La société Française doit arrêter de vouloir mettre les gens dans des cases.

Bonjour à tous

Beaucoup moins le temps d’écrire ces derniers temps, travail oblige. Souvent j’ai des envies d’écriture légère, parler de choses plus futiles, de musique, de voyages, de cinéma, de cosmétique mais à chaque fois le temps me manque et je me retrouve embarquée dans l’expression de ma révolte qui elle ne tarit pas.

Et puis je gère désormais l’activité militante de « Une vie digne pour le handicap mental » ainsi que d’autres causes liées de près à cela … Dans la vie il faut bien gérer ses priorités.

D’ailleurs, je vous remercie d’avance d’aller y faire un tour et de signer et partager… même de témoigner si vous vous sentez concernés (professionnels compris) : http://uneviedigne.blogspot.fr/

Ces derniers temps je lis beaucoup de témoignages, de personnes en situation difficile qui se retrouvent encore plus précarisées pour des raisons administratives. Pour des histoires de CASES. En France il y a cette manie oppressante de vouloir à tout prix faire rentrer les gens dans des cases.

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Je l’ai ressenti très jeune quand nous sommes rentrés des caraïbes. Il fallait à tout prix choisir sa classe sociale. Savoir à quel camp on appartenait. Riche, pauvre, classe moyenne, cultivés, idiots, beaufs, bourgeois, je me souviens déjà enfant que ça m’oppressait, m’épuisait. J’ai grandi libre. J’ai été élevée libre par des parents libertaires et totalement déclassés. Alors quand nous sommes rentrés et qu’il a fallu que je m’intègre, j’en ai bavé…

et à vrai dire je ne me suis jamais vraiment mise dans un moule… je n’y arriverai jamais. J’y arrive mieux parce qu’il n’y a pas le choix et pour survivre il faut s’intégrer mais je n’aime pas ce principe de cases.

Et puis il y a l’administration française qui fait basculer la vie des gens dans un sens ou dans l’autre pour une histoire de cases. Le cas par cas n’existe pas. Non il faut absolument être classé dans une catégorie. Pour certains, ces classements ont des conséquences désastreuses. Je pense notamment à des personnes en situation de précarité et de handicap. Pour des raisons totalement illogiques, absurdes, certaines personnes se retrouvent pénalisées pour des histoires de barèmes, de cases et dans l’incapacité totale de faire valoir le caractère exceptionnel ou différent de leur situation qui justifie malgré tout de rester dans telle ou telle case.

On se retrouve face à des murs. Des murs en béton armé. Tant pis pour eux, ils avaient qu’à bien naître.

Quand on voit que des mecs comme Carrez, Thévenoud, Cahuzac et cie. sont exemptés de prison, qu’ils continuent leur petite vie pépère au dessus des lois, tandis que des pauvres gens, déjà étranglés par la misère, les malheurs et le handicap se retrouvent menacés d’expulsion et privés d’aide financière pour une histoire de case, je me dis que là, notre société à touché le fond et il me semble inconcevable qu’à un moment donné on ne descende pas tous dans la rue pour rétablir une vraie justice.

 

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Parce qu’il faut arrêter de s’excuser du handicap.

Bonsoir,!

Cette semaine j’ai un peu le temps le soir d’écrire alors j’en profite !

Il y a une remarque que je me suis fait : c’est fou comme tous les parents de jeunes handicapés mentaux se sentent super stressés par les autres en fait. Et je me suis souvenue les années à présent lointaines de mon frère Hugo quand il avait entre 2 et 8 ans. Des années dingues !

Des années où on était tous sur stressés dans les espaces publics : supermarchés, parkings, Mac Do, cinéma, plage, … partout où il y avait les autres. Les « normaux ».

Hugo ne portait pas le handicap sur son physique. Alors forcément, les gens nous regardaient encore plus de traviole.

Je dis encore plus. Parce que lorsque le handicap est visible, on vous regarde de traviole aussi hein…On lit bien dans les regards des gens un « il est pas bien normal lui hein? » . Bah non M’sieurs dames il est pô bien normal hein… il a un retard mental. Une maladie génétique appelée Syndrome X Fragile. 1ère cause de retard mental héréditaire. Première cause génétique connue de l’Autisme. ça vous en bouche un coin hein ?

Avec du recul j’ai des souvenirs qui me reviennent.

Je me dis que si un jour j’ai la chance d’être maman, je sens profondément en moi que je serai « cool ». En ce sens que j’ai tellement été « éduquée » à la dure avec mes frères et soeur et surtout avec Hugo que je me dis que ça me semblera facile… Mais peut etre que je me fourre le doigt dans l’oeil et que je serai une grosse stressée de la vie … !

Je me souviens de Hugo qui hurlait dans le magasin de ma mère, qui ne supportait pas le regard frontal, les regards des autres, les bruits. Il nous regardait et BIM coup de boule ! Et le coup de boule se suivait d’auto mutilation et de hurlements. Il se tapait la tête, se mordait les mains et criait. Et nous on se barrait dans la réserve et finalement dehors et finalement on rentrait parce que c’était ingérable.

Et puis au supermarché, parfois Hugo piquait des crises au milieu des rayons. Ou alors quand ça arrivait que soudain on le perde de vue, on hurlait HUGO ! mais pas comme des gens normaux. Nous on était déjà en mode panique maximale.

