La question existentielle des réseaux sociaux et de l’exposition de soi me taraude

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Bonsoir à tous

J’écris quand j’ai le temps, c’est à dire très peu ces derniers temps…

Je suis active sur les réseaux sociaux. Trop peut être. Sûrement.

Déformation professionnelle + tempérament communicatif hyperactif = surexposition

Et justement ces derniers temps je m’interroge. Je me fatigue, je vieillis et je ne sais pas si c’est si bien que ça de se raconter…de s’exprimer à outrance.

Souvent je me dis « pour vivre heureux, vivons caché ». J’admire certaines personnes pratiquant avec aisance le « never complain, never explain ». Je trouve que cela requiert une grande force de caractère (ou une totale inhibition si on se fait l’avocat du diable).

Souvent je me dis aussi que c’est quand même grâce aux réseaux sociaux et à mon blog que je peux mettre en place mes actions de communication en faveur des causes perdues comme la reconnaissance du handicap mental. C’est aussi une chance facebook pour renouer des contacts perdus de vue, garder contact avec sa famille même éloignée, faire des rencontres intéressantes … Il y a forcément du bon. Mais moi je ne sais pas me compartimenter. Je déteste ça en fait. Je ne vois pas l’intérêt. Alors je me montre comme je suis aussi bien avec un ami virtuel qu’un ami de la vraie vie. Je m’exprime pourtant avec beaucoup de retenue … Quelques mésaventures m’ont fait bannir à jamais certains propos… Même encore aujourd’hui il m’arrive fréquemment de supprimer instantanément des statuts publiés parce que je tourne 7 fois ma langue dans ma bouche après avoir tapé ENTER sur mon clavier et que je me dis : Oh non finalement non…

Les gens qui ne me connaissent pas par cœur se font une idée de moi en fonction de ce que j’exprime ou d’une photo que je publie. Et en fait ça m’agace qu’on me juge… Dans le bon ou le mauvais sens d’ailleurs. Et comme je ne peux décemment pas m’étaler sur facebook  – et encore moins sur twitter – (et pourtant je suis persuadée que certains pensent que je raconte grave ma vie alors que pas du tout), je suis souvent frustrée d’être mal ou partiellement jugée. Car forcément on est jugé.

S’exprimer, s’exposer, cela veut dire qu’on doit accepter d’avoir des réflexions, des remarques désagréables, des commentaires qu’on n’avait pas prévu… Souvent ça me hérisse, ça me fait fuir et pour plein de raisons, je ne peux et ne veux rien dire ou justifier.

Et dans ces moments là je regrette cette dépendance à ces espaces d’expression, je me dis que ça n’apporte rien, que ça ne sert à rien. Même avec mes démarches de pétitions pour le handicap mental, mes efforts de sensibilisation, mes élans de révolte contre l’injustice sociale … dans mes moments de baisse de régime je me dis que ça ne sert à rien, que ça ne mène à rien et que je serai mieux à être recentrée dans la vraie vie à apprendre à tricoter et utiliser ma machine à coudre achetée sur leboncoin ou apprendre à devenir un cordon bleu.

En fait je crois que je vais peu à peu m’éloigner de ces espaces d’expression. Les garder bien sûr parce que cela permet de garder contact avec des personnes que l’on apprécie, cela permet de diffuser des informations utiles, d’en trouver aussi, d’échanger avec des personnes de valeur, mais prendre de la distance, moins m’investir émotionnellement, gagner en pudeur parce que tout le monde n’a pas besoin de connaître mes états d’âme en version « light » ou pas…. Et puis aussi je vais continuer d’apprendre à essayer de moins réagir lorsqu’on émet des jugements me concernant. Après tout, je suis comme je suis, je plais à qui je plais.

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La société Française doit arrêter de vouloir mettre les gens dans des cases.

Bonjour à tous

Beaucoup moins le temps d’écrire ces derniers temps, travail oblige. Souvent j’ai des envies d’écriture légère, parler de choses plus futiles, de musique, de voyages, de cinéma, de cosmétique mais à chaque fois le temps me manque et je me retrouve embarquée dans l’expression de ma révolte qui elle ne tarit pas.

