Ce WE, j’ai reçu Hugo. Hugo, c’est mon « petit » frère de 18 ans qui me dépasse de 2 têtes au moins, grand et barraqué. Hugo, est X Fragile en mutation complète. Hugo est retardé mental. Handicapé.
C’est quoi l’X Fragile ?
Vous connaissez l’Autisme ? Vous avez déjà vu RAINMAN ? Eh bien c’est très proche. 10% des Autistes sont X Fragile.
Et si vous voulez en savoir plus, il y a un article très bien que j’ai trouvé sur le site de Perce – Neige :
ça faisait longtemps qu’on n’avait pas passé un moment tous les deux. Cela faisait des mois qu’il me réclamait ce moment privilégié et moi, je n’arrivais pas à trouver LE moment. Car pour être avec Hugo un WE entier, je dois me sentir « prête ». ça veut dire que moi, je dois aller bien, prête à affronter l’extérieur avec lui, prête à être suffisamment confiante en moi pour ne surtout pas lui communiquer mon anxiété et m’assurer qu’il va passer un bon moment.
Et ces derniers temps j’ai été plutôt dans l’hyper anxiété (chômage, divers angoisses perso existentielles de nana de bientôt 36 ans pas mariée, pas d’enfants et porteuse moi aussi de cette maladie génétique qu’est l’X Fragile) . Mais Hugo s’impatientait, alors comme les éclaircies se profilent en ce moment dans mon ciel, je me suis dis, allez ! On y va, c’est ce WE ou jamais, sinon, ça n’arrivera jamais.
Hugo m’a appelé toute la semaine: je fais mon sac Yiayia ? Je viens chez toi Yiayia ? On prend le train ? Le train pour Hugo, quand il vient à Paris, c’est le métro. Il ADORE le métro. Et Hugo et moi on s’adore. Hugo est né quand j’étais en Terminale. Un 22 mai. Je m’en suis BEAUCOUP occupé. On a une relation très très proche. On se comprend énormément et évidemment, du fait de son handicap, il a une place très particulière dans mon cœur et dans ma vie.
Il est arrivé samedi midi, juste après sa matinée à l’IME (hors de question pour Hugo de louper une seconde son « école »). Il avait dans sa petite valise ses affaires dont POTAME. Potame c’est son hippopotame en peluche depuis… 18 ans… Autant vous dire que Potame est rapiécé de partout, les bras régulièrement recousu mais même nous, Potame, on l’aime. Pas une nuit sans Potame.
On a pris le temps d’arriver. Il faut toujours un petit temps d’acclimatation. On bouscule les habitudes, les rituels. C’est pas évident pour lui.
On est allé faire les courses. Choisir ensemble ce qu’on va faire ensemble ! Evidemment, pancakes au petit dèje, et comme c’est WE festif, Mac Do le soir et Pizza maison le lendemain.
Pour le Mac Do, il a fallu prendre le métro. Passage par le Palais des Congrès. Les Escalators. Hugo a une fascination pour les escalators. Des escaliers qui avancent tous seuls, qui montent et qui descendent. Voilà Hugo qui s’engage. Il se tient aux deux rampes, fier, souriant et curieux. Il regarde les marches s’avancer, il regarde en contre bas les autres escaliers qui descendent, regarde vers le haut les autres. ça ne dure pas assez longtemps à son goût.
Déjà fini ? Il s’embarquerait bien sur l’autre escalator qui monte ! Non Hugo ! On va prendre le METRO !
J’ai perdu l’habitude. La foule m’angoisse. J’ai peur de le perdre. Il n’a pas de papiers sur lui. Je me dis que quand même ça serait plus raisonnable qu’il ait un bracelet ou un truc autour du cou avec des coordonnées. Mais bon. Confiance. On s’engage dans les corridors un samedi en fin de journée, direction le Mac Do. 2 Stations. ça va aller. Je déteste cette anxiété qui monte en moi. Je réalise aussi que j’ai perdu l’habitude de passer du temps avec Hugo parce que je suis de nouveau sensible au regard des gens. D’ailleurs, je me suis sentie obligée de dire à une gardienne de ma rue avec qui je discute de temps en temps que Hugo était handicapé. Mais je l’ai dis devant Hugo et j’en suis malade d’avoir fais ça. J’ai eu un besoin irrépressible de justifier le fait que mon frère était handicapé mais je l’ai fais devant lui, donc je l’ai enfoncé dans sa différence et je me sens très coupable depuis… c’est comme ça. Je me suis excusée auprès d’Hugo. J’espère qu’il n’en souffre pas.
