Pensées du soir : handicap, post 35 ans quand on est une femme, la vie toussa quoaaa !

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Oyé Oyé c’est le blog du soir bonsoiiiiir !

Oui oui ça fait un bail ! En même temps je veux pas dire mais quand on a une vie professionnelle intense avec la vraie vie qui vous accapare tout ça, c’est très compliqué d’assurer la vie du blog …

Donc ce soir, back to the good old blog avec quelques grammes d’alcool dans le sang – oui je suis allée boire un coup avec mes copines dans un coin d’ailleurs très cool : la Quincaillerie, rue du faubourg saint denis (trop sympa, top décor, super service, super vin, super charcuteries…) je vous conseille…

et ça fait du bien de lâcher prise, de se dire que c’est pas parce qu’on a plus de 35 ans, qu’on n’est pas mariée et mère, que notre vie est foutue ou moins bien que celles qui le sont (mariées et mères) – car à plus de 35 ans (ok je le dis : 37 et demi) si j’étais mariée et mère j’aurai peut etre pas le temps d’aller traîner mes guêtres dans un bar branchouille sympa pour picoler un coup avec mes cops…

Donc je l’affirme : non on n’est pas des vieilles peaux sur le retour passé 35 ans et on n’est pas des alien dégénérées parce qu’on n’a pas la chaumet Liens post naissance à la main avec deux grosses à notre actif (ce qui ne veut pas dire qu’on voudrait pas hein… c’est la faute à la vie toussa…) …

Mais en vrai ce soir ça m’a fait du bien de boire un coup et de me détendre car, ma maman m’a appelé et laissé 3 longs messages sur mon répondeur pour me raconter le bilan psycho-pédagogique de mon petit frère handicapé mental Hugo … Mon frère X Fragile de 20 ans, Hugo. Si vous voulez en savoir plus depuis le temps que je rabâche ces histoires d’X Fragile allez sur mon blog : https://thelittleyiayiasworld.com/category/x-fragile/

Et mon frère de 20 ans doit quitter son IME parce que voilà à 20 ans, ils en veulent plus… il faut intégrer des structures pour « adultes » … sauf qu’en France des structures pour ‘adultes’ qui soient vraiment bien, adaptées, en externat de jour etc. eh ben il y en n’a pas des masses… et pour mon frère on a bien compris via son IME actuel qu’il fallait etre conciliant et faire en sorte que ça se passe bien pour son départ…

Et pour l’instant mon frère est en période de test de 1 mois dans une structure pour adultes qui est censée lui convenir… pas évident pour lui … c’est un vrai bouleversement. Nous on est hyper attentifs. Hugo angoisse (c’est propre à l’X Fragile). Il demande tous les soirs où il dort… il a peur… alors on le rassure mais c’est un vrai changement pour lui.

Et donc le « bilan » … que les soit disant psy et professionnels du handicap établissent de mon frère est juste désespérant. Nul à chier en fait…
Chaque phrase prouve que 1) ils n’ont pas étudié en détail le dossier de mon frère… c’est bourré d’erreurs, 2) ils ne connaissent pas la maladie de mon frère au vu de leurs constats débiles et leurs interprétations encore plus ridicules….3) ils ont vraiment envie que mon frère se barre de leur IME …

Ces bilans donnent envie de détester les psy (et dieu sait pourtant si je suis favorable aux psys) et me rendent haineuse de tout ce système…

ça me dégoûte qu’on catalogue mon frère sur des interprétations fausses, qu’on lui prête des intentions qu’il n’a pas… tout ça parce que ça les arrange, parce qu’il faut faire rentrer mon frère dans des cases, parce que c’est plus facile de faire de la psychologie de comptoir sans connaissances réelles…

Franchement ça me déglingue… ça me met très en colère toute cette hypocrisie…

On préfère tailler un costard à une personne plutôt que d’admettre un manque réel de compétences, un manque réel de rééducation adaptée, un manque réel de moyens …

Mon Hugo il est comme tout le monde. Il a ses têtes, il a ses activités qu’il aime et celles qu’il aime moins et son enthousiasme, ses capacités varient en fonction de ces goûts …

mais ça, ça les dépasse à ces crétins de psy à la con…

Enfin voilà. Ce soir j’avais besoin de me vider la tête, d’oublier toutes ces conneries… et je vais vous dire, ça fait du bien.