A la plage même combat. J’ai passé des années à faire CRS de mes frères et soeur (même les pas X fragile hein). Jamais le cul posé sur une serviette. J A M A I S. C’est comme ça pour tout le monde vous me direz. Mais moi je me souviens que je courais dans la flotte dès que je voyais des jeunes regarder Hugo et rigoler et se moquer de lui. Mes parents regardaient de loin mais je crois qu’ils ont accepté plus vite que moi. Je déboulais comme une furie. Je leur demandais s’ils avaient un problème ? Je les agressais puissance 1000 à base de : vous voyez pas qu’il est différent ? Vous voyez pas qu’il est handicapé ? Vous avez pas honte ?

Je me souviens des WE dans mon premier appart, les sorties au Mac Do, le cinéma, j’essayais d’avoir des sorties avec mon frère comme une famille normale mais ça fonctionnait mal. Là où je nous sentais le mieux c’est quand on était enfermé dans mon 38m² loin des gens et loin des « normaux ».

Ils se rendent pas compte les gens normaux comme ils agressent les gens différents avec leurs jugements, leurs regards, leur dégoût, leur pitié, leur malaise… Et nous comme des cons, on se sent mal de ça… On se stresse, on rougit, on éprouve le besoin de se justifier, presque de s’excuser, on a la haine, on a la rage, on a les boules.

Pourquoi hein ? Pourquoi vous les acceptez pas les handicapés ? Pourquoi quand on est différent on se fait regarder de traviole ?

Avec du recul il y a des scènes qui me font rire … Heureusement le temps fait bien les choses et ce qui me rendait malade de stress à l’époque me fait marrer maintenant parce que EVIDEMMENT qu’on devait nous prendre pour des dingues ! Notre vie de famille était dingue. Déjà à la base on n’a rien d’une famille traditionnelle chez moi. Un jour peut être je raconterai ma famille… dans un livre peut être … ou un scénario de film… avec une de mes cousines c’est ce qu’on se dit à chaque fois: notre famille ferait un super film super marrant… et touchant aussi…

Je me souviens notamment de quand je venais juste d’avoir mon permis. Je conduisais le break 405 familial. En 1ere voiture c’est costaud ! Et bim il a fallu que j’emmène ma soeur et mon tout jeune frère à la clinique à Versailles voir ma mère qui était enceinte de mon autre frère et qui avait des soucis de grossesse (ouais ma mère m’a eu à 18 ans et les 3 derniers entre 36 et 40 ans … on est 5 et Hugo est le 3eme) …. Bref. Carrefour du Cheval Mort. Faut le faire un carrefour avec un nom pareil. Mon frère Hugo qui se détache de son siège auto. Ma soeur a côté de moi incapable de le remettre et de le redresser. Je cale au milieu du carrefour. Je suis arrivée cramoisie de stress à la clinique. Faut le savoir, les jeunes X Fragiles détestent les siège auto. Ils se détachent. Et j’avais la trouille au bide d’avoir un accident.

Je crois qu’on a crié « HUGO » un nombre incalculable de fois. Des MILLIARDS de fois ! Sur la plage, dans la rue, dans les allées de supermarchés. HUGOOOOOO ! « Il est où Hugo? »

Et le pire vous savez, c’est que ça continue… En moins fort, en moins souvent, en moins pire mais il y a des réflexes qui restent… des peurs viscérales aussi… la peur de perdre mon frère. Cette peur ne me lâchera jamais. J’ai toujours peur qu’on le perde. Je crois que je pourrai en mourir.

Un jour je suis venue rendre visite à ma famille un WE. Mon jeune frère (qui a 19 ans à présent) me sort : papa a perdu Hugo au marché. J’ai tout lâché, je tremblais comme une feuille, je suis partie en sprint, iphone dégainé et j’ai littéralement engueulé mon père… Qui évidemment avait retrouvé Hugo…

Avec une personne handicapée dans sa famille, un fils, une fille, un frère, une soeur, on ne peut pas faire attention trop longtemps à ce que pensent les autres… On n’a pas le temps de faire des manières. On est dans le concret. Dans le réel, dans l’urgence. Je crois que j’ai longtemps eu « honte » de façon bête de ma famille. Je disais toujours: Oh là … ma famille c’est un peu la famille Addams façon Guerre des Roses.

1991, THE ADDAMS FAMILY

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Je le pense toujours mais maintenant j’en suis fière et je ne renie plus en faire partie. ça fait partie de moi. C’est ce qui fait que je suis qui je suis aujourd’hui. Et ce qui est chouette c’est que je trouve qu’on est des personnes plutôt libres dans cette société tellement aliénante.

Alors à vous familles d’handicapés, ne vous laissez pas accabler par la société. Ne cherchez pas à tout prix à être comme « tout le monde ». Ne pensez pas que c’est en ressemblant le plus possible aux autres que votre intégration sera plus facile. Vous êtes ce que vous êtes, vous avez le droit d’être comme vous êtes, avec vos différences et vos côté dingues pas standard. Et vous savez quoi ? C’est ça qui fait aussi votre richesse.

 

Le handicap mental : ce sujet qui n’intéresse pas les foules et saoule le gouvernement …

Bonjour à tous,

Ce matin je laisse de côté mon blog pétition : http://uneviedigne.blogspot.fr/

Et je reviens sur mon blog que j’abandonne depuis quelques temps… non pas par manque d’envie d’écrire mais par manque de temps et d’énergie. Des sujets j’en ai plein en stock … même des trucs super légers genre beauté, recettes (ratées) et tout mais … le problème c’est le temps et franchement, j’essaie de ne pas me décourager mais je suis un peu plombée ces derniers jours…

Ceux qui me connaissent personnellement, et ceux qui sont aussi amis avec moi sur facebook, voient comment je m’insurge depuis des années contre l’injustice que subissent les handicapés mentaux et leurs familles.

