des certitudes sur le lieu en question et la possibilité pour Hugo d’être à 100% Heureux.
 
Mais où est ce que je veux en venir vous devez penser ?
 
J’y viens.
 
Fête de fin d’année de l’IME d’Hugo. Une institution. Cela fait une dizaine d’années que tous les ans, on est tous là. Spectacle, rencontre avec le personnel, danse, musique,… C’est très important pour Hugo. Depuis plusieurs années je m’investis, je cuisine des cakes, des gâteaux, des tartes… je prends des photos, je fais des petits films…
Chaque année j’ai la gorge serrée quand j’y suis. Chaque année je lutte pour ne pas m’écrouler en sanglots tellement émotionnellement c’est quand même très très intense. Chaque année je lutte pour contenir ma révolte, aussi…
 
Et cela empire. Cela empire parce que je vois depuis 2 ans que mon frère ne fait plus de spectacle. Il n’a pas envie – il paraît – sauf que moi, quand je suis avec mon frère, il a ENVIE et il SAIT faire.
 
Il sait faire des mouvements de gym pourvu qu’on le stimule de la bonne façon. Il sait couper des légumes, du fromage pourvu qu’on lui explique et qu’on l’accompagne avec amour et douceur. Il sait préparer son goûter et son petit déjeuner, pourvu qu’on SACHE le prendre. Mais dans son IME on dit juste qu’il ne veut pas.
 
Avant, il avait le conservatoire de musique. Avant, il avait de la danse. Avant, il avait de la cuisine. Maintenant, il n’a plus que l’atelier blanchisserie. Il plie des choses. Il paraît que ça se passe bien. Mais le reste du temps, je crois qu’il zone… Je n’entends plus parler d’orthophonie. Je n’entends plus parler de psychomotricité. Je n’entends plus parler d’équithérapie. ça c’était avant. Il est trop grand maintenant. Il est trop vieux. Il est foutu mon frère ? C’est ça ? Il n’est plus prioritaire?
Mon frère encourage les troupes. Il est en première ligne aux spectacles, applaudis avec force. Il attend aussi le moment où une fois le buffet de victuailles servi et que tout le monde se jettera dessus, il pourra ENFIN mettre son CD de Madonna et monter sur la scène pour danser lui aussi. Et je le filme, je prends des photos, des copains le rejoignent, et une fois rentrés on met tout sur l’ordinateur et il peut se revisionner les bons moments de la fête…ça c’est COOL.
Alors ça y est. La machine de sa sortie est en marche. L’assistante sociale de l’IME où il se trouve s’est empressée d’aller voir mon père samedi. Un peu revêche, sèche, presque brutale, pour insister sur le fait qu’il était TRES IMPORTANT qu’ils se voient en septembre pour parler du PROJET DE VIE de Hugo. Et donc de sa SORTIE de l’IME.
 
Mais comme on le sait, les places sont chères. Les listes d’attente sont longues. Les foyers de vie en externat, il y en a peu…. Et c’est là  où la bataille commence. L’assistante sociale se montre insistante… pas très humaine pour une assistante sociale. A D M I N I S T R A T I O N quand tu nous tiens…
 
Il faudra peut être envisager l’Internat. Et là je saute dans la conversation et je retrousse les babines. HORS DE QUESTION. Je remercie chaleureusement Perce Neige qui m’a parlé de l’Amendement CRETON. Je me suis empressée d’en parler à mon père. Cet amendement oblige l’IME a garder l’adulte si pas de solution adaptée trouvée. Alors je lui en ai parlé de l’amendement Creton à la pas très aimable Assistante Sociale. Je sens que ça ne lui a pas plu. Je sens aussi que notre fermeté la hérisse au plus au point. Elle rétorque: dans tous les cas il faudra un « projet de vie » … SANS BLAGUE ?! mais c’est QUOI un PROJET DE VIE pour quelqu’un comme mon frère précisément ? On tient compte de son BIEN ETRE, de son BONHEUR dans le PROJET DE VIE ??!
 