CHEERS !

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[Billet sponsorisé] Ma maman (et moi les WE) serons à la Foire de Paris – Bijoux – Bonne Cause – Handicap mental – X Fragile

Bonjour à tous ! Plus trop le temps de blogueur en ce moment (c’est fou comme le boulot ça prend du temps) – Donc je vais à l’essentiel et je partage avec vous le petit coup de pouce que je donne à ma môman – parce qu’elle le vaut bien, et que c’est pour la bonne cause aussi –

Les ChainUp’ de Ghislaine
Communiqué de presse

En exclusivité et pour la première fois à la Foire de Paris :Les New Twister’s des ChainUp’ de Ghislaine seront présents sur le Marché de la Foire, Stand 2.1 C10 – Des accessoires 100% naturels, 100% tendance et mode et 100% bonne cause !

Ghislaine Lozac’h – Fuchs « MomPreneur » de 55 ans d’une tribu de cinq enfants, dont Hugo, 20 ans et atteint du Syndrome X Fragile a lancé sa société «Les Chain’Up de Ghislaine » début 2013 et sera présente pour la première fois à la Foire de Paris sur le marché de la foire pour présenter en exclusivité les « NEW TWISTER’S » – stand 2.1 C10 : http://foire-de-paris.plan-interactif.com/?id=E1161550.1203092

En matières 100% naturelles : cuir et pierres minérales telles que l’hématite, l’éosite ou la zéolite, les new twister’s s’enroulent autour des poignets, du cou, des chevilles, de la taille. Un tour, deux tours, trois tours ou quatre tours même plus, ces accessoires de mode unisexe se destinent à devenir la coqueluche de l’été !

Calico Maman

Couleurs flashy ou naturelles, tous les styles sont permis pour ces accessoires résolument inscrits dans la tendance.

Côté tarifs, les New Twister’s seront soumis à une offre promotionnelle durant toute la durée de la foire :

1 bracelet 1 tour = 10€ TTC / 2 bracelets 1 tour = 15€ TTC
1 bracelet 2 tours = 15€ TTC / 2 bracelets 2 tours = 25€ TTC
1 bracelet 3 tours = 20€ TTC / 2 bracelets 3 tours = 35€ TTC
1 bracelet 4 tours = 25€ TTC / 2 bracelets 4 tours = 45€ TTC

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La bonne cause derrière Les ChainUp de Ghislaine

Ghislaine Lozac’h Fuchs n’en est pas à sa première expérience dans les affaires. Femme de caractère et femme de terrain, elle a été à la tête d’un des magasins les plus performants du réseau de franchises Jeff de Bruges de 1988 à 1998. « Dix années d’une grande créativité et d’un travail de forcené », dixit Ghislaine Lozac’h Fuchs. « Mais dix années de bonheur dans le chocolat ». Une fois ces enfants plus grands, cette hyperactive au sens des affaires aiguisé s’est relancée sans rien demander à personne. C’est sur les marchés cette fois qu’elle a fait ses preuves: « Levée à 4h du matin, virées à Aubervilliers et à travers la France, transports de marchandises parfois très lourdes, montage de stands, vente et démonstrations, remballage, parfois pour des sommes très faibles, la vie de camelot est impitoyable mais on apprend beaucoup et très vite sur comment marche le monde » déclare Ghislaine Lozac’h Fuchs

Derrière tout ça, une cause. La sienne, celle de toute sa famille et de toutes les personnes concernées : le handicap mental et la prise en charge des adultes. Car derrière cette énergie et cette personnalité haute en couleurs, se cache une grande douleur : Hugo, son fils de bientôt 20 ans, atteint du Syndrome X Fragile (première cause de regard mental héréditaire d’origine génétique, très proche de l’autisme dans certains symptômes)

«Trop peu de structures existent pour les adultes handicapés mentaux. C’est une vraie angoisse pour les familles de penser et gérer l’après. Des associations formidables existent mais ce n’est pas suffisant et les pouvoirs publics semblent se désintéresser de nous. Alors comme on dit dans ma famille : aide toi et le ciel t’aideras ». Ainsi, avec les ChainUp de Ghislaine, cette ‘Mompreneur’ aux allures de ‘Mère Courage’ espère récolter assez de fonds pour pouvoir engager un projet qui lui tient à cœur : un centre de vacances pour handicapés mentaux adultes.