Nous voilà sur le quai du métro. Ligne 1. je suis rassurée par ces nouvelles portes automatiques et barrières sur les quais. Hugo, tu me tiens bien la main ! Tu restes bien à côté de Yiayia. On monte. On trouve des strapontins libres. Hugo s’assied inquiet et fasciné à la fois. Il se tient bien à la barre à côté de lui. Il regarde. La vitesse du métro, le mouvement, la sonnette qui retentit indiquant la fermeture des portes. La voix qui annonce la prochaine station. C’est pas nous Yiayia c’est pas nous ? ça veut dire : on descend pas encore Yiayia ? Non Hugo. Encore 2 stations. A vrai dire, Hugo serait bien resté dans le métro. Il serait bien allé jusqu’à Château de Vincennes A/R. Demain je l’emmènerai aux Tuileries. ça fera plus de stations et une sortie sympa.
Station Charles de Gaulle Etoile. ça grouille. Je suis ultra stressée en fait. Hugo tu me suis ? Hugo reste bien à côté de moi. Tu dois toujours faire attention Hugo. Allez. On va s’en sortir. On arrive au Mac Do. Hugo ADORE le Mac Do. Il veut prendre le Sandwich Carré. Le carré c’est le M. Et puis pas des frites, des pommes de terre (des potatoes en fait). Et puis un Mc Flurry au chocolat et un coca Zéro. Mais on mange à la maison. Hugo préfère manger chez lui. Mais surtout, vite, on reprend le métro.
Hugo trace sa route hors du Mac Do tandis que je referme mon sac. Evidemment, je ne le vois pas. Je le vois dehors, je crie presque : HUGO ! Tu attends Yiayia !
Bon. Moi je dois me détendre hein. Je m’en veux de ne pas être assez cool. Je prends sur moi. J’espère qu’Hugo ne ressent pas le stress que j’éprouve surtout. Je veux qu’il passe un bon WE avec sa grande soeur.
Là encore, le trajet en métro ne dure pas assez longtemps à son goût. Il n’a pas envie de se lever pour se préparer à la sortie. Moi j’espère que tout va bien se passer et qu’il ne va pas rester dans le métro et moi sortir et le métro repartir avec lui (je me fais des scénario catastrophe comme ça … je suis une grosse flippée en fait :)) – mais tout va bien ! Hugo me tient la main pour sortir et il a hâte d’aller prendre les escalators. Cette fois on les prend dans le sens de la montée. C’est chouette les escalators.
Soirée agréable. Hugo a voulu regarder le DVD du Père Noêl est une ordure. Il est absolument FAN de Josette. Il est également fan de Jacqouille la Fripouille dans Les Visiteurs 1. Il a beaucoup d’humour mon frère. Moi je me marre de le voir se marrer. Il aime bien quand j’imite Josette. Et puis Madonna aussi dans son clip « Hung Up » (il adore Madonna) Et puis quand c’est l’heure de se coucher, il aime que je lui raconte des histoires.
Il a à peu près toute la collection des drôles de petites bêtes. Evidemment, il a HUGO, l’ASTICOT ! Mais tous les autres…
mais là pas de bol, il a oublié ses livres donc il a fallu se rabattre sur ce que j’avais en stock, soit l’album COLLECTOR des P’tites Poules avec notamment la petite Carméla qui voulait aller voir la mer !
Ce qui est important avec Hugo c’est le ton quand on lit les histoires. ça doit être VIVANT ! Il a bien ri. J’en ai déduis que je ne m’en étais pas trop mal sortie. Evidemment, on a dormi tous les deux dans mon grand lit deux places en se tenant la main. On s’est toujours tenus la main pour s’endormir ensemble. Il est content et moi aussi.
Lendemain matin, après le rituel petit dèje glandouillage, douche de 30 minutes chez Yiayia qui fait que moi je me suis douchée à l’eau tiédasse voire froidasse (merci hein Hugo d’avoir vidé le ballon d’eau chaude :)) – nous voilà en route pour les Tuileries. Quasiment 10 stations de métro et peu de monde : LE PIED !!