Je me suis toujours révoltée contre les dysfonctionnements de notre système, contre la dureté de l’administration, et l’incompétence des personnes qui gèrent ce secteur… je voue une grande admiration aux gens de « terrain » qui pour beaucoup sont souvent de bonne volonté mais totalement démunis et dépassés par l’ampleur de leur tâche et le manque cruel de moyens et de formations…

J’ai 38 ans. J’avais 19 ans quand on a découvert le handicap de mon frère…. ça fait 21 ans que je pratique le handicap avec ma famille… Je suis passée par toutes les phases je crois …. Peut être par désespoir, par rage, par envie d’être entendus, je me suis lancée dans ce projet de pétition et de blog dédié aux témoignages. Hors des sentiers battus. Sans casquette, sans étiquette associative. De façon libre, autonome. Pour ne pas avoir de comptes à rendre. Pour que les personnes concernées puissent s’exprimer sans filet.

Mais le message est dur à passer… Il passe lentement. Il y a l’étincelle au début des quelques enthousiastes et solidaires de toujours… mais après… l’étape d’après est lourde à franchir… Dans mes amis les plus proches, même ma famille, je n’ai pas eu le relais que j’attendais… Pourquoi ? je ne sais pas. Pas vu, pas remarqué, saoulé… je sais que je saoule… je sais que je prends la tête… Je ne peux pas passer mon temps à rabâcher les même propos à des personnes qui les ont déjà entendus… Il faudrait que j’atteigne d’autres sphères. Il faudrait une prise de conscience…

J’en parlais hier avec mon autre jeune frère et on était d’accord pour constater qu’il n’y avait rien à faire : le handicap n’intéresse QUE ceux qui sont directement touchés. Le cancer, le sida, sont des maladies universelles. N’importe qui peut être touché et on a tous dans sa famille des personnes qui ont été touchées… Alors forcément on écoute, on est solidaire. Et c’est tant mieux. Il le faut. Mais c’est un fait, le handicap mental, c’est …. c’est pas commun. Et ça a un côté repoussant… Et on se dit que c’est pas si grave peut être… je ne sais pas… j’essaie de penser à la place des gens pas intéressés…

Les vidéos de petits chats qui se font maltraiter sont plus viralisées que les vidéo d’handicapés mentaux qui se font maltraiter… Elles émeuvent davantage… C’est fou mais c’est vrai. Je suis la première a avoir réagi, signé et viralisé quand la vidéo de ce chat a été montrée… Moi je ne me compartimente pas. Toute forme d’injustice et de cruauté me bouleverse et me révolte. Je ne fais pas de « choix » dans ma façon d’être solidaire… Mais tout le monde ne fonctionne pas ainsi…

Chacun sa merde et Dieu pour tous… ?

Hier avec des personnes de ma sphère « handicap » sur facebook on a remarqué que le site web du cabinet interministériel dédié au handicap n’avait pas été mis à jour depuis 2013 … Tout un symbole…

Je me suis insurgée mercredi contre l’interview de Ségolène Neuville ici : http://uneviedigne.blogspot.fr/2014/05/reaction-litw-langue-de-bois-de.html – Difficile de ne pas s’insurger… difficile de ne pas avoir envie de la traîner par la peau des fesses elle et ses fonctionnaires vivant dans une réalité qui n’est pas celle des familles et de lui imposer un « vis ma vie » d’une semaine… Comme ça pour voir…

Quel retour sur investissement pour un gouvernement d’investir sur le handicap ? Aucun bien sûr. Ce n’est pas un sujet économiquement porteur. De l’argent il y en a. C’est qu’on ne veut pas le dépenser pour le handicap. On sait bien que de l’argent, l’état en a. C’est juste une question de gestion de priorités… Filer des primes aux ministres en plus de leurs supers salaires, ça ne gêne pas. Laisser des sénateurs jouer à Candy Crush pendant des séances voire roupiller (je l’ai vu de mes yeux vus ayant du passer un apres midi entier au sénat) ça ne gêne personne… Ces gens là sont payés une blinde pour ne rien foutre… mais il n’y a pas d’argent pour le handicap.

Peut-on parler de république démocratique quand on voit que dans les hautes sphères des hauts fonctionnaires on vit encore comme au temps des royalistes et des privilèges? Entendons nous bien. Je suis pour le droit à la richesse. Je ne suis pas une communiste. Mais je crois qu’il y a une vraie mauvaise gestion de l’argent de l’état. Et on ne parle pas des pots de vin, de la politique locale et des réseaux de copains, des projets coûteux et inutiles au lieu de construire des IME et instituts pour adultes qui tiennent la route…

Alors ils racontent des salades aux gens… Elle a bon dos la crise… ça ne date pas du gouvernement actuel… ça a toujours été comme ça… le goût du pouvoir rend corrompu… le goût de l’argent aussi… le reste n’est que politique, manipulation…

Je me demande si un jour l’honnêteté et la transparence auront gain de cause. Je me demande si un jour malgré l’individualisme ambiant il y aura de nouveau une solidarité forte entre les gens…

Je veux croire que cette solidarité n’est pas morte mais j’avoue que pour ce qui concerne le handicap mental, mon enthousiasme et mon espoir ont été mis à l’épreuve. Je me sens comme Don Quichotte face à ses moulins à vent.

Même au sein de la grande famille du handicap mental ça peine à décoller. Tout le monde est dans son coin, dans son association avec ses actions locales… Il n’y a pas d’unité, pas de force motrice commune pour emporter tout… J’essaie mais qui suis-je moi pour croire qu’avec ma pétition tout le monde va suivre et adhérer ?