Bah ouais Madame. Mais que fait-elle assistante SOCIALE ? Le genre de contact qui glace. Le genre de contact qui angoisse sur l’avenir avant même que la sortie soit proche. Le genre de contact qui fait réaliser qu’après 10 ans de répit, mes parents vont devoir recommencer à ramer et se battre pour l’avenir de mon frère. Et comme je suis plus âgée à présent, je serai bien sûr solidaire dans ce combat. Je remuerai ciel et terre avec eux pour m’assurer que Hugo ait le DROIT a un avenir DIGNE, a une solution qui soit en adéquation avec ses BESOINS RÉELS, qui le RESPECTE, qui respecte notre famille, qui respecte sa maladie et toutes les spécificités de cette dernière.
 
L’aura de ces fêtes avait déjà disparu depuis quelques années… La direction a changé. On sent la rationalisation. On sent qu’il y a moins de budget… on voit qu’il y a PLUS d’enfants…et on ne voit que trop que le handicap mental est LOIIIIIIIIIIIIIIIIIIIN derrière dans les urgences « SANTE » des gouvernements qui se succèdent…. que voulez vous c’est la CRISE ? On peut pas sauver tout le monde? Marche ou crève n’est ce pas ?
 
Mais franchement, est ce qu’au nom de la crise, au nom du fait qu’ils sont handicapés mentaux il faut les dénigrer? Baisser les bras ? Les SACRIFIER?
 
Je ne vois pas pourquoi mon frère serait sacrifié. Je ne vois pas pourquoi il n’aurait pas droit à une vie qui soit un minimum choisie. Je ne vois pas pourquoi passé un certain âge il n’aurait plus droit à de la rééducation.
 
J’ai beaucoup de peine. Je suis très en colère aussi. Très révoltée. TRÈS… et j’aimerai bien avoir le pouvoir de faire réellement bouger les choses… j’aimerai bien que mon petit blog de rien du tout ne soit pas vain…
 
Il a au moins le bénéfice de me donner l’illusion de pouvoir alerter l’opinion public et dans une moindre mesure me libérer de ce qui m’oppresse…
 
La vie c’est quand même pas seulement fait pour se battre tout le temps non plus… si ?

L’AVENIR DES HANDICAPES MENTAUX… LE CHANGEMENT, C’EST MAINTENANT AUSSI ?

Bonsoir !

j’espère que vous allez bien?

ça fait longtemps que je n’ai pas abordé le sujet… enfin par rapport à ma moyenne habituelle. je crois que lorsqu’un de mes (ex) « ami facebook » a osé me sortir que je « saoulais » avec mes histoires d’handicap mental et X Fragile ça m’a un peu calmée…

Blessée évidemment… pas moi directement mais ça m’a refoutu dans la tronche à quel point les handicapés mentaux c’est un peu le cadet des soucis des gens, de la société, des politiciens…

Aujourd’hui, enfin en fin de journée, j’ai été soudainement rappelée à une réalité incontournable. Mon frère Hugo, X Fragile comme vous le savez (enfin pour ceux qui me suivent, sinon n’hésitez pas à scroller mon blog pour connaître l’histoire, découvrir ce qu’est l’XFragile etc. …) a eu 19 ans. L’an prochain sera sa dernière année en IME.


Plus de 10 années de sa vie se sont écoulées dans cet IME. Sa deuxième maison. Mes parents ont déménagé de la campagne huppée des Yvelines pour se rapprocher de son IME de St. Germain en Laye.  Tous les matins son taxi vient le chercher. Un minibus rempli d’handicapés mentaux et le soir, le mini bus le ramène. Il y passe ses journées. Oh ce n’est pas dingue. Faut pas rêver. Hugo n’a jamais pu bénéficier de toute la rééducation dont il avait besoin. Surtout les 4 dernières années… Changement de direction, coupures budgétaires, manque de moyens et de personnel, encore et toujours.

