Archives de l’auteur : The Yiayia Girl

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A propos The Yiayia Girl

Parisienne, fraîchement cinquantenaire, maman d'une pré ado, j'essaie de trouver ma place dans la vie...je n'ai pas une vie de Madame Toulemonde mais parfois j'aimerai bien ça me reposerai... je suis dans la communication depuis quelques temps mais au fond j'aimerai mieux être écrivain paumée dans un château près de l'océan ou à la montagne dans un chalet, un peu à la Emily Brontë ou Heidi mais en moins sombre parce que j'aime rire... beaucoup.

SI T’AS PAS LE TEMPS DE CUISINER LA SEMAINE, FAIS DE LA SOUPE LE WE !

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Bonsoir les ondes !

Ici Yiayia the Cook qui l’a mise en sourdine. J’avais promis une blanquette mais mon chéri m’a dit : NON. C’est TROP DUR la blanquette. Et puis on en avait déjà mangé le WE d’avant alors il m’a dit : Fais plutôt un veau Marengo ?

J’y ai passé un temps de dingues… suivi la recette de l’Encyclopédie Larousse de la cuisine et je l’ai RATé !
Tellement raté que ça ne tolérait pas un blog … et puis c’était juste avant de reprendre le travail. J’étais dégoûtée. Je me disais que j’aurai mieux fais de me la couler douce. Bref, j’ai pas bien choisi la viande, trop mis de vin blanc, pas bonne idée de remplacer les tomates fraîches par des tomates en jus en boîte …

Sauce trop liquide, …raté quoi ! Allez hop, on passe à autre chose.

J’ai repris le travail donc je n’ai pas cuisiné de la semaine (mais mon amoureux a été au top pour s’y mettre en cette semaine de rentrée !) et mon réfrigérateur s’est retrouvé bien vide tout à coup. Seulement j’avais mes 2 potimarrons qui restaient là, à attendre et mon sac de châtaignes fraîches…

Alors comme je n’ai le temps de rien, je me suis dis, au moins, je fais une bonne grosse soupe et ça fera repas en même temps.

Sur Télématin, la journaliste qui fait les recettes a dit que ça ne servait à rien d’éplucher le potimarron. La peau est ultra fine. Je confirme !

Je les ai coupé en deux, enlevé la tête et la base, creusé, enlevé les bouts de peau un peu trop abimés et hop, en morceaux et à l’eau ! avec 4 carottes et un KubOr !

En parallèle j’ai mis mes châtaignes dans de l’eau bouillante. Bon. La vérité c’est que les châtaignes c’est SUPER CHIANT à éplucher !!! Quelle galère !!! Honnêtement j’ai parfois laissé la petite peau. Et puis j’ai bien dû tomber sur une dizaine de châtaignes pourries, donc moi je dis, vive les châtaignes entières en boîte !

Une fois les chataîgnes bien épluchées, je les ai mises dans une casserole avec un morceau de beurre. Et j’ai fais cuire encore un peu à feu doux.

Et puis j’ai versé les châtaignes avec les morceaux de potimarron et carottes et HOP au mixeur ! Enfin le truc à soupes !

J’ai rajouté de la crème fraîche, des petits bouts de lard, du persil … et HOP, le dîner est servi ! et franchement, c’était trop bon !

CE WE ON DONNE AUX BANQUES ALIMENTAIRES !

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Bonjour à tous !
Je me fais rare car j’ai repris un travail depuis lundi. ça fait du bien travailler. Surtout à l’approche des fêtes.
J’avoue que j’ai retrouvé ma pauvreté d’antan. Réserves à sec. Adieu l’épargne. Pour une fois dans ma vie j’avais commencé à épargner. A 30 ans. Et puis tout est parti en fumée parce que 7 mois de chômage, ça plombe quand on essaie de garder un niveau de vie correct… je dis bien juste « correct ».

