Dans le cerveau de mon frère Hugo – X Fragile et Génie en « Triangles »

Ce soir, tous les parents, toutes les familles d’handicapés mentaux, et surtout d’autistes et X Fragile de France ont regardé le documentaire consacré à l’Autisme sur France 2 : Dans le cerveau d’Hugo.

ça parlait surtout de l’autisme Asperger.

http://www.france2.fr/emissions/le-cerveau-dhugo

Il était temps de parler de l’autisme – grande cause nationale 2012 – (on arrive en décembre) – juste avant le Téléthon ça tombe bien.

C’est important, vital de parler de l’autisme, de ses particularités. C’est vital d’éduquer le regard du grand public sur ces personnes différentes mais qui ont le droit, comme tout un chacun, d’avoir une vie digne.

Après, évidemment, dans ce genre de documentaire, on montre l’autisme dans son aspect le plus harmonieux. On montre les « success stories » et on met plutôt en avant l’intelligence supérieure, voire le génie de ces personnes.

Le truc c’est que le plus souvent, chez beaucoup d’autistes et chez les handicapés mentaux en général, ce n’est pas aussi « joli ». c’est plus complexe et plus vaste…

Mon frère Hugo est X Fragile. X Fragile en mutation complète. Si vous voulez en savoir plus sur l’X Fragile, vous pouvez aller là :

https://thelittleyiayiasworld.com/category/x-fragile/

Mon frère Hugo, lui, il n’est pas virtuose du piano. Mais il est virtuose, des TRIANGLES.

Les Triangles, ce sont des tréteaux pliables accompagnés de rouleaux en lattes de bois, qui servent à monter des étals sur les marchés, par exemple. Ma maman s’est lancée dans l’aventure des marchés il y a 6 ans. Hugo est devenu FAN des Triangles (c’est lui qui les appelle ainsi). Alors pour Noël, j’en ai commandé exprès chez des professionnels. Son truc, c’est que je le filme en train de faire des Triangles et ensuite on met la vidéo sur l’ordinateur et il regarde pendant des heures.. Et il est vachement content.

Au vu du docu fiction de France 2, j’ai eu l’idée de vous montrer comment ça se passait dans le cerveau de MON FRERE Hugo. Alors vous m’excuserez, je n’ai pas les talents d’un caméraman. Cette vidéo date du printemps 2007 je crois. Je l’ai faite avec mon Nikon numérique de l’époque. 100% spontané. J’imite assez bien ALF l’Extra Terrestre (Hugo adore).

Et je remercie d’avance ma soeur Barbara d’apparaître en Guest Star à son insu 🙂

Mais l’X Fragile, c’est ça, aussi. Le Handicap mental, c’est ça, aussi. L’urgence, elle est à tous les niveaux de handicap mental. Bien sûr il y a une urgence pour les autistes. Mais il y a une urgence pour tous les handicapés mentaux et à TOUS LES AGES. Enfants, Ados, ADULTES. On ne parle pas des adultes, mais leur avenir pose question.

Je remercie mon frère Hugo d’être là. C’est un empêcheur de tourner en rond et je pense à toutes ces merveilleuses personnes différentes. Je rêve, comme Martin Luther King, qu’un jour, tout le monde pourra se côtoyer à la même table sans que cela choque… mais je crains que nous soyons encore bien loin de ce rêve…

Où tu vas Yiayia, on fait quoi demain ?


Hugo, mon frère de 19 ans, X Fragile en mutation complète et moi, séance de téléphone :

– Tu vas où Yiayia ? Tu vas où ? Tu fais quoi Yiayia ? Je vais où moi demain ? Je vais à l’école ? Et après c’est le WE ?
– Oui Hugo. Après c’est le WE. Demain, je vais au travail. Demain, on est mercredi. Et après demain, on est jeudi. Et après c’est vendredi. Et après c’est ?
– C’est Samedi.
– Oui, c’est samedi Hugo.
– C’est le WE ?
– Oui, c’est le WE.
– On met le reveil à quelle heure?
– Tu mets le réveil à quelle heure Hugo le WE ?
– A 10h.
– Voilà à 10h. Parce que c’est le WE.
– Et le WE on fait dodo.
– Oui Hugouigue, on fait dodo le WE.
….
– Tu fais quoi Yiayia demain?
– Je travaille Hugo.
– Tu vas où Yiayia ?
– Je rentre chez moi.
– Tu prends le train ?
– Oui je prends le train.
– Tu viens quand Yiayia ?
– Bientôt Hugo. Pas ce WE. Mais bientôt.
– On fait quoi à Noel, on fait quoi ?
– On va aller ensemble à La Bretonnière.
– Tu feras dodo avec moi ?
– Oui Hugo bien sûr que je ferai dodo avec toi.
– Je vais avoir quoi comme cadeau moi ?
– Tu veux quoi comme cadeau Hugo?
– La cassette orange.
– La cassette Orange ??
– Oui avec Michelle.
– AAAAAAAAAAH ! la cassette de Jane Fonda, la cassette de gym!!
– Oui moi je la veux stp
– Mais Hugo, papa t’as déjà fais plein de DVD de la cassette orange et tu as plein de vidéos sur ton ipod.
– Allez Yiayia stp.
– Ok Hugo on va voir ce qu’on peut faire.
– Tu fais quoi Yiayia tu vas où ?
– Je t’ai dis chéri je rentre du travail, je vais chez moi.
– Tu fais quoi chez toi Yiayia ?
– Je vais préparer le repas, je vais ranger mes affaires, je vais me reposer, je vais regarder la télé, faire de l’ordinateur.
– Tu vas regarder la météo ?
– Oui je vais surement regarder la météo. Et toi tu vas regarder la météo Hugouigue?
– Oui
– Et sinon ça va à l’école Hugo ?
– Mais ouiiiiiii ça vaaaaaaa.
– Tu t’amuses bien?
– Mais ouiiiiii
– Tu mets bien ton manteau ? Tu te couvres bien?
– Mais ouiiiiii Yiayia
– Bon. Et le taxi il est gentil ? ça se passe bien avec les copains dans le taxi le matin ?
– Mais oui Yiayia allez je raccroche.
– T’en as marre que je te pose des questions Hugo ?
– Oui
– D’accord. alors tu veux que je te laisses?
– Oui d’accord.
– Bon bah bonne soirée mon Hugo! Repose toi bien !
– Bonne soirée
– Bonne soirée chéri. Bisous, je t’aime Hugo ! A bientôt
– Bisous