J’ai peur d’un coup d’épée dans l’eau … et ça me contrarie… j’ai pas envie que ces nantis qui nous gouvernent gagnent et continuent impunément de maltraiter le peuple et cette catégorie de la population. Je voudrai que pour une fois le peuple gagne avec l’éclat de sa sincérité et de son honnêteté. Que la vérité triomphe et qu’il n’y ait d’autre choix que de changer…

Alors avant de devenir misanthrope pour de bon je lance un dernier appel ….

http://www.change.org/fr/p%C3%A9titions/olivia-signez-pour-une-vie-digne-des-handicap%C3%A9s-mentaux-en-france

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Lancement d’une pétition en faveur des handicapés mentaux de France

Bonsoir à tous,

J’espère que ma démarche ne sera pas un coup d’épée dans l’eau.

Je tente la mobilisation globale en faveur des handicapés mentaux de France. Pas de segmentation entre les autistes, X Fragile, trisomiques etc. …. tout le monde est dans la même barque : il faut plus d’établissements adaptés pour les adultes handicapés mentaux et pour les enfants, pour leur permettre d’avoir une vie digne sur la durée.

Il est temps qu’en France nous devenions exemplaires. Cette exemplarité passera par la capacité de notre pays à savoir s’occuper bien de ses plus fragiles.

Alors j’ai crée un site dédié ici : http://uneviedigne.blogspot.fr/

Et bien sûr, j’ai monté une pétition qui sera l’outil le plus tangible afin d’exercer une vraie pression auprès des pouvoirs publics et du gouvernement pour des vraies actions concrètes et là, je compte sur vous tous pour SIGNER et PARTAGER : http://www.change.org/fr/p%C3%A9titions/a-toutes-les-personnes-touch%C3%A9es-par-le-handicap-mental-de-pr%C3%A8s-ou-de-loin-signez-pour-une-vie-digne-des-handicap%C3%A9s-mentaux-en-france#

Bien sûr j’ai crée un compte twitter : @UneVieDigne et une page Facebook : https://www.facebook.com/uneviedigne?fref=ts

Vous le savez bien, je ne le fais pas pour moi. Je le fais pour mon frère et pour tous les autres adultes et enfants handicapés mentaux qui n’ont rien. Je refuse qu’ils soient les oubliés de la société. Je refuse qu’ils aient la double, triple, quintuple peine. Ils méritent une vie digne, tout simplement. Alors à vos RT et vos partages chers lecteurs, ils comptent sur vous.

Merci !

JEUDI 10 OCTOBRE 2013 JOURNEE EUROPEENNE D’INFORMATION SUR LE SYNDROME X FRAGILE 1ère CAUSE DE RETARD MENTAL HEREDITAIRE – 1ère CAUSE GENETIQUE LIEE A L’AUTISME

Communiqué de presse

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JEUDI 10 OCTOBRE 2013

JOURNEE EUROPEENNE D’INFORMATION SUR LE SYNDROME X FRAGILE
1ère CAUSE DE RETARD MENTAL HEREDITAIRE
1ère CAUSE GENETIQUE LIEE A L’AUTISME

Plus que jamais, il est temps d’informer le grand public sur les nombreuses réalités auxquelles sont confrontées les familles d’handicapés mentaux et les handicapés mentaux eux-mêmes.

Plus que jamais il est vital que les professionnels et la société s’ouvrent à la réalité de l’arriération de la France en matière de prise en charge, suivi, rééducation, accompagnement, de l’enfant à l’adulte handicapé mental.

Le Syndrome X Fragile, personne ne connaît. Il est temps de comprendre que 10% des Autistes sont X Fragile. Il est temps d’intégrer que tout retard mental inexpliqué dans des familles doit provoquer une recherche génétique systématique d’X Fragile.

Il est temps de réagir sur l’immense retard qu’à la France en matière de prise en charge, rééducation, accompagnement. Et ce n’est pas une question de crise, de pénurie du budget. Le budget il y en a. C’est une question de gestion, de priorités. Le Handicap mental doit redevenir une vraie priorité en France.

Qu’est-ce que le Syndrome X Fragile ?

Le syndrome de l’X fragile est la 1ère cause de retard mental héréditaire d’origine génétique. Il peut donner des caractéristiques physiques comme un visage allongé, des oreilles larges et décollées, de gros testicules (macro-orchidie). Il entraîne des difficultés intellectuelles très variables avec un retard mental moyen à sévère. On retrouve des caractéristiques comportementales proches de l’autisme avec des mouvements stéréotypiques et une anxiété sociale. Les filles atteintes par cette maladie sont diversement affectées, avec généralement un retard intellectuel moyen.

Il existe une mutation sur le chromosome X. Ce chromosome est retrouvé en un exemplaire dans chaque cellule chez les hommes. Il est retrouvé en deux exemplaires chez les femmes. Tous les garçons porteurs de la mutation exprimeront la maladie. La maladie a une transmission dite dominante liée à l’X.

Seule la moitié des filles porteuses de la mutation complète exprimeront la maladie ; l’autre moitié aura une intelligence normale. Mutation du gène FMR 1 (Fragility Mental Retardation 1) sur le locus q27.3 du chromosome X. Ceci empêche la synthèse de la FMRP (fragile X mental retardation protein), protéine qui est nécessaire pour un développement neuronal normal (connexion synaptique).

La mutation consiste en une répétition anormale de la séquence CGG (Cytosine-Guanine-Guanine). Les individus normaux ont la séquence CGG répétée moins de 40 fois. En fonction de la longueur de la répétition des triplets de CGG, un allèle peut être considéré comme normal, en prémutation (risque de troubles associés à l’X fragile) ou mutation complète (souvent affecté par le syndrome)

Les individus atteints du syndrome de l’X fragile ont cette séquence répétée plus de 200 fois et jusqu’à des milliers de fois, on parle de « mutation complète », entraînant un mauvais fonctionnement de gène responsable de la maladie. On retrouve généralement une hyperméthylation de l’ADN qui rend silencieux le gène FMR1 voisin

(Source Wikipédia)

Quel est le mode de transmission ?