Et puis je gère désormais l’activité militante de « Une vie digne pour le handicap mental » ainsi que d’autres causes liées de près à cela … Dans la vie il faut bien gérer ses priorités.

D’ailleurs, je vous remercie d’avance d’aller y faire un tour et de signer et partager… même de témoigner si vous vous sentez concernés (professionnels compris) : http://uneviedigne.blogspot.fr/

Ces derniers temps je lis beaucoup de témoignages, de personnes en situation difficile qui se retrouvent encore plus précarisées pour des raisons administratives. Pour des histoires de CASES. En France il y a cette manie oppressante de vouloir à tout prix faire rentrer les gens dans des cases.

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Je l’ai ressenti très jeune quand nous sommes rentrés des caraïbes. Il fallait à tout prix choisir sa classe sociale. Savoir à quel camp on appartenait. Riche, pauvre, classe moyenne, cultivés, idiots, beaufs, bourgeois, je me souviens déjà enfant que ça m’oppressait, m’épuisait. J’ai grandi libre. J’ai été élevée libre par des parents libertaires et totalement déclassés. Alors quand nous sommes rentrés et qu’il a fallu que je m’intègre, j’en ai bavé…

et à vrai dire je ne me suis jamais vraiment mise dans un moule… je n’y arriverai jamais. J’y arrive mieux parce qu’il n’y a pas le choix et pour survivre il faut s’intégrer mais je n’aime pas ce principe de cases.

Et puis il y a l’administration française qui fait basculer la vie des gens dans un sens ou dans l’autre pour une histoire de cases. Le cas par cas n’existe pas. Non il faut absolument être classé dans une catégorie. Pour certains, ces classements ont des conséquences désastreuses. Je pense notamment à des personnes en situation de précarité et de handicap. Pour des raisons totalement illogiques, absurdes, certaines personnes se retrouvent pénalisées pour des histoires de barèmes, de cases et dans l’incapacité totale de faire valoir le caractère exceptionnel ou différent de leur situation qui justifie malgré tout de rester dans telle ou telle case.

On se retrouve face à des murs. Des murs en béton armé. Tant pis pour eux, ils avaient qu’à bien naître.

Quand on voit que des mecs comme Carrez, Thévenoud, Cahuzac et cie. sont exemptés de prison, qu’ils continuent leur petite vie pépère au dessus des lois, tandis que des pauvres gens, déjà étranglés par la misère, les malheurs et le handicap se retrouvent menacés d’expulsion et privés d’aide financière pour une histoire de case, je me dis que là, notre société à touché le fond et il me semble inconcevable qu’à un moment donné on ne descende pas tous dans la rue pour rétablir une vraie justice.

 

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Lettre ouverte à M. le Président (et à toute sa bande)

Cher Monsieur le Président (j’essaie de mettre les formes)

Il semblerait que descendre dans la rue soit un peu passé de mode, mais il se pourrait que la révolution 2.0 soit possible… et puis peut être qu’à la longue ça motivera assez tout le monde pour descendre dans la rue. Pas que la France d’en bas mais toute la France. Y compris celle du milieu.

Voyez-vous, il y a tellement de sujets sur lesquels je voudrai vous alerter que je ne sais même pas par où commencer. Certains ont déjà largement bien exprimé mon désarroi et celui de tant d’autres. Avez vous lu la lettre de la Bastidane ? Elle vous est adressée, elle cartonne : http://labastidane.fr/journal/?p=6367

Bon alors moi c’est un peu dans le même esprit mais pas seulement. D’abord moi j’ai voté pour vous. Je ne suis pas socialiste. Enfin je pense que comme beaucoup, je n’ai pas vraiment d’idéologie gauche / droite. Alors évidemment, vu ma façon de raisonner, ma capacité à être sensible aux causes humaines etc. on a tendance à me mettre à gauche. Certains dans ma jeunesse m’ont dit que j’étais une révolutionnaire refoulée…j’aime pas qu’on me dise que je suis refoulée. C’est vrai par contre que je suis révoltée. Alors c’est pour ça aussi que j’ai voté pour vous parce que moi l’argent qui va a l’argent je ne trouve pas ça juste.