Voilà. Hugo. Il m’appelle comme ça parfois. En général, quand ça fait plus d’un mois qu’on ne s’est pas vu, les appels deviennent plus fréquents.C’est sa façon de me prévenir que là il va falloir qu’on se voit bientôt. Moi aussi il me manque mon Hugo. J’ai besoin de ma dose. Ma dose de frères et soeurs.

Et puis Hugo, comme tout X Fragile qui se respecte, les rituels c’est important. Quand je vais dormir à la maison (chez mes parents), ça veut dire, bon dîner du samedi soir, puis dormir dans le dortoir des garçons et raconter une histoire des drôles de petites bêtes si on n’est pas trop fatigué. D’ailleurs il va falloir en racheter des nouvelles. Et puis on fait un câlin, on chatouille, on déconne avec Hugo. Et il me dit avec sa petite grosse voix rauque : « arrêêêêêête Yiayiaaaaaaaa » et moi j’arrête mais pas trop …

Et après on se dit bonne nuit. Et il se cache sous sa couette.

Et puis le matin, c’est pancakes. Un dimanche matin sans pancakes quand je dors là bas ce n’est plus possible 🙂 Alors on prépare tout ensemble le matin pendant que tout le monde dort encore.

Hugo m’aide à mettre la table, fouetter la pâte, verser une louche dans la poêle. Et c’est souvent lui qui amène la grosse pile de pancakes sur la table.

Hugo a un sens aigu de la famille. Comme moi. Il aime quand tout le monde est là. Et même si ça gueule, même si c’est folklo, c’est SA famille et il aime. Et moi je suis comme lui. Je l’aime mon petit frère. Enfin mon petit frère qui a 4 têtes de plus que moi tout costaud. Mon petit frère qui est un gros bébé dans un corps de jeune homme.

Mon petit frère chéri pour qui je déploierai toute mon énergie et plus encore pour être certaine qu’il soit toujours heureux.

Alors à l’approche du téléthon, à l’heure où paraît il que le handicap est une priorité pour le gouvernement, j’espère que tous les bien pensants, les décideurs, les prêcheurs de belles paroles, les détenteurs de grands pouvoirs, n’oublient pas que des garçons et des filles comme Hugo, il y en a plein. Il y a plein d’adultes handicapés mentaux, qui n’auront pas toujours leurs papas et leurs mamans, qui n’auront pas toujours la chance d’avoir une famille nombreuse, soutenante, assez riche, pour les prendre en charge… Alors il ne faut pas les oublier eux aussi, il ne faut pas les ignorer, les renier. Ils existent, ils sont là, tellement gentils, tellement innocents. Il faut penser à eux aussi. La recherche, le progrès, c’est nécessaire, vital. C’est bien. La prise en charge digne, adaptée de ceux qui sont déjà là, c’est tout aussi vital et important.

Aujourd’hui il n’y a pas assez de maisons d’accueil pour les handicapés mentaux adultes. Des foyers de jours, des foyers de résidence permanente…

Dans mon ancien blog j’en parlais : http://theyiayiasblogfestival.blogspot.fr/2012/07/au-nom-de-lamour-que-jai-pour-mon-frere.html

Alors voilà… on a tous des combats différents. Moi j’en ai plein des combats. Le principal étant celui qui combat l’injustice sous toutes ses formes. Et puis il y en a un en particulier, la cause des handicapés mentaux, parce que forcément, ça me touche directement.