En achetant des New Twister’s sur le stand des ChainUp de Ghislaine, non seulement vous ferez une bonne affaire et serez à la pointe de la mode, mais en plus vous agirez pour une bonne cause !

Alors RDV Stand 2.1 C 10 !

ALLO !? NON MAIS ON N’A PAS UNE JOURNEE MONDIALE DU HANDICAP MENTAL ?! ALLO ?!

Bonsoir lecteurs

Je me serai a vrai dire bien volontiers passée de ce billet et d’emblée remise à mes épisode de Game of Thrones mais voilà… il y a des choses qui me dérangent et si c’est pas sur mon blog que je peux l’exprimer où va-t-on ?!

Aujourd’hui en plus d’être le premier jour du printemps, c’est aussi la journée mondiale de la Trisomie 21. Et ce soir sur Le grand journal sur canal plus, il y a eu un reportage / interview « spécial Trisomie 21 ».

Entendons nous bien : je soutiens cette démarche et bien sûr j’espère de tout coeur que la cause des Trisomiques sera toujours davantage reconnue et prise en charge. Ce qui me dérange en fait c’est la façon dont on compartimente le handicap mental. Car à mon sens il faudrait une journée mondiale du handicap mental au sens global du terme.

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Chacun prêche pour sa paroisse, tout le monde essaie de faire quelque chose pour son gosse dans son coin, on s’investit dans ce qu’on connait mais la vérité c’est que ce sont TOUS les handicapés mentaux qui ont besoin d’être entendus, vus, pris en charge !

J’en ai marre des journées des Trisomiques, des journées des X Fragile, des Années de l’autisme. Mais merde à la fin, le problème du handicap mental est GLOBAL et ne touche pas QUE telle ou telle maladie. Et ce qui me désole c’est qu’ensemble, tous ces gens seraient plus forts pour faire pression. Allez dans des IME vous verrez. Faites des fêtes de fin d’année dans un IME et découvrez qu’il n’y a pas que la trisomie 21 mais une palette tellement plus variée de handicapés mentaux y compris d’origine génétique.

Moi mon frère est X Fragile. C’est la 1ere cause de retard mental héréditaire. c’est une maladie génétique qui touche le chromosome X. Qui connaît ? Personne. Enfin à part mes amis, ceux qui me lisent, et les parents d’X Fragile mais sinon qui en parle ? Personne.

L’autisme, à part les émissions à la con en prime time sur France 2 parce qu’on réalise soudain que Autisme grande cause nationale 2012 et qu’on n’a toujours rien fait en Novembre et où on montre les cas exceptionnels de ceux qui rendent presque fiers parce que génies comme Rainman, on ne parle jamais des cas les plus difficiles, ceux qui ne font que se balancer, parqués en IME dans les meilleurs des cas et dont on ne sait pas comment on va les « gérer » adultes ?

https://thelittleyiayiasworld.com/2012/11/28/dans-le-cerveau-de-mon-frere-hugo-x-fragile-et-genie-en-triangles

Bah oui on ne parle pas de tous les enfants en retard mental moyen à sévère dont on ne sait pas quoi faire et qui eux pour le coup sont trop atteints pour aller en CLIS (classe aménagées pour accueillir des enfants en retard mental léger en milieu ordinaire) ! On ne parle pas des zones de France même urbaines où il n’y a pas un IME avec des places de libres pour accueillir des petits bouts de chou de 6 ans dont personne ne veut et surtout pas les écoles ordinaires.

On ne parle pas de la réalité plus pénible à admettre. On ne parle pas de tous ces IME / IMPro appauvris, démunis de moyens réels pour une rééducation adaptée et intensive. On ne parle SURTOUT PAS de la vie d’adulte des handicapés mentaux et du bordel infini que cela représente pour les familles. On ne parle pas de l’angoisse, de l’administration pire que la muraille de Chine, impénétrable du premier coup. On ne parle pas des couples qui volent en éclat, des parents en dépression, de la détresse psychologique et financière des familles d’handicapés mentaux parce que ça dérange trop. On préfère montrer à la télé le mec qui a sa petite de 4 ans et pour qui finalement tout s’est bien enchaîné et que ouais finalement c’est beau la vie.