Non pas que j’aime pas l’argent. Franchement je voudrai bien être riche. Je voudrai bien à 38 ans être propriétaire (mais je crois que ça n’arrivera pas de si tôt, voire jamais). Je voudrai bien ne pas avoir à me rationner, faire des ventes sur leboncoin, acheter moins, épargner moins, pour payer encore plus d’impôts. Je bosse. J’ai toujours bossé. Même étudiante. Je ne suis pas une fille à papa. Enfin si mais pas comme on se l’imagine.

Normalement j’aurai pu être une bourgeoise classe moyenne supérieure. Mais je suis plutôt une fille déclassée classe moyenne très moyenne virant dangereusement vers la fourchette inférieure. Mais je bosse ! Je bosse pour essayer de gagner plus, mais ça marche pas. Dès que je gagne un peu, bim on me le retire. Alors franchement, on se demande si ça vaut le coup tout ça …

On fait des études, on bosse dur, on ne vit pas pour survivre, on vit pour vivre quand même. Vous êtes d’accord, vous qui êtes un grand épicurien. Vous ne vous êtes pas donné du mal à faire l’ENA pour finir grouillot de service faut pas déconner.

Bah moi c’est pareil. J’ai pas fait un Bac +5 Master en communication globale et relations publiques pour finir avec un salaire qui ne me permet pas de VIVRE et PROFITER. Alors forcément je ne me la ramène pas trop parce que par rapport à une majorité de personnes j’ai de la chance de payer des impôts plein pot. Mais plein pot hein… Là si je respecte pas scrupuleusement mon budget c’est adieu veaux vaches cochons ! J’en suis à un point où je vais devoir sérieusement envisager de prendre un 2ème emploi (auto entrepreneur) pour arrondir un peu mes fin de mois parce que pfiouuuuu quand on enlève le loyer et les impôts (pas mariée classe moyenne cadre sup dans Paris intramuros ça déchire tout), l’électricité, la nourriture (faut bien manger), les transports, les assurances diverses, un chouilla d’économies (j’ai plus de PEL mais je pense à des sous de côté pour noël, les vacances l’an prochain, les imprévus et les impôts rebelote), eh ben il reste pas grand chose pour PROFITER !

Mais vous voyez Monsieur le Président, moi je veux bien en payer des impôts. Je préfère avoir la chance d’en payer pour permettre a notre pays d’avoir une sécurité sociale, un systeme qui protege les gens, les plus faibles aussi et qui permet l’accès aux soins et à l’éducation pour tous. Pour tous.

Vous allez voir où je veux en venir. Je suis l’aînée d’une famille de 5 enfants (ouais mes parents ont bien bossé) et parmi les 5 enfants, j’ai un frère de 21 ans qui est handicapé mental. Il a une maladie génétique proche de l’autisme (Syndrome X Fragile; je vous expliquerai en détails si ça vous intéresse) et mon frère va devoir quitter son établissement spécialisé pour un « projet de vie adulte » (selon les mots des « professionnels ») mais le problème Monsieur, c’est qu’il n’y a pas de place dans le peu d’établissements qui sont adaptés pour lui…les listes d’attente se comptent en dizaine d’années…  Et il n’est pas le seul vous savez. Veille de rentrée scolaire il y a plein de petits enfants handicapés mentaux qui n’ont pas d’école, pas d’établissements, qui restent en marge …et qu’on envoie balader. Des parents qui se battent, qui se mettent en précarité pour s’occuper de leurs enfants.

Pourtant je paie des impôts plein pot ! j’ai toujours payé et peu profité du système. J’ai connu le chômage 3 fois. 2 fois j’ai rien coûté à l’état…. A chaque fois j’ai eu la chance de rebondir et de vivre sur mes périodes de carence … La dernière fois ça a duré 7 mois alors cette fois j’avoue j’ai un peu profité de mes cotisations… Mais sinon j’ai jamais abusé. Alors souvent je me dis qu’on a de la chance quand même d’avoir un système comme le nôtre et pas comme en Angleterre ou pire comme aux Etats Unis où quand on est pauvre on a vraiment aucune chance de bien se soigner et s’éduquer.