Le jour où les choses changeront significativement pour les handicapés mentaux, je me dirai qu’il y a eu du progrès dans notre société. Pas avant. Et pour l’instant, la lumière au bout du tunnel est encore bien loin …

A bons entendeurs…

http://youtu.be/mcB8sAEC_Fg

EN SOUTIEN A L’UNAPEI : DÉCÈS D’UNE PERSONNE HANDICAPEE MENTALE: L’IGNOBLE INDIFFERENCE DE NOTRE SOCIETE FACE A LEUR VIEILLISSEMENT

je fais passer …. car ça recoupe des sujets que j’ai déjà évoqué dans mon blog et j’ai promis à Coralie de l’aider à faire passer car c’est insoutenable.

Communiqué de presse

Paris, le 3 septembre 2012

Décès d’une personne handicapée mentale : L’ignoble indifférence de notre société face à leur vieillissement


Décès, homicides, suicides, … Combien de morts sordides faudra‐t‐il comptabiliser pour queles pouvoirs publics se saisissent de la problématique du vieillissement des personnes handicapées mentales ?

Selon l’AFP, un homme handicapé mental de 49 ans se serait laissé mourir après le décès de sa mère en 2011. Il aurait été retrouvé momifié dans son appartement parisien avec à proximité de son corps le certificat de décès de sa mère avec qui il vivait.

Un grand nombre de personnes handicapées mentales vieillissantes vivent au domicile de leurs parents eux‐mêmes âgés faute de solution d’accueil et d’accompagnement adaptée. Cette problématique amène à des situations dramatiques : des parents âgés désespérés qui tuent leur « enfant » handicapé, des suicides, et des morts abjectes, … dans l’isolement et l’indifférence la plus
totale.

« C’est une histoire sordide, qui malheureusement n’est pas un cas isolé. Elle est même emblématique. Nous alertons les pouvoirs publics depuis des années sur l’avancée en âge des personnes handicapées mentales et le manque de solution. 

Après l’ESATi, elles retournent chez leurs parents qui ne sont plus en âge de s’occuper d’elles. Et lorsqu’ils disparaissent, elles sont livrées à elles‐mêmes. Notre société est coupable! » déclare Christel Prado, présidente de l’Unapei.

L’évolution de l’espérance de vie des personnes handicapées mentales connait une croissance équivalente à celle des personnes dites « valides ». Si une personne trisomique ne pouvait espérer vivre plus de 30 ans dans les années 70, aujourd’hui elle peut atteindre plus de 60 ans. 

Cette longévité concerne toutes les personnes handicapées mentales, quelles que soient la nature et la gravité du handicap. Elle a été acquise grâce aux progrès de la médecine, mais aussi grâce aux formes d’accompagnement spécialisé et de prévention développées par les associations de l’Unapei. Face à cette nouvelle donne, l’accueil et l’accompagnement pour les personnes handicapées mentales vieillissantes doivent être adaptés. 

Aujourd’hui encore ce n’est pas le cas.

L’angoisse des parents, des frères, des soeurs, des personnes elles‐mêmes est criante.

Les parents s’inquiètent du devenir de leurs « enfants » lorsqu’ils ne seront plus en mesure de les aider. Les frères, les soeurs s’interrogent sur leurs responsabilités lorsque leurs parents disparaîtront.

Les personnes elles‐mêmes craignent pour leur avenir :

« Après mes parents, qui s’occupera de moi et qui prendra soin de moi ? » En 2008, l’Unapei recensait dans son réseau à 30 000 personnes handicapées mentales vieillissantes
dans l’impasse et demandait un plan de création de places ou d’adaptation de places existantes.

Quatre ans après, aucune réponse n’est apportée et les drames se succèdent.

L’Unapei demande aux pouvoirs publics : gouvernement et conseils généraux, un programme de
création ou d’adaptation de 30 000 places pour mettre fin à ces situations dramatiques.

À propos de l’Unapei

Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis :
Créé en 1960, l’Unapei est le premier mouvement associatif français oeuvrant pour la représentation et la
défense des intérêts des personnes handicapées mentales. Les associations affiliées à l’Unapei agissent pour
répondre aux besoins et aux attentes des personnes handicapées mentales, favoriser leur insertion et leur
permettre de vivre dignement avec et parmi les autres.

L’Unapei est un mouvement national qui fédère 600 associations présentes au niveau local (Apei, Papillons
Blancs, Chrysalide, Envol…), départemental (Adapei, Udapei, Association tutélaire) et régional (Urapei).

L’Unapei en chiffres :
 180 000 personnes handicapées accueillies
 60 000 familles adhérentes des associations affiliées
 3 000 établissements et services spécialisés
 75 000 professionnels employés dans les associations et les établissements

Plus d’informations sur : www.unapei.org
Contact presse : Coralie Langlais : 01 44 85 50 50 / c.langlais@unapei.org
i ESAT : Etablissement et service d’aide par le travail

Rentrée scolaire : L’école pour tous … sauf pour Maxime ?

C’est la rentrée ! C’est la rentrée !

Les cartables, les trousses, les cahiers petits carreaux petit modèle, les cahiers grands carreaux grand modèle, les classeurs, les oeillets, les stylos plume, les effaceurs, … les nouveaux vêtements, les nouvelles chaussures, la coupe de cheveux, ça y est ? Tout le monde est prêt ?