Excusez mon cynisme mais c’est la vérité. On ne montre jamais l’envers du décor. ça fait trop « confessions intimes » ou « Strip Tease » sans doute. ça dérange ça fait peur c’est trop glauque, trop trash, pas assez joli. Alors merde quoi bordel. ça me fous en rogne.

Alors oui ça c’est sûr, le regard de la société doit évoluer sur les trisomiques mais pas seulement vous comprenez. Parce que la vérité c’est qu’au lieu de parler de l’assoce que soutient le producteur de l’émission Le grand journal parce que dans sa famille il y a de la trisomie 21; il faudrait parler des associations qui ont une portée globale sur le handicap mental : l’UNAPEI par exemple ou PERCE NEIGE, l’association de Lino Ventura qui fait des vrais projets pour les adultes handicapés mentaux et pas que trisomiques…

Et Valérie Trierweiler qui soutient les trisomiques parce que quand elle était petite son papa réparait le transistor de sa voisine Françoise qui était trisomique alors voilà …. euh… ALLO ???? Ne peut-on pas considérer l’investissement de la premiere dame à la cause du handicap mental au sens large ?

Elle a entendu parler de la pétition qui circule en ce moment Valérie Trierweiler sur un amendement voté il y a quelques jours qui risque d’exclure encore plus les enfants handicapés mentaux ?

http://www.petitions24.net/contre_lamendement_favorisant_lexclusion_des_enfants_handicapes

Elle est au courant Valérie Trierweiler qu’un paquet de gosses sont déscolarisés et ils ont plus de 6 ans? Que pour les adultes c’est le parcours du combattant pour trouver des structures ? Elle est au courant Valérie Trierweiler que dans les IME on préfère dire qu’un gosse n’a pas envie ou n’est pas capable parce qu’en vrai on n’a pas les moyens de lui apporter une vraie rééducation adaptée?

Ah c’est joli la télé. On se donne bonne conscience en faisant venir ses connexions sur un plateau pour raconter une réalité d’une maladie … peut être qu’en faisant une communication de « niche », « ciblée » ça passera mieux qui sait?

Alors oui j’espère au moins qu’un « spécial Trisomie 21 » sur canal plus au grand journal peut permettre par ricochets d’avoir un impact plus large… C’est sur que c’est mieux de parler que pas du tout mais surtout pour une femme de président, j’aurai espéré un investissement plus large.

Et puis moi ces moments de « je me donne bonne conscience » sur plateau télé j’ai du mal… et j’ai encore plus de mal avec ce côté je ne parle pas au nom de tous les handicapés mentaux.

Moi j’essaie de le faire sur mon blog. Alors évidemment je parle vachement de l’X Fragile parce que c’est la maladie de mon frere et que pour le coup c’est inconnu du grand public mais toujours je fais l’effort de parler du handicap mental en général.

Oui c’est la merde pour les handicapés mentaux et ce gouvernement est excessivement décevant pour l’instant dans sa façon de gérer cette partie de la population, totalement laissée pour compte, totalement abandonnée parce que c’est la crise parce qu’on ne peut pas sauver tout le monde…

Voilà. ça me contrarie tout ça… et je devais le dire.

Il y a quelqu’un que j’admire pour ce qu’il fait c’est Jean Louis Fournier. Tout est dit dans son « Où on va papa »

http://theyiayiasblogfestival.blogspot.fr/2011/04/ou-on-va-papa-jean-louis-fournier.html

et puis je trouve bien le lipdub dans lequel a participé JJ Goldman.

Sur ce je retourne à mes épisodes de boucherie moyenâgeuse …

A bons entendeurs…

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Téléthon, mon avis sur la question (qui n’est pas simple)

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Oyé oyé bonnes gens. Ce WE c’est Téléthon – en plus d’être miss France –

Et comme chaque année, évidemment je donne… En tant que grande soeur d’un garçon atteint d’une maladie génétique appelée Syndrome X fragile et étant moi même porteuse, je serai bien bizarre de ne pas donner ou de ne pas être sensible à la cause, qui est bonne.

Sans compter que voir ces enfants pleins de vie et d’espoir à la télé, et leurs parents qui gardent la foi dans l’adversité, forcément, on ne peut que avoir envie de donner.