Alors même si je serai plus humble pour ce noël 2011, je suis déjà contente d’avoir un salaire. Et pour le reste, je garde mes considérations et je m’efforce d’être pragmatique.
Pendant une de mes pause déjeuner cette semaine, j’ai donné la motitié de mon copieux repas de fast food à une femme Rom’ qui était entrée mendier. J’avais trop honte d’avoir tant à manger et elle crevant la dalle. C’est pas acceptable de crever de faim tout court et dans un pays soit disant « moderne » et « civilisé » ça l’est encore moins …

Ce matin, alors que mon frigo criait famine, je suis donc allée dans mon Simply Market et là, comme chaque année, je me suis munie de mon sac spécial banques alimentaires et j’ai fais des courses. Je m’écouterai je ferai un caddie entier rien que pour eux mais la réalité c’est que je me suis retrouvée comme une conne à la caisse avec ma CB refusée parce que j’ai dépassé mon autorisation de découvert et que je n’avais pas mon chéquier. J’ai bloqué la caisse et j’ai du courir chez moi chercher mon chéquier en ayant envie de pleurer parce que ça m’a donné une idée de mon niveau de découvert et j’ai donc compris que j’allais devoir puiser dans mes dernières réserves que je voulais garder pour Noël….

Mais HORS DE QUESTION de sacrifier les courses que j’avais fais pour les banques alimentaires. Ce que j’ai pris ? 

– Deux pots de confiture format familial
– 4 kilos de pâtes
– 6 tablettes de chocolat au lait
– 4 paquets de café moulu
– 2 grosses boîtes de thon en conserve
– 2 sachets de soupe (format familial)
– 1L d’huile d’olive
– 2 conserves familiales de saucisses lentilles

J’avais envie de prendre tellement plus ! L’an dernier je m’étais davantage lâchée, j’avais même mis des produits d’hygiène: gel douche, savons, shampooings, dentifrice, serviettes hygiéniques, brosses à dents, bref…

Cette semaine j’ai reçu les courriers annuels de relance : Fondation Abbé Pierre, Restos du Coeur, … Il y a de quoi faire.
si vous n’avez pas été faire de courses, sachez que sur le site Internet des banques alimentaires vous pouvez faire un don en ligne.

15 euros, 20 euros, 30 euros, même 5 euros c’est quelque chose.

Et puis pour les vêtements, les couvertures, pensez à EMMAUS ! Les grandes villes et centres commerciaux ont toujours des containers de récolte.

DONNEZ !!! Tant que l’on peut, il faut DONNER. C’est là l’essentiel.

STONE, LE MONDE EST STONE …

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Aujourd’hui, enfin hier, j’ai eu un bel exemple d’une indifférence globale à une cause. Evidemment, c’est une des innombrables causes qui me touchent puisqu’il s’agissait de la PREMIERE JOURNEE EUROPEENNE D’INFORMATION SUR LE SYNDROME X FRAGILE.

J’étais plutôt motivée et l’effet émulateur des réseaux sociaux avec les groupes de discussion Québecois sur ce Syndrome, les échanges si intéressants avec le milieu associatif je me suis dis: allez ma vieille motive toi, tu fais pas des relations publiques pour rien, fonce !

Alors j’ai repris mon clavier pour encore faire un blog sur le sujet en essayant d’être un peu accrocheuse et informative comme il fallait. Bon. Il me manque des listes de presse dignes de ce nom et des outils dignes de ce nom pour la diffusion de l’information mais peu importe, j’ai plein d’amis sur facebook, je me dis que Twitter va accrocher ….

TU PEUX TE BROSSER MARTINE … …(faut bien rigoler…)
La démarche n’était pas d’attirer la pitié, ni de demander de rallier la cause… mais juste INFORMER ET PARTAGER l’information. PAR TA GER. Rien de plus. 

