Bonsoir lecteurs

Je me serai a vrai dire bien volontiers passée de ce billet et d’emblée remise à mes épisode de Game of Thrones mais voilà… il y a des choses qui me dérangent et si c’est pas sur mon blog que je peux l’exprimer où va-t-on ?!

Aujourd’hui en plus d’être le premier jour du printemps, c’est aussi la journée mondiale de la Trisomie 21. Et ce soir sur Le grand journal sur canal plus, il y a eu un reportage / interview « spécial Trisomie 21 ».

Entendons nous bien : je soutiens cette démarche et bien sûr j’espère de tout coeur que la cause des Trisomiques sera toujours davantage reconnue et prise en charge. Ce qui me dérange en fait c’est la façon dont on compartimente le handicap mental. Car à mon sens il faudrait une journée mondiale du handicap mental au sens global du terme.

Chacun prêche pour sa paroisse, tout le monde essaie de faire quelque chose pour son gosse dans son coin, on s’investit dans ce qu’on connait mais la vérité c’est que ce sont TOUS les handicapés mentaux qui ont besoin d’être entendus, vus, pris en charge !

J’en ai marre des journées des Trisomiques, des journées des X Fragile, des Années de l’autisme. Mais merde à la fin, le problème du handicap mental est GLOBAL et ne touche pas QUE telle ou telle maladie. Et ce qui me désole c’est qu’ensemble, tous ces gens seraient plus forts pour faire pression. Allez dans des IME vous verrez. Faites des fêtes de fin d’année dans un IME et découvrez qu’il n’y a pas que la trisomie 21 mais une palette tellement plus variée de handicapés mentaux y compris d’origine génétique.

Moi mon frère est X Fragile. C’est la 1ere cause de retard mental héréditaire. c’est une maladie génétique qui touche le chromosome X. Qui connaît ? Personne. Enfin à part mes amis, ceux qui me lisent, et les parents d’X Fragile mais sinon qui en parle ? Personne.

L’autisme, à part les émissions à la con en prime time sur France 2 parce qu’on réalise soudain que Autisme grande cause nationale 2012 et qu’on n’a toujours rien fait en Novembre et où on montre les cas exceptionnels de ceux qui rendent presque fiers parce que génies comme Rainman, on ne parle jamais des cas les plus difficiles, ceux qui ne font que se balancer, parqués en IME dans les meilleurs des cas et dont on ne sait pas comment on va les « gérer » adultes ?

https://thelittleyiayiasworld.com/2012/11/28/dans-le-cerveau-de-mon-frere-hugo-x-fragile-et-genie-en-triangles

Bah oui on ne parle pas de tous les enfants en retard mental moyen à sévère dont on ne sait pas quoi faire et qui eux pour le coup sont trop atteints pour aller en CLIS (classe aménagées pour accueillir des enfants en retard mental léger en milieu ordinaire) ! On ne parle pas des zones de France même urbaines où il n’y a pas un IME avec des places de libres pour accueillir des petits bouts de chou de 6 ans dont personne ne veut et surtout pas les écoles ordinaires.

On ne parle pas de la réalité plus pénible à admettre. On ne parle pas de tous ces IME / IMPro appauvris, démunis de moyens réels pour une rééducation adaptée et intensive. On ne parle SURTOUT PAS de la vie d’adulte des handicapés mentaux et du bordel infini que cela représente pour les familles. On ne parle pas de l’angoisse, de l’administration pire que la muraille de Chine, impénétrable du premier coup. On ne parle pas des couples qui volent en éclat, des parents en dépression, de la détresse psychologique et financière des familles d’handicapés mentaux parce que ça dérange trop. On préfère montrer à la télé le mec qui a sa petite de 4 ans et pour qui finalement tout s’est bien enchaîné et que ouais finalement c’est beau la vie.

Excusez mon cynisme mais c’est la vérité. On ne montre jamais l’envers du décor. ça fait trop « confessions intimes » ou « Strip Tease » sans doute. ça dérange ça fait peur c’est trop glauque, trop trash, pas assez joli. Alors merde quoi bordel. ça me fous en rogne.