Finalement, la balade aux Tuileries, Hugo était moyennement emballé. Il n’y avait même pas de cygnes sur la pièce d’eau et seulement UN canard. Hugo ADORE les cygnes, les canards et les oies. Là où il vit avec mes parents en bord de Seine, il y a toujours des bandes de cygnes, d’oies sauvages et de canard et quasiment tous les dimanche, Hugo va les voir avec mon père pour leur donner du pain dur en miettes.
mais là, je sens bien que les Tuileries ça le gonfle en fait. Il commence à angoisser. Je tiens bon. 20 minutes plus tard, ce qu’il veut, c’est reprendre le métro et rentrer chez moi. ça doit le calmer le métro. Le roulis, la vitesse, ça doit avoir un effet apaisant. Moi je culpabilise de pas être assez cool…
Nous voilà rentrés. je me dis que finalement, j’aurai pu me lancer dans une sortie métro où on aurait fait toute la ligne 1 A/R avec les escalators mais bon… faut pas charrier et je ne veux pas nourrir de trop les rituels de Hugo parce que je pense que ça lui fait du bien aussi de le confronter un peu au changement.
Quand il était petit, l’âge à laquelle sa maladie s’est le plus exprimé (2 – 4 ans), Hugo HURLAIT quand on l’emmenait dans le centre commercial où ma mère avait son magasin à l’époque. Il s’automutilait, il se tapait la tête. Les gens nous dévisageaient et on était tous congestionnés de stress. Mal. Quand j’habitais Versailles il y a 10 ans de ça, je justifiais à tout bout de champ le handicap de Hugo. j’avais besoin, presque agressivement de DIRE qu’il était handicapé pour qu’on arrête de le regarder avec des yeux ronds et qu’on arrête de nous regarder comme des GROSEILLE.
Avant il me fallait toujours 48 heures pour me remettre émotionnellement de ces confrontations publiques.
Maintenant ça me gêne toujours mais j’ai appris à lâcher prise. La seule chose qui reste c’est l’inquiétude. Cette inquiétude qu’il puisse arriver quelque chose à mon frère. Cette angoisse qu’on puisse lui faire du mal. Cette peur de comment gérer l’après. Comment ça se passera quand mes parents ne seront plus là ? Comment lui expliquer la mort, l’absence ? Comment est ce qu’il vivra ? Comment est ce qu’on vivra tous ? Est ce que mon compagnon sera prêt à l’avoir chez nous si jamais ? Toutes ces questions auxquelles je n’ai pas encore envie de penser mais elles sont là, latentes. Tout ira bien. Bien sûr. Tout ira bien. Mais il faut rester vigilant car nous vivons dans un monde qui est bien dur.
Alors voilà. le Téléthon approche. C’est la crise. Il n’y a plus d’argent. Il y a de la misère à ne plus savoir qu’en faire. Il y a de la maladie de partout dont le Cancer et le Sida qui continuent d’avoir besoin de dons pour la recherche. Mais pour les maladies génétiques, pour le retard mental, il y a encore tant à faire… TELLEMENT à faire… Alors ça n’a pas l’air prioritaire comme ça je sais bien. Je déteste en plus l’apitoiement. Moi j’aime pas la pitié. Et puis soulager sa bonne conscience une fois l’an ça m’a toujours un peu dérangé quelque part…C’est tous les jours avec TOUT LE MONDE qu’il faut montrer son humanité.
Cependant c’est un fait. La recherche a besoin de moyens. Les associations ont besoin de moyens. Les instituts spécialisés ont besoin de moyens pour permettre aux enfants et jeunes qui ont des handicaps de ne pas être seulement « parqués » en attendant que le temps passe. la REEDUCATION est FONDAMENTALE. Hugo n’a pas eu la chance d’avoir toute la rééducation adaptée dont il avait besoin. Dont il a toujours besoin. On essaie au niveau familial de compenser mais la vérité c’est qu’on fait ce qu’on peut mais qu’on n’y arrive pas toujours.
Pour ceux qui seraient intéressés par le Syndrome X Fragile, j’avais fais un blog à part entière sur le sujet :
Pour ceux qui voudraient lire l’article sur lX Fragile de l’association Perce Neige, je le copie colle ici :
Monique NARCY, neuro-pédiatre, médecin directeur de Centre d’Action Médico-Sociale Précoce et membre de la commission médico-sociale de Perce-Neige.