Et puis donner, c’est important parce que c’est ce qui permet à la recherche d’avancer, c’est ce qui permet aux personnes touchées d’avoir leur quotidien amélioré. Alors oui. Il faut donner. En ligne, sur facebook, via le 3637, même 1 euro, c’est toujours ça.

Après je ne peux pas m’empêcher d’être « dérangée » par certains aspects. Il y a ce côté ‘foire à la pitié’ avec lequel j’ai du mal. Je l’ai toujours ressenti ainsi. J’ai même à une époque été opposée au principe du Téléthon et puis il ne faut pas rêver… il n’y a pas 36 façons de faire rentrer de l’argent dans ces situations là.

Et ce qui me dérange c’est que ça reste quand même la pitié, le moteur du don. Mais pour le Téléthon comme pour tout le reste. La faim dans le monde, les sans abris, les réfugiés de guerres et de catastrophes naturelles,… c’est la pitié qui nous fait tous passer à l’acte. Il y a ce côté aussi « laver sa bonne conscience une fois par an » avec lequel j’ai du mal.

Donner une fois l’an et se comporter comme un con le reste de l’année? Je sais je suis très injuste de dire ça… sûrement. Mais c’est ainsi que je le ressens.

Alors c’est bien de donner, c’est important, il faut le faire, mais pas seulement par pitié. Et puis c’est pas une fois l’an qu’il faut être sensible aux souffrances du monde. Si chacun dans son quotidien essayait d’avoir un comportement altruiste, ouvert aux autres, si chacun au quotidien, tendait la main plutôt que de tracer sa route en évitant le regard, ça, ça serait à mon sens un vrai vrai pas en avant. Car il y a l’argent, dramatiquement nécessaire, mais il y a aussi les rapports humains.

Oui c’est un message d’espoir le Téléthon et comme le milieu associatif en général cela peut être une vraie béquille dans la vie des gens. Mais si vous donnez et je ne peux que inciter à le faire, pensez aussi à comment vous vous comportez avec les gens différents et / ou en souffrance au quotidien… et si chacun réussit à se décoincer un peu, à s’ouvrir, à être moins individualiste, là ça aura vraiment valu le coup.

Téléthon 2012

Dans le cerveau de mon frère Hugo – X Fragile et Génie en « Triangles »

Ce soir, tous les parents, toutes les familles d’handicapés mentaux, et surtout d’autistes et X Fragile de France ont regardé le documentaire consacré à l’Autisme sur France 2 : Dans le cerveau d’Hugo.

ça parlait surtout de l’autisme Asperger.

http://www.france2.fr/emissions/le-cerveau-dhugo

Il était temps de parler de l’autisme – grande cause nationale 2012 – (on arrive en décembre) – juste avant le Téléthon ça tombe bien.

C’est important, vital de parler de l’autisme, de ses particularités. C’est vital d’éduquer le regard du grand public sur ces personnes différentes mais qui ont le droit, comme tout un chacun, d’avoir une vie digne.

Après, évidemment, dans ce genre de documentaire, on montre l’autisme dans son aspect le plus harmonieux. On montre les « success stories » et on met plutôt en avant l’intelligence supérieure, voire le génie de ces personnes.

Le truc c’est que le plus souvent, chez beaucoup d’autistes et chez les handicapés mentaux en général, ce n’est pas aussi « joli ». c’est plus complexe et plus vaste…

Mon frère Hugo est X Fragile. X Fragile en mutation complète. Si vous voulez en savoir plus sur l’X Fragile, vous pouvez aller là :

https://thelittleyiayiasworld.com/category/x-fragile/

Mon frère Hugo, lui, il n’est pas virtuose du piano. Mais il est virtuose, des TRIANGLES.

Les Triangles, ce sont des tréteaux pliables accompagnés de rouleaux en lattes de bois, qui servent à monter des étals sur les marchés, par exemple. Ma maman s’est lancée dans l’aventure des marchés il y a 6 ans. Hugo est devenu FAN des Triangles (c’est lui qui les appelle ainsi). Alors pour Noël, j’en ai commandé exprès chez des professionnels. Son truc, c’est que je le filme en train de faire des Triangles et ensuite on met la vidéo sur l’ordinateur et il regarde pendant des heures.. Et il est vachement content.