Hugo est abonné à l’atelier « pliage de linge » … ça il sait plier des T Shirts … Le reste, il paraît qu’il ne veut pas faire… Moi je crois surtout qu’ils ne le forcent pas trop et que juste ils ne peuvent pas le gérer… Ils n’ont pas les moyens. Mais en attendant, Hugo adore son école. C’est sa 2ème maison. Il a ses éducatrices, ses copains… On les voit peu à peu quitter l’IME … on ne sait pas où ils vont, ce qu’ils deviennent. Pour certains, coup de bol il y a les C.A.T. (Centres d’Aide au Travail). Pour Hugo les choses sont claires. Il est trop atteint pour aller en CAT. 

Et à 21 ans, Bye Bye l’IME. La question qui commence à se poser réellement c’est : IL VA OU HUGO APRES ?



Lui qui dit tout le temps inlassablement : On va où ? Comme dans le livre de Jean Louis Fournier: On va où papa ? On va droit dans le mur, on part au Canada on va se faire dévorer par des ours, on va prendre l’autoroute à contre sens …

Déjà pour lui ça va être compliqué de comprendre le jour où ça arrivera qu’il ne pourra plus aller dans sa 2ème maison. Lui expliquer ça… tu ne peux plus Hugo parce que tu es trop vieux ! C’est quoi vieux ?

Moi qui suis sa grande soeur je pense souvent (enfin j’essaie pas trop parce que ça me submerge de chagrin et d’angoisse) mais je me demande toujours comment je ferai le jour où mes parents ne seront plus là et comment lui expliquer ? Comment faire pour qu’il ne souffre pas de leur absence ? Je ne préfère pas y penser pour le moment …

Alors vous voyez, ce que j’aimerai au moins, la certitude que j’aimerai avoir, c’est que pour Hugo il y aura un endroit où il pourra passer ses journées,  être heureux, puis rentrer à la maison le soir… et peut être plus tard, vivre de façon permanente quand ça sera le moment…

Il y a l’association Perce Neige qui mène une action formidable depuis des années de prise en charge et d’hébergement des adultes handicapés mentaux. c’est rassurant de savoir qu’il y a cet endroit… mais il n’y en a pas forcément assez, partout, et tout le monde n’a pas forcément les moyens financiers car forcément le facteur financier rentre en compte…


Alors voilà. J’aimerai que les pouvoirs publics même si c’est la crise, même s’il n’y a plus d’argent nulle part, prennent quand même des mesures réelles et significatives pour cette partie de la population qui a le droit d’exister dignement également… j’aimerai qu’il y ait une prise de conscience collective que cette partie de la population ne doit pas être laissée au bord de la route et sacrifiée… Ils vivent déjà l’injustice de leur différence, l’injustice de ne pas pouvoir être et vivre comme tout le monde… Ils n’ont pas nos moyens de défense, ils ne peuvent que compter sur nous leurs familles.

Ne les oubliez pas… et n’oubliez pas leurs familles… 

SOLEIL SOLEIL, OUI MAIS … AVEC PRUDENCE ET PARCIMONIE !

Bonjour les ondes !

Désolée je me fais rare sur tous mes blogs ces derniers temps… travail oblige… et je suis juste épuisée le soir pour me relancer dans l’écriture de mes blogs mais ce sujet beauté / santé me tient à coeur et je tiens à partager avec vous mon expérience pour vous faire comprendre que VRAIMENT faut pas rigoler avec ce sujet et le considérer par dessus la jambe. Je parle bien sûr de votre CAPITAL SOLEIL !
Eh oui, depuis quelques temps on a la journée Mondiale du dépistage du cancer de la peau. Tous les ans en mai, on peut aller gratuitement se faire examiner les grains de beauté.

Moi ça fait 20 ans que ça dure. Pourquoi ? Parce que je suis blonde à peau claire et que j’ai grandi sous les tropiques… Mes parents me protégeaient bien sûr mais un gosse reste un gosse! roulades dans le sable, plongeons à répétition dans la mer, je ne compte plus les coups de soleil terrifiants que j’ai eu à base de cloques et pelades.