“La particularité de l’X Fragile c’est son diagnostic tardif, contrairement à la Trisomie 21 qui se détecte dès la naissance. L’X Fragile est identifié en moyenne vers l’âge de 2 ans ½ ou 3 ans c’est-à-dire au moment de la constatation de troubles de l’apparition du langage, excepté dans les cas où il existe une hérédité manifeste (si d’autres enfants de la famille sont déjà touchés par exemple). Généralement, les enfants X Fragile marchent tard et éprouvent des difficultés à rentrer dans des activités plus élaborées (comme le langage). Les ‘X Fra’ sont instables, impulsifs, évitent les échanges, supportent mal le bruit ou les environnements agités qu’ils vivent comme une agression. Lorsqu’un retard mental inexpliqué se manifeste chez un enfant, nous demandons systématiquement un bilan génétique qui comporte toujours la recherche d’X Fragile et permet ainsi le diagnostic.
Si le diagnostic d’X Fragile est avéré, le conseil génétique est indispensable car le syndrome est une maladie génétique familiale. La mère est en effet porteuse de l’anomalie génétique. C’est ce qu’on appelle la prémutation (elle porte le syndrome mais ne l’exprime pas). C’est alors sur la génération suivante qu’existe le risque d’apparition de la maladie. L’anomalie génétique responsable du syndrome d’X Fragile possède en effet la particularité de s’amplifier au fil des générations.”
Maladie génétique, le syndrome de l’X Fragile est la deuxième cause de retard mental après la Trisomie 21 et la première cause de retard mental héréditaire. Il touche 1 garçon sur 4 000 et 1 fille sur 7 000.
Etre porteur de ce syndrome, c’est affronter au quotidien les manifestations d’un retard mental, touchant en particulier le langage, ainsi que des troubles du comportement.
Les troubles du langage sont quant à eux quasiment constants. Il arrive qu’un enfant X Fragile ne prononce qu’un à deux mots jusqu’à l’âge de 3 ou 4 ans. Le langage développé est fait de digressions, de répétitions, de pauses inappropriées, d’interjections, de persévérations, d’écholalies … La stimulation, via des séances d’orthophonie, est indispensable tout au long de la vie.
La coordination motrice est également perturbée chez les enfants X Fragile. Pour eux, impossible par exemple de sauter à cloche pied, de réceptionner correctement un ballon lancé ou de tenir un crayon de façon adéquate. Les troubles de représentation de l’espace ne sont pas rares, aggravés par de possibles difficultés de coordination visuelle. Un comportement qui évoque parfois l’autisme. Outre les différents troubles décrits, les signes les plus caractéristiques du syndrome de l’X Fragile sont incontestablement comportementaux.
L’hyperactivité est ainsi présente chez 70% des garçons X Fragile. Un comportement impulsif est fréquent. Submergées par un ensemble de stimuli (visuels, tactiles, auditifs), les personnes porteuses du syndrome éprouvent des difficultés à faire le tri entre les informations pertinentes et celles qui ne le sont pas. Les personnes X Fragile peuvent présenter une hypersensibilité aux bruits, au toucher, aux odeurs et parfois même aux couleurs.
Cette « anxiété sociale » est également une des caractéristiques essentielles des personnes X Fragile. Leur ‘seuil de tolérance’ se trouve vite atteint, ce qui les gêne pour s’engager dans une relation, faire face à un conflit ou à une situation nouvelle sans éprouver de sentiment de menace. Toutefois, lorsque les personnes X Fragile se sentent en confiance, elles font preuve de certaines qualités relationnelles (bonne humeur, affection, serviabilité…) et présentent un véritable intérêt social et affectif.
À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement permettant d’envisager la guérison du syndrome de l’X Fragile. Ceux proposés aujourd’hui visent essentiellement à réduire certains troubles comme l’hyperactivité, l’anxiété, l’agressivité… et à soutenir les apprentissages et le développement des compétences. Toutefois, grâce au développement de la biologie moléculaire, le fonctionnement de la maladie et son mode de transmission sont de mieux en mieux connus.
Extrait du Perce-Neige Magazine de décembre 2010.
Pour finir, n’oublions pas que la vie doit être abordée avec simplicité et humilité. Nous ne sommes que des gouttes d’eau … alors les joies simples, sont souvent les meilleures 🙂
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