Au vu du docu fiction de France 2, j’ai eu l’idée de vous montrer comment ça se passait dans le cerveau de MON FRERE Hugo. Alors vous m’excuserez, je n’ai pas les talents d’un caméraman. Cette vidéo date du printemps 2007 je crois. Je l’ai faite avec mon Nikon numérique de l’époque. 100% spontané. J’imite assez bien ALF l’Extra Terrestre (Hugo adore).

Et je remercie d’avance ma soeur Barbara d’apparaître en Guest Star à son insu 🙂

Mais l’X Fragile, c’est ça, aussi. Le Handicap mental, c’est ça, aussi. L’urgence, elle est à tous les niveaux de handicap mental. Bien sûr il y a une urgence pour les autistes. Mais il y a une urgence pour tous les handicapés mentaux et à TOUS LES AGES. Enfants, Ados, ADULTES. On ne parle pas des adultes, mais leur avenir pose question.

Je remercie mon frère Hugo d’être là. C’est un empêcheur de tourner en rond et je pense à toutes ces merveilleuses personnes différentes. Je rêve, comme Martin Luther King, qu’un jour, tout le monde pourra se côtoyer à la même table sans que cela choque… mais je crains que nous soyons encore bien loin de ce rêve…

Où tu vas Yiayia, on fait quoi demain ?


Hugo, mon frère de 19 ans, X Fragile en mutation complète et moi, séance de téléphone :

– Tu vas où Yiayia ? Tu vas où ? Tu fais quoi Yiayia ? Je vais où moi demain ? Je vais à l’école ? Et après c’est le WE ?
– Oui Hugo. Après c’est le WE. Demain, je vais au travail. Demain, on est mercredi. Et après demain, on est jeudi. Et après c’est vendredi. Et après c’est ?
– C’est Samedi.
– Oui, c’est samedi Hugo.
– C’est le WE ?
– Oui, c’est le WE.
– On met le reveil à quelle heure?
– Tu mets le réveil à quelle heure Hugo le WE ?
– A 10h.
– Voilà à 10h. Parce que c’est le WE.
– Et le WE on fait dodo.
– Oui Hugouigue, on fait dodo le WE.
….
– Tu fais quoi Yiayia demain?
– Je travaille Hugo.
– Tu vas où Yiayia ?
– Je rentre chez moi.
– Tu prends le train ?
– Oui je prends le train.
– Tu viens quand Yiayia ?
– Bientôt Hugo. Pas ce WE. Mais bientôt.
– On fait quoi à Noel, on fait quoi ?
– On va aller ensemble à La Bretonnière.
– Tu feras dodo avec moi ?
– Oui Hugo bien sûr que je ferai dodo avec toi.
– Je vais avoir quoi comme cadeau moi ?
– Tu veux quoi comme cadeau Hugo?
– La cassette orange.
– La cassette Orange ??
– Oui avec Michelle.
– AAAAAAAAAAH ! la cassette de Jane Fonda, la cassette de gym!!
– Oui moi je la veux stp
– Mais Hugo, papa t’as déjà fais plein de DVD de la cassette orange et tu as plein de vidéos sur ton ipod.
– Allez Yiayia stp.
– Ok Hugo on va voir ce qu’on peut faire.
– Tu fais quoi Yiayia tu vas où ?
– Je t’ai dis chéri je rentre du travail, je vais chez moi.
– Tu fais quoi chez toi Yiayia ?
– Je vais préparer le repas, je vais ranger mes affaires, je vais me reposer, je vais regarder la télé, faire de l’ordinateur.
– Tu vas regarder la météo ?
– Oui je vais surement regarder la météo. Et toi tu vas regarder la météo Hugouigue?
– Oui
– Et sinon ça va à l’école Hugo ?
– Mais ouiiiiiii ça vaaaaaaa.
– Tu t’amuses bien?
– Mais ouiiiiii
– Tu mets bien ton manteau ? Tu te couvres bien?
– Mais ouiiiiii Yiayia
– Bon. Et le taxi il est gentil ? ça se passe bien avec les copains dans le taxi le matin ?
– Mais oui Yiayia allez je raccroche.
– T’en as marre que je te pose des questions Hugo ?
– Oui
– D’accord. alors tu veux que je te laisses?
– Oui d’accord.
– Bon bah bonne soirée mon Hugo! Repose toi bien !
– Bonne soirée
– Bonne soirée chéri. Bisous, je t’aime Hugo ! A bientôt
– Bisous

Voilà. Hugo. Il m’appelle comme ça parfois. En général, quand ça fait plus d’un mois qu’on ne s’est pas vu, les appels deviennent plus fréquents.C’est sa façon de me prévenir que là il va falloir qu’on se voit bientôt. Moi aussi il me manque mon Hugo. J’ai besoin de ma dose. Ma dose de frères et soeurs.