Alors la question que je me pose c’est : où ils vont mes impôts ? L’argent est il vraiment bien redistribué et géré ? Vous permettez que j’ai des doutes? Oh ce n’est pas que de votre fait. On n’est pas dans cette mouise juste depuis votre arrivée. D’autres sont passés avant vous et se sont servis et ont bien profité.

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Un jour pour le travail j’ai du aller au sénat. Un après midi entier dans l’hémicycle. J’ai cru crever d’ennui. Mais quelle surprise de voir une majorité de personnes présentes n’en avoir strictement rien à cirer de ce qu’elles faisaient là !

Par contre on voyait bien que le train de vie était assez confortable pour certains… Un peu comme quand on va visiter le Vatican. Le choc de voir toute cette richesse. C’est là où on réalise que le féodalisme n’est pas fini. C’est là où on se dit que la théorie de la loi du plus fort à encore de beaux jours. Soit on naît bien et on a de bonnes relations, soit tant pis ….

Alors l’égalité des chances, la justice sociale, je ne peux pas m’empêcher d’avoir des doutes… On ne part pas tous armés de la même façon dans la vie…. Et là où je veux en venir dans ce grand étalage confus, c’est que j’aimerai bien que vous et vos ministres et tous les autres qui gravitent avec vous, autour de vous, de gauche comme de droite, arrêtiez de prendre le peuple pour des demeurés.

Moi j’ai l’impression profonde qu’on prend les gens pour des cons. Moi compris évidemment.J’ai l’impression que tout ce qui se passe c’est du bla bla bla. De la politique politicienne. Des grandes théories et une méconnaissance totale de ce que c’est que de vivre comme Monsieur et Madame Toulemonde. Vous et vos sbires comme ceux avant vous n’avez pas la moindre connaissance de ce que c’est que de vivre comme le commun des mortels. Vous êtes des nantis et tenez à le rester. Vous vous entourez de conseillers en communication (un peu foireux sur les bords vu votre cote de popularité) et vous croyez qu’en faisant des discours sous une pluie battante sans parapluie va vous donner un peu d’humanité …  Les français sont aux abois et vous validez la nomination d’un ministre qui veut s’empresser de retirer le peu d’avantages sociaux que nous avons pu acquérir et qui a toute la bienveillance du MEDEF …Non monsieur le Président vous n’aimez pas les gens. Vous n’aimez pas le peuple. Vous aimez le pouvoir et les privilèges. Comme tous les autres. Tous autant que vous êtes c’est votre ambition personnelle, votre réussite, votre pouvoir qui compte. Un peu du House of Cards à la française. Vous connaissez House of Cards ? Je suis sûre que ce n’est pas très éloigné de la réalité.

Enfin voilà. La vérité c’est que la classe moyenne va disparaître. Ceux qui auront du bol passeront du côté des riches, les autres deviendront des nouveaux pauvres. Pourquoi c’est la classe moyenne qui paie le plus ? On l’ignore. Parce qu’elle peut payer et qu’elle n’ouvre pas trop sa gueule. Mais quand même, la classe moyenne commence à l’ouvrir davantage vous savez… et un jour peut être quand la classe moyenne en aura assez soupé d’être matraquée et méprisée, elle descendra elle aussi dans la rue avec des banderoles et des pavés.

J’ai pas envie de Le Pen au pouvoir. Vraiment pas. J’ai pas non plus envie de Sarkozy qui méprise encore plus le peuple que vous. Mais franchement quand je vois comme vous aussi méprisez les Français et comment vos ministres se fichent royalement  des signaux envoyés par la population je me dis que finalement, peu importe pour qui on vote, le résultat est le même.