Oui oui, les enfants sont tous excités, à la fois fébriles et anxieux, ils attendent tous: la rentrée !!!

Maxime aussi attend la rentrée, sauf que parti comme c’est parti, ça sera pas pour lui cette année…

Maxime a 6 ans. Il est X Fragile. Il est le fils de Ludovic et Karine.

Ludovic et Karine, je les ai rencontré sur le groupe de parole Facebook Québécois dédié à la maladie. Comme de nombreux français, on trouve souvent plus d’informations et de conseils auprès des associations et groupes d’échange nord américains plutôt que français …

Depuis presque un an, je suis l’évolution de Ludovic et Karine dans leur démarche de scolarisation de leur petit Maxime.

C’est dur. Maxime est encore en pleine période où sa maladie s’exprime le plus. Et puis c’est dur de comprendre la maladie, de l’accepter, il y a les jours sans et les jours avec … Mais surtout, je vois les parents de Maxime batailler comme des dingues pour le scolariser.

Ce soir, j’ai senti que la coupe commençait à être pleine et je ne peux pas rester indifférente et ne pas m’exprimer sur le sujet.

Rien n’a changé en VINGT ANS. Depuis 20 ans, ça reste le même parcours du combattant pour scolariser son enfant handicapé. Les mêmes démarches, les mêmes répétitions infinies, les mêmes heurts auprès d’une administration blasée, dépassée, gavée …hostile.

Ce soir, Ludovic avait les boules. Ce soir, son statut sur facebook m’a vraiment fais de la peine.
Voilà le résumé des démarches entreprises depuis presque un an par les parents de Maxime : le rectorat ne veut pas de Maxime en CP, 3 IME refusent de le prendre, les autres sont complets, la MDPH ne peut rien faire et en a marre de leur insistance, le député n’arrive à rien, une association proposant la méthode ABA à domicile trouve qu’ils habitent trop loin pour eux et la déléguée du médiateur de la République leur a dit qu’elle allait faire son boulot mais estime qu’ils n’ont aucune chance de trouver une solution !
Voilà. Depuis un an, Ludovic et Karine s’épuisent. Karine a du arrêter de travailler pour s’occuper de son fils.
Pourtant, un certain Jules Ferry a rendu l’école obligatoire pour tous les enfants à partir de 6 ans un 28 mars 1882: http://fr.wikipedia.org/wiki/Instruction_obligatoire

Et normalement, depuis le 11 février 2005 il y a une loi qui a été promulguée censée améliorer, promouvoir l’intégration et la scolarisation des enfants handicapés.


Alors ce soir, quand je constate que pour Ludovic et son épouse la galère est la même que pour mes parents 15 ans plus tôt lorsque mes parents ont tout fait pour scolariser mon frère, ça me révolte.

ça me révolte de voir que 15 ans plus tard c’est toujours le même bordel. ça me révolte de voir que 2012 Autisme grande cause nationale, ça n’empêche pas les parents d’handicapés mentaux de galérer comme des dingues.

ça me révolte de voir que mes parents avec mon frère, vont eux, galérer pour l’après IME, pour sa vie d’adulte. Dans un an, mon frère devra quitter l’IME mais là encore, manque de places, listes d’attentes, pas assez de foyers de jour etc. …

Il y a des choses comme ça qui se répètent inlassablement. On a l’impression d’un disque rayé … Familles après familles, enfant handicapé après enfant handicapé, les mêmes anecdotes répétitives, lassantes, épuisantes, totalement déprimantes et destructrices…

Car ça détruit. ça détruit le moral, ça détruit les couples, ça détruit la vie de famille …ça bousille les enfants.

2012, Autisme Grande Cause Nationale, Loi de 2005, Hollande Président et une politique plus juste, qui favorise les plus fragiles…

Alors ? On va lui donner une place à Maxime ou bien ?


AU NOM DE L’AMOUR QUE J’AI POUR MON FRERE DIFFERENT…

Ce WE c’était la fête de fin d’année de l’IME de mon frère. 
C’est quoi un IME ?
C’est un Institut Médico Educatif. On appelle cela aussi un Institut Médico Pédago Educatif … un endroit où les handicapés mentaux sont « scolarisés », de leur plus jeune âge, jusqu’à leurs 20 ans quand ils ne peuvent pas être admis en CLIS (classes d’adaptation en milieu ordinaire « normal »)
 
Mais vous savez, les IME il n’y en a pas beaucoup… les places sont chères. Les listes d’attente sont longues. Il faut du temps, beaucoup de temps aux familles, beaucoup de patience, beaucoup d’acharnement, beaucoup de répétitions des démarches, souvent des déménagements, parfois des expatriations en Belgique ou au Canada, parfois une obligation de basculer sur l’Internat, parce que voilà. Les places sont chères et les listes d’attente sont longues…
 