Tous les garçons porteurs de cette maladie ont forcément une mère porteuse de la mutation. Les femmes porteuses d’une prémutation et transmettant cette prémutation entraînent un risque accru de mutation chez les descendants.

Les hommes porteurs d’une prémutation et transmettant cette prémutation n’entraînent pas de risque accru de mutation chez les descendants, donc il n’y a pas de risque de la maladie chez les descendants d’un homme porteur de la prémutation.

Quels sont les Symptômes ?

Tous les garçons porteurs de la mutation exprimeront la maladie. La maladie a une transmission dite dominante liée à l’X. Le diagnostic est évoqué devant la triade syndromique :

• syndrome dysmorphique : visage allongé, oreilles décollées, macro-orchidie ;
• syndrome hyperkinétique, hyperactivité ;
• syndrome autistique.
• Retard au développement neurologique
1. Se tient assis à 10 mois
2. Marche à 20 mois
3. Premier mot à 20 mois

• Avant la puberté

1. Retard du développement surtout de la parole, parole désorganisée.
2. Comportement anormal : autisme, hyperactivité, mouvements stéréotypiques (battements de mains), troubles du développement social (timidité, défense tactile, contact oculaire limité), troubles de l’apprentissage des visages, agressivité, morsures de mains, désinhibition
3. Retard mental QI très variable
4. Trouble de la mémoire immédiate et de travail, les fonctions exécutives, les capacités visio-spatiales et mathématiques
5. Grand visage avec de grandes oreilles ou décollées et un front proéminent
6. Anxiété et troubles de l’humeur possibles

• Après la puberté

1. Testicules de taille anormalement élevée (macro-orchidie)
2. Strabisme
3. Hyperlaxité des membres, hypotonie musculaire, pied plat3,4

• Divers

1. Peau douce
2. Otites moyennes à répétition et sinusites surtout durant le début de l’enfance
3. Prolapsus de la valve mitrale [réf. nécessaire]
Cependant, cette pathologie n’entraîne pas de malformation d’organes et les enfants affectés par cette pathologie ont une croissance normale.

Filles

• Seule la moitié des filles porteuses de la mutation complète exprimeront la maladie ; l’autre moitié aura une intelligence normale.
• Le tableau est identique mais le retard mental est moins important

Dépistage / Diagnostic

AVANT Conception

Tout retard mental dans une famille (même membres éloignés) doit être signalé au gynécologue AVANT la conception et entraîner une demande de conseil génétique.

Avec une simple prise de sang (caryotype) on peut détecter la présence d’XFragile ou pas et faire les examens anténataux nécessaires.

Il n’existe aucun signe échographique suggérant l’existence d’un fœtus porteur d’un syndrome de l’X fragile. Dans les familles à haut risque, le diagnostic anténatal est possible par la technique de la PCR (Polymerase Chain Reaction) ou d’autres méthodes comme le Southern blot effectué par prélèvement de trophoblaste ou amniocentèse. Certaines techniques ne permettent pas de faire le diagnostic de la prémutation.

Attention, le caryotype standard effectué pour le diagnostic de trisomie 21 ne permet pas de faire le diagnostic de syndrome de l’X fragile.

Le diagnostic préimplantatoire est possible. Il s’agit du même concept que la FIV avec une recherche en biologie moléculaire des cellules embryonnaires. Le diagnostic pré-implantatoire de l’ X Fragile se fait par recherche de marqueurs génétiques.

L’Hôpital Antoine Béclère en association avec l’Hôpital Necker sont les seuls à l’heure actuelle à pratiquer le diagnostic pré-implantatoire en région parisienne ; il existe aussi un centre aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg. Il faut attendre en moyenne un an et demi entre le dépôt d’un dossier de candidature et une prise en charge effective.

APRES la naissance

Tout développement psychomoteur, trouble autistique, retard d’apprentissages, battements et morsures des mains, résistance au changement, auto-mutiliation, hyperactivité, hyper anxiété, oreilles décollées, doivent éveiller le conseil génétique.

ET APRES ? INFORMATIONS, PRISE EN CHARGE, ACCOMPAGNEMENT DE L’ENFANT, SOUTIEN DE LA FAMILLE ?

C’est là que tout se gâte. Souvent, après avoir trainé chez des psys, dans des services de pédiatrie etc. on arrive souvent, encore trop tardivement, au conseil génétique et au diagnostic implacable du Syndrome X Fragile. Le retard mental est aléatoire selon le degré de mutation. De léger à sévère.

Il est édifiant de voir qu’en 2013, en traînant sur des groupes de paroles dédiés à la maladie sur Facebook, on découvre des jeunes parents, totalement livrés à eux-mêmes entre leurs questions liées à la maladie, les démarches administratives à mettre en place, et bien sûr, la prise en charge concrète, sérieuse et adaptée de leur enfant.

Combien de parents se retrouvent littéralement en rade, épuisés, au bord du craquage, avec leur enfant déscolarisé faute de place dans les tristement abandonnés I.M.E. (Institut Médico Educatif) ? Combien d’X Fragiles (et tous les autres handicapés mentaux) se retrouvent soit sans aucune structure faute de place, soit parqués dans des structures incapables de répondre à leurs vrais besoin ?