Moi ce que je vois c’est que je paie toujours plus d’impôts mais que la situation empire… Alors il y a surement un problème ? Et c’est pas moi qui vais relancer la consommation je vous le dit ! Ni moi ni des millions d’autres ….mais ce qui me rends dingue, c’est de voir que je paie des impôts plein pot mais que ça y est, c’est la rentrée des classes et plein d’enfants handicapés n’auront pas la chance eux d’y aller à l’école faute de places, de moyens…et que mon frère non plus lui, n’a pas de solution pour sa vie d’adulte. Alors il va où mon argent ? C’est juste pour payer les hauts fonctionnaires, les pots de vin, les avantages en nature des uns et des autres? Ils vont où mes impôts ? Non parce qu’on parle des pauvres profs, des hôpitaux dont il faut couper les budgets etc mais côté hauts fonctionnaires, conseils généraux etc. ça se passe comment ? Concrètement ça se passe comment la gestion de nos impôts ? Et puis c’est normal que des grosses worldwide companies paient autant d’impôts voire moins, que des petites PME Françaises ? Je demande…

Enfin bref… pour info j’avais essayé de sensibiliser votre ministre de la santé et sa secrétaire aux personnes handicapées : Mme Segolène Neuville – j’ai même crée une pétition et un blog de témoignages de parents, etc. … vous devriez jeter un oeil  (vous hein pas vos chargés de com’ et autres conseillers) – je vous laisse aller voir la page facebook :https://www.facebook.com/uneviedigne

Mais le mieux c’est de consulter ma pétition (d’ailleurs si vous voulez la signer j’en serai très honorée) : https://www.change.org/p/une-vie-digne-signez-pour-une-vie-digne-des-handicap%C3%A9s-mentaux-en-france

Il est minuit 30 je n’ai pas eu le temps de faire un brouillon et je n’aurai pas le temps de me relire et retravailler mon texte. Il faudra faire avec ce jet unique, expression spontanée de mon humeur.

Allez, à bientôt et demandez à vos conseillers de laisser tomber les discours sous la pluie, ça ne vous valorise pas, je vous assure. Je compte sur vous pour passer le message à Ségolène Neuville pour les handicapés parce qu’elle a du mal à entendre les familles.

Bien cordialement Monsieur le Président.

P.S.: j’ai oublié le post scriptum : il y a une famille en Bretagne (les Renaut) qui se retrouve menacée d’expulsion à cause de la bêtise / erreur / incompétence de leur mairie de l’époque et de manque de professionnalisme de leur banque – ils ont un adulte autiste à charge et ont de très faibles revenus. Leur maison c’est leur dernier refuge. Une autre pétition circule pour les épargner de la rue. Vous la signez aussi? Merci! https://www.change.org/p/soutien-a-la-famille-renaut-menacee-d-expulsion-avec-un-enfant-autiste-signez-et-partagez-pour-aider-cette-famille-a-garder-leur-maison

J’ai jeté mon sac Karrimor

Aujourd’hui, j’ai jeté mon sac à dos Karrimor.

Un sac à dos de randonnée de haute montagne de 60L, sans poches latérales (important pour passer les barres rocheuses) –  avec un système de réglages idéal pour le dos …. la Rolls Royce du sac à dos qui m’a été offert pour mes 20 ans. Il était vert et bordeaux.

19 ans plus tard, je me suis résignée à le jeter.

Avec mon Karrimor je devais :

– Aller en Antarctique dire bonjour aux Ours polaires et voir une aurore boréale,

– Taquiner le Wapiti dans le grand Nord Canadien,

– Frôler la chaîne de l’Himalaya et faire un « give me five » avec des sherpa,

– Je devais escalader le Kilimandjaro et crapahuter dans la jungle …

– Aller en Islande pour une baignade dans les geysers,

Je n’ai rien fait de tout ça. Pas de regrets. Enfin si un peu mais entre les rêves de ses 20 ans et la réalité il y a parfois un léger décalage.

A la place, j’ai quand même

– Fait de la randonnée dans la Vanoise,

– Fait le GR20 en Corse,

– Sillonné la côte Atlantique sac vissé sur le dos,

– Parcouru l’Australie en 15 jours sur 3 états différents

– Voyagé à Londres avec et à Berlin aussi.