Après un démarrage chaotique pour mon frère, dont un passage en maternelle normale (3 matinées par semaine), un passage dans un IME pour lequel ma mère a eu de forts soupçons d’attouchements sexuels (sans jamais avoir pu prouver les choses formellement malheureusement, juste un comportement étrange de mon frère), une année entière de déscolarisation, enfin, O Miracle, vers l’âge de 7/8 ans, mon frère a mis les pieds dans l’IME dans lequel il est actuellement. Sa deuxième maison. Un endroit qu’il aime énormément et où il a tous ces amis.
Il a fallu se battre longtemps avec la DDASS / MDPH (Maison du Handicap), la CAF, pour que Hugo bénéficie d’une prise en charge de transport, il a fallu passer beaucoup de temps pour qu’il ait son allocation handicapé, sa carte d’invalidité pour les voitures etc. …
 
Il a fallu aussi que mes parents déménagent pour se rapprocher. Adieu jolie campagne, bonjour ville polluée et hostile.
 
C’est comme ça. Il faut le faire on le fait. Dans ma famille on a toujours été battants. Pas le choix de toutes façons. On ne le sait que trop que si on ne se bouge pas le cul, c’est pas les autres qui se le bougeront à notre place.
 
En tous cas, Hugo aura 20 ans l’an prochain. L’échéance est proche. L’échéance pour lui de son droit à rester dans son IME.
 
Le problème, c’est qu’Hugo est trop handicapé pour aller en CAT (Centre d’Aide au Travail)…. alors il faut trouver un « foyer de vie » occupationnel. Et puis aussi, Hugo vit encore à la maison, avec ses parents, ses frères et sœur. Et il est inenvisageable pour l’instant de l’envoyer en Internat. Donc il faut trouver un foyer de vie en externat. Comme pour son IME. Un système où son taxi viendra le chercher le matin pour l’emmener et le ramener le soir dans sa maison.
 
La maladie d’Hugo – Syndrome X Fragile – est très proche de l’autisme. Cela veut dire rituels, habitudes, routine… sécurité affective très importante… Hugo a BESOIN de sa famille. Et si un jour les choses devaient changer, si un jour Hugo devait finalement aller dans un Internat, ça serait seulement après une période d’adaptation et des certitudes sur le lieu en question et la possibilité pour Hugo d’être à 100% Heureux.
 
Mais où est ce que je veux en venir vous devez penser ?
 
J’y viens.
 
Fête de fin d’année de l’IME d’Hugo. Une institution. Cela fait une dizaine d’années que tous les ans, on est tous là. Spectacle, rencontre avec le personnel, danse, musique,… C’est très important pour Hugo. Depuis plusieurs années je m’investis, je cuisine des cakes, des gâteaux, des tartes… je prends des photos, je fais des petits films…
Chaque année j’ai la gorge serrée quand j’y suis. Chaque année je lutte pour ne pas m’écrouler en sanglots tellement émotionnellement c’est quand même très très intense. Chaque année je lutte pour contenir ma révolte, aussi…
 
Et cela empire. Cela empire parce que je vois depuis 2 ans que mon frère ne fait plus de spectacle. Il n’a pas envie – il paraît – sauf que moi, quand je suis avec mon frère, il a ENVIE et il SAIT faire.
 
Il sait faire des mouvements de gym pourvu qu’on le stimule de la bonne façon. Il sait couper des légumes, du fromage pourvu qu’on lui explique et qu’on l’accompagne avec amour et douceur. Il sait préparer son goûter et son petit déjeuner, pourvu qu’on SACHE le prendre. Mais dans son IME on dit juste qu’il ne veut pas.
 
Avant, il avait le conservatoire de musique. Avant, il avait de la danse. Avant, il avait de la cuisine. Maintenant, il n’a plus que l’atelier blanchisserie. Il plie des choses. Il paraît que ça se passe bien. Mais le reste du temps, je crois qu’il zone… Je n’entends plus parler d’orthophonie. Je n’entends plus parler de psychomotricité. Je n’entends plus parler d’équithérapie. ça c’était avant. Il est trop grand maintenant. Il est trop vieux. Il est foutu mon frère ? C’est ça ? Il n’est plus prioritaire?
Mon frère encourage les troupes. Il est en première ligne aux spectacles, applaudis avec force. Il attend aussi le moment où une fois le buffet de victuailles servi et que tout le monde se jettera dessus, il pourra ENFIN mettre son CD de Madonna et monter sur la scène pour danser lui aussi. Et je le filme, je prends des photos, des copains le rejoignent, et une fois rentrés on met tout sur l’ordinateur et il peut se revisionner les bons moments de la fête…ça c’est COOL.
Alors ça y est. La machine de sa sortie est en marche. L’assistante sociale de l’IME où il se trouve s’est empressée d’aller voir mon père samedi. Un peu revêche, sèche, presque brutale, pour insister sur le fait qu’il était TRES IMPORTANT qu’ils se voient en septembre pour parler du PROJET DE VIE de Hugo. Et donc de sa SORTIE de l’IME.
 