A Trinidad & Tobago (là où j’ai grandi de 5 à 10 ans) on avait de l’Aloès. Produit miracle qu’on laissait infuser dans de l’eau et qui formait une lotion rosée qu’on m’appliquait en compresses. C’était radical.

Adolescente c’est le soleil du golfe persique qui m’a un peu plus grignoté mon capital soleil. A cette époque c’est moi, volontairement qui me faisait dorer la pilule entre la planche à voile que je pratiquais à outrance suivi des séances chaise longue à me tartiner de baume bronzant Lancaster (une version haut de gamme de la graisse à traire) …

ça c’est sûr j’étais caramel ! et puis retour en France… Heureusement pour moi car à ce rythme là j’étais mal barrée !

Premier grain de beauté retiré à 17 ans. Et à partir de là, contrôle annuel tous les ans de la tête aux pieds en passant par mes fesses ! Eh ouais ! car je suis couverte de grains de beauté. Surtout dans le dos mais voilà. J’en ai un paquet et la dermato de mes 17 ans a été claire : les expositions à GOGO c’est FINI ! NIET ! NADA ! T SHIRT et ECRAN TOTAL c’est compris ?

Ouais ouais c’est ça… je vais quand même pas rester blanche comme un linge l’été non? Quelle loose !

Heureusement j’ai trouvé des dermatos un peu moins radicaux… mais c’est un fait… déjà 3 grains de beauté enlevés. Et pour la deuxième année consécutive : HOURRA ! RIEN ! Je fais ce qu’il faut sans pour autant me priver.

Mine de rien ça fout les boules d’aller tous les ans faire vérifier son corps… et quand on vous dit : faut en enlever un et qu’on sait que ce petit bout de rien part au labo en analyse pour voir si tout va bien, ou pas, ça calme…

j’ai osé faire des UV un été de mes 32 ans, car nouveau boulot, temps maxi pourri et pas de vacances… je me suis bien fais engueuler par la dermato ensuite… et il a fallu retirer un grain et là j’ai eu peur…

je parle de mon cas… Ma mère est brune, peau mate, elle se met au soleil tout le temps, elle n’a RIEN. 

Pour ma part j’ai quelques règles que j’applique depuis quelques années et ça fonctionne. Evidemment je suis moins souvent au soleil qu’avant… j’y suis 3 semaines par an de façon plus intense on va dire.

AVANT PENDANT APRES c’est OENOBIOL ou Gélules BIODERMA. je prends les versions peaux intolérantes



PENDANT : JAMAIS d’exposition entre 12h et 16h. en tous cas j’évite AU MAXIMUM et SI ça arrive c’est PARASOL + CHAPEAU + PROTECTION 50

On fait attention aux expositions traîtres : balades, attentes au soleil, on pense au CHAPEAU !!!!

Je ne descends JAMAIS en dessous d’un SPF 20. Le SPF 20 c’est quand c’est la fin des vacances et que je suis déjà bronzée.

Je commence toujours avec de la SPF 50 ECRAN TOTAL et au bout de 3 jours je descends à SPF 30. Et la 30 c’est ma protection de croisière.



Evidemment application super fréquente. j’en mets AVANT d’aller à la plage comme ça je suis déjà protégée en arrivant… En général je me baigne direct. Ensuite quand je sors je me laisse sécher au soleil c’est agréable et dès que je suis sèche; hop crème ! et quand je sens que ça protège un peu moins (toutes les heures et demi approx), HOP CREME !

Oui j’ai un vrai budget crème solaire c’est sur mais c’est le prix à payer.

J’essaie de trouver des produits malins genre format familiaux pschitt de BIODERMA ou alors CAPITAL SOLEIL de VICHY mais les Ambres Solaire et NIVEA sont très bien aussi. Après en ce qui me concerne, je DETESTE les crèmes luisantes qui collent et les odeurs trop fortes… il me faut du Waterprooof anti sable etc.