A ma grande déception, je peux compter sur les doigts de la main les personnes qui ont partagé l’information… je dirai presque « toujours les mêmes ». Les vrais gentils, dévoués à toutes les causes humaines, quelques amis qui ont peut être pitié, les personnes directement concernées par l’X Fragile (forcément)…

Mais sinon, un grand BIDE INTERSIDÉRAL. J’ai eu quelques gentils commentaires anonymes grâce aux infimes gentils relais.

Bien sûr il faut comprendre. On ne peut pas s’apitoyer sur TOUT ! On ne peut pas être dans la compassion pour TOUT LE MONDE et puis les gens s’en foutent tant que ça ne les touche pas directement. C’est comme ça. A la rigueur, il y a les grandes causes où tout le monde peut se sentir concerné : la misère, la faim, la maladie universelle comme le cancer, le sida… mais le reste, sans déconner, WHAT THE FUCK ?

Les gens doivent se dire, il y a déjà le Téléthon, on va pas nous faire schmire en plus avec une pauvre maladie génétique ?

Il s’agit même pas de demander du pognon. Il s’agissait juste de SENSIBILISER. Parce que mine de rien, le SYNDROME X FRAGILE est la PREMIÈRE CAUSE DE RETARD MENTAL HÉRÉDITAIRE. Et nous n’en sommes qu’aux prémices des découvertes génétiques.

Alors ok. Chacun sa merde et Dieu pour tous. Moi je trouve ça dommage. Et en ce qui me concerne, je ne fonctionne pas comme ça. Tout me touche. Toutes les souffrances me touchent, toutes les causes me touchent. Alors bien sûr je suis comme tout le monde, je ne peux pas tout le temps donner, m’investir à 1000% sur tout, mais dans la mesure du possible j’essaie et quand il s’agit de juste partager une information, c’est vrai que ça me déçoit.

Nous vivons dans une drôle de société… La solidarité à ses limites. Les gens veulent bien donner, se sentir concernés, tant que ça ne les emmerde pas trop. 
Voilà. Je suis déçue. L’indifférence me fait toujours l’effet d’une gifle mais c’est bon. On encaisse, on digère, et on passe à autre chose.

Il faut se rappeler que de toutes façons, quand on est dans la merde, on est toujours tout seul au final. Alors il faut s’armer, s’endurcir et avancer en serrant les dents. Mais tant pis. Je continuerai d’essayer de rester gentille et bienveillante avec les humains car contrairement à ce que les gens pensent à présent, être gentil n’est pas un vilain défaut … c’est surtout une qualité qui manque profondément à beaucoup de monde aujourd’hui… et sûrement la société se porterait mieux.

18 NOVEMBRE 2011 : 1ere JOURNEE EUROPEENNE D’INFORMATION SUR LE SYNDROME X FRAGILE

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Bonjour les ondes !
Quand vous lirez ce post, nous serons le VENDREDI 18 NOVEMBRE 2011

Journée spéciale car c’est la PREMIERE JOURNEE EUROPEENNE D’INFORMATION SUR LE SYNDROME X FRAGILE.

Personnellement j’ai l’impression de SOUVENT et BEAUCOUP parler de cette maladie génétique et j’ai déjà fais 2 sujets sur mon blog:



Depuis que je suis au courant de l’existence de cette maladie dans ma famille grâce à mon frère Hugo et ayant appris à l’âge de 20 ans que j’étais moi même porteuse, j’ai toujours régulièrement communiqué de façon totalement libre sur la reconnaissance du handicap mental en général.

Le handicap mental fait peur, fait fuir. La plupart des gens confondent folie et retard mental.

Personne le sait mais le SYNDROME X FRAGILE est la PREMIERE CAUSE DE RETARD MENTAL HEREDITAIRE. C’est la DEUXIEME CAUSE DE RETARD MENTAL d’origine génétique après la TRISOMIE 21.
C’est une maladie génétique qui reste toujours tardivement diagnostiquée, mal prise en charge en France. Je suis abonnée à beaucoup de réseaux en Amérique du Nord notamment et il y a des traitements qui avancent, des progrès en matière de diagnostic. En France on reste toujours un peu à la traîne mais pour le coup ce n’est pas pour l’X Fragile en particulier mais pour le handicap mental en général. Malheureusement, les handicapés mentaux sont souvent la dernière roue du carrosse.

Il faut gérer les priorités sur l’échelle de la misère. Alors à défaut d’avoir les moyens de MIEUX prendre en charge les handicapés mentaux, il faut AU MOINS faire un maximum d’information afin de PREVENIR.

Tous les gynécologues devraient demander à leurs patientes lorsqu’elles envisagent de faire un enfant s’il y a des cas de retard mental dans leur famille. Et si oui, ils devraient systématiquement prescrire une recherche par caryotype / biologie moléculaire pour voir s’il n’y aurait pas de Syndrome X Fragile.

10% des Autistes sont souvent X Fragiles.

J’ai déjà fais un blog sur les mécanismes de transmission. Il s’agit d’un système de transmission complexe car il y a un effet de « mutation » des gènes au fur et à mesure que la transmission se fait. Cela explique pourquoi sur plusieurs générations il n’y a RIEN et que tout à coup PAF ! La maladie s’exprime.

Dans le cas de ma famille c’est « grâce à  » mon frère Hugo que nous avons découvert cette maladie. Et puis c’est grâce à ma mère et son acharnement auprès du corps médical qu’on a pu passer en diagnostic génétique.

Dans mon cas personnel, j’ai une chance sur 2 de transmettre cette maladie et vu que ma pré mutation est très importante j’ai un risque élevé d’avoir une mutation complète en cas d’X Fragile donc pour moi, faire des enfants les yeux fermés, ça ne marche pas. Et là aussi il faut informer et assouplir les règles en France avec ces histoires d’éthique pour éviter les double peines à des femmes qui non seulement sont porteuses mais en plus, sont pressurisées par le temps qui passe, les âge limite etc. … pour accéder au DIAGNOSTIC PRE IMPLANTATOIRE ou alors prendre le risque du DIAGNOSTIC PRE NATAL.

Alors ci-après je reprends des informations trouvée sur l’association française de l’X FRAGILE : LE GOELAND et des informations sur le fameux DPI.

J’espère que cette journée aura un certain impact et permettra une meilleure information pour commencer et idéalement une meilleure prise en charge pour les enfants, les ados, les adultes X Fra et le soutien de leurs familles car je peux vous dire que ça en fout en l’air des vies quand des choses comme ça vous tombent dessus. Alors pas de pitié, pas d’apitoiement, mais une compassion intelligente, une meilleure ouverture d’esprit sur le handicap, une meilleure solidarité y compris familiale, et peut être alors on pourra commencer à parler de vrai progrès.

ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME X FRAGILE – LE GOELAND:

Le syndrome de l’X fragile est un syndrome qui est la première cause de retard mental héréditaire (deuxième cause de retard mental d’origine génétique après la trisomie 21)
Environ 6% des enfants avec troubles de l’apprentissage, testés en institutions sont porteurs de ce syndrome1. Cette pathologie n’entraîne pas de malformation et les enfants affectés par cette pathologie ont une croissance normale. Cette pathologie se manifeste surtout chez les garçons essentiellement par un retard mental et par des troubles du comportement divers pouvant avoir un caractère autistique. Les filles atteintes par cette maladie sont diversement affectées, avec généralement un retard intellectuel moyen.

Garçons

  • Tous les garçons porteurs de la mutation exprimeront la maladie. La maladie a une transmission dite dominante liée à l’X.
Le diagnostic est évoqué devant la triade syndromique :

    • Syndrome dysmorphique
    • Syndrome hyperkinétique
    • Syndrome autistique

Signes cliniques du syndrome de l’X fragile

 

Retard au développement neurologique
Se tient assis à 10 mois
Marche à 20 mois
Premier mot à 20 mois
Avant la puberté
Retard du développement surtout la parole
Comportement anormal : hyperactivité , autisme
Retard mental QI entre 30 et 50
Grand visage avec de grandes oreilles et un front proéminent
Après la puberté
Testicules augmentés de taille (macroorchidie)
Strabisme
Hyperlaxité des membres
Divers
Peau douce
Prolapsus de la valve mitrale

 

Filles

  • Seule la moitié des filles porteuses de la mutation complète exprimeront la maladie ; l’autre moitié aura une intelligence normale.
  • Le tableau est identique mais le retard mental est moins important.
  • Les filles peuvent être immunisées aux effets de la maladie, tout en étant porteuses de celle-ci.

 Porteurs de la prémutation

Garçons

  • Aspect normal mais retard mental (QI faible)
  • Diagnostique prénatal possible cependant la découverte se fait vers l’âge de 3 ans à la découverte du retard mental.
  • Macro-orchidie post-pubertaire

Filles

  • Aspect normal avec retard mental moins important que chez les garçons.
  • Pas de signes cliniques mais un nombre important de femmes porteuses de la prémutation développeront une insuffisance ovarienne prématurée (ménopause précoce).

Diagnostic

Anténatal

Symptômes physiques typiques du syndrome de l’X fragile : visage allongé, front proéminent, menton prognathe, grandes oreilles

  • Il n’existe aucun signe échographique suggérant l’existence d’un fœtus porteur d’un syndrome de l’X fragile.
  • Dans les familles à haut risque, le diagnostic anténatal est possible par la technique de la PCR (Polymerase Chain Reaction) ou d’autre méthodes comme le Southern blot effectué par prélèvement de trophoblaste ou amniocentèse.
  • Certaines techniques ne permettent pas de faire le diagnostic de la prémutation.
  • Attention le caryotype standard effectué pour le diagnostic de trisomie 21 ne permet pas de faire le diagnostic de syndrome de l’X fragile.

Le Diagnostic préimplantatoire est possible. Il s’agit du même concept que la FIV avec une recherche en biologie moléculaire des cellules embryonnaires. Le diagnostic pré-implantatoire de l’ X Fragile se fait par recherche de marqueurs génétiques.

L’Hôpital Antoine Béclère en association avec l’Hôpital Necker sont les seuls à l’heure actuelle a pratiquer le diagnostic pré-implantatoire en région parisienne. Il faut attendre en moyenne un an et demi entre le dépôt d’un dossier de candidature et une prise en charge effective.

Post-natal

La recherche d’un syndrome de l’X fragile devrait être menée chez tous enfants présentant un retard mental.[réf. nécessaire] Le diagnostic n’est généralement pas fait avant l’âge de trois ans.

Mode de transmission

  • Tous les garçons porteurs de cette maladie ont forcément une mère porteuse de la mutation.
  • Les femmes porteuses d’une prémutation et transmettant cette prémutation entraînent un risque accru de mutation chez les descendants.
  • Les hommes porteurs d’une prémutation et transmettant cette prémutation n’entraînent pas de risque accru de mutation chez les descendants, donc il n’y a pas de risque de la maladie chez les descendants d’un homme porteur de la prémutation.

Traitement

Des molécules agonistes des récepteurs AMPA sont à l’essai.
D’autres essais sont attendus avec des molécules antagonistes des récepteurs glutamatergiques.

Conseil génétique

  • Le conseil génétique de cette pathologie doit bien comprendre le mode de transmission de cette pathologie et les possibilités de diagnostic.
  • Le conseil génétique doit aussi expliquer qu’il est impossible de connaître le retentissement de la mutation chez les fœtus femelles.

Sources

  • (en) Orphanet
  • (en) Online Mendelian Inheritance in Man, OMIM (TM). Johns Hopkins University, Baltimore, MD. MIM Number: 300031[1]
  • (en) Robert A Saul, Jack C Tarleton, FMR1-Related Disorders In GeneTests: Medical Genetics Information Resource (database online). Copyright, University of Washington, Seattle. 1993-2005 [2]

Mon frère HUGO… qui a maintenant 18 ans… X Fra Mutation complète qui a 4 frères et sœurs entre 13 et 35 ans et qui l’aiment fort !

SI J’ETAIS UNE ETIQUETTE (VIA BULLES DE FLO)

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Si j’étais une étiquette… (comme j’ai été tagguée par Bulles de Flo, je m’exécute :))


* Si j’étais une planète…
JUPITER bien sûr. C’est la planète de mon signe (Sagittaire)

Wikipédia dit de Jupiter :
Jupiter est une planète géante gazeuse. Il s’agit de la plus grosse planète du système solaire et la cinquième en partant du Soleil (après Mercure, Vénus, la Terre et Mars). Elle doit son nom au dieu romain Jupiter1. Le symbole astronomique de la planète est la représentation de la foudre de Jupiter. Visible à l’œil nu dans le ciel nocturne, Jupiter est habituellement le quatrième objet le plus brillant (après le Soleil, la Lune et Vénus2 ; parfois Mars apparaît plus lumineuse que Jupiter, et de temps en temps Jupiter apparaît plus lumineuse que Vénus[réf. souhaitée]). Comme sur les autres planètes gazeuses, des vents violents, de près de 600 km/h, parcourent les couches supérieures de la planète. La célèbre et spectaculaire grande tache rouge est une zone de surpression qui est observée au moins depuis le XIXe siècle.

* Si j’étais une friandise…
Friandise c’est bonbon c’est ça 🙂
Bon alors je serai soit une fraise Tagada, soit un Ourson Guimauve, soit un Dragibus, soit un Pimouss … Oui je peux pas choisir là… !
Ou en fait non… je serai des REESE’S PIECES!
* Si j’étais un objet technologique…
bah je crois que je ferai comme Bulle de Flo : mon iPHONE !!!!
* Si j’étais un Opéra…
Pas facile l’Opéra… je ne suis pas une grande « fan » d’Opéra,  pas une grande connaisseuse…
Si je devais citer une chanteuse déjà, ça serait sûrement Maria Callas et …. Norma… enfin pas que… en fait si j’aime bien l’Opéra… juste faudrait que je me penche plus longuement sur la question !

et EVIDEMMENT CASTA DIVA parce que … c’est juste… SUBLIMISSIME…


* Si j’étais un moyen de transport…
Je dirai bien l’avion mais le truc c’est que je suis une GROSSE FLIPPEE de l’avion… Mais bon… ça fait rêver l’avion… mais je resterai sage… je dirai le train… le train sous toutes ses formes: Métro, RER, Corail, TGV (non non je ne bosse pas à la SNCF :))



* Si j’étais un péché capital…
Euh… je n’oserai le dire car j’en ai plusieurs mais je dirai que le prédominant doit bien être, LA GOURMANDISE  !!



* Si j’étais une attraction foraine…
AUTO TAMPONNEUSE !!!
j’adore !

* Si j’étais un tableau…
Ah je ne suis pas objective… je serai un tableau de ma grand mère…  Ma grand mère est ma peintre préférée je crois… même si j’adore les peintres de l’école de La Hague, Vermeer et autres… ou Georges de La Tour, le roi du clair obscur …j’ai pas UN tableau préféré…


* Si j’étais un personnage de dessin animé…
Ah là là … dure question… Je serai Wall-E ! non…. RUSSEL! … non… NEMO !! non…Cendrillon! … non… euh… je sais plus !
 moi je rajouterai bien une question :

Si vous étiez un compositeur de musiques de films ?

Me concernant, ça serait SANS AUCUN DOUTES : THOMAS NEWMAN !!!


Et vous, si vous répondiez à ces quelques questions, ça donnerait quoi?