Mais comme on le sait, les places sont chères. Les listes d’attente sont longues. Les foyers de vie en externat, il y en a peu…. Et c’est là  où la bataille commence. L’assistante sociale se montre insistante… pas très humaine pour une assistante sociale. A D M I N I S T R A T I O N quand tu nous tiens…
 
Il faudra peut être envisager l’Internat. Et là je saute dans la conversation et je retrousse les babines. HORS DE QUESTION. Je remercie chaleureusement Perce Neige qui m’a parlé de l’Amendement CRETON. Je me suis empressée d’en parler à mon père. Cet amendement oblige l’IME a garder l’adulte si pas de solution adaptée trouvée. Alors je lui en ai parlé de l’amendement Creton à la pas très aimable Assistante Sociale. Je sens que ça ne lui a pas plu. Je sens aussi que notre fermeté la hérisse au plus au point. Elle rétorque: dans tous les cas il faudra un « projet de vie » … SANS BLAGUE ?! mais c’est QUOI un PROJET DE VIE pour quelqu’un comme mon frère précisément ? On tient compte de son BIEN ETRE, de son BONHEUR dans le PROJET DE VIE ??!
 
Bah ouais Madame. Mais que fait-elle assistante SOCIALE ? Le genre de contact qui glace. Le genre de contact qui angoisse sur l’avenir avant même que la sortie soit proche. Le genre de contact qui fait réaliser qu’après 10 ans de répit, mes parents vont devoir recommencer à ramer et se battre pour l’avenir de mon frère. Et comme je suis plus âgée à présent, je serai bien sûr solidaire dans ce combat. Je remuerai ciel et terre avec eux pour m’assurer que Hugo ait le DROIT a un avenir DIGNE, a une solution qui soit en adéquation avec ses BESOINS RÉELS, qui le RESPECTE, qui respecte notre famille, qui respecte sa maladie et toutes les spécificités de cette dernière.
 
L’aura de ces fêtes avait déjà disparu depuis quelques années… La direction a changé. On sent la rationalisation. On sent qu’il y a moins de budget… on voit qu’il y a PLUS d’enfants…et on ne voit que trop que le handicap mental est LOIIIIIIIIIIIIIIIIIIIN derrière dans les urgences « SANTE » des gouvernements qui se succèdent…. que voulez vous c’est la CRISE ? On peut pas sauver tout le monde? Marche ou crève n’est ce pas ?
 
Mais franchement, est ce qu’au nom de la crise, au nom du fait qu’ils sont handicapés mentaux il faut les dénigrer? Baisser les bras ? Les SACRIFIER?
 
Je ne vois pas pourquoi mon frère serait sacrifié. Je ne vois pas pourquoi il n’aurait pas droit à une vie qui soit un minimum choisie. Je ne vois pas pourquoi passé un certain âge il n’aurait plus droit à de la rééducation.
 
J’ai beaucoup de peine. Je suis très en colère aussi. Très révoltée. TRÈS… et j’aimerai bien avoir le pouvoir de faire réellement bouger les choses… j’aimerai bien que mon petit blog de rien du tout ne soit pas vain…
 
Il a au moins le bénéfice de me donner l’illusion de pouvoir alerter l’opinion public et dans une moindre mesure me libérer de ce qui m’oppresse…
 
La vie c’est quand même pas seulement fait pour se battre tout le temps non plus… si ?

L’AVENIR DES HANDICAPES MENTAUX… LE CHANGEMENT, C’EST MAINTENANT AUSSI ?

Bonsoir !

j’espère que vous allez bien?

ça fait longtemps que je n’ai pas abordé le sujet… enfin par rapport à ma moyenne habituelle. je crois que lorsqu’un de mes (ex) « ami facebook » a osé me sortir que je « saoulais » avec mes histoires d’handicap mental et X Fragile ça m’a un peu calmée…

Blessée évidemment… pas moi directement mais ça m’a refoutu dans la tronche à quel point les handicapés mentaux c’est un peu le cadet des soucis des gens, de la société, des politiciens…

Aujourd’hui, enfin en fin de journée, j’ai été soudainement rappelée à une réalité incontournable. Mon frère Hugo, X Fragile comme vous le savez (enfin pour ceux qui me suivent, sinon n’hésitez pas à scroller mon blog pour connaître l’histoire, découvrir ce qu’est l’XFragile etc. …) a eu 19 ans. L’an prochain sera sa dernière année en IME.


Plus de 10 années de sa vie se sont écoulées dans cet IME. Sa deuxième maison. Mes parents ont déménagé de la campagne huppée des Yvelines pour se rapprocher de son IME de St. Germain en Laye.  Tous les matins son taxi vient le chercher. Un minibus rempli d’handicapés mentaux et le soir, le mini bus le ramène. Il y passe ses journées. Oh ce n’est pas dingue. Faut pas rêver. Hugo n’a jamais pu bénéficier de toute la rééducation dont il avait besoin. Surtout les 4 dernières années… Changement de direction, coupures budgétaires, manque de moyens et de personnel, encore et toujours.