Pour le visage même combat! Malheureusement j’ai des tâches brunes avec le temps qui apparaissent malgré  l’écran total alors je vais voir ce que je peux trouver comme sérum anti taches…

Evidemment, la crème « après soleil » est indispensable. la BIAFINE reste incontournable en cas de coup de soleil et je dirai qu’apres une crème ATODERM de Bioderma ou une bonne crème nourrissante est tout aussi efficace qu’une crème dite « après soleil ». Souvent l’avantage des crèmes après soleil c’est l’effet « rafraichissant » ou « autobronzant/ renforçateur » de bronzage…



Honnêtement c’est super agréable d’être dorée. On se sent plus jolie c’est vrai. MAIS la vérité aussi c’est que ça ne dure pas… Donc se cramer la peau et bouffer son capital soleil pour 1 semaine de show off dans le métro ou ailleurs ça ne vaut vraiment pas le coup …

En attendant le soleil on en a besoin et c’est super contre la déprime alors allons y gaiement mais DOUCEMENT !

A QUAND LE HANDICAP MENTAL GRANDE CAUSE NATIONALE ?


Bonsoir les ondes…

Un petit blog du soir parce que je crois que j’ai besoin de vider un peu mon sac une fois de plus sur le sujet.

Celui du handicap mental.

Cette année c’est la grande cause nationale pour l’Autisme. Enfin « pour » … contre, bref, pour prévenir, intégrer, traiter, soigner, on espère. C’est super. Et puis c’est important de faire des campagnes d’information avec tout l’attirail qui va bien. L’autisme sert un peu de locomotive pour tous les estropiés de la vie derrière. TOUS les AUTRES HANDICAPES MENTAUX.

Car vous ne le savez peut être pas mais il n’y a pas que l’Autisme et la trisomie. Par exemple, vous ne savez pas que 15 à 20% des autistes sont en fait X FRAGILE. OH ?! Mais c’est quoi l’X Fragile ?

C’est ça :

Bien sûr ce n’est surtout pas la première fois que j’aborde le sujet :



La dernière fois sur facebook un « ami » (ex ami du coup) m’a dit que je le GAVAIS avec l’X fragile… je suppose que je le gavais tout court de toutes façons avec mes informations sur le handicap mental.

C’est que finalement, à part ceux directement concernés, globalement les gens s’en cognent. Politiciens compris. Pouvoirs publics compris. 

ça demande de l’argent, du temps, des gens … c’est une vraie chienlit pour les gouvernements les handicapés mentaux. Bah ouais.

Le livre magistral de Jean-Louis Fournier « Ou on va papa » résume bien le quotidien – mais il est bien Jean-Louis Fournier il a la délicatesse de tourner ça à la rigolade. Parce que bien sur il faut en rire sinon on pleurerait tout le temps. 

La réalité c’est qu’au delà de l’Autisme, des enfants autistes qui eux aussi sont ballottés entre IME, CLIS et autres services de jour à l’hôpital, les familles en chient grave. Et je pèse mes mots.

J’ai un frère X Fragile de 18 ans en mutation complète. Ma mère s’est littéralement défoncée pendant des mois, des années, pour que Hugo soit diagnostiqué au service génétique du CHU dont on dépendait. Ensuite il a fallu faire toutes les démarches pour les séances de rééducation psycho-motrices dans les CAMSP, et les mille et une démarches, relances, paperasses, coups de fils, rdv sur place des centaines de fois pour que Hugo puisse intégrer un IMP et ensuite des centaines de coups de fils, démarches etc. pour une prise en charge de taxi, rebelote pour la carte handicapé … et ensuite il a fallu tout recommencer à zéro pour cause d’attouchements sexuels… mais bon… on en parle pas ça choque. Et puis c’est chiant, c’est pas drôle. C’est pas gai de causer « handicapé ».

J’ai des mots durs parce que je constate que 15 ans plus tard c’est toujours le même bordel. Je suis inscrite sur plein de réseaux sociaux, groupes sur facebook du Canada, US, Australie, UK, je me renseigne, j’interviens entant que grande soeur porteuse elle aussi de cet X Fragile de m… et je lis les témoignages des parents qui viennent d’apprendre l’heureuse nouvelle et qui galèrent toujours autant pour scolariser leurs gosses. 

l’Autisme n’est que la face VISIBLE de l’ICEBERG. La vérité c’est que pour plein plein plein de famille touchées par le Handicap Mental c’est un peu ambiance TITANIC voyez-vous. Les parents craquent, les couples se déchirent, comme disent les psy des CMPP : IL Y A SOUFFRANCE. Sans déconner !!!?