Il a même été au Costa Rica sans moi … Il a bien vécu mon sac à dos même s’il n’a pas vécu tous mes rêves d’aventures…

Un jour sûrement, il aura un digne remplaçant et avec j’ irai :

– de nouveau en Afrique du Sud en road trip,

– a Zanzibar me baigner,

– en Patagonie voir ce que ça fait,

– en Amérique du Nord pour me faire avaler ‘Into The Wild’

– sur la muraille de Chine et en Mongolie pour dormir dans la toundra,

– a Saint-Petersbourg parce que ça a l’air si beau,

… une vie ne me suffira peut être pas …

NB: image empruntée sur le site Ski de Randonnée Nordique

 

Parce qu’il faut arrêter de s’excuser du handicap.

Bonsoir,!

Cette semaine j’ai un peu le temps le soir d’écrire alors j’en profite !

Il y a une remarque que je me suis fait : c’est fou comme tous les parents de jeunes handicapés mentaux se sentent super stressés par les autres en fait. Et je me suis souvenue les années à présent lointaines de mon frère Hugo quand il avait entre 2 et 8 ans. Des années dingues !

Des années où on était tous sur stressés dans les espaces publics : supermarchés, parkings, Mac Do, cinéma, plage, … partout où il y avait les autres. Les « normaux ».

Hugo ne portait pas le handicap sur son physique. Alors forcément, les gens nous regardaient encore plus de traviole.

Je dis encore plus. Parce que lorsque le handicap est visible, on vous regarde de traviole aussi hein…On lit bien dans les regards des gens un « il est pas bien normal lui hein? » . Bah non M’sieurs dames il est pô bien normal hein… il a un retard mental. Une maladie génétique appelée Syndrome X Fragile. 1ère cause de retard mental héréditaire. Première cause génétique connue de l’Autisme. ça vous en bouche un coin hein ?

Avec du recul j’ai des souvenirs qui me reviennent.

Je me dis que si un jour j’ai la chance d’être maman, je sens profondément en moi que je serai « cool ». En ce sens que j’ai tellement été « éduquée » à la dure avec mes frères et soeur et surtout avec Hugo que je me dis que ça me semblera facile… Mais peut etre que je me fourre le doigt dans l’oeil et que je serai une grosse stressée de la vie … !

Je me souviens de Hugo qui hurlait dans le magasin de ma mère, qui ne supportait pas le regard frontal, les regards des autres, les bruits. Il nous regardait et BIM coup de boule ! Et le coup de boule se suivait d’auto mutilation et de hurlements. Il se tapait la tête, se mordait les mains et criait. Et nous on se barrait dans la réserve et finalement dehors et finalement on rentrait parce que c’était ingérable.

Et puis au supermarché, parfois Hugo piquait des crises au milieu des rayons. Ou alors quand ça arrivait que soudain on le perde de vue, on hurlait HUGO ! mais pas comme des gens normaux. Nous on était déjà en mode panique maximale.

A la plage même combat. J’ai passé des années à faire CRS de mes frères et soeur (même les pas X fragile hein). Jamais le cul posé sur une serviette. J A M A I S. C’est comme ça pour tout le monde vous me direz. Mais moi je me souviens que je courais dans la flotte dès que je voyais des jeunes regarder Hugo et rigoler et se moquer de lui. Mes parents regardaient de loin mais je crois qu’ils ont accepté plus vite que moi. Je déboulais comme une furie. Je leur demandais s’ils avaient un problème ? Je les agressais puissance 1000 à base de : vous voyez pas qu’il est différent ? Vous voyez pas qu’il est handicapé ? Vous avez pas honte ?

Je me souviens des WE dans mon premier appart, les sorties au Mac Do, le cinéma, j’essayais d’avoir des sorties avec mon frère comme une famille normale mais ça fonctionnait mal. Là où je nous sentais le mieux c’est quand on était enfermé dans mon 38m² loin des gens et loin des « normaux ».