Hugo est abonné à l’atelier « pliage de linge » … ça il sait plier des T Shirts … Le reste, il paraît qu’il ne veut pas faire… Moi je crois surtout qu’ils ne le forcent pas trop et que juste ils ne peuvent pas le gérer… Ils n’ont pas les moyens. Mais en attendant, Hugo adore son école. C’est sa 2ème maison. Il a ses éducatrices, ses copains… On les voit peu à peu quitter l’IME … on ne sait pas où ils vont, ce qu’ils deviennent. Pour certains, coup de bol il y a les C.A.T. (Centres d’Aide au Travail). Pour Hugo les choses sont claires. Il est trop atteint pour aller en CAT. 

Et à 21 ans, Bye Bye l’IME. La question qui commence à se poser réellement c’est : IL VA OU HUGO APRES ?



Lui qui dit tout le temps inlassablement : On va où ? Comme dans le livre de Jean Louis Fournier: On va où papa ? On va droit dans le mur, on part au Canada on va se faire dévorer par des ours, on va prendre l’autoroute à contre sens …

Déjà pour lui ça va être compliqué de comprendre le jour où ça arrivera qu’il ne pourra plus aller dans sa 2ème maison. Lui expliquer ça… tu ne peux plus Hugo parce que tu es trop vieux ! C’est quoi vieux ?

Moi qui suis sa grande soeur je pense souvent (enfin j’essaie pas trop parce que ça me submerge de chagrin et d’angoisse) mais je me demande toujours comment je ferai le jour où mes parents ne seront plus là et comment lui expliquer ? Comment faire pour qu’il ne souffre pas de leur absence ? Je ne préfère pas y penser pour le moment …

Alors vous voyez, ce que j’aimerai au moins, la certitude que j’aimerai avoir, c’est que pour Hugo il y aura un endroit où il pourra passer ses journées,  être heureux, puis rentrer à la maison le soir… et peut être plus tard, vivre de façon permanente quand ça sera le moment…

Il y a l’association Perce Neige qui mène une action formidable depuis des années de prise en charge et d’hébergement des adultes handicapés mentaux. c’est rassurant de savoir qu’il y a cet endroit… mais il n’y en a pas forcément assez, partout, et tout le monde n’a pas forcément les moyens financiers car forcément le facteur financier rentre en compte…


Alors voilà. J’aimerai que les pouvoirs publics même si c’est la crise, même s’il n’y a plus d’argent nulle part, prennent quand même des mesures réelles et significatives pour cette partie de la population qui a le droit d’exister dignement également… j’aimerai qu’il y ait une prise de conscience collective que cette partie de la population ne doit pas être laissée au bord de la route et sacrifiée… Ils vivent déjà l’injustice de leur différence, l’injustice de ne pas pouvoir être et vivre comme tout le monde… Ils n’ont pas nos moyens de défense, ils ne peuvent que compter sur nous leurs familles.

Ne les oubliez pas… et n’oubliez pas leurs familles… 

A QUAND LE HANDICAP MENTAL GRANDE CAUSE NATIONALE ?


Bonsoir les ondes…

Un petit blog du soir parce que je crois que j’ai besoin de vider un peu mon sac une fois de plus sur le sujet.

Celui du handicap mental.

Cette année c’est la grande cause nationale pour l’Autisme. Enfin « pour » … contre, bref, pour prévenir, intégrer, traiter, soigner, on espère. C’est super. Et puis c’est important de faire des campagnes d’information avec tout l’attirail qui va bien. L’autisme sert un peu de locomotive pour tous les estropiés de la vie derrière. TOUS les AUTRES HANDICAPES MENTAUX.

Car vous ne le savez peut être pas mais il n’y a pas que l’Autisme et la trisomie. Par exemple, vous ne savez pas que 15 à 20% des autistes sont en fait X FRAGILE. OH ?! Mais c’est quoi l’X Fragile ?

C’est ça :

Bien sûr ce n’est surtout pas la première fois que j’aborde le sujet :



La dernière fois sur facebook un « ami » (ex ami du coup) m’a dit que je le GAVAIS avec l’X fragile… je suppose que je le gavais tout court de toutes façons avec mes informations sur le handicap mental.

C’est que finalement, à part ceux directement concernés, globalement les gens s’en cognent. Politiciens compris. Pouvoirs publics compris. 

ça demande de l’argent, du temps, des gens … c’est une vraie chienlit pour les gouvernements les handicapés mentaux. Bah ouais.

Le livre magistral de Jean-Louis Fournier « Ou on va papa » résume bien le quotidien – mais il est bien Jean-Louis Fournier il a la délicatesse de tourner ça à la rigolade. Parce que bien sur il faut en rire sinon on pleurerait tout le temps. 

La réalité c’est qu’au delà de l’Autisme, des enfants autistes qui eux aussi sont ballottés entre IME, CLIS et autres services de jour à l’hôpital, les familles en chient grave. Et je pèse mes mots.