Et puis Hugo, comme tout X Fragile qui se respecte, les rituels c’est important. Quand je vais dormir à la maison (chez mes parents), ça veut dire, bon dîner du samedi soir, puis dormir dans le dortoir des garçons et raconter une histoire des drôles de petites bêtes si on n’est pas trop fatigué. D’ailleurs il va falloir en racheter des nouvelles. Et puis on fait un câlin, on chatouille, on déconne avec Hugo. Et il me dit avec sa petite grosse voix rauque : « arrêêêêêête Yiayiaaaaaaaa » et moi j’arrête mais pas trop …

Et après on se dit bonne nuit. Et il se cache sous sa couette.

Et puis le matin, c’est pancakes. Un dimanche matin sans pancakes quand je dors là bas ce n’est plus possible 🙂 Alors on prépare tout ensemble le matin pendant que tout le monde dort encore.

Hugo m’aide à mettre la table, fouetter la pâte, verser une louche dans la poêle. Et c’est souvent lui qui amène la grosse pile de pancakes sur la table.

Hugo a un sens aigu de la famille. Comme moi. Il aime quand tout le monde est là. Et même si ça gueule, même si c’est folklo, c’est SA famille et il aime. Et moi je suis comme lui. Je l’aime mon petit frère. Enfin mon petit frère qui a 4 têtes de plus que moi tout costaud. Mon petit frère qui est un gros bébé dans un corps de jeune homme.

Mon petit frère chéri pour qui je déploierai toute mon énergie et plus encore pour être certaine qu’il soit toujours heureux.

Alors à l’approche du téléthon, à l’heure où paraît il que le handicap est une priorité pour le gouvernement, j’espère que tous les bien pensants, les décideurs, les prêcheurs de belles paroles, les détenteurs de grands pouvoirs, n’oublient pas que des garçons et des filles comme Hugo, il y en a plein. Il y a plein d’adultes handicapés mentaux, qui n’auront pas toujours leurs papas et leurs mamans, qui n’auront pas toujours la chance d’avoir une famille nombreuse, soutenante, assez riche, pour les prendre en charge… Alors il ne faut pas les oublier eux aussi, il ne faut pas les ignorer, les renier. Ils existent, ils sont là, tellement gentils, tellement innocents. Il faut penser à eux aussi. La recherche, le progrès, c’est nécessaire, vital. C’est bien. La prise en charge digne, adaptée de ceux qui sont déjà là, c’est tout aussi vital et important.

Aujourd’hui il n’y a pas assez de maisons d’accueil pour les handicapés mentaux adultes. Des foyers de jours, des foyers de résidence permanente…

Dans mon ancien blog j’en parlais : http://theyiayiasblogfestival.blogspot.fr/2012/07/au-nom-de-lamour-que-jai-pour-mon-frere.html

Alors voilà… on a tous des combats différents. Moi j’en ai plein des combats. Le principal étant celui qui combat l’injustice sous toutes ses formes. Et puis il y en a un en particulier, la cause des handicapés mentaux, parce que forcément, ça me touche directement.

Le jour où les choses changeront significativement pour les handicapés mentaux, je me dirai qu’il y a eu du progrès dans notre société. Pas avant. Et pour l’instant, la lumière au bout du tunnel est encore bien loin …

A bons entendeurs…

http://youtu.be/mcB8sAEC_Fg

EN SOUTIEN A L’UNAPEI : DÉCÈS D’UNE PERSONNE HANDICAPEE MENTALE: L’IGNOBLE INDIFFERENCE DE NOTRE SOCIETE FACE A LEUR VIEILLISSEMENT

je fais passer …. car ça recoupe des sujets que j’ai déjà évoqué dans mon blog et j’ai promis à Coralie de l’aider à faire passer car c’est insoutenable.