Ils se rendent pas compte les gens normaux comme ils agressent les gens différents avec leurs jugements, leurs regards, leur dégoût, leur pitié, leur malaise… Et nous comme des cons, on se sent mal de ça… On se stresse, on rougit, on éprouve le besoin de se justifier, presque de s’excuser, on a la haine, on a la rage, on a les boules.

Pourquoi hein ? Pourquoi vous les acceptez pas les handicapés ? Pourquoi quand on est différent on se fait regarder de traviole ?

Avec du recul il y a des scènes qui me font rire … Heureusement le temps fait bien les choses et ce qui me rendait malade de stress à l’époque me fait marrer maintenant parce que EVIDEMMENT qu’on devait nous prendre pour des dingues ! Notre vie de famille était dingue. Déjà à la base on n’a rien d’une famille traditionnelle chez moi. Un jour peut être je raconterai ma famille… dans un livre peut être … ou un scénario de film… avec une de mes cousines c’est ce qu’on se dit à chaque fois: notre famille ferait un super film super marrant… et touchant aussi…

Je me souviens notamment de quand je venais juste d’avoir mon permis. Je conduisais le break 405 familial. En 1ere voiture c’est costaud ! Et bim il a fallu que j’emmène ma soeur et mon tout jeune frère à la clinique à Versailles voir ma mère qui était enceinte de mon autre frère et qui avait des soucis de grossesse (ouais ma mère m’a eu à 18 ans et les 3 derniers entre 36 et 40 ans … on est 5 et Hugo est le 3eme) …. Bref. Carrefour du Cheval Mort. Faut le faire un carrefour avec un nom pareil. Mon frère Hugo qui se détache de son siège auto. Ma soeur a côté de moi incapable de le remettre et de le redresser. Je cale au milieu du carrefour. Je suis arrivée cramoisie de stress à la clinique. Faut le savoir, les jeunes X Fragiles détestent les siège auto. Ils se détachent. Et j’avais la trouille au bide d’avoir un accident.

Je crois qu’on a crié « HUGO » un nombre incalculable de fois. Des MILLIARDS de fois ! Sur la plage, dans la rue, dans les allées de supermarchés. HUGOOOOOO ! « Il est où Hugo? »

Et le pire vous savez, c’est que ça continue… En moins fort, en moins souvent, en moins pire mais il y a des réflexes qui restent… des peurs viscérales aussi… la peur de perdre mon frère. Cette peur ne me lâchera jamais. J’ai toujours peur qu’on le perde. Je crois que je pourrai en mourir.

Un jour je suis venue rendre visite à ma famille un WE. Mon jeune frère (qui a 19 ans à présent) me sort : papa a perdu Hugo au marché. J’ai tout lâché, je tremblais comme une feuille, je suis partie en sprint, iphone dégainé et j’ai littéralement engueulé mon père… Qui évidemment avait retrouvé Hugo…

Avec une personne handicapée dans sa famille, un fils, une fille, un frère, une soeur, on ne peut pas faire attention trop longtemps à ce que pensent les autres… On n’a pas le temps de faire des manières. On est dans le concret. Dans le réel, dans l’urgence. Je crois que j’ai longtemps eu « honte » de façon bête de ma famille. Je disais toujours: Oh là … ma famille c’est un peu la famille Addams façon Guerre des Roses.

1991, THE ADDAMS FAMILY

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Je le pense toujours mais maintenant j’en suis fière et je ne renie plus en faire partie. ça fait partie de moi. C’est ce qui fait que je suis qui je suis aujourd’hui. Et ce qui est chouette c’est que je trouve qu’on est des personnes plutôt libres dans cette société tellement aliénante.

Alors à vous familles d’handicapés, ne vous laissez pas accabler par la société. Ne cherchez pas à tout prix à être comme « tout le monde ». Ne pensez pas que c’est en ressemblant le plus possible aux autres que votre intégration sera plus facile. Vous êtes ce que vous êtes, vous avez le droit d’être comme vous êtes, avec vos différences et vos côté dingues pas standard. Et vous savez quoi ? C’est ça qui fait aussi votre richesse.