J’ai un frère X Fragile de 18 ans en mutation complète. Ma mère s’est littéralement défoncée pendant des mois, des années, pour que Hugo soit diagnostiqué au service génétique du CHU dont on dépendait. Ensuite il a fallu faire toutes les démarches pour les séances de rééducation psycho-motrices dans les CAMSP, et les mille et une démarches, relances, paperasses, coups de fils, rdv sur place des centaines de fois pour que Hugo puisse intégrer un IMP et ensuite des centaines de coups de fils, démarches etc. pour une prise en charge de taxi, rebelote pour la carte handicapé … et ensuite il a fallu tout recommencer à zéro pour cause d’attouchements sexuels… mais bon… on en parle pas ça choque. Et puis c’est chiant, c’est pas drôle. C’est pas gai de causer « handicapé ».

J’ai des mots durs parce que je constate que 15 ans plus tard c’est toujours le même bordel. Je suis inscrite sur plein de réseaux sociaux, groupes sur facebook du Canada, US, Australie, UK, je me renseigne, j’interviens entant que grande soeur porteuse elle aussi de cet X Fragile de m… et je lis les témoignages des parents qui viennent d’apprendre l’heureuse nouvelle et qui galèrent toujours autant pour scolariser leurs gosses. 

l’Autisme n’est que la face VISIBLE de l’ICEBERG. La vérité c’est que pour plein plein plein de famille touchées par le Handicap Mental c’est un peu ambiance TITANIC voyez-vous. Les parents craquent, les couples se déchirent, comme disent les psy des CMPP : IL Y A SOUFFRANCE. Sans déconner !!!?

Bah ouais les gars : IL Y A SOUFFRANCE !!!

Ce qu’on ignore ou ce qu’on ne veut pas admettre quand il y a du handicap mental c’est que tout le monde prend sa dose de souffrance : les parents, la fratrie … Et oui, tout le monde porte.

Alors bien sur c’est pas non plus du Zola tous les jours hein faut pas déconner. On s’habitue au handicap. On apprend à vivre avec. Et puis on s’aime. Je vais pas re raconter tout ce que j’ai déjà écris (désolés chers lecteurs si vous voulez en savoir plus il va falloir vous cogner mes billets précédents ;))

J’aime mon frère plus que tout et surtout je l’aime comme il est. Je n’ai aucun problème avec son handicap. Mais l’expérience prouve que la société a encore PLEIN DE PROBLEMES avec le handicap mental.

Et au delà de la société, les gouvernements ne font rien. Pas assez. Il faut des structures, davantage. Des éducateurs, encore plus, encore mieux formés, plus de rééducation adaptée à chaque handicap et une vraie BONNE PRISE EN CHARGE y compris pour les ADULTES et quand les parents meurent !

Les IME / IMPRro passé 15 ans ça ressemble plus à des garderies… Alors évidemment dans la grande famille des handicapés mentaux il y a des personnes plus ou moins atteintes. Certains s’en sortent mieux que d’autres côté autonomie mais il y en a un paquet qui ne peuvent même pas aller en CAT (Centre d’Aide au Travail) ou bénéficier de la COTOREP . Mais les autres ils font quoi ? Ils gèrent comment les parents ?

Ils ont une conscience les handicapés mentaux, ils ont un coeur, ils sont capables de souffrance, de chagrin, de joies … On ne peut pas les abandonner dans des hospices et les laisser plantés là attendre la mort …

PERCE NEIGE semble être une des rares associations qui réussit le pari de permettre aux adultes handicapés mentaux d’avoir un cours de vie adapté et plus agréable :


Mais il n’y a pas assez de centres, pas assez de prise en charge, d’aides, d’investissements … Alors je sais bien c’est LA CRISE ! y a plus de pognon dans les caisses de l’état il paraît. Il paraît qu’on paie déjà trop d’impôts et on va en payer encore plus… mais OU VA NOTRE ARGENT ?! Est ce que tous les impôts que nous payons sont bien utilisés ? Est ce que les dépenses publiques sont vraiment priorisées ? Est ce que les conseils généraux, les collectivités, l’état en général a un cahier des charges cohérent avec les réels besoins des gens ?

Les laissés pour compte de la société, les handicapés ont le droit eux aussi d’avoir une jolie vie. Pourquoi certains auraient tout et eux n’auraient rien ? Pourquoi toutes ces familles en 2012 en sont encore à lutter quitte à en perdre la santé et le moral pour faire valoir leurs droits ?

On vit dans un monde où déjà quand on est normal il faut se battre sans cesse. Il faut être fort pour tenir. Alors imaginez pour les handicapés mentaux qui eux sont vulnérables. Imaginez pour toutes ces familles qui ne roulent pas toutes sur l’or…qui n’ont pas toutes les ressources familiales pour les soutenir. ça peut vite devenir sordide.

Alors ils sont bien gentils les politiciens avec leurs grandes causes nationales. Ces campagnes d’information de soulagement de la conscience… et je crois que c’est quand meme bien de le faire mais bon… CONCRETEMENT on fait QUOI pour les handicapés mentaux en France et leurs familles ? Hein ? C’est DEMERDEN SIE SICH !

Chacun sa merde et Dieu pour tous…apparemment.

(mon petit frère Hugo – 18 ans, X Fragile mutation complète)