Bah ouais les gars : IL Y A SOUFFRANCE !!!

Ce qu’on ignore ou ce qu’on ne veut pas admettre quand il y a du handicap mental c’est que tout le monde prend sa dose de souffrance : les parents, la fratrie … Et oui, tout le monde porte.

Alors bien sur c’est pas non plus du Zola tous les jours hein faut pas déconner. On s’habitue au handicap. On apprend à vivre avec. Et puis on s’aime. Je vais pas re raconter tout ce que j’ai déjà écris (désolés chers lecteurs si vous voulez en savoir plus il va falloir vous cogner mes billets précédents ;))

J’aime mon frère plus que tout et surtout je l’aime comme il est. Je n’ai aucun problème avec son handicap. Mais l’expérience prouve que la société a encore PLEIN DE PROBLEMES avec le handicap mental.

Et au delà de la société, les gouvernements ne font rien. Pas assez. Il faut des structures, davantage. Des éducateurs, encore plus, encore mieux formés, plus de rééducation adaptée à chaque handicap et une vraie BONNE PRISE EN CHARGE y compris pour les ADULTES et quand les parents meurent !

Les IME / IMPRro passé 15 ans ça ressemble plus à des garderies… Alors évidemment dans la grande famille des handicapés mentaux il y a des personnes plus ou moins atteintes. Certains s’en sortent mieux que d’autres côté autonomie mais il y en a un paquet qui ne peuvent même pas aller en CAT (Centre d’Aide au Travail) ou bénéficier de la COTOREP . Mais les autres ils font quoi ? Ils gèrent comment les parents ?

Ils ont une conscience les handicapés mentaux, ils ont un coeur, ils sont capables de souffrance, de chagrin, de joies … On ne peut pas les abandonner dans des hospices et les laisser plantés là attendre la mort …

PERCE NEIGE semble être une des rares associations qui réussit le pari de permettre aux adultes handicapés mentaux d’avoir un cours de vie adapté et plus agréable :


Mais il n’y a pas assez de centres, pas assez de prise en charge, d’aides, d’investissements … Alors je sais bien c’est LA CRISE ! y a plus de pognon dans les caisses de l’état il paraît. Il paraît qu’on paie déjà trop d’impôts et on va en payer encore plus… mais OU VA NOTRE ARGENT ?! Est ce que tous les impôts que nous payons sont bien utilisés ? Est ce que les dépenses publiques sont vraiment priorisées ? Est ce que les conseils généraux, les collectivités, l’état en général a un cahier des charges cohérent avec les réels besoins des gens ?

Les laissés pour compte de la société, les handicapés ont le droit eux aussi d’avoir une jolie vie. Pourquoi certains auraient tout et eux n’auraient rien ? Pourquoi toutes ces familles en 2012 en sont encore à lutter quitte à en perdre la santé et le moral pour faire valoir leurs droits ?

On vit dans un monde où déjà quand on est normal il faut se battre sans cesse. Il faut être fort pour tenir. Alors imaginez pour les handicapés mentaux qui eux sont vulnérables. Imaginez pour toutes ces familles qui ne roulent pas toutes sur l’or…qui n’ont pas toutes les ressources familiales pour les soutenir. ça peut vite devenir sordide.

Alors ils sont bien gentils les politiciens avec leurs grandes causes nationales. Ces campagnes d’information de soulagement de la conscience… et je crois que c’est quand meme bien de le faire mais bon… CONCRETEMENT on fait QUOI pour les handicapés mentaux en France et leurs familles ? Hein ? C’est DEMERDEN SIE SICH !

Chacun sa merde et Dieu pour tous…apparemment.

(mon petit frère Hugo – 18 ans, X Fragile mutation complète)