Alors oui ça c’est sûr, le regard de la société doit évoluer sur les trisomiques mais pas seulement vous comprenez. Parce que la vérité c’est qu’au lieu de parler de l’assoce que soutient le producteur de l’émission Le grand journal parce que dans sa famille il y a de la trisomie 21; il faudrait parler des associations qui ont une portée globale sur le handicap mental : l’UNAPEI par exemple ou PERCE NEIGE, l’association de Lino Ventura qui fait des vrais projets pour les adultes handicapés mentaux et pas que trisomiques…

Et Valérie Trierweiler qui soutient les trisomiques parce que quand elle était petite son papa réparait le transistor de sa voisine Françoise qui était trisomique alors voilà …. euh… ALLO ???? Ne peut-on pas considérer l’investissement de la premiere dame à la cause du handicap mental au sens large ?

Elle a entendu parler de la pétition qui circule en ce moment Valérie Trierweiler sur un amendement voté il y a quelques jours qui risque d’exclure encore plus les enfants handicapés mentaux ?

http://www.petitions24.net/contre_lamendement_favorisant_lexclusion_des_enfants_handicapes

Elle est au courant Valérie Trierweiler qu’un paquet de gosses sont déscolarisés et ils ont plus de 6 ans? Que pour les adultes c’est le parcours du combattant pour trouver des structures ? Elle est au courant Valérie Trierweiler que dans les IME on préfère dire qu’un gosse n’a pas envie ou n’est pas capable parce qu’en vrai on n’a pas les moyens de lui apporter une vraie rééducation adaptée?

Ah c’est joli la télé. On se donne bonne conscience en faisant venir ses connexions sur un plateau pour raconter une réalité d’une maladie … peut être qu’en faisant une communication de « niche », « ciblée » ça passera mieux qui sait?

Alors oui j’espère au moins qu’un « spécial Trisomie 21 » sur canal plus au grand journal peut permettre par ricochets d’avoir un impact plus large… C’est sur que c’est mieux de parler que pas du tout mais surtout pour une femme de président, j’aurai espéré un investissement plus large.

Et puis moi ces moments de « je me donne bonne conscience » sur plateau télé j’ai du mal… et j’ai encore plus de mal avec ce côté je ne parle pas au nom de tous les handicapés mentaux.

Moi j’essaie de le faire sur mon blog. Alors évidemment je parle vachement de l’X Fragile parce que c’est la maladie de mon frere et que pour le coup c’est inconnu du grand public mais toujours je fais l’effort de parler du handicap mental en général.

Oui c’est la merde pour les handicapés mentaux et ce gouvernement est excessivement décevant pour l’instant dans sa façon de gérer cette partie de la population, totalement laissée pour compte, totalement abandonnée parce que c’est la crise parce qu’on ne peut pas sauver tout le monde…

Voilà. ça me contrarie tout ça… et je devais le dire.

Il y a quelqu’un que j’admire pour ce qu’il fait c’est Jean Louis Fournier. Tout est dit dans son « Où on va papa »

http://theyiayiasblogfestival.blogspot.fr/2011/04/ou-on-va-papa-jean-louis-fournier.html

et puis je trouve bien le lipdub dans lequel a participé JJ Goldman.

Sur ce je retourne à mes épisodes de boucherie moyenâgeuse …

A bons entendeurs…

Oyé oyé bonnes gens. Ce WE c’est Téléthon – en plus d’être miss France –

Et comme chaque année, évidemment je donne… En tant que grande soeur d’un garçon atteint d’une maladie génétique appelée Syndrome X fragile et étant moi même porteuse, je serai bien bizarre de ne pas donner ou de ne pas être sensible à la cause, qui est bonne.

Sans compter que voir ces enfants pleins de vie et d’espoir à la télé, et leurs parents qui gardent la foi dans l’adversité, forcément, on ne peut que avoir envie de donner.

Et puis donner, c’est important parce que c’est ce qui permet à la recherche d’avancer, c’est ce qui permet aux personnes touchées d’avoir leur quotidien amélioré. Alors oui. Il faut donner. En ligne, sur facebook, via le 3637, même 1 euro, c’est toujours ça.

Après je ne peux pas m’empêcher d’être « dérangée » par certains aspects. Il y a ce côté ‘foire à la pitié’ avec lequel j’ai du mal. Je l’ai toujours ressenti ainsi. J’ai même à une époque été opposée au principe du Téléthon et puis il ne faut pas rêver… il n’y a pas 36 façons de faire rentrer de l’argent dans ces situations là.

Et ce qui me dérange c’est que ça reste quand même la pitié, le moteur du don. Mais pour le Téléthon comme pour tout le reste. La faim dans le monde, les sans abris, les réfugiés de guerres et de catastrophes naturelles,… c’est la pitié qui nous fait tous passer à l’acte. Il y a ce côté aussi « laver sa bonne conscience une fois par an » avec lequel j’ai du mal.