Et qu’en est-il des adultes ? Sont-ils condamnés à vieillir dans des asiles «occupationnels» façon Vol au-dessus d’un Nid de Coucou ? Quel accompagnement ont les familles pour organiser l’APRES ?

Parfois, secrètement, les parents espèrent que leur enfant partira avant eux pour ne pas avoir à le laisser entre les mains d’une société qui ne sait pas les accueillir et s’en occuper.

Tout cela on n’en parle pas. Ça dérange. On préfère montrer les chanceux, ceux pour qui les choses ne se sont pas trop mal enchaînées, où l’harmonie a survécu… Pas le temps en plus. Et puis c’est la crise. Vous comprenez? La crise. Il n’y a plus d’argent. Les caisses sont vides. Tant pis pour les handicapés. Vraiment ?

Et si l’argent était géré autrement ? Si l’argent était géré de façon plus honnête, utile, rationnelle ? Au lieu de construire des parkings, des centres commerciaux ou des monuments dont tout le monde se tamponne, pourquoi ne donnerait-on pas plus d’argent pour ouvrir des I.M.E., pour donner plus de rééducation , pour former les professionnels, pour valoriser ces métiers ?

Ah mais les handicapés mentaux, ça n’apporte pas de R.O.I. – ça ne rapporte pas d’argent un handicapé mental. Ah oui ? Et pourquoi on n’organiserait pas des améliorations dans les C.A.T. / ESAT (Centres d’Aide au Travail) pour mieux intégrer les handicapés mentaux (même très atteints) dans le tissu économique ?

Et pour les moins atteints, côté éducation, pourquoi on ne force pas davantage de CLIS (Classe d’intégration en milieu scolaire « normal ») ?

Il faut se rappeler que les handicapés, comme nous tous, fonctionnent au mimétisme. Les intégrer ne peut que leur faire du bien pour progresser et se développer.

ARRÊTONS LE BLABLA, ARRÊTONS LA PITIÉ, L’ÉTAT DOIT PASSER A L’ACTION, LA SOCIÉTÉ FRANÇAISE DOIT ÉVOLUER FACE AU HANDICAP.

Professionnels, Administratifs, la France peut avoir le bonnet d’âne comparé aux Scandinaves, Belges, Américains et Canadiens. Nous sommes des wagons et des wagons derrière tout ce qui se fait chez nos voisins Européens et trans-atlantiques. Il suffit de chercher des témoignages sur Google. Il y n’y a que ça.

2012 Année de l’Autisme en a fait rigoler plus d’un… En anglais beaucoup auraient dit « Bullshit ». Pas assez. On est loin du compte sur tout ce qu’il y a à faire.

Et puis surtout, il y a les autistes, les Trisomiques, mais aussi les X Fragile et plein d’autres myriades de retards mentaux. Peu importe la famille de retard mental à laquelle on appartient. La réalité est la même : manque de moyens, manque d’encadrement averti, manque de formation des professionnels, manque d’accompagnement en général, manque de structures, manque, manque de tout.

Pour illustrer l’X Fragile, Kate et Will Spicer, respectivement journaliste et réalisateur, ont créé un documentaire appelé MISSION TO LARS au sujet de leur frère TOM, X Fragile en mutation complète et fan de Lars Ulrich, batteur de Metallica.

Le temps passant, la culpabilité aidant, ils ont entrepris un road trip sur la côte Ouest Américaine pour permettre à leur frère de rencontrer son héros.

Un documentaire « dans la vraie vie » façon Little Miss Sunshine, qui va sortir dans quelques salles de cinéma Français, disponible sur iTunes et en DVD sur Amazon.

Une vraie démonstration sans pathos larmoyant et apitoyant, de ce que ça veut dire X FRAGILE.

Pour plus d’informations :

www.missiontolars
http://www.allocine.fr/film/fichefilm_gen_cfilm=208457.html
Association Nationale du Syndrome X Fragile : http://www.xfra.org

A propos de l’auteur,

Olivia Fuchs, 37 ans, membre actif indépendant de l’association nationale du Syndrome X Fragile – Militante pour une meilleure reconnaissance du handicap mental. Grande sœur d’Hugo, 20 ans, X Fragile en mutation complète et porteuse de la maladie (prémutation)
www.thelittleyiayiasworld.com

Hugo, mon frère X Fragile, handicapé mental, a le droit d’avoir une vie adulte digne et adaptée.

J’ai peu le temps d’écrire en ce moment et je ne suis pas au meilleur de ma forme… En général c’est quand je commence à me sentir un peu mieux, qu’enfin les mots arrivent jusqu’au bout de mes doigts et sur mon clavier.

Parfois j’ai l’impression comme on dit vulgairement de « pisser dans un violon troué ». J’ai tellement écrit sur le handicap mental, sur l’X Fragile, sur les aberrations de notre système, nos 20 ans de retard par rapport aux pays anglo saxons outre atlantique, sur l’intolérance et le rejet de la société, que par moments je me dis : A quoi bon ? Je me demande à quoi ça sert car je vois que passé 20 ans, les parents d’enfants handicapés mentaux (autistes, X Fragile, Trisomiques et j’en passe) galèrent toujours autant : administratif, prise en charge, accueil adapté, places dans les IME, rééducation, corps enseignant spécialisé pas formé, psychologie à deux balles …

ça ne change pas. C’est toujours aussi exaspérant, toujours aussi épuisant, toujours aussi révoltant.

Mais non je tiens bon, je continuerai de me joindre au côté de mes parents, au coté des familles, je persisterai moi aussi, quitte à descendre dans la rue, quitte à aller camper devant l’Elysée, quitte à m’épuiser à en crever, quitte à faire de la prison s’il le faut. Je ne vois pas pourquoi mon frère et tous les autres enfants et adultes comme lui n’auraient pas le droit à une vie digne et adaptée.

Hugo a 20 ans. Il est X Fragile en mutation complète. Il est diagnostiqué désormais dans la catégorie moyen à sévère parce qu’il ne sait pas s’essuyer tout seul aux toilettes. Et puis Hugo, comme tout X Fragile a des problèmes de concentration. Au bout de 5 minutes il décroche. C’est comme ça.

Hugo n’a jamais pris un seul médicament pour son cerveau. C’est un choix. C’est un choix qu’on assume tous parce que son X Fragile ne partira pas. La thérapie génique qui effacerait la maladie n’existera pas de son vivant a priori. Enfin on peut toujours rêver mais la thérapie génique a encore un long chemin a parcourir.

Donc Hugo a une maladie génétique très proche de l’autisme dans son expression mais c’est pas non plus complètement de l’autisme. Mais on retrouve toujours l’évitement, l’hyper anxiété, le besoin de rituels, la répétition, l’écholalie… ça fait des années maintenant. On est habitué. Tu vas où Yiayia répété 20 fois en 15 minutes. Tu fais quoi Yiayia ? On mange quoi demain ? Demain étant ce midi, ce soir, l’espace temps de Hugo c’est pas comme le nôtre.

Mais c’est notre Hugo. C’est mon Hugo. Mon frère que j’aime de toutes mes tripes, de tout mon coeur. Il sera toujours une priorité pour moi. Hors de question qu’il soit malheureux.

Et donc Hugo a bien sur du intégrer le circuit des handicapés mentaux en France lui aussi… On a beau être une famille folklo et pas standard il y a une solidarité familiale qui dépasse tout. On peut se déchirer entre nous ça nous regarde mais dans l’adversité on se serre tous les coudes. ça doit être ça l’esprit tribal. Un truc assez animal et instinctif dans ma famille.

On veut bien faire de la psychologie, moi la première mais à un moment donné il faut savoir faire confiance à son instinct et à la nature.

Et donc Hugo doit désormais avoir un « projet de vie d’adulte ». ça me fait toujours bien marrer ce vocabulaire qu’ils emploient dans les IME… Et puis voilà quoi. Au bout de 12 ans passés dans l’IME, Hugo doit débarrasser le plancher parce qu’il n’y a plus assez de place. Alors la direction fait tout pour qu’Hugo s’en aille. Mais voilà. Il y a une loi qui existe : la loi CRETON qui dit que si on ne trouve pas de projet de vie adapté à Hugo, ils doivent le garder une année supplémentaire.

C’est là que les choses vont se corser… Hugo est en externat. Il a besoin de sa maison, de sa famille, de rentrer chez lui. Alors déjà, trouver des établissements pour adultes handicapés mentaux c’est la croix et la bannière mais en plus en externat, en plus pas trop loin du domicile, en plus adaptés, alors là, il faut se lever de bonne heure… Mon frère est à Saint Germain en Laye en IME. On lui a proposé un établissement à Sartrouville. Ok. Il faut bien être ouvert et s’adapter alors Hugo a fait un mois d’adaptation. Seulement voilà. L’établissement proposé est glauque à mourir. Du personnel pas vraiment formé, des personnes profondément handicapées, bien plus que Hugo,… bonjour l’ambiance et l’angoisse. ça sent l’hopital… et là on se prend les dirigeants qui essaient de vous baigner de leur psychologie de comptoir pour vous convaincre… Forcément, l’établissement est neuf (ce qui en soi est une bonne nouvelle) mais voilà. c’est pas pour Hugo en fait. Déjà que c’est dur pour Hugo de quitter un endroit qui a fait son bonheur pendant 12 ans (bien que moi j’ai un avis très mitigé sur son IME j’y reviendrai), c’est juste insupportable de se dire qu’on l’envoie dans un parc où on entrepose des personnes déficientes qui attendent de manger, prendre leurs médicaments et avoir de vagues occupations…

Sans oublier les 2h de taxi quotidiennes…

Mais je crois que ce qui me hérisse le plus et me mets hors de moi c’est le bilan que les « professionnels » de son IME actuel ont fait de lui. La preuve par l’exemple. La preuve irréfutable qu’ils n’y connaissent RIEN à l’X Fragile, qu’ils ont une vision, image de mon frère soit totalement malhonnête, soit déformée par leur totale ignorance… je préférerai presque la deuxième option.

Moi mon frère je le connais, je sais comment il fonctionne. Il est simple Hugo. Il aime ou il aime pas. Quand on sait le prendre, quand on sait passer le temps qu’il faut il est capable de faire des tonnes de choses. Et il aime faire plein d’activités Hugo. Il faut juste le connaître, connaître sa maladie, accepter ses limites, RESPECTER ses goûts et ses envies. Un peu comme un être humain « normal » en fait !

Mais ça doit les dépasser d’être aussi simple dans ce milieu de psy et fonctionnaires.

Alors oui je suis en colère. Et encore je mesure ma colère dans mon blog car j’ai une révolte en moi qui pourrait être d’une violence nucléaire.

J’en ai assez de lire autant de conneries, d’entendre autant d’inepties. La vérité c’est que soit il n’y a pas assez de moyens pour les handicapés mentaux, soit le budget est géré par des bras cassés et super mal géré. La vérité c’est qu’il n’y a pas de professionnels correctement formé de la simple aide ménagère à la direction. Alors on vous balance de la psychologie de comptoir, des grandes phrases, on vous parle de bien être, de thérapies par les massages alors que ce qu’il faudrait c’est de la vraie psychomotricité intensive, de l’orthophonie à gogo, des activités manuelles réelles avec le temps nécessaire, le personnel formé adéquat …

Alors si Madame Carlotti et tous les députés qui traitent du sujet lisent mon blog, je veux bien vous rencontrer – promis je resterai calme et polie – et je veux bien les emmener faire une tournée des IME et centres pour adultes, je veux bien les faire rencontrer des familles de vrais gens, qui se battent depuis des années pour faire valoir leurs droits, le droit à une vie digne de leurs enfants petits et grands.

Alors ok c’est la crise, ok la misère dans le monde et tout le reste; On sait tout ça et ça nous bouleverse aussi… vraiment. Mais ce n’est pas une raison pour laisser mon frère Hugo de côté, lui et tous ceux comme lui, qu’ils soient X Fragile, Trisomiques ou autistes.

Moi je parle au nom de tous les handicapés mentaux. Il faut une amélioration globale significative qui implique des soins spécifiques et adaptés à chaque maladie et à chaque personne. Ce sont des personnes. Ce sont des êtres humains. Pas des sacrifiés. Je ne l’accepterai jamais. Jamais.

Aussi longtemps que je vivrai je me battrai pour le droit à une vie digne pour ces formidables personnes car souvent, toujours, ce sont des empêcheurs de devenir cons. Ils sont beaucoup plus vrais que nous tous. On a beaucoup à apprendre d’eux. Je vous le dis.

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Comme dit la chanson de Passenger, Life’s for the Living

Est-ce qu’un jour je serai heureuse ? …

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ça veut dire quoi être heureuse ? Je crois que nous avons tous notre interprétation propre, individuelle et subjective… et même si l’on s’accorde à se dire que l’amour est la base du bonheur, l’amour lui même n’est pas ressenti de la même façon selon les individus … nous en avons une approche tous différente alors forcément, cela devient rapidement un casse tête …

Enfin je parle pour moi… Pour moi, le bonheur, c’est une sorte de quête du Graal. Un concept abstrait que je n’arrive pas à envisager pleinement. Non pas que je ne sache pas ce que c’est que d’être heureuse… Je crois que je sais ce que ça fait. Il y a plein de fois ou je le suis. Mais je ne peux pas le hurler, je ne peux pas clamer haut et fort… Je crois que j’ai le bonheur modeste…

Je suis le genre de personne qui est surtout habituée à gérer les difficultés… à gérer quand ça va mal… C’est comme ça. C’est comme ça que j’ai été façonnée par la vie. Alors tout à coup me trouver avec du bonheur à gérer c’est un peu le bordel… et en général ça m’inquiète et ça me fait tout de suite penser que peut être c’est louche et que forcément ça va aller mal parce que ça va trop bien … voyez le genre ? Oui oui je sais je suis un peu tsouin tsouin …

C’est pour ça que j’ai vu des psy … pour apprendre à avoir confiance en la vie et pour apprendre à m’autoriser à être heureuse … Eh ouais… pour certains c’est l’évidence même. Il y a des gens, pour qui être heureux c’est naturel… Ils sont naturellement doués pour ça.

Ces gens là, je ne peux pas m’empêcher outre de les envier d’une certaine manière, de me dire que soit ils en ont jamais vraiment chié, soit ils ont la sensibilité d’une mouche, soit ils ont un niveau de conscience suffisamment restreint pour leur permettre d’occulter tout le reste… Ou alors… ils s’aiment suffisamment et on un niveau d’égoïsme suffisant pour ne surtout pas s’oublier…

En tous cas, pour ma part, je ne vois pas comment en fait je réussirai à être pleinement heureuse… d’une part parce que dans ma propre vie je dois gérer des choses dures, parce que dans mon entourage proche il y a de la vraie souffrance et des vraies choses tristes à gérer et que par dessus le marché, la souffrance du monde, me touche. Alors certes, je suppose que je suis capable de petits bonheurs égoïstes, mais j’aurai toujours des garde-fous pour m’empêcher de trop me rouler avec insolence dans le bonheur …

Alors voilà… Est ce qu’un jour je serai heureuse ? Souvent je me dis que …

Je serai heureuse, le jour où j’aurai la certitude que tous ceux que j’aime le seront et que personne n’aura été oublié au passage.
Je serai heureuse, le jour où moi aussi je serai maman et qu’on me dira que la petite graine que j’ai dans le ventre n’a pas d’X Fragile.
Je serai heureuse, le jour où l’amour de ma vie retrouvera le goût de la vie avec un grand V.
Je serai heureuse, le jour où moi j’arriverai toute seule comme une grande sans l’aide de personne à avoir plus confiance en la vie et moins peur d’elle.
Je serai heureuse, le jour où les gens se traiteront avec respect et humanité.
Je serai heureuse, le jour où mon frère Hugo trouvera sa place dans cette société qui n’est tellement pas faite pour les personnes comme lui.
Je serai heureuse, le jour où j’aurai des certitudes.
Je serai heureuse, le jour où je saurai que tous ceux que j’aime ne partiront jamais …

Pfff… En fait, je crois que je ne serai jamais pleinement heureuse. Je crois que je peux l’être, par moments, mais je sais que les gros chagrins guettent… je sais que l’ombre existe pour que la lumière existe. Je sais que pour comprendre le bonheur il faut avoir goûté au malheur…

Je sais que l’équilibre est précaire, fragile.

Allez. Comme dit la chanson, don’t worry, be happy…on va essayer ! La méthode Couet ça s’appelle !

Et ça c’est moi … a une époque où je ne me posais pas toutes ces questions à la con.

Yiayia The Kid

Yiayia The Kid