Communiqué de presse

Paris, le 3 septembre 2012

Décès d’une personne handicapée mentale : L’ignoble indifférence de notre société face à leur vieillissement


Décès, homicides, suicides, … Combien de morts sordides faudra‐t‐il comptabiliser pour queles pouvoirs publics se saisissent de la problématique du vieillissement des personnes handicapées mentales ?

Selon l’AFP, un homme handicapé mental de 49 ans se serait laissé mourir après le décès de sa mère en 2011. Il aurait été retrouvé momifié dans son appartement parisien avec à proximité de son corps le certificat de décès de sa mère avec qui il vivait.

Un grand nombre de personnes handicapées mentales vieillissantes vivent au domicile de leurs parents eux‐mêmes âgés faute de solution d’accueil et d’accompagnement adaptée. Cette problématique amène à des situations dramatiques : des parents âgés désespérés qui tuent leur « enfant » handicapé, des suicides, et des morts abjectes, … dans l’isolement et l’indifférence la plus
totale.

« C’est une histoire sordide, qui malheureusement n’est pas un cas isolé. Elle est même emblématique. Nous alertons les pouvoirs publics depuis des années sur l’avancée en âge des personnes handicapées mentales et le manque de solution. 

Après l’ESATi, elles retournent chez leurs parents qui ne sont plus en âge de s’occuper d’elles. Et lorsqu’ils disparaissent, elles sont livrées à elles‐mêmes. Notre société est coupable! » déclare Christel Prado, présidente de l’Unapei.

L’évolution de l’espérance de vie des personnes handicapées mentales connait une croissance équivalente à celle des personnes dites « valides ». Si une personne trisomique ne pouvait espérer vivre plus de 30 ans dans les années 70, aujourd’hui elle peut atteindre plus de 60 ans. 

Cette longévité concerne toutes les personnes handicapées mentales, quelles que soient la nature et la gravité du handicap. Elle a été acquise grâce aux progrès de la médecine, mais aussi grâce aux formes d’accompagnement spécialisé et de prévention développées par les associations de l’Unapei. Face à cette nouvelle donne, l’accueil et l’accompagnement pour les personnes handicapées mentales vieillissantes doivent être adaptés. 

Aujourd’hui encore ce n’est pas le cas.

L’angoisse des parents, des frères, des soeurs, des personnes elles‐mêmes est criante.

Les parents s’inquiètent du devenir de leurs « enfants » lorsqu’ils ne seront plus en mesure de les aider. Les frères, les soeurs s’interrogent sur leurs responsabilités lorsque leurs parents disparaîtront.

Les personnes elles‐mêmes craignent pour leur avenir :

« Après mes parents, qui s’occupera de moi et qui prendra soin de moi ? » En 2008, l’Unapei recensait dans son réseau à 30 000 personnes handicapées mentales vieillissantes
dans l’impasse et demandait un plan de création de places ou d’adaptation de places existantes.

Quatre ans après, aucune réponse n’est apportée et les drames se succèdent.

L’Unapei demande aux pouvoirs publics : gouvernement et conseils généraux, un programme de
création ou d’adaptation de 30 000 places pour mettre fin à ces situations dramatiques.

À propos de l’Unapei

Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis :
Créé en 1960, l’Unapei est le premier mouvement associatif français oeuvrant pour la représentation et la
défense des intérêts des personnes handicapées mentales. Les associations affiliées à l’Unapei agissent pour
répondre aux besoins et aux attentes des personnes handicapées mentales, favoriser leur insertion et leur
permettre de vivre dignement avec et parmi les autres.

L’Unapei est un mouvement national qui fédère 600 associations présentes au niveau local (Apei, Papillons
Blancs, Chrysalide, Envol…), départemental (Adapei, Udapei, Association tutélaire) et régional (Urapei).

L’Unapei en chiffres :
 180 000 personnes handicapées accueillies
 60 000 familles adhérentes des associations affiliées
 3 000 établissements et services spécialisés
 75 000 professionnels employés dans les associations et les établissements

Plus d’informations sur : www.unapei.org
Contact presse : Coralie Langlais : 01 44 85 50 50 / c.langlais@unapei.org
i ESAT : Etablissement et service d’aide par le travail