Donner une fois l’an et se comporter comme un con le reste de l’année? Je sais je suis très injuste de dire ça… sûrement. Mais c’est ainsi que je le ressens.

Alors c’est bien de donner, c’est important, il faut le faire, mais pas seulement par pitié. Et puis c’est pas une fois l’an qu’il faut être sensible aux souffrances du monde. Si chacun dans son quotidien essayait d’avoir un comportement altruiste, ouvert aux autres, si chacun au quotidien, tendait la main plutôt que de tracer sa route en évitant le regard, ça, ça serait à mon sens un vrai vrai pas en avant. Car il y a l’argent, dramatiquement nécessaire, mais il y a aussi les rapports humains.

Oui c’est un message d’espoir le Téléthon et comme le milieu associatif en général cela peut être une vraie béquille dans la vie des gens. Mais si vous donnez et je ne peux que inciter à le faire, pensez aussi à comment vous vous comportez avec les gens différents et / ou en souffrance au quotidien… et si chacun réussit à se décoincer un peu, à s’ouvrir, à être moins individualiste, là ça aura vraiment valu le coup.

Ce soir, tous les parents, toutes les familles d’handicapés mentaux, et surtout d’autistes et X Fragile de France ont regardé le documentaire consacré à l’Autisme sur France 2 : Dans le cerveau d’Hugo.

ça parlait surtout de l’autisme Asperger.

http://www.france2.fr/emissions/le-cerveau-dhugo

Il était temps de parler de l’autisme – grande cause nationale 2012 – (on arrive en décembre) – juste avant le Téléthon ça tombe bien.

C’est important, vital de parler de l’autisme, de ses particularités. C’est vital d’éduquer le regard du grand public sur ces personnes différentes mais qui ont le droit, comme tout un chacun, d’avoir une vie digne.

Après, évidemment, dans ce genre de documentaire, on montre l’autisme dans son aspect le plus harmonieux. On montre les « success stories » et on met plutôt en avant l’intelligence supérieure, voire le génie de ces personnes.

Le truc c’est que le plus souvent, chez beaucoup d’autistes et chez les handicapés mentaux en général, ce n’est pas aussi « joli ». c’est plus complexe et plus vaste…

Mon frère Hugo est X Fragile. X Fragile en mutation complète. Si vous voulez en savoir plus sur l’X Fragile, vous pouvez aller là :

https://thelittleyiayiasworld.com/category/x-fragile/

Mon frère Hugo, lui, il n’est pas virtuose du piano. Mais il est virtuose, des TRIANGLES.

Les Triangles, ce sont des tréteaux pliables accompagnés de rouleaux en lattes de bois, qui servent à monter des étals sur les marchés, par exemple. Ma maman s’est lancée dans l’aventure des marchés il y a 6 ans. Hugo est devenu FAN des Triangles (c’est lui qui les appelle ainsi). Alors pour Noël, j’en ai commandé exprès chez des professionnels. Son truc, c’est que je le filme en train de faire des Triangles et ensuite on met la vidéo sur l’ordinateur et il regarde pendant des heures.. Et il est vachement content.

Au vu du docu fiction de France 2, j’ai eu l’idée de vous montrer comment ça se passait dans le cerveau de MON FRERE Hugo. Alors vous m’excuserez, je n’ai pas les talents d’un caméraman. Cette vidéo date du printemps 2007 je crois. Je l’ai faite avec mon Nikon numérique de l’époque. 100% spontané. J’imite assez bien ALF l’Extra Terrestre (Hugo adore).

Et je remercie d’avance ma soeur Barbara d’apparaître en Guest Star à son insu 🙂

Mais l’X Fragile, c’est ça, aussi. Le Handicap mental, c’est ça, aussi. L’urgence, elle est à tous les niveaux de handicap mental. Bien sûr il y a une urgence pour les autistes. Mais il y a une urgence pour tous les handicapés mentaux et à TOUS LES AGES. Enfants, Ados, ADULTES. On ne parle pas des adultes, mais leur avenir pose question.

Je remercie mon frère Hugo d’être là. C’est un empêcheur de tourner en rond et je pense à toutes ces merveilleuses personnes différentes. Je rêve, comme Martin Luther King, qu’un jour, tout le monde pourra se côtoyer à la même table sans que cela choque… mais je crains que nous soyons encore bien loin